W dołku, ale z nadzieją na nizinkę.

Podłamałam się w piątek. Andrzej miał rozmowę z terapeutą Jędrka. Nie jest dobrze. Jest ciężko. Nie da się z Jędrkiem pracować. Ślini się i nie wiem, co jeszcze dokładnie, ale w Ośrodku zastawiają się o co chodzi.
Też się zastanawiam. Mam różne małe hipotezy, typu problemy żołądkowe, rosnący ząb, stres związany z biofeedbackiem itp itd.
Przygnębiło mnie to bo jakoś takimi ponurymi wizjami z Ośrodka zawiało. Po czym poprzeglądałam bloga i doszłam do wniosku, że Jędrek tak ma. On cały czas ma jakieś swoje fiksacje, tylko czasami są one mniej upierdliwe i bardziej dają nam żyć. W tej chwili jest ciężko. Ale jest nadzieja, że po deszczu wyjdzie słońce, po dołku, będzie nizinka.
Najbardziej frustrujące jest to, że tak się staram, poświęcam Jędrkowi prawie cały mój wolny czas i siły, a on …. spuszczony na 5 minut z oka, coś mi popsuje, robi na diabła. Ręce i nogi opadają. Czuję się wypluta i bezradna.
Ale jeszcze podnoszę głowę. Jeszcze mam nadzieję. Jeszcze jak odzipnę, to znowu ruszę do roboty. Pójdę z Jędrkiem na kolejny długi spacer, albo razem będziemy gotować czy sprzątać. Nie przepadam ani za sprzątaniem, ani za gotowaniem, a robienie tego z Jędrkiem to dodatkowa praca, ale .. I jakaś drobna radość, że jakoś się już daje coś z nim zrobić, nawet jeśli przy całkowitym wspomaganiu.
I szukam pozytywów. Bo przecież też są. Nie wszystko jest tylko ciemne. Na spacerach Jędrek jest grzeczny, dzielnie maszeruje, nie ślini się za mocno. Nauczył się otwierać drzwi kluczem, podnosić i opuszczać rolety – całkowicie sam. I cała jeszcze masa pozytywów jest, tylko chwilowo mi umknęły.

Dobra chwilo, trwaj! Nie uciekaj nam!

Wczoraj uświadomiłam sobie (nie po raz pierwszy zresztą), jak cudownym zjawiskiem są przespane noce. Oczywiście potrzebne mi do tego było noce nieprzespane. Od kilku dni (nocy) Jędrek budzi się o 3-5. Wczoraj nie dość, że się obudził o 3 to już nie zasnął. To cofnęło mnie w czasie. No tak, przespane noce na dłuższą metę mamy od lipca 2013, czyli niecały rok. Wcześniej, przez 9 lat to były noce szarpane. Owszem zdarzały się przespane, ale dość rzadko i nie na długo. Czym jest nieprzespana noc dla takiego śpiocha jak ja, może sobie wyobrazić tylko inny śpioch. Mam nadzieję, że to tyko chwilowy powrót do starych niedobrych czasów.

Innym, jeszcze gorszym aspektem tych starych niedobrych czasów były jędrkowe ataki złości. Też już dawno tego nie było, aż tu nagle dziś rano, ni z gruszki ni z pietruszki, Jędrek zaczął muczeć, złościć się, bić się po głowie, skakać ze złością itd. Byliśmy bezradni. Żaden znany nam sposób na uspokojenie go nie działał. W końcu w takim nastroju wyszedł z domu. Pojechali z Andrzejem do Ośrodka rowerem, mam nadzieję, że po drodze Jędrek się wyciszy. Ale boję się kontynuacji.

A było tak dobrze. Ostatnio Jędrek co nie raz czymś nas zachwycił. Np. któregoś dnia powiedziałam, że po kąpieli posmaruję mu palce maścią (ma tam ranki bo sobie obrywa skórkę) i zapomniałam o tym. A on sam z siebie przyniósł mi krem!

Co poniedziałki Jędrek jeździ na zajęcia do Axonu. Dostał tam zajęcia na pół roku. Początkowo podchodziłam do tego bez większego entuzjazmu. Ale to się zmieniło – co poniedziałek chłopaki wracają bardzo zadowoleni, i jeden i drugi. Jędrek bardzo lubi swoją panią Anię, znaleźli nić porozumienia. Pani Ania proponuje mu różne aktywności a on w to wchodzi i jeszcze na dodatek często prosi o kontynuację. I nic na siłę, jak chce, to odpoczywa (pokazuje jej to). Więc co poniedziałek dostajemy porcję optymizmu.

To co, za dużo tego dobrego było i czas na trudne? Oby nie.

Trudna miłość.

Bożena zainspirowała mnie do obejrzenia tego filmu. Trudna miłość. Autyzm. . Film dokumentalny, prawie godzinny. Pokazuje kilku autystów, różnie funkcjonujących i ich rodziny. Pokazuje też wzorcowy ośrodek-szkołę, dla takich dzieci. Nie nam marzyć o takich warunkach, choć myślę, że jak na lokalne nasze możliwości nasze białostockie OSTO jest dobre.
Autyści pokazani w tym filmie, to np. chłopak, który pięknie mówi, pisze, zna języki i chłopak, który był tak trudny-agresywny, że matka musiała oddać go, by mieszkał z opiekunem (u nas coś takiego nie funkcjonuje) i spotyka go tylko w weekendy. Film pokazuje napady złości autystów (w zjadliwej dawce, choć myślę, że wystarczającej by zasygnalizować skalę problemu).
W filmie jest pewne bardzo prawdziwe zdanie. Że z autyzmem jest tak, że niewiadomo w jaką stronę się rozwinie. Jak będzie funkcjonowało dziecko – nikt nie jest w stanie przewidzieć.
Na początku naszej drogi mocno wierzyłam w to, że Jędrek będzie bliski temu skrajnie fajnemu przypadkowi. Teraz widzę, że jest odwrotnie. Jędrek nie mówi, nie komunikuje się nawet w tak ograniczony sposób, jak autyści z tego filmu. Nie potrafi się ani niczym zajęć, ani bawić.
Na szczęście w tej chwili nie ma częstych ataków agresji. Rok temu mieliśmy mniej więcej takie jazdy, jak pokazane w tym filmie. Tzn. Jędrek był dużo bardziej wściekły, niż chłopiec na filmie (ale przypuszczam, że film też nie pokazywał najgorszych momentów). Teraz jest o niebo lepiej. Gdy Jędrek się złości, to skacze, uderza w przedmioty, bije się po głowie, „zawodzi”. Rzadko kiedy nas atakuje. Nie unieruchamiamy go, bo to powodowało w nim większą agresję. Przez ostatnie dni obserwowałam, że Jędrek się nie złościł, ale wrócił do czegoś, co miał kiedyś przed erą złoszczenia się – do takiego długotrwałego zawodzenia- mukania. Emocjonalnie jest to trudne do zniesienia bo jest to objawem jego niezadowolenia i bywa zapowiedzią trudnego zachowania, więc nie jest łatwo to ignorować. Ale cieszę się bo mam nadzieję, że jak sobie muka, to może rzadziej będzie agresywny. Że w ten sposób będzie wyrzucał z siebie żal i frustrację.
To, czego zazdroszczę tym ludziom ze Stanów, to to, że mają możliwość oddania swojego autystycznego dziecka pod opiekę państwa (specjalistycznego ośrodka). Że mogą mieć taką wizję, że jeśli mnie już nie będzie lub jeśli już nie dam rady – to są instytucje, które zajmą się moim trudnym dzieckiem. A u nas co? Domy Pomocy Społecznej kompletnie nieprzystosowane (to jak dać ciężkiego autystę do zwykłej szkoły – nie dadzą rady, nie mają szans). Strach pomyśleć, co się wtedy z takim autystą dzieje. Myśmy w tamtym roku przeszli taką trudną lekcję i to w szkole z klasami dla autystów i widzieliśmy do czego prowadzi nieodpowiednie dla autysty środowisko.

Kocham mojego Jędrka bardzo. Choć nigdy nie powiedział do mnie tak normalnie: mamo (żebym miała pewność, że mówi to do mnie i wie, co mówi). Choć nie chce nic ze mną robić oprócz ganiania się i łaskotania. Choć nie sposób wymyślić mu zajęcie, które by lubił. Ale potrafi być słodki. Przytulić tak trochę niezdarnie, popatrzeć w oczy, pogłaskać. Mamy piękny kontakt emocjonalny. I to mi wynagradza tą całą resztę.

Referencje

Dzisiejsza notatka z Ośrodka w kajeciku Jędrka:
„Przez cały tydzień Jędrek był bardzo grzeczny – nie było żadnego zachowania trudnego, nawet przejawu niezadowolenia! :) Lubił się przytulać, baraszkować. Samodzielnie sprawdzał plan, kojarząc aktywności z danym PECSem. Gratuluję! ”
Gdy Andrzej zaczął mi czytać tą notatkę, z każdym nowym słowem czekałam na ALE. Ale go nie było :) Do końca pozytywnie. Serce roście.
Na basenie wczoraj Jędrek nie chciał się dać wyciągnąć z wody i zamiast na jednej godzinie, byli na dwóch. A dziś, gdy podjechali pod basen, Jędrek się zaklinował między siedzenia i nie chciał wyjść z samochodu! Dopiero, gdy Andrzej zaproponował mu, że wracają do domu usiadł w swój fotelik. Zmienny w swych upodobaniach on bardzo. Ale pozytywne jest to, że potrafi wyrazić swoje upodobania i potrzeby. W końcu niecodziennie ma się ochotę na basen.
A żeby nie było tak całkiem jak w bajce, to my ostatnio mieliśmy aż 3 awanturki. Najpierw w środę w nocy, ale to powiedzmy, że było usprawiedliwione, bo chłopak pospał ze mną w dzień i nie mógł później zasnąć (wiem, jaka to mordęga). Potem wczoraj po południu była dość ostra jazda. Kurek odkręciła jakaś sprzeczka z Piotrkiem. Jędrek się wkurzył na ostro. Tupał, walił rękoma w szyby, bił się po głowie, próbował nas drapać. Ale ja cierpliwie to przetrwałam. No i dziś rano malutka awanturka – nieudana próba wymuszenia smakołyków. Tak czy siak, bilans mamy pozytywny – bilans pozytywnych zachowań.

Nauczył mnie…

Jędrula moja kochana urządziła wczoraj awanturkę w Ośrodku. Było chyba dość ostro bo dziś pani Marta odbyła dość długą rozmowę z mężem mym. Pani Marta powiedziała, że trudno jest im czasem zrozumieć Jędrka. Że np. robi awanturę zupełnie niespodzianie, w sytuacji, którą zazwyczaj lubi (patrz wczoraj). A kiedy indziej, gdy są przygotowani (bo się awanturował parę razy w danej sytuacji) jest ok. Że jest nietypowym autystą bo ucieka schematom. Najwyraźniej ich nie lubi. A dobrze się zachowuje w nowych sytuacjach. Że gdy opracują jakąś strategię, to on swoim nietypowym dla autysty zachowaniem im ją rozwala. Że wydaje się, że czegoś nie potrafi, że to jest dla niego za trudne, a on to z inną osobą robi i terapeuta wychodzi w tym momencie trochę „na wkręconego”.
To są słowa, które mi mąż przekazał, mam nadzieję, że nie przekręciliśmy ich sensu. Pocieszające w tym jest to, że to są też nasze spostrzeżenia od dawien dawna i w tym momencie czuję się lepiej, o tyleż bardziej usprawiedliwiona w swej nieumiejętności postępowania z Jędrkiem, że okazuje się, że specjaliści mają ten sam problem. Że wygląda na to, że to nie nasza nieumiejętność postępowania z Jędrkiem, tylko Jędrka nietypowość jest być może przyczyną tego, co jest.
Z drugiej strony pocieszające to wiele nie jest. Bo jeśli oni też, w którymś momencie się poddadzą i rozłożą ręce i każą nam Jędrka stamtąd zabierać? Boję się, mam traumę. Za dużo złych doświadczeń w naszym życiu już było.
I tylko my, rodzina nie możemy się poddać i wypisać od nas Jędrka, jakkolwiek złe byłoby jego zachowanie. Na szczęście w domu ostatnio nie jest źle. Bywa trudno, ale tylko bywa, a nie jest. Poza tym pomyślałam sobie, że nasz trudny syn wiele mnie nauczył.
Nauczył mnie cierpliwości, o jaką nigdy bym się nie podejrzewała.
Nauczył mnie przyjemności z pływania.
Nauczył mnie chodzić z rozpuszczonymi włosami.
Bardzo go kocham.

Różowy w czarne paski

Tak całkiem dobrze, to u nas nie jest. Już mi się wydawało, że stan Jędrka nerwowości i agresywności był chwilowy i jest lepiej, a tu wczoraj doszło do nas, że Jędrek w ośrodku dał im ostro w kość. Podrapał panią mocno. Do krwi. Jeść nie chce, komunikować się nie chce, drapie na całego. Ech, zrobiło mi się smutno. Strach mnie obleciał. Że on tak ma i nikt sobie z nim nie poradzi, że nie ma na to środków zaradczych. I choć w domu jest dobrze, to wiem, że jeśli mu w szkole nie będzie dobrze, to zacznie przenosić swój stres do domu. A gdyby nawet nie, to też nie potrafiłabym się odciąć i się nie martwić. I znowu poczułam, że mój stan ducha jest uzależniony od tego, jak funkcjonuje Jędrek.
Ale smyk zrobił mi prezent. Był dziś w szkole bardzo grzeczny. Zjadł kanapkę, zakomunikował za pomocą PECS, że już nie chce i w ogóle był „anielski”, jak to pani określiła. Czyżby pomógł mój monolog, który do Jędrka skierowałam na temat właściwego zachowania się w szkole? ;) Tak czy siak, zrobił mi prezent na długi weekend.