Wiosna

Z rzadko bo z rzadka, ale zdarza nam się chodzić na mszę do kaplicy, w której Jędrek miał I komunię. W drugą i czwartą niedzielę miesiąca w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej o 15.30 odbywają się msze dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół. Są to msze grupy wspólnotowej, której nazwy nie pamiętam. My do tej wspólnoty nie należymy, ale lubię te msze. Jest kameralnie, miło. Nikogo nic nie dziwi. Dobrze się tam czuję. Jędrek różnie się na tych mszach zachowywał, bywało mi nawet tam za niego głupio. Ale w tym roku jest ok. Wczoraj był bardzo grzeczny. Za to inne dzieci różnie. Niektóre były bardzo pobudzone. I to mi nasunęło myśl, że może to coś z wiosną, że wiosna może tak działa na osoby niepełnosprawne. Nie wiem, ale mam wrażenie, że to niepierwsza wiosna, kiedy Jędrek ma spadek formy. Niemniej postanowiłam się nie poddawać złym wieściom płynącym z Ośrodka i wściekłości, która mnie ogarnia, gdy Jędrek coś kolejnego zmaluje, zepsuje. Ta szklanka jest do połowy pełna.
Dziś jedziemy na spotkanie z Gosią na zajęcia muzyczne. Fajnie – Gosia ma duże zrozumienie dla Jędrka i naszej sytuacji. Tego nam trzeba.
Potem pójdziemy na krótszy spacer a potem pójdę sama na jogę. O.

Dziecko Boże, co miewa ciekawe pomysły

Chodzimy czasem na msze dla rodzin i przyjaciół osób niepełnosprawnych do kaplicy na Stołecznej. Tam się dobrze czujemy bo nietypowe zachowanie Jędrka mniej nas stresuje wśród tych ludzi. Choć przeważnie przychodzą tam osoby dorosłe, które zachowują się spokojnie, bez ekscesów.  W przeciwieństwie do Jędrka, który z jakich przyczyn uważa, że kościół to świetne miejsce do wygłupów.  Dziś np. wpadł na pomysł by spróbować zachylić księdzu kielich z winem. Dobrze, że wykazałam się refleksem i go w porę odciągnęłam ;-)

Czasami Jędrek zachowuje się spokojnie na mszy. W tamtym tygodniu Piotrek spowodował nawet, że Jędrek klękał, jak było trzeba (co tylko pozornie wydaje się prostym zadaniem). No ale w tamtym tygodniu staliśmy pod kościołem i Jędrek mógł się też trochę wybiegać. Na Stołecznej takiej możliwości nie ma, ale też z drugiej strony,  jest to jedyne miejsce, gdzie lubię chodzić na msze. Kaplica jest co prawda nieduża, jest tam bardzo kameralnie i każde nietypowe zachowanie Jędrka widać jak na dłoni.  Mimo wszystko czuję się tam dobrze, prawie jak u siebie.

Rozrywkowy chłopiec

Ten nasz synek to się zrobił bardzo rozrywkowy chłopak. Wszędzie mu dobrze, wszędzie się dobrze bawi. Np. wczoraj na chrzcinach mojego bratanka, w kościele bawił się przednio. Najpierw poprzestawiał jakiś panów stojących przy kolumnie, potem usiłował zdemolować dwa konfesjonały (zaczął rozkładać je na części pierwsze, uznał ,że poduchy są tam niepotrzebne), następnie pobiegł pod ołtarz i przebiegł się między księdzem a chrzczącym towarzystwem, aż w końcu legł na ławkę i dosiedział już grzecznie do końca mszy, tyłem do ołtarza (szczegół). Nie powiem, żebym się równie dobrze bawiła jak on, ale starałam się zachować zimną krew i pogodę ducha.
Równie dobrze Jędrek się bawił tydzień temu na balu karnawałowym organizowanym przez KTA.

Koniec roku szkolnego

Tak, po prostu – koniec roku szkolnego. Nasz pierwszy rok w OSTO za nami. Dziś było uroczyste zakończenie. Najpierw msza tylko dla nas, czyli tak jak lubię. Nie stresuję się wówczas, że dziecko się źle zachowa i jakaś babcia mi np. zwróci uwagę, jak ostatnio na zwykłej mszy, czy on musi w czapeczce chodzić. Ech, jakże mi się cisnęło na usta zadać jej pytanie, czy on musi nie mówić, podskakiwać, nie komunikować się i mieć różne dziwne zachowania. No czy on musi??? Bo może nie musi. Może by tak coś ta babcia zrobiła, żeby nie musiał. Ale powiedziałam jej tylko, że faktycznie to olbrzymi problem i czy nie zastanowiło jej, że może jednak musi. Bezczelna jestem i pyskata. Nerwowa i obrażalska. Wzięłam Jędrka za rękę i wyszłam. I nie mam ochoty wracać. Nie mam ochoty na to, by się ktoś głupio patrzył i zadawał mi głupie pytania. Nie czuję, by kościół był miejscem dla nas. Tam trzeba się zachowywać. Jędrek nie potrafi się zachowywać. Ja też nie potrafię. Nerw mną szarpię.
No ale dziś w kościele było dobrze. Ksiądz wiedział z jakimi dziećmi ma do czynienia a żadnych rozmodlonych świętych babć nie było. Jędrula wysiedział nawet z nami w ławce, trochę się tylko wykładając. I przyjął komunię :) Myśmy nie przyjęli, za duże grzeszniki jesteśmy, ale on? Czemu on winien?

Potem w Ośrodku była część artystyczna. Wszystkie grupy, wszystkie dzieci występowały. Było pięknie. Jestem pod wrażeniem pracy terapeutów. Bo zrobić takie występy z autystami to nie lada wyzwanie. Było super.
Dla mnie to było trudne emocjonalnie przeżycie. Dzieci śpiewały, mówiły wierszyki, ruszały się według wskazówek, robiły gesty. Większość sama, niektórzy ze wspomaganiem. Jędrka grupa była piratami. Mieli naprawdę wystrzałowy występ. Jędrka terapeuta, pan Łukasz powinien na co dzień chodzić w stroju pirata, taki był w tym dobry;) Dzieciaki też były świetnie poprzebierane. Jędrula miał na sobie w ramach przebrania czarna koszulkę z trupią czaszką. Niestety żadnych innych dodatków nie zaakceptował (na głowie czy rękach). Nie mogę też powiedzieć, żeby jakoś aktywnie brał udział w przedstawieniu. Ale był i cieszył się :) I bardzo się na całej uroczystości garnął i przytulał do pana Łukasza. Normalnie było widać, jak bardzo go polubił, jak dąży do tego kontaktu. Nawet chyba był zazdrosny, jak pan Łukasz akurat zajmował się innym swoim dzieckiem wręczał mu świadectwo. I z tego się cieszę. Bo na nic innego liczyć nie mogę. Wierszyka nie będzie. Ani żadnej pantomimy;)
Ponieważ postanowiliśmy wydłużyć Jędrkowi ten etap szkolny, w tym roku świadectwa nie dostał. Ale dostał bardzo budującą nas ocenę opisową, w której było dostrzeżone – docenione to, co dobre.

To był dobry rok szkolny. Myślę, że Ośrodek jest najlepszym miejscem dla Jędrka. Dobrze mu tam. I nam dobrze z tym, że wiemy, że jest tam bezpieczny, akceptowany, rozumiany na ile się da. Dobrze się tam Jędrkiem zajęto w tym roku. Mną też. Zarówno pani Marta, jak i pan Łukasz dali mi to czego aktualnie potrzebuję od terapeuty – spokoju i wsparcia, poczucia bezpieczeństwa, poczucia, że ktoś się dobrze zajmuje moim dzieckiem. Jędrka oswoili, zdobyli jego zaufanie i sympatię. I moje chyba też:) A po naszych przeżyciach, nie było to łatwe. Jestem im głęboko wdzięczna. Ciężka ta ich praca okrutnie, ale za to jaki ma sens. Ci ludzie robią coś wielkiego i pięknego.

Piknik, bieżnia i koncert.

W sobotę był piknik rodzin dzieci z Ośrodka KTA. Uczestniczyliśmy w nim już rok temu. W tamtym roku było ciężko. Impreza odbywała się w parku dinozaurów. Były tam również atrakcje z wesołego miasteczka. To Jędrek akceptował. Wszelkie zabawy integracyjne miał głęboko w nosie. Był absolutnie nie do włączenia. To było przykre bo wszystkie inne dzieci uczestniczyły, były bardziej sterowalne. W tym roku moi chłopcy pojechali sami (ja pracowałam). Piknik był w innym miejscu. Były zabawy integracyjne, było ognisko. I Jędrek brał udział! Rzucał szyszkami do celu, skakał w worku itp itd. Aż żałuję, że tego nie widziałam.

Wczoraj był w miarę grzeczny na mszy w obcym kościele. A po mszy przyjął pięknie komunię. Nawet ukląkł. Szok. Na mszy nie dało rady, ksiądz nas nie zauważył, jak staliśmy grzecznie czekając by wytłumaczyć naszą specyfikę.
Pojechaliśmy też wczoraj do Supraśla na koncert muzyki irlandzkiej. Na skrzypcach grała znakomita artystka Podlaskiej Opery, Małgorzata Szatrawska. Było pięknie. Poczułam muzykę. Jędrka system nerwowy niestety poczuł coś innego i jeszcze przed koncertem się zbiesił i musieli wyjść.

Doszły do nas wieści z Ośrodka, że Jędrek świetnie sobie radzi na bieżni. Biega na 4, bez trzymania się. Pani terapeutka powiedziała, że takiego zawodnika jeszcze nie mieli. On ma chyba duszę sportowca. Nie wiem po kim, na pewno nie po mnie.
Jutro spotkanie w Ośrodku.

Biała środa

Jest taki zwyczaj białego tygodnia po I komunii. Nasze dzieciaki też to mają, tylko w rozsądnej dawce:) Tzn. mają jeden biały dzień i to było właśnie dziś. Niestety dzisiejszy dzień nie był najlepszy. W Ośrodku Jędrek kilka razy miał trudne chwile, kiedy płakał, bił się po głowie i nijak nie dawał pocieszyć. Co prawda, gdy go Andrzej odbierał wszystko było już dobrze. Na basenie też było ok. Za to potem w domu znowu było nie najlepiej. I miałam obawę, jak będzie na mszy. Tymczasem Jędrek bez problemu dał się wystroić w albę i wszystko było ok. Grzecznie siedział w ławce (był spokojniejszy jak w niedzielę) i bez problemu przyjął hostię. Bardzo mnie to uradowało. Choć nie wiem, czy z powodów religijnych, czy bardziej z powodu namiastki zwykłości-normalności. Nie wiem też, co to wszystko znaczy dla Jędrka. Widzę, że on to akceptuje, w jakiś sposób wręcz chce, nie jest mu to obojętne. Czy dlatego, że czuje tego odświętność, czy dlatego, że może uczestniczyć w tym, co inni, czy działa tu Bóg? Mocne słowa, których zazwyczaj unikam.

Ostatnio

Generalnie z Ośrodka dochodzą do mnie prawie same dobre wieści. Zazwyczaj Jędrek jest grzeczny i pogodny. Czasami zdarza się gorszy dzień, ale na szczęście takie dni są rzadkie. Wygląda na to, że Jędrkowi jest po prostu dobrze w Ośrodku. Ostatnio pan Łukasz (Jędrka główny terapeuta) stwierdził, że wygląda na to, że Jędrek powoli dopuszcza go do swojego świata. Nie tylko akceptuje jego obecność, ale się jej domaga. A gdy pan Łukasz czegoś od niego wymaga, to już nie kończy się to „zbrojnym powstaniem”, jak było na początku. Teraz jeśli nawet Jędrek odmawia współpracy, to raczej uciekając w psocenie.
W domu też jest fajny. Raz mi się ostatnio zdarzyło, że zrobił do mnie groźną- złą minę (usiłował wymusić rano smakołyki). Jedną minę. Żadnego drapania, rzucania się z pazurami itd, jak było rok temu. Inne dziecko (co nie znaczy, że zawsze jest grzeczniutki). I przecież ta poprawa to nie skutek tego, że teraz postępujemy z nim inaczej, jak rok temu. Może ciut jesteśmy uważniejsi, może odrobinę lepiej go wyczuwamy-rozumiemy. Może. Głównie to jednak zasługa zmiany szkoły. Teraz jest w miejscu, które lubi i które go nie stresuje. Jak dobrze, że takie miejsce jest i że do niego trafiliśmy. Teraz wiem, że to dobre miejsce dla Jędrka. I nie jest to żadna przechowalnia, jak kiedyś ktoś w rozmowie ze mną określił tą szkołę specjalną dla autystów. Może mój Jędrek nigdy nie będzie miał tam edukacji na wysokim poziomie, ale za to chodzi na wycieczki, jeździ rowerem i jest mu tam dobrze :) Jędrek uwielbia jeździć tandemem z panem Łukaszem, domaga się tego i dobrze im idzie współpraca. Bardzo mnie to cieszy.
A poza szkołą? Wczoraj byliśmy we trójkę w kościele na mszy. Rzadko chodzimy, zwłaszcza na takie zwykłe msze dla wszystkich. Jędrek z początku w ogóle nie chciał wejść do kościoła, zapierał się. Ale Piotrek go wciągnął;) I było dobrze. W moim przekonaniu, bo co tam sobie inni myśleli, gdy w pewnym momencie Jędrek podskakiwał i pohukiwał, to wolę nie myśleć. Usiłowałam się tym nie stresować. Zastanawia mnie tylko, czy w Białymstoku nie ma żadnych specjalnych mszy dla niepełnosprawnych, oprócz tych w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej w 2 i 4 niedzielę miesiąca. Może są? Wolałabym chodzić na takie, byłoby mniej stresująco.
A dziś byliśmy we 3 na basenie. Piotrek wspaniale zajmował się Jędrkiem, i w szatni i na basenie. Super się bawili, a ja sobie pływałam. Taki Piotrek to skarb:)
A ja, mimo tych wszystkich dobrych wieści, które doceniam, nie jestem w najlepszej formie. Jak to w życiu. Raz górka, raz dołek. Czasem trudno powiedzieć, czemu.

Komuniasta już wkrótce

Jak co miesiąc udaliśmy się na mszę przygotowującą nas do I Komunii Jędrka. I chyba po raz pierwszy nie wyszłam z myślą: moje dziecko zachowuje się najgorzej i jest najbardziej dzikie. Dziś Jędrek był raczej grzeczny, nieznacznie sobie wokalizował siedząc w konfesjonale. Za to w inne dzieci jakby coś wstąpiło. A więc były piski, cieńsze i grubsze, kładzenie się na podłodze, a nawet ganianie przed ołtarzem (to już po mszy;) I może to co powiem jest nienormalne, ale wszystkie te zachowania podbudowywały mnie na duchu. Że nie mój jeden cudak. Normalnie kocham te dzieciaki :)
Po mszy, gdy tata udał się z innymi rodzicami na rozmowę z księdzem, ja zostałam z Jędrkiem na „naukach” z katechetką. Oczywiście nie wiem, czy cokolwiek z tych nauk dociera do Jędrka. Raczej na to nie wygląda. Sukcesem jest jak usiądzie grzecznie w ławce. I siedział dziś. A podczas próby podchodzenia pod ołtarz, odpowiadania „amen” na słowa „Ciało Chrystusa” i próbne otwieranie i zamykanie buzi do przyjęcia hostii, nie musiałam go ciągnąć na siłę (opierał się tylko nieznacznie;), powtórzył po mnie amen i prawie otworzył buzię. Z zamknięciem za to nie było żadnego problemu;) Nadzieja we mnie wstąpiła, że może jakoś damy radę?
Dostaliśmy albę od koleżanki. Obawiałam się reakcji Jędrka na takie wdzianko. Tymczasem przymierzył chętnie i zdaje się, że mu się podobało. Nam się też podobał w albie. Wygląda jak zakonnik ;)
P.S.(taty): Butów mu nie przymierzaliśmy. Więc powiedzmy, że to był kameduła bosy.

Przygotowania do I Komunii

Przygