Relacja z tygodnia, a zwłaszcza weekendowa.

W tym tygodniu Jędrek trochę chorował. Ale ponieważ nie mieliśmy organizacyjnie możliwości zostawić go w domu, a jego choroba obłożna nie była, to mimo wszystko chodził do Ośrodka i w zasadzie tylko wtorek był cięższy. Poza tym nie było źle, a przynajmniej nie doszły nas słuchy. A w czwartek chłopcy (czyli Jędrek z tatą) byli razem nawet na zajęciach grupowych w Ośrodku i nie było tak tragicznie jak 2 tygodnie temu. Andrzej co prawda zaobserwował, że Jędrek kiedyś funkcjonował lepiej na takich zajęciach, ale… dajmy mu czas, niech się przyzwyczai, oswoi.
Dogoterapię w tym tygodniu odwołaliśmy, a na basenie chłopcy byli dwa razy, na początku choroby (jak sobie jeszcze nie zdawaliśmy sprawy z tego, że choruje) i wczoraj, jak już było dobrze. I tu też obserwujemy, że kiedyś Jędrek funkcjonował lepiej na basenie, był posłuszniejszy, więcej pływał. Teraz najchętniej by wyskakiwał z wody i się ganiał, albo po prostu podskakiwał w wodzie. Ale na cukierki udało go się Andrzejowi namówić, żeby ze 3 baseny przepłynął. Dobre i tyle.
Noce w dalszym ciągu nie najlepsze. Wybudza się, chce by mu włączać bajkę. Jeszcze jak uda mu się dalej zasnąć, to jest dobrze, gorzej jak nie i godzinami grasuje po domu. Chwilowo Andrzeja pokój stoi mu otworem bo nauczył się go otwierać.
Na szczęście dziś mąż zrobił mi zabezpieczenie w szafie na przedpokoju (tzn. zamek wstawił) i jestem szczęśliwa bo mam gdzie coś schować przed Jędrkiem. Niesamowity komfort. Dziś na noc wstawię tam kawałek ciasta -mrówkowca (żeby nie był nad ranem przez Jędrka rozwłóczony po całym domu) i… dzbanek z wodą. Żeby było się czego napić rano. Bo niestety Jędrek wypija (lub wylewa) nam wszystkie płyny.
Wczoraj Andrzej wyjął klamki w oknach w kuchni i małym pokoju. Bo Jędrkowi spodobało się otwieranie okien. Raz go Andrzej zgarnął stojącego na biurku przed otwartym oknem. Na moment go spuścić z oka nie można było. Spodobała mu się zabawa. Nam mniej. Więc zamieniliśmy się w dom bez klamek…
Myślę o tym leczeniu medycznym Jędrka. Myślę powoli. Zbieram wywiady. Nic mnie do końca nie przekonuje, ale wiem, że muszę coś zrobić, żeby mieć czyste sumienie. Żebym sobie nie mogła zarzucić, że to zaniedbałam z lenistwa czy niedowiarstwa, że w tej dziedzinie nie zrobiłam prawie nic. Tyle, że kompletnie mi nie pod drodze z dietami, które się standardowo autystom poleca (mam wrażenie, że to jedyny pomysł na „leczenie” autystów). A ja na dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową gotowa nie jestem (kiedyś się parę dobrych lat z dietami męczyliśmy, choć na bezcukrowej nigdy nie byliśmy). Nie jestem królową kuchni i dorzucić mi jeszcze takie ograniczenia – masakra. I Jędrkowi z jego przyzwyczajeniami… Ale dziś koleżanka podpowiedziała mi innego specjalistę (co to z autyzmu nie leczy, ale robi całościowy bilans biologiczny, leczy homeopatycznie itd. i generalnie stawia sobie za zadanie spojrzenie na całościowe funkcjonowanie organizmu i jego wzmocnienie). I diety nie trzeba. I to podejście wydaje mi się bardziej możliwe do zrealizowania. Choć i specjalista i badania i leki z zagranicy i koszty idą w tysiące rocznie. Żebym w to wierzyła, to bym nie liczyła, ale trochę za droga sprawa, żeby ot tak sobie to robić. No ale coś zrobić muszę. Czegoś jeszcze musimy spróbować.
Aaa, prawie zapomniałam napisać, że dziś stosowaliśmy restauracjoterapię. Byliśmy ze znajomymi w Pizza Hut. I Jędruś cały czas był baaardzo grzeczny. I zadowolony. Piotrka tak zadowolonego też już dawno nie widziałam. Droga impreza, ale po reakcjach chłopców powiem – warto było.
PS. Dostałam z Ośrodka opis funkcjonowania Jędrka w Ośrodku przez I półrocze. Przeczytałam te kilkanaście stron i… przeżyłam. W głębszą depresję nie wpadałam, aczkolwiek obraz nie jest wesoły i optymizmem nie wieje z tych kartek. Jędrek funkcjonuje najgorzej w swojej grupie (a może i całym Ośrodku). Ciężko się zmierzyć z tym wszystkim.

Ach ten Jędrek…

Ach ten Jędrek.
Wczoraj grzeczny. Na zajęciach u pani Kasi ładnie się komunikował PECSami. Na basenie fajnie się bawił.
A dziś nie wiedział już co z sobą w domu zrobić. Łobuzował i psocił, jak już dawno nie (tzn. szukał, co by tu popsuć ;) W końcu ruszyliśmy się i pojechaliśmy na obiecaną Piotrkowi pizzę do Pizzy Hut (nowy przybytek w Białymstoku). Czekając na pizzę, Jędrek początkowo był zadowolony, ale w pewnym momencie się rozzłościł. Piotrek go jakoś tam dźgnął, zaczepił, jak zazwyczaj się bawią, a Jędrek zamiast śmiechem zareagował złością. Próbował drapnąć Piotrka, mnie pociągnął za włosy, zaczął się bić po głowie… No fajnie to nie wyglądało. Bałam się, że jak się rozkręci, to będzie bieda. Na szczęście pomógł nam kelner, przyniósł szybko coś do jedzenia i picia, i Jędrek zajął się maczaniem chlebowego palucha w sosie pomidorowym. A jak już podjadł, to humor mu się poprawił. Na koniec, po jedzeniu, wstał sobie pobrykać obok stolika. W sumie wyjście było udane.