Nowy rok szkolny

Jakoś mi szkoda się zrobiło, że rzadko piszę. I umykają cenne wspomnienia.

U nas generalnie dobrze. Rozpoczęliśmy nowy rok szkolny. Jędrek ma nową panią, panią Kasię. Jędrek idzie do szkoły radosny i taki z niej wraca. Pani Kasia go chwali. Że jest chętny do pracy, do działania. Chętnie pomaga. Tak. Też to zauważyłam w domu. Jeśli coś jest w granicach jego możliwości Jędrek bardzo chętnie pomaga. Zadowolony niesie siatkę z zakupami, wynosi śmieci, zanosi naczynia na stół. Tylko porwane i porozrzucane papierki po sobie sprząta opornie ;-)

I bardzo dąży do samodzielności. Nie chce by mu pomagać przy ubieraniu się. A więc ostatnio często ma trochę byle jak założone skarpety. Ale najważniejsze, że robi to sam :-)

Wigilia w Ośrodku

Wczoraj mieliśmy Wigilię w Ośrodku (szkole Jędrka). Najpierw były jasełka w kaplicy, która znajduje się obok Ośrodka, a potem już w Ośrodku łamanie się opłatkiem, jedzenie, rozmawianie i śpiewanie kolęd. Jeśli chodzi o tego typu „imprezy”, to Jędrek je uwielbia (zupełnie jak nie autysta), a ja nie przepadam (zupełnie jak nie neurotypowy). Nie przepadam ogólnie za spędami, ale te ośrodkowe bywa, że nawet lubię. A już wczoraj to było mi wyjątkowo dobrze. Jasełka mnie wzruszyły. Te dzieciaki, z których większość zachowuje się dziwacznie, część nie mówi, a jak już któryś coś mówi to tak niewyraźnie, że nieznająca go osoba nic nie rozumie, właśnie te nasze dzieciaki jako aktorzy są niezwykle wzruszający. I niezmiennie podziwiam naszych terapeutów, że zawsze wymyślą takie przedstawienie, w którym każdy ma jakąś rolę. Wczoraj Jędrek był ogrodnikiem. Wyglądał zabójczo, w gumiakach i zielonym płaszczu. I taki był zadowolony z siebie i z sytuacji, że miło było patrzeć.
A potem w Ośrodku też było miło. I pojadłam, i pogadałam, i pośpiewałam, i pozmywałam. Było super.

Koniec roku w OSTO.

Byliśmy dziś za zakończeniu roku w szkole Jędrka – Ośrodku KTA. Było niesamowicie. Terapeuci zrobili z dziećmi takie show, że Panie, Panowie, czapki z głowy. Pomysły, wykonanie na siódemkę z plusem. Aż jakoś żal tego ogromu pracy na jeden występ.
Jędrek był jedną z postaci z Gwiezdnych Wojen (wstyd powiedzieć, nie oglądałam filmu). Wyglądał niesamowicie przystojnie. Chyba mu taki strój kupię ;-)
To, czego mi w całej uroczystości zabrakło, to większego uhonorowania naszych terapeutów. Żeby był moment, by mogli usiąść spokojnie i byśmy mogli im powiedzieć, jak bardzo cenimy ich trudną pracę i jak głęboko jesteśmy im wdzięczni za ich pracę i serce, życzliwość i szacunek dla naszych dzieci. Ja jestem bardzo. I mówię to autentycznie i bez żadnego lizusostwa (bo mi ono do niczego niepotrzebne). Bo to takie miejsce, że nie muszę się do nikogo podlizywać, a i tak wiem, że moje dziecko jest właściwie traktowane i zaopiekowane. Nie wiem, czy dotrą moje słowa do któregoś z terapeutów, ale chylę przed Państwem czoła i wyrażam moją głęboko wdzięczność. A szczególnie panu Łukaszowi.

U fryzjera

Jędrek ze szkołą poszli do fryzjera. Była to Jędrka druga w życiu wizyta u fryzjera (choć wcześniej bywał czasami jako obserwator). W tamtym roku byli po raz pierwszy, teraz drugi. Tym razem Jędrek nie robił najmniejszych problemów. Nie trzeba go było ani zachęcać, ani przekupywać, by siedział na fotelu. Trochę mu się nie podobało, jak mu pani psiukała wodą po włosach, ale zniósł to dzielnie. Efekt końcowy przerósł nasze oczekiwania. Jędrek wygląda świetnie, wszyscy mu to mówią, a on jest z tego najwyraźniej bardzo zadowolony.

10995595_854332451301013_6947860232128348402_n 11029647_854332471301011_7933547904766122535_n

Podsumowanie półrocza w Ośrodku i coś tam jeszcze

Tydzień temu mieliśmy miłe spotkanie z terapeutą Jędrka, podsumowujące I półrocze. Generalnie dowiedzieliśmy się, że postępów na polu naukowym to nasz syn nie zrobił. W PECS’ach (komunikacja obrazkowa) znowu krok do tyłu. Jędrek ma problem z wybieraniem właściwych obrazków. Intencja komunikacyjna jest jak najbardziej, ale obrazki wybiera po omacku. Pan Łukasz mówi, że Jędrek ma problem z percepcją. Hmm, w tego typu zadaniach na pewno. Według mnie jest też brak motywacji, koncentracji.

Za to jeśli chodzi o sferę społeczną jest duży krok do przodu, duży postęp w zajęciach grupowych. Jędrek już nie biega dookoła grupy, ale skupiony uczestniczy w tym, co trzeba. I to z dużą samodzielnością, a nie na wspomaganiu (ręcznym terapeuty).  I w logarytmice, i w zajęciach kulinarnych (tu chętnie, ale potrzebuje dużej pomocy przy np. krojeniu) i w zajęciach plastycznych. Pan Łukasz mówił, że w końcu widać, że zajęcia plastyczne sprawiają Jędrkowi przyjemność. Samodzielnie macza pędzelki, foremki, dłonie i co trzeba w farbkach i tworzy. Oto jego najnowsze dzieło:

11000341_848209051913353_7901501819758962789_nBardzo nam się podoba.

Jest też duża samodzielność przy ubieraniu się w szatni. Robi to praktycznie sam. W domu też staram się ograniczać się z wyręczaniem go, nadmiernym pomaganiem. Za to korzystać z jego pomocy. Jędrek bardzo chętnie sprząta po sobie. Gdy naśmieci, wystarczy mu już tylko powiedzieć, żeby wyrzucił wszystkie papierki do kosza i nie trzeba go ani pilnować, ani przymuszać do zrobienia tego. Pomaga też w kuchni chować naczynia. Na razie jesteśmy na etapie oduczania go chowania brudnych naczyń do szafek i wkładania ich do zmywarki. Łatwe to nie jest, ale jestem pełna optymizmu. Przede wszystkim jest wola, a że brak trochę umiejętności? Nie szkodzi. Skoro nauczył się sam zapinać zamki błyskawiczne, to jest nadzieja,  że nauczy się też kiedyś ładować zmywarkę i podcierać sobie sam pupę. Na razie mamy wyczekiwany przez Piotra postęp – zamyka łazienkę, gdy do niej wchodzi ;-)

I prawie zagoiły mu się rany na rączkach. Choć pewnie tylko tymczasowo bo walczymy z tym od miesięcy. Niestety drapie, rozdrapuje, ostatnio też namiętnie liże.

Aaa, i przytył ostatnio coś bardziej. Musimy uważać bo niestety wygląda na to, że wyłączył mu się regulator, który miał do tej pory.

A u nas

Przepraszam tych, którzy zaglądali tu regularnie i którym brak od nas wieści. Dziękuję im za to, że chcieli być z nami. Piszę w czasie przeszłym, gdyż zdaję sobie sprawę z tego, że moja nieregularność pisania mogła zrazić nawet najbardziej wytrwałych. A obiecać poprawy nie mogę. Bo tak się jakoś składa, że ostatnio bardziej zajmuje mnie życie jak pisanie. I to mnie cieszy. U mnie jest dobrze. A u Jędrka? (ach, ta konieczność mówienia za niego i świadomość, że mówię swoim a nie jego głosem, swoimi a nie jego myślami.) U Jędrka wydaje się, że też dobrze. Jest wesoły i kochany.

