Dobra chwilo, trwaj! Nie uciekaj nam!

Wczoraj uświadomiłam sobie (nie po raz pierwszy zresztą), jak cudownym zjawiskiem są przespane noce. Oczywiście potrzebne mi do tego było noce nieprzespane. Od kilku dni (nocy) Jędrek budzi się o 3-5. Wczoraj nie dość, że się obudził o 3 to już nie zasnął. To cofnęło mnie w czasie. No tak, przespane noce na dłuższą metę mamy od lipca 2013, czyli niecały rok. Wcześniej, przez 9 lat to były noce szarpane. Owszem zdarzały się przespane, ale dość rzadko i nie na długo. Czym jest nieprzespana noc dla takiego śpiocha jak ja, może sobie wyobrazić tylko inny śpioch. Mam nadzieję, że to tyko chwilowy powrót do starych niedobrych czasów.

Innym, jeszcze gorszym aspektem tych starych niedobrych czasów były jędrkowe ataki złości. Też już dawno tego nie było, aż tu nagle dziś rano, ni z gruszki ni z pietruszki, Jędrek zaczął muczeć, złościć się, bić się po głowie, skakać ze złością itd. Byliśmy bezradni. Żaden znany nam sposób na uspokojenie go nie działał. W końcu w takim nastroju wyszedł z domu. Pojechali z Andrzejem do Ośrodka rowerem, mam nadzieję, że po drodze Jędrek się wyciszy. Ale boję się kontynuacji.

A było tak dobrze. Ostatnio Jędrek co nie raz czymś nas zachwycił. Np. któregoś dnia powiedziałam, że po kąpieli posmaruję mu palce maścią (ma tam ranki bo sobie obrywa skórkę) i zapomniałam o tym. A on sam z siebie przyniósł mi krem!

Co poniedziałki Jędrek jeździ na zajęcia do Axonu. Dostał tam zajęcia na pół roku. Początkowo podchodziłam do tego bez większego entuzjazmu. Ale to się zmieniło – co poniedziałek chłopaki wracają bardzo zadowoleni, i jeden i drugi. Jędrek bardzo lubi swoją panią Anię, znaleźli nić porozumienia. Pani Ania proponuje mu różne aktywności a on w to wchodzi i jeszcze na dodatek często prosi o kontynuację. I nic na siłę, jak chce, to odpoczywa (pokazuje jej to). Więc co poniedziałek dostajemy porcję optymizmu.

To co, za dużo tego dobrego było i czas na trudne? Oby nie.

Kłusownik

Ostatnimi czasy jest dobrze. Jędruś jest niekłopotliwy i spokojny. Owszem bałagani nieziemsko, ale czymś się musi przecież zajmować. W nocy dobrze śpi, trzeba go budzić do szkoły (chowa się pod kołdrę i przekomarza odnośnie wstawania).
Informacje z Ośrodka dochodzą do nas pozytywne. Na dodatkowych zajęciach jest też fajnie. Dziś Jędrek z przyjemnością kłusował na koniu. Lubi to. Jak nie chce czegoś robić, wystarczy obiecać mu kłus :-) Kto wie, może kiedyś sobie z Andrzejem będą kłusować obok jeden na jednym koniu, drugi na drugim. Pomarzyć można. Basen, konie, siłownia to są aktywności dla Jędrka. Rowery czekają już na kolejny sezon.
Marzy mi się, by rozszerzył się Jędrkowi jeszcze wachlarz aktywności domowych.

Upalne aktualności

Jest tak gorąco, że nie mam siły pisać.
Jędrek wydaje się znosić upały bardzo dzielnie. Od początku sierpnia chodzi do Ośrodka (od 8 do 14) i jest tam grzeczny. Wydaje się być zadowolony. Zawsze to jakaś zmiana, różnorodność. W domu wciąż króluje rwanie folijek. Zmieniło się trochę ze spaniem. Przesypia całe noce. Trzeba go budzić do szkoły! Szok. Tylko ma większy problem z zasypianiem.
W czasie mojej 6 dniowej nieobecności chłopcy dzielnie radzili sobie we 3. Z pomocą miłych koleżanek:) Iwona dożywiała chłopaków, Beata pilnowała Jędrka jednego wieczora, gdy Andrzej paralotniował. Zostawienie Jędrka u ludzi jest dla nas zawsze stresujące. Ale podobno nie było problemu. Nie ma to jak pomoc dobrych ludzi. Dzięki, Dziewczyny:)

Majówka

Długi majowy weekend spędzam sama z Jędrkiem w domu. Starsi chłopcy pojechali do rodziny i zostaliśmy sami. Nie taka to prosta sprawa zorganizować Jędrkowi czas. Szkoły nie ma, zajęć nie ma. Na razie idzie nam jednak dobrze. Jędrek pięknie śpi. Już dwie noce przespał niemal do 7.oo bez nocnego budzenia się. Już dawno czegoś takiego nie było. Jędrek jest pogodny i niekłopotliwy. Oczywiście rwie papierki (a nawet wczoraj oderwał mi okładkę od podręcznika), ale cóż, czymś zająć się musi.
Wczorajszy dzień spędziliśmy głównie w domu. Dziś na odwrót. Najpierw byliśmy na długim spacerze w parku i w naszym białostockim zoo. Spotkaliśmy się tam z koleżanką i małą 7 letnią Zosią, która to Jędrka już dobrych parę miesięcy nie widziała i na widok Jędrka wykrzyknęła: „Jędlek, aleś Ty wylósł”. Jędrek nie był zbyt towarzyski, raczej wycofany. Ale był grzeczny i jak na Jędrka w miarę sterowalny.
A potem pojechaliśmy na basen. No i tu był problem. Bo woda dziś była jakoś wyjątkowo zimna a Jędrek ani się zamierzał ruszać w dużym basenie. Jak utknął na jednym końcu, tak zadowolony tam tkwił. Ja se trochę popływałam, potem go pozaczepiałam i jednak udało mi się go ciut rozruszać (no pływaniem to raczej trudno byłoby to nazwać). I tak było fajnie. Potem Jędrek trenował jakieś dziwne figury podwodne na brodziku. I najważniejsze, że mu się podobało.
I całkiem fajnie nam się dziś jeździło autobusem. Jędrek w autobusach jest raczej niekłopotliwy, grzeczny. Na przystankach trochę sobie skacze i cuduje, ale niegroźnie. Najwyżej se ludzie popatrzą. Na szczęście nigdy nas nie spotkały jakieś niemiłe uwagi.

Pogodniejszy

Ostatnio mamy dobry czas. Od tej nocnej awantury 2 tygodnie temu – można powiedzieć, że jest sielanka. Jędruś jest pogodny i zdaje się być szczęśliwszy. Takie obserwacje poczynili terapeuci z Ośrodka i ja to potwierdzam. Złości się sporadycznie, krótkotrwale i „w swoim zakresie”. Jest co prawda trochę uparty i na pewne rzeczy trudno go namówić, np. lubi biegać goło po domu, ale trudno – musi mieć swoje zdanie, swoją przestrzeń. Ma też nową pasję. Szczoteczki poszły w odstawkę. Nie ma też manii wylewania wody (za to chętnie przelewa z czajnika do dzbanka, ale zachowuje rozmiar i nie leje ponad objętość naczynia). Jego główną nowo-starą pasją jest rwanie. Rwie papier i folie na maluteńkie kawałeczki. Na szczęście wybiera opakowania, rzeczy nam zbędne. Oby tak dalej.
Poza tym jest milusiński i głaszcze mnie po głowie nad ranem:) Śpi trochę lepiej. Daję mu melatoninę. Nie zawsze działa rewelacyjnie, ale chyba trochę działa.
W ubiegły weekend dałam mu tabletkę na odrobaczenie. Zmian jakiś, efektów, skutków nie zauważyłam, ale chcę wierzyć, że mu to dobrze zrobiło. Od poniedziałku wzmocnimy to kroplami z orzecha włoskiego.
Poza tym daje mu sok z aloesa, na wzmocnienie – od przeziębień.
Wczoraj Andrzej był z Jędrkiem na zajęciach grupowych w Ośrodku a potem na basenie. Było tak dobrze, że aż się mąż mój odgrażał, że popełni notatkę. Oby.
A, jeszcze jedna ważna zmiana w naszym życiu. Mam parę zamkniętych szafek-szuflad. Teraz już nie muszę ukrywać słodyczy w głębi szaf za ubraniami, tylko mam je w zamkniętej szafce w kuchni. Wczoraj popełniłam chyba błąd bo wyjęłam słodycze stamtąd przy Jędrku. A więc wie już gdzie są. Dziś rano przyprowadził mnie pod tą szafkę i pokazał. Na szczęście zaakceptował, że „teraz nie”, że „słodycze po szkole”. Zobaczymy, co będzie dalej.
PS. Przed chwilą przeczytałam jakieś moje użalanie się z lutego, że Jędrek gorzej śpi bo tylko do 4. Aktualnie jestem szczęśliwa jak śpi do 4 :) Teoria względności.

Dobranoc

Weekend był ciężki, ale wydaje się, że jest już dobrze. W Ośrodku w porządku. Dziś Jędrek przyszedł z informacją, że zajadał się tam rzodkiewką, szczypiorkiem i marchewką. Cudnie.
Weekendowe awantury (głównie ta noc z soboty na niedziele) spowodowały pewne moje decyzje. Po konsultacji z pediatrą postanowiłam zadziałać: lekiem odrobaczającym, lekiem na alergię i melatoniną. Lek na robaki podam Jędrkowi pewnie dopiero w weekend, by móc go lepiej obserwować. Melatoninę dostał po raz pierwszy wczoraj. I przespał jednym ciągiem od 20.oo do 5.oo. Wow, dawno już czegoś takiego nie było, bo nawet jak spał do 5.oo to z przerwami, z budzeniem się na włączanie mu bajek. Dziś pani w Ośrodku powiedziała, że Jędruś był bardzo spokojny. Czyżby to efekt tej melatoniny? Zobaczymy, co będzie dalej. Fajnie by było jakby sobie i nam dał trochę pospać.

Nocne zmagania

W tygodniu było nieźle. W Ośrodku było albo w porządku, albo nawet fantastycznie, jak w środę na kręgielni. W domu też było w miarę w porządku. Za to weekend mamy nie najlepszy. W piątek Jędrek zasnął ok. 18. Obudził się po północy i cała noc harcował. Na dodatek wymyślił sobie, że mama powinna się z nim bawić i usiłował ściągać ze mnie kołdrę i ciągnął mnie za rękę. Byłam jednak twarda, więc trochę pomarudził, ale dał spokój. Cały dzień (sobotę) potem nie spał. Miał intensywny basen. Zasnął ok. 20.oo. Miałam nadzieję, że tym razem pośpi dłużej. Ale nie, znowu obudził się po północy i zaczęła się jazda. Przez 2 czy 3 godziny mukał, wył, złościł się. Myślałam, że mu coś dolega, coś go boli. Chwytałam się różnych sposobów, a to zmiana bajek, a to kąpiel, a to łaskotki i harce. Na początku mnie odganiał, potem jak się już trochę uspokoił, to okazało się, że chyba nic go nie boli, tylko nie wie, co ze sobą i z nocą zrobić. Zasnął ok. 6 i pospał z godzinę czy półtorej. Teraz w dzień jest w miarę dobrze, więc najwyraźniej nic go nie boli, tylko noc mu się źle kojarzy.
PS. Jakbym kiedyś jeszcze narzekała, że moje dziecko nie spało w nocy i mi nie dało, ale w sumie było grzeczne – to powinnam przypomnieć sobie taką noc jak dzisiejsza. Te autystyczne wycie, walenie się po głowie … No tak, mogłoby być jeszcze gorzej – nas w w sumie nie atakował. Tylko o 5.30, jak już był w dobrym humorze zaprowadził mnie do Piotrka pokoju pokazując bym go obudziła, by Piotrek się z nim bawił. Na szczęście Piotrek ma w miarę dobry sen i śpi mimo Jędrka nocnych harców (choć dziś i jego Jędrek w nocy obudził). O sąsiadach boję się myśleć. Na szczęście dziś jest niedziela:)

Mistrz kuli

Ponieważ wczoraj Jędrek obudził się i wstał o 7 rano (TADAM!:), to miałam dziś nadzieję na powtórkę. Niestety mój mąż nieopatrznie wyłączył TV + DVD z bajkami ok. 3.30, czym spowodował natychmiastowe wybudzenie się Jędrka i to niestety na dobre. Ostatnio bajki lecą całą noc, bardzo cichutko, niemal sama wizja, a jednak wystarczy wyłączyć, a Jędrek wybudza się, jakby miał jakiś radar. No a jak już wstał, to skończył się i mój i tak czujny sen. Bo Jędrek mnie nękał;) Ok. 5.oo to już sobie wymyślił, że powinnam wstać i się z nim bawić. Dowcipniś. Na szczęście udało mi się zachować spokój i pogodę ducha i na dodatek przekonać go, że mama jest śpiochem i musi jeszcze pospać. Kochany chłopczyk, przyjął to bez większych protestów (coś tam chwilkę pomukał, ale bez tragedii).
W szkole – Ośrodku było REWELACYJNIE, według opisu z zeszytu. Jestem tak dumna i zachwycona, że cytuję:
„Dzisiaj Jędrek był w bardzo dobrym humorze. Od początku dnia prowokował kontakt, dużo się śmiał, uczestniczył w proponowanych aktywnościach.
Na kręgielni {bo mieli dziś wyprawę do kręgielni w ramach zajęć środowiskowych} nie miałem większego problemu, aby Jędrek włączył się do gry. Pierwszą kolejkę zagrał trochę niepewnie, chciał uciekać. Następne poszły bez problemu. Jędrek pchał kule swoim sposobem z lekkim wspomaganiem. Państwa syn uzyskał 35 pkt, czym zdeklasował konkurencję. Wielki sukces biorąc pod uwagę, że przy pierwszym wyjściu nie chciał grać.”
No i co? Szczęki opadły?;) Mnie opadła:) Jestem z syna dumna. W ramach gratulacji i świętowania sukcesu idziemy w weekend na pizzę. Oczywiście nie chodzi o to, że Jędrek wygrał, tylko, że w ogóle grał!
Do domu wrócił w dobrym humorze. I nawet przez jakieś 3 godziny nie chciał bajek. I wody chyba nie wylał z dzbanków (ostatnio mu się zdarza nie wylać:) a jak przelewa wodę z czajnika do dzbanka lub szklanki to wyhamowuje! Nie leje do oporu, tylko do pojemności naczynia.
Myślę, że to, czego Jędruś od nas najbardziej potrzebuje, to akceptacji i dobrego humoru. Bo z niego jest niezły radar. Że pozwolę sobie zacytować Tijgertje:
„Autyści bywają niezwykle wrażliwi na emocje i nastroje innych. Nieraz pisałam, że dziecko z autyzmem jest jak lustro. Doskonale wyczuwa swoim „szóstym zmysłem” nasze nastawienie, samopoczucie, choć najczęściej nie jest w stanie tego zrozumieć. Powoduje to ogrom frustracji, w efekcie odruch obronny: zamykanie się we własnym świecie lub agresje.”
I jeszcze taki ładny fragment:
„Autyści mogą być szczęśliwi. Nie jest to proste, bo życie z kosmita proste nie jest. Jednak jest możliwe. Autyści posiadają ogromny potencjał, często jednak nijak mający się do standardowych oczekiwań w stosunku do „zwykłych” dzieci. Kluczem do sukcesu jest akceptacja. Podążając za dzieckiem, nie ograniczając go oczekiwaniami, ale przyjmując takim, jakie jest, dostrzegając nawet najmniejsze dobre strony stajemy się czarodziejami: dziecko powoli nabiera zaufania, zaczyna czuć się bezpieczne a w końcu rozkwita.”
Ze dwie notatki wcześniej zachęcałam do przeczytania notatki Tijgertje na temat autyzmu. Z tej notatki pochodzą te cytaty. Dawno nie czytałam o autyzmie czegoś, co wydawałoby mi się równie mądre i prawdziwe. I optymistyczne na dodatek:)

Święta z przymusu

Mam 6 wolnych dni (no już tylko 5). I zamiast się cieszyć pełną piersią – ja jak flak. Momentami czuję się jak naćpana (tzn. nie wiem jak się czuje człowiek naćpany bo nigdy nie próbowałam i nie zamierzam; chodzi mi o to, że mój stan umysłu jest mocno „przywiędły”. Jakbym średnio kontaktowała). Jest taka teoria lekarzy DAN, że mózgi autystów są zatrute min. przez nieodpowiedni pokarm i oni się zachowują trochę jak narkomani. Otępieni, czasem pobudzeni jak na narkotycznym głodzie. Zaczęłam się zastanawiać, czy ze mną nie jest podobnie. Czy stan mojego umysłu jest spowodowany nieodpowiednią dietą, czy to raczej efekt zmęczenia, depresji, stresu itd. Najlepiej by było powiedzieć, że to z powodu braku słońca i wiosny. A może to jakiś kwiatek? (to ostatnie zdanie-dowcip zrozumie tylko mój mąż:)
Rozum mi mówi: kobieto, masz się z czego cieszyć. Może być gorzej. Zobaczysz, jak będzie, to będziesz sobie pluła w brodę i myślała, jak to nie doceniałaś, jak Ci dobrze było. Ale rozum mi też podpowiada, że człowiek nie może cały czas żyć w krainie wiecznej szczęśliwości i czasem się musi podołować, nawet jak nie ma powodu. No a kto nie ma powodu? :)
Wczoraj miałam w planie pójście spokojne na basen. Myślałam sobie, że chłopaki się zajmą sobą, a ja sobie spokojnie popływam. Taki miałam kaprys. A wyszło, jak to w życiu. Andrzej wczoraj latał jak kot z pęcherzem – bo i praca i załatwianie zapalania na niebiesko (2.04 już tuż tuż) – strach się było odezwać. Więc zorganizowałam nasz samodzielny wyjazd. A on mi dzwoni i mówi, że musi zabrać Jędrka do gazety bo w związku z akcją promującą obchody Światowego Dnia wiedzy na temat Autyzmu (w najbliższy wtorek) gazeta nasza lokalna chce mieć zdjęcie autysty i porozmawiać z jakimś rodzicem. I to już teraz. No to, co miałam zrobić. Zgodziłam się, że pojadę tam z nimi popilnować Jędrka, jak Andrzej będzie gadał. A potem tak wyszło, że też gadałam. A Jędrula grzecznie siedział. Jak aniołek. Na początku co prawda chciał zabrać pani jej zeszyt i długopis, ale zgodził się wymienić na butelkę wody i tic-taki. Co myśmy tam nagadali, to aż strach pomyśleć. Swoją drogą, to zastawiające, dlaczego Jędrek jest taki grzeczny w mediach?
Mój Andrzej bardzo się zaangażował w zapalanie ratusza na niebiesko, w związku z tym Światowym Dniem 2.04. W tamtym roku w zasadzie zrobił to z prywatnej swojej inicjatywy z pomocą kolegi. W tym roku występuje już bardziej jako reprezentant KTA i więcej osób jest zaangażowanych w akcję. Co nie zmienia faktu, że Andrzej lata tak, że własnego ogona nie widzi. Dobrze, dobrze. Jestem z niego dumna. Choć niczego tak bardzo nie pragnę, jak świętego spokoju.
I żebyśmy mogli spokojnie pojechać na basen;) Wczoraj w końcu zdążył nas zawieźć, ale Jędrek obecnie głównie bawi się na brodziku. Nawet jak go wrzuciłam na duży basen, to wyszedł i zwiał na brodzik. I nawet dobrze mu było, ale pod koniec zaczął marudzić. Bałam się, że zrobi awanturę, a ja to ostatnio znowu jakoś mocniej przeżywam (odzwyczaiłam się i tak ciężko do tego wracać). Na szczęście nie rozkręcił się za mocno, a jak dostał po basenie od pani Haliny gumę i coś tam, to się nawet uśmiechnął i zajął konsumpcją.
Noce mamy dalej nieprzespane i trudne. Dziś co prawda skończyło się tylko na szukaniu czegoś i marudzeniu, ale awantura wisiała na włosku.
Znalazłam dziś przypadkowo blog Plumm i bardzo mi się spodobał. Świeży blog, ale kilka notatek trafiło prosto we mnie. Nie wiem, czy podobną wrażliwość mamy, czy styl, czy co, ale, proszę, Plumm, pisz. Bo mi od tego poczytania, to ciut jakby energii przybyło.
PS. A tytuł notatki do rozszyfrowania. Ma podwójne znaczenie. A oba ukryte, nie tak znowu głęboko.

Nie znasz dnia ni godziny.

W ubiegłym tygodniu we wtorek Jędrek przyniósł z Ośrodka pozytywny wpis w zeszycie. W środę już nie najlepszy (nie współpracował, trochę się złościł). W czwartek dzwoniono do nas, by zabrać go z Ośrodka wcześniej bo jest chory. Zabraliśmy. Faktycznie trochę kaszlał, ale ponieważ jego stan nie wydawał nam się jakiś bardzo ciężki (a my pracować musimy), w piątek poszedł. Nie było dobrze. W zeszycie przyniósł niefajny wpis, że nie współpracował, że chory itd. Faktycznie zauważyliśmy, że choroba mu się rozwinęła. Poczuliśmy się, jak wyrodni rodzice. Weekend przesiedzieliśmy w domu. W sobotę Jędrek sobie jeszcze pochorował, ale w niedzielę już było nieźle. Sporadycznie odkasływał (ale ładnie, wykrztuśnie). W poniedziałek, jeszcze dla pewności został w domu. Niestety noc z poniedziałku na wtorek miał trudną. Nie spał, awanturował się nad ranem, jak już dawno nie było. Byłam wykończona fizycznie i emocjonalnie. On pewnie też. Poszedł do Ośrodka i … nie było dobrze. Przed południem telefon, że Jędrek chory i żeby go zabrać. Andrzej po niego przyjechał, a Jędrek po powrocie do domu – w jak najlepszej formie. Cały w skowronkach, oznak choroby brak. Symulant jeden:) Dziś więc poszedł do Ośrodka w wpisem w zeszycie ode mnie;) I było nieźle.
Po szkole pojechali chłopcy na dogoterapię i Zosia byłą zachwycona (podobno, tak mi mąż przekazał). Jędrek podobno sam z siebie wygłaskał Tolę, a gdy ta odeszła, poszedł za nią dalej ją głaskać. I jak to się ma do wpisu z oceny semestralnej Jędrka, że nie reaguje w ogóle na psa? Może nikt mu nie dał po prostu szansy zareagować. Bo on musi mieć swój czas, swoje warunki.

Jestem ostatnio przybita dość mocno. Pocieszam się, jak mogę, że mam się z czego cieszyć. Nawet się zastanawiałam, czy nie na tym się skupiać, choćby na siłę. Wypisywać sobie, z czego powinnam się cieszyć i za co Bogu (?) dziękować. Ale …. może i na doła trzeba mieć czas i miejsce.

Relacja z tygodnia, a zwłaszcza weekendowa.

W tym tygodniu Jędrek trochę chorował. Ale ponieważ nie mieliśmy organizacyjnie możliwości zostawić go w domu, a jego choroba obłożna nie była, to mimo wszystko chodził do Ośrodka i w zasadzie tylko wtorek był cięższy. Poza tym nie było źle, a przynajmniej nie doszły nas słuchy. A w czwartek chłopcy (czyli Jędrek z tatą) byli razem nawet na zajęciach grupowych w Ośrodku i nie było tak tragicznie jak 2 tygodnie temu. Andrzej co prawda zaobserwował, że Jędrek kiedyś funkcjonował lepiej na takich zajęciach, ale… dajmy mu czas, niech się przyzwyczai, oswoi.
Dogoterapię w tym tygodniu odwołaliśmy, a na basenie chłopcy byli dwa razy, na początku choroby (jak sobie jeszcze nie zdawaliśmy sprawy z tego, że choruje) i wczoraj, jak już było dobrze. I tu też obserwujemy, że kiedyś Jędrek funkcjonował lepiej na basenie, był posłuszniejszy, więcej pływał. Teraz najchętniej by wyskakiwał z wody i się ganiał, albo po prostu podskakiwał w wodzie. Ale na cukierki udało go się Andrzejowi namówić, żeby ze 3 baseny przepłynął. Dobre i tyle.
Noce w dalszym ciągu nie najlepsze. Wybudza się, chce by mu włączać bajkę. Jeszcze jak uda mu się dalej zasnąć, to jest dobrze, gorzej jak nie i godzinami grasuje po domu. Chwilowo Andrzeja pokój stoi mu otworem bo nauczył się go otwierać.
Na szczęście dziś mąż zrobił mi zabezpieczenie w szafie na przedpokoju (tzn. zamek wstawił) i jestem szczęśliwa bo mam gdzie coś schować przed Jędrkiem. Niesamowity komfort. Dziś na noc wstawię tam kawałek ciasta -mrówkowca (żeby nie był nad ranem przez Jędrka rozwłóczony po całym domu) i… dzbanek z wodą. Żeby było się czego napić rano. Bo niestety Jędrek wypija (lub wylewa) nam wszystkie płyny.
Wczoraj Andrzej wyjął klamki w oknach w kuchni i małym pokoju. Bo Jędrkowi spodobało się otwieranie okien. Raz go Andrzej zgarnął stojącego na biurku przed otwartym oknem. Na moment go spuścić z oka nie można było. Spodobała mu się zabawa. Nam mniej. Więc zamieniliśmy się w dom bez klamek…
Myślę o tym leczeniu medycznym Jędrka. Myślę powoli. Zbieram wywiady. Nic mnie do końca nie przekonuje, ale wiem, że muszę coś zrobić, żeby mieć czyste sumienie. Żebym sobie nie mogła zarzucić, że to zaniedbałam z lenistwa czy niedowiarstwa, że w tej dziedzinie nie zrobiłam prawie nic. Tyle, że kompletnie mi nie pod drodze z dietami, które się standardowo autystom poleca (mam wrażenie, że to jedyny pomysł na „leczenie” autystów). A ja na dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową gotowa nie jestem (kiedyś się parę dobrych lat z dietami męczyliśmy, choć na bezcukrowej nigdy nie byliśmy). Nie jestem królową kuchni i dorzucić mi jeszcze takie ograniczenia – masakra. I Jędrkowi z jego przyzwyczajeniami… Ale dziś koleżanka podpowiedziała mi innego specjalistę (co to z autyzmu nie leczy, ale robi całościowy bilans biologiczny, leczy homeopatycznie itd. i generalnie stawia sobie za zadanie spojrzenie na całościowe funkcjonowanie organizmu i jego wzmocnienie). I diety nie trzeba. I to podejście wydaje mi się bardziej możliwe do zrealizowania. Choć i specjalista i badania i leki z zagranicy i koszty idą w tysiące rocznie. Żebym w to wierzyła, to bym nie liczyła, ale trochę za droga sprawa, żeby ot tak sobie to robić. No ale coś zrobić muszę. Czegoś jeszcze musimy spróbować.
Aaa, prawie zapomniałam napisać, że dziś stosowaliśmy restauracjoterapię. Byliśmy ze znajomymi w Pizza Hut. I Jędruś cały czas był baaardzo grzeczny. I zadowolony. Piotrka tak zadowolonego też już dawno nie widziałam. Droga impreza, ale po reakcjach chłopców powiem – warto było.
PS. Dostałam z Ośrodka opis funkcjonowania Jędrka w Ośrodku przez I półrocze. Przeczytałam te kilkanaście stron i… przeżyłam. W głębszą depresję nie wpadałam, aczkolwiek obraz nie jest wesoły i optymizmem nie wieje z tych kartek. Jędrek funkcjonuje najgorzej w swojej grupie (a może i całym Ośrodku). Ciężko się zmierzyć z tym wszystkim.

Włamywacz

Znowu jestem chora. Poległam ostatnia w rodzinie. Zaczął Jędrek, choć przeszedł to łagodnie i szybko. Mimo wszystko mam wrażenie, że Jędrek choruje w tym roku częściej. Ja zresztą też. Może organizm mniej spięty i więcej luzu sobie daje, pozwala sobie na chorobę?
Na pewno nie służą nam (zwłaszcza mi;) nocne wyczyny Jędrka. Znowu (i to już chyba trzeci tydzień) nie śpi jak człowiek. 4 rano to maksimum, na które go stać i to niezależnie czy zaśnie o 19 czy 23. Zastanawia mnie skąd znowu te nocne problemy ze spaniem, czy jakiś stres w szkole (w końcu nastąpiła zmiana terapeuty na stałego), czy po prostu taki ma czas. W dzień nie wydaje się być zestresowany. Jest pogodnym łobuziakiem, co wszystko ustawia po swojemu. I nauczył się włamywać do pokoju taty, gdzie przechowujemy smakołyki. Padł ostatni bastion – nasza skrytka. Do tego pokoju wchodzi się u nas przez harmonijkowe drzwi, które są zamykane na taki bolec, który się wkręca w futrynę (taki domowy wynalazek). No i do tej pory Jędrek nie potrafił tego wkrętu wyjąć i przy jego manualnej niezdolności wydawało się to niemożliwe. Ale cóż, odpowiednia motywacja i się nauczył niepostrzeżenie. I to na każdej wysokości. Cieszyć się?

Nocne przestawki

W naszym domu są dwa pokoje z miejscami do spania. W dużym pokoju jest 2-osobowy tapczan, a na podłodze zwykły materac z gąbki, w małym pokoju jest łóżko dziecięce, takie podwójne (tzn. to drugie jest wysuwane spod pierwszego). Jędrek spał dotychczas głównie w naszym pokoju na materacu, albo dlatego, że tak było lepiej bo budził się i awanturował po nocach, więc chcieliśmy by Piotrek mógł normalniej spać, albo dlatego, że położony w drugim pokoju i tak namiętnie wracał do nas. Ale ostatnio, ponieważ śpi dobrze w nocy (wyznacznik tego, że mu dobrze, spokojnie w życiu!:) postanowiliśmy spróbować go przenieść na stałe do Piotrka. Czasem się to udawało, ale czasem Jędrek zasypiał u nas i nie zawsze mieliśmy siłę go przenosić (swoje waży, brzdąc). No ciężko nam szło z tym przyzwyczajaniem do spania w chłopaków pokoju. Dziś też zasnął niemal siedząc u nas na materacu. Ale dzielnie go przeniosłam-przeprowadziłam na swoje łóżko. Tyle, że on o 5 obudził się i przygnał do nas. Wpakował się na trzeciego do naszego łóżka. Potem zażyczył sobie włączyć bajkę. A potem wziął mnie za rękę, zaprowadził do swojego pokoju i pokazał wyraźnie, że ja mam spać w jego łóżku, sam zaś wrócił na tapczan. Rozbawił mnie tym kompletnie, mimo, że noc miałam trudną, bezsenną:) Po jakimś czasie wrócił (a już tak dobrze mi się spało!) i przeprowadził mnie za rączkę z powrotem do mojego pokoju, tym razem na materac, proponując wspólne spanie. Przystałam na to, choć bardzo mi tam niewygodnie, ale zapowiedziałam mu, że to moja ostatnia przeprowadzka tej nocy. Śmiał się w głos, rozbawiony, że tak pięknie mamą rządzi:)
A poza tym, to już dwa tygodnie minęły bez najmniejszej domowej awantury, czy beków. Cudny czas mamy:)

Dobrze.

Dość często słyszę pytanie: „No i jak Jędrek w nowej szkole? Czy jesteście zadowoleni?” Odpowiadam, że tak, że o niebo lepiej. Ale… cały czas się boję.
Jakiś czas temu Jędrek miał gorszy czas. Znowu się denerwował, robił awantury, drapał. W domu nie było to na taką skalę jak w ubiegłym roku, ale ja zaczynałam się już bardzo martwić. Ten tydzień był za to super. Same dobre wieści z Ośrodka. W domu spokój i radość.
Wczoraj Jędrek miał zajęcia z panią Kasią, naszą terapeutką, z którą Jędrek miał zajęcia w KTA od jakiś dwóch czy trzech lat (co jakiś czas, jak były godziny z projektu). Nie widział się z nią od wakacji, a i w wakacje miał zajęcia z nią w innym miejscu. Była więc pewna obawa jak zareaguje w sobotę na zajęcia w swojej szkole. I faktycznie trochę był z początku jakby zaskoczony – rozdrażniony, ale szybko zadecydował, że zabiera panią Kasię nie do sali, którą mu proponowała, tylko na górę do swojej klasy. Tam sam z siebie dał jej PECS „zabawa”, po czym wyciągnął swoje zabawki i zaczął się po swojemu bawić. Pani mówiła, że wygląda na bardzo oswojonego i dobrze czującego się w tym miejscu.
Cieszy mnie to bardzo, choć trochę boję się o tym mówić. Żeby czar nie prysnął.
Bo oczywiście tak całkiem różowo nie jest. Nawet teraz jak wydaje się być dobrze. Jędrek nawet śpi lepiej. Dziś była pobudka dopiero ok. 7 (cud nad Białką). Na dodatek od jakiegoś czasu śpi w pokoju z Piotrkiem. Czasem nawet sam się tam kładzie i zasypia.
Tyle, że wczoraj i dziś z rana nagle (i trudno powiedzieć dlaczego) trochę się poawanturował. Pytanie dlaczego?