Duży Jędrek w krążki

Jak słusznie zauważyła Iwona pod poprzednim postem, Jędrek jest już całkiem duży. Jeszcze mnie nie przerósł (ani wzdłuż, ani wszerz), ale jest już naprawdę niewiele niższy ode mnie. Poza tym bardzo zmężniał (no trochę za dużo tego sadełka) i zaczął się czas dojrzewania (pryszcze na nosie itd).

Na turnusie jest nam bardzo dobrze. Zabiegi Jędrkowi nawet się podobają. Tylko tlenoterapia była udręką dopóki rurek do nosa nie zmieniliśmy na maseczkę. Teraz jest już dobrze. Żeby nie było zbyt przewidywalnie, soczki i bar nie działały już drugiego dnia. Widać Jędrek stwierdził, że tak tanio się nie sprzeda i za byle soczki nie będzie sobie rurek do nosa wsadzał.
Odkryciem tego roku jest gra w krążki. W krążki nad morzem graliśmy odkąd Piotrek był mały. Kiedyś trzeba było mu dawać fory, teraz ogrywa ojca z kretesem. Tego roku w krążki zaczął grać Jędrek. Na razie gra na poziomie małego 5 letniego Piotrusia. Grając często patrzy w bok (ale kto ich tam wie autystów z ich widzeniem peryferycznym, może i tak widzi), ale gra bardzo chętnie. Może kiedyś dogoni mistrza- starszego brata ;-) Grunt, żeby miał frajdę.

20160805_122514a20160805_122730a

Na turnusie w Ustroniu

Tego lata wróciliśmy do Ustronia Morskiego. W tamtym roku byliśmy tu z grupą ze START’u z Białegostoku, w tym prywatnie na turnusie organizowanym przez ośrodek Ewa, w którym mieszkamy. Jak zwykle obawiałam się, jak będzie. Na razie jest super. Mamy dwa połączone ze sobą pokoje, jeden w zasadzie identyczny jak w tamtym roku. Jędrek zajął więc „swoje” łóżko. Jest obeznany z Ośrodkiem, stołówką i to jest dobre bo mniej czasu zajmuje akomodacja. Jędrek ma zabiegi, jak każdy porządny turnusowicz. Są to głównie zabiegi rehabilitujące wadę postawy – masaż ciała na fotelu masującym, masaż stóp na maszynie i tlenoterapia. Wczoraj na zabiegach Jędrek oswajał nowe i był wyraźnie tym zestresowany. Niemniej wytrwał i tylko raz zwiał z fotela. Dziś już było znacznie lepiej. Na fotelu masującym nawet się zaczął uśmiechać. Ma maszynie masującej stopy nie musiałam go już cały czas zachęcać by postawił na niej z powrotem stopy (nawet jak je zabierał, to sam kładł z powrotem). Najgorzej jest z tlenoterapią. Włożenie sobie rurki do nosa przerasta Jędrka. Dziś na początku nawet nie chciał usiąść, więc na początku stał. Potem wkładał sobie rurkę na chwilę i wyjmował. Musiałam cały czas go zachęcać by zrobił to z powrotem (obietnica kupna 2 soczków z baru na dole czyniła cuda :-) Myślę, że z każdym dniem będzie lepiej i sprzedaż soczków jabłkowo-brzoskwiniowych murowana. Ja też wykupiłam sobie zabiegi na kręgosłup i się kuracjuje. To, co jest jednak najpiękniejsze i co nas przekonuje, że warto było przyjechać, to reakcja Jędrka na morze. Odkąd Jędrek miał rok co roku przyjeżdżamy nad morze (mieliśmy chyba tylko dwa lata przerwy w 2012 i 2013), ale nigdy Jędrek nie wchodził tak śmiało do morza, z takim zachwytem i radością. I żeby tak długo w nim siedział, bawił się, dawał się unosić falom. Trzeba go wyciągać z wody i zachęcać do powrotu. A wieczorem sobie spacerujemy brzegiem morza i też jest pięknie.
Korzystamy też z innych atrakcji oferowanych przez miasteczko (pyszne lody lodziarni Vincento) i Ośrodek. Wczoraj na przykład Jędrek świetnie się bawił na ognisku, biegał sobie, tańcował po swojemu, wpychał się na ławeczkę, jak mu było trzeba, chodził po kompocik do pani wydającej kompociki i świetnie się sam dogadywał (nie wiem, jak on to robi, ale pomimo tego, że ani nie mówi, ani nie pokazuje nawet zbytnio, potrafi wydębić dwa kompociki w tym kubku co on chce; chyba po prostu stoi i czeka aż ktoś się domyśli o co mu chodzi).
Ja na razie wszyscy jesteśmy bardzo zadowoleni wyjazdu i oby tak było do końca.
Przy okazji bardzo dziękuję wszystkim, dzięki których pomocy (1%) możemy tu być.

13925041_1135527073181548_2506023719579086355_n

W Ustroniu Morskim

W lipcu byliśmy ze Stowarzyszeniem START na 2-tygodniowym turnusie w Ustroniu Morskim. Było to taki turnus-obóz dla dzieci niepełnosprawnych. Przekrój wiekowy i niepełnosprawnościowy szeroki. Większość dzieci była samodzielna. Te niesamodzielne były z rodzicami-wolontariuszami (i tym sposobem i Jędrek mógł skorzystać). Trochę się obawiałam tego wyjazdu. Jak Jędrek się odnajdzie. I my też. Było dobrze. Chłopcy byli bardzo zadowoleni, a i ja po początkowym kryzysie przywykłam i odczuwałam przyjemność z pobytu na turnusie. Największą przyjemność sprawiało mi patrzenie na Jędrka jaki był zadowolony. Wyraźnie mu się podobało. I miejsce, i atrakcje, których było sporo. Lubił plac zabaw na terenie Ośrodka (duży, z drabinkami do wspinania się z siłownią na powietrzu), jedzenie (bardzo dobre, domowe), morze i plażę (choć z różnych powodów nie bywaliśmy tam za często), wycieczki (przejażdżkę statkiem w Kołobrzegu i wizytę w wiosce a la indiańskiej z masą atrakcji), lody (odkryliśmy super lodziarnię), bycie z dziećmi, choć w zasadzie trochę obok i na swoich zasadach. Generalnie buzia mu się śmiała prawie cały czas. Humor mu się tylko popsuł (i zachowanie w związku z tym) pod koniec turnusu, gdy zachorował. Ale przez prawie cały turnus był złoty dzieciak :-)
Pisać mi się nie chce. Niech zdjęcia mówią same za siebie.

20150706_105825

20150706_112158

20150708_205622

Nowa pasja Jędrka – wspinaczka wysokodrabinkowa.

20150710_084335

Bo sport to zdrowie :-)

20150706_114938

Spotkanie z morzem.

20150708_163143

Całą rodzinką.

20150712_113142

Przejażdżka z tatą po Ustroniu.

20150712_213024

Mama dorwała do zdjęcia.

20150713_103014

W Kołobrzegu na statku.

20150713_114906

Grupa Jędrka.

20150717_115343

Nawet nad morzem Jędrek nie rozstaje się ze swoimi krawatami. Elegant.

20150718_115212

Ja, moi synowie i nieodłączne krawaty.

W Uroczysku

Zimą Jędrek był na turnusie w Uroczysku koło Szklarskiej Poręby (a dokładniej koło Piechowic, na górce) z tatą i bratem.Tym razem pojechał tam z mamą. Na dwa tygodnie. Było super. Znał już niektórych terapeutów (była jego ukochana pani Karolina), a oni jego. I stwierdzili , że Jędrek bardzo się zmienił że jest duży postęp w jego zachowaniu, że jest spokojniejszy, bardziej kontaktowy. Bardzo fajne doświadczenie miał też Jędrek (i ja) z nową panią logopedą. Bardzo się polubiliśmy (tzn. pani Jędrka a ja panią ;-). A pana od fizjoterapii Jędrek zamknął w łazience. Sytuacja była przezabawna. Mianowicie pan stwierdził, że Jędrek ma koślawość stóp i warto by było mu je podkleić (jakieś takie specjalne paski). Powiedziałam, że cienko to widzę, ale żeby spróbował. Jędrek był w doskonałym humorze, ku zdziwieniu pana pozwolił sobie podkleić stopę, nawet pomagał, przytrzymywał taśmę. Po czym się wkurzył, zaprowadził pana do toalety i go tam zamknął, a sam zaczął się złościć (odreagowywać swój stres). Co pozytywne, teraz gdy Jędrek potrzebuje się pozłościć, wyprasza ludzi z pokoju, albo sam idzie do drugiego pomieszczenia.Tu do wyboru miał pokój i łazienkę, więc tak sobie poradził.