Radośnie chodzi do szkoły i robi postępy. W zainteresowaniu światem, tym co się mu proponuje. Na ostatnim spotkaniu z terapeutą Jędrka usłyszeliśmy wiele rzeczy, które nas bardzo ucieszyły. No właśnie, że jest zainteresowany, zaangażowany. Z otwartymi ustami patrzy i słucha, gdy mają zajęcia z pudełkiem (taka fantastyczna metoda na poprawę koncentracji u dzieci). Że jest dużo bardziej i zainteresowany i samodzielny na zajęciach plastycznych. Najmniej ze swojej grupy potrzebuje wsparcia (szok). Obserwuje i naśladuje. Niesamowite.

W zachowaniu w domu też widzę fajne zmiany. Mniej brudzi, mniej psoci, niszczy. wielu rzeczy nie bierze sam, tylko prosi. Tylko … ostatnio latać mu się zachciało. Usiadł sobie na balkonie na parapecie za barierką. Brrr.

Siódmy rok terapii 2013/2014

Minął siódmy rok odkąd wiemy, że żyjemy z autyzmem. Jędrek ma 10 lat. Pierwsze trzy lata były w miarę pogodne, dobrze nam się żyło razem. Gdy Jędrek skończył 3 lata zdiagnozowano u niego autyzm i od siedmiu lat się terapeutyzujemy. Ten rok był zdecydowanie najlepszy z tych siedmiu. Pierwsze lata to była walka, ciężka dla całej naszej rodziny. Były sukcesy, ale i dużo ran. Od dwóch lat leczymy rany, usiłujemy żyć normalniej. Nie próbujemy już wyleczyć Jędrka. Próbujemy pomóc mu i sobie żyć w miarę możliwości godnie, spokojnie i miło. Życie jest dostatecznie ciężkie, żeby jeszcze sobie dokładać.

To był drugi rok Jędrka w Ośrodku KTA – szkole dla dzieci z autyzmem. Bardzo dobry rok. Jędrek wyciszony, pogodny, chętny. Z uśmiechem szedł do szkoły, z uśmiechem wracał. Trudne zachowania były sporadyczne. Pan Łukasz na koniec roku przyznał mi się, że na koniec poprzedniego roku szkolnego był już bardzo zmęczony. W tym roku zaś, można powiedzieć – sielanka. Lepszą formę Jędrka było zresztą widać choćby na zakończeniu roku, gdy dał się przebrać za wielbłąda-beduina :-)

Poza tym w tym roku w Białymstoku nie szaleliśmy. Spokojnie. Głównie basen, regularnie przez cały rok. Zajęcia na siłowni w Maniacu (to tez ze STARTu), raz na tydzień lub dwa. Koniki w Zagłobie jesienią i odrobinę latem. Mieliśmy też przez pół roku dwie godziny tygodniowo zajęcia pedagogiczne z panią Anią w Axonie (to w ramach NFZ) – bardzo udane doświadczenie – Jędrek pokazał się na obcym terenie jako chętny do współpracy.

Nie udały nam się grupowe zajęcia w Decybelku, więc po 2 czy 3 spotkaniach zrezygnowaliśmy. Na takie wyzwania jeszcze ani Jędrek ani pani z Decybelka nie była gotowa.

Ponadto przez pierwsze pół roku „leczyliśmy” Jędrka medykamentami od dr Kurczabińskiej (jakieś probiotyki, szczepionka w granulkach, neuroprzekaźniki). Oczywiście nie wierzyliśmy, że to Jędrka wyleczy, ale że może mu ciut pomoże w lepszym funkcjonowaniu organizmu. Nie za bardzo ja jednak w to wierzyłam, wiec się wycofaliśmy.

Zimą i latem pojechaliśmy na dwa turnusy rehabilitacyjne z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu do Uroczyska koło Szklarskiej Poręby. Zimą na tydzień, latem na dwa. Oba doświadczenia bardzo udane. Zimą Jędrek wypróbował nart :-)

Latem tradycyjnie (siódmy raz z rzędu) byliśmy nad jeziorem w Kopanicy.

I dużo jeździliśmy rowerami. Jędrek z tata na tandemie.

Wiosną po raz trzeci mój mąż zapalał Ratusz na niebiesko w ramach obchodów Dnia Wiedzy o Autyzmie.

I to tyle. Krótko i dobrze – znaczy się spokojnie.

Wakacje w Białymstoku

Wakacje. W lipcu Jędrek chodzi do Ośrodka. Do 14.oo mają tam takie zajęcia świetlicowo-przedszkolne, rzekłabym. Od 8.oo. Dziś rano, gdy zganiałam Jędrka z łóżka, protest złożył Piotrek. Stwierdził, że jest związkiem zawodowym, broni ich interesów i protestuje przeciwko budzeniu Jędrka o tak nieludzkiej porze jak 7.30 ;-) Pytanie, czy Jędrek należy do tego związku bo w sumie mocno się nie opierał. Wstał, zrobił siusiu, ubrałam go (tak, tak, ubieram go rano, jak jest taki zaspany) i pojechał radośnie do swojej szkoły. Lubi ją a ja się codziennie cieszę, że tam trafiliśmy.

Popołudniami staramy się dostarczać Jędrkowi rozrywek rehabilitacyjno-sportowych. „Uruchomiliśmy” wyjazdy na konie. To nasz trzeci sezon w Zagłobie z panią Eweliną (a który w ogóle z końmi? Nie pamiętam, ale chyba zaczynałam pisać bloga w czasie naszych pierwszych zajęć z hipoterapii). W tym sezonie to był dopiero trzeci wyjazd, ale miejmy nadzieję, że teraz już będzie częściej. Bo Jędrkowi się podoba. A i z tamtejszym psem się najwyraźniej zaprzyjaźnił.

10338690_729576227109970_5702131621082481620_n 10464018_729576363776623_315803998421172540_nZnajomy męża, kiedy zobaczył te zdjęcia, spytał: „Gdzie w Białymstoku można pojeździć na kucyku?” Hehe, to nie kucyk. To zwykły koń. Tylko Jędrek tak wyrósł (za 15 dni skończy 10 lat). Śmiejemy się, że niedługo tak nam urośnie, że będzie wyglądało, jakby sienkiewiczowski szlachcic na psie jechał.

Wczoraj byliśmy na nowym (dla nas) basenie na Stromej („nasz” w Zaściankach w lipcu zamknięty). Chłopakom się podobało, nawet Piotrkowi bo jest rura-zjeżdżalnia. Jędrek na początku zjeżdżał tylko z Piotrkiem (bał się), ale po kilku zjazdach pokazał wyraźnie Piotrkowi, że chce sam i zjeżdżał sam. W ogóle fajnie się bawili. Tak wakacyjnie :-)

I wakacyjnie niemal codziennie jeździmy rowerami. Chłopaki często jeżdżą rowerem do Ośrodka, albo z Ośrodka. I jeździmy całą czwórką wieczorami. Po Białymstoku. Jest gdzie jeździć. Czasem odkrywamy różne fajne miejsca. Co prawda wtedy Piotrek marudzi bo on lubi tylko tradycyjnie do parku na lody, ale nie damy się złamać ;-) Jędrek zawsze pedałuje i chętnie jeździ. A i ja to bardzo lubię.

Jędrek beduin.

Trochę zaniedbałam pisanie. Niedobrze. Ale już są wakacje, nadrobię zaległości.

Jędrula skończył klasę II. Dostał piękne świadectwo.Byłam zachwycona zakończeniem roku w KTA. Każda grupa, każde dziecko występowało. Było pięknie. I mnie wcale nie było smutno, że mój synek żadnego wierszyka nie trzaśnie ;-) Jędrka grupa przedstawiała Egipt. Jędrek był beduinem i jechał na wielbłądzie. Był pięknie przebrany, na głowie miał turban. Coś niesamowitego. W tamtym roku -Jędrek pirat pozwolił sobie założyć tylko koszulkę pirata, a teraz proszę – pełny strój. Jak ja się cieszę, że Jędrek jest w KTA. I pomyśleć, że się kiedyś przed tym wzbraniałam.

Z początku minę miał nietęgą:

10487274_349660735186365_8790585952480426639_nAle potem się rozkręcił i nie chciał schodzić ze sceny ;-) 10489887_349660911853014_5448502188274833151_n

Dobre wieści

Chwalą nam smyka ostatnio terapeuci mocno. Panie w Ośrodku- Jędrkowej szkole zauważają, że grzeczny, że się bardzo zmienił, że się słucha. W piątek Jędrek był superwizowany przez panią Dyrektor i była ona bardzo zadowolona z postępów (głównie w uczestnictwie w stymulacjach sensorycznych, z czym do tej pory był spory problem).
Z Axonu też co tydzień Andrzej wraca zadowolony bo pani Ania chwali Jędrka. W tamtym tygodniu zauważyła, że Jędrek potrafi robić dość skomplikowane rzeczy, np. dopasowywać różne obrazki do siebie, typu kiełbasa do psa a jednocześnie czegoś zdaje się, że prostszego nie zrobi. A to cały Jędrek właśnie. Raz zrobi, raz nie zrobi. Zrobi trudniejsze, łatwiejszego nie zrobi. Zrobi coś, a za chwilę już nie. Itd.

W domu jest spokojny, fajny. Ma swoje widzimisie, trochę niszczycielskich rozrywek, niemożność powstrzymania się przed czymś, taki brak zatrzymania, że np. coś trzeba skończyć, dajmy na to napój lub jedzenie. To nie może zostać na później – stąd zakupy muszę robić codziennie w małych ilościach. Albo, że coś trzeba oberwać i np. przynosi nam grabki i jakiekolwiek narzędzie (np. zszywacz ;-) z wyraźną prośbą by odciąć ząbki. Przyzwyczailiśmy się do jego nietypowych pomysłów, nie dziwią nas, staramy się go zrozumieć i iść na rękę. Nie zawsze jest to oczywiste. Np. przynosi Jędrek jogurt. To wcale nie oznacza, że chce go zjeść. To może oznaczać bardzo wiele. Że chce go zjeść, że chce żebym ja go zjadła, że chce oberwać naklejkę, że chce go tylko otworzyć, że chce pudełko, że chce pociąć pudełko, że chce wyrzucić którąś część do kosza itd. I bynajmniej nie jest obojętne co zrobimy i w jakiej kolejności. Wczoraj, gdy udało mi się zgadnąć, że chce wieczko od pudełka, zdjąć, umyć, a następnie sobie przerwać – chłopak był przeszczęśliwy. A ja wraz z nim :-) Takie nasze zabawy.

Któregoś dnia miałam refleksję, jak bardzo Jędrek się zmienił od czasu, gdy poszedł do swojej specjalnej szkoły, a my przestaliśmy do terapeutyzować na siłę. Jak bardzo się wyciszył, wypogodniał. Oczywiście to był pewien proces, a nie zmiana z dnia na dzień, ale jak porównam sobie nasze życie teraz, a dwa lata temu, to jakbyśmy mieli inne dziecko i inne życie. Pamiętam dobrze, jak było wtedy ciężko, mam świadomość, jak cenna jest obecna sytuacja, jak krucha. Jak długo uda nam się zapewnić Jędrkowi takie warunki, by czuł się bezpieczny i szczęśliwy? Teraz, wydaje się, że to ma.

Podsumowanie półrocza w Ośrodku

W Jędrkowej szkole dzieci są traktowane bardzo indywidualnie. Każdy ma swojego indywidualnego terapeutę, indywidualny program i indywidualne wywiadówki. Dziś byliśmy właśnie na takim spotkaniu podsumowującym półrocze.
Dowiedzieliśmy się, jak nasze dziecko funkcjonowało w tym półroczu w Ośrodku, jak zachowywał się na różnych zajęciach, jakie zrobił postępy lub nie, jakiego typu miał sukcesy i problemy. Nic wielce zaskakującego bo w sumie to jesteśmy w stałym kontakcie z terapeutą Jędrka, ale dobrze jest od czasu zebrać te ważniejsze informacje do kupy.
Na zajęciach grupowych Jędrek poczynił postępy, fajnie brał udział w logarytmice (ze wspomaganiem oczywiście), już nie musiał siedzieć na „karnej” ławeczce. Dobrze też było na zajęciach plastycznych i technicznych, aczkolwiek tu ze względów technicznych (brak dodatkowych osób do wspomagania) nie mógł pełniej korzystać. Szczególnie Jędrek lubi technikę i piłowanie. Prawdziwą piłą ciął drewniane klocki.
Bierze też aktywny udział w zajęciach religii (trafił im się w tym roku wyjątkowy ksiądz z bardzo dobrym podejściem do takich dzieci) i dogoterapii. Jędrek bardzo lubi ich psa, podchodzi do niego, przytula się, głaszcze. Zwłaszcza już po zajęciach, gdy pies jest w świetlicy, nie ma tak dużo dzieci. Ostatnio pani nie chciała, by pies bawił się jakimś misiem i go odkładała gdzieś dalej na półkę, a Jędrek-stary spryciarz, co nieraz misia zachylił i niby przypadkiem psu podrzucił. Dba o swojego przyjaciela i jego rozrywki :-) Kurcze, to mnie znowu skłania w kierunku myśli, by może kiedyś udomowić jakiegoś psa. Nie z myślą, że Jędrka uzdrowi (jak to wielu ma po lekturze „Mój przyjaciel Henry”), ale że mu życie umili, poprawi komfort jego życia.
Na zajęciach z integracji sensorycznej też już Jędrek fajnie współpracuje. W tym roku jest nowa pani i początki były ciężkie, ale już jest dobrze. Najwyraźniej Jędrek się oswoił, a pani znalazła właściwą dróżkę do Jędrka.
No i super jest na wszelkich wyjściach, wycieczkach itd. To mój miś lubi najbardziej. Plus zajęcia ruchowe.
Jędrek poczynił też pewne postępy w PECS. Ma w swojej książce kila obrazków. W zaaranżowanych sytuacjach wybiera je dobrze w jakiś ok.80 %. Co cenniejsze posługuje się nimi również w sytuacjach naturalnych. Zwłaszcza prosi o zabawę, baraszkowanie.
Poczynił też pewne postępy w samoobsłudze, ubieraniu się itd.
To z czym Jędrek ma duży problem to koncentracja. Nawet jak coś potrafi robić, to ma problem, żeby się na tym skoncentrować i to zrobić. Powiedzmy zakłada buty, ale w między czasie zaczyna bawić się jakimś sznureczkiem przy kurtce i zapomina o butach. I tak w zasadzie jest cały czas.
Bywa czasem bardzo pobudzony, jakby mu te neuroprzekaźniki fiksowały. Ale trudnych zachowań było w tym półroczu 5 i to na początku. Jak się denerwuje, to nie rzuca się, nie drapie, ale np. pokazuje panu Łukaszowi, żeby sobie poszedł i się sam jakoś uspokaja. Cenne, bardzo cenne. Ja w domu nie notuje jego trudnych zachowań, ale wydaje mi się, że od wakacji było może jedno, góra dwa.
To, co jest dla mnie najcenniejsze, to, że wygląda na to, że Jędrkowi jest dobrze w Ośrodku i w domu. Ma swoje różne dziwactwa, czasem nie do przejścia (np. nie wyszło nauczenie Jędrka kulturalnego jedzenia kanapek), czasem szkoda, że repertuar jego aktywności jest bardzo ograniczony i prawie każda sensowna (z naszego punktu widzenia) czynność wymaga wspomagania, ale co tam – najważniejsze by było mu dobrze. A źle mu chyba nie jest bo często się uśmiecha lub śmieje radośnie.

Jędrek i motywacja

Opowiadałam ostatnio pewnej nowej znajomej o Jędrku, a że jest ona terapeutą i logopedą to zainteresowało ją, jak sobie Jędrek radzi z PECSami, na jakiej jest fazie. Hmm,szczerze mówiąc wyszłam z tematu – Jędrek ćwiczy PECS w Ośrodku, w domu tego nie robimy, więc takich dokładnych danych nie mam. Ale dzisiejszy wpis pana Łukasza potwierdza moje przekonania. Jędrek wciąż ćwiczy właściwy wybór obrazków (faza IIIB) i czasem wybiera dobrze, a czasem nie. Żeby było śmieszniej, jak jest dobrze zmotywowany, to wybierze właściwy PECS bez problemu, kiedy indziej zaś kaszanka – jakby nie wiedział o co chodzi. Dziś ćwiczyli PECS’y na przewalankach (ulubiona zabawa Jędrka), sznurkach itd. Jędrek wybierał z niemal 100% trafnością. Pan Łukasz skomentował: „Jak Jędrek ma motywację, to daje radę”.
No właśnie. Problem w tym, że trafność jest „niemal” i problem z motywacją. Nie tak łatwo o motywację u Jędrka.
No, ale fajnie, że czasem ma :-)

Wigilia w Ośrodku

Byliśmy na Jasełkach i Wigilii w Ośrodku. Bardzo to było wzruszające. Podziwiam terapeutów bo przygotowanie Jasełek z naszymi dziećmi do łatwych zadań nie należy. A oni robią to świetnie. Jasełka odbywały się w kaplicy koło Ośrodka. Wzruszyłam się. Jędrula był góralem, szedł w barankowym kubraku i trzymał owieczkę.
A potem w Ośrodku na Wigilii zasiadł za stołem i ucztował. Dziecko z głowy- pilnować nie trzeba było. Wiadomo było, że Jędrek się pilnuje stołu. Poczułam Święta.
Z tej okazji życzymy wszystkim spokoju w sercu i duszy.

Dobre wieści z Ośrodka

Dochodzą nas dobre wieści z Ośrodka – szkoły Jędrka. Chwalą go tam ostatnio bardzo. Pan Łukasz pisze, że ostatnie tygodnie były dobre. Skończył się okres buntu i przekory. Jędrek współpracuje i lgnie do terapeutów i dzieci. W pewnym momencie był problem, bo Jędrek kojarzył pana Łukasza tylko z zabawą i gdy była pora pracy kiepsko się zachowywał. Ale udało się ustalić granice i jest dobrze.
Duża pochwała od pani Agnieszki za zajęcia z logorytmiki. Któregoś dnia Jędrek wystukiwał sam rytm, bez wspomagania. Szok :-)
Duża pochwała od pana Łukasza za udział w zajęciach technicznych. Jędrek bardzo fajnie wchodzi w zajęcia. Widać, że sam z siebie jest gotowy zostawić swoje sznurki bo bardzo interesuje go piłowanie, a po przepiłowaniu domaga się więcej. Szok :-)
Poza tym powoli uparcie ćwiczą PECSy i ćwiczenia stymulacyjne. Tu łatwo nie idzie, ale czasem coś się udaje i tym większa radość.
Takie wieści, to jest miód na moje serce.

Nowa sympatia Jędrka

Jędrek najwyraźniej zapałał wyjątkową sympatią do pewnej terapeutki z Ośrodka, jednej z pań ze świetlicy. Wczoraj, gdy go odprowadzała, objął ją, pogłaskał po głowie i powąchał jej włosy. Aż jej pozazdrościłam. Bo mnie co prawda też głaszcze i obwąchuje włosy, ale obejmuje mnie rzadko ;-)

A dziś Jędrek ze swoją grupą byli w Operze na „Jasiu i Małgosi”. Nie znam szczegółów, ale podobno im się podobało i dzieci siedziały grzecznie. Coś mi się wierzyć nie chce, że Jędrek wysiedział całe przedstawienie. Musimy się dopytać.

Coś o Jędrku

A z konkretów, co powiedział nam pan Łukasz o Jędrku. Między innymi (bo rozmowa była długa).
Jędrek jest zazwyczaj grzeczny. We wrześniu miał 2 trudne zachowania, w tym jedno w pewnym stopniu przez nas spowodowane (wprowadziliśmy mu dużą zmianę – nagrody żywieniowe i chłopak najnormalniej w świecie próbował przejąć nad nimi kontrolę; popróbował, terapeuta nie uległ, więc Jędrek dał sobie spokój; teraz ładnie pracuje na tych nagrodach). Można więc uznać, że większych problemów z zachowaniem nie ma.
Jest problemik z kulturalnym jedzeniem kanapek i pan Łukasz próbuje Jędrka nauczyć jedzenia kanapek według standardowych zasad (czyli nierwania chleba na kawałki i rozrzucania po stole, niesmarowania stołu i siebie masłem itd). Wbrew pozorom to bardzo trudna sztuka, nauczyć tego Jędrka. Pan Łukasz może tego próbować bo ma zaufanie i sympatię Jędrka, ale dobrze wie, że balansuje tu na krawędzi, że każda taka sytuacja może się skończyć ostrą awanturą. Na razie Jędrek się nie awanturuje tylko z lekka obraża na terapeutę i … kanapkę ;-)
Jędrek uwielbia spacery, wyjścia ośrodkowe. Szczególnie lubi spacery na pobliskie ogródki działkowe. Nie dziwota – porwie, poskubie tam sobie trawki, listów, pączków.
Program stymulacji mają ograniczony w tej chwili do trzech aktywności i te Jędrek akceptuje. Powoli pan Łukasz chce wprowadzać coś kolejnego, ale dobrze wiemy, że to, że dziś Jędrek coś akceptuje, nie znaczy, że tak będzie jutro. Oj, Jędrek jest zmienny. Pan Łukasz słusznie zauważył, że Jędrek nie lubi sztywnych ram, że jest na nie wyczulony i jak tylko je gdzieś zwietrzy, to kończy się (często) współpraca. Akurat tej cechy autystycznej – miłości do schematów Jędrek nie ma.
Słowem nie ma u Jędrka stałości i niezmienności. Jednego dnia po 20 minutach nie ma ochoty schodzić z bieżni, innego po chwili na bieżni jest wściekły. W sumie normalne, my też nie mamy zawsze na to samo ochotę. Problem, że Jędrka repertuar aktywności jest bardzo ograniczony a zdolności komunikacyjne niewielkie.

Spotkanie z naszym terapeutą

Dziś mieliśmy spotkanie w Ośrodku z terapeutą Jędrka. Pan Łukasz opowiedział nam, jak sytuacja wygląda na dziś i jakie są plany na ten rok. Fajnie było słuchać. Nie dlatego, żeby było tak cudnie. Jędrek jest, jaki jest i ma możliwości, jakie ma. Ma całą masę trudności, nie łatwo z nim postępować, ale… Fajnie było słuchać bo fajnie jest słyszeć – widzieć, że Jędrek jest w Ośrodku rozumiany, że terapeuci mają do niego dobre podejście, że nie podchodzą do Jędrka sztywnie, ale z wyczuciem, elastycznie. A to, co pan Łukasz mówił o Jędrku bardzo mi się zgadzało z moimi obserwacjami. I tak mi w sumie dobrze bo wyszło mi z tego, że to nie ja jestem taka nieudolna matka, tylko dziecko mam skomplikowane bardzo i terapeuci się natykają na te same trudności. Bo to nie są problemy, na które są proste rozwiązania. Jędrek jest zmienny bardzo i proste rozwiązania na niego nie działają. Trzeba być czujnym i elastycznym, często balansować na krawędzi. Ale terapeuta nam się trafił wyjątkowy. Mądry i zrównoważony. Jędrek go bardzo lubi. Do tego stopnia, że to aż czasem przeszkadza im w pracy bo Jędrek traktuje pana Łukasza bardzo blisko, chce się z nim bawić, wtedy gdy trzeba popracować. Ale myślę, że to mało ważne, z tym sobie poradzą. A bliskość jest niezbędna, żeby się otwierać wobec drugiego człowieka i to jest według mnie, cenniejsze niż zadaniowość. A ja, dzięki panu Łukaszowi ponownie nabieram zaufania do terapeutów. To nie jest łatwe w przypadku rodzica po przejściach, więc tym bardzie dla mnie cenne.
Ta rozmowa była dla mnie bardzo wspierająca. Powiedziałam panu Łukaszowi, że nie będę z Jędrkiem odrabiać prac domowych, że mam inne osobiste plany. I dostałam „dyspensę”, zrozumienie i wsparcie. Fajne mają podejście nasi terapeuci nie tylko do dzieci, ale i rodziców. Powiedziałam panu Łukaszowi, że gdzieś tam w głębi się obawiam braku zrozumienia, że ktoś mi zarzuci, że zajmuję się sobą, a nie dzieckiem, ale on utwierdził mnie w przekonaniu, że dobrze robię, i że terapeuci to rozumieją. Przynajmniej ci, co mają jakieś doświadczenie.
Głupio tak mi trochę piać peany pochwalne na temat naszego terapeuty bo wiem, że wcześniej czy później to do niego dojdzie (przeczyta to, albo ktoś mu przekaże), ale z drugiej strony, czemu mam nie pisać tego, co myślę. Blog to jest jednak odkrywanie się, czasem bardziej niż byśmy chcieli, ale też, jeśli to ma mieć sens musi być szczere, autentyczne.

Jedrek obwąchał psa.

Fajne rzeczy czytam ostatnio w zeszycie do kontaktów Jędrka z Ośrodka. Jędrek coraz fajniej współpracuje w czasie zajęć ze stymulacji sensorycznej. Daje się dociskać piłką lub materacem, na co w tamtym roku panu Łukaszowi nie pozwalał. Teraz wręcz się tego domaga. W piątek były pierwsze zajęcia z kynoterapii i Jędrek w nich uczestniczył aktywnie. Otwiera się też powoli na nową panią z SI.
W piątek miał Jędrek „swój moment z psem”. Po obiedzie pies spał w ich klasie. Jędrek położył się obok niego, głaskał sprawdzał jego łapy, obwąchał (?) itd. W pewnym momencie położył głowę na Deksterze i leżał na nim dość długo. Bardzo mu się to podobało.
Ech, aż by się chciało lecieć po psa. Tylko kto by go rano wyprowadzał? Tylko Jędrek jest u nas rannym ptaszkiem.

Jędrek pomaga

Dzisiejsza scenka z Ośrodka.
W szatni pani Agnieszka ma jakieś dwie reklamówki (z kredkami itd). Jędrek luka zaciekawiony do środka. Pani Agnieszka, co to go już nieźle zna, mówi:
- Jędrek, tu nie ma nic do jedzenia. Ale możesz mi pomóc nieść.
Jędrek sam z siebie bierze jedną reklamówkę i niesie ją na górę.

Tacie i mamie (której to tata opowiedział po powrocie do domu) szczęki opadły z wrażenia. Bo przecież nasze dziecko nigdy nie reagowało na tego typu „kuszące” propozycje. Nie to, żeby był jakiś wredny, nieużyty, ale … ignorował tego typu propozycje. No jeszcze jakby mu ktoś do ręki tą reklamówkę włożył, to może by ją zaniósł. Ale tak sam z siebie… No no.

Koniec roku szkolnego

Tak, po prostu – koniec roku szkolnego. Nasz pierwszy rok w OSTO za nami. Dziś było uroczyste zakończenie. Najpierw msza tylko dla nas, czyli tak jak lubię. Nie stresuję się wówczas, że dziecko się źle zachowa i jakaś babcia mi np. zwróci uwagę, jak ostatnio na zwykłej mszy, czy on musi w czapeczce chodzić. Ech, jakże mi się cisnęło na usta zadać jej pytanie, czy on musi nie mówić, podskakiwać, nie komunikować się i mieć różne dziwne zachowania. No czy on musi??? Bo może nie musi. Może by tak coś ta babcia zrobiła, żeby nie musiał. Ale powiedziałam jej tylko, że faktycznie to olbrzymi problem i czy nie zastanowiło jej, że może jednak musi. Bezczelna jestem i pyskata. Nerwowa i obrażalska. Wzięłam Jędrka za rękę i wyszłam. I nie mam ochoty wracać. Nie mam ochoty na to, by się ktoś głupio patrzył i zadawał mi głupie pytania. Nie czuję, by kościół był miejscem dla nas. Tam trzeba się zachowywać. Jędrek nie potrafi się zachowywać. Ja też nie potrafię. Nerw mną szarpię.
No ale dziś w kościele było dobrze. Ksiądz wiedział z jakimi dziećmi ma do czynienia a żadnych rozmodlonych świętych babć nie było. Jędrula wysiedział nawet z nami w ławce, trochę się tylko wykładając. I przyjął komunię :) Myśmy nie przyjęli, za duże grzeszniki jesteśmy, ale on? Czemu on winien?

Potem w Ośrodku była część artystyczna. Wszystkie grupy, wszystkie dzieci występowały. Było pięknie. Jestem pod wrażeniem pracy terapeutów. Bo zrobić takie występy z autystami to nie lada wyzwanie. Było super.
Dla mnie to było trudne emocjonalnie przeżycie. Dzieci śpiewały, mówiły wierszyki, ruszały się według wskazówek, robiły gesty. Większość sama, niektórzy ze wspomaganiem. Jędrka grupa była piratami. Mieli naprawdę wystrzałowy występ. Jędrka terapeuta, pan Łukasz powinien na co dzień chodzić w stroju pirata, taki był w tym dobry;) Dzieciaki też były świetnie poprzebierane. Jędrula miał na sobie w ramach przebrania czarna koszulkę z trupią czaszką. Niestety żadnych innych dodatków nie zaakceptował (na głowie czy rękach). Nie mogę też powiedzieć, żeby jakoś aktywnie brał udział w przedstawieniu. Ale był i cieszył się :) I bardzo się na całej uroczystości garnął i przytulał do pana Łukasza. Normalnie było widać, jak bardzo go polubił, jak dąży do tego kontaktu. Nawet chyba był zazdrosny, jak pan Łukasz akurat zajmował się innym swoim dzieckiem wręczał mu świadectwo. I z tego się cieszę. Bo na nic innego liczyć nie mogę. Wierszyka nie będzie. Ani żadnej pantomimy;)
Ponieważ postanowiliśmy wydłużyć Jędrkowi ten etap szkolny, w tym roku świadectwa nie dostał. Ale dostał bardzo budującą nas ocenę opisową, w której było dostrzeżone – docenione to, co dobre.

To był dobry rok szkolny. Myślę, że Ośrodek jest najlepszym miejscem dla Jędrka. Dobrze mu tam. I nam dobrze z tym, że wiemy, że jest tam bezpieczny, akceptowany, rozumiany na ile się da. Dobrze się tam Jędrkiem zajęto w tym roku. Mną też. Zarówno pani Marta, jak i pan Łukasz dali mi to czego aktualnie potrzebuję od terapeuty – spokoju i wsparcia, poczucia bezpieczeństwa, poczucia, że ktoś się dobrze zajmuje moim dzieckiem. Jędrka oswoili, zdobyli jego zaufanie i sympatię. I moje chyba też:) A po naszych przeżyciach, nie było to łatwe. Jestem im głęboko wdzięczna. Ciężka ta ich praca okrutnie, ale za to jaki ma sens. Ci ludzie robią coś wielkiego i pięknego.

Durszlak i jego nietypowe zastosowanie.

We wtorek mieliśmy ważne spotkanie w Ośrodku – podsumowanie tego półrocza, czy wręcz roku. Zebrał się zespół (nasz terapeuta, superwisor, terapeuta Si, logopeda). Szczerze mówiąc wszelkie dotychczasowe spotkania tego typu, były dla mnie raczej bardziej lub ciut mniej, ale stresujące. Tym razem po raz pierwszy było pozytywnie, bez „ale”. Nie jestem w stanie nawet streścić tego, co usłyszeliśmy. Ogólny przekaz był pozytywny. Czyli pokrywają się wnioski terapeutów z naszymi, że jest lepiej, że Jędrek dobrze się czuje w Ośrodku, że jest to dla niego właściwe miejsce, że jest spokojniejszy itp. itd. Nie znaczy że Jędrek poczynił jakieś wielkie postępy w rozwoju. On jest wciąż na etapie zdobywania zaufania do ludzi. Zważywszy na to, że przez pierwsze lata terapii, ten aspekt był kompletnie zaniedbywany, to nie jest taka prosta sprawa. Ale priorytetowa, w moim przekonaniu.

We wtorek byliśmy też na zabawie zorganizowanej przez Fundację Zdążyć z Pomocą w centrum Psotnik. Było dużo dzieci. Jędrek krążył tylko wokół stołu z jedzeniem i miejsca z zabawkami dla małych dzieci. Chciałam go zaciągnąć do „małpiego gaju”, ale się opierał, więc dałam spokój. Był mało sterowalny. Jakoś przeżyłam. Szczerze mówiąc, nie cierpię takich miejsc, takich imprez, ale to Jędrkowi miało się podobać (i w sumie się podobało), a nie mnie.

Na konikach, pieskach i basenie było bardzo dobrze. Do tego doszedł… rower. Pożyczyliśmy tandem. Mieliśmy więc rowerowy weekend. Chłopaki wyglądają zabójczo na tandemie. Wszyscy się za nimi oglądają. Jędrek (i my) mamy wielką frajdę z jazdy.

W maju byliśmy w Warszawie na wizycie u dr Kurczabińskiej. Postanowiliśmy zrobić Jędrkowi badania – bilans biologiczny. Kompletnie się na tym nie znam, więc nie będę nawet próbowała opisywać, co to jest. Wiem, że są to min. badania układu immunologicznego, neuroprzekaźników, spalania (?) tłuszczów, jak funkcjonuje wątroba i nie wiem, co tam jeszcze. W każdym bądź razie wysyłamy Jędrkową krew, siuśki, kupkę i ślinę do Belgii i tam to zbadają. Przerażała mnie myśl, jak ja złapię tą jego kupkę, ale udało się (jakby ktoś potrzebował, to mam patent – durszlak w klozecie:) Teraz zbieram siuśki przez 12 godz. Rano pobieranie krwi, śliny (jak się da) i wysyłka. Technicznie wydawało mi się to strasznie skomplikowane, przerażało mnie to z lekka. A rzeczywistość, jak na razie okazała się łagodniejsza. Jędrek zachwycony nie był, ale zaakceptował durszlak w klozecie. A sikanie do słoika mu się chyba nawet spodobało;) A ja się zastanawiałam, jak go do tego przekonam.

A na koniec wspomnę o ostatniej Jędrkowej pasji. Celafonowe naklejki z napojów i słodyczy. Zrywa i rwie na malusieńkie kawałeczki. Całe mieszkanie w tym mamy. Sprzątam codziennie, ale to syzyfowa praca. Te kawałki są wszędzie, przyklejają się nam do nóg, ubrań. Andrzej się irytuję, a ja ze stoickim spokojem mówię, że kolejna jego „pasja” może być jeszcze bardziej upierdliwa lub niszczycielska, więc nie ma co narzekać.
Chyba mam anginę. Od 4 dni boli mnie tak gardło, że chyba jednak pójdę do lekarza :(

Piknik, bieżnia i koncert.

W sobotę był piknik rodzin dzieci z Ośrodka KTA. Uczestniczyliśmy w nim już rok temu. W tamtym roku było ciężko. Impreza odbywała się w parku dinozaurów. Były tam również atrakcje z wesołego miasteczka. To Jędrek akceptował. Wszelkie zabawy integracyjne miał głęboko w nosie. Był absolutnie nie do włączenia. To było przykre bo wszystkie inne dzieci uczestniczyły, były bardziej sterowalne. W tym roku moi chłopcy pojechali sami (ja pracowałam). Piknik był w innym miejscu. Były zabawy integracyjne, było ognisko. I Jędrek brał udział! Rzucał szyszkami do celu, skakał w worku itp itd. Aż żałuję, że tego nie widziałam.

Wczoraj był w miarę grzeczny na mszy w obcym kościele. A po mszy przyjął pięknie komunię. Nawet ukląkł. Szok. Na mszy nie dało rady, ksiądz nas nie zauważył, jak staliśmy grzecznie czekając by wytłumaczyć naszą specyfikę.
Pojechaliśmy też wczoraj do Supraśla na koncert muzyki irlandzkiej. Na skrzypcach grała znakomita artystka Podlaskiej Opery, Małgorzata Szatrawska. Było pięknie. Poczułam muzykę. Jędrka system nerwowy niestety poczuł coś innego i jeszcze przed koncertem się zbiesił i musieli wyjść.

Doszły do nas wieści z Ośrodka, że Jędrek świetnie sobie radzi na bieżni. Biega na 4, bez trzymania się. Pani terapeutka powiedziała, że takiego zawodnika jeszcze nie mieli. On ma chyba duszę sportowca. Nie wiem po kim, na pewno nie po mnie.
Jutro spotkanie w Ośrodku.

Ostatnio

Generalnie z Ośrodka dochodzą do mnie prawie same dobre wieści. Zazwyczaj Jędrek jest grzeczny i pogodny. Czasami zdarza się gorszy dzień, ale na szczęście takie dni są rzadkie. Wygląda na to, że Jędrkowi jest po prostu dobrze w Ośrodku. Ostatnio pan Łukasz (Jędrka główny terapeuta) stwierdził, że wygląda na to, że Jędrek powoli dopuszcza go do swojego świata. Nie tylko akceptuje jego obecność, ale się jej domaga. A gdy pan Łukasz czegoś od niego wymaga, to już nie kończy się to „zbrojnym powstaniem”, jak było na początku. Teraz jeśli nawet Jędrek odmawia współpracy, to raczej uciekając w psocenie.
W domu też jest fajny. Raz mi się ostatnio zdarzyło, że zrobił do mnie groźną- złą minę (usiłował wymusić rano smakołyki). Jedną minę. Żadnego drapania, rzucania się z pazurami itd, jak było rok temu. Inne dziecko (co nie znaczy, że zawsze jest grzeczniutki). I przecież ta poprawa to nie skutek tego, że teraz postępujemy z nim inaczej, jak rok temu. Może ciut jesteśmy uważniejsi, może odrobinę lepiej go wyczuwamy-rozumiemy. Może. Głównie to jednak zasługa zmiany szkoły. Teraz jest w miejscu, które lubi i które go nie stresuje. Jak dobrze, że takie miejsce jest i że do niego trafiliśmy. Teraz wiem, że to dobre miejsce dla Jędrka. I nie jest to żadna przechowalnia, jak kiedyś ktoś w rozmowie ze mną określił tą szkołę specjalną dla autystów. Może mój Jędrek nigdy nie będzie miał tam edukacji na wysokim poziomie, ale za to chodzi na wycieczki, jeździ rowerem i jest mu tam dobrze :) Jędrek uwielbia jeździć tandemem z panem Łukaszem, domaga się tego i dobrze im idzie współpraca. Bardzo mnie to cieszy.
A poza szkołą? Wczoraj byliśmy we trójkę w kościele na mszy. Rzadko chodzimy, zwłaszcza na takie zwykłe msze dla wszystkich. Jędrek z początku w ogóle nie chciał wejść do kościoła, zapierał się. Ale Piotrek go wciągnął;) I było dobrze. W moim przekonaniu, bo co tam sobie inni myśleli, gdy w pewnym momencie Jędrek podskakiwał i pohukiwał, to wolę nie myśleć. Usiłowałam się tym nie stresować. Zastanawia mnie tylko, czy w Białymstoku nie ma żadnych specjalnych mszy dla niepełnosprawnych, oprócz tych w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej w 2 i 4 niedzielę miesiąca. Może są? Wolałabym chodzić na takie, byłoby mniej stresująco.
A dziś byliśmy we 3 na basenie. Piotrek wspaniale zajmował się Jędrkiem, i w szatni i na basenie. Super się bawili, a ja sobie pływałam. Taki Piotrek to skarb:)
A ja, mimo tych wszystkich dobrych wieści, które doceniam, nie jestem w najlepszej formie. Jak to w życiu. Raz górka, raz dołek. Czasem trudno powiedzieć, czemu.

W tandemie.

Dziś Jędrek przyniósł w zeszycie taki wpis z Ośrodka, że … bajka. Po prostu bajka. Zacytuję w całości; mam nadzieję, że nasz terapeuta nie miałby nic przeciwko.

To był fantastyczny dzień. Jędrek był w super humorze. Grzecznie współpracował , szukał kontaktu z terapeutami. Zarówno pan Kamil {SI}, jak i pani Małgosia {logopeda} chwalili Jędrka po zajęciach. Jędrek fantastycznie zareagował na jazdę w tandemie {to była premiera!). Myślałem, że będzie problem, ale nic z tego.

No i mamy pomysł na prezent komunijny dla Jędrka. Będzie rower. Tandem, czy 3 kołowy?

W sumie dobrze.

Jędrul miał w tym tygodniu humor zmienny, czyli bywały dobre, spokojne, radosne dni. I takie mukająco płaczliwo złoszczące się. Dlaczego – zagadka.
Na zajęciach było dobrze. Na basenie pięknie pływał i wyprawiał harce podwodne. Ostatnio wymyślił specyficzny sposób nurkowania. Pupa w dół, nogi do góry. Albo wczoraj widziałam, jak zrobił pod wodą fikołka. Andrzej się śmieje, że kiedyś stworzenia wyszły z wody na ląd, a u Jędrka jest proces odwrotny. Woda to rzeczywiście jego żywioł. Dla pocieszenia dla tych, których dzieci nie są przeszczęśliwe na basenie – z Jędrkiem też tak od razu nie było. Na początku nie pozwalał do siebie podejść, dotknąć się na basenie. Takim go zapamiętała pani Halina. Ja też pamiętam nasze początki na basenie w Zambrowie. Inaczej sobie to wyobrażaliśmy, a było rzeczywiście tak, że Jędrek na małym basenie podskakiwał sobie i nie pozwalał nawet nam do siebie podejść. Teraz też nie jest tak, że się nas na basenie słucha, wykonuje jakieś polecenia. Ale chętnie się bawi. O ile ktoś jest dobrym pływakiem i nurkiem i jest w stanie za nim nadążyć. Niestety to nie mój poziom umiejętności.
Na dogoterapii w tym tygodniu też było fajnie. Jędrek sam z siebie dążył do kontaktu z psem, małą Tolą. Nasza terapeutka stwierdziła, że dopiero teraz, na siódmych zajęciach, Jędrek zauważył, że Tola to pies. W ubiegłych latach Zosia pracowała z Jędrkiem ze swoimi dużymi psami Sonią i Weną i chyba Jędrek do tej pory nie traktował Toli jako pełnoprawnego psa, którego można poprowadzić na smyczy, pokarmić itd. A może potrzebował czasu, żeby się oswoić? Miał też w tym tygodniu Jędrek kontakt z innym psem, dużym psem jednego z klientów Andrzeja. Pies ten Jędrka obwąchał, polizał, na co Jędrek zaczął zwiewać przed nim, kryć się za Andrzeja. Pies za Jędrkiem i tak ganiali sobie dookoła. Jędrkowi to się bardzo podobało, bo lubi uciekać. Gdy pies przestawał, Jędrek go zaczepiał. Tak se myślę, że może taki pies to byłaby dobra sprawa w domu, byłby niezmordowany do zabaw z Jędrkiem. A i na resztę by pewnie miał dobry wpływ. Tylko, czy my dostatecznie kochamy psy i bylibyśmy dla niego dobra rodziną?
Na koniach też było dobrze w tym tygodniu. Jędrek jeździł wolno i szybko i oczywiście to drugie podobało mi się bardziej. A jaka była histeria na pierwszych jazdach koniem 4 lata temu.
Na zajęciach grupowych z rodzicami też było dobrze. Jędrek malował farbami palcem i za każdym razem leciał do zlewu umyć ręce, ale potem wracał i malował dalej. W ogóle ładnie współpracował, choć nie wszystko robił według zaleceń, np. na masaż miał swoją koncepcję. Wolał sam się masować gładką szmatką po brzuszku.
W tym tygodniu w Ośrodku Jędrek, tak jak i w domu, humor miał zmienny. Za to w tamtym było super. Nawet któregoś dnia Jędrek pozwolił swemu terapeucie usiąść na kocu, na którym się bawi w wolnym czasie i na który do tej pory pan Łukasz nie miał wstępu. Tym razem Jędrek pozwolił mu nie tylko usiąść i się z nim pobawić, ale nawet przyszedł po niego z powrotem, gdy pan Łukasz się oddalił. Czyli zaprosił go na swoje terytorium. No no! :)
PS. Noce ostatnio lepsze. Jędrek, co prawda często z przerwą na włączenie mu bajek, ale śpi do 6 a nawet 7.

Miły koniec tygodnia

Wczoraj Jędrek przyniósł z Ośrodka bardzo fajną notatkę od terapeuty w swoim zeszycie do kontaktów. Że był super pogodny, zaczepny, brojący. Do pracy nieskory (brak koncentracji), za to do nawiązywania i podtrzymywania relacji z terapeutami i dziećmi (upodobał sobie głównie Kajtka, który robi u nich w klasie za starostę) – bardzo. Zacieśniali więc relacje. Super.

Baseny mamy ostatnio bardzo udane. Jędrula znowu daje się namówić na pływanie w dużym basenie i to prawie przez cały czas. A to z tatą za cukierki, a to z Piotrkiem w ramach gałgaństwa i zabawy. Cudnie.
Byli też dziś moi chłopcy na pokazie motorów itd. Był jakiś koncert z mocną muzyką – Jędrek był wniebowzięty. Przypuszczam, że on ma niedowrażliwość słuchową czy jakąś i dlatego lubi centra handlowe, dyskoteki, koncerty itd.

Pogodniejszy

Ostatnio mamy dobry czas. Od tej nocnej awantury 2 tygodnie temu – można powiedzieć, że jest sielanka. Jędruś jest pogodny i zdaje się być szczęśliwszy. Takie obserwacje poczynili terapeuci z Ośrodka i ja to potwierdzam. Złości się sporadycznie, krótkotrwale i „w swoim zakresie”. Jest co prawda trochę uparty i na pewne rzeczy trudno go namówić, np. lubi biegać goło po domu, ale trudno – musi mieć swoje zdanie, swoją przestrzeń. Ma też nową pasję. Szczoteczki poszły w odstawkę. Nie ma też manii wylewania wody (za to chętnie przelewa z czajnika do dzbanka, ale zachowuje rozmiar i nie leje ponad objętość naczynia). Jego główną nowo-starą pasją jest rwanie. Rwie papier i folie na maluteńkie kawałeczki. Na szczęście wybiera opakowania, rzeczy nam zbędne. Oby tak dalej.
Poza tym jest milusiński i głaszcze mnie po głowie nad ranem:) Śpi trochę lepiej. Daję mu melatoninę. Nie zawsze działa rewelacyjnie, ale chyba trochę działa.
W ubiegły weekend dałam mu tabletkę na odrobaczenie. Zmian jakiś, efektów, skutków nie zauważyłam, ale chcę wierzyć, że mu to dobrze zrobiło. Od poniedziałku wzmocnimy to kroplami z orzecha włoskiego.
Poza tym daje mu sok z aloesa, na wzmocnienie – od przeziębień.
Wczoraj Andrzej był z Jędrkiem na zajęciach grupowych w Ośrodku a potem na basenie. Było tak dobrze, że aż się mąż mój odgrażał, że popełni notatkę. Oby.
A, jeszcze jedna ważna zmiana w naszym życiu. Mam parę zamkniętych szafek-szuflad. Teraz już nie muszę ukrywać słodyczy w głębi szaf za ubraniami, tylko mam je w zamkniętej szafce w kuchni. Wczoraj popełniłam chyba błąd bo wyjęłam słodycze stamtąd przy Jędrku. A więc wie już gdzie są. Dziś rano przyprowadził mnie pod tą szafkę i pokazał. Na szczęście zaakceptował, że „teraz nie”, że „słodycze po szkole”. Zobaczymy, co będzie dalej.
PS. Przed chwilą przeczytałam jakieś moje użalanie się z lutego, że Jędrek gorzej śpi bo tylko do 4. Aktualnie jestem szczęśliwa jak śpi do 4 :) Teoria względności.

Smerfy w mediach

Z okazji Dnia Wiedzy na temat Autyzmu w naszych regionalnych mediach były krótkie wzmianki na ten temat. A że małżonek mój brał czynny udział w zapalaniu Ratusza na niebiesko i w akcji propagandowej, to pojawił się też w mediach. I nasz niebieski Smerf Jędrek. Można też zobaczyć trochę, jak wygląda nasz Ośrodek.

Te same filmiki można obejrzeć też na stronie TVP.

W Obiektywie o 18.30. Od minuty 6:30 do 9:20. Reportaż o pracy Ośrodka.

Obiektyw o 21.45. Minuta 7:50-8:50. Krótki reportaż z akcji zaświecania na niebiesko.

Program Jasna Strona Miasta. Minuta od 7 do 10. Znowu mój nieogolony mąż i bawiący się sznureczkami Smerf Jędrek.

Z okazji Dnia Świadomości Autyzmu ukazał się również artykuł i reportaż w białoruskim Radiu Racja.

Tym, którzy mają problem z cyrylicą proponuję skorzystanie z tłumaczenia w Chrome lub też wrzucenie tekstu na:
http://translate.google.com

O autyzmie, świeceniu na niebiesko i m.in. Jędrku wspomniano też w Porannym i w wydaniu weekendowym Gazety Współczesnej

A to nagranie z grudnia zrobione z okazji Tygodnia Autyzmu.
Program zrobiony w ”naszym” Ośrodku. Od minuty 16 do 18:30.

O rozmowie z naszym terapeutą

Wczoraj odbyliśmy długą rozmowę z głównym terapeutą Jędrka, panem Łukaszem. Po raz pierwszy to my się umówiliśmy na rozmowę w Ośrodku a nie z nami się umówiono. Do tej pory chodziłam tam, gdy mnie wzywano (od początku roku byłam chyba tyko na 3 takich dłuższych rozmowach). Teraz poczułam w końcu, że ja chcę porozmawiać, o czymś powiedzieć, czegoś się dowiedzieć. I dobrze. Bo to w moim odczuciu była bardzo pozytywna rozmowa. Dowiedzieliśmy się wielu szczegółów na temat funkcjonowania Jędrka w Ośrodku, nawet jakieś filmiki obejrzeliśmy (i bardzo nam się np. podobał Jędrek niosący sam sobie talerz z obiadem:) Sporo przegadaliśmy z panem Łukaszem i mam wrażenie, że pan Łukasz już nieźle Jędrka wyczuwa i wiele już o nim wie i rozumie. Podoba mi się podejście i cel, jaki tam sobie stawiają w postępowaniu z Jędrkiem. W dalszym ciągu naszym głównym celem jest, by Jędrek dobrze się czuł w Ośrodku, by go oswajać, wzbudzać jego zaufanie. Ja zrozumiałam i jasno to wyartykułowałam, że skoro ja wciąż jeszcze mam traumę po 5 latach terapii na przymus, która z nas wyciskała soki, a efekt był, jaki był, to Jędrek może mieć tym bardziej strach, niechęć i bunt przed terapią. W Ośrodku na szczęście to widzą i czują, i posuwają się bardzo powolutku. I już pewne efekty są. Jędrek coraz fajniej pracuje na zajęciach grupowych, plastycznych, ale i logorytmice. Nie ma z nim problemu na spacerach. Jest postęp w poddawaniu się proponowanym zajęciom na SI. I co z tego, że kiedyś to już było. Wtedy działał często jak przeszkolony-przymuszony żołnierz. Może za to teraz jak to wyniknie bardziej z chęci, jak będzie miał poczucie bezpieczeństwa i zaufanie, to będzie to bardziej trwałe i przynoszące lepsze efekty? Zobaczymy. Na razie cieszę się z małych kroczków i nie oczekuję zbyt wiele. Najważniejsze jest dla mnie, że w Ośrodku próbują Jędrka zrozumieć, a nie dopasować do ich założeń i schematów. Może tak się dzieje, bo wiedzą, że inaczej do autysty nie dotrą, jak nie pójdą jego drogą? A może ja coś dorabiam?
Nieważne. Wrażenia mam ze spotkania bardzo dobre. Zaufania nabrałam do terapeuty. Nie, nie miałam powodu nie mieć zaufania do naszego terapeuty. Mój dystans wynikał raczej ze zmęczenia dotychczasową terapią. Doszłam do wniosku, że po 5 latach terapii, które nie przyniosły spodziewanych przez mnie efektów, straciłam w nie wiarę. I potrzebuję odpoczynku i powolnego nabierania zaufania. Malutkimi kroczkami. Jak z Jędrkiem. Nie chcę, by mi ktoś coś wciskał na siłę. Żadnych mądralińskich rad nie zaakceptuję. Żadnych mądrości z góry. Żadnego przymusu. Za to potrzebuję zrozumienia i wsparcia. I na tej rozmowie tak się czułam, rozumiana.
No. I tak ma być :)

Spokojny czwartek

Dziś Jędrek spał do 6.30 :) Z włączonym TV (dopomniał się o niego w środku nocy), ale trudno.
W Ośrodku podobno był grzeczny.
Dziś były też w Ośrodku zajęcia grupowe z rodzicami. Teoretycznie są co czwartek, ale różnie to wychodzi. Na pierwszych zajęciach Jędrek tak ojca podrapał i psychicznie pogrążył, że od tej pory życzę Andrzejowi przed zajęciami cierpliwości. Na drugich zajęciach nie było źle, terapeuci byli zadowoleni. Dziś zadowolony był tata :) No i super.
Potem na basenie Jędrek jak to ostatnio ma w zwyczaju próbował przerobić ojca i zwiać na brodzik, ale Andrzej był dzielny i nieustępliwy. Z tego, co widziałam z innego toru bawili się w uciekanie (Jędrek) i wrzucanie do basenu (Andrzej). Jędrkowi się podobało:) Ale pływać mało pływał, choć widziałam ładny fragmencik na plecach :)
W domu – ok. Spokojnie! :)
No więc odważni rodzice postanowili obciąć Jędrkowi włosy. W zasadzie obcinał tata, mama do niczego nie była potrzebna (chyba po raz pierwszy). Trochę Jędrek lamentował, ale wielkiej rozpaczy czy buntu nie było.
A teraz Jędrek ogląda swoje ulubione ostatnimi czasy Gumisie. Buziak mu się śmieje, jak mu je włączam :)
PS. Dużo dziś uśmieszków, co? Staram się cieszyć z tego, z czego warto się cieszyć, a o reszcie za dużo nie myśleć.