Zmiany

Dawno nie byłam na basenie. Andrzej wozi w godzinach, gdy ja nie mogę się dołączyć. poza tym Jędrek pływa już sam pod okiem instruktorów. Z okazji przerwy świątecznej udało mi się pojechać w czwartek. Popływałam sobie i poobserwowałam z innego toru Jędrka. Byłam zachwycona. Bo pływał na polecenie. A to na brzuchu, a to na plecach, w płetwach i bez, z deską i bez, z kubkiem na desce itd. Słuchał, co mu pani Halina mówiła z brzegu i wykonywał. Dobra zmiana :-)

Kolejna zmiana to jest taka, że zamykają za miesiąc tą platformę, na której jest ten blog. Trzeba go gdzieś przenieść. Nie mam pojęcia gdzie.

I zmienia się w Fundacji numer konta do darowizn. To za rok.

Aktualności

To jeszcze parę aktualności.

W tym roku szkolnym terapeutką Jędrka jest pani Agnieszka, z którą nie tylko Jędrek się świetnie dogaduje, ale i my :-)

Odchudziliśmy syna. Jest teraz szczupły.

Jest bardzo pogodny, radosny. Wiele osób to zauważa.

Dziwaczy z chodzeniem. Też to niektórzy zauważają ;-)

Jest dobrze.

Diagnoza SI

Już trzeci rok Jędrek uczestniczy w zajęciach organizowanych przez Fundację Rozwoju i Sportu (czy jakoś tak) na ul. Wrocławskiej. Są to na zmianę zajęcia z SI, biofeedback, czaszkowo-krzyżowa, logopeda i zawsze grupowe TUS. Andrzej wozi go tam po zajęciach w Ośrodku 2-3 razy w tygodniu. Ja co prawda uważałam, że to może już za dużo, że niepotrzebnie itd, ale mój mąż ma taki zapał i chęć, więc wozi. Gdy Jędrek był mały, to przeważnie ja wyszukiwałam różne zajęcia, organizowałam, pilnowałam, często woziłam autobusem itd (choć maż mi oczywiście bardzo pomagał!). Od kilku lat, w zasadzie odkąd Jędrek poszedł do szkoły OSTO, robi to prawie wyłącznie mój mąż. Ja mówię: dość, wystarczy basen, siłownia by się ewentualnie przydała, ale Andrzejowi ciągle szkoda zrezygnować z tych dodatkowych zajęć. Mówi, że Jędrkowi się to podoba, że jest zadowolony na zajęciach. Skoro tak, to czemu nie.

Wczoraj w ramach właśnie tych zajęć umówiliśmy się na diagnozę SI. Poprzednią miał robioną 2 lata temu u tej samej pani. Diagnoza jak diagnoza, pewnie na nas większego wrażenia nie zrobi. W końcu znamy Jędrka dość długo, ale fajnie było popatrzeć na niego, jak reaguje, jak się zachowuje, co potrafi, co nie. Wnioski nasze były takie:

1/ Ale on duży! :-) I niby codziennie na niego patrzymy, ale jak zobaczyliśmy jak się wyciągnął na materacu, to hoho.

2/ Ale fajnie, że tak chętnie uczestniczy w zajęciach. Stara się słucha. Z praktycznie nieznaną mu osobą (widział ją raz, 2 lata temu). Kiedyś Jędrek długo oswajał się z nowymi terapeutami. Teraz wygląda na to, że jest w stanie pracować i czuć się dobrze z nową, nieznaną mu osobą.

3/ Bardzo dużo rzeczy sprawia Jędrkowi problemu, ale się chłopak stara. Chce. I to nas cieszy.

Pani terapeutka zauważyła, że Jędrek bardzo wyszczuplał. I że jest bardzo pogodnym , szczęśliwym nastolatkiem :-) A na jej pytanie, jak Jędrek przechodzi okres dojrzewania, mąż odpowiedział: „Dobrze. Nie pyskuje :-)

Pan zainteresowany

Jędrek jakby spokojniejszy i weselszy. Śpi dobrze. Z zasypianiem mamy tyko problem bo ja zasypiam przed nim. Więc jak tata któregoś razu wrócił nocą, to zastał prawie wszędzie zapalone światła i ślady bytności Jędrka w kuchni. Ale ale, nie jest tak źle bo ostatnio Jędrek ma jakieś zaczątki sprzątania. I np. któregoś wieczoru powkładał wszystko (jedzenie) do lodówki. Zazwyczaj ma odwrotnie- wszystko wyjmuje. Nie mogę mieć zapasów w lodówce. Dobrze, że teraz czasu niekolejkowe i można codziennie kupować w małych ilościach.

W poniedziałek w Axonie pani Ania nie mogła się Jędrka nachwalić. Że taki był grzeczny, współpracujący i zainteresowany. Z zaangażowaniem układał proste puzzle i historyjki obrazkowe. To, że układał mnie nie dziwi, ale że z zainteresowaniem, to jest coś. Jędruś bardzo lubi te zajęcia w Axonie. Zadziwiających czasów doczekaliśmy.

W domu ćwiczyłam sobie brzuszki. Jędrek zazwyczaj pomaga mi w ten sposób, że podkłada mi się pod głowę, czym w zasadzie uniemożliwia mi ćwiczenia. Zażartowałam sobie, że ma robić ze mną. Położył się obok i i przy mojej początkowej ręcznej pomocy-wspomaganiu – robił. To było piękne. Rączki za główką, nóżki zgięte w kolankach i podnosimy głowę i tułów do brzucha. Taka koordynacja ruchów dla Jędrka to nie jest wcale bułka z masłem. I że chciał – to najważniejsze. Byłam zachwycona. No to mam teraz towarzysza do ćwiczeń ;-)

Dobre wieści

Chwalą nam smyka ostatnio terapeuci mocno. Panie w Ośrodku- Jędrkowej szkole zauważają, że grzeczny, że się bardzo zmienił, że się słucha. W piątek Jędrek był superwizowany przez panią Dyrektor i była ona bardzo zadowolona z postępów (głównie w uczestnictwie w stymulacjach sensorycznych, z czym do tej pory był spory problem).
Z Axonu też co tydzień Andrzej wraca zadowolony bo pani Ania chwali Jędrka. W tamtym tygodniu zauważyła, że Jędrek potrafi robić dość skomplikowane rzeczy, np. dopasowywać różne obrazki do siebie, typu kiełbasa do psa a jednocześnie czegoś zdaje się, że prostszego nie zrobi. A to cały Jędrek właśnie. Raz zrobi, raz nie zrobi. Zrobi trudniejsze, łatwiejszego nie zrobi. Zrobi coś, a za chwilę już nie. Itd.

W domu jest spokojny, fajny. Ma swoje widzimisie, trochę niszczycielskich rozrywek, niemożność powstrzymania się przed czymś, taki brak zatrzymania, że np. coś trzeba skończyć, dajmy na to napój lub jedzenie. To nie może zostać na później – stąd zakupy muszę robić codziennie w małych ilościach. Albo, że coś trzeba oberwać i np. przynosi nam grabki i jakiekolwiek narzędzie (np. zszywacz ;-) z wyraźną prośbą by odciąć ząbki. Przyzwyczailiśmy się do jego nietypowych pomysłów, nie dziwią nas, staramy się go zrozumieć i iść na rękę. Nie zawsze jest to oczywiste. Np. przynosi Jędrek jogurt. To wcale nie oznacza, że chce go zjeść. To może oznaczać bardzo wiele. Że chce go zjeść, że chce żebym ja go zjadła, że chce oberwać naklejkę, że chce go tylko otworzyć, że chce pudełko, że chce pociąć pudełko, że chce wyrzucić którąś część do kosza itd. I bynajmniej nie jest obojętne co zrobimy i w jakiej kolejności. Wczoraj, gdy udało mi się zgadnąć, że chce wieczko od pudełka, zdjąć, umyć, a następnie sobie przerwać – chłopak był przeszczęśliwy. A ja wraz z nim :-) Takie nasze zabawy.

Któregoś dnia miałam refleksję, jak bardzo Jędrek się zmienił od czasu, gdy poszedł do swojej specjalnej szkoły, a my przestaliśmy do terapeutyzować na siłę. Jak bardzo się wyciszył, wypogodniał. Oczywiście to był pewien proces, a nie zmiana z dnia na dzień, ale jak porównam sobie nasze życie teraz, a dwa lata temu, to jakbyśmy mieli inne dziecko i inne życie. Pamiętam dobrze, jak było wtedy ciężko, mam świadomość, jak cenna jest obecna sytuacja, jak krucha. Jak długo uda nam się zapewnić Jędrkowi takie warunki, by czuł się bezpieczny i szczęśliwy? Teraz, wydaje się, że to ma.

Miłościwy Samarytanin

kiełbasa jałowcowa
Tata chyba nie wygląda ostatnio najlepiej. Jędrek pewnie tak wywnioskował. Raczej sporadycznie się zdarza, że syn nasz ma ochotę czymś się podzielić, a już od wielkiego święta jedzeniem. A dziś… Przechadzał się Jędrula po pokoju z kółeczkiem kiełbasy (jałowcowa podsuszana). Uśmiechnięty i zadowolony przestępował z nogi na nogę zachwycając się swym podciągniętym z kuchni skarbem.
-Jędrek, daj gryza – powiedział tata, może z nadzieją w głosie, lecz bez większego przekonania, że coś dostanie.
Jędrula nie tylko dał gryza, ale demokratycznie podzielił kiełbasę na pół i jedną z nich podarował tacie. Wow (!).

Godzinę później:
Tata nieopatrznie gdzieś zostawił swoją otrzymaną od syna połówkę jałowcówki. Bo tak naprawdę głodny nie był, a tylko tak sobie a muzom próbował sprowokować syna do działania. No i przychodzi Jędrek do pokoju taty i podsuwa mu do ust jego zgubę.
-Dzięki – powiedział ojciec odkładając kiełbasę na stolik obok.
Syn nie dał jednak za wygraną, jeszcze raz chwycił ojcowski kawałek i wsunął mu do ust. I cierpliwie czekał aż zje i przełknie.
Hmmm… z takim dzieckiem to człowiek nie zginie, nawet jeśli nasze emerytury szlag trafi. Może w przyszłości też się podzieli ;)

Pierwszy zimowy weekend

Mój pierwszy wolny weekend od miesiąca. Może nie tyle wolny (bo roboty, że ho ho), ale niewyjazdowy – domowy. Cudownie.
Za oknem biało. Czuję się, jak pod puchową pierzynką bo w domu ciepło.
Rano zmobilizowaliśmy się i pojechaliśmy całą rodzinką na basen. Tak się ostatnio składa niefajnie, że rzadziej jeździmy. Z powodu pracy, obowiązków i drobnych chorób. Z jednej strony szkoda, z drugiej – bardziej doceniamy, jak już jesteśmy :-) Dziś Piotrek znowu ćwiczył Jędrka. Hipnotyzował go mówiąc: Płyniesz, płyniesz. I Jędrek płynął. Czasem na plecach. Pięknie. Na początku pływałam na innym torze z drugiej strony basenu i wydawało mi się, że Jędrek „muka”. Chyba mi się tylko wydawało bo Piotrek niczego takiego sobie nie przypomina. Mnie zaś uruchomiły się przykre wspomnienia, jak to było kiedyś. Jak Jędrek ciągle np. „mukał”. Trudno to nawet opisać. Było to takie ciągłe wydawanie specyficznych dźwięków, które sygnalizowały, że Jędrkowi jest źle i że może się rozzłościć. We mnie to mukanie uruchomiało automatycznie stres, poddenerwowanie (byłam bezsilna, w stanie chronicznego zagrożenia i dyskomfortu). Dziś mi się to przypomniało i uzmysłowiło, jaką długą drogę zrobiliśmy, jaki postęp. Jak jest teraz dobrze. I choć wciąż boję się, mam świadomość, że ten dobry stan nie jest dany raz na zawsze. Ale cieszę się tym, co jest. Czuję się szczęśliwa. Znów jest nam dobrze z Jędrkiem. Jak przed podjęciem terapii (czyli ponad 6 lat temu). Dochodzimy do siebie? Staramy się. Szukamy naszej drogi. Szukamy, szukamy.
Dziś Jędruś z wielkim zainteresowaniem i przyjemnością oglądał ze mną na komputerze świąteczne animacje (znajoma przysłała mi takie kartki z Francji, codziennie się klika i choinka trochę inaczej „się ubiera”). Jędrek domagał się bym mu to włączała wielokrotnie. Oswaja się nasz syn. Kto wie, może kiedyś sam będzie zasiadał na chwilę do komputera. Rzeczy niemożliwe stają się możliwe.
Dziś przeczytałam nowy komentarz na blogu pod starą notatką o metodzie krakowskiej. Odżyły wspomnienia, niekoniecznie najlepsze. Myślę, że dużą krzywdę zrobiliśmy Jędrkowi i sobie przez te kilka lat terapii tą metodą. Nie tak się z ludźmi postępuje. Uczę się postępować z nami po ludzku. Dać nam żyć. Piszę nam bo to dotyczy całej naszej rodziny, nie tylko Jędrka.