Oczywiście długo bym mogła pisać o turnusie. Generalnie Jędrek miał zajęcia, był pod opieką terapeutów do 14.oo (co jest bardzo fajne i raczej wyjątkowe na turnusach, zazwyczaj rodzic musi chodzić z zegarkiem i prowadzać dziecko na zajęcia. Tu jest odpoczynek i dla rodzica. W tym czasie chodziłyśmy i jeździłyśmy z koleżanką Ulą po okolicy. Trochę zwiedzałyśmy, trochę chodziłyśmy po górach – cudnie- od lat tego nie robiłam). A po 14.oo albo były jakieś dodatkowe zajęcia, typu basen albo sobie z chłopakami chodziliśmy na spacery do Piechowic na lody albo po górkach pobliskich lub lesie. Było dobrze. Tylko zdjęcia mi marne wyszły z mojego telefonu. Dobrze, że mam kilka ładnych od organizatorów.

To co zaobserwowałam, to że Jędrkowi dobrze robi, gdy jedzie w znajome miejsce, które ma już oswojone. Jak jest jeszcze ktoś znajomy, to tym lepiej.

W drodze do Piechowic. Jędrek zrywa listki czy smugę światła?

IMAG0553SONY DSC IMG_5047 IMG_5077 IMG_5184 IMG_5178 IMG_5157 IMG_5141

Turnus w Uroczysku

Czy u Was też tak gorąco?

To dla ochłody wklejam dziś foto-relację z zimowego turnusu w Uroczysku koło Szklarskiej Poręby. Moi chłopcy byli tam pod koniec stycznia, a relacja dopiero teraz. Trochę jakby spóźniona, ale polecam. Kliknijcie w link:

Jędrek na na turnusie zimą 2014

Są tam min. takie fajne zdjęcia Jędrka narciarza. Jadąc na turnus nie wierzyłam, że Jędrek pozwoli sobie założyć narciarskie buty. Ale pan Radek miał wyjątkowe podejście do dzieci, więc się udało. Bardzo nas to wzruszyło. Jędrek na nartach – widok niecodzienny.

IMG_8891 IMG_8892

Nasz atleta

Chłopcy wrócili z turnusu zadowoleni. Ja słysząc ich rozmaite relacje też się cieszę. Ale o turnusie będzie za kilka dni, bo dziś nie mam czasu.
Dziś chciałam tylko zanotować, by nie umknęło w niepamięć, że wczoraj w Maniacu (na siłowni) Jędrek pół godziny spędził ćwicząc na orbiteku (cokolwiek to znaczy ;-) Tata się odwrócił, siadł na rowerek i pozornie na syna nie patrzył (widział go w lustrze). A wtedy Jędrek, niezaczepiany ćwiczył na tym urządzonku (coś jak to). Do przodu, do tyłu, do przodu, do tyłu… Wytrwale. Potem na sali fitnesu uganiał dwie praktykantki. Pokazał im naocznie i domięśniowo, jak trudno jest zachęcić takie dziecko do zrobienia czegokolwiek, gdy ono nie chce. Bawił się przednie, a dziewczynom pot płynął z czoła. Przez 45 minut raz im się udało na moment posadzić go na piłce. Niemniej Jędrek bawił się znakomicie. I o to chodzi.
W domu cudnie. Papierki są i owszem dalej rwane, ale jest pewna zmiana w stosunku do tego, co było kilka miesięcy temu. Otóż teraz papierki-folijki są upychane za łóżko albo wrzucane do kosza. Często rano Jędrek nie wyjdzie z domu póki nie uprzątnie, nie powrzuca wybranych papierków do kosza. Czyścioszek ;-)
Rozszerza też środki zaspakajania swoich potrzeb. Wczoraj po skonsumowaniu batonika uznał najwyraźniej, że to go nie satysfakcjonuje, zaprowadził mnie więc do przedpokoju i wyraziście pokazał, że chce zakładać buty. Jako, że poprzedniego dnia robiliśmy razem zakupy, uznałam, że syn mi pokazuje: „Idziemy do sklepu. Sam se wybiorę”. Zrobił się z niego świadomy klient ;-) I pomyśleć, że parę lat temu (jak miał jakieś 4 lata, a może nawet więcej) i był tak całkowicie niemal bezwolny, marzyłam o tym, by w sklepie w jakikolwiek sposób pokazał, że coś chce. Uważaj, Rodzicu, by Ci się marzenia nie sprawdziły ;-) Oczywiście, żartuję.

Piątek z Pankracym

Już za chwileczkę, już za momencik… Nie, moje pokolenie drogie, nie będzie piątka z Pankracym.
Jutro chłopaki wyjeżdżają na tygodniowy turnus rehabilitacyjny koło Szklarskiej Poręby. Turnus ma być z nartami. Hoho, brzmi pięknie. Będziemy szczęśliwi, jak Jędrek da sobie założyć buty do nart ;-)
O rany, jakaś taka przejęta jestem. Trochę się boję tej ich wyprawy w daleki świat.

Turnus Integroom w Zaździerzu

W tym roku mocno się rozszalałam i pojechałam na dwa turnusy pod rząd. Do Zaździerza na turnus Integroom (z Łodzi) tylko na tydzień co prawda bo inaczej nie dało rady. Na ten turnus wybraliśmy się całą rodziną. I z tego wyjazdu również byliśmy bardzo zadowoleni. Jędrula miał co prawda chyba trochę problem adaptacyjny, co objawiało się trudnością z zasypianiem wieczorem i wieczornymi bejdami (na poprzednim turnusie też miewał z tym problem), ale poza tym było super.
Warunki bytowania były gorsze, zwłaszcza pokój był taki mało sympatyczny, było więcej ludzi, mniejsze odludzie i cały czas czynny bar (niestety niepilnowany przez Ośrodek). Ten bar to była moja zmora bo Jędrek wracał tam jak bumerang, a po tym, jak odkrył, że drzwi za bar są niezamykane na klucz, trzeba było go ciągle pilnować by czegoś nie zwędził. Plusem Ośrodka był basen w hotelu (nieduży, ale sympatyczny; ino strasznie chlorowany) i bliskość jeziora.
Jędrek miał codziennie (również w sobotę) 5 zajęć: codziennie hipoterapię (w moim przekonaniu profesjonalną i ciekawą! Raz urządzono nam wręcz pokaz i Jędrkowi szalenie się to podobało – wiadomo, lubi być na scenie), basen i zajęcia grupowe ruchowe wykorzystujące elementy Weroniki, Knilla, SI oraz naprzemiennie co drugi dzień zajęcia z logopedą, pedagogiem, TUS, korekcyjną. W sobotę były też zajęcia grupowe plastyczno-muzyczne. Podczas naszego tygodnia turnusu załapaliśmy się też na dwa wykłady dla rodziców i spotkanie-grupę wsparcia. Byłam bardzo zadowolona z terapii bo wydawała mi się sensowna i profesjonalna (a jednocześnie spokojna, bez napinki). Jędrek nie jest łatwy i chętny do szybkiej współpracy, ale większość terapeutów od drugich zajęć nie miała już z nim większego problemu, potrafiła złapać kontakt i zachęcić go do jakiegoś współdziałania. Jedynie pani logopedce się nie udało, no ale ona była „ośrodkowa”, a nie z Integroom.
Atmosfera była miła, spokojna, terapeuci wzbudzali moje zaufanie. Szczególnie cenny był dla mnie kontakt i rozmowy z panią Anną Łężak, która wydawał mi się bardzo mądrą kobietą, mądrym terapeutą.
Ten turnus podbudował moje zaufanie do terapeutów (mocno nadszarpnięte pewnymi dawnymi doświadczeniami, do których nie chce wracać) i terapii. Rozmowa z panią Anią utwierdziła mnie w przekonaniu, że za Jędrkiem trzeba bardziej podążać, jak go ustawiać.
Rodzinnie też trochę skorzystaliśmy, np. pograliśmy w bilard, popływaliśmy na basenie i w jeziorze, pospacerowaliśmy (niestety mniej jak na poprzednim turnusie).
Na koniec fotki.

Na koniach:

Malowanie rękami podczas zajęć plastycznych (Jędrek zachwycony nie był, ale wszedł w to mimo tego):

A piesek Kulka się synkowi podobał:

W zasadzie to był Jędrka prawdziwy świat. Bar wzięty:

Rodzinka na przejażdżce rowerem wodnym. Krajobraz był przepiękny:


Na turnusie koło Kobylej Góry

W lipcu spędziłam dwa tygodnie z Jędrkiem na turnusie koło Kobylej Góry organizowanym przez CSS Centrum Terapii z Wrocławia. Namówiłam na ten wyjazd również koleżankę Ulę, którą znam z turnusów w Czarnym Lesie, i którą bardzo lubię.
Ogólnie byłam bardzo zadowolona z tego wyjazdu. Miejsce super. Duża przestrzeń w lesie. Bezpiecznie, bezludnie. Warunki bytowania bardzo dobre.
Dzieci miały zajęcia i były pod opieką terapeutów od 9.oo do 16.oo z 1,5 godzinną przerwa na obiad. Codziennie każde dziecko miało dwa półgodzinne zajęcia indywidualne (SI, fizjoterapia, psycholog, pedagog). W pozostałym czasie dzieci były w grupie na zajęciach, nazwałabym je świetlicowych. Poza tym dwa razy w tygodniu jeździły na konie, dwa razy miały zajęcia grupowe z psem i 3 razy w ciągu turnusu byliśmy na basenie w Ostrzeszowie (fajne były to, że w czasie pobytu na basenie przez jakieś 20 minut terapeuta zajmował się dzieckiem i rodzic mógł sobie w spokoju np. popływać).
To, co było dużym plusem turnusu to to, że rodzic miał dużo wolnego czasu dla siebie (codziennie 5,5 godziny!) Nie trzeba było biegać z zajęć na zajęcia pilnując zegarka. To co trochę szwankowało, to niektóre rzeczy organizacyjne. Nie byłam zachwycona zajęciami grupowymi, ich organizacją. Wszystkie prawie dzieci były w jednej grupie. Te lepiej funkcjonujące mogły się w tym odnaleźć. Ale już taki Jędrek potrzebuje większego wspomagania.
Niemniej najważniejsze dla mnie było to, że on się tam dobrze czuł. Był grzeczny, pogodny, chętnie chodził na zajęcia. Jakiejś wielkiej pracy tam nie wykonywał, ale już to, że oswajał się z obcymi terapeutami, nie reagował obronnie agresją, był dla mnie czymś cennym.
Na tym turnusie miałam okazję przekonać się, jaki z Jędrka jest dobry piechur. Tereny były super do spacerowania (las albo niezbyt uczęszczana lokalna droga) więc niemalże codziennie po zajęciach chodziliśmy na długie (nawet i 3 godzinne) spacery. Jędruś mógł iść swoim tempem, zrywać roślinki, biegać. Ja nie musiałam go jakoś szczególnie sterować – było super.
Turnus uważam za udany. Myślę, że wielką zaletą turnusów CSS Centrum Terapii jest stawianie na to, by rodzic miał szansę odpocząć. Dbanie o rodzica dziecka niepełnosprawnego, tego co musi mieć siły ciągnąć ten niełatwy codzienny wózek, jest w zasadzie kompletnie przez wszystkie instytucje itd. pomijane. Może dlatego, że organizatorzy, Ala i Stanisław Brakonieccy, sami mają autystycznego syna, rozumieją, jak bardzo jest to ważne i jak bardzo pomijane na całym rynku terapeutycznym. A ja po sześciu latach terapii Jędrka wiem, że rodzic musi zadbać o siebie, że jego siły są ograniczone i nie można tego lekceważyć. Szkoda, że brak jest myślenia w tym kierunku, brak jakiś rozwiązań systemowych, by pomagać nie tylko dziecku terapeutycznie, ale i całej rodzinie.

Kilka fotek.

Fotka pod tytułem: „Czy ten chłopiec oby na pewno ma problem z kontaktem wzrokowym?”

Na placu zabaw (mówiąc szczerze – plac był fajny, ale Jędrek rzadko na nim gościł; wolał sobie samotnie biegać z jakąś folijką od butelki). Tu uchwyciłam te rzadkie chwile:

Nasze wycieczki-spacery: