Kilka informacji podstawowych o Jędrku i o nas

Co jakiś czas dostaję maile z prośbą o wypełnienie ankiet do prac licencjackich, magisterskich. Kiedyś wypełniałam wszystko, teraz już niekoniecznie – po prostu nie mam na to czasu i sił. Na mail pani Iwony odpowiedziałam pozytywnie, mimo, że będzie wymagał ode mnie znacznie więcej, jak kilkanaście minut. Bo pani Iwona chce napisać całą prace o nas, i może nawet bardziej o mnie, niż o Jędrku bo chciałaby napisać o wpływie urodzenia dziecka niepełnosprawnego na życie matki. Zgodziłam sobie bo pomyślałam, że jest to okazja do przemyślenia pewnych spraw, poukładania ich sobie w głowie.
Na początek dostałam kilka pytań podstawowych:
Czy mogłaby mi Pani opisać Jędrka? Jak funkcjonuje w danym momencie? Co lubi robić, a czego nie? Do jakiej szkoły chodzi? jak odnajduje się w domu, oraz między rówieśnikami? Jakieś podstawowe informacje, które nakreślą mi chociaż trochę sytuację, żebym też wiedziała o co pytać dalej. A i bardzo istotne, czy mogłaby mi Pani powiedzieć jeszcze w jakim momencie postawiono diagnozę i trochę o niej napisać?
Tyle tu na blogu piszę o Jędrku i o nas. Ale jak to zebrać, wyłuskać najistotniejsze informacje? Nie takie to proste.
O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w zakładce nasza historia
Spróbujmy to streścić i powiedzieć, co najważniejsze teraz.
Jędrek urodził się w 2004 roku. W chwili obecnej ma 11,5 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Ja jednak długo nie godziłam się z tą informacją. Nie chciałam wierzyć w to, że z moim dzieckiem jest tak źle, nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Jako bardzo traumatyczną pamiętam rozmowę z panią psycholog z ośrodka Dać szansę, która po pierwszym spotkaniu, jeszcze przed postawieniem pełnej diagnozy wyrypała mi prosto w oczy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo i nie ma szans na to, by było w stanie zniwelować deficyty, że nie wie, czy on ma autyzm, czy upośledzenie, ale jest to na pewno bardzo poważne zaburzenie i ona nie jest pewna, czy on kiedykolwiek będzie mógł sam jechać autobusem. Sposób w jaki to powiedziała odebrałam jako nonszalancki. Uwaga typu „Widzę, że pani jest depresyjna, ale to nic, to dobrze rokuje” (czyt. moja depresja), to była dla mnie jakaś kpina. Oczywiście wiedziałam, że nie robi tego złośliwie, ale potrzebowałam wówczas dostać informację wolniej i bardziej empatycznie. Pierwsze lata po diagnozie to był dla mnie emocjonalny koszmar. Owszem podeszłam do tematu zadaniowo, wytyczyłam plan działania i tarłam do przodu jak walec, ale w środku byłam jedną wielką rozpaczą, żyłam w stałym napięciu. Pamiętam, że przez pierwsze bodajże dwa lata czułam się, jakbym nosiła w środku worek kamieni. Nie byłam w stanie przyjmować żadnych szerszych informacji na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiłam się do wersji, że autyzm jest uleczalny i walczyłam. Bardzo mnie to spalało emocjonalnie. To życie w ciągłym napięciu, zawieszeniu było chyba najgorsze. Myślałam sobie, że może łatwiej by było z chorobą bardziej ewidentną, a tak to wokół od terapeutów słyszałam słowa nadziei, czepiałam się ich kurczowo, a jednocześnie nikt nie mógł dać mi zapewnienia, w jaką stronę Jędrek się rozwinie. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Oczywiście chciałam wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich. Nawet po 2 latach, gdy już zaczęłam wychodzić do świata i podczytywać to i owo w internecie, to szukałam tylko przykładów dzieci dobrze funkcjonujących. Jednocześnie miałam w sobie ogromny lęk, że z moim dzieckiem może nie być tak dobrze.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (i to nie tylko z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale dlatego też, że ja wierzyłam, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych), przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Przez długi czas byłam bardziej nieudolnym terapeutą, jak matką. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania. Czysty obłęd. Przez kilka lat myślałam w zasadzie tylko o Jędrku i jego terapii. Na inne sfery nie było miejsca w mojej głowie. Nawet w snach (niestety za mocno angażuję się emocjonalnie w sprawy, na których mi zależy). W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy autystycznej. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej dla autystów. Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Rok ten zakończyłam pełnoobjawową depresją. Ale tego nam było trzeba, żeby pożegnać nierealistyczne marzenia, spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych marzeń. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz czwarty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie IV (dwa razy chodził do klasy II). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. My nie mamy już parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym), ale bardziej nam już chodzi właśnie o jakość życia Jędrka, niż postępy w rozwoju. Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie. Potrafimy chyba patrzeć na to z pewnego dystansu i śmiać się z tego. Autyzm, niepełnosprawność dziecka nie jest już dla nas taką tragedią, dostrzegamy też pozytywy sytuacji. Żartujemy np. gdy starszy syn nas męczy swoim gadaniem, że dobrze, że Jędrek nie mówi i nie jest to formą sztucznego pocieszania się, ale czystym humorem.
Po pójściu Jędrka do szkoły specjalnej, po przejściu depresji zaczęłam dbać o swój stan psychiczny. Czułam że muszę się ratować. Zmieniliśmy Jędrkowi szkołę na taką, która zajęła się naszym dzieckiem i nie obarczała nas rozwiązywaniem problemów, zaniechaliśmy kosztownych wykańczających całą naszą rodzinę terapii zewnętrznych a w domu stałam się tylko mamą. Wróciłam do swoich pasji, zainteresowań. W 2013 rozpoczęłam zaocznie studia psychologiczne na SWPS w Warszawie. Szukam siebie i kawałek już znalazłam.
Teraz bardziej o Jędrku. Jędrek jest dość mocno zaburzony. Na potrzeby szkoły oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny i o samodzielności w jego przypadku nie ma raczej mowy (raczej na pewno, jak raczej ;-) Potrafi się sam ubrać, ale trzeba przygotować mu ubranie. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi sam jeść, ale jeszcze się znacznie brudzi przy jedzeniu i niepilnowany często używa palców, zamiast widelca. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi się ganiać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu zazwyczaj chodzi ze swoimi sznurkami i nimi macha. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić ze mną na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz „ta” (tak) i obecnie rzadko „nie”, ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków pecs, ale jakoś marnie mu to idzie. Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy.
Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły. Raczej nie jesteśmy wzorem rodziny doskonale radzącej sobie z niepełnosprawnością dziecka, choć pozornie może to tak wyglądać.

Podsumowanie półrocza w Ośrodku i coś tam jeszcze

Tydzień temu mieliśmy miłe spotkanie z terapeutą Jędrka, podsumowujące I półrocze. Generalnie dowiedzieliśmy się, że postępów na polu naukowym to nasz syn nie zrobił. W PECS’ach (komunikacja obrazkowa) znowu krok do tyłu. Jędrek ma problem z wybieraniem właściwych obrazków. Intencja komunikacyjna jest jak najbardziej, ale obrazki wybiera po omacku. Pan Łukasz mówi, że Jędrek ma problem z percepcją. Hmm, w tego typu zadaniach na pewno. Według mnie jest też brak motywacji, koncentracji.

Za to jeśli chodzi o sferę społeczną jest duży krok do przodu, duży postęp w zajęciach grupowych. Jędrek już nie biega dookoła grupy, ale skupiony uczestniczy w tym, co trzeba. I to z dużą samodzielnością, a nie na wspomaganiu (ręcznym terapeuty).  I w logarytmice, i w zajęciach kulinarnych (tu chętnie, ale potrzebuje dużej pomocy przy np. krojeniu) i w zajęciach plastycznych. Pan Łukasz mówił, że w końcu widać, że zajęcia plastyczne sprawiają Jędrkowi przyjemność. Samodzielnie macza pędzelki, foremki, dłonie i co trzeba w farbkach i tworzy. Oto jego najnowsze dzieło:

11000341_848209051913353_7901501819758962789_nBardzo nam się podoba.

Jest też duża samodzielność przy ubieraniu się w szatni. Robi to praktycznie sam. W domu też staram się ograniczać się z wyręczaniem go, nadmiernym pomaganiem. Za to korzystać z jego pomocy. Jędrek bardzo chętnie sprząta po sobie. Gdy naśmieci, wystarczy mu już tylko powiedzieć, żeby wyrzucił wszystkie papierki do kosza i nie trzeba go ani pilnować, ani przymuszać do zrobienia tego. Pomaga też w kuchni chować naczynia. Na razie jesteśmy na etapie oduczania go chowania brudnych naczyń do szafek i wkładania ich do zmywarki. Łatwe to nie jest, ale jestem pełna optymizmu. Przede wszystkim jest wola, a że brak trochę umiejętności? Nie szkodzi. Skoro nauczył się sam zapinać zamki błyskawiczne, to jest nadzieja,  że nauczy się też kiedyś ładować zmywarkę i podcierać sobie sam pupę. Na razie mamy wyczekiwany przez Piotra postęp – zamyka łazienkę, gdy do niej wchodzi ;-)

I prawie zagoiły mu się rany na rączkach. Choć pewnie tylko tymczasowo bo walczymy z tym od miesięcy. Niestety drapie, rozdrapuje, ostatnio też namiętnie liże.

Aaa, i przytył ostatnio coś bardziej. Musimy uważać bo niestety wygląda na to, że wyłączył mu się regulator, który miał do tej pory.

Jak pomóc dziecku autystycznemu?

Jak pomóc dziecku autystycznemu? Jak z nim postępować? Jak rehabilitować, terapeutyzować, leczyć? Co jest skuteczne, co jest właściwe? Te pytania zadaje sobie każdy rodzic dziecka autystycznego? Przypuszczam, że nie ma jednak jednej dobrej drogi, odpowiedzi. Każdy robi, jak potrafi i jak mu się wydaje, że będzie najlepiej.
Od jakiegoś roku mamy bardzo dużą poprawę w funkcjonowaniu Jędrka. Nie są to postępy jakieś wyraźne w jego umiejętnościach, ale w zachowaniu. Jędrek bardzo się wyciszył, uspokoił. Jest pogodny i radosny. Coś cudownego.
Co jest przyczyną takiej zmiany? Jestem przekonana, że przyczyna tkwi w nas i w zmianie warunków życia i postępowania z Jędrkiem. Przestaliśmy go na siłę leczyć- terapeutyzować. Stawiamy na spokój i komfort. Cokolwiek robimy staramy się zauważać w tym Jędrka, czy jemu to pasuje czy nie i co mu to daje, a nie nasze ambicje i teorie niepasujące do życia. Dbamy o spokój nie tylko Jędrka, ale i całej rodziny. Za wszystko co ma nas umęczyć – dziękujemy, nie chcemy. Owszem, czasem trzeba robić rzeczy niewygodne, niemiłe, ale nie takie które z nas wysysają soki, siłę, bez sensu. My tą siłę musimy mieć jeszcze długo długo – więc trzeba o nią dbać, nie marnować pochopnie.
Gdy Jędrek miał najgorszy okres, gdy był agresywny aż strach, mówiono nam, że trzeba postawić na rozwijanie komunikacji, na stronę sensoryczną, na leczenie somatyczne. Okazało się, że nie. Nic w tym temacie nie zmieniliśmy za bardzo. Komunikacji jak nie było, tak nie ma, tylko proste potrzeby. PECSy idą Jędrkowi w Ośrodku trochę, w domu w ogóle nie używamy. Ćwiczeń sensorycznych ma mniej jak kiedyś, gdy szaleliśmy z każdą formą terapii. Diety nie wprowadziliśmy, a te trochę jakiś probiotyków, witaminek, które mu wprowadziliśmy we wrześniu trudno nazwać leczeniem i wątpię, żeby to od nich była jakaś poprawa. Potrzebny był za to spokój i komfort życia. Nic na siłę, zrozumienie podstawowych potrzeb, radość bycia, rozrywki. Jędrkowi jest teraz przede wszystkim dobrze, w Ośrodku i w domu. I to na razie mu wystarczy.
Nie zrozumcie mnie nie źle. Nie nawołuję do tego, by nic nie robić. Terapia, leczenie – ok. Ale przede wszystkim wyciszenie, spokój, akceptacja, miłość.
Bardzo wszyscy kochamy Jędrka takim jaki jest. Ostatnio to mam nawet teorię, że on jest wyższą formą bytu niż my i mimo tego, że nie potrafi mówić, że jest niesamodzielny, ma lepszy kontakt z rzeczywistością, niż my ogłupieni, otumanieni naszą cywilizacją. A to takie myśli po lekturze „Przebudzenia” Anthony de Mello (chyba najważniejszej książce mojego dotychczasowego życia).

Zaakceptować autyzm.

Pod moją notatką o szkole na Poleskiej Magda K. napisała, moim zdaniem, bardzo mądry i ciekawy komentarz. Pozwolę go sobie przytoczyć:
„Myślę, że poruszasz bardzo ważny temat – akceptacji autyzmu i tego co definiuje sukces dziecka z autyzmem? Czy miarą sukcesu jest absolutne zlikwidowanie wszystkich cech autystycznych? Co to znaczy, że dzieci „są gotowe do podjęcia/kontynuowania obowiązku szkolnego?” Czy osiągnięcie „normy” gwarantuje skuteczną edukację? Jeśli tak, to zasadniczo zakładamy, że dzieci, które jednak na zawsze pozostaną ze swoimi cechami autystycznymi nie będą w stanie się uczyć a to jest przecież nieprawda… Mamy wielu autystów, którzy na zawsze będą autystami ale wiele potrafią i mają fajne życie… Oczywiście, że „fajność” dla każdego oznacza coś innego. ALE! Autyści mogą się uczyć i rozwijać nowe umiejętności…Przestańmy tylko, ciągle ich zmieniać na siłę i zaakceptujmy ich „inność”. I wcale nie chcę przez to powiedzieć, żeby im odpuścić. Nie o to chodzi. Temple Grandin mówi, że autystów trzeba nauczyć pracy. I że nie wolno odpuszczać…tyle tylko, że zrozumieć trzeba, że uczyć się i pracować mogą również osoby, które od czasu do czasu muszą „zatrzepotać” rękoma czy pokręcić łyżeczką…że jeśli pojawia się trudne zachowanie to jest to być może brak umiejętności za których rozwijanie odpowiedzialni są nauczyciele a absolutnie nie wynika to z błędów wychowawczych rodziców… ”

Akceptacja autyzmu to bardzo niemodne aktualnie sformułowanie. Teraz się autyzm pokonuje, rozwiązuje, wychodzi z niego, ale nie akceptuje. Bo akceptacja byłaby poddaniem się? Czyli wychodzi się z założenia, że autyzm jest zły i trzeba tego człowieka przerobić na nasze kopyto. Ja też długo trwałam w takim przekonaniu, nawet nie do końca świadomie. Niby akceptowałam Jędrka takim, jaki jest. Ale tylko niby. Bo cały czas go ostro terapeutyzowałam z myślą, że może zaskoczy, że w pewnym momencie pęknie szybka i będzie jak my. Dostaje czasem maile od życzliwych znajomych z jakimiś rewelacjami typu, jak to jakieś dziecko wyszło z autyzmu. I wydaje mi się, że oni myślą, jak ja kiedyś. Nie poddawaj się, szukaj, może stanie się cud. Może się i stanie, ale czy koniecznie musi być taki, jak my go sobie wyobrażamy? Czy cud oznacza bycie neurotypowym? Wydaje mi się, że większość autystów (może wszyscy) pozostają jednak do końca życia autystami, jak dobrze by nie funkcjonowali. Kiedyś obraziłam się niemal na naszą pierwszą terapeutkę z KTA bo śmiała mi na wstępie powiedzieć, że z autyzmu się nie da wyleczyć. Nie byłam gotowa na taką prawdę. Wolałam kurczowo trzymać się zdania wyczytanego u Pisuli, że zdarzają się przypadki wyjścia z autyzmu. Hmm, tylko co to tak naprawdę znaczy. Co jest miarą tego sukcesu? Każdy może mieć inną miarę. Dla jednego będzie to to, że z dzieckiem da się dogadać, dla drugiego, że jest samodzielny, a trzeci chce by ten autysta nie różnił się wielce od neurotypowych, by jego inność była niemal niezauważalna. Ta ostatnia wersja wydaje mi się mało prawdopodobna, choć wiem, że wielu rodziców się jej trzyma. I niestety wielu terapeutów ich podtrzymuje w takim przekonaniu, w takich marzeniach-mrzonkach. Nie mają śmiałości, odwagi, czy wiedzy, by uświadomić rodziców, że autyzm ich dziecka oznacza pewną inność, którą trzeba zaakceptować, robić co można by pomóc dziecku czuć się dobrze w naszym świecie, ale nie próbować przerabiać go na siłę na tak zwaną normalność.
Wielu terapeutów ma przekonanie, że nie można autystom pozwalać na pewne ich dziwactwa, że trzeba ich uczyć-zmuszać do normalnych zachowań. W moim przekonaniu to jest nierozumienie natury autyzmu. Bo jeśli moje dziecko nie potrafi bawić się inaczej, jak nosząc przedmioty i manipulując nimi w rękach, a terapeuta mi mówi, że to są autostymulacje, na które nie powinnam mu pozwalać, tzn., że nie rozumie, że moje dziecko to robi, bo tego potrzebuje, bo to zaspakaja jakąś jego potrzebę. I same zabranianie mu nic dobrego nie wniesie. Owszem, gdybym wiedziała jaką potrzebę zaspakaja w ten sposób moje dziecko i potrafiła w zamian zaproponować mu coś fajnego, co by zaspakajało tą potrzebę, to mogłoby się udać. Ale jak ja mu w zamian nie zaproponuję nic, albo coś co dla niego nie nie jest atrakcyjne, to psu na buty taka rada o niepozwalaniu.
Wiele terapii i terapeutów mówi o potrzebie jak najwcześniejszej i jak najintensywniejszej terapii, ale jakoś mniej ich zwraca uwagę na to, że ta terapia powinna być właściwa dla danego dziecka. Prawie każdy uważa, ze jego terapia, metoda jest właściwa dla każdego dziecka. Rzadko kto uważnie obserwuje dziecko i zastanawia się co byłoby dla niego najwłaściwsze. A więc nie dopasowujemy metody do dziecka, tylko dziecko do metody. I rzadko kto przyznaje się do pomyłki. No, najwyżej jak dziecko już jest duże, wtedy go większość już nie chce bo nie rokuje. Wiadomo z małym jest łatwiej, jak z dużym nierokującym. Mam pewien żal do reprezentantów różnych metod, którzy je promują ukazując tylko sukcesy. Pokazują różne cudowne przypadki, te wzorcowe niemal, ale już nie podają jak jest zazwyczaj, albo jak bywa. Być może wynika to z tego, że chcą zachęcać, a nie zniechęcać rodziców. Ale w ten sposób nie pokazują prawdy, tylko umacniają fałszywe widzenie i oczekiwania rodziców. Niestety myślę, że dużą rolę gra tu też czynnik ekonomiczny. Bo terapia dzieci niepełnosprawnych to olbrzymi biznes i jeśli ktoś z terapeutów się za te słowa na mnie obrazi, tzn. że jest hipokrytą albo idealistą. Moim zdaniem to smutne, że kolejne metody traktowane są jak biznes, jak produkt do sprzedania, a nie jak coś co ma przede wszystkim pomagać. Bo skoro coś ma pomagać, to nie trzeba tego sztucznie reklamować, nie trzeba bać się krytyki. Wszystko ma swoje dobre i złe strony, a mówienie tylko o tych pozytywnych jest zakłamywaniem prawdy i oszukaństwem.
Wydaje mi się, że terapeuci kładą za duży nacisk na intensywną terapię (oczywiście ich metodą), a za mało na komfort życia autysty i jego rodziny. Tym się mało kto zajmuje bo za terapeutyzowanie dziecka każdy niemal rodzic chce płacić, a za pomoc w tym, by rodzinie żyło się lepiej i spokojniej – jeszcze nie. Może na późniejszym etapie, gdy rodzic zrozumie, że jego siły są ograniczone i czasem najbardziej pożądaną rzeczą, formą pomocy dla autysty byłoby sprawienie, by rodzina spokojniej lepiej funkcjonowała. Terapeuci wywierają wpływ na rodziców, by się angażowali w terapię, ale zupełnie nie patrzą na ich siły i możliwości. A myślę, że autyście jak każdemu dziecku, najbardziej potrzebny jest spokój i miłość, a nie zestresowany przemęczony rodzic.
Nie, ja nie chcę powiedzieć, że terapia dzieci autystycznych nie ma sensu. Ja tylko myślę, że czasem nie tylko rodzicom, ale i terapeutom brak zdrowego rozsądku bo nie widzą świata poza swoimi zadaniami, jakby uwierzyli, że to, że dziecko rozwiąże kolejne zadanie (powiedzmy, posegreguje klocki) miało zmienić na lepsze jego życie. No ale uczyć tak, by nasza nauka nie była nauką dla niej samej, ale przekładała się na życie, to jest problem i ból chyba prawie wszystkich nauczycieli, ze mną włącznie. Z tym, że ja nie uważam, że jak mi dziecko dobrze zrobi zadanie na zaimki dopełnienia bliższego i dalszego, to to mu pozwoli odnieść życiowy sukces;)
Mój wniosek jest taki. Wierzmy w cud akceptacji. Wtedy nie będziemy musieli się napinać i robić czegoś na ścisku, bez realnego patrzenia na rzeczywistość (tak funkcjonowałam przez prawie 5 pierwszych lat). Wtedy znajdzie się miejsce na spojrzenie na nasze dziecko pod kątem jego możliwości i potrzeb a nie przez pryzmat naszych mrzonek. I tego życzyłabym wszystkim. I rodzicom i terapeutom. Rodzicom, by potrafili patrzeć na swoje dziecko nie przez pryzmat swoich ambicji, lęków i mrzonek, a terapeutom by patrzyli na dziecko nie przez pryzmat tylko tego, czego się nauczyli i co umieją robić, ale przez pryzmat, czy to oby działa i czy dane dziecko właśnie tego potrzebuje.