Radośnie mi

Nasze słonko robi postępy. W piątek przyniósł z Ośrodka w zeszycie wpis o tym, jak dobrze pracował i się zachowywał. Że był bardzo chętny i zaangażowany, że nauczył się kilku nowych rzeczy. Pan Łukasz był z niego tak zadowolony, że postawił mu „5″.  Kurcze, pierwsza piątka Jędrka :-) Ale się ucieszyliśmy.

Wczoraj z kolei w Ośrodku była filharmonia z muzyką meksykańską. Bardzo się Jędrkowi podobało. Tańczył zachwycony. Hmm, że też nie ma jakiś muzyczno-tanecznych wieczorków dla Jędrków. To byłoby coś cudownego.

Dziś rano z zachwytem patrzyłam jak Jędrek się całkowicie sam ubiera. Potrzebuje jeszcze tylko by co jakiś czas go słownie popchnąć do działania :-)

Postępy

Jako, że na basen chodzimy regularnie od paru lat, to znają nas tam i panie w szatni, i ratownicy i stali bywalcy. Dziś usłyszałam refleksję, że Jędrek się zmienił, wyciszył, że już tak nie biega, nie hałasuje. To prawda.

A z Ośrodka przyszła wieść, że Jędrek się samodzielnie ubiera i zapina sam zamek błyskawiczny. To, że pięknie nasuwa sam skarpety i je podciąga, jak mu się zaczepią zauważyłam już kilka dni temu. Z zamkiem nie przyszło mi do głowy próbować. Sprawdziłam. Zamek od bluzy – idealnie sam. Od kurtki trzeba mu troszkę pomóc, ale jest znaczny postęp.

Jest też postęp w samodzielnym korzystaniu z toalety w miejscu publicznym. Wychodzi z niej ubrany ;-)

A na basenie pobił dziś chyba swój rekord (tak twierdzi jego trener, Piotr). 31 basenów = 775 metrów.

Czas nie stoi w miejscu

Czas leci, dzieją się ważne rzeczy w domu i w kraju, a ja nie piszę bo nie mam kiedy. Jestem pochłonięta studiowaniem.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci walczą w sejmie. O co walczą? O to, by rządzący zauważyli problem. Że nie da się żyć i rehabilitować dziecka za 800 zł. Nie będę się rozwodzić na ten temat. Trudny temat. Bo zaraz odzywają się w sieci głosy, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są roszczeniowi i inne takie bzdurne zarzuty, typu, że jak ta protestująca mama może, skoro na FB ma zdjęcie z wyjazdu do Chorwacji, a telefonu to też pewnie używa nie byle jakiego. Mój mąż to czyta i się denerwuje, a ja niby mówię, że ludzie głupi się zawsze znajdą, ale jednak też mnie to rusza. Bo przecież wystarczy, że my, rodzice niepełnosprawnych dzieci, nosimy w sobie wyrzuty, które sami sobie tam włożyliśmy (że nie jesteśmy dość dobrzy, że można zrobić więcej, że nie można myśleć o sobie, że najważniejsze jest dziecko itd) i inni nie muszą już nam dokładać. Ja też jestem taką mamą, w którą można rzucić kamień. Co prawda pracuję (mam to szczęście) i zasiłku nie pobieram, ale nie znaczy to, że nie korzystam z pomocy, nie tyle państwa (bo to nam daje 153 zł miesięcznie na rehabilitację Jędrka), co ludzi dobrej woli, którzy nam pomagają za pośrednictwem Fundacji. No więc skoro ktoś mi pomaga, to może nie mam prawa iść do kina, albo studiować (bo przecież te pieniądze i czas powinnam przeznaczyć na dziecko). A ja od jakiegoś czasu śmiem myśleć o sobie. Bo wiem, że jak nie pomyślę, to za kilka lat będę wrakiem człowieka, niezdolnym zająć się moim wiecznym dzieckiem. Więc od października studiuję psychologię. Bardzo mi się podoba, choć lekko nie jest. I wierzę, że mi to pomaga i będzie korzystne dla całej mojej rodziny.

Ale tak naprawdę to chciałam napisać, co u Jędrka. A dzieją się fajne rzeczy.

Jędrek zaczął jeść banany, ku mojemu zachwytowi (bo poza tym nie je żadnych owoców).

Jędrek potrafi sam się ubrać. Dziś położyłam mu ubrania i tylko słownie go instruowałam i wspomagałam. Prawie (koszulkę mu przekręciłam, żeby nie było na drugą stronę i pomogłam zapiąć zamek od bluzy), ale reszta – majtki, spodnie, skarpety sam. Nawet sam brał z kupki, bez podawania mu. Oczywiście ubrania muszą być w miarę luźne, by dał radę (żadne tam zamki, guziki, czy ciasne skarpetki). Andrzej mi już parę razy mówił, że Jędrek ładnie się ubierał po basenie, no ale to trzeba zobaczyć samemu.

Jędrek w ubiegły weekend gdy chłopaki byli sami, narozrabiał i poodrywał guziki od pilota od TV. Andrzej się wkurzył, obstawił go. Jędrek się rozpłakał, takimi zwykłymi łzami – bardzo to rozczulające u niego jest bo nietypowe (typowe jest buczenie, złoszczenie się, taka emocjonalna sztywność, dość trudne do opisania). Po czym, gdy Andrzej poszedł do kuchni się uspokoić, Jędrek sam z siebie odnalazł te guziki i powtykał w pilota. Krzywo bo krzywo, ale powtykał. Szokujące! Bo on rozwalać i owszem, ale cokolwiek składać to już nie. A tu musiał się bardzo przejąć, skoro wykonał tyle nietypowych dla siebie czynności (żeby odnaleźć te guziki i je powtykać).

Zachwyca nas to. I na koniec jeszcze – Jędrek był w tym miesiącu z Ośrodkiem u fryzjera. I dał się pięknie ostrzyc. Trochę go musiał pan Łukasz przytrzymać, motywować, by siedział na fotelu, ale nic na siłę i bez żadnych awantur. Pięknie, po prostu cudnie.
Nieprawdaż?

PS. Przy okazji widać, jakie mamy ciekawe wzornictwo na ścianie. Dzieło mistrza Jędrzeja.

Miłościwy Samarytanin

kiełbasa jałowcowa
Tata chyba nie wygląda ostatnio najlepiej. Jędrek pewnie tak wywnioskował. Raczej sporadycznie się zdarza, że syn nasz ma ochotę czymś się podzielić, a już od wielkiego święta jedzeniem. A dziś… Przechadzał się Jędrula po pokoju z kółeczkiem kiełbasy (jałowcowa podsuszana). Uśmiechnięty i zadowolony przestępował z nogi na nogę zachwycając się swym podciągniętym z kuchni skarbem.
-Jędrek, daj gryza – powiedział tata, może z nadzieją w głosie, lecz bez większego przekonania, że coś dostanie.
Jędrula nie tylko dał gryza, ale demokratycznie podzielił kiełbasę na pół i jedną z nich podarował tacie. Wow (!).

Godzinę później:
Tata nieopatrznie gdzieś zostawił swoją otrzymaną od syna połówkę jałowcówki. Bo tak naprawdę głodny nie był, a tylko tak sobie a muzom próbował sprowokować syna do działania. No i przychodzi Jędrek do pokoju taty i podsuwa mu do ust jego zgubę.
-Dzięki – powiedział ojciec odkładając kiełbasę na stolik obok.
Syn nie dał jednak za wygraną, jeszcze raz chwycił ojcowski kawałek i wsunął mu do ust. I cierpliwie czekał aż zje i przełknie.
Hmmm… z takim dzieckiem to człowiek nie zginie, nawet jeśli nasze emerytury szlag trafi. Może w przyszłości też się podzieli ;)

Generalizacja

Wczoraj odwiedziła nas znajoma z córeczką, trochę młodszą od Jędrka. Zosia weszła i powiedziała: „Cześć, Jędrek”, a Jędrek sam z siebie wystartował do niej i podał jej rękę na przywitanie. Obie z koleżanką, która Jędrka trochę zna, oniemiałyśmy z lekka. Okazuje się więc, że Jędrek całkiem nieźle zgeneralizował umiejętność witania się (ćwiczy codziennie rano jadąc z kolegą do Ośrodka i w Ośrodku).
Potem Zosia ganiała za Jędrkiem prosząc „Jędrek, pobaw się ze mną”, a ten szczęśliwy uciekał.

A dziś Jędrek pięknie pływał na basenie. Ostatnio z przyczyn różnych rzadziej bywaliśmy i gdy w sobotę chłopaki poszli w końcu na basen Jędrek był prze szczęśliwy. Pozwalał się trenować Piotrkowi i pobił chyba swój rekord robiąc 20 basenów. Dziś z tatą kontynuował.

Zmiany na taa

Rozmowa z panią psycholog w Katowicach pozwoliła dostrzec mi, jak bardzo Jędrek się zmienił. Na co dzień tego nie widać (jak z tym rośnięciem dziecka, gdy się jest przy nim cały czas). Przede wszystkim jest pogodny i otwarty do ludzi. I ładnie komunikuje, że coś chce lub nie. Naprawdę adekwatnie używa: „taa” (tak) i „nie”. Kiedyś było to mało wiarygodne. Teraz jest bardzo. I to nie tylko w sytuacjach najbardziej go motywujących (patrz smakołyki), ale choćby i robienia siusiu. Pytam go w lokalu, czy chce siku, odpowiada „taa” i idzie sam do toalety. Oj, bardzo cenna to umiejętność. Oby tak dalej w tą stronę:)