Kilka informacji podstawowych o Jędrku i o nas

Co jakiś czas dostaję maile z prośbą o wypełnienie ankiet do prac licencjackich, magisterskich. Kiedyś wypełniałam wszystko, teraz już niekoniecznie – po prostu nie mam na to czasu i sił. Na mail pani Iwony odpowiedziałam pozytywnie, mimo, że będzie wymagał ode mnie znacznie więcej, jak kilkanaście minut. Bo pani Iwona chce napisać całą prace o nas, i może nawet bardziej o mnie, niż o Jędrku bo chciałaby napisać o wpływie urodzenia dziecka niepełnosprawnego na życie matki. Zgodziłam sobie bo pomyślałam, że jest to okazja do przemyślenia pewnych spraw, poukładania ich sobie w głowie.
Na początek dostałam kilka pytań podstawowych:
Czy mogłaby mi Pani opisać Jędrka? Jak funkcjonuje w danym momencie? Co lubi robić, a czego nie? Do jakiej szkoły chodzi? jak odnajduje się w domu, oraz między rówieśnikami? Jakieś podstawowe informacje, które nakreślą mi chociaż trochę sytuację, żebym też wiedziała o co pytać dalej. A i bardzo istotne, czy mogłaby mi Pani powiedzieć jeszcze w jakim momencie postawiono diagnozę i trochę o niej napisać?
Tyle tu na blogu piszę o Jędrku i o nas. Ale jak to zebrać, wyłuskać najistotniejsze informacje? Nie takie to proste.
O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w zakładce nasza historia
Spróbujmy to streścić i powiedzieć, co najważniejsze teraz.
Jędrek urodził się w 2004 roku. W chwili obecnej ma 11,5 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Ja jednak długo nie godziłam się z tą informacją. Nie chciałam wierzyć w to, że z moim dzieckiem jest tak źle, nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Jako bardzo traumatyczną pamiętam rozmowę z panią psycholog z ośrodka Dać szansę, która po pierwszym spotkaniu, jeszcze przed postawieniem pełnej diagnozy wyrypała mi prosto w oczy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo i nie ma szans na to, by było w stanie zniwelować deficyty, że nie wie, czy on ma autyzm, czy upośledzenie, ale jest to na pewno bardzo poważne zaburzenie i ona nie jest pewna, czy on kiedykolwiek będzie mógł sam jechać autobusem. Sposób w jaki to powiedziała odebrałam jako nonszalancki. Uwaga typu „Widzę, że pani jest depresyjna, ale to nic, to dobrze rokuje” (czyt. moja depresja), to była dla mnie jakaś kpina. Oczywiście wiedziałam, że nie robi tego złośliwie, ale potrzebowałam wówczas dostać informację wolniej i bardziej empatycznie. Pierwsze lata po diagnozie to był dla mnie emocjonalny koszmar. Owszem podeszłam do tematu zadaniowo, wytyczyłam plan działania i tarłam do przodu jak walec, ale w środku byłam jedną wielką rozpaczą, żyłam w stałym napięciu. Pamiętam, że przez pierwsze bodajże dwa lata czułam się, jakbym nosiła w środku worek kamieni. Nie byłam w stanie przyjmować żadnych szerszych informacji na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiłam się do wersji, że autyzm jest uleczalny i walczyłam. Bardzo mnie to spalało emocjonalnie. To życie w ciągłym napięciu, zawieszeniu było chyba najgorsze. Myślałam sobie, że może łatwiej by było z chorobą bardziej ewidentną, a tak to wokół od terapeutów słyszałam słowa nadziei, czepiałam się ich kurczowo, a jednocześnie nikt nie mógł dać mi zapewnienia, w jaką stronę Jędrek się rozwinie. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Oczywiście chciałam wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich. Nawet po 2 latach, gdy już zaczęłam wychodzić do świata i podczytywać to i owo w internecie, to szukałam tylko przykładów dzieci dobrze funkcjonujących. Jednocześnie miałam w sobie ogromny lęk, że z moim dzieckiem może nie być tak dobrze.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (i to nie tylko z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale dlatego też, że ja wierzyłam, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych), przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Przez długi czas byłam bardziej nieudolnym terapeutą, jak matką. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania. Czysty obłęd. Przez kilka lat myślałam w zasadzie tylko o Jędrku i jego terapii. Na inne sfery nie było miejsca w mojej głowie. Nawet w snach (niestety za mocno angażuję się emocjonalnie w sprawy, na których mi zależy). W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy autystycznej. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej dla autystów. Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Rok ten zakończyłam pełnoobjawową depresją. Ale tego nam było trzeba, żeby pożegnać nierealistyczne marzenia, spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych marzeń. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz czwarty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie IV (dwa razy chodził do klasy II). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. My nie mamy już parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym), ale bardziej nam już chodzi właśnie o jakość życia Jędrka, niż postępy w rozwoju. Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie. Potrafimy chyba patrzeć na to z pewnego dystansu i śmiać się z tego. Autyzm, niepełnosprawność dziecka nie jest już dla nas taką tragedią, dostrzegamy też pozytywy sytuacji. Żartujemy np. gdy starszy syn nas męczy swoim gadaniem, że dobrze, że Jędrek nie mówi i nie jest to formą sztucznego pocieszania się, ale czystym humorem.
Po pójściu Jędrka do szkoły specjalnej, po przejściu depresji zaczęłam dbać o swój stan psychiczny. Czułam że muszę się ratować. Zmieniliśmy Jędrkowi szkołę na taką, która zajęła się naszym dzieckiem i nie obarczała nas rozwiązywaniem problemów, zaniechaliśmy kosztownych wykańczających całą naszą rodzinę terapii zewnętrznych a w domu stałam się tylko mamą. Wróciłam do swoich pasji, zainteresowań. W 2013 rozpoczęłam zaocznie studia psychologiczne na SWPS w Warszawie. Szukam siebie i kawałek już znalazłam.
Teraz bardziej o Jędrku. Jędrek jest dość mocno zaburzony. Na potrzeby szkoły oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny i o samodzielności w jego przypadku nie ma raczej mowy (raczej na pewno, jak raczej ;-) Potrafi się sam ubrać, ale trzeba przygotować mu ubranie. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi sam jeść, ale jeszcze się znacznie brudzi przy jedzeniu i niepilnowany często używa palców, zamiast widelca. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi się ganiać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu zazwyczaj chodzi ze swoimi sznurkami i nimi macha. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić ze mną na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz „ta” (tak) i obecnie rzadko „nie”, ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków pecs, ale jakoś marnie mu to idzie. Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy.
Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły. Raczej nie jesteśmy wzorem rodziny doskonale radzącej sobie z niepełnosprawnością dziecka, choć pozornie może to tak wyglądać.

Rok szkolny 2014/15

Raz do roku podsumowuję, jak minął Jędrkowi rok. Ten był ósmy od diagnozy. Trzeci w Ośrodku-szkole KTA. Jędrek skończył 11 lat i klasę III. Było w porządku. Pierwsze półrocze można by nawet rzec – doskonale. Jędrek robił postępy, uczył się nowych rzeczy (np. zasuwać zamki błyskawiczne). W drugim półroczu coś się popsuło i mieliśmy trudne 3 miesiące z licznymi kompulsjami (niszczycielstwo, lizanie się, ślinienie itd). Wakacje – wyciszenie, spokój, luz, nawet ślinienie się i lizanie prawie ustało.
Terapie mieliśmy głównie w Ośrodku od 8 do 16.oo (terapię indywidualną, grupową, SI, zajęcia z logopedą, środowiskowe, kulinarne, plastyczne, logarytmiczne itp itd). Po szkole chodziliśmy tylko na basen (starliśmy się 2 razy w tygodniu być, choć pewnie różnie to wychodziło). Na jesieni Jędrek miał jeszcze 10 masaży ze START’u, a wiosną 10 zajęć muzycznych z Gosią (nauka gry na pianinie Metodą Ruchomych Kolorowych Nut) oraz kilkanaście zajęć z biofeedback’u (też ze START’u). Rok szkolny zaczęliśmy turnusem rehabilitacyjnym w Słupsku (Z Fundacji Nadzieja) a w wakacje byliśmy na turnusie w Ustroniu Morskim (ze START’u) oraz tydzień nad jeziorami w naszym kopanickim raju. Jeździliśmy też trochę rowerami (Jędrek na i w tandemie z tatą). Na konie tylko jakoś nie trafiliśmy ani razu.
W sumie to był dobry rok. Wklejam Jędrka świadectwo bo, moim zdaniem, jest ciekawe. Zwłaszcza polecam lekturę szczególnych osiągnięć :-)

swiadectwo

Siódmy rok terapii 2013/2014

Minął siódmy rok odkąd wiemy, że żyjemy z autyzmem. Jędrek ma 10 lat. Pierwsze trzy lata były w miarę pogodne, dobrze nam się żyło razem. Gdy Jędrek skończył 3 lata zdiagnozowano u niego autyzm i od siedmiu lat się terapeutyzujemy. Ten rok był zdecydowanie najlepszy z tych siedmiu. Pierwsze lata to była walka, ciężka dla całej naszej rodziny. Były sukcesy, ale i dużo ran. Od dwóch lat leczymy rany, usiłujemy żyć normalniej. Nie próbujemy już wyleczyć Jędrka. Próbujemy pomóc mu i sobie żyć w miarę możliwości godnie, spokojnie i miło. Życie jest dostatecznie ciężkie, żeby jeszcze sobie dokładać.

To był drugi rok Jędrka w Ośrodku KTA – szkole dla dzieci z autyzmem. Bardzo dobry rok. Jędrek wyciszony, pogodny, chętny. Z uśmiechem szedł do szkoły, z uśmiechem wracał. Trudne zachowania były sporadyczne. Pan Łukasz na koniec roku przyznał mi się, że na koniec poprzedniego roku szkolnego był już bardzo zmęczony. W tym roku zaś, można powiedzieć – sielanka. Lepszą formę Jędrka było zresztą widać choćby na zakończeniu roku, gdy dał się przebrać za wielbłąda-beduina :-)

Poza tym w tym roku w Białymstoku nie szaleliśmy. Spokojnie. Głównie basen, regularnie przez cały rok. Zajęcia na siłowni w Maniacu (to tez ze STARTu), raz na tydzień lub dwa. Koniki w Zagłobie jesienią i odrobinę latem. Mieliśmy też przez pół roku dwie godziny tygodniowo zajęcia pedagogiczne z panią Anią w Axonie (to w ramach NFZ) – bardzo udane doświadczenie – Jędrek pokazał się na obcym terenie jako chętny do współpracy.

Nie udały nam się grupowe zajęcia w Decybelku, więc po 2 czy 3 spotkaniach zrezygnowaliśmy. Na takie wyzwania jeszcze ani Jędrek ani pani z Decybelka nie była gotowa.

Ponadto przez pierwsze pół roku „leczyliśmy” Jędrka medykamentami od dr Kurczabińskiej (jakieś probiotyki, szczepionka w granulkach, neuroprzekaźniki). Oczywiście nie wierzyliśmy, że to Jędrka wyleczy, ale że może mu ciut pomoże w lepszym funkcjonowaniu organizmu. Nie za bardzo ja jednak w to wierzyłam, wiec się wycofaliśmy.

Zimą i latem pojechaliśmy na dwa turnusy rehabilitacyjne z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu do Uroczyska koło Szklarskiej Poręby. Zimą na tydzień, latem na dwa. Oba doświadczenia bardzo udane. Zimą Jędrek wypróbował nart :-)

Latem tradycyjnie (siódmy raz z rzędu) byliśmy nad jeziorem w Kopanicy.

I dużo jeździliśmy rowerami. Jędrek z tata na tandemie.

Wiosną po raz trzeci mój mąż zapalał Ratusz na niebiesko w ramach obchodów Dnia Wiedzy o Autyzmie.

I to tyle. Krótko i dobrze – znaczy się spokojnie.

Szósty rok terapii 2012/2013

Mam zwyczaj raz do roku robić podsumowanie, opisywać co najważniejszego się wydarzyło w życiu terapeutycznym Jędrka. Jako, że Jędrek został zdiagnozowany we wrześniu 2007, to lata terapii pokrywają nam się z latami szkolnymi. Przeglądając stare notatki zauważyłam, że nie podsumowałam ubiegłego roku. Czas najwyższy bo niedługo, z moją słaba pamięcią, nawet przy pomocy starego kalendarza nie będę w stanie tego zrobić.

Rok szkolny 2012/2013, szósty rok z uświadomionym autyzmem Jędrka, to był nasz pierwszy rok w szkole specjalnej KTA, Ośrodku dla dzieci z autyzmem. Długo się przed tą decyzją wzbranialiśmy. Wydawało nam się, że to jakaś ostateczność, pogrzebanie nadziei na lepsze jutro, na przebudzenie, uzdrowienie, normalniejsze życie Jędrka. Niemniej rok w szkole na Poleskiej był tak koszmarnym doświadczeniem, że spasowaliśmy i złożyliśmy papiery do Ośrodka KTA. Na nasze wielkie szczęście zostaliśmy przyjęci (co łatwe nie jest bo jest to szkoła niepaństwowa, ale stowarzyszenia, ilość miejsc ograniczona). Ta decyzja i dostanie się do KTA, to była jedna z najlepszych rzeczy, jakie nas w życiu spotkały. Po dwóch latach pobytu tam z pełnym przekonaniem uważam, że jest to dobre miejsce dla Jędrka. Jest tam akceptowany, rozumiany (w miarę możliwości), ma dopasowaną do siebie terapię – jest mu tam dobrze. Jędrek chodzi do szkoły radośnie i z uśmiechem z niej wraca.

Ale nie od razu było tak różowo. Ponieważ z poprzednich doświadczeń, ze szkoły na Poleskiej, Jędrek przyniósł na Pułaskiego swój agresywny sposób reagowania na trudności. Lekko nie było. W domu agresywne zachowania w zasadzie nie występowały lub bardzo rzadko, w szkole tak. Terapeuci wdrożyli jednak program redukowania jego trudnych zachowań i po paru miesiącach zostało to uwieńczone sukcesem. W pierwszym semestrze główną terapeutką Jędrka była pani Marta, w drugim – pan Łukasz. Oboje okazali Jędrkowi i nam dużo zrozumienia, serca i wsparcia, za co jestem i będę zawsze im bardzo wdzięczna. Jędruś uczył się prostych czynności samoobsługowych (np. ubierania się, samodzielnego korzystania z toalety itd), uczył się komunikacji za pomocą PECS, miał wszelakie zajęcia w ramach Ośrodka (indywidualne, grupowe, logopedyczne, SI, dogoterapeutyczne itd), chodził na wycieczki w różne ciekawe miejsca – korzystał z pełnej gamy zajęć, jakie są tam dzieciom oferowane. W II semestrze były też raz w tygodniu grupowe zajęcia z udziałem rodziców, w których uczestniczył Jędrek z tatą (i jak zwykle w takich sytuacjach pierwsze zajęcia były dla taty koszmarem, ale z czasem Jędrek się przyzwyczajał i było lepiej, a nawet bardzo dobrze).

Zmiana Poleskiej na Pułaskiego (czyli zmiana szkoły) była strzałem w dziesiątkę. Nawet jeśli Jędrek zachowywał się agresywnie, zwłaszcza w I semestrze, to widzieliśmy, że jest mu tam dobrze. Nikt ani jego ani nas nie obwiniał za jego trudne zachowania, nie zrzucano tego problemu na nas, nie wzywano nas „na dywanik”, to terapeuci zajęli się problemem. Choć przyznam, że chyba sami nie wierzyli, że tak pięknie sobie z nim poradzą bo wyglądało to ciężko i „nieuleczalnie”. Stopniowo trudnych zachowań Jędrek miał coraz mniej i pod koniec roku wyciszył się już nie tylko w domu, ale i w Ośrodku.

Poza KTA nie szaleliśmy. W sezonie Jędrek jeździł trochę na konikach w Zagłobie z panią Eweliną. Regularnie przez cały rok jeździliśmy na basen ze Startu. Jędrek miał kilka zaległych zajęć pedagogicznych z panią Kasią (na terenie KTA). Wiosną w ramach projektu miał 8 czy 10 zajęć dogoterapeutycznych z Razem możemy więcej, ale prowadzonych przez dobrze mu znajomą Zosię.

Podjęliśmy też próbę leczenia medycznego u dr Kurczabińskiej z Katowic. W czerwcu 2013 zrobiliśmy Jędrkowi cholernie drogie badania, w wakacje pojechaliśmy do Katowic na spotkanie z dr Kurczabińską i z panią psycholog.

W wakacje 2013 po raz pierwszy pojechaliśmy na inne turnusy rehabilitacyjne jak z Pierwszego słowa: na 2 tygodnie koło Kobylej Góry z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu i na tydzień do Zaźdierza z Integroom z Łodzi. Bardzo mi się podobała terapia w Integroomie (min. bardzo fajna hipoterapia), ale wypocząć to lepiej wypoczęliśmy pod Kobylą Górą.

Byliśmy też przez tydzień nad jeziorami w naszej ukochanej Kopanicy. Za to po raz pierwszy od lat nie pojechaliśmy nad morze do Łukęcina.

W tym roku miało też miejsce bardzo ważne wydarzenie dla naszej rodziny – I Komunia Jędrka. Nie jestem zbyt katolicka, ale to wydarzenie okazało się dla mnie bardzo ważne i uroczyste.

To był nasz pierwszy dobry rok z KTA.

PS. Mój mąż po raz drugi zaświecił Ratusz na niebiesko w Dzień Wiedzy o autyźmie :-) Zrobił to oczywiście nie sam, ale miał w tym swój znaczny udział. Zresztą, bez fałszywej skromności. Mój mąż jest niewątpliwie prekursorem obchodów tego dnia w Białymstoku.

PS. I jeszcze jedno ważne wydarzenie. Latem 2013 chłopaki zaczęli jeździć na tandemie :-)

PS. Zapomniałam dopisać jedną bardzo istotną rzecz. To był rok dochodzenia do siebie po wielu ciężkich doświadczeniach. Skończyliśmy z licznymi terapiami i miejscami trudnymi dla Jędrka, postawiliśmy na wyciszenie i relaks. Zaczęliśmy próbować żyć normalniej. I to był chyba najwyższy czas. Nie tylko ze względu na Jędrka, ale i całą naszą rodzinę. Zaniechaliśmy całkowicie terapii w domu. Staliśmy się tylko rodzicami i cokolwiek robiliśmy z Jędrkiem, to przestaliśmy nazywać to terapią, rehabilitacją, a zaczęliśmy traktować, jak wspólne spędzanie czasu. Z założenia miało być miło. Jędrek jest dzieckiem, które nie za bardzo potrafi się sam sobą zająć. Potrzebuje nas niemal cały czas. By żyć i nie zwariować potrzebuje jakiś form rozrywek, rehabilitacji i my mu staramy się to dostarczyć. Ale już go nie uzdrawiamy. Po prostu idziemy na rower, czy na basen i staramy się by to było przyjemne dla nas wszystkich. Bo cała nasza rodzina jest tym wszystkim poturbowana i potrzebuje wyciszenia, odpoczynku i rozrywek :-)

Piąty rok terapii

Raz w roku staram się opisać – podsumować ubiegły rok, nasz kolejny rok z autyzmem, kolejny rok terapii. Jako, że Jędrek został zdiagnozowany na początku roku szkolnego (początek przedszkola), to pokrywa nam się to z latami szkolnymi. Ubiegłoroczny rok 2011/2012 podsumowałam jakiś czas temu w liczbach (kilka notatek niżej). Teraz parę zdań rozwinięcia ;)
To był bardzo trudny, ale i ważny rok. Dużo się działo. Był to kolejny etap w życiu Jędrka i w naszym życiu, obfitujący w trudne chwile. Przede wszystkim Jędrek poszedł do szkoły. I z tym głównie wiązały się trudne i bolesne doświadczenia, nie tylko dla Jędrka, ale i całej naszej rodziny. Teoretycznie miało być dobrze. Jędrek poszedł do szkoły integracyjnej do klasy specjalnej dla autystów – 3 osobowej (z kadry: pani + pomoc, czyli prawie zawsze dwie osoby dorosłe). Warunki lokalowe dopasowane. Mieli piękną klasę, złożoną z dwóch pokoików (drugi pokoik to był taki kąt do relaksu, z dużym materacem, zabawkami itd). Klasa zaopatrzona w pomoce dla autystów, plany dnia, obrazki itp itd. Wychowawczyni, osoba po skończonych studiach ABA, z 3-letnim doświadczeniem w pracy z poprzednią klasą autystyczną, z zapałem i zaangażowaniem. Jędrek teoretycznie mógł tam przebywać do 15 czy 16. Miało być tak pięknie. I pięknie się zaczęło. Pierwszy tydzień był dobry. A potem coraz gorzej. Jędrek źle reagował na taki system pracy. Codziennie od 5 do 8 lekcji. Kilku nauczycieli (w sumie to chyba z 10) bo przecież oprócz wychowawczyni były panie od rewalidacji (2 dodatkowe), logopeda, komunikacja alternatywna, religia, angielski, informatyka, muzykoterapia. Jędrek zaczął reagować agresją w stosunku do nauczycieli i momentami do dzieci. Niby było mu tam dobrze, w podskokach szedł do szkoły, ale przerastało go to, co tam było. Walczyliśmy długo o to, by się przyzwyczaił. Ograniczyliśmy mu liczbę nauczycieli, liczbę zajęć, ale to jeśli pomagało, to niecałkowicie i tymczasowo. Zachowania agresywne wciąż się pojawiały. Mąż na życzenie wychowawcy spędził kilka miesięcy na korytarzu przed klasą (w pogotowiu, aby w razie ekstremalnie trudnych zachowań wyprowadzić Jędrka na korytarz, by tam się uspokoił). W końcu zrezygnowaliśmy – od półrocza przeszliśmy na nauczanie indywidualne (ale w szkole), mając nadzieję, że przestaniemy żyć w tym ciągłym stresie, pod tytułem, czy dziś Jędrek był grzeczny, czy podrapał panią, że skończy się wysiadywanie na korytarzu i choć na moment będziemy mieli oddech (na moment, bo na nauczaniu indywidualnym Jędrkowi przysługiwało włącznie ze wszelkimi możliwymi dodatkami, jakieś 2-3 lekcje dziennie o różnych porach dnia). Niestety to również się nie sprawdziło i dopiero zmiana nauczyciela 2 miesiące przed końcem roku, gdy pani Iza objęła całość – przyniosła nam spokój i wytchnienie. Zachowania agresywna dalej się pojawiały, ale znacznie rzadziej i pani Iza umiała sobie z nimi radzić. Zmniejszyła Jędrkowi wymagania, lepiej go wyczuwała, z drugiej strony budziła jego respekt – w sumie całkiem nieźle się dogadywali.
Z pewnej perspektywy mogę powiedzieć, że szkoła ta i nauczyciele pracujący w niej z Jędrkiem chcieli dobrze, ale przypadek był dla nich za trudny. A Jędrka ten system przerastał. Naszą rodzinę też. Bo emocjonalnie i organizacyjnie to był dla nas horror. Jędrek również w domu odreagowywał szkolny stres, był agresywny, trudny. Niechętnie wracam do tego wspomnieniami.
Ale widać tak musiało być. Może musieliśmy przejść ten horror, żeby szukać innego miejsca dla Jędrka. Żeby mniej patrzeć na nasze wyobrażenia, ambicje i marzenia, a bardziej na rzeczywistość i Jędrka możliwości. Dlatego w tamtym roku szkolnym podjęliśmy decyzję o zaniechaniu tradycyjnej edukacji i posłaniu Jędrka do szkoły specjalnej dla autystów. Nie była to łatwa decyzja, ale chyba słuszna. Ale o tym będzie szerzej w opisie kolejnego roku terapii ;)
Wydawałoby się, że zmagania ze szkołą przesłaniały nam cały świat i na nic więcej nie zostawało czasu i przede wszystkim sił. Ale nie. Przecież w związku z tym, że terapia w szkole była lub nieudana lub niewystarczająca nadrabialiśmy po szkole. Codziennie jedno lub dwa zajęcia gdzieś tam, w starych i nowych miejscach.
Jesienią – powtórka treningu słuchowego Tomatissa, jedna seria – 15 godzin słuchania. Zajęcia w KTA z pedagogiem, naszą panią Kasią (drugi rok wspólnej terapii), SI z panem Kamilem (15 zajęć) oraz zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne (11 zajęć). Próbowaliśmy też (prywatnie) zajęć z logopedą, z panią Gosią Sz., ale choć bardzo nam się te zajęcia podobały, to Jędrek w tym czasie był tak trudy-agresywny, że po 2 zajęciach postanowiliśmy zrezygnować, żeby mu nie dokładać nowych wyzwań i wrażeń. Niedzielami jeździliśmy na konie z Edu-horse (świetne! – wykupiliśmy 13 zajęć). Oczywiście basen średnio 3-4 razy w tygodniu. I od późnej jesieni w poniedziałki nowe zajęcia grupowe artystyczno-teatralne ze Stowarzyszenia Jeden Świat (w ciągu roku Jędrek był na 17 zajęciach). Co prawda nie chcieliśmy dodawać Jędrkowi nic nowego, ale te zajęcia nie były obciążające, nikt go tam do niczego nie zmuszał. Ot był w grupie niepełnosprawnych dzieci (w różnym wieku) i czasem dał się do czegoś namówić.
W styczniu zaczęliśmy szukać czegoś nowego. Zajęcia w KTA się skończyły (jak to zawsze zajęcia z projektów). Poszukiwania nie były łatwe bo co prawda trafiliśmy do paru nowych miejsc, ale nie zawsze owocowało to sensownymi zajęciami. W nowej poradni dla autystów na Leszczynowej (jedynej poradni w Białymstoku dla autystów na NFZ) Jędrek miał kilka spotkań, ale były to wszystkie spotkania diagnozujące, więc w naszym przypadku, tylko takie dla papierków, a że na początku liczyłam na coś więcej, to jakoś tak negatywnie tą poradnię odebrałam. Choć w sumie to przydała nam się do papierków, których trochę musieliśmy w tamtym roku nazbierać, w związku ze zmianami szkolnymi Jędrka. Przygoda z drugą poradnią na Zaściańskiej zakończyła się 4 spotkaniami z psychologiem i logopedą. Z logopedą mieliśmy nawet ochotę kontynuować, ale nie przy pełnopłatnej stawce. Tym bardziej, że znalazłam w pobliżu domu poradnię Agmet, świadczącą usługi logopedyczne, która podpisała umowę z NFZ i w której po pewnych przygodach trafiliśmy na panią Asię, naszą pierwszą, zupełnie pierwszą terapeutkę (jeszcze z Dać Szansę), więc Jędrek miał z nią 15 spotkań.
Trafiliśmy również na masaże: zabiegi fizjo-terapeutyczne (10 spotkań) w ramach START’u. Potem załapaliśmy się na 28 zajęć z projektu realizowanego przez stowarzyszenie: „Razem możemy więcej” i mieliśmy na Krakowskiej zajęcia z SI i z pedagogiem, z komunikacji alternatywnej oraz koniki w stadninie Zagłoba w Grabówce (świetne miejsce).
W ferie zimowe i przed Wielkanocą udałam się z Jędrkiem na dwa 5-dniowe turnusy do Czarnego Lasu, ale bez Asi to były już inne turnusy, choć w ferie mi się podobało (bo Jędrkowi się podobało). Widziałam już jednak, że to będzie chyba koniec tej formy terapii w naszym przypadku, że musimy szukać innej drogi.
Stąd moje zainteresowanie komunikacją alternatywną i PECS. W ferie byliśmy na szkoleniu. W marcu przyjechała do nas Magda z Markiem na 3 dni i ruszyliśmy z PECS. Początki były fajne, obiecujące. Pomagał nam jeszcze Andrzej C. (9 spotkań). Ale w pewnym momencie stanęliśmy. Ja wyczerpałam swoje siły i zaczęłam już myśleć o wakacjach od terapii.
W międzyczasie wiosną byliśmy całą rodziną w Turcji na 2 tygodniowym turnusie z delfinami organizowanym przez Fundację Dobra Wioska. Doświadczenie z delfinami było super, choć to tylko 10 sesji z delfinem. Doświadczenie z wyjazdem za granicę z Jędrkiem też byłoby może dobre, gdybym nie próbowała akurat wtedy urabiać Jędrka, zamiast pobłażliwie znosić jego „widzimisie”. Z perspektywy czasu wyjazd oceniam bardzo pozytywnie i chętnie bym powtórzyła doświadczenie, ale to raczej jak wygram w Totka ;)
Wiosną też zaczęliśmy chodzić na zajęcia grupowe z art-terapii z KTA (9 zajęć). A rok szkolny skończyliśmy 3-tygodniowym turnusem stacjonarnym – 14 zajęć fizjoterapeutycznych w Hansie, ale nie było to w pełni udane doświadczenie bo terapeuci do takich autystów jak Jędrek nieprzyzwyczajeni (standard). Jędrkowi i nam się podobało, terapeutom mniej – bo nie współpracował jakby chcieli, a jak się nie mógł dogadać to podrapał.
No i oczywiście przez cały rok regularnie basen w Zaściankach, średnio co drugi dzień. Głównie ze Startu, w niedzielę z TWzK.
W wakacje hipoterapia z TWzK w Kresie (13 zajęć) i zajęcia z panią Kasią z KTA (w sumie jesienią i latem mieliśmy z panią Kasią 28 zajęć).
Plus trzy wakacyjne wyjazdy: nad jezioro Kociołek za Augustowem (nasz raj na ziemi, gdzie dzięki gościnności mojej koleżanki powracamy co roku od kilku lat), nad morze do Łukęcina (na camping, to też nasza tradycja od kilku lat) oraz na Suwalszczyznę (a to być może początek naszej nowej tradycji ;)

Dużo tego było. Od samego opisywania jestem zmęczona. A co dopiero od realizowania. Chcieliśmy dobrze. Chcieliśmy Jędrkowi wypełnić czas, by nie kręcił się w domu bez sensu. Szukaliśmy też jakiejś nowej terapii wiodącej. Czegoś co nam zastąpi Metodę Krakowsko-Wianeckiej, na której opieraliśmy się głównie przez poprzednie 4 lata.

Podsumowanie:
- doświadczenie ze szkołą pokazało nam, że Jędrek musi mieć bardziej specjalistyczne miejsce i że powinniśmy zmienić podejście – widzenie tego, jak funkcjonuje Jędrek i czego w związku z tym potrzebuje. Zwykła szkoła nawet z teoretycznie klasą specjalną, to nie dla nas.
- zrezygnowaliśmy z dotychczasowej terapii wiodącej – pracy Metodą Krakowską i metodą Wianeckiej
- doświadczenie z PECS, bardzo pozytywne miłe wrażenia, aczkolwiek żeby to realizować w domu sił nam starczyło tylko do wakacji (teraz Jędrek kontynuuje w Ośrodku)
- doświadczenie z turnusem z delfinami (fantastyczne doświadczenie- wakacje), fajny dodatek, ale jednak tylko dodatek i to niestety bardzo kosztowny
- doświadczenie z szukaniem terapii, gdzie się da, doskonale wypełnia czas, ale trudno nazywać to poważną terapią; zrezygnowaliśmy z szukania i korzystania z czego się tylko da.

Wniosek końcowy
- teraz czas na wyluzowanie, wyciszenie się i spokojniejsze życie. Jędrka terapią zajmują się terapeuci w Ośrodku, a my żyjemy normalniej. I jak jeździmy gdzieś dodatkowo z Jędrkiem, to na takie formy wspomagające, przyjemne (myślę, że dla Jędrka bardzo ważne, jak basen czy konie). Ale to już w zasadzie nowy rok…

Dopisane 29.12.2012
Zapomniałam wspomnieć o pewnym ważny wydarzeniu, które miało miejsce w tym roku, a mianowicie o występie chłopaków w telewizji. Nie miało to co prawda żadnego wpływu na życie Jędrka, ale było nietypową i miłą przygodą :)

Czwarty rok terapii

Nie tak dawno skończył się nasz czwarty rok terapii Jędrka, a mnie się to wydaje już zamierzchłą  historią. Może warto to streścić, póki jeszcze coś pamiętam.
Czwarty rok terapii, czwarty i ostatni rok przedszkola. Z perspektywy czasu (niewielkiej, ale jednak), mogę stwierdzić, że przedszkole w życiu Jędrka było bardzo dobrym doświadczeniem. Były momenty, gdy zastanawialiśmy się z mężem, czy słusznie postąpiliśmy zostawiając Jędrka w zwykłym przedszkolu, gdzie nie miał możliwości jakiejś specjalistycznej terapii. Miał za to naturalne środowisko, naturalne wzorce. Prawdziwą integrację. I ten nasz ciężko zamknięty w sobie autysta jakoś się tam odnajdywał, a ludzie  wokół go akceptowali i potrafili z nim postępować. Choć bywały ciężkie chwile. W tamtym roku Jędrek miał wiele dobrych, ale i wiele ciężkich dni w przedszkolu, kiedy i jemu było źle i otoczeniu z nim. Ale dali radę. Jestem pełna podziwu i wdzięczności. Jestem wdzięczna Paniom (wszystkim, włącznie z tymi spotykanymi na korytarzu, w szatni, choć szczególnie w sercu pozostaje nam pani Agnieszka), Dzieciom i Dyrekcji za każdy Jędrka dzień w przedszkolu. Naszą wielką dumą i miodem na serce są wspomnienia z trzech przedszkolnych spektakli, w których Jędrek brał udział. Z ciepłem w sercu myślę o gimnastyce korekcyjnej i wielkim sercu pani prowadzącej i o dzieciach, zwłaszcza Grzesiu, które okazały Jędrkowi dużo serca. W ogóle Przedszkole nr 68 w Białymstoku, to miejsce, gdzie nasz syn (przyznaję trudny w obsłudze), doświadczył bardzo dużo dobrego. I gdyby to rodzice dawali odznaczenia i tytuły, to ja bym temu przedszkolu przyznała Order Serca i tytuł Przedszkola na Medal.
W ubiegłym roku terapia Jędrzeja przebiegała głównie w formie wyjazdów na tygodniowe lub 2-tygodniowe turnusy edukacyjno-rehabiltacyjne w Czarnym Lesie, gdzie pracował Metodą Krakowską z naszą terapeutką Joanną Masłowską (nasz trzeci wspólny rok), z jej mężem Szymonem i terapeutką Anetą. W sumie w ciągu roku Jędrek spędził 15 tygodni na turnusach (czyli ponad 1/4 roku). Miał tam intensywną terapię logopedyczno-edukacyjną z Asią, fizjoterapię z Szymonem, zajęcia plastyczne, ruchowe, z psem, zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne itp. z Anetą, + basen i konie. Asia pracowała z Jędrkiem na jesieni głównie nad edukacją i samodzielnym wykonywaniem zadań (wybieranie odpowiedzi - kartek z kilku-kilkunastu propozycji), zaś w 2011 na moją prośbę głównie nad wymową (wyraźniejsze wymawianie, łączenie sylab w wyrazie, płynniejsze powtarzanie wyrazów i zdań). Z Szymonem Jędrek pracował min. nad przezwyciężaniem swoich sensorycznych  trudności. Udało się np. przekonać go do zakładania - noszenia rękawiczek i okularów basenowych, co było dużym osiągnięciem. Z Anetą praca była „łagodniejsza”, ale swoje efekty też na pewno przyniosła. Prace plastyczne Jędrek robił głównie z Anetą i w przedszkolu i zrobił w tym duży postęp. Chętnie wycinał, przyklejał, malował farbami, choć oczywiście nie robił tego jeszcze całkowicie samodzielnie. Fajne było również to, że przez cały rok Jędrek miał kontakt z końmi, nawet zimą. I wiosną 2011, na początku trzeciego sezonu z hipoterapią zobaczyliśmy efekt, gdy Jędrek bratał się z końmi na całego, wykładał, przytulał, gładził i dopiero było naprawdę widać jak dobrze mu z koniem.
W Białymstoku również mieliśmy bardzo dużo zajęć. Praktycznie po przedszkolu codziennie 2 a czasem 3 zajęcia. Były to w dużym zakresie zajęcia z wczesnego wspomagania (częściowo przez nas dokupywane bo według przelicznika miejskiego przysługiwały nam 8 zajęć miesięcznie). Mieliśmy zajęcia z panią logopedą Beatą (raz w tygodniu), panią Gosią od integracji sensorycznej (raz w tygodniu), panią Izą - psycholog (w I semestrze raz w miesiącu, w II - 2 razy w tygodniu) i w niewielkim niestety stopniu (z braku już czasu) z panią Martą - pedagog i panią Anią - muzykoterapię. To był nasz drugi rok z wczesnym wspomaganiem i z panią Beatą i Gosią, pierwszy rok z pozostałymi paniami. Byliśmy bardzo zadowoleni z zajęć, podobnie jak i w pierwszym roku. Jędrkowi było tam naprawdę dobrze, stosunkowo rzadko okazywał swoje niezadowolenie, a jeśli już to były to chwile. Pracował raz lepiej, raz gorzej, czasem czarował panie, czasem się obijał, a czasem wchodził w bardzo dobry kontakt. Z wczesnym wspomaganiem jak z przedszkolem musieliśmy się pożegnać wraz z końcem tego etapu w życiu Jędrka. Było to na pewno bardzo dobre doświadczenie i panie z wczesnego wspomagania ze szkoły na ul. Rzemieślniczej również chętnie bym obdarowała medalami :)
Ubiegły rok to był nasz kolejny (czwarty) rok zajęć w KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu), choć mieliśmy ich o połowę mniej jak na Rzemieślniczej. W KTA mieliśmy zajęcia grupowe z plastyczno-ruchowe, które potocznie nazywaliśmy art-terapią (raz w tygodniu) i zajęcia indywidualne z nową terapeutką, panią Kasią. Fajnie, że KTA organizuje takie grupowe zajęcia, gdyż wydają nam się one bardzo potrzebne. Na zajęciach zaś indywidualnych z panią Kasią Jędrek niby nie robił nic niezwykłego, ale nawiązał z panią bardzo dobry ciepły kontakt emocjonalny i całkiem fajnie wszedł w końcu w system pracy w KTA (praca na nagrodach - przerwach z zabawkami). W pani Kasi również ja znalazłam wsparcie. Podobnie jak w pani Izie z Rzemieślniczej (ech, to ważna rzecz mieć dobry kontakt z terapeutą dziecka).
W ubiegłym roku jesienią Jędrek uczestniczył w zajęciach organizowanych przez Fundację Nadzieja i Szansa. Były to głównie zajęcia z biofeedbacku (przez całą jesień kilka razy w tygodniu ganialiśmy z nim na oglądanie bajek. A on podłączony kabelkami siedział i prawie zawsze grzecznie oglądał. Nie wiem, czy to poprawiło pracę jego mózgu, ale dla nas było to duże osiągnięcie, że się udawało posadzić go, podczepić do kabelków i zmotywować do siedzenia w miarę grzecznie przez pół godziny. Mieliśmy też badania logopedyczne i psychologiczne, które niewiele wniosły w nasze życie, ale powiększyły nam teczkę z papierami i do czegoś tam się przydały i może jeszcze przydadzą.
Wiosną 2011 Jędrek przeszedł trening słuchowy – dwie sesje zajęć metodą Tomatissa (w sumie 45 godzin). Tym razem nie oglądał bajek, tylko słuchał na słuchawkach muzyki (głównie spreparowany odpowiednio Mozart i Chorały Gregoriańskie). Ku naszemu zdziwieniu nie trzeba go było do tego zachęcać, bardzo to lubił i 2 godziny w słuchawkach nie stanowiły żadnego większego problemu. Czy trening coś pomógł, czy zaszkodził, jak niektórzy sugerują? Nie wiem. Wydaje nam się, że nie zaszkodził, a jeśli już to pomógł. Jędrek zaczął lepiej słuchać, reagować na polecenia. Trudno mi jednoznacznie określić, czy to efekt treningu słuchowego. Dla mnie znaczące jest to, że Jędrek tak bardzo lubił te zajęcia, że sam sobie poprawiał słuchawki. Najwyraźniej dostawał w ten sposób coś, co mu było potrzebne lub co dla niego było przyjemne.
Poza tym z przyjemności i zajęć wspomagających Jędrek przez cały rok (drugi rok z kolei) bardzo często chodził na basen - ze START-u, z TWzK i na turnusach. Praktycznie był (zazwyczaj z tatą) 3-4 razy w tygodniu na basenie. I śmiało mogę powiedzieć, że woda, to naturalne środowisko Jędrka :)
Poza tym jeździliśmy na koniki. Głównie latem z TWzK (to był nasz trzeci sezon), trochę z Edu-Horse, gdzie nam się bardzo podoba i niedużo, ale za to przez cały rok na turnusach.
Jędrek miał też zajęcia z dogoterapii (był to nasz drugi rok z Zosią i jej labradorami), raz lub dwa w miesiącu. Jędrek nie wykazywał jeszcze takiej komitywy z psami, jak z końmi, ale widocznie do tego potrzebuje więcej czasu. Ja za to miałam i mam ogromne wsparcie w Zosi (temat relacji rodzica - terapeuty, to bardzo znaczący i ważny temat, który poruszam tylko nieznacznie i tylko pozytywnie, bo blog mój publicznym jest, choć w życiu różnie bywa z tymi relacjami i nie wszystkie nasze doświadczenia są pozytywne).
Poza regularnymi zajęciami staraliśmy się w miarę możliwości korzystać z różnych imprez, typu choinki, pikniki, imprezy otwarte. Nie byliśmy w tym roku z Jędrkiem ani razu w kinie czy teatrze (z braku czasu, sił i środków), ale byliśmy np. 2 razy w cyrku i Jędrkowi się podobało. Patrzył na scenę i to był już jakiś sukces zwłaszcza jak sobie przypomnę naszą pierwszą wizytę w cyrku). Jędrek chodził też do filharmonii z przedszkolem (pomoc taty nie była w tamtym roku już potrzebna :) i bardzo mu się tam podobało.
Z całkiem nowych form terapii, jakie wprowadziliśmy w tamtym roku był trening słuchowy Tomatissa i muzykoterapia.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami u mojej koleżanki (raj na ziemi!) i nad morzem na campingu w Łukęcinie (nasze stałe ukochane miejsce nad morzem).
Rok minął nam szalenie pracowicie. Może nawet za bardzo. Chcieliśmy jak najwięcej zainwestować w Jędrka, póki czas, póki jeszcze chodził do przedszkola. Żeby go lepiej przygotować do szkoły. Czy nam się to udało? Jędrek na pewno poczynił duże postępy, aczkolwiek mnie trudno je zauważyć - nazwać. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że może czasem za bardzo go obarczaliśmy, za dużo srok łapaliśmy za ogon, że człowiek nie jest w stanie najeść się na zapas, że może nie trzeba korzystać z wszystkiego, co tylko da się złapać, że czasem trzeba sobie odpuścić. W tamtym roku dawaliśmy sobie radę z takim natłokiem zajęć i wydawało nam się to korzystne, Jędrek chętnie wychodził z domu na zajęcia. W wakacje był czas i na pracę i na odpoczynek. Teraz mam wrażenie musimy szukać trochę innej drogi, przed nami inne wyzwania.

Trzeci rok terapii

Trzeci rok terapii był bardzo obfity w zajęcia.
Przede wszystkim kontynuowaliśmy naszą główną terapię metodą
Wianeckiej, Metodą Krakowską u Asi w Warszawie. Przez cały rok od
września do maja jeździliśmy regularnie do Warszawy w piątki,
przeważnie na 2 zajęcia po 1,5 h. Niektóre piątki nam wypadały,
ale bywało, że jeździliśmy i dwa razy w tygodniu. Nie było łatwo
spędzać po 6 godzin w samochodzie, ale zawsze uważaliśmy, że było
warto. Asia ćwiczyła z Jędrkiem głównie artykulację. W moich
zeszytach z zajęć widzę informacje: wrzesień: powtarzanie
prostych wyrazów (waga, lata, kawa itd) sylabami, z podpowiedzią
mimiczną, niektóre głoski robione manualnie. Potem doszły
zmiękczenia (bia, mia, niu itd), głoski h, s, z. Na wiosnę 2010
ćwiczył zbitki spółgłosek, wyrazy typ: zmywa, śpiewa, konewka,
tablica. W czerwcu mieliśmy przerwę, gdyż Asia zmieniła sobie
organizację pracy. Od lipca 2010 prowadzi wraz z mężem turnusy
rehabilitacyjno-edukacyjne w Czarnym Lesie. Latem w wakacje
spędziliśmy z Jędrkiem 3 i pół tygodnia na tych turnusach.
Jędrek z Asią zaczął czytać na głos proste teksty, odpowiadać
na pytania do tekstów, układać zdania z wyrazów. Znacznie poszedł
do przodu w samodzielnym wykonywaniu różnych zdań
edukacyjno-językowych. Wprowadziliśmy ćwiczenia słuchowe,
zaczęliśmy nagrywać materiał na dyktafon i słuchać go przez
słuchawki. To co udało się osiągnąć przez ten rok: całkowicie
samodzielne powtarzanie wyrazów, pierwsze czytanie na głos
(momentami samodzielne), lepsza współpraca przy wykonywaniu zadań
edukacyjnych, samodzielne ich wykonywanie u Asi. Wyraźnie też
widziałam dużą motywację Jędrka do artykulacji.

W czasie tego roku byliśmy na 3 konsultacjach-zajęciach u pani Eli
Wianeckiej, wytyczała nam nowe ścieżki, dawała nowe pomysły i
propozycje pracy. Traktowałam to raczej jako podpowiedzi dla naszej
terapeutki i dopiero ostatnio odważyłam się z panią Elą
normalnie rozmawiać, mówić o moich wątpliwościach,
spostrzeżeniach itd. Wcześniej traktowałam ją raczej jako guru,
którego się słucha, ale z którym się nie dyskutuje. Chyba
niesłusznie bo pani Ela wydaje mi osobą otwartą na dyskusje i
spostrzeżenia rodzica. To, co w niej lubię, to to, że ona się
zastanawia, szuka ścieżek, a nie ma jeden schemat (choć oczywiście
swoje zdanie i pewien styl pracy ma).
Chciałam dodać jeszcze, że w naszej warszawsko-krakowskiej pracy doszły nowe
elementy, formy terapii, w związku z udziałem w turnusach. Przede
wszystkim w wakacje mieliśmy zajęcia z Szymonem, fizjoterapeutą.
Były to głównie masaże logopedyczne i inne formy terapii
wspomagające rozwój psycho-fizyczny.

Oprócz terapii wyjazdowej, kontynuowaliśmy również terapię w
Białymstoku. „Dać szansę” początkowo zaproponowało nam
kilka zajęć z pedagogiem i psychologiem po czym dość szybko się z
tego wycofało. Okazało się, że od nowego roku całkowicie
zrezygnowali z terapii dzieci autystycznych. Także z żalem
pożegnaliśmy się z naszą pierwszą terapeutką, panią Asią z
„Dać Szansę” i z panią psycholog Marzenną, której zajęcia, jak
miałam nadzieję miały szansę wnieść coś nowego i ważnego dla
naszej terapii. Z panią Marzenną się całkowicie na szczęście
nie pożegnaliśmy. W czerwcu spotkaliśmy się z nią kilka razy
celem przeprowadzenia kolejnego co rocznego badania psychologicznego.
W tym badaniu można przeczytać rzeczy, które mnie martwią, ale i
takie które cieszą.
Przez cały rok kontynuowaliśmy terapię w KTA. Otrzymaliśmy 21 godzin (z
czego 20 dofinansowywanych, czyli jakieś jedne zajęcia na 2
tygodnie) terapii indywidualnej z panią Ulą od integracji
sensorycznej i byliśmy z tych zajęć bardzo zadowoleni. Żałuję,
że dopiero w trzecim roku daliśmy Jędrkowi takie przyjemne dla
niego zajęcia. W KTA mieliśmy też prawie przez cały rok zajęcia
grupowe metodą Weroniki Sherborne (załapaliśmy się na kolejne
dwie serie). Był to nasz drugi rok z Weroniką i widzieliśmy
wyraźny postęp w Jędrka zachowaniu na zajęciach, w jego
uczestnictwie. Wiosną 2010 zaczęliśmy też chodzić na grupowe
zajęcia plastyczno-ruchowe, zwane przez nas art-terapią. Na tych
zajęciach było trudniej, Jędrek był tam z tych gorzej
funkcjonujących autystów, niemówiących, drewnianych manualnie,
ale my się tak łatwo nie zniechęcamy i korzystaliśmy, na ile się
dało.
We wrześniu włączyliśmy również do naszej terapii zajęcia z
wczesnego wspomagania, realizowane przez panie ze szkoły specjalnej
na Rzemieślniczej: logopedę panią Beatą, panią Gosię od
integracji SI i panią Kamilę – psychologa. Byliśmy zachwyceni. Po
pierwsze tym, że nasz syn bardzo polubił to miejsce i szedł na
zajęcia zawsze chętnie i w podskokach. Złapał też bardzo dobry
kontakt emocjonalny z paniami (lub też panie z nim). Zaczynaliśmy
od 5 godzin miesięcznie, potem szybko mieliśmy 8 a potem jeszcze
dokupywaliśmy czasem więcej. Trudno mi mówić o efektach tej pracy,
to były raczej „lajtowe” zajęcia. To, na co stawiałam w
nich, to na łapanie kontaktu, na to by Jędrek polubił jakieś
zajęcia, by się poddawał terapeucie, choć przy prostych zadaniach
i myślę, że to udało się osiągnąć. Myślę,
że to był pewien sukces. Jędrek w ubiegłym roku przekonał się,
że są miejsca, są zajęcia, które on lubi, gdzie jest mu dobrze i
gdzie się nie buntuje (prawie!).
W
ubiegłym roku dołączyliśmy Jędrkowi regularne miłe zajęcia –
basen. Na początku ze stowarzyszenia START, potem doszły wyjścia
na basen z Towarzystwa Walki z Kalectwem i wyjścia na basen w Hotelu
Gołębiewskim (sponsorowane przez osobę prywatną). Zaczynaliśmy
od 3 wyjść tygodniowo we wrześniu, ale z czasem zwiększaliśmy i
bywały tygodnie, że byliśmy nawet 6 razy w tygodniu na basenie.
160 wyjść w ciągu roku. Jędrek był z wodą oswojony, ale nie
oczekiwaliśmy, że już po miesiącu częstszego chodzenia na basen
będzie samodzielnie pływał. No i nie myśleliśmy, że basen
będzie aż tak bardzo trafioną formą zajęć dla Jędrka. A
okazało się, że z niego jest mała foka (albo duża rybka;)
Jesienią
2009 kończyliśmy nasz pierwszy sezon z końmi w Kresie (z
Towarzystwa Walki z Kalectwem), co kontynuowaliśmy potem wiosną
2010 w Kresie i latem z Fundacją Nadzieja i Szansa, gdzie Jędrek
miał naprawdę fantastyczne zajęcia z hipoterapii.
Z
Fundacji Nadzieja i Szansa mieliśmy latem nie tylko zajęcia z
hipoterapii, ale również kilkanaście godzin z pedagogiem, panią
Asią (mamy wyraźne szczęście do terapeutek o tym imieniu) i z biofeedbacku.
Udało się nam zrobić Jędrkowi nawet EEG, co było
dla nas ogromnym wyzwaniem i co zostanie w naszych wspomnieniach na
długo. To, że udało się nie tylko zrobić EEG, ale prowadzić z
Jędrkiem zajęcia z biofeedbacku było dla nas kolejnym ważnym
krokiem do przodu.
W
lutym 2010 rozpoczęliśmy z Jędrkiem regularne zajęcia z
dogoterapii z Zosią. Nie było łatwo. Teoretycznie nie było źle,
Jędrek nie buntował się na tych zajęciach widowiskowo, choć raczej
marnie współpracował. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że dla
niego te zajęcia też były ciężką barierą do pokonania. Ale
warto było. Widzę to teraz.
Z
istotnych zajęć to tyle. Próbowaliśmy jeszcze mieć zajęcia z
kinezjoterapii w Ośrodku Amicus Fundacji Dzieciom” Zdążyć z
Pomocą”, ale niestety udało nam się dostać tylko na dwa
(próbowaliśmy je dopasować do naszych warszawskich wyjazdów, co
łatwe nie było, więc musieliśmy z tego pomysłu zrezygnować).
Przez
cały rok Jędrek chodził też do przedszkola i bardzo dobrze
wspominam ten rok. Współpraca z panią Agnieszką układała się
dobrze. Jędruś kontynuował w przedszkolu chodzenie na zajęcia z
gimnastyki korekcyjnej. Był też pięciokrotnie z przedszkolem w
filharmonii, co bardzo lubi.
My
też staraliśmy się brać go w różne miejsca: do teatru
(„Żołnierzyk” w Białostockim Teatrze Lalek, wyjście we czworo,
„Królewna na szczudłach” – Teatr Arkadia
przedstawienie połączone z zabawami, również we czworo) i „Ogród
tysiąca piwonii” w Domu Kultury Zachęta), do kina (był aż 10 razy w ciągu roku, w
dużym stopniu dzięki biletom od mojej siostry!).  Byliśmy w cyrku, był
na kilku choinkach, piknikach, kilka razy w centrum zabaw (choć ostatnio
doszłam do wniosku, że już z tej atrakcji moi chłopcy wyrośli).
Generalnie
położyliśmy duży nacisk na to, by Jędrek w tym roku miał nie
tylko ciężką pracę, ale również miłe, atrakcyjne i przyjemne
dla niego zajęcia. Ważne też dla nas były wakacyjne rodzinne
wyjazdy nad morze i nad jeziora.
Przez
cały rok kontynuowałam też moją pracę w domu z Jędrkiem,
aczkolwiek znacznie ją zmodyfikowałam. Przede wszystkim
postanowiłam nie pracować wbrew sobie i w miarę możliwości nie
wbrew Jędrkowi. Odpuszczałam sobie, gdy nie byłam w formie, gdy
Jędrek był mocno nie w formie, gdy byliśmy zmęczeni. Siłą rzeczy
pracowaliśmy rzadziej, niż w poprzednich latach (średnio pewnie co
drugi a czasem i trzeci dzień). Ale też nie wiem, czy w zamian
jakość naszej pracy nie była dużo lepsza ponieważ generalnie
byłam z naszej pracy zadowolona. Udało mi się osiągnąć to, że
Jędrek pracował ze mną dość chętnie. Latem 2010 dostrzegłam
znaczny postęp w samodzielnym wykonywaniu zadań, bez wspomagania. I
znaczne postępy artykulacyjne.
Myślę,
że to był dobry rok, terapeutycznie i rodzinnie. Wprowadziliśmy
Jędrkowi wiele nowych form terapii, zajęć. Jędrek poszedł do
przodu w różnych dziedzinach. Więc kontynuujemy …

Ostatnia notatka z tej serii

Teraz chciałabym napisać o zmianach w funkcjonowaniu Jędrka i o tym, jak
go poznawaliśmy, na ile nam się to udało przez te ostatnie dwa
lata. Przyznam szczerze, że to trudny temat. Łatwiej opowiadać, co
się robiło, podawać pewne dane, co gdzie kiedy ile razy. Tu muszę
zabawić się w czujnego obserwatora, psychologa, posługując się
tylko pamięcią, bo notatek nie robiłam. Siłą rzeczy, będzie
więc tu tylko to, co mi zostało w pamięci, jak mi się teraz
wydaje.

Pierwsze 3 lata życia przespaliśmy. Oczywiście mam wyrzuty sumienia, że
nie zauważałam problemów Jędrka, że łudziłam się, że on sam
wyrośnie, dojrzeje, że nie stymulowałam jego rozwoju. Rzecz jasna
nie wiedziałam jak, a i przyznanie się przez sobą, że moje
dziecko ma poważny problem, potrzebuje specjalistycznej pomocy,
łatwe nie jest. Tak że Jędrek rósł sobie obok nas w uśpieniu.
Był grzeczny, nie wadził nikomu. Często leżał sobie biernie i
parzył w sufit. Tak jak już pisałam, nie naśladował, nie
pokazywał palcem, nie reagował na polecenia, co jest rzeczą tak
naturalną dla zdrowych dzieci, że nikt się nawet nie zastanawia
nad tym, że może być inaczej, że można tego nie potrafić. A
jeszcze jedna bardzo istotna rzecz – kontakt wzrokowy, oczywiście
Jędrek miał go mocno zaburzony, dalej jest on zresztą daleki od
idealnego lub chociaż do zaakceptowania. Po sporadycznych sytuacjach
typu: zamknij lodówkę, wiedzieliśmy, że słyszy. Do 3 roku
przeglądał książeczki, potem zaczął bawić się w swój
specyficzny sposób innymi przedmiotami, zabawkami. Zawsze był ze
mną w bardzo dobrym kontakcie emocjonalnym, na wszystko dobra była
mama. Na wakacyjnych wyjazdach się ożywiał, wyraźnie mu służyły.

Gdy rozpoczęliśmy terapię i regularną pracę w domu, było ciężko.
Jędrek mocno się buntował, ale dość szybko doceniłam wartość
tej pracy. Ona pozwalała mi lepiej poznawać synka, czułam się z
nim jeszcze bardziej związana. Na początku 2008 roku, gdy udało mi
się dotrzeć do Jędrka, gdy pokazał mi, że potrafi czytać, że
rozumie, że słyszy, byliśmy bardzo podekscytowani. Wiedzieliśmy
już, że nie jest upośledzony umysłowo, wręcz przeciwnie,
mogliśmy podejrzewać, że jego umysł w pewnych dziedzinach pracuje
znacznie lepiej jak nasze. To było dla mnie bardzo ważne. Szczerze
mówiąc bardzo bałam się upośledzenia umysłowego, choć Jędrek
zawsze mądrze patrzył i wyglądał mi na inteligentnego chłopca.

Niestety nie potrafiliśmy w pełni wykorzystać tego, co odkryliśmy, a
zmiana formy terapii częściowo zaprzepaściła zdobyty kontakt.
Znowu szukaliśmy drogi do Jędrka, nieudolnie walczyliśmy. Na
wakacjach ponownie widzieliśmy, jak bardzo dużo Jędrkowi dają
wakacje, nad morzem, nad jeziorami (razem z Jędrkiem pokochałam
jeziora). Po wakacjach zauważyłam, że Jędrek lepiej reaguje na
to co się do niego mówi, że zaczyna reagować, że czasem widać
że rozumie, jest jakaś reakcja. Miał już 4 lata.

W styczniu 2009 ostatecznie zrozumiałam, że Jędrek rozumie, co się
wokół niego mówi, co się dzieje. Dwie sytuacje dały mi porządnie
do myślenia. Pierwsza z pączkiem na Balu Karnawałowym, zrobiłam
wówczas wyjątek w diecie i pozwoliłam pani dać mu pączka, a on z
chęcią go zjadł, po czym urządził karczemną awanturę.
Zastanawiałyśmy się, co mogło to spowodować, że medycznie
niemożliwe by w tak krótkim czasie mu zaszkodziło. Szybko zaczęłam
podejrzewać, że Jędrek się wściekł, że to takie dobre, a my go
tego pozbawiamy, że mu tego normalnie nie wolno. Druga sytuacja była
przed wyjazdem do Centrum Zdrowia Dziecka. Rozmawialiśmy o tej
wizycie przez telefon z rodziną. Rano wstajemy, chcemy jechać, a
Jędrek, jak nigdy dotąd
zapiera się nogami, nie chce wychodzić z domu. Potem w Centrum
urządził awanturę, gdy pani chciała go zmierzyć, zważyć i
uspokoił się dopiero, gdy na korytarzu zaczęłam mu tłumaczyć,
gdzie idziemy. Obiecałam, że o wszystkim mu powiem, że na razie
idziemy tylko do pani doktor, która go obejrzy. A gdy weszliśmy do
pani doktor i ta stwierdziła, że zrobimy mu tylko badanie moczu, a
krwi pobierać nie będziemy, Jędrek się rozpogodził i wszystko
już było ok. A mnie to doświadczenie nauczyło wierzyć w mojego
syna, w to, że on rozumie, co się dzieje, co się mówi, mimo tego,
że tego normalnie nie okazuje. Od tej pory uważam, co przy nim
mówię, nie traktuję go jak głuchego, nierozumiejącego, staram
się go uprzedzać o różnych wydarzeniach, tłumaczyć mu. I Wam,
mamy autystów z diagnozą głęboki autyzm, czy upośledzenie,
radzę, wierzcie w swoje dzieci. Że oni rozumieją dużo więcej,
jak się wszystkim wydaje. Szanujmy ich uczucia, nie traktujmy, nie
pozwólmy innym traktować, jak bezrozumnych nieczujących głuptasów.

Kolejne wyjazdy wakacyjne znowu dużo nam dały. Nie jeździmy na turnusy
rehabilitacyjne bo nas na to nie stać. Jeździmy rodzinnie pod
namiot albo do koleżanki z pracy, która już dwa razy udostępniła
nam swój dom nad jeziorem, za co jestem jej ogromnie wdzięczna. Dla
Jędrka (i dla nas!) to najlepsze turnusy.

Po ostatnich wakacjach Jędruś kontynuuje różne terapie, inne
zaczęliśmy. Zdecydowanie widzimy (i nie tylko my, terapeuci
również) poprawę w jego zachowaniu na zajęciach. Zdecydowanie
mniej się buntuje (lub wcale), chętniej współpracuje, robi więcej
rzeczy, których nie robił. Ogólnie jest spokojniejszy. Lepiej
reaguje w sytuacjach domowych. Zdarzają się reakcje, o których
kiedyś mogliśmy tylko pomarzyć, typu: idź, przynieś, podaj,
zanieś. O mowie nie będę się rozpisywać bo już pisałam na ten temat
obszernie.

W dalszym ciągu Jędruś jest dosyć bierny, tzn. gdy nie ma zajęć
nie potrafi się sensownie zająć sam sobą. Trochę poprzegląda
książeczki, poskacze, pohuśta się w worku-huśtwace, czasem
obejrzy jakąś bajkę i nosi w rączkach różne przedmioty –
zabawki… Sporo też stimuje, czyli trzepocze rękami, albo dłońmi,
podskakuje, i robi to również, gdy jest podekscytowany, zadowolony.
Dlatego trzeba mu wymyślać różne zajęcia, stale coś proponować,
co oczywiście łatwe nie jest. Nie jesteśmy w stanie zajmować się
tylko Jędrkiem, mamy też pracę, obowiązki domowe, Piotrka,
potrzebujemy tez czasem najzwyczajniej w świecie odetchnąć, zająć
się czymś innym (wymagane 8 godzin terapii jest czystą utopią,
która wpędza nas tylko w poczucie winy).

Tak jak też wspominałam polepszyły się kontakty Jędrka z innymi
ludźmi. Już nie jest tylko mama, ale i tata. Relacje z Piotrkiem
też są widoczniejsze, aczkolwiek chciałoby się więcej, lepiej.
Jędruś nawiązał (albo pozwolił z sobą nawiązać) pozytywny
emocjonalny kontakt z dziećmi z przedszkola.

Oczywiście kontakt między nami a Jędrkiem jest wciąż bardzo ograniczony i
jednostronny. Ale zdarzyło mi się rozmawiać z nimi kilka razy
bardzo poważnie i osobiście i czuć, widzieć, że on mnie rozumie,
że mu się podoba to, co mówię. Rodzaj metafizycznego kontaktu.
Czary mary, takie moje prywatne bajki, nie każę nikomu w to
wierzyć. Poza tym najlepszy kontakt mamy oczywiście w zabawie, gdy „gałganimy”, turlamy się, ganiamy itp. I na szczęście Jędruś wciąż jest super radosnym chłopcem.

Tak to mniej więcej wygląda. Wiemy, że przed nami jeszcze daleka
droga. Będziemy kontynuować, póki nam starczy sił.

Leczenie i dieta Jędrka

Każdy rodzic autystycznego dziecka dowiaduje się na początku, że
leczenie i dieta są bardzo ważnym elementem w walce z autyzmem. Ci,
którzy szukają tu rad na ten temat, będą jednak zawiedzeni,
proponuję by odwiedzili inne blogi, strony. My bowiem postawiliśmy
bardziej na terapię jak na leczenie medyczne, wychodząc z
założenie, że na wszystko się nie da, a po drugie, jak się coś
robi, to trzeba być do tego przekonanym. Niemniej jakąś historię
medyczną mamy i tu ją opowiem. Jędruś wkrótce po urodzeniu miał
problemy z wątrobą, ale udało je się nam zwalczyć. Rozwijał się
prawidłowo, rzadko chorował. Nigdy nie miał do tej pory podawanego
antybiotyku (tylko raz do smarowania na liszaj, co mu się zrobił
pod nosem). Miał jednak alergię skórną, więc od wczesnych dni
był na diecie, a raczej na diecie była karmiąca mama. Według
przykazań jadłam tylko pieczywo, wieprzowinę, indyka, warzywa
(oprócz tych wzdymających), jabłka, ryż. Zero mlecznych,
cytrusowych, czekolady, unikać konserwantów, alergizujących itp.
itd. Tylko na pewien rodzaj domowych ciasteczek sobie pozwalałam.
Ale, że zawierały jajka, to trzeba było i z tego zrezygnować. Gdy
Jędrek jadł już również pokarm stały, dalej był na diecie.
Czyli bezmleczny od urodzenia, bezjajeczny od jakiegoś 4-5 miesiąca.
I leczony na refluks, bo miał i to porządny (to też po mamusi, co
to jako niemowlę ulewała przykładnie). Gdy postawiono nam diagnozę
autyzmu, zgłosiliśmy się do doktor Wasilewskiej. Pani doktor przez
telefon dała mi to, czego potrzebowałam, czyli słowa: Z tego da
się wyleczyć. Rzuciliśmy się więc na badania, jakie szczegółowo
pisać nie będę, robiliśmy rozpiski, co kiedy jadł, jak reagował,
kiedy i ile spał, jaki miał nastrój itp. itd. Pani doktor położyła
nas do szpitala na badania na 2 albo3 dni i te dni, to był koszmar.
Nie wiemy, co kiedy, na ile dni w końcu zostajemy. Jędrek się
wścieka, przy pobieraniu krwi potrzebny jest batalion do trzymania
go. Powiem szczerze, uważam, że zrobiliśmy wtedy dziecku
niepotrzebną krzywdę tymi badaniami. Tym bardziej, że zaraz po tym
szpitalu trafiliśmy na kolejne badania na oddział neurologiczny
(kompletnie nieudana próba zrobienia EEG, o której nawet nie chcę
myśleć; wykonany pod narkozą rezonans magnetyczny głowy). Masę
badań, z których na szczęście – nieszczęście nic nie wyszło.
Nawet alergia się nie potwierdziła. Niemniej zrobiliśmy swoje i
przeżyliśmy koszmarny tydzień w szpitalu z autystycznym dzieckiem.
Jedyne pozytywne, co się nam udało, to to, że Jędrek wywalczył
sobie nieformalne wychodzenie ze szpitala do domu na noc. Po prostu pierwszego
wieczoru, gdy my uganiani po całym dniu lataniem po szpitalu, pojechaliśmy na trochę do domu coś zjeść i odpocząć, a została z nim babcia, to urządził taką awanturę, że pani
doktor dzwoniła do nas i już się nie upierała przy tym by dziecko
zostało na noc na oddziale, jak przepisy każą (szczerze mówiąc
bardzo się cieszyłam z tej awantury bo pozwalała nam mieć chociaż
spokojne (?) domowe noce). Oczywiście te badania to nie był koniec
badań, wracaliśmy jeszcze do szpitala kilkakrotnie na różne
badania,ale już tylko na badania. Byliśmy u laryngologa,
endokrynologa, neurochirurga (to po tym rezonansie nas tak
przestraszyli – przegonili), oczywiście neurologa, alergologa.
Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do psychiatry i do poradni
metabolicznej. Robili badania, nic nie znaleźli. Neurolodzy,
psychiatrzy proponowali jakieś leki, ale bez przekonania, oczywiście
nie braliśmy. Generalnie nikt nie miał pomysłu na leczenie
autyzmu, oprócz doktor Wasilewskiej. Ta najpierw leczyła Jędrka na
robaki, potem twierdziła, że ma jelito, które przepuszcza. Kazała
być na dietach. Mimo więc tego, że z badań nie wyszło by Jędrek
miał uczulenie na gluten, od stycznia 2008 przeszliśmy dodatkowo na
dietę bezpszeniczną, a w maju w ogóle na bezglutenową. O tym jak
bardzo to utrudnia życie, zwłaszcza w przedszkolu, na wyjazdach,
pisać nie będę. Daliśmy radę. Dodatkowo Jędrek brał różne
specyfiki przepisane przez panią doktor, w tym różne leki
homopatyczne. To co mi przeszkadzało to, to, że często nie
wiedziałam co jest na co, a lubię chociaż tyle wiedzieć. Zmian w
funkcjonowaniu Jędrka nie widzieliśmy, no może jedyną pozytywną,
po odstawieniu glutenu zaczął jeść surówki. I tak to sobie
leczyliśmy Jędrka. Pani doktor chciała wprowadzić mu jeszcze
dietę bezcukrową, robić kolejne badania. Ale my na początku
wakacji, po 2 latach leczenia i 5 latach diety bezmlecznej, roku
bezglutenowej, spasowaliśmy. Zaczęliśmy powoli dawać Jędrkowi
rzeczy, których wcześniej nie jadł. Zaczęło się chyba od
krówek, lodów. Potem doszły drożdżówki, jogurty i wszystko,
czego dusza zapragnie. Stwierdziliśmy, że jak mu tak dowalimy, to
jak ma być gorzej, to musi to być widoczne. A tymczasem nie widać
żadnych negatywnych zmian. Jędrek funkcjonuje lepiej, ale to akurat
przypisuję bardziej działaniu terapii. Zmian skórnych nie ma
(nawet jedna taka, co ją miał od dawna na nodze i która mu się co
nieraz zaogniała, prawie znikła), kupy ma idealne (lepsze jak na
diecie). Z leków dajemy mu tylko oleje, tzn. tran islandzki i z
wiesiołka. Zamierzamy powtórzyć mu badanie na candidę, które
kiedyś miał i nic mu nie wyszło.

Nigdy nie wybraliśmy się do lekarzy DAN, do sławnej (przynajmniej w
Białymstoku) doktor Cubały. Najpierw nie mieliśmy pieniędzy (no
bo leczenie u tej pani trzeba liczyć w tysiącach), a teraz jak już
moglibyśmy się szarpnąć z pieniędzy z 1%, to wolimy poświęcić
je na terapię. Oczywiście mam w sobie pewien niepokój, że może
robimy niesłusznie, że może trzebaby było przejść jeszcze na tą
dietę bezcukrową, zrobić więcej w tym zakresie, ale … nie mam
na to już siły. I wiary w to, że to pomoże. A bez wiary, nie
sposób się w to zaangażować i tak poświęcać, jak wymaga
tego typu leczenie. Bardzo proszę jednakże świeżych poszukujących
rodziców, którzy to przypadkiem przeczytają, by nie brali ze mnie
przykładu. Trzeba próbować wszystkiego. Jedni wierzą w DAN, inni
w homeopatów, inni jeszcze w energoterapeutów, albo nawet szeptuchy
czy przelewanie jajka nad głowa dziecka. Ja niczego nie neguję.
Gdybym w to wierzyła, sama bym te jajka przelewala nad głową całej rodziny.

Drugi rok terapii w Białymstoku

A co w tym czasie się działo w Białymstoku? Trochę się działo. W „Dać Szansę” niestety tradycyjnie spotkania z panią pedagog co miesiąc,
2 albo i 3. Niby bez sensu, ale trzymaliśmy się i tego, nie chcąc
rezygnować z żadnej możliwości. Poza tym chyba jakoś na początku
maja przyszła tam nowa pani logopeda i mieliśmy z nią kilka zajęć
(bo co 2 tygodnie). Pani robiła w zasadzie to samo, co pani pedagog,
ale dorzucała elementy logopedyczne. Jędrek był wtedy w okresie
buntu na zajęciach, w środku zajęć wstawał i „dyrgał”, po
czym jak się wyzłościł, wracał do pracy. Umówiliśmy się też
z panią psycholog Marzenną na kolejne badanie psychologiczne. Po
dwóch spotkaniach, na których Jędrek też się buntował i na
których przekupywałam go żelkami, by coś zrobił w opinii można
przeczytać: „Aktualna ocena rozwoju umysłowego Międzynarodową
Wykonaniową Skalą Leitera P=93 wskazuje na inteligencję
niewerbalną na poziomie normy intelektualnej, ale poniżej
przeciętnej (II=83)” (dla porównania rok wcześniej – ocena ta
„ nie powiodła się, chłopiec nie podjął żadnych prób”).
Tym razem miałam już w sobie tyle siły by iść na spotkania z
panią psycholog. Wydała mi się bardzo miła i kompetentna i udało
nam się namówić ją, byśmy się spotykali co jakiś czas po
wakacjach bo w wakacje „Dać Szansę” dało nam przerwę.

Jesienią 2008 w KTA wciąż mieliśmy niewykorzystane godziny z wiosny i brak
terapeuty. Spotkałam jednak starego znajomego, który jest tam
terapeutą i zgodził się nas „wziąć”. Byliśmy zadowoleni bo
w tym okresie uważaliśmy, że Jędrek potrzebuje nie konsultacji,
ale regularnej pracy z dowolnym terapeutą. Powiem szczerze, sposób
pracy w KTA dalej mnie irytował, więc na zajęcia jeździł Andrzej
z Jędrkiem i początkowo byli zadowoleni. Dawid ćwiczył z Jędrkiem
naśladownictwo i całkiem nieźle to szło. Był z niego zadowolony,
chwalił go, nawet słyszeliśmy teksty w stylu, że Jędrek „idzie
jak burza”. Ale potem się to popsuło. Jędrek zaczął się
strasznie buntować. Szczerze mówiąc nie dziwię mu się wcale bo
jak mnie ktoś by dawał w koło tak infantylne zadania, to też bym
się wściekła. Ale bywały też fajne momenty, np. Jędrek miał
zrobić koszyki, tzn. 3 zadania – jakieś układanki, każda ułożona
w koszyku, dziecko bierze jeden koszyk, robi zadanie, odstawia koszyk
na półkę z drugiej strony, potem tak samo drugi koszyk i trzeci.
Zrobił – nagroda (wcześniej wybierał sobie nagrodę, zazwyczaj
Jędrek pracował na rodzynkach lub kukurydzy). No i któregoś razu
Jędrek samodzielnie trzasnął koszyki i powiedział: DAJ. Zarówno
Dawid jak i Andrzej byli zachwyceni. Dawid tym, że Jędrek zrobił
koszyki, Andrzej, że powiedział na koniec DAJ. Tym się mniej
więcej różniło nasze podejście. Poza tym Dawid próbował
wprowadzać Jędrkowi komunikację obrazkową, ale wszystko było to
w bardzo wąskim zakresie, co nas szalenie irytowało. Jako
zbuntowani rodzice mieliśmy poważne rozmowy z panem Wojtkiem,
supervisorem (czy jako to się tam zwie) i myślę, że pan Wojtek
zrozumiał, że z nami się na tym polu nie dogadają i w tym roku
zmieniono nam rodzaj terapii w KTA, za co jesteśmy im bardzo
wdzięczni. K woli porządku dodam, że w 2009, gdy skończyły nam
się godziny z 2008 otrzymaliśmy na wiosnę aż 4 godziny
dofinansowywane, z czego jedną przeznaczyliśmy na to by dostać
kolejną sekwencje sensoryczną, na którą czekaliśmy parę
miesięcy. Na jesieni 2008 KTA dało nam drugą sekwencję do
robienia i robiliśmy ją czas jakiś, aż mieliśmy jej serdecznie
dość. Taka sekwencja to zestaw ok. 20-30 minutowy ćwiczeń do
robienia 3 razy dziennie w domu. Wszystko fajnie, ale jak się w koło
Macieju to samo powtarza, to po jakimś czasie i dziecko i rodzic
wymięka. My wymiękliśmy. A jak się doczekaliśmy w maju tej
trzeciej sekwencji i ją sobie przygotowaliśmy (co takie proste nie
jest bo trzeba było np. przygotować drążek do podciągania się),
to jakoś nie było kiedy tego robić regularnie. A może sił i
motywacji zbrakło? Ale możliwe, że do tego wrócimy bo sekwencja
nam się podoba, tylko to robienie w koło tego samego mniej.

Poza tym w tamtym roku dostaliśmy się w KTA na zajęcia grupowe metodą
Weroniki Sherborne. Są to takie wspólne zabawy ruchowo –
sensoryczne. A to się dziecku robi masaż, a to ciąga w kocu, a to
dzieci biegają, gdy gra muzyka i mają się zatrzymać, gdy
przestaje itp. itd. Zaczęliśmy chodzić na te zajęcia jesienią
2008 i chodziliśmy praktycznie prawie przez cały rok (załapaliśmy
się na dwie tury). Bardzo byliśmy zadowoleni z tych zajęć. Choć
początki były trudne. Jędrek nie od początku chciał
współpracować. Na zajęcia jeździł przeważnie tylko Andrzej (z
Jędrkiem), choć czasem jeździliśmy nawet we czwórkę. Na
początku bywały takie zajęcia, po których Andrzej wracał zły i
mówił mi, że miał ochotę z tych zajęć wyjść wcześniej, tak
Jędrek się źle zachowywał, nic nie chciał robić, złościł
się. Ale stopniowo było coraz lepiej. Aż do wielkiej satysfakcji.
Myślę też, że te zajęcia bardzo zbliżyły chłopaków.

W tamtym roku byliśmy też na 3 konferencjach na temat autyzmu
zorganizowanych przez KTA. Szczerze mówiąc takie konferencje
przydałyby się nam na samym początku naszego spotkania z autyzmem,
niemniej słuchaliśmy z uwagą, zwłaszcza konferencji o
zaburzeniach sensorycznych bo mieliśmy wrażenie, że na tym polu
wciąż bardzo mało pomagamy Jędrkowi. Chcieliśmy prywatnie
zapisać się na zajęcia z SI (integracji sensorycznej), ale nie
mogliśmy znaleźć terapeuty. W czerwcu trafiliśmy w końcu na
diagnozę sensoryczną w szkole na ul.Rzemieślniczej w Białymstoku i od września 2009
ruszyliśmy z zajęciami z SI.

Ale pozostańmy przy drugim roku terapii. Co jeszcze robiliśmy?
Szukaliśmy sensownych zajęć dla Jędrka. Bardzo nas kusiła
muzykoterapia, bo widzieliśmy że Jędrek lubi muzykę (a my oboje
niestety mało uzdolnieni muzycznie, tzn. Andrzej bardzo lubi
słuchać, ale raczej niemożliwe byśmy sami zapewnili Jędrkowi
muzykoterapię). Owszem puszczałam mu Mozarta i Chorały
Gregoriańskie, szaleliśmy przy Aloszy Awdiejewie, ale chodziło o
regularne zajęcia. Jesienią 2008 trafiliśmy do prywatnego
przedszkola muzycznego. Chcieliśmy by Jędrek wówczas 4-latek
chodził z 3-latkami 2 razy w tygodniu na zajęcia. Chodziło nam nie
o to, by go umuzyczniać, ale spróbować znaleźć drogę do niego,
kontakt, reakcję przez muzykę. Andrzej poszedł z Jędrkiem chyba 3
razy na próbne zajęcia. Na pierwszych było strasznie, Jędrek się
wściekał (chyba dlatego, że Andrzej zabrał mu jego zabawkę (w
stylu spinaczy) i próbował przymusić go do wspólnej zabawy, ale z
kolejnych wracali zadowoleni. Niestety pani stwierdziła, że się
nie nadaje bo nie współpracuje sam. Może nie chciała mieć
rodzica na zajęciach? W każdym bądź razie my poczuliśmy się
bardzo zranieni i odrzuceni. Do dziś mam o to żal, tym bardziej, że
pani ma zajęcia w przedszkolu integracyjnym, a tu wykazała się
niską ochotą do pomocy. Poza tym, gdy dowiedziała się, że Jędrek
chodzi do zwykłego przedszkola a nie integracyjnego z naganą
skomentowała: „Oj rodzice, rodzice”. Takie reakcje, komentarze bardzo bolą. Także, drogi terapeuto, jeśli jakikolwiek będzie mnie czytał, nie oceniaj pochopnie
Rodzica. Bo on robi, co potrafi dla swojego dziecka, a oddanie go do
placówki specjalnej wcale nie gwarantuje właściwej opieki, o czym
wiem od innych rodziców, ale mówić nie będę bo to nie temat
naszej historii.

No więc szukaliśmy innych dróżek do Jędrka. Okazało się, że moja
szkolna koleżanka, mieszkająca po drodze do Warszawy (w mojej
miejscowości rodzinnej, Zambrowie) prowadzi dogoterapię. A więc
wiosną, wracając z zajęć w Warszawie, zatrzymywaliśmy się u
rodziców i w soboty jeździliśmy do Kasi na dogoterapię. Niestety
Kasia, kobieta zajęta, jeszcze studiująca kolejne kierunki, nie
zawsze mogła. Ale kiedy mogła to nas z gorącym sercem (i za
darmochę!) przyjmowała i próbowała docierać do Jędrka. A łatwe
to nie było. Bo Jędrek owszem psów się nie bał, ale też nie
stanowiły dla niego jakiejś atrakcji, żeby się przełamywał ze
względu na nie. Ale jakieś drobne kroczki poczyniliśmy, Jędrek
zostawał sam na zajęciach, karmił pieski, oswajał się z Kasią.
I pewnie byłyby efekty za czas jakiś, tyle że przyszły wakacje i
terapia się urwała.

Co do dogoterapii, to jeszcze nasza terapeutka warszawska Asia stała się
szczęśliwą „mamą” Goldenki Emi i zaczęła wprowadzać
elementy dogoterapii na zajęciach. Na początku było to trochę na
siłę, ale ostatnio Jędruś sam przez nikogo nie zachęcany nawet
głaszcze Emi, gdy mu się nawinie pod rękę. Może za jakiś czas
sam do niej pójdzie, żeby ją pogłaskać, czy się przytulić. Bo
mnie się wydaje, że on lubi psy, a zauważyłam to, gdy byłam u
mojej koleżanki Marty, która ma dużego psiaka Bąbla. Bąbel
podchodził do Jędrka, próbował go zaczepiać, lizał mu stopy.
Jędrek początkowo uciekał do mnie, ale później wyraźnie mu się
to podobało. A gdy z nim któregoś razu rozmawiałam przy stole,
czy chciałby jechać do Bąbla, czy chciałby do piesków, wyraźnie
się ożywiał, uśmiechał i mówił: Taa. Oczywiście to się nie
przełożyło na natychmiastowe otwarcie się Jędrka na psy, ale ten
kierunek wydaje mi się cały czas do kontynuowania (ech, Zośko,
czemu Ty tak daleko???).

W weekendy, wracając z Warszawy jeździliśmy też rodzinnie, gdy
tylko było to możliwe, tzn. gdy ktoś z nas nie chorował na basen
w Zambrowie. Półtorej godziny taplania się w brodziku, zjeżdżania
rurami, grzania się w bąbelkach w jacuzii i pływania na dużym
basenie. Na duży basen braliśmy Jędrka na krótko, zazwyczaj
dawał się namówić na przepłynięcie w kole z pianki ze 2-3
baseny (nigdy nie dał sobie nałożyć rękawków do pływania – ma chyba do nich jakieś uprzedzenia). A tak to sobie brykał na małym basenie. Początkowo nie
chciał brać nawet deski, z czasem troszkę się na nią kładł.
Bywał nietykalski, ale bywało, że łapaliśmy kontakt basenowy.
Generalnie basen uwielbiał, choć jak sobie przypominam początki,
to też nie był sam miód. Nie chciał wchodzić pod prysznic (teraz
nie ma problemu), awanturował się o czepek (ale dał się
przekonać, że bez tego nici z basenu). Bardzo fajne były te nasze
rodzinne baseny.

Próbowaliśmy też stymulować rozwój Jędrka wyjściami do teatru, kina, centrum
zabaw. Oczywiście czasami, ze względów finansowych. Po raz
pierwszy zabraliśmy Jędrka do teatru, gdy miał 4 lata na „Jest
królik na księżycu”. Ładne przedstawienie, ale trudne. Na
dodatek siedziało się na podłodze. Jędrek nie wytrzymał całego
przedstawienia, ale sporo. Potem poszliśmy na „Tymoteusza
Rymcimci” i tu już wytrzymał całe przedstawienie. Byliśmy też
na 2 przedstawieniach w Domu Kultury. Czasem Jędrek patrzy inaczej,
jakby nie patrzył, ale ja wierzę, że on swoje rejestruje i to jest
potrzebne. Andrzej był też kilka razy z chłopcami w kinie.
Pierwszy raz chyba na Królu Maciusiu I w X 2008. Gdy zaglądam w
swoje notatki (bo ja zapisuję różne rzeczy), widzę, że w
ubiegłym roku szkolnym byli w kinie 8 razy (dla porównania w
teatrze, włącznie z tym w Domu Kultury był na 5 przedstawieniach w
tym czasie). Możliwe to, czy gdzieś się pomyliłam? Jędruś
bardzo lubi chodzić do kina, wykłada się w fotelu, wierci, czasem
podskakuje (raz przeskoczył przez fotel na siedzenie w rzędzie
przed i tak to Andrzej zgubił syna w kinie). Zawsze też zabierają
ze sobą jakieś przysmaki do chrupania.

Tak też chadzamy do Centrum Zabaw, tzn. kilka razy w roku. Jędrek uwielbia
różne dmuchane zabawki, na których można skakać. Lubi też
zjeżdżać z góry z takich pompowanych, ale to bywa tylko na
wakacjach lub na pikniku urządzonym przez KTA (bardzo dobry
pomysł!). Generalnie w centrum zabaw jest jeden problem, każą tam
być w skarpetkach, a Jędrek jak zdejmuje, to całość. Uwielbia
być boso. Tak więc muszę się co nieraz tłumaczyć paniom, które
wołają „Chłopczyku, a gdzie twoje skarpety?”, co Jędrek ma
oczywiście głęboko gdzieś, zero reakcji.

Bardzo ważnym elementem w naszym życiu jest też przedszkole. W 3-latkach
było ciężko. Zapomniałam napisać o tym w notatce o naszym
pierwszym roku terapii, napiszę tu. Na początku chodziłam do
przedszkola po Jędrka z ciężkim sercem. Bo mój, spokojny łagodny
synek, nagle okazał się bywać agresywny (np. potrafił kogoś ugryźć).
Teraz rozumiem, że w ten sposób się bronił. On bardzo chętnie
poszedł do przedszkola, ale oczywiście przeżywał trudne początki,
jak każdy 3-latek. Musiał się jakoś odnaleźć w tym nowym
środowisku, a było mu tym bardziej ciężko ze względu na jego
problemy komunikacyjne. Więc, gdy ktoś go do czegoś próbował
przymusić, czy zbytnio wszedł w jego teren, Jędrek się bronił po
swojemu. Miał też napady płaczu, żalu, na które generalnie nie
ma miejsca w przedszkolu. Ale panie były wyrozumiałe, rozumiały,
że Jędrek miał gorszy dzień. W drugim roku przedszkola Jędrek
dostał swoją panią wspomagającą, która zresztą była na stażu
przez pierwsze pół roku w grupie Jędrka w 3-latkach. Jędruś
bardzo lubi panią Agnieszkę, jest to na pewno pani, która się nim
najwięcej zajmuje, zna go najlepiej, ma u niego największe
poważanie, słucha się jej. Pani Agnieszka też zaproponowała na
początku zeszłego roku, by spróbować chodzić z Jędrkiem na
zajęcia z gimnastyki korekcyjnej, które są 2 razy w tygodniu w
przedszkolu. Były to zresztą ulubione zajęcia mojego starszego
syna i myślę, że Jędrek o tym doskonale wiedział. I chciał na
nie chodzić. Więc zaczęli chodzić z panią Agnieszką na
korekcyjną. Pani prowadząca, pani Kasia, była pełna
wyrozumiałości, za co jestem jej bardzo wdzięczna, jak każdemu
kto próbuje nam pomóc, nie zamyka się stwierdzeniem: „on się
nie nadaje”. Na korekcyjnej bywało i bywa różnie. Na początku
pani Agnieszka prawie we wszystkim musiała Jędrkowi pomagać,
czasami nie chciał robić nic, czasami robił jedną rzecz.
Nieważne, cieszę się, że panie się nie zniechęcały. I są
efekty. W tym roku Jędruś ćwiczy już znacznie lepiej,
wielokrotnie bez pomocy pani Agnieszki. Nawet jest w stanie iść na
korekcyjną, gdy nie ma pani Agnieszki. Oczywiście nie ćwiczy wtedy
tak jakby ona była, wciąż potrzebuje wspomagania, ale ważne, że
jest!

W przedszkolu pani Agnieszka próbuje też robić z Jędrkiem
różne prace plastyczno-manualne. Ja niestety nie jestem w tym
dobra (co za katastrofa, muzyczne -zero, plastyczne – zero, ruchowo
- zero, nadaje się tylko do pisania bloga;). Te prace bywają rożne,
czasami jest to postawienie jednej kreski, czasami całkiem ładne
prace (oczywiście cały czas niesamodzielne, z dużym wspomaganiem).
Jędruś chętnie tnie nożyczkami, oczywiście z pomocą i nie za
długo. Generalnie jest wciąż bardzo drewniany manualnie, więc
cieszę się, że w przedszkolu pani Agnieszka usiłuje z nim robić
takie rzeczy. Mam jego prace z zeszłego roku. Z przedszkolem Jędruś
jeździ też do filharmonii, kilka razy w roku. W 3 latkach Andrzej
jeździł z nimi, od ubiegłego roku wystarcza pani Agnieszka. Jędruś
bardzo lubi filharmonię, żałuję, że poza programami dla
przedszkola i szkół, filharmonia nie organizuje koncertów,
programów dla dzieci.

Również w przedszkolu w ubiegłym roku Jędruś miał 10 zajęć z panią
logopedą (z jakiegoś tam programu). Pani Jola po raz pierwszy
pracowała z dzieckiem autystycznym, z Jędrkiem ciężko było
złapać jakiś kontakt, ale ona bardzo się starała. Z własnej
woli i ochoty pojechała z nami na zajęcia do KTA i do „Dać Szansę”,
by zobaczyć jak się pracuje z dzieckiem autystycznym. Mimo tego,
że to było tylko 10 zajęć, które się skończyły i nie były
kontynuowane. Mówię o tym, by podkreślić, że zdarzają się i
tacy ludzie. Zupełnie na potwierdzenie słów Niemena: „Lecz ludzi
dobrej woli jest więcej”. Generalnie mamy szczęście do takich właśnie ludzi:)

Wiosną 2009 zaczęliśmy też eksperymentować z hipoterapią. Po zajęciach
z Weroniki przyjeżdżał pan Konrad z kucykiem i woził dzieci. To
było wspaniałe doświadczenie. Jakże byliśmy podekscytowani, gdy
udało się by Jędruś wsiadł na konika i zrobił kilka kółeczek.
Na początku to były minuty. Ale liczyło się, że wsiadł, że
przez chwilę był na koniku. Na koniec roku szkolnego udało nam się
załapać na hipoterapię z Towarzystwa Walki z Kalectwem (co za
paskudna nazwa). O tym już pisałam na blogu. Początek był
nieudany, Jędrek się zraził, nie chciał wsiadać na dużego
konia, ale gdy przyszedł nam z pomocą pan Konrad, udało się
przełamać jego lęk, a nawet bardzo polubił jeżdżenie na koniu.
I tak to latem i jesienią wyjeździliśmy ok. 25 zajęć. A teraz
czekamy na kolejną wiosnę, by wrócić na koniki.

I to w zasadzie wszystko co ważniejsze, co robiliśmy z Jędrkiem w
ubiegłym roku. Dodam tylko, że cały czas pracowałam regularnie z
Jędrkiem w domu, oprócz może sporadycznych tygodniowych okresów,
kiedy byłam w złej formie i dostawałam przykaz (i rozgrzeszenie)
od terapeutki na odpoczynek lub gdy byliśmy ciężej chorzy.
Próbowałam różnych rzeczy, głównie jednak robiliśmy zadania
edukacyjne. Jędrek zachowywał się różnie, czasami to była ostra
walka. A ja próbowałam różnych metod, nie zawsze zgodnych z moją
osobowością. Był czas, że robiłam Jędrkowi holdingi (czyli
przytrzymanie dziecka na siłę, aż się wyzłości i uspokoi), żeby
uspokoić jego napady wściekłości, żeby się poddał naszej woli.
Bardzo ciężkie przeżycie, niemniej nie widzieliśmy niczego w
zamian, co moglibyśmy robić w takiej sytuacji, oprócz poddania
się. Przez cały kolejny rok pracy nieudolnie, ale pełna dobrych
zamiarów szukałam metody na Jędrka. Zrobiłam całą masę
materiałów do pracy z nim (przyznam się szczerze, że w swej pracy
zawodowej nauczyciela nie jestem zdolna aż do takiej kreatywności i
poświęcenia tyle czasu na przygotowanie materiałów pomocniczych).
Zabiera to bardzo dużo czasu. Jędruś ma piękne zeszyty z
zadaniami (wszystko ilustrowane, bo pracujemy jednak głównie na
obrazkach i napisach), które robiliśmy w Warszawie i w domu. Na
początku roku udało mi się ponownie dojść do momentu, kiedy
Jędrek w miarę dobrze wykonywał zadania. Tym razem już siedząc
samodzielnie i będąc przeze mnie wspomaganym nieznacznie (może
kiedyś zamieszczę stare filmiki). To oczywiście nie przełożyło
się na pracę u innych terapeutów, stąd w Białymstoku dalej nie
wierzono w możliwości Jędrka. No i Jędrek dalej się buntował,
może dlatego, że wyznaczaliśmy mu coraz to nowe zadania. Osiągnął
jedno, szliśmy dalej i znowu musiał przełamywać kolejne bariery,
był kolejny bunt. Czasem pewnych rzeczy nie udawało nam się
przełamać. Ale generalnie szliśmy do przodu. I dalej idziemy. W
wakacje kontynuowaliśmy swoją pracę, dalej jeździliśmy do Asi,
na 2-3 dniówki, pracowaliśmy w domu. Aczkolwiek muszę przyznać,
że troszkę sobie pofolgowałam lub też mówiąc inaczej zmieniłam
charakter pracy. Więcej zważam na Jędrka humor, na mój nastrój.
Jeśli jesteśmy w złym nastroju, jeśli nie ma spokoju i czasu,
odpuszczam (co kiedyś było nie do pomyślenia; nawet po ciężkiej
nocy siadaliśmy do pracy; masakra!). Staram się bardziej pozytywnie
motywować Jędrka do pracy, pracujemy często zadaniami, czyli
robimy przerwy. I od tego roku, odkąd pracuję z Asią, nie
powtarzam w kolo Macieju tych samych zadań na tym samym materiale.
Owszem mogę powtórzyć zadanie robione na zajęciach, ale
przeważnie jednak je trochę modyfikuję, zmieniam materiały. To
wymaga ogromnej ilości nowych materiałów, ciągłego tworzenia
nowych. Ale to akurat lubię. Choć jednocześnie bardzo dziękuję
każdemu za pomoc. Dzięki, Aneto! Wciąż na Ciebie liczę;)

Nie napisałam jeszcze o dwóch ważnych aspektach, leczeniu medycznym i
o zmianach w zachowaniu Jędrka. O tym będą osobne notatki, bo ta
jest już i tak dostatecznie długa.

Na koniec, chciałam podziękować wszystkim, którzy mnie przeczytali,
choć co 3-5 akapit. I moja rada do rodziców, szukających terapii
dla swoich dzieci, choć nie mnie się wymądrzać, bo co ja tam w
sumie wiem. Kiedyś usłyszałam takie zdanie, które bardzo mi się
podobało: „Metody są różne, i każda metoda jest dobra,
która pasuje dziecku i rodzicom”
. Z doświadczenia swojego też
wiem, że warto próbować samemu, a nie sugerować się tylko opinią
innych bo to, co pasuje jednemu nie pasuje innemu i na odwrót. My
np. słyszeliśmy negatywne opnie na temat zajęć z Weroniki w KTA
albo wczesnego wspomagania na Rzemieślniczej, a osobiście jesteśmy
tymi zajęciami zachwyceni. Albo w drugą stronę, nie jesteśmy
fanami metody, którą pracuje nasze KTA, ale w życiu bym nie śmiała
zniechęcać do niej innych bo dla kogoś innego to może być strzał
w dziesiątkę. Więc bardzo proszę traktować moją pisaninę, jako
bardzo osobiste doświadczenia. Koniec kropka.

Takimi pracami Jędrka zachwycaliśmy się (autentycznie, to było coś wyjątkowego) we wrześniu 2008:

A takimi później, w ciągu roku. Portret Jędrka:

Drugi rok terapii w Warszawie

Po wakacjach okazało się, że pani Marta nie może kontynuować pracy
z Jędrkiem w terminach, które by nam pasowały. Na szczęście
przygarnęła nas Asia, uczennica pani Wianeckiej, u której jesteśmy
do dziś. O Asi pisałam wielokrotnie. Jest to moja ukochana
terapeutka. Nie, nie jest wszechwiedząca, nie jest moim Bogiem,
oduczyłam się patrzeć na terapeutów jak na wyrocznie (chciałoby
się, ale prawda jest taka, że nikt nie ma złotych patentów na
wszystkie dzieci). Asia przede wszystkim solidnie wykonuje swoją
pracę, jest jedną z nielicznych w Polsce osób znającą się na
manualnym torowaniu głosek, z Asią doskonale mi się rozmawia i
czuje. Asia stara się mnie rozumieć, nie lekceważy moich obaw,
wątpliwości, czy stresów związanych z terapią. Asia jako
pierwsza, gdy dostrzegła, że emocjonalnie wymiękam, kazała mi
przystopować, odpocząć, dała rozgrzeszenie od pracy. Asia docenia
to, co robię, czuję w niej wsparcie i aprobatę (jakże potrzebną
każdemu w swej pracy). Asia mi wierzy w to, co mówię o Jędrku, a
nie traktuje tego, jak banialuki matki fantastki. Wyjazdy do Warszawy
to nie ciężki obowiązek, ale oczekiwane przeze mnie spotkania
(aczkolwiek co tygodniowe spędzanie 6 godzin w samochodzie rozrywką
nie jest). Owszem bywa ciężko emocjonalnie, o czym za chwilę, ale
też trzeba widzieć, co już osiągnęliśmy dzięki Asi. Zaczęliśmy
do niej jeździć we wrześniu 2008, regularnie co tydzień w piątki.
Oczywiście zdarzały nam się przerwy 2-3 tygodniowe, kiedy Asia nie
mogła, ale też w innych terminach robiliśmy 2-3 dniówki. Czasem,
od maja, jeździliśmy po 2 razy w tygodniu.

Pierwsze miesiące były straszne. Bo metoda łatwa nie jest. Tu nie ma
pieszczenia się, oczekiwania, że dziecko zechce. Tu ma robić i
koniec. A jak trzeba, to jest i holding. Ale nie z Jędrkiem te
numery. Buntował się straszliwie. Przez jakiś czas Andrzej jeździł
sam na zajęcia bo ja emocjonalnie wymiękałam. Ale trafiła kosa na
kamień. Jędrek się buntował, a charakterek to on ma (z pozoru
jest tylko taki łagodny, ale gdy ktoś coś próbuje na nim wymusić,
łatwo się nie poddaje). Przed Bożym Narodzeniem zaczął pasować,
poddawać się z lekka. Asi, jako pierwszej terapeutce udało się z
Jędrka wydobyć, że potrafi czytać, że rozumie dużo więcej, niż
to się pozornie wydaje. Gdzie indziej terapeuta miał wątpliwości,
czy on rozumie: daj czerwony (klocek, a do wyboru miał całe dwa),
tu Jędrek podawał obrazek żyrafy, wybierając z kilku obrazków
różnych zwierząt odpowiadając tym na pytanie: Kto ma długa
szyję? Łatwo oczywiście dalej nie było, ale robił różne trudne
zadania, często na buncie, ale robił. I coraz lepiej mu szła
artykulacja. Widać też było, że to chce, przy tym najchętniej
współpracował. Na początku było to przy pomocy Asi (MTG), przy
zatkanym nosie, potem nauczył się panować i sam sobie zatykał nos
(a czy Wy wiecie, że sobie zatykacie nos mówiąc? hehe). To była
bardzo ciężka praca. Jędrek robił przeróżne edukacyjne zadania,
pracowaliśmy nad samodzielnością, ale wciąż się przy tym
buntował. Może chciał swoim buntem powiedzieć: róbcie ze mną
artykulację? A może ten typ tak ma. W każdym bądź razie od
wakacji robimy głównie artykulację i postępy Jędrka można było
śledzić w moich notatkach (kto uważnie czytał). Na początku
udawało się wydobywać z Jędrka nowe dźwięki, bo nie wszystkie
były od razu. Potem zaczął powtarzać niektóre sylaby prawie
samodzielnie, z niewielkim wspomaganiem (że tu dotknąć, albo tam).
Pod koniec lipca pojawiły się całkowicie samodzielnie powtarzane
sylaby. Potem coraz więcej sylab, coraz łatwiej. Powtarzanie
różnych sylab jedna po drugiej (czyli takie 2 sylabowe wyrazy
mówione sylabami z przerwą). Teraz jesteśmy na etapie prób
płynnego łączenia sylab (u Asi wychodzi to pięknie w wielu
przypadkach). No i Jędrek czyta, czy też odpowiada na pytania z
podpowiedzią mimiczną (bez wzorca słuchowego).

Poza tym Asia nauczyła Jędrka dmuchać! I pić przez słomkę. Jak ktoś
myśli, że łatwo nauczyć takiego autika (jak to ładnie nazywa
autystów Magda i chyba sobie przygarnę tą nazwę), to się głęboko
myli. Jeszcze jakby go pluć nauczyła (wypluwać wodę), to by było
pięknie. Ale na to musimy mieć więcej czasu, na razie szkoda
mi tych nielicznych zajęć na plucie:)

Co jeszcze? W ciągu tamtego roku jeździliśmy też kilkakrotnie na
konsultacje do pani Eli i były to zawsze dużo wnoszące zajęcia.
Aczkolwiek mam wrażenie, że dopiero w sierpniu weszliśmy na dobra
drogę, właściwy trop (ale o tym pisałam już na blogu).

A co Jędrek na to wszystko? Nie mogę jeszcze powiedzieć, że jeździ
na te zajęcia z radością. One są trudne i dla niego, to jest
naprawdę kawał ciężkiej pracy. Ale też, gdy mu się udaje, gdy
robi postępy w artykulacji, widać satysfakcję i radość. Nie tylko
w nas, ale i w Jędrku. Bo on wyraźnie chce mówić. Nie chce się
komunikować obrazkami.

O tym, co robiliśmy w czasie tego roku w Białymstoku będzie w następnej
notatce. Jutro. I jutro zakończę moją długą opowieść, którą
przeczyta chyba tylko mój mąż, żeby poprawić mi błędy;)

W drugim półroczu terapii

Kolejne pół roku było równie straszne jak pierwsze albo jeszcze gorsze.
Znaleźliśmy co prawda drugą terapeutkę w Warszawie, panią Martę,
która kontynuowała naszą warszawsko-krakowską terapię. Ale w
związku z tym, że Jędrek dalej nie chciał pracować z
terapeutami, pani Marta obejrzała nasze nagrania i miała masę
zastrzeżeń. Na pewno słusznych, ale mnie one podcięły skrzydła.
Poczułam się kompletnym nieudacznikiem. Poza tym pani Marta kazała
zdjąć Jędrka z kolan w czasie pracy. No i zaczęliśmy pracę po
nowemu. Dla Jędrka to był szok. Zaczął się protest również w
domu (bo, że na zajęciach to oczywiste, tzn. teraz wiem, że to
było oczywiste, wtedy mnie to stresowało, że u Iwony już
wychodziliśmy na prostą, a tu znowu bunt). Zaczęły się nocne
awantury, dzienne też. Byliśmy przerażeni i nie rozumieliśmy, że
to efekt zmian w terapii, efekt mojego stresu itd. Twardo
kontynuowaliśmy. W maju pojechaliśmy do Krakowa, do Pani Elżbiety
Wianeckiej, siostry profesor Cieszyńskiej, autorki metody Manualnego
Torowania Głosek. Tam po raz pierwszy usłyszeliśmy jak Jędrek
przy pomocy pani Eli mówi wyrazy typu: KAWA, MAŁPA, ŁAWA itp. Poza
tym pani Ela zrobiła mu holding. Oczarowała nas swoim spokojem,
swoją fachowością, znajomością małych zbuntowanych autystyków.
W maju byliśmy też w Krakowie na konferencji poświęconej metodzie
Wianeckiej. Trochę więcej się dowiedzieliśmy na temat metody,
którą pracowaliśmy od roku (ponieważ metoda Cieszyńskiej i
Wianeckiej są połączone). Zobaczyliśmy też filmiki z dziećmi
pracującymi tą metodą. Szczerze mówiąc z jednej strony zawistnie
wzdychałam, kiedy moje dziecko będzie tak spokojnie siedziało przy
pracy, z drugiej zobaczyłam nienaturalność mówienia autystyków z
filmu. Powoli w moje głowie zaczęła dojrzewać myśl, że z tego
autyzmu to tak łatwo się nie wyrasta. Pani Marta też pomagała mi
w dochodzeniu do tej prawdy. Zwróciła nam też uwagę na
sensoryczne problemy Jędrka i zaproponowała program -sekwencję do
stymulacji sensorycznej, do robienia w domu (3 razy dziennie).
Buntowałam się, zżymałam, nie chciałam wierzyć, że i z tym
Jędrek ma problemy, aż się pogodziłam i przez jakieś 3 miesiące,
począwszy od wakacji robiliśmy ten program. Jędruś na początku
się buntował, ale potem polubił, zwłaszcza niektóre zadania (a
bujanie w kocu to od zawsze:) W wakacje robiliśmy też Jędrkowi masaż-szczotkowanie techniką Wilbarger, przez 2 tygodnie co 2 chyba godziny sczotkowanie ciała specjalną szczoteczką i kompresja-dekompresja stawów.

Do pani Marty jeździliśmy do wakacji, czyli przez jakieś 3 i pół
miesiąca, niemalże co tydzień. Jędrek cały czas się buntował.
W czerwcu przyjechała na zajęcia do Warszawy pani Ela. Jędrek
odstawił wtedy super bunt (czemu się teraz zupełnie nie dziwię,
był upał, my z podróży, a tu od niego coś chcą i to mówienia)
i muszę przyznać, że chyba tylko pani Ela była w stanie poradzić
sobie z takim walczącym Jędrkiem, a na dodatek pokazać, jak z
niego wydobyć różne sylaby czy wyrazy (cały czas na MTG). Do tej
pory u Iwony czy pani Marty udawało się z Jędrka wydobyć najwyżej
samogłoski. No i pani Marta zaczęła próbować z MTG i nawet
nieźle jej szło. I nawet bunt stawał się mniejszy, ale.. przyszły
wakacje. Koniec terapii. Zostaliśmy w zawieszeniu, pani Marta nie
wiedziała, czy będzie mogła kontynuować po wakacjach. Strasznie
się tym gryzłam, aż do momentu krytycznego, kiedy powiedziałam
sobie, że nie mam na to wpływu i co ma być to będzie.

A co w tym czasie się działo w naszej białostockiej terapii. W Dać
szansę spotkania z panią Asią tradycyjnie co miesiąc albo i
rzadziej. Ale Andrzej umówił się też na spotkanie z panią
psycholog Marzenną i z panem logopedą. Ze spotkania z logopedą nic
nie wynikło, nic nam nie potrafił pomóc, nie widział możliwości
pracy z Jędrkiem. Pani psycholog napisała Jędrkowi opinię.
Próbowała mu robić testy, w niektórych nie podjął żadnej
próby. W badaniu można przeczytać: „Aktualnie wiek umysłowy
chłopca oceniony testowo kształtuje się na poziomie 21 miesiąca
życia, co oznacza opóźnienie funkcjonowania o 25 miesięcy
względem wieku życia dziecka”. Ale pocieszyła Andrzeja, że z
autystykami to nic nie wiadomo, że te testy są do nich nie
dopasowane. Przyznam szczerze, że ja nie chciałam iść do pani
psycholog, zżymałam się, że po co, co ona nam pomoże. Ale
dobrze, że Andrzej poszedł, będziemy mieli pełniejszy obraz
rozwoju, postępów Jędrka, również w kontaktach z psychologami. O
drugim badaniu psychologicznym , robionym u tej samej pani psycholog
ponad rok później pisałam w lipcu.

A w KTA? Na wiosnę dostaliśmy 20 godzin dofinansowywanych, ale nie
mieliśmy terapeuty. Pan Wojtek (supervisor, lub może bardziej swojsko „osoba nadzorująca zespół terapeutów”) zgodził się mieć z nami
konsultacje, tyle, że takie spotkania raz w miesiącu niewiele nam
dawały. On próbował nas przekonywać do metody ułatwionej
komunikacji, za pomocą obrazków, a my oporowaliśmy. Kłóciło się
to z tym, co nam proponowano w Warszawie. A jednocześnie cały czas
nie mieliśmy jasności w obu metodach.

Co
jeszcze robiliśmy? Pracowałam regularnie w domu, choć czasem to
była katorga i z perspektywy czasu myślę, że mogłam taką pracą
wyrządzić Jędrkowi więcej krzywdy, jak pożytku. Ale robiliśmy
też rodzinnie Knilla, takie ćwiczenia do muzyki na naukę
naśladowania i to bywało przyjemne. Choć na dłuższa metę jednak
nudne. Jeśli chodzi o naśladownictwo, Jędrek wciąż ma z tym
problem. Normalnie człowiek się nie zastanawia nad naśladowaniem,
nad tym, że większość rzeczy uczymy się naśladując innych.
Autysta często ma to mocno zaburzone. Choć muszę przyznać, że
ostatnio nie sprawdzałam, jakby Jędrek zareagował, gdybym go
poprosiła o powtórzenie jakiegoś ruchu.

W
wakacje zostaliśmy bez terapii. Pracowaliśmy jednak regularnie w
domu. Jeździliśmy też do „Dać szansę”, gdzie mogliśmy korzystając
z ich zabawek, gier i ćwiczyć z Jędrkiem. Od pracy odpoczywaliśmy
tylko podczas wakacyjnych wyjazdów nad morze i nad jeziora. I
zauważyliśmy, że te wyjazdy były dla Jędrka bardzo ważne, że
być może więcej mu dały, jak mozolna monotonna praca w domu.

Szczęśliwy Jędrek nad jeziorami:

 

I nad morzem:

Pierwsze pół roku terapii

Pierwszy rok był straszny. Nie należę do ludzi twardych i bardzo
przeżywałam diagnozę Jędrka. Chodziłam jak z workiem kamieni w
środku. Na totalnym ścisku. Nie byłam w stanie czytać o autyźmie,
zapoznawać się z wrogiem. Przeczytałam tylko „Byłam dzieckiem
autystycznym” Temple Grandin. Starałam nie dopuszczać do siebie
żadnych niepokojących mnie informacji. Chwytałam się słów typu:
„wczesna terapia może przynieść sukces w postaci znacznej
poprawy w funkcjonowaniu dziecka, a nawet może doprowadzić do
jego całkowitego wyleczenia
” (Ewa Pisula, „Małe dziecko z
autyzmem”). Innej wersji nie byłam w stanie znieść.

Oczywiście nic nie wiedzieliśmy o autyźmie, o istniejących terapiach. To, na
co trafiliśmy było dziełem przypadku, zrządzeniem losu? Dzięki
koleżance trafiliśmy do logopedy Iwony, pracującej w Warszawie
metodą profesor Cieszyńskiej (nauka wczesnego czytania).
Pojechaliśmy też do pani profesor na diagnozę. Zaufaliśmy im. Nie
dawały nam oczywiście żadnych gwarancji, nie obiecywały, że
uleczą Jędrka, ale dawały nam dużo nadziei i wiary, że to jest
możliwe. Metoda pani profesor podobała nam się, była ambitna, a
my wierzyliśmy w możliwości Jędrka. Wymieniłam szereg maili z
panią profesor, przegadaliśmy sporo czasu z Iwoną przed i po
zajęciach. Jestem im naprawdę wdzięczna bo dały nam oprócz
swojego cennego czasu dużo nadziei i siły do pracy. Do Iwony
jeździliśmy przez 4 -5 miesięcy, co 2 tygodnie, z rzadka co
tydzień, później z powodu problemów z ciążą naszej terapeutki
rzadziej. Jędrek buntował się strasznie. Całe zajęcia to był
jeden wielki protest, z rzadka było jednak widać, że patrzy i
rozumie, że wie (miał takie przebłyski, gdy mimo protestu coś
zrobił). Nie wiem, czy to było widać, ale Iwona pocieszała nas,
że widać, że ma potencjał (bo niewiele mu było trzeba by np.
kategoryzował, robił dobrze to zadanie robiąc je po raz pierwszy).
Niemniej po każdych zajęciach wracaliśmy do domu przygnębieni,
zwłaszcza ja, natura depresyjna. Bo Jędrek wciąż się buntował,
tak bardzo, że widać było, że ten bunt przerasta nawet naszą
terapeutkę. Aczkolwiek pocieszała nas, ze podobno Ci buntujący się
autystycy, lepiej rokują.

Przez
cały ten czas pracowaliśmy też w domu. Codziennie, świątek
piątek siadłam z Jędrkiem do stołu i pracowaliśmy co najmniej
godzinę. Zachowywałam się z tym jak niemiecki urzędnik, chyba
nawet w Boże Narodzenie nie zrobiłam nam przerwy. Dostawałam
ćwiczenia od Iwony, później dorabiałam podobne sama i tłukłam
je z Jędrkiem do upadłego. Na początku był wielki bunt i walka, z
czasem, zwłaszcza, gdy posadziłam sobie Jędrka na kolanach było
lepiej. Niektóre ćwiczenia robił migiem. Po czym te same ćwiczenie
następnego dnia robił beznadziejnie. Dziś rozumiem, że nie
należało z nim robić tych samych ćwiczeń w koło. Że go to po
prostu nużyło.

Mniej
więcej przed Bożym Narodzeniem nastąpił mały przełom na
zajęciach u Iwony, Jędrek przestał protestować cały czas, były
momenty ciszy, wstąpiła w nas nadzieja. Poza tym jakoś w styczniu
zauważywszy, że na zajęciach jakoś tak ładnie dokładał sylaby
do siebie (chyba zadanie MA do MA, MO do MO, ME do ME) i podawał je potem,
mimo że pierwszy raz robił takie zadanie, zaszalałam w domu i
zrobiłam mu to samo z innymi sylabami. Potem z mieszanką
różnorodnych sylab, z wyrazami itp. itd. I tak odkryłam, że
Jędrek potrafi czytać (miał wtedy 3 i pół roku). Podawał mi
wyrazy, również napisane małym odręcznym pismem, podawał
obrazki, podpisywał obrazki wyrazami. Nawet zrobiłam mu testy -
pytania do tekstów. Napisałam tekst typu, co tam kto robi i gdzie
jest (kilka linijek), potem dałam Jędrkowi do przeczytania (tzn.
popatrzył na niego przez chwilę) a potem zadawałam mu pytania, a
on odpowiadał na nie podając mi wybraną jedną z trzech karteczek. I
odpowiadał dobrze. Byliśmy super podekscytowani. Niestety nikt nie
podzielał naszego entuzjazmu. Terapia u Iwony się skończyła z
powodów jej problemów. Miałam też wrażenie, że nikt tak do
końca nie wierzył w to co mówiliśmy bo Jędrek to wszystko robił
tylko przy mnie i ze mną, ale też nie na zawołanie, w każdej
chwili (najmniejszy stres i koniec). Poza tym wciąż nie mówił, a
ja nie wiedziałam co z nim robić. Próbowałam wymuszać na nim
powiedzenie jakiejś sylaby, ale to była katorga. Wtedy też mam
wrażenie pojawił się u niego nawyk machania sobie rączka przed
oczami, co mnie przeraziło.

A co tymczasem w Białymstoku. Chodziliśmy do „Dać szansę” do pani
pedagog, pani Asi. Była bardzo miła, robiła z Jędrkiem różne
układanki i sensoryczne ćwiczenia. Tyle że zajęcia odbywały się
raz w miesiącu, albo co 2-3. Mieliśmy też zajęcia w KTA. Na
jesieni 2007 dostaliśmy 16 godzin dofinansowywanych, czyli
teoretycznie 2 razy w tygodniu. Z panią Kasią. Pani Kasia była
bardzo fajna, niestety zraziła mnie do siebie nieopacznym
stwierdzeniem, że autyzm jest nieuleczalny (teraz się mogę pośmiać
ze swojej delikatności, ale wtedy to był cios). Poza tym istniał
duży rozdźwięk między metodą, którą pracowaliśmy w
Warszawie, a metodą, którą pracują terapeuci z naszego KTA
(metoda ułatwionej komunikacji, wspomaganej + elementy terapii
behawioralnej). Złościły mnie zadania, gdzie Jędrek miał
wybierać z 2 elementów, podczas gdy w domu wybierał np. z 6.
Denerwowała nas praca na nagrodach, podczas gdy w domu pracował bez
nagród (nagrody kojarzyły mi się z tresowaniem zwierzątka).
Denerwował mnie system pracy z koszykami (wszystko uporządkowane,
według planu). W dalszym ciągu nie akceptuję tego systemu pracy.
Tzn. w tej chwili jestem może nawet bardziej tolerancyjna jak
kiedyś, uważam, że każda metoda jest dobra, która pasuje dziecku
i rodzicom. Mnie tamta metoda nie pasuje. Może kiedyś przyznam jej
rację, może spasuje, ale na razie takie mam zdanie. Niemniej z
perspektywy czasu uważam, że pani Kasia była bardzo dobrą
terapeutką. Zawsze solidnie przygotowana, z różnorodnym zestawem
ćwiczeń. Niestety nie miała z nami lekko, a na wiosnę, jak
twierdziła z powodów osobistych, poszła na urlop wychowawczy i w
KTA też zostaliśmy bez terapeuty. Nie potrafiliśmy docenić, to
straciliśmy. A Jędruś całkiem ładnie ćwiczył u pani Kasi.
Myśmy się złościli, że to takie nieambitne, a nie docenialiśmy
tego, że on chętnie chodzi na te zajęcia (choć bunty się zdarzały
też) i że coś tam robi.

A na
koniec tej notatki 2 piękne wiersze pani profesor Cieszyńskiej z
tomiku „Skład mebli i luster”. Mam nadzieję, że nie miałaby
nic przeciwko.

Capax Dei

To
dziecko

ze
strużką śliny

jak nić
babiego lata

drgającymi
liśćmi palców

stworzone
jak ty

na
obraz i podobieństwo

nie bój
się

nie
przechodź na drugą stronę

spokojnego
życia

dotknij

Paul Gauguin

Dziecko”

Dziecko
urodziło się

w
południe

był
upał

białe
światło

odbijało
się od żółtego piasku

w ciszy
kołysał się krzyk

unosił
się zapach

gotowanych
warzyw

tłuszczu
i potu

krew na
ustach

miała
smak mleka

niemowlę
o różowych palcach

owinięte
w białe płótno

nie
śmiało się jak inne dzieci

rosło
z boku rodzących się spraw

zasłaniało
oczy

by
popatrzeć na rysunek

wnętrza
dłoni

trzepotało
palcami

gasząc
i zapalając

promienie
słońca

zatykało
uszy

przestraszone
szelestem spódnicy matki

i
łoskotem jej oszalałego z bólu serca

piło
krew z przegniłych w upale owoców

Kiedy
zasypiało nad ranem

matka
kładła je na kolanach

nie
skarżyła się na swój los

nie
znała słowa autyzm

Nasza historia – przed diagnozą

Zaczęliśmy pisać blog, gdy Jędrek miał prawie 5 lat. Pomyślałam, że warto
opisać (w skrócie), co było wcześniej.

Gdy byłam w ciąży z Jędrkiem, bardzo często czułam się
nieszczęśliwa. Nie wiem, czy miało to wpływ na to, że Jędrek ma
autyzm, ale dobrze zapamiętałam (i to na długo przed tym, gdy
dowiedzieliśmy się o autyźmie Jędrka) to, że był taki okres,
gdy jedyną rzeczą, o jakiej marzyłam było schowanie się w kącie,
przykrycie kołdrą, by nikt do mnie nic nie mówił. Marzyłam o
tym, by okryć się chmurą i odlecieć. Oczywiście tłumaczyłam to
fanaberiami kobiety w ciąży i problemami osobistymi. Poza tym
miewałam bardzo ostre bóle brzucha (badania nic szczególnego nie
wykazały; niby coś tam na wątrobie chyba, ale dalszą diagnozę
odroczono na czas po porodzie).

Jędruś miał być Adasiem, ale na 2-3 tygodnie przed porodem, gdy okazało
się, że to chłopiec, a ja cały czas miałam nadzieję na
dziewczynkę, postanowiłam, że będzie Jędrkiem. Szczerze mówiąc
popłakałam się, gdy okazało się, że to będzie chłopiec. Bo
wydawało mi się, że będzie taki „kolejny”, niczym się
niewyróżniający. Kolejny chłopiec w rodzinie (mój brat też ma
samych synów). Więc postanowiłam dać mu imię, którym się
będzie trochę wyróżniał. Nie przypuszczałam nawet, że nie
tylko imieniem będzie się wyróżniał. Poza tym pomyliłam się
też w myśleniu, że będzie tylko taki kolejny, niczyj szczególnie.
Mam wrażenie, że jest szczególnym wnusiem babci Kazi (i że był
nim od początku, kiedy jeszcze myśleliśmy, że jest zwykłym
zdrowym chłopcem; oczywiście babcia nigdy tego nie powiedziała,
ale ja to tak czuję).

Jędruś urodził się o czasie, siłami natury 25 lipca 2004. Dostał 10 pkt
i wydawało się, że wszystko jest w porządku. W pierwszym miesiącu
był bardzo silnym chłopcem. Potem się pokomplikowało, miał
problemy z wątrobą, najedliśmy się masę strachu, ale jakoś z
tego wyszliśmy. Jędrek rozwijał się z wierzchu prawidłowo.
Owszem był taki bardziej leniwy, ale siadał, wstawał i chodził w
miarę o czasie. Tyle, że chód miał początkowo strasznie
chwiejny i często się przewracał, nabijał sobie guzy. Czy coś
mnie wtedy niepokoiło? Trochę był zbyt bierny, ale tłumaczyliśmy
to takim usposobieniem. Poza tym zdarzały mu się ataki płaczu nie
do uspokojenia, gdy dostał nie na czas jedzenie. I robił dziwne
ruchy dłońmi, jakby jeździł motorem (wtedy się z tego śmieliśmy,
bo przypominał trochę w tym żabkę z modnego wtedy, animowanego teledysku „Crazy Frog”,
ale jakiś niepokój mocno tłumiony to we mnie wzbudzało). Robił
też czasem minę, kiedy przypominał mi mojego stryja, który był
upośledzony umysłowo (teraz sobie myślę, że kto to wie, jakie on
miał schorzenie, kiedyś wszystkich ładowało się do jednego
worka), stąd moje przekonanie, że autyzm jest genetyczny,
dziedziczny. Ale oprócz tego Jędruś w pierwszym i drugim roku
życia był najradośniejszym dzieckiem świata. Jak on się pięknie
uśmiechał! Do wymiękania.

I to się trochę popsuło w trzecim roku życia. Nie, nie nastąpił
jakiś regres, ale zaczęły się bunty i płacze. Mówiliśmy, że
ktoś nam podmienił Jędrka. Nie było to jednak na tyle silne, by
wzbudzić poważnie w nas niepokój. Bardziej niepokoiła nas jego
nadmierna bierność (z drugiej strony cieszyliśmy się, że po
szalonym starszym Piotrku mamy spokojne drugie dziecko). Wiosną
2007 roku, gdy Jędrek miał niecałe 3 lata trafiłam do Poradni
Pedagogiczno-Psychologicznej do dziecięcego psychologa. Niby
chodziło o problem pieluchowo – nocnikowy, ale przy okazji
opowiedziałam o innych moich niepokojach. Szczerze mówiąc raczej
spodziewałam się słów uspokojenia, a tymczasem padło po raz
pierwszy słowo autyzm (niby w kontekście, że to niekoniecznie musi
być autyzm). Wróciłam do domu zdruzgotana, autentycznie się
pochorowałam. Po czym pocieszałam się, że jaki tam autyzm,
przecież on nawiązuje czasem kontakt (ech, te nasze wyobrażenia,
że jak autysta, to jak za szybą i zero kontaktu). Zresztą, co ja
wtedy wiedziałam o autyźmie? Tyle co z „Rainmana”. Ale temat
został podjęty, udaliśmy się z Jędrkiem do poradni jeszcze dwa
razy, by pani (a potem panie) mogły go poobserwować. Koniec końców
stwierdziły, że on się do przedszkola nie nadaje i żebyśmy go
oddali do żłobka integracyjnego. I żebyśmy w ramach ćwiczeń
bujali go w kocu (co z perspektywy czasu i naszej wiedzy o zaburzeniach sensorycznych nie jest nawet takie absuradalne jak to wtedy odebraliśmy, ale panie nie wiem sama, czy wiedziały w jakim celu mamy Jędrka bujać, a jeśli nawet, to zachowały tę tajemnicę dla siebie ). Obraziliśmy się na takie rady, na taką pomoc.
Stwierdziliśmy, że marne z nich specjalistki. To, co teraz miałabym
tym paniom do zarzucenia to nawet nie to, że nie potrafiły
rozpoznać autyzmu, ale że nigdzie nas dalej nie pokierowały.
Szukaliśmy sami. Zrobiliśmy Jędrkowi badanie słuchu – okazało
się, że wszystko jest w porządku. I w końcu trafiliśmy do
Ośrodka dla Dzieci Upośledzonych (co za koszmarna nazwa!) „Dać
szansę” (o tak już ładniej:), jedynego państwowego Ośrodka w Białymstoku dla dzieci
z zaburzeniami (upośledzeniami, autyzmem). Sami musieliśmy się
dowiedzieć, że coś takiego jest i poprosić naszego lekarza
rodzinnego o skierowanie (lekarka od nas się dowiedziała o tym
Ośrodku; wcześniej, gdy zgłaszałam jej, że Jędrek nie mówi,
pytała mnie: „Ale rozumie?” a ja odpowiadałam: „Nie wiem”
temat się urywał, nie potrafiła mi nic poradzić). To był
sierpień 2007. W Ośrodku na pierwszą wizytę przyjęto nas
ekspresowo, pani Asia była bardzo miła i współczująca. Niestety
(albo na szczęście) na koniec na nasze pytania: Co mu jest?
odpowiedziała, że to musi stwierdzić psycholog, ale wygląda to na
cechy autystyczne. Zostaliśmy umówieni do psychologa (i tu już się
zaczęło czekanie) i pojechaliśmy ze strachem, ale i nadzieją, że
może jednak nie, na wakacje. Nasze ostatnie wakacje bez diagnozy.
We wrześniu Jędrek został zdiagnozowany w Białostockim Ośrodku
KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu) jako „chłopiec spełniający
kryteria zaburzenia autystycznego”. Bez jakiś konkretów typu
głęboko czy płytko, więc się długo łudziliśmy, że on ma
tylko cechy autystyczne, że on z tego szybko wyjdzie. Wyciągniemy
go! Dopiero po roku terapii zaczęłam dopuszczać do siebie myśl,
że to nie takie proste. Ale o tym będzie w kolejnej notatce. Teraz
chciałam jeszcze dokończyć temat diagnozy. We wrześniu została
ona jeszcze potwierdzona przez profesor Jagodę Cieszyńską z Krakowa.
I zaczęliśmy terapię i nasze życie z autyzmem.

Do tej pory żyliśmy z autyzmem nieświadomie i było nam dobrze. Jędruś,
owszem był bierny, nie reagował na żadne polecenia typu zrób coś,
ale był pogodny, przytulał się do mnie (pamiętam nawet jedną
scenę, jak przybiegał i dawał mi buziaki NAŚLADUJĄC Piotrka),
nie psocił, słuchał, gdy się mówiło: „nie”, miał niewielkie
zaburzenia sensoryczne, których my nie traktowaliśmy jako coś
groźnego (trzepotał rękami, albo siedząc uderzał nóżkami o
podłogę). Nie miał praktycznie żadnych trudnych zachowań, oprócz
sporadycznych napadów płaczu. Zdarzały mu się one zwłaszcza
przed zaśnięciem lub gdy się nagle obudził. Pamiętam też, choć
może było to już trochę później (?), że gdy płakał przed
zaśnięciem mówiłam mu: „Jędrku, nie płacz, nie przejmuj się.
Niedługo będziesz mówił i wtedy nam powiesz, o co ci chodzi.”
Gorąco w to wierzyłam i a teraz wierzę, że on mnie rozumiał i
ufał mi, bo przestawał płakać.

Jędruś w tamtym czasie żył swoim światem. Był nałogowym czytelnikiem i
myślę, że już wtedy umiał czytać. Gdy pani psycholog pytała
mnie w poradni, co dziecko lubi, jedyne co mogłam powiedzieć:
KSIĄŻKI (pani skwitowała to jednak deprecjonująco: druk, jakby
było to jakieś dziwactwo bez sensu). Do 3 roku życia to było
praktycznie jedyne jego zainteresowanie, dopiero później zaczął
zauważać jakieś zabawki. Do tej pory jednak jego zabawa polega na
noszeniu jakiś klocków, czy samochodzików, spinaczy, kredek czy co
mu tam się jeszcze spodoba. Nie ustawia ich w żadnych rządkach,
tylko układa sobie w ręce w określonej kolejności i nosi.

W tamtym czasie bardzo ciężko było Jędrka czymś zainteresować,
nawiązać z nim jakiś kontakt, jeśli on tego nie chciał. Nie
chciał wspólnie oglądać książeczek, choć pamiętam, że
kiedyś, gdy jeszcze nie wiedziałam, przynosił mi jedną książeczkę
i chciał bym mu ją czytała (kilka razy pod rząd). Może się
wtedy uczył czytać?;) Taka sytuacja się później nie powtórzyła
i bardzo za nią tęsknię. Nie za bardzo też chciał opowiadania
bajek przed snem, choć jedną historię lubił. O tym jak Piotrek i
jego „posiłek” Jędrek wyruszyli na wyprawę i pokonali potwory. Bajka
ta miała różne wersje. Czasem Jędrek przychodził Piotrkowi na
pomoc rzucając w potwora książką, czasem pampersem albo
dokonując innego bohaterskiego czynu. Obaj chłopcy lubili te moje
zmyślanki. Spytacie, skąd wiedziałam, że Jędrek to lubił. Uśmiechał
się:) Nie zawsze, ale czasem wydaje mi się, że rozumiem go bez
słów i gestów.

No więc generalnie do trzeciego roku żyło nam się z autyzmem Jędrka
nieświadomie i dobrze. Gdyby nie świadomość, że trzeba wyjść
do świata i obawa o to, jak on sobie poradzi w przedszkolu, to w
ogóle nie widzielibyśmy większego problemu. Owszem nie mówił i
się zbytnio nie komunikował (czego sobie do końca nie
uświadamialiśmy; podstawowe potrzeby sygnalizował), ale nam razem
było dobrze.

Szczęśliwa mama ze swoim małym Jędrusiem (zdjęcie szpitalne do gazety):

Rok później na wakacjach nad morzem. Nasz śmieszek:
Mając 2 lata pocieszałem brata (czyli empatia była? czy przypadek?):
A gdy miałem 3 lata (prawie), to był już ze mnie myśliciel: