W Ustroniu Morskim

W lipcu byliśmy ze Stowarzyszeniem START na 2-tygodniowym turnusie w Ustroniu Morskim. Było to taki turnus-obóz dla dzieci niepełnosprawnych. Przekrój wiekowy i niepełnosprawnościowy szeroki. Większość dzieci była samodzielna. Te niesamodzielne były z rodzicami-wolontariuszami (i tym sposobem i Jędrek mógł skorzystać). Trochę się obawiałam tego wyjazdu. Jak Jędrek się odnajdzie. I my też. Było dobrze. Chłopcy byli bardzo zadowoleni, a i ja po początkowym kryzysie przywykłam i odczuwałam przyjemność z pobytu na turnusie. Największą przyjemność sprawiało mi patrzenie na Jędrka jaki był zadowolony. Wyraźnie mu się podobało. I miejsce, i atrakcje, których było sporo. Lubił plac zabaw na terenie Ośrodka (duży, z drabinkami do wspinania się z siłownią na powietrzu), jedzenie (bardzo dobre, domowe), morze i plażę (choć z różnych powodów nie bywaliśmy tam za często), wycieczki (przejażdżkę statkiem w Kołobrzegu i wizytę w wiosce a la indiańskiej z masą atrakcji), lody (odkryliśmy super lodziarnię), bycie z dziećmi, choć w zasadzie trochę obok i na swoich zasadach. Generalnie buzia mu się śmiała prawie cały czas. Humor mu się tylko popsuł (i zachowanie w związku z tym) pod koniec turnusu, gdy zachorował. Ale przez prawie cały turnus był złoty dzieciak :-)
Pisać mi się nie chce. Niech zdjęcia mówią same za siebie.

20150706_105825

20150706_112158

20150708_205622

Nowa pasja Jędrka – wspinaczka wysokodrabinkowa.

20150710_084335

Bo sport to zdrowie :-)

20150706_114938

Spotkanie z morzem.

20150708_163143

Całą rodzinką.

20150712_113142

Przejażdżka z tatą po Ustroniu.

20150712_213024

Mama dorwała do zdjęcia.

20150713_103014

W Kołobrzegu na statku.

20150713_114906

Grupa Jędrka.

20150717_115343

Nawet nad morzem Jędrek nie rozstaje się ze swoimi krawatami. Elegant.

20150718_115212

Ja, moi synowie i nieodłączne krawaty.

Koniec roku w OSTO.

Byliśmy dziś za zakończeniu roku w szkole Jędrka – Ośrodku KTA. Było niesamowicie. Terapeuci zrobili z dziećmi takie show, że Panie, Panowie, czapki z głowy. Pomysły, wykonanie na siódemkę z plusem. Aż jakoś żal tego ogromu pracy na jeden występ.
Jędrek był jedną z postaci z Gwiezdnych Wojen (wstyd powiedzieć, nie oglądałam filmu). Wyglądał niesamowicie przystojnie. Chyba mu taki strój kupię ;-)
To, czego mi w całej uroczystości zabrakło, to większego uhonorowania naszych terapeutów. Żeby był moment, by mogli usiąść spokojnie i byśmy mogli im powiedzieć, jak bardzo cenimy ich trudną pracę i jak głęboko jesteśmy im wdzięczni za ich pracę i serce, życzliwość i szacunek dla naszych dzieci. Ja jestem bardzo. I mówię to autentycznie i bez żadnego lizusostwa (bo mi ono do niczego niepotrzebne). Bo to takie miejsce, że nie muszę się do nikogo podlizywać, a i tak wiem, że moje dziecko jest właściwie traktowane i zaopiekowane. Nie wiem, czy dotrą moje słowa do któregoś z terapeutów, ale chylę przed Państwem czoła i wyrażam moją głęboko wdzięczność. A szczególnie panu Łukaszowi.

Dzięki, Gosiu!

Wczoraj Andrzej zawiózł Jędrka samego na zajęcia muzyczne. Było dobrze. Jędrek się świetnie z Gosią dogadywał. Pokazał jej czytelnie, jak chciał iść do toalety. Śpiewał ochoczo „Wlazł kotek na płotek” (powinnam to kiedyś nagrać, bo jak mówię śpiewał, to każdy sobie inaczej to może wyobrazić, jedni przecenić, inni nie docenić talentu Jędrka ;-) A potem Gosia odwiozła Jędrka do domu i jeszcze poszła z nim na spacer. Ja to mam szczęście do dobrych ludzi. Skąd ona mogła wiedzieć, że ten czas bardzo mi się przydał (robiłam pewne strasznie czasochłonne zadanie na studia). Czasem sobie myślę, że dostaję dużo więcej dobra, niż daję.

Coś tam zawsze musi być

W tamtym tygodniu mieliśmy spotkanie w Ośrodku na temat Jędrka, takie podsumowanie tego, co było w tym roku + plany na przyszły rok. Te plany się w zasadzie pokrywają z tym, co do tej pory: usamodzielniać w czynnościach codziennych, ćwiczyć komunikację, pracować nad sensoryką, ćwiczyć aktywność fizyczną (nawet z większym naciskiem jak do tej pory). Plus opracowanie jakiejś strategii na Jędrka zachowania typu ślinienie się i niszczycielstwo. Ze wszystkim się zgadzam. Dobrze, że ktoś próbuje o tym pomyśleć i coś z tym zrobić.
Mam wrażenie, że jest trochę lepiej. Co prawda Jędrek dalej się ślini namiętnie, ale jakby mniej niszczył i jakiś taki spokojniejszy jest trochę.
Przed chwilą czytałam ostatnie notatki z bloga i widzę, że o wielu ważnych rzeczach nie napisałam (nie sposób). Kwiecień i maj były trudne. Na pewno nie tak trudne, jak pierwszy rok w szkole na Poleskiej 4 lata temu, ale trudne w porównaniu z tym, co było powiedzmy w tym w roku. Jędrek zaczął się strasznie ślinić, lizać po rękach i mazać śliną po twarzy. Coś obrzydliwego i nie do opanowania. Poza tym włączył mu się niszczyciel, o czym pisałam. Miał też czas „fekaliowy” (mazanie się kupą), który na szczęście w miarę szybko minął. Pozostało niszczycielstwo, ale drobniejszego kalibru (nie jest już tak, że na chwilę nie można go spuścić z oka) i mazanie się śliną po twarzy (aczkolwiek stara się robić to, gdy nie widzimy). Z pozytywów – wygoiły mu się ręce! Ma piękne palce i dłonie bez żadnych ran (no taka jedna mała na ręce jeszcze jest, ale to drobiazg w porównaniu z tym, co było). Tak se myślę, że on coś zawsze musi mieć-robić, jak nie skubać paluchy, to się ślinić. Hmm, ja obrywam paznokcie.

Z innej bajki. Chłopaki jeżdżą ostatnio rowerem do i czasem z Ośrodka. Jędrek to bardzo lubi. Byli też na Masie Krytycznej w piątek. Ja nie miałam odwagi (to jednak spora trasa, tempo i wysiłek). Rajdowcy z nich.
Ja chodzę z Jędrkiem na spacery.
No i jeździmy na basen.
Tylko bieganie jakoś nie wyszło.
Ale i tak jest pięknie.

Śpiewająco

Tydzień temu to nam nie za bardzo wyszły te zajęcia muzyczne. I Jędrek i ja nie byliśmy w najlepszej formie. Ale wczoraj było fajnie. Graliśmy i śpiewaliśmy „Panie Janie panie Janie, rano wstań, rano wstań” i „Sto lat sto lat niech żyje żyje nam”. Napisałam graliśmy i śpiewaliśmy bo grali i śpiewali nie tylko Gosia i Jędrek (na wspomaganiu oczywiście), ale ja też. Fajnie nam szło i byliśmy bardzo zadowoleni wszyscy. Nabrałam ochoty na keyboard w domu.
A „Sto lat” to ćwiczyliśmy nie bez okazji. Dziś Piotrek, brat Jędrka, kończy 14 lat.

Wiosna

Z rzadko bo z rzadka, ale zdarza nam się chodzić na mszę do kaplicy, w której Jędrek miał I komunię. W drugą i czwartą niedzielę miesiąca w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej o 15.30 odbywają się msze dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół. Są to msze grupy wspólnotowej, której nazwy nie pamiętam. My do tej wspólnoty nie należymy, ale lubię te msze. Jest kameralnie, miło. Nikogo nic nie dziwi. Dobrze się tam czuję. Jędrek różnie się na tych mszach zachowywał, bywało mi nawet tam za niego głupio. Ale w tym roku jest ok. Wczoraj był bardzo grzeczny. Za to inne dzieci różnie. Niektóre były bardzo pobudzone. I to mi nasunęło myśl, że może to coś z wiosną, że wiosna może tak działa na osoby niepełnosprawne. Nie wiem, ale mam wrażenie, że to niepierwsza wiosna, kiedy Jędrek ma spadek formy. Niemniej postanowiłam się nie poddawać złym wieściom płynącym z Ośrodka i wściekłości, która mnie ogarnia, gdy Jędrek coś kolejnego zmaluje, zepsuje. Ta szklanka jest do połowy pełna.
Dziś jedziemy na spotkanie z Gosią na zajęcia muzyczne. Fajnie – Gosia ma duże zrozumienie dla Jędrka i naszej sytuacji. Tego nam trzeba.
Potem pójdziemy na krótszy spacer a potem pójdę sama na jogę. O.

W dołku, ale z nadzieją na nizinkę.

Podłamałam się w piątek. Andrzej miał rozmowę z terapeutą Jędrka. Nie jest dobrze. Jest ciężko. Nie da się z Jędrkiem pracować. Ślini się i nie wiem, co jeszcze dokładnie, ale w Ośrodku zastawiają się o co chodzi.
Też się zastanawiam. Mam różne małe hipotezy, typu problemy żołądkowe, rosnący ząb, stres związany z biofeedbackiem itp itd.
Przygnębiło mnie to bo jakoś takimi ponurymi wizjami z Ośrodka zawiało. Po czym poprzeglądałam bloga i doszłam do wniosku, że Jędrek tak ma. On cały czas ma jakieś swoje fiksacje, tylko czasami są one mniej upierdliwe i bardziej dają nam żyć. W tej chwili jest ciężko. Ale jest nadzieja, że po deszczu wyjdzie słońce, po dołku, będzie nizinka.
Najbardziej frustrujące jest to, że tak się staram, poświęcam Jędrkowi prawie cały mój wolny czas i siły, a on …. spuszczony na 5 minut z oka, coś mi popsuje, robi na diabła. Ręce i nogi opadają. Czuję się wypluta i bezradna.
Ale jeszcze podnoszę głowę. Jeszcze mam nadzieję. Jeszcze jak odzipnę, to znowu ruszę do roboty. Pójdę z Jędrkiem na kolejny długi spacer, albo razem będziemy gotować czy sprzątać. Nie przepadam ani za sprzątaniem, ani za gotowaniem, a robienie tego z Jędrkiem to dodatkowa praca, ale .. I jakaś drobna radość, że jakoś się już daje coś z nim zrobić, nawet jeśli przy całkowitym wspomaganiu.
I szukam pozytywów. Bo przecież też są. Nie wszystko jest tylko ciemne. Na spacerach Jędrek jest grzeczny, dzielnie maszeruje, nie ślini się za mocno. Nauczył się otwierać drzwi kluczem, podnosić i opuszczać rolety – całkowicie sam. I cała jeszcze masa pozytywów jest, tylko chwilowo mi umknęły.

Metoda Ruchomych Kolorowych Nut

Jakiś czas temu moja koleżanka Gosia, która jest muzykiem i gra w orkiestrze naszej Podlaskiej Opery poznała panią Elżbietę Małanicz-Onoszko i jej metodę nauki gry na pianinie przeznaczoną dla dzieci niepełnosprawnych. Gosia się zachwyciła i postanowiła poznać lepiej tę metodę i nią pracować. Znalazła kilkoro chętnych rodziców i dzieci i zaczęła swoją charytatywną pracę. Ja początkowo nie byłam tym zainteresowana bo wydawało mi się, że Jędrek za słabo funkcjonuje, by miało to jakiś sens. Ale jakiś czas temu Gosia wyraziła ochotę, że chciałaby spróbować popracować z Jędrkiem. Więc miesiąc temu zaczęliśmy. Wczoraj byliśmy trzeci raz. Tym razem była pani Małanicz-Onoszko, która co jakiś czas przyjeżdża na konsultacje. Obserwowała Jędrka, „zapoznawała” się z nim i mówiła, co robić. Na początku byłam z lekka zestresowana. Jędrek zresztą też. Zaczął grzebać w pupie, ślinić się – nie ma co ukrywać, taki też bywa widok dziecka upośledzonego. Potem wyraźnie pokazywał, że nie umie odróżniać kolorów itp itd. Tylko czekałam, kiedy pani powie „A na co Pani liczy z tym dzieckiem?”. Ale nie, pani Elżbieta zmodyfikowała zadania, zagrała z Jędrkiem i zaśpiewała Panie Janie i powiedziała, żeby się nie poddawać.
Bardzo lubię, jak ktoś nie skreśla mojego dziecka i jak ktoś potrafi coś z nim robić. Nie za bardzo tylko lubię, jak ktoś mi mówi, że mam się nie poddawać, walczyć, robić to, czy tamto. Wtedy mam ochotę krzyczeć: „Dajcie mi spokój. Jak jesteś taki mądry, to pokaż jak to robić, to, co mi tak pięknie radzisz”. Ale na szczęście pani Elżbieta miała tyle wyczucia, by za mocno mi nie radzić. Trochę co prawda poszła w stronę: „Miałam kiedyś niemówiące 10 letnie dziecko, które dzięki tej metodzie zaczęło mówić”, a ja na takie teksty źle reaguje. Mam dość wzbudzania we mnie nadziei, nierealistycznych marzeń. Z drugiej strony chciałabym mieć jeszcze jakąś energię, nie być całkowitą rezygnacją. Jak to połączyć – akceptację tego co jest z nadzieją i siłą na drobne zmiany?
A Jędrek był bardzo zadowolony z zajęć. Gdy w którymś momencie odszedł od pianina, za moment sam wrócił i chciał razem grać. No i teraz powtarzamy: „Pa-nie Ja-nie Pa-nie Ja-nie” :-)

Po co ja piszę?

Nie wiem. Może trochę po to, żeby „ocalić od zapomnienia”, mieć taką zachowaną pamięć, by móc zobaczyć, czy jest lepiej, czy gorzej. Może trochę, żeby z siebie wyrzucić, oczyścić się. Na pewno nie piszę po to, żeby dawać przykład. Nie mam zakusów na bycie wzorem.
Jeśli kogoś drażni to, co i jak piszę, proszę, po prostu nie czytać.
I bardzo proszę, powstrzymać się od „dobrych rad”. Wiem, że radzący chcą dobrze. Widzą, że coś robimy nie tak, chcą pomóc i wydaje im się, że wiedzą jak. Tylko, że zazwyczaj nie znają kontekstu, nie znają ani nas, ani Jędrka, ani całej naszej historii. A ja jakoś nie najlepiej znoszę dobre rady.
Tak, mam problem sama z sobą. Żeby udźwignąć swoją głowę i co w niej siedzi. Czasem ledwo dźwigam. I potrzebuję wsparcia, uśmiechu, lekkości bytu, a nie kolejnych obowiązków, powinności i poczucia winy. Tego sama mam w nadmiarze.

Trochę jestem zmęczona

Z założenia miał się zmęczyć Jędrek. Niestety dalej ma fazę niszczycielską. Rwie, co się da. Przesiaduje w łazience. Ma problem z zasypianiem.
Postanowiłam więc dziecka nie zostawiać jego niszczycielskim skłonnościom i zająć czymś. Poszliśmy na dłuuugi spacer. Po dwóch godzinach ja ledwo powłóczyłam nogami, a on zaczął podskakiwać i biegać. Na szczęście posłusznie się zatrzymywał na moje wołanie. Po kolejnych minutach dowlokłam się do domu. Jędrek zrobił mi awanturę, że nie zaszliśmy do sklepu. Zrobiłam mu obiad i chciałam odpocząć 5 minut. Nie pozwolił, uparł się, żeby iść do sklepu. Więc znowu maszerowaliśmy. Po powrocie do domu, 4 i pół godzinach na nogach (w między czasie oprócz maszerowania, gotowania obiadu, musiałam sprzątać łazienkę po powodzi, którą Jędrek tam urządził) postanowiłam położyć się na 5 minut. W tym czasie mój syn wyciągnął z szuflady kabel od mojego komputera i zdarł z niego izolację. Po czym urządził nam awanturę bo nie byliśmy tym faktem zachwyceni.
Załamałam się. Klapłam i czekam na koniec świata ;-)

A wiosna piękna tego roku. Spaceruję z Jędrkiem i podziwiam. I takie mam refleksje, ileż to ja wiosen przegapiłam.

IMAG0714

IMAG0720

IMAG0722

IMAG0725

Na weselu

Tydzień temu moi chłopcy byli na ślubie i weselu kuzyna Andrzeja na Śląsku. Impreza była bardzo udana, a moi chłopcy godnie się prezentowali. Jędrek był bardzo grzeczny i przejęty w czasie ceremonii zaślubin.

CAM00209

CAM00211

Ostatnio (cokolwiek to znaczy)

Ostatnio Jędrek ma gorszy czas. Trudno zdefiniować konkretniej to „ostatnio”, ale chyba od kilku tygodni. W piątek miał trudne zachowania w Ośrodku, był agresywny. W domu objawia się to tym, że jest bardziej uparty, trudno go do czegoś przekonać, jak się przy czymś uprze, psuje, psoci, rwie co się da i ma problemy z zasypianiem i spaniem. Nie wiem, o co chodzi. W sumie to każdy miewa lepsze i gorsze dni. Nie ma więc co się łudzić, że Jędrek będzie zawsze w formie.

Aczkolwiek jak ostatnio chadzałam z nim na długie (godzinne-dwugodzinne spacery), to wydawało mi się, że taki jest pogodny i „łatwy w obsłudze”. Chodził ze mną grzecznie i pogodnie, nie marudził, uśmiechał się promieniście. Do wczoraj (wczoraj już mu tak dobrze nie było i trochę mi pomuczał). Może nie mógł się doczekać, czegoś smacznego (zawsze coś mu na koniec kupuje).

Od ubiegłego tygodnia mamy nowe zajęcia. Muzyczne – nauka gry na pianinie Metodą Ruchomych Kolorowych Nut oraz biofeedback. Zaczęłam się nawet zastanawiać, czy to go jakoś nie zestresowało szczególnie. Na zajęciach muzycznych nie wydawał się jakoś zestresowany, aczkolwiek pełni szczęścia nie było. Tydzień temu. Wczoraj było lepiej. Gosia mówiła, że nawiązywał z nią fajny kontakt, uśmiechał się, grali Kotka na płotku, Jędrek szukał dźwięków na pianinie -wsłuchiwał się w nie (a nie stukał mechanicznie). Na koniec było wyraźnie widać, że był zadowolony i odpowiadał (Ga=Tak) na pytanie, czy przyjdzie jeszcze. O Gosi i Metodzie Kolorowych Nut na pewno jeszcze napiszę.

Na biofeedbacku było gorzej. Pierwszego dnia Jędrek nie dał się nawet podłączyć, klipsy na uszy dawał sobie przypinać na chwilę i to na sali od integracji, gdy się huśtał na czymś. Miał wyraźne duże opory. Następnego dnia było jednak już lepiej. Andrzej i pani Aneta tak go cierpliwie zachęcali, że udało im się na parę chwilek go podłączyć do sprzętu. Nic to, cierpliwie i powoli, może coś się uda, może się w końcu Jędrkowi spodoba.

Kocham go bardzo, tego mojego Jędrulka.

Sport to zdrowie

Jędrula przytył ostatnio znacznie. Może dlatego, że nie podskakuje. W zasadzie przestał podskakiwać ku mojemu i Piotrka zdziwieniu. No i na basen rzadziej jeździmy, ja studiuję, Andrzej choruje. No ale jeździmy. Wczoraj i przedwczoraj na basenie było cudnie. Jędrek nurkował, bawił się na desce i ogólnie był bardzo zadowolony.

A poza tym chłopcy zaczęli biegać. Tak właśnie. Ja biegać nie lubię i Andrzej narzekał kiedyś, że nie ma z kim biegać. Niedawno mnie olśniło, że przecież Jędrek jest już na tyle sterowalny, ze można spróbować z nim zacząć biegać. I wczoraj był ten pierwszy raz. Wyszli we trzech i przebiegli się dookoła osiedla. Andrzej był z Jędrka zadowolony, Piotrek jako bardziej wymagający skrytykował brata, że biegł za nimi. Fakt, kondycję ma jakby gorszą. Nic to, oby się tylko nie zniechęcili i biegali dalej.

W weekend w domu dzieci się nudzą

Ano jak w piosence mojego ulubionego poety ” W czasie deszczu dzieci się nudzą ..”. Jędrek się nudzi i bez deszczu. Bo ileż można siedzieć w domu i machać sznurkiem. Ach biedny ten nasz Jędrek z rodziną domatorów. No ale się staramy. Np. chodzić na spacery. Piotrek zazwyczaj chodzi z Jędrkiem na spacer do … Biedronki. Ja wolę do parku. Tyle, że do parku mamy tak z pół godziny drogi między blokami, ulicami. Ale czasem chodzimy. Np. dziś. Fajnie było. Z Jędrka piechur jest znakomity, a ja chodzić też lubię. Trochę się Jędrek pobawił też na placu zabaw. Może dziwnie wygląda taki wyrośnięty już wśród maluchów, ale co tam. No i na gofry się załapaliśmy. Ale zdjęcia to nam takie sobie wyszły. Jędrek robił śmieszno-kwaśne miny.

IMAG0704 IMAG0709A tu coś ze spaceru sprzed miesiąca ze  śniegiem w tle:

IMAG0692 IMAG0699Zdjęcia już archiwalne, można powiedzieć bo z obiema górnymi dwójkami. Dziś mu jedna wypadła ;-)

Pa, dziecinko.

Pokazałam zdjęcia Jędrka w nowej fryzurze koleżance, która go dość dawno nie widziała. I dopiero jej reakcja  coś mi uświadomiła. Koleżanka powiedziała: „Ale on urósł. Nie ma już takiej dziecinnej buźki.” Tak, to jest to. Koniec dziecinnej buźki. Zaczyna się młodzieniec. Długo mnie uderzało w Jędrku to, że ma dziecinniejszą buzię, niż wiek metrykalny by na to wskazywał. Potem się do tego przyzwyczaiłam. Teraz uderzyła mnie jakaś zmiana, której nie potrafiłam do końca zdefiniować. A to chyba o to właśnie chodziło.

U fryzjera

Jędrek ze szkołą poszli do fryzjera. Była to Jędrka druga w życiu wizyta u fryzjera (choć wcześniej bywał czasami jako obserwator). W tamtym roku byli po raz pierwszy, teraz drugi. Tym razem Jędrek nie robił najmniejszych problemów. Nie trzeba go było ani zachęcać, ani przekupywać, by siedział na fotelu. Trochę mu się nie podobało, jak mu pani psiukała wodą po włosach, ale zniósł to dzielnie. Efekt końcowy przerósł nasze oczekiwania. Jędrek wygląda świetnie, wszyscy mu to mówią, a on jest z tego najwyraźniej bardzo zadowolony.

10995595_854332451301013_6947860232128348402_n 11029647_854332471301011_7933547904766122535_n

Podsumowanie półrocza w Ośrodku i coś tam jeszcze

Tydzień temu mieliśmy miłe spotkanie z terapeutą Jędrka, podsumowujące I półrocze. Generalnie dowiedzieliśmy się, że postępów na polu naukowym to nasz syn nie zrobił. W PECS’ach (komunikacja obrazkowa) znowu krok do tyłu. Jędrek ma problem z wybieraniem właściwych obrazków. Intencja komunikacyjna jest jak najbardziej, ale obrazki wybiera po omacku. Pan Łukasz mówi, że Jędrek ma problem z percepcją. Hmm, w tego typu zadaniach na pewno. Według mnie jest też brak motywacji, koncentracji.

Za to jeśli chodzi o sferę społeczną jest duży krok do przodu, duży postęp w zajęciach grupowych. Jędrek już nie biega dookoła grupy, ale skupiony uczestniczy w tym, co trzeba. I to z dużą samodzielnością, a nie na wspomaganiu (ręcznym terapeuty).  I w logarytmice, i w zajęciach kulinarnych (tu chętnie, ale potrzebuje dużej pomocy przy np. krojeniu) i w zajęciach plastycznych. Pan Łukasz mówił, że w końcu widać, że zajęcia plastyczne sprawiają Jędrkowi przyjemność. Samodzielnie macza pędzelki, foremki, dłonie i co trzeba w farbkach i tworzy. Oto jego najnowsze dzieło:

11000341_848209051913353_7901501819758962789_nBardzo nam się podoba.

Jest też duża samodzielność przy ubieraniu się w szatni. Robi to praktycznie sam. W domu też staram się ograniczać się z wyręczaniem go, nadmiernym pomaganiem. Za to korzystać z jego pomocy. Jędrek bardzo chętnie sprząta po sobie. Gdy naśmieci, wystarczy mu już tylko powiedzieć, żeby wyrzucił wszystkie papierki do kosza i nie trzeba go ani pilnować, ani przymuszać do zrobienia tego. Pomaga też w kuchni chować naczynia. Na razie jesteśmy na etapie oduczania go chowania brudnych naczyń do szafek i wkładania ich do zmywarki. Łatwe to nie jest, ale jestem pełna optymizmu. Przede wszystkim jest wola, a że brak trochę umiejętności? Nie szkodzi. Skoro nauczył się sam zapinać zamki błyskawiczne, to jest nadzieja,  że nauczy się też kiedyś ładować zmywarkę i podcierać sobie sam pupę. Na razie mamy wyczekiwany przez Piotra postęp – zamyka łazienkę, gdy do niej wchodzi ;-)

I prawie zagoiły mu się rany na rączkach. Choć pewnie tylko tymczasowo bo walczymy z tym od miesięcy. Niestety drapie, rozdrapuje, ostatnio też namiętnie liże.

Aaa, i przytył ostatnio coś bardziej. Musimy uważać bo niestety wygląda na to, że wyłączył mu się regulator, który miał do tej pory.

A łzy jak groch

Jędrek do samodzielnych osób nie należy. Cały czas potrzebuje naszej pomocy. A to mu soczek nalać, a to kanapkę zrobić, a to, za przeproszeniem, wytrzeć tyłek. Czasami, gdy coś robię i muszę się skupić, jędrkowe prośby odbieram jak nękanie. I choć, co prawda, on już potrafi poczekać, jak coś chce, to jest w tym swoim czekaniu tak wytrwały i nieustępliwy, że jest to psychicznie męczące i często wolimy od razu spełnić jego prośbę, niż ma stać nad nami jak kat nad przysłowiową dobrą duszą. Ale bywa też, że czasami mamy dość. I wczoraj właśnie był ten moment. Gdy po raz 125 tego wieczoru Jędrek coś ode mnie chciał, a ja byłam zajęta, powiedziałam mu twarde nie. Na co moje dziecko najpierw się trochę zdenerwowało, a potem rozpłakało. Oczywiście dopięło swego, a ja wyrzuty sumienia mam do tej pory ;-)

1 %

Kochani nasi Czytelnicy, wierni i przypadkowi!

Jeśli ktoś z Was może pomóc Jędrkowi łapać promyki, przekazując 1 % na jego rehabilitację, to bardzo prosimy

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej

IMAG0553

Hej kolęda, kolęda

Odwiedził dziś nas ksiądz, w ramach corocznej duszpasterskiej kolędy. Jędrek najwyraźniej był z lekka poruszony wizytą. Pozytywnie. Gdy ksiądz wszedł do pokoju, Jędrek podszedł do niego bardzo blisko, bliżej niż jest to normalnie przyjęte, i przyglądał się. Potem grzecznie ze mną się przeżegnał, usiadł do stołu, uśmiechał się, gdy ksiądz zadawał mu pytania. Był bardzo grzeczny. Szkoda, że u nas księża nie mają w zwyczaju rozdawania dzieciom cukierków ;-)

Piotrkowi się przypomniało, że w tamtym roku, jak przyszedł ksiądz, to Jędrek zabunkrował się w łazience. A jeszcze ze 2 lata temu, to te wszystkie kolędowe akcesoria to kładłam na stole, dopiero, gdy wchodził ksiądz bo nie sposób było upilnować Jędrka, by tego nie ruszał. Oj, zrobił Jędruś postępy.

Może kiedyś przestanie też tak masakrować sobie ręce? Strasznie sobie je rozdrapuje. A to zrywa skórki obok paznokci, a to coś sobie rozdrapie. Nie sposób tego wyleczyć. Ostatnio jeszcze … liże ręce. Ma ciągłe rany. Cóż zrobić :-(

Radośnie mi

Nasze słonko robi postępy. W piątek przyniósł z Ośrodka w zeszycie wpis o tym, jak dobrze pracował i się zachowywał. Że był bardzo chętny i zaangażowany, że nauczył się kilku nowych rzeczy. Pan Łukasz był z niego tak zadowolony, że postawił mu „5″.  Kurcze, pierwsza piątka Jędrka :-) Ale się ucieszyliśmy.

Wczoraj z kolei w Ośrodku była filharmonia z muzyką meksykańską. Bardzo się Jędrkowi podobało. Tańczył zachwycony. Hmm, że też nie ma jakiś muzyczno-tanecznych wieczorków dla Jędrków. To byłoby coś cudownego.

Dziś rano z zachwytem patrzyłam jak Jędrek się całkowicie sam ubiera. Potrzebuje jeszcze tylko by co jakiś czas go słownie popchnąć do działania :-)

Postępy

Jako, że na basen chodzimy regularnie od paru lat, to znają nas tam i panie w szatni, i ratownicy i stali bywalcy. Dziś usłyszałam refleksję, że Jędrek się zmienił, wyciszył, że już tak nie biega, nie hałasuje. To prawda.

A z Ośrodka przyszła wieść, że Jędrek się samodzielnie ubiera i zapina sam zamek błyskawiczny. To, że pięknie nasuwa sam skarpety i je podciąga, jak mu się zaczepią zauważyłam już kilka dni temu. Z zamkiem nie przyszło mi do głowy próbować. Sprawdziłam. Zamek od bluzy – idealnie sam. Od kurtki trzeba mu troszkę pomóc, ale jest znaczny postęp.

Jest też postęp w samodzielnym korzystaniu z toalety w miejscu publicznym. Wychodzi z niej ubrany ;-)

A na basenie pobił dziś chyba swój rekord (tak twierdzi jego trener, Piotr). 31 basenów = 775 metrów.

Nasze zezowate szczęście

Byliśmy z Jędrkiem u okulisty. Po raz drugi w życiu. Ten pierwszy był z 8 lat temu, jak nie mieliśmy jeszcze zielonego pojęcia, że Jędrek ma autyzm. Miał za to widocznego zeza, więc poszliśmy. Niestety Jędrek za bardzo zbadać się nie dał, pani zaleciła nam robić jakieś tam ćwiczenia na tego zeza (co by się koncentrował na naszych palcach). Oczywiście on miał te ćwiczenia w głębokim poważaniu, więc problem został przez nas porzucony. Aż stwierdziliśmy, że może by warto spróbować znowu. I poszliśmy. Pani doktor okazała się mieć wyjątkowo dobre podejście do dzieci z problemami. Nie zaaplikowała mu kropli, co by go nie zniechęcić, była bardzo cierpliwa, tłumaczyła, zachęcała i choć Jędrek miny zachwyconej nie miał, to usiadł do aparatów i dał się zbadać. Nie było to co prawda pełne, dogłębne badanie bo aż tak to nie współpracował, ale coś się zbadać dało. I na razie wygląda na to, że nie ma nic niepokojącego. Zezik co prawda jest, ale ani operacyjny, ani do ćwiczeń. No to niech sobie będzie :-)

Święta

Krawatów jednak Jędrkowi nie kupiłam. Nie było. No to mu kupiłam pas do karate. Też się dobrze macha. Ale w zasadzie nie o tym chciałam napisać. Chciałam zanotować, że Jędrek nas zadziwił w te święta swoją grzecznością. Naprawdę był złoty dzieciak. Grzecznie siadł do stołu do Wigilii, przełamał się opłatkiem i zjadł dwa pierogi (to i tak sukces bo on tych wigilijnych potraw nie uznaje jeszcze). Również w kościele w I i II dzień świąt. Za drugim razem dzielnie wystał prawie całą mszę, w tłumie, w mało sobie znanym kościele w Zambrowie. Nic nie dziwaczył. Pięknie klękał (szkoła Piotrka). I na dodatek miałam wrażenie, że to wszystko chętnie, że był zadowolony. I tylko kwiatki babciom poskubał, no ale jakieś straty zawsze muszą być ;-)

Co na prezent?

Święta już za chwilę, a ja wciąż nie mam prezentu dla Jędrka. Bo co mu kupić, żeby to była dla niego jakaś przyjemność? Trochę słodyczy i co? Kolejnego misia? Postanowiłam, że pójdę jutro do sklepu z używanymi ubraniami i kupię mu kilka krawatów. Będzie miał czym machać. Cóż, nietypowe dziecko – nietypowy prezent :-)

1 % – podziękowanie.

Chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy mogli i chcieli nas wesprzeć i przekazać 1% swojego podatku dla Jędrka.

Doszły do nas wpłaty z następujących urzędów skarbowych: Augustów, Białystok, Bielski Podlaski, Brodnica, Chełm, Gdańsk, Gdynia, Gliwice, Grajewo, Grudziądz, Hajnówka, Jaworzno, Jędrzejów, Kolno, Konin, Koszalin, Kraków, Legionowo, Lębork, Łomża, Łódź, Łuków, Mielec, Mysłowice, Oborniki, Olsztyn, Ostrów Mazowiecka, Piaseczno, Płock, Poznań, Przasnysz, Rybnik, Sokółka, Stalowa Wola, Stargard Szczeciński, Suwałki, Świebodzin, Warszawa, Wejherowo, Wolsztyn, Wołomin, Wrocław, Zambrów, Zamość, Zduńska Wola. W wielu z tych miejscowości nie mamy ani znajomych ani rodziny.

Cokolwiek byśmy nie napisali, to nie wyrazi naszej wdzięczności. To dzięki Waszej pomocy mogliśmy jechać na turnusy rehabilitacyjne z Jędrkiem. To dzięki Wam uśmiech gości na jego twarzy. Tak jak na tym zdjęciu niżej. Ta ręka to symbolicznie Wasza ręka, dzięki której Jędrek, który sam nie potrafi się huśtać, może się cieszyć życiem.

Dziękujemy !

jedrek

Spokojny weekend z mistrzem pływackim

To był spokojny weekend. Od czasu, gdy studiuje, czyli drugi rok, mam takich niewiele, więc tym bardziej doceniam.

Poszliśmy na basen w piątek i w sobotę. W piątek Jędrek był pod opieką Piotra, gdyż Andrzej się nie najlepiej czuł. I to była bardzo dobra decyzja. Piotrek czuł się całkowicie odpowiedzialny i najwyraźniej mu to pasowało. Trenował Jędrka, bawił się z nim i w ogóle wyglądało na to, że obaj się świetnie bawią. Nikt im się nie wtrącał w ich harce.

basen basen1No i trening najwyraźniej przyniósł skutki bo w sobotę Jędrek, tym razem pod opieką taty, pływał jak torpeda. 30 basenów bez żadnego zachęcania go. Patrzyliśmy z Andrzejem oboje zdumieni i zachwyceni.

W domu Jędrula zamęczał nas swoją nową pasją. Ciągłe wizyty w łazience, koniecznie w asyście mamy, żeby pokazać jej jak syn gasi światło i zamyka drzwi. W którymś momencie zwątpiłam i zamknęłam przed nim łazienkę na pół godziny. No to wtedy przerzucił się na szafkę pod zlewem w kuchni. Wyrzucanie papierka i zamykanie drzwi szafki w asyście. Uznałam, że z Jędrkiem nie wygram, nie ma co kombinować, trzeba się zachwycać jak syn zamyka drzwi i już :-)

Tadam

Dziś w nocy byłam bardzo zadowolona z Jędrka, mimo, że mnie obudził w środku i nocy i nie za bardzo dał spać. A cóż mnie takiego ucieszyło? Otóż wieczorem, poprosiłam by, jak zechce mu się w nocy siku, to wstał i poszedł do łazienki. I on to właśnie zrobił. A że później nie mógł zasnąć i mnie nie za bardzo dał, to już szczegół. Ucieszyło mnie nawet nie to, że nie zlał się w łóżko (choć to też), ale że najwyraźniej zareagował na moją prośbę, wysłuchał jej ze zrozumieniem i zareagował. Jestem bardzo dumna z syna mego :-) Kochany dzielny chłopczyk.

Kto ma prawo do szczęścia?

W przeciągu ostatnich dwóch lat (a może nawet kilka miesięcy dłużej) zdarza mi się czasem czuć się szczęśliwą. Nie notorycznie, ale od czasu do czasu. Mam takie chwile, dni a nawet okresy. Poczucie szczęścia wydaje mi się wtedy takie oczywiste, namacalne, naturalne. Z drugiej strony nie do końca daję sobie do niego prawo. Czy ja mogę? Czy mając niepełnosprawne dziecko to możliwe? Może ja siebie i innych oszukuję? A jeśli nie, to czy to jest w porządku wobec innych rodziców, którzy cierpią? Takie głupie myśli. Stereotyp nieszczęśliwego  rodzica dziecka niepełnosprawnego jest bardzo silny w społeczeństwie i w nas rodzicach. Nie zamierzam nawracać społeczeństwa, ale siebie bym chciała. Chciałabym móc dać sobie prawo do szczęścia, tak w pełni, bez żadnych durnych wyrzutów sumienia. Dziś znalazłam kolejny argument za. Przecież zdarza mi się to tylko czasami i nie trwa wiecznie. Więc grzechem jest nie skorzystać i marnować te chwile na całkiem durne wątpliwości.

Pamiętaj o tym, Haniu, następnym razem, jak ci się trafi jak ślepej kurze ziarno.

Kiedyś tam – Jędrek czy pan Jędrzej?

W książce Hanny Barełkowskiej, o której pisałam niżej, przeczytałam o jej niezgodzie na publiczne traktowanie dorosłych osób niepełnosprawnych jak dzieci. Pani Hanna przytacza przykład medialnego „Przemka”, zamiast „pana Przemysława” (to był chyba ten niepełnosprawny umysłowo mężczyzna, co zbierał złom i był sądzony za kradzież). Z całym szacunkiem do niego i jego dorosłości wolę nazywać go Przemkiem, niż panem Przemysławem. Tak, on jest dorosły, ale też dużo w nim dziecka i dostrzeganie w nim tego dziecka, ja odczytuję nie jako brak szacunku, ale sympatię. Małe dzieci niepełnosprawne przeważnie ludzie traktują z sympatią, czułością. Te dzieci wzbudzają potrzebę zaopiekowania się nimi. Ale z tych dzieci wyrastają dorośli niepełnosprawni, którzy częściej chyba przerażają, jak budzą sympatię (a przecież oni cały czas potrzebują opieki). Więc ja bym wolała, żeby ktoś w moim dorosłym synu dostrzegał dziecko i miał odruch opiekuńczy wobec tego dziecka w nim.

Czasem się zastanawiam, czy nie traktuję Jędrka zbyt dziecinnie, wciąż jak maluszka. Dużo we mnie ze zbyt opiekuńczej mamy, mało we mnie zdolności do usamodzielniania moich dzieci. Tyle, że prawda też jest taka, że Jędrek, mój już 10-latek funkcjonuje często gęsto jak 2-latek. I to nie tylko dlatego, że ja nie potrafię go usamodzielniać. Nie mam wpływu na to, że dziś zsikał się w łóżko (po raz pierwszy od kilku miesięcy, ale jednak). Muszę pogodzić się z tym, że będzie miał lat 30 i pewnie też mu się to zdarzy. Nie da się dopasować tych samych zasad dla pełno i niepełnosprawnych. Myślę też sobie, że to dziecko, które jest w ludziach niepełnosprawnych umysłowo (i tych już całkiem dorosłych czy starych) to ich największy skarb. Choć przyznam się, że wcale się nie cieszę z tego, że będę miała moje wieczne dziecko zawsze przy sobie, że nie doświadczę syndromu pustego gniazda (w owej książce jest to przykład dobrych stron posiadania dziecka niepełnosprawnego). Szczerze mówiąc mnie się w macierzyństwie zawsze wydawało to fajne, że w pewnym momencie rodzic może zostać w swoim gnieździe sam, uwolnić się od opieki nad dziećmi. No cóż,  jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma. I tego nam wszystkim życzę.