Kilka informacji podstawowych o Jędrku i o nas

Co jakiś czas dostaję maile z prośbą o wypełnienie ankiet do prac licencjackich, magisterskich. Kiedyś wypełniałam wszystko, teraz już niekoniecznie – po prostu nie mam na to czasu i sił. Na mail pani Iwony odpowiedziałam pozytywnie, mimo, że będzie wymagał ode mnie znacznie więcej, jak kilkanaście minut. Bo pani Iwona chce napisać całą prace o nas, i może nawet bardziej o mnie, niż o Jędrku bo chciałaby napisać o wpływie urodzenia dziecka niepełnosprawnego na życie matki. Zgodziłam sobie bo pomyślałam, że jest to okazja do przemyślenia pewnych spraw, poukładania ich sobie w głowie.
Na początek dostałam kilka pytań podstawowych:
Czy mogłaby mi Pani opisać Jędrka? Jak funkcjonuje w danym momencie? Co lubi robić, a czego nie? Do jakiej szkoły chodzi? jak odnajduje się w domu, oraz między rówieśnikami? Jakieś podstawowe informacje, które nakreślą mi chociaż trochę sytuację, żebym też wiedziała o co pytać dalej. A i bardzo istotne, czy mogłaby mi Pani powiedzieć jeszcze w jakim momencie postawiono diagnozę i trochę o niej napisać?
Tyle tu na blogu piszę o Jędrku i o nas. Ale jak to zebrać, wyłuskać najistotniejsze informacje? Nie takie to proste.
O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w zakładce nasza historia
Spróbujmy to streścić i powiedzieć, co najważniejsze teraz.
Jędrek urodził się w 2004 roku. W chwili obecnej ma 11,5 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Ja jednak długo nie godziłam się z tą informacją. Nie chciałam wierzyć w to, że z moim dzieckiem jest tak źle, nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Jako bardzo traumatyczną pamiętam rozmowę z panią psycholog z ośrodka Dać szansę, która po pierwszym spotkaniu, jeszcze przed postawieniem pełnej diagnozy wyrypała mi prosto w oczy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo i nie ma szans na to, by było w stanie zniwelować deficyty, że nie wie, czy on ma autyzm, czy upośledzenie, ale jest to na pewno bardzo poważne zaburzenie i ona nie jest pewna, czy on kiedykolwiek będzie mógł sam jechać autobusem. Sposób w jaki to powiedziała odebrałam jako nonszalancki. Uwaga typu „Widzę, że pani jest depresyjna, ale to nic, to dobrze rokuje” (czyt. moja depresja), to była dla mnie jakaś kpina. Oczywiście wiedziałam, że nie robi tego złośliwie, ale potrzebowałam wówczas dostać informację wolniej i bardziej empatycznie. Pierwsze lata po diagnozie to był dla mnie emocjonalny koszmar. Owszem podeszłam do tematu zadaniowo, wytyczyłam plan działania i tarłam do przodu jak walec, ale w środku byłam jedną wielką rozpaczą, żyłam w stałym napięciu. Pamiętam, że przez pierwsze bodajże dwa lata czułam się, jakbym nosiła w środku worek kamieni. Nie byłam w stanie przyjmować żadnych szerszych informacji na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiłam się do wersji, że autyzm jest uleczalny i walczyłam. Bardzo mnie to spalało emocjonalnie. To życie w ciągłym napięciu, zawieszeniu było chyba najgorsze. Myślałam sobie, że może łatwiej by było z chorobą bardziej ewidentną, a tak to wokół od terapeutów słyszałam słowa nadziei, czepiałam się ich kurczowo, a jednocześnie nikt nie mógł dać mi zapewnienia, w jaką stronę Jędrek się rozwinie. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Oczywiście chciałam wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich. Nawet po 2 latach, gdy już zaczęłam wychodzić do świata i podczytywać to i owo w internecie, to szukałam tylko przykładów dzieci dobrze funkcjonujących. Jednocześnie miałam w sobie ogromny lęk, że z moim dzieckiem może nie być tak dobrze.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (i to nie tylko z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale dlatego też, że ja wierzyłam, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych), przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Przez długi czas byłam bardziej nieudolnym terapeutą, jak matką. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania. Czysty obłęd. Przez kilka lat myślałam w zasadzie tylko o Jędrku i jego terapii. Na inne sfery nie było miejsca w mojej głowie. Nawet w snach (niestety za mocno angażuję się emocjonalnie w sprawy, na których mi zależy). W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy autystycznej. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej dla autystów. Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Rok ten zakończyłam pełnoobjawową depresją. Ale tego nam było trzeba, żeby pożegnać nierealistyczne marzenia, spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych marzeń. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz czwarty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie IV (dwa razy chodził do klasy II). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. My nie mamy już parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym), ale bardziej nam już chodzi właśnie o jakość życia Jędrka, niż postępy w rozwoju. Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie. Potrafimy chyba patrzeć na to z pewnego dystansu i śmiać się z tego. Autyzm, niepełnosprawność dziecka nie jest już dla nas taką tragedią, dostrzegamy też pozytywy sytuacji. Żartujemy np. gdy starszy syn nas męczy swoim gadaniem, że dobrze, że Jędrek nie mówi i nie jest to formą sztucznego pocieszania się, ale czystym humorem.
Po pójściu Jędrka do szkoły specjalnej, po przejściu depresji zaczęłam dbać o swój stan psychiczny. Czułam że muszę się ratować. Zmieniliśmy Jędrkowi szkołę na taką, która zajęła się naszym dzieckiem i nie obarczała nas rozwiązywaniem problemów, zaniechaliśmy kosztownych wykańczających całą naszą rodzinę terapii zewnętrznych a w domu stałam się tylko mamą. Wróciłam do swoich pasji, zainteresowań. W 2013 rozpoczęłam zaocznie studia psychologiczne na SWPS w Warszawie. Szukam siebie i kawałek już znalazłam.
Teraz bardziej o Jędrku. Jędrek jest dość mocno zaburzony. Na potrzeby szkoły oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny i o samodzielności w jego przypadku nie ma raczej mowy (raczej na pewno, jak raczej ;-) Potrafi się sam ubrać, ale trzeba przygotować mu ubranie. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi sam jeść, ale jeszcze się znacznie brudzi przy jedzeniu i niepilnowany często używa palców, zamiast widelca. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi się ganiać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu zazwyczaj chodzi ze swoimi sznurkami i nimi macha. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić ze mną na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz „ta” (tak) i obecnie rzadko „nie”, ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków pecs, ale jakoś marnie mu to idzie. Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy.
Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły. Raczej nie jesteśmy wzorem rodziny doskonale radzącej sobie z niepełnosprawnością dziecka, choć pozornie może to tak wyglądać.

Po co ja piszę?

Nie wiem. Może trochę po to, żeby „ocalić od zapomnienia”, mieć taką zachowaną pamięć, by móc zobaczyć, czy jest lepiej, czy gorzej. Może trochę, żeby z siebie wyrzucić, oczyścić się. Na pewno nie piszę po to, żeby dawać przykład. Nie mam zakusów na bycie wzorem.
Jeśli kogoś drażni to, co i jak piszę, proszę, po prostu nie czytać.
I bardzo proszę, powstrzymać się od „dobrych rad”. Wiem, że radzący chcą dobrze. Widzą, że coś robimy nie tak, chcą pomóc i wydaje im się, że wiedzą jak. Tylko, że zazwyczaj nie znają kontekstu, nie znają ani nas, ani Jędrka, ani całej naszej historii. A ja jakoś nie najlepiej znoszę dobre rady.
Tak, mam problem sama z sobą. Żeby udźwignąć swoją głowę i co w niej siedzi. Czasem ledwo dźwigam. I potrzebuję wsparcia, uśmiechu, lekkości bytu, a nie kolejnych obowiązków, powinności i poczucia winy. Tego sama mam w nadmiarze.

Kto ma prawo do szczęścia?

W przeciągu ostatnich dwóch lat (a może nawet kilka miesięcy dłużej) zdarza mi się czasem czuć się szczęśliwą. Nie notorycznie, ale od czasu do czasu. Mam takie chwile, dni a nawet okresy. Poczucie szczęścia wydaje mi się wtedy takie oczywiste, namacalne, naturalne. Z drugiej strony nie do końca daję sobie do niego prawo. Czy ja mogę? Czy mając niepełnosprawne dziecko to możliwe? Może ja siebie i innych oszukuję? A jeśli nie, to czy to jest w porządku wobec innych rodziców, którzy cierpią? Takie głupie myśli. Stereotyp nieszczęśliwego  rodzica dziecka niepełnosprawnego jest bardzo silny w społeczeństwie i w nas rodzicach. Nie zamierzam nawracać społeczeństwa, ale siebie bym chciała. Chciałabym móc dać sobie prawo do szczęścia, tak w pełni, bez żadnych durnych wyrzutów sumienia. Dziś znalazłam kolejny argument za. Przecież zdarza mi się to tylko czasami i nie trwa wiecznie. Więc grzechem jest nie skorzystać i marnować te chwile na całkiem durne wątpliwości.

Pamiętaj o tym, Haniu, następnym razem, jak ci się trafi jak ślepej kurze ziarno.

Mażę się, czy marzę?

Ponad rok temu była kampania społeczna pod hasłem „Nie mażę się, ale marzę o …” pokazująca rodziców dzieci niepełnosprawnych jako wyczynowców (w końcu, dźwiganie sztangi, czy swojego dużego i ciężkiego dziecka coś wspólnego ze sobą mają). Wiosną wyszła książką jednej z mam biorącej udział w kampanii, Hanny Barełkowskiej o tym właśnie tytule „Nie mażę się, ale marzę o ..”.  Przeczytałam ją. Ta książka to historia i refleksje nie tylko Hanny Barełkowskiej, mamy autystycznego Jurka, który jest w podobnym wieku, co Jędrek (i też nie mówi), ale próba ogólniejszego spojrzenia na los niepełnosprawnych rodziców (przytoczono zresztą bardzo wiele wypowiedzi różnych rodziców). Książka pokazuje etapy w życiu rodzica dziecka niepełnosprawnego: najpierw diagnoza i żałoba po utracie zdrowego dziecka, potem rozpaczliwa ciężka walka o wyleczenie, uzdrowienie itp, następnie uświadomienie sobie nieskuteczności swoich działań, wypalenie, bycie u kresu sił, potem odbicie się od dna – akceptacja. Dopiero na tym ostatnim etapie rodzic zaczyna ponownie myśleć o sobie, dbać o swoje siły.

Czytałam o sobie. Widziałam siebie. Śledziłam i analizowałam nasze etapy. Czasu na żałobę nie dałam sobie dużo. Prawie od razu wzięłam się do ostrej pracy. Cztery lata katorżniczej pracy, terapeutyzowania Jędrka. Źle to wspominam. Myślę, że swoim nadmiernym zaangażowaniem na bazie braku zgody na stan Jędrka, zrobiłam wiele złego jemu i sobie, i całej naszej rodzinie. Ale widać tak musiało być, człowiek siebie nie przeskoczy, robi, co i jak potrafi. Piaty rok (od diagnozy Jędrka) był koszmarny. To był czas uświadamiania sobie, jak naprawdę funkcjonuje Jędrek, to był czas pozbywania się złudzeń, czas rzucenia terapii – metody, w którą tak bardzo wierzyliśmy, inwestowaliśmy i angażowaliśmy się. To był rok, który zakończyłam depresją. I dobrze. Bo w końcu powiedziałam sobie stop i zaczęłam zauważać rzeczywiste potrzeby Jędrka, swoje i mojej rodziny. Złożyłam terapię na ręce terapeutów (na szczęście Jędrek trafił do Ośrodka KTA – szkoły specjalnej dla autystów, gdzie się odnalazł i gdzie jest mu w końcu dobrze), a ja już jestem tylko mamą. Taką trochę pokręconą bo prosta to ja nigdy nie byłam (ale kto jest?; niektórym się tylko wydaje ;-) Trzeci rok bardziej myślę o tym, by Jędrek był bardziej szczęśliwy jak „wyterapeutyzowany”, by go akceptować w pełni takim jaki jest.  Ale, żeby on był szczęśliwy to musi mieć szczęśliwą rodzinę, w tym szczęśliwą mamę. Usilnie nad tym pracuję. Z różnym skutkiem,ale nie jest najgorzej. W poszukiwaniu tego naszego szczęścia poszłam na studia psychologiczne, które na szczęście oprócz stresu i dodatkowego zbędnego obciążenia przynoszą mi też trochę refleksji i satysfakcji.

Co będzie dalej? Nie wiem i książka też na tym się urywa. Z nadzieją patrzę w przyszłość, choć oczywiście nie jestem pozbawiona lęku o przyszłość Jędrka. Ale staram się o tym nie myśleć. Jest tu i teraz a co będzie jutro nikt z nas nie wie.

Czas nie stoi w miejscu

Czas leci, dzieją się ważne rzeczy w domu i w kraju, a ja nie piszę bo nie mam kiedy. Jestem pochłonięta studiowaniem.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci walczą w sejmie. O co walczą? O to, by rządzący zauważyli problem. Że nie da się żyć i rehabilitować dziecka za 800 zł. Nie będę się rozwodzić na ten temat. Trudny temat. Bo zaraz odzywają się w sieci głosy, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są roszczeniowi i inne takie bzdurne zarzuty, typu, że jak ta protestująca mama może, skoro na FB ma zdjęcie z wyjazdu do Chorwacji, a telefonu to też pewnie używa nie byle jakiego. Mój mąż to czyta i się denerwuje, a ja niby mówię, że ludzie głupi się zawsze znajdą, ale jednak też mnie to rusza. Bo przecież wystarczy, że my, rodzice niepełnosprawnych dzieci, nosimy w sobie wyrzuty, które sami sobie tam włożyliśmy (że nie jesteśmy dość dobrzy, że można zrobić więcej, że nie można myśleć o sobie, że najważniejsze jest dziecko itd) i inni nie muszą już nam dokładać. Ja też jestem taką mamą, w którą można rzucić kamień. Co prawda pracuję (mam to szczęście) i zasiłku nie pobieram, ale nie znaczy to, że nie korzystam z pomocy, nie tyle państwa (bo to nam daje 153 zł miesięcznie na rehabilitację Jędrka), co ludzi dobrej woli, którzy nam pomagają za pośrednictwem Fundacji. No więc skoro ktoś mi pomaga, to może nie mam prawa iść do kina, albo studiować (bo przecież te pieniądze i czas powinnam przeznaczyć na dziecko). A ja od jakiegoś czasu śmiem myśleć o sobie. Bo wiem, że jak nie pomyślę, to za kilka lat będę wrakiem człowieka, niezdolnym zająć się moim wiecznym dzieckiem. Więc od października studiuję psychologię. Bardzo mi się podoba, choć lekko nie jest. I wierzę, że mi to pomaga i będzie korzystne dla całej mojej rodziny.

Ale tak naprawdę to chciałam napisać, co u Jędrka. A dzieją się fajne rzeczy.

Jędrek zaczął jeść banany, ku mojemu zachwytowi (bo poza tym nie je żadnych owoców).

Jędrek potrafi sam się ubrać. Dziś położyłam mu ubrania i tylko słownie go instruowałam i wspomagałam. Prawie (koszulkę mu przekręciłam, żeby nie było na drugą stronę i pomogłam zapiąć zamek od bluzy), ale reszta – majtki, spodnie, skarpety sam. Nawet sam brał z kupki, bez podawania mu. Oczywiście ubrania muszą być w miarę luźne, by dał radę (żadne tam zamki, guziki, czy ciasne skarpetki). Andrzej mi już parę razy mówił, że Jędrek ładnie się ubierał po basenie, no ale to trzeba zobaczyć samemu.

Jędrek w ubiegły weekend gdy chłopaki byli sami, narozrabiał i poodrywał guziki od pilota od TV. Andrzej się wkurzył, obstawił go. Jędrek się rozpłakał, takimi zwykłymi łzami – bardzo to rozczulające u niego jest bo nietypowe (typowe jest buczenie, złoszczenie się, taka emocjonalna sztywność, dość trudne do opisania). Po czym, gdy Andrzej poszedł do kuchni się uspokoić, Jędrek sam z siebie odnalazł te guziki i powtykał w pilota. Krzywo bo krzywo, ale powtykał. Szokujące! Bo on rozwalać i owszem, ale cokolwiek składać to już nie. A tu musiał się bardzo przejąć, skoro wykonał tyle nietypowych dla siebie czynności (żeby odnaleźć te guziki i je powtykać).

Zachwyca nas to. I na koniec jeszcze – Jędrek był w tym miesiącu z Ośrodkiem u fryzjera. I dał się pięknie ostrzyc. Trochę go musiał pan Łukasz przytrzymać, motywować, by siedział na fotelu, ale nic na siłę i bez żadnych awantur. Pięknie, po prostu cudnie.
Nieprawdaż?

PS. Przy okazji widać, jakie mamy ciekawe wzornictwo na ścianie. Dzieło mistrza Jędrzeja.

W poszukiwaniu siebie

Dziś przeczytałam kolejną fantastyczną notatkę Doroty. Troszkę jakby kontynuacja myśli innej fantastycznej notatki Doroty. W zasadzie na tym powinnam zakończyć moje pisanie, nie ma co dodawać kropki nad i bo ona tam już stoi. Ale zawsze mogę dodać jakieś swoje ecie pecie.
Nie będę ukrywać, że od pewnego czasu szukam. Nie, nie cudownego środka na autyzm. To mam już chyba trwale za sobą. Owszem zrobiliśmy niedawno (w czerwcu) Jędrkowi cholernie drogie badania i rozpoczęliśmy drogą kurację lekowo-probiotykową (na szczęście kosztuje mnie to mniej wysiłku i energii, niż się obawiałam), ale to wszystko bez wiary w cud uzdrowienia, a z leciutką nadzieją na poprawienie funkcjonowania. Szczerze mówiąc z nadzieją cieńszą, niż nitka pajęczyny. Chyba już bardziej dla uciszenia wyrzutów sumienia, że nic nie robimy w kwestii medycznej (a w Ośrodku nam to zalecili, niestety na zasadzie: „róbcie coś, szukajcie”, a nie na konkretach), niż żebyśmy sami z siebie wierzyli, chcieli. Przykro – nieprzykro, ale nie ma już we mnie wiary ani nawet nadziei na „uzdrowienie” Jędrka. Niedawno dość świeża znajoma, przeczytała całego mojego bloga i się spłakała. Zdziwiłam się bo sama ma autystę w podobnym wieku, więc powinna być uodporniona. To, co ją poruszyło (tak ją zrozumiałam), to zmiana jaka w nas zaszła. Że kiedyś byliśmy tacy „piękni”, pełni nadziei, wiary, działania. I czar prysnął. Ja nie wspominam jednak dobrze tamtego czasu. Byliśmy jacy byliśmy i robiliśmy to, co musieliśmy, by przetrwać. Ale dość.
Chcę spokoju. Szukam siebie. Chcę żyć realniej. I częściowo we własnym świecie, poza autyzmem. Zastanawiam się, czy nie pora na moje 5 minut. Póki mamy chwilę względnego spokoju i jeszcze odrobinę energii.
Czytam „Rodziców dzieci z autyzmem” Pisuli i znajduję tam naukowe potwierdzenie, że rodzice dzieci z autyzmem żyją w większym stresie, niż rodzice dzieci nie tylko zdrowych (to oczywiste), ale i dzieci z innymi zaburzeniami (np. z zespołem Downa). Czytam tam o różnych etapach w naszym („autystycznych” rodziców) życiu. I wynika mi z tego, że teraz powinna być ta chwila oddechu. Zanim przyjdzie wypalenie charakterystyczne dla rodziców starszych i dorosłych autystów :-( To może zanim się wypalę, trochę pożyję dla siebie? Zadbam o siebie? Skończyłam w tym roku 40 lat. To chyba najwyższa pora.
PS. Tylko nie zrozumcie mnie źle, że zamierzam moje dziecko wsadzić do szafy. Nie, chcę mu dać żyć, jak potrafi. Radośnie z jego dziwactwami. Ale chcę też dać żyć sobie. O tyle radośnie, o ile potrafię. Z moimi dziwactwami.

Nieciekawe czasy.

Co słychać u Jędrka? Pyta mnie kolejna osoba. Bo nie piszesz.
Przyczyną milczenia jest to, że nic się szczególnego nie dzieje. Istnieje takie wschodnie przekleństwo: „Obyś żył w ciekawych czasach”. Nasze aktualne czasy są na szczęście nieciekawe. Jędrek chodzi do Ośrodka grzecznie, wraca zadowolony. Wieści o większych problemach, jak to, że np. nie zjadł zupy do nas nie dochodzą. No dobra, czasem dochodzą, że np. zwinął koleżance kotleta.
W domu jest spokojny, zajmuje się swoimi papierkami, szczoteczkami, sznurkami. Czasem coś zepsuje – porwie, np. okładkę z piotrkowego zeszytu. Zostawić coś przy nim jest wciąż ryzykiem, aczkolwiek mam wrażenie, że mania niszczenia jest trochę mniejsza.
W zasadzie jest grzeczny i miły. Aczkolwiek mieliśmy nie tak dawno jakąś niedzielę, kiedy obudził się zły i był agresywny. Tak jak już dawno nie było. No cóż, tak dla przypomnienia, żebyśmy nie zapomnieli o problemie.
Wdrożyliśmy się i większość zaleconych nam przez doktor Kurczabińską probiotyków itp. już przyjmuje. Czekamy jeszcze na autoszczepionkę (w postaci granulek).
Istotnych zmian w zachowaniu Jędrka oczywiście jeszcze nie zauważyłam. Szczerze mówiąc nie spodziewam się ich zbytnio. Próbujemy, ale bez łudzenia się. Porównywanie Jędrka do innych dzieci (autystycznych bo do zdrowych to już całkiem bez sensu) wciąż wypada deprymująco. Więc staram się tego nie robić. Choćby znaczyło to chowanie głowy w piasek.
Usilnie skupiam się na spokoju i pogodzie ducha. Staram się, staram, ale wiadomo, jak z tym staraniem. Skupiam się na sobie. Czytam, uczę się, marzę. I za bardzo nie wtrącam się w życie mojego dziecka. Skoro pozytywnie nie potrafię, to wolę dać mu swobodę do ewentualnego samodzielnego rozwoju. Jestem przekonana, że w Ośrodku ma właściwą, najlepszą dla niego z możliwych w Białymstoku, opiekę i terapię. Potem jeździmy na konie, na basen, na rowery. A ja w domu jestem tylko mamą. Taką pewnie nie najlepszą, nie najbardziej konsekwentną, nierozgarniętą, nieumiejącą niczego dziecka nauczyć. Tak się czuję czytając o tych super mamach, co dzielnie i cierpliwie wychowują swoje autystyczne dzieci, współpracując z terapeutami albo i same kierując rozwojem dziecka, powoli lub szybciej do przodu. Ja u nas progres widzę w zasadzie tylko po rozmiarze ubrań.
O kurcze, jakoś tak mało optymistycznie mi wyszło. Może w lekturze „Rodziców dzieci z autyzmem” Pisuli, którą rozpoczęłam, znajdę trochę promyków słońca, siły, zrozumienia i akceptacji dla sytuacji i siebie. Jak znajdę, to nie omieszkam was poinformować :-)

Święta z przymusu

Mam 6 wolnych dni (no już tylko 5). I zamiast się cieszyć pełną piersią – ja jak flak. Momentami czuję się jak naćpana (tzn. nie wiem jak się czuje człowiek naćpany bo nigdy nie próbowałam i nie zamierzam; chodzi mi o to, że mój stan umysłu jest mocno „przywiędły”. Jakbym średnio kontaktowała). Jest taka teoria lekarzy DAN, że mózgi autystów są zatrute min. przez nieodpowiedni pokarm i oni się zachowują trochę jak narkomani. Otępieni, czasem pobudzeni jak na narkotycznym głodzie. Zaczęłam się zastanawiać, czy ze mną nie jest podobnie. Czy stan mojego umysłu jest spowodowany nieodpowiednią dietą, czy to raczej efekt zmęczenia, depresji, stresu itd. Najlepiej by było powiedzieć, że to z powodu braku słońca i wiosny. A może to jakiś kwiatek? (to ostatnie zdanie-dowcip zrozumie tylko mój mąż:)
Rozum mi mówi: kobieto, masz się z czego cieszyć. Może być gorzej. Zobaczysz, jak będzie, to będziesz sobie pluła w brodę i myślała, jak to nie doceniałaś, jak Ci dobrze było. Ale rozum mi też podpowiada, że człowiek nie może cały czas żyć w krainie wiecznej szczęśliwości i czasem się musi podołować, nawet jak nie ma powodu. No a kto nie ma powodu? :)
Wczoraj miałam w planie pójście spokojne na basen. Myślałam sobie, że chłopaki się zajmą sobą, a ja sobie spokojnie popływam. Taki miałam kaprys. A wyszło, jak to w życiu. Andrzej wczoraj latał jak kot z pęcherzem – bo i praca i załatwianie zapalania na niebiesko (2.04 już tuż tuż) – strach się było odezwać. Więc zorganizowałam nasz samodzielny wyjazd. A on mi dzwoni i mówi, że musi zabrać Jędrka do gazety bo w związku z akcją promującą obchody Światowego Dnia wiedzy na temat Autyzmu (w najbliższy wtorek) gazeta nasza lokalna chce mieć zdjęcie autysty i porozmawiać z jakimś rodzicem. I to już teraz. No to, co miałam zrobić. Zgodziłam się, że pojadę tam z nimi popilnować Jędrka, jak Andrzej będzie gadał. A potem tak wyszło, że też gadałam. A Jędrula grzecznie siedział. Jak aniołek. Na początku co prawda chciał zabrać pani jej zeszyt i długopis, ale zgodził się wymienić na butelkę wody i tic-taki. Co myśmy tam nagadali, to aż strach pomyśleć. Swoją drogą, to zastawiające, dlaczego Jędrek jest taki grzeczny w mediach?
Mój Andrzej bardzo się zaangażował w zapalanie ratusza na niebiesko, w związku z tym Światowym Dniem 2.04. W tamtym roku w zasadzie zrobił to z prywatnej swojej inicjatywy z pomocą kolegi. W tym roku występuje już bardziej jako reprezentant KTA i więcej osób jest zaangażowanych w akcję. Co nie zmienia faktu, że Andrzej lata tak, że własnego ogona nie widzi. Dobrze, dobrze. Jestem z niego dumna. Choć niczego tak bardzo nie pragnę, jak świętego spokoju.
I żebyśmy mogli spokojnie pojechać na basen;) Wczoraj w końcu zdążył nas zawieźć, ale Jędrek obecnie głównie bawi się na brodziku. Nawet jak go wrzuciłam na duży basen, to wyszedł i zwiał na brodzik. I nawet dobrze mu było, ale pod koniec zaczął marudzić. Bałam się, że zrobi awanturę, a ja to ostatnio znowu jakoś mocniej przeżywam (odzwyczaiłam się i tak ciężko do tego wracać). Na szczęście nie rozkręcił się za mocno, a jak dostał po basenie od pani Haliny gumę i coś tam, to się nawet uśmiechnął i zajął konsumpcją.
Noce mamy dalej nieprzespane i trudne. Dziś co prawda skończyło się tylko na szukaniu czegoś i marudzeniu, ale awantura wisiała na włosku.
Znalazłam dziś przypadkowo blog Plumm i bardzo mi się spodobał. Świeży blog, ale kilka notatek trafiło prosto we mnie. Nie wiem, czy podobną wrażliwość mamy, czy styl, czy co, ale, proszę, Plumm, pisz. Bo mi od tego poczytania, to ciut jakby energii przybyło.
PS. A tytuł notatki do rozszyfrowania. Ma podwójne znaczenie. A oba ukryte, nie tak znowu głęboko.

Jędrek – rybka – historia bynajmniej „niewodna”.

Dziś mam się zdecydowanie lepiej. Wczoraj zafundowałam sobie terapeutyczne spotkanie z koleżanką i najwyraźniej działa. Nie wiem, co prawda czy uleczyliśmy przyczynę, czy tylko znieczuliliśmy problem tymczasowo.
Bardzo trudno jest zobaczyć problem. Na jedną prostą scenkę dwoje ludzi patrzy i każdy inaczej widzi, co innego zobaczy, opowie. A co dopiero zobaczyć swój duży złożony problem. Dlatego tak trudno mi nawet tylko zorientować się, dostrzec naszą rzeczywistość. A co dopiero dogrzebać się do przyczyn, zależności, przewidzieć skutki. Ale zanim zacznę po omacku działać, chcę się skupić na tym. Nie chcę już robić aby robić, na oślep, aby więcej, co mi kto zaleci. Nie chcę już usypiać wyrzutów sumienia pracą-terapią. Nie chcę chować się przed spojrzeniem rzeczywistości w oczy.
Przez 5 lat uciekałam w terapię mając nadzieję, że za jakiś czas stan Jędrka będzie taki, że będę mogła zmierzyć się z rzeczywistością. Co jakiś czas musiałam rezygnować z pewnych ambicji-nadziei. Schodziłam w dół i w dół, aż zeszłam prawie już chyba tak, że niżej nie ma dokąd. Wtedy się na parę miesięcy oderwałam, powierzyłam Jędrka terapeutom w Ośrodku a sama zajęłam się sobą. Nie, nie mam żadnych wyrzutów sumienia. Myślę sobie, że mój organizm jest mądry i wie, ile jest w stanie znieść i że potrzebuje regeneracji. Nawet mi się wydawało, że już odpoczęłam, że już mam siły na coś nowego. Tak, ale niezwiązanego z Jędrkiem i terapią. W momencie, gdy usłyszałam w Ośrodku: „pół roku minęło, odpoczęliście, pora wziąć się do roboty” wpadłam w doła, panikę i w końcu w bunt. Nie, jeszcze nie. Nie jestem gotowa. Więc powoli i uważnie, przyglądając się mocno, czy to, co robię jest w zgodzie ze mną. Nie, nie zafunduję sobie kolejnej męczarni „dla dobra dziecka”. Bo to wcale nie będzie dla niego dobre, jak to będzie dla mnie męczarnią.
Nie, nie postawię terapii czy leczenia ponad komfort i poczucie bezpieczeństwa Jędrka. To nic, że on się zachowuje jak dziki. To nic, że jest jednym z najgorzej funkcjonujących dzieci w Ośrodku. To nic, że nic nie robi i wygląda na, że okopuje się w tym swoim „dajcie mi święty spokój”, a chciałoby się, żeby się włączał jak inne dzieci. To nic, że ma tyle autostymulacji, że czasem wygląda na kompletnego świra. On oprócz swoich dużych ograniczeń wynikających z autyzmu, przeszedł ciężką traumę w ubiegłym roku w szkole. Doświadczył też zbyt wiele terapii na siłę, ponad jego możliwości przyjmowania.
Nie, nie spieszmy się. Powolutku. Szukajmy tego, co sprawia mu przyjemność. Wciągajmy drobnymi sukcesami. Na szczęście w Ośrodku to rozumieją. Dostałam ostatnio dwie pozytywne informacje. Że ładnie współpracował podczas stymulacji sensorycznej. Że współpracował przez całe zajęcia plastyczne. I tego się trzymajmy, tych drobnych kroczków. Taki jest Jędrek. W całości jego stan zasmuca i przygnębia i może niezbyt dobrze rokuje. Ale jak nie przymierzymy go na naszych oczekiwań, to możemy się cieszyć drobiazgami. Przede wszystkim chcę próbować rozumieć Jędrka, a nie go naginać do tego, co powinno, co chciałoby się, żeby by było.
Jędrek jest rybka, ale nie złota, co spełnia nasze życzenia.

O akcji reklamowo-propagandowej słów kilka

Myślałam, że to już będzie ostatnia notatka na temat konkursu na Bloga Roku. Ale muszę jeszcze coś dopisać. Obiecywałam sobie, że w tym roku nie dam się wkręcić, zakręcić, zaangażować. Bo to duże emocje są. Przejdziemy, nie przejdziemy, raz w górę, raz w dół itd. Moje serce nie wytrzymuje takich zmian ciśnienia ;) Ale jednak się wkręciłam. Machina reklamy ruszyła. Piękne było to, że nie ja jedna się zaangażowałam. Że mieliśmy taki piękny odzew. Tyle maili, sms’ów, wpisów na FB od znajomych i nieznajomych. Jakże cieszyły wpisy zachęcające do głosowania na nas, które widzieliśmy na FB i na blogach. O wielu nawet nie wiemy. Za każdy bardzo dziękuję.
A dwoma się chciałam podzielić – pochwalić bo to taki lep na moją duszę.
Otóż jedna autystyczna mama (i znowu, wcale nie jakaś moja serdeczna psiapsiółka), którą ja szalenie szanuję, napisała o nas na blogu notatkę, a w tej notatce są min. takie słowa o naszym blogu: „Pozytywnie zaangażowany, konkretny, pisany bez patosu. Aż chce się uściskać Jędrka i jego rodziców.” A że ja Dorotę bardzo szanuję bo jest szalenie dzielną, pozytywną i konkretną osobą, samotnie wychowującą prawie już dorosłego autystę, autystę z głębokim autyzmem, a nie takim co to ja się zastanawiam, czy to oby na pewno autyzm (proszę rodziców takich dobrze funkcjonujących autystów, by nie czuli się urażeni moimi słowami, tylko żeby się cieszyli:) i jak widzę, jak sobie dzielnie radzą, i jakie postępy robi Piotr, to jestem pełna podziwu i opinia Doroty to jest dla mnie coś.
Drugi wpis, który szczególnie mnie ucieszył, to wpis na FB mojej koleżanki (korespondencyjnej! jeszcze z lat podstawówki) Ewy. Napisała o nas tak:
„Mam koleżankę Hankę.
Może macie też koleżanki, ale raczej nie Hankę, a ta jest wyjątkowa.
Otóż Hanka pisze bardzo ciekawego bloga o swoim synu i hmm, o życiu, które Ci dmie w oczy. Zapraszam zarówno do lektury jak i do wysłania smsa na ten blog w konkursie na Bloga Roku (ja już oczywiście wysłałam, ale z jednego numeru jeden sms). Pieniądze idą na cel szczytny, a Hanka… no cóż, tylko grafomani piszą dla przyjemności, jak mówiła Pawlikowska-Jasnorzewska, a Hanka pisze dla Sprawy.”

Ja oczywiście wiem, ze to są wpisy reklamowe, a reklama rządzi się swoimi prawami, ale co mi szkodzi pogrzać się tymi słowami? :)
A tak na koniec powiem Wam jeszcze, że zdobyliśmy 445 głosów. Dla porównania – w tamtym roku na tej samej pozycji wystarczyło nam 361. Jak widzicie w tym roku walka była ostrzejsza. Poza tym jak przejrzałam ilość zdobytych głosów w pozostałych 9 kategoriach, to okazuje się, że jeszcze tylko w jednej było tak ciężko, zaś w pozostałych z naszą ilością głosów bylibyśmy w samej czołówce. Cóż, w naszej kategorii połowa to blogi rodziców z dziećmi z problemami :( Jakby nas taki wykopał z pierwszej dziesiątki, to żałować nie byłoby czego. Ale fajnie, że się załapaliśmy. Raz jeszcze dzięki!

Szczęście jest dla wszyskich

Pół roku temu byłam w fatalnej formie. Miałam depresję. Poszłam w końcu do psychiatry, choć moja pani psycholog nie widziała powodu (tzn. uważała, że mój stan jest adekwatny do tego, co mnie w życiu spotyka, stąd i trudno liczyć na to bym się mogła lepiej czuć). Ale ja w pewnym momencie już wiedziałam, że przekroczyłam pewną granicę. Psychiatra dała mi antydepresanty. W sumie brałam je 5 miesięcy (teoretycznie pani mówiła,że jak już zacznę, to muszę brać co najmniej pół roku). Mnie poprawiło się już po miesiącu. Jestem przekonana, że nie tylko dzięki chemii, ale i temu, że w wakacje poprzestawiałam sobie w głowie i udało mi się w końcu rozumowo znaleźć sens życia. Ale obawiałam się, co będzie w roku szkolnym, jak zaczną się kłopoty codzienności. Niemniej jest dobrze, więc po 4 miesiącach brania zdecydowałyśmy z panią psychiatrą, że odstawiamy. Odstawiłam miesiąc temu i jest dobrze. Mało tego, jest super. Ja w tak dobrej formie psychiczno-emocjonalnej to chyba nigdy nie byłam. Jestem pełna optymizmu i energii. Co nie znaczy, że się nie wkurzam, czy smucę, jak mam powód. Nadal chodzę do psychologa i każdemu polecam bo można wiele rzeczy sobie wypracować.
I w zasadzie to chciałam powiedzieć jedno:
MOŻNA BYĆ SZCZĘŚLIWYM MAJĄC NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO.

A teraz pogrożę paluszkiem;)

Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych mam dużo tolerancji. Staram się ich nie oceniać przede wszystkim. Że coś robią źle, za mało, za dużo, że nie tak postępują itd. Już dawno zrozumiałam, że tu nie ma jednej drogi i że każdy jest inny i postępuje jak mu jego osobowość i jego życie pozwala.
Ale jest coś, za co jestem na nich zła, co mnie wkurza. Wkurza mnie, gdy nie szanują zajęć bezpłatnych, czy dofinansowanych, które często z trudem udało się im zdobyć. Że nie chodzą, ich sprawa, ale że nie zadzwonią, nie zwolnią miejsca, gdy się zdecydują, że już chodzić nie będą, na to mojej tolerancji nie ma. Bo przecież inni mogliby skorzystać (niedoświadczonemu rodzicowi bardzo ciężko jest znaleźć i zdobyć takie zajęcia, często słyszy – nie ma miejsc). I mogę się tylko łudzić, ze takich sytuacji jest niewiele, że w większości nie chodzą, ale zamierzają.
Inna rzecz, która mnie nie wkurza, ale zniechęca, to brak współpracy. Niechęć do przekazywania informacji innym rodzicom. Ja rozumiem, że nie dzielą się swoją wiedzą, póki sami nie zapiszą swojego dziecka na zajęcia, na których ich bardzo zależy. To może nieszlachetne, ale logiczne. Ale, że nie podzielą się informacją, gdy mogą…
Na początku naszej drogi odczuwaliśmy dotkliwy brak informacji, gdzie – co. Wszelkie informacje to były takie zdobyte przypadkiem, cudem, bo nie ma instytucji, która by się tym zajmowała. Dlatego, jak już zaczęliśmy sobie radzić w tym buszu, to założyliśmy z mężem forum rodziców autystycznych, takie lokalne, białostockie - pierwsze takie miejsce u nas. Forum to, jak na nasze lokalne warunki nawet się rozwijało. W tej chwili ma prawie 140 zarejestrowanych uczestników (a można czytać i bez rejestracji). Problem tylko w tym, że osoby, które się udzielały na forum, dzieliły informacjami można by policzyć na placach u jednej ręki. więc po jakimś czasie nas to wkurzyło. Bo nie można tylko cały czas brać i nic od siebie nie dawać. Dlatego przestaliśmy udzielać się na forum i praktycznie jest ono obecnie martwe. Nie żałuję, że je założyliśmy i administrowaliśmy. Wielu osobom pomogło, ale w pewnym momencie sobkostwo rodziców nas zniechęciło.
Drugi przykład dziś. Dostałam informację od koleżanki, że będzie zabawa karnawałowa dla dzieci należących do Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Pomyślałam sobie, że gdyby mi o tym koleżanka nie napisała, to bym nie wiedziała bo nie podczytuję tamtejszych ogłoszeń. I miałam odruch podzielenia się. Wysłałam sms’y do rodziców, których mam telefony i którzy być może mogliby skorzystać. Pomyślałam sobie, że to może i fajna forma przekazywania szybko informacji i że czemu nie miałabym tego robić stale. Ile dostałam odpowiedzi na 10 sms’ów? Odpowiedzi typu: „dziękuję”, albo „nie dotyczy to mnie, ale dzięki”. No ile? Jeden. Od osoby, którą najmniej znam. No więcej, to ja się już przed szereg nie wyrwę. Jak ktoś poprosi, to się informacją chętnie podzielę, ale tak to nie. Ja jeszcze nie jestem na tym etapie, by jedna ręka nie wiedziała co robi druga ;) Potrzebuję słowa dziękuję by mieć motywację coś takiego robić.
Dzięki, Elu, że są osoby, które potrafią się dzielić informacją! :) Którym się chce.

Pasja czy egoizm?

Plumm napisała, że w Szwecji podczas informowania rodziców o diagnozie dziecka, mówiono im głównie o tym, że mają inwestować w siebie, swoje pasje, że oni muszą się dobrze czuć, żeby ich niepełnosprawnemu dziecku było dobrze. I ja się z tym zgadzam.
Od dwóch miesięcy powróciłam do swoich pasji:) A mianowicie uczę się angielskiego. I choć są języki, które bardziej mi się podobają niż angielski, postanowiłam najpierw wyuczyć się wystarczająco do moich ambicji angielskiego bo bez dostatecznie dobrej znajomości angielskiego, nawet z dobrą znajomością francuskiego, czuję się taka trochę niepełnosprawna. Językowo;) Może jakiś kompleks angielskiego – pierwszego języka świata.
Ja jestem taki trochę dziwny człowiek, że nie tylko chciałabym znać języki (większość tak ma), ale ja po prostu lubię uczyć się języków. I bardzo mi tego brakowało przez ostatnie pięć lat, kiedy to zarzuciłam bo zajmowałam się całą sobą terapią Jędrka. Oczywiście nie miałam o to żalu do losu, ale czasem mi było smutno, że nie mogę sobie pozwolić na swoje pasje. Czasem sobie marzyłam, że może kiedyś, za lat 20 będzie spokojniejszy dla mnie czas i do tego wrócę. Ale wróciłam już teraz i bardzo się cieszę. Na razie uczę się sama w domu, ale mam plany. Może w następnym roku zapiszę się na kurs:)
Mam wrażenie, że niniejszym wracam do świata zwykłych ludzi ze świata rodziców dzieci niepełnosprawnych, który kręci się tylko wokół niepełnosprawności dziecka. Ale jestem bezczelna;)

Zakręceni rodzice

Rozmawiałam dziś sobie z koleżanką, którą niniejszym pozdrawiam, która boryka się z autyzmem swego synka od roku, czy półtora. Ma pełno wyrzutów sumienia, że nie ogarnia, że tylu rzeczy nie zrobiła, co je sobie w kalendarzu zapisała, że nie wyrabia, że coś może zaniedbuje, że zajęcia terapeutyczne jej się kończą, a ona nie znalazła jeszcze nowych. Zakręcona, nieogarnięta – tak się czuje.
Rozumiem ją doskonale, ale nie podzielam jej obaw. Jestem na innym etapie i miałabym ochotę powiedzieć innym rodzicom (choć nie wiem, czy mam prawo, bo tylko moje myśli i odczucia):
STOP. WYLUZUJCIE.
Robicie, co możecie. Nie szarpcie się. Zadbajcie przede wszystkim o spokojne życie swojej rodziny, o Wasz komfort.
A terapia? Nie przeceniajmy jej znaczenia. Jak za dużo weźmiecie sobie na głowę, to się zajeździcie, wypalicie, a efektów i tak niewiadomo jakich nie będzie. Będą takie, jakie mają być. Wasze dziecko nie przeskoczy samego siebie. Co mu pisane, to będzie.
Zadbajcie o komfort życia Waszego dziecka. Niech ma zajęcia, bo to ważne i potrzebne. Ale bez przesady. Nie idźmy na ilość, lecz jakość.

No i co? Zupełna zmiana w stosunku do tego co pisałam w poprzednich latach na blogu? Ale takie są moje wnioski z naszego już ponad pięcioletniego życia z autyzmem. Do tej pory to była udręka, zmaganie się, walka. W tym roku zmieniłam front – dajmy sobie żyć jak najmilej to możliwe. Niech terapia będzie spokojna i radosna :) I tego wszystkim życzę.

Eksperyment

Rozwijam się technicznie. Pogrzebałam w blogowej administracji i chyba udało mi się coś zdziałać z komentarzami. To teraz spróbuję wkleić zdjęcie.
Deszczowa mama w Tatrach 2006. Znalazłam je niedawno i się zachwyciłam. Prawie, że się w sobie zakochałam ;) I tylko pytanie, czemu 6 lat temu nie czułam się wcale ładna. No bo, że dziś to rozumiem. Ach, jak to człowiek nie docenia tego, co ma.

Deszczowa mama w Tatrach 2006

Optymistycznie

Dziś to se myślę, że w życiu nas spotyka aż tyle dobrego, że nie jesteśmy w stanie tego zauważyć, docenić, zachwycić się. I dlatego skupiamy się na tym, co złe i smutne bo mniej tego, do ogarnięcia.
A myśli mam takie optymistycznie wcale nie pod wpływem tych dwóch kieliszeczków Żołądkowej, które mi mąż dał do wypicia dla zdrowotności (bo kaszel mnie męczy okrutny), tylko tak po prostu. Bo nagle zaczęłam dostrzegać tyle dobrego, pięknego, że nie wyrabiam z przeżywaniem tego w należytym zachwycie :)
I ja Wam życzę w Nowym Roku, Szczęśliwym 2013 tego zachwytu. Będzie szczęśliwy na pewno, jeśli tylko sobie na to pozwolimy :)
Hania

Nauczył mnie…

Jędrula moja kochana urządziła wczoraj awanturkę w Ośrodku. Było chyba dość ostro bo dziś pani Marta odbyła dość długą rozmowę z mężem mym. Pani Marta powiedziała, że trudno jest im czasem zrozumieć Jędrka. Że np. robi awanturę zupełnie niespodzianie, w sytuacji, którą zazwyczaj lubi (patrz wczoraj). A kiedy indziej, gdy są przygotowani (bo się awanturował parę razy w danej sytuacji) jest ok. Że jest nietypowym autystą bo ucieka schematom. Najwyraźniej ich nie lubi. A dobrze się zachowuje w nowych sytuacjach. Że gdy opracują jakąś strategię, to on swoim nietypowym dla autysty zachowaniem im ją rozwala. Że wydaje się, że czegoś nie potrafi, że to jest dla niego za trudne, a on to z inną osobą robi i terapeuta wychodzi w tym momencie trochę „na wkręconego”.
To są słowa, które mi mąż przekazał, mam nadzieję, że nie przekręciliśmy ich sensu. Pocieszające w tym jest to, że to są też nasze spostrzeżenia od dawien dawna i w tym momencie czuję się lepiej, o tyleż bardziej usprawiedliwiona w swej nieumiejętności postępowania z Jędrkiem, że okazuje się, że specjaliści mają ten sam problem. Że wygląda na to, że to nie nasza nieumiejętność postępowania z Jędrkiem, tylko Jędrka nietypowość jest być może przyczyną tego, co jest.
Z drugiej strony pocieszające to wiele nie jest. Bo jeśli oni też, w którymś momencie się poddadzą i rozłożą ręce i każą nam Jędrka stamtąd zabierać? Boję się, mam traumę. Za dużo złych doświadczeń w naszym życiu już było.
I tylko my, rodzina nie możemy się poddać i wypisać od nas Jędrka, jakkolwiek złe byłoby jego zachowanie. Na szczęście w domu ostatnio nie jest źle. Bywa trudno, ale tylko bywa, a nie jest. Poza tym pomyślałam sobie, że nasz trudny syn wiele mnie nauczył.
Nauczył mnie cierpliwości, o jaką nigdy bym się nie podejrzewała.
Nauczył mnie przyjemności z pływania.
Nauczył mnie chodzić z rozpuszczonymi włosami.
Bardzo go kocham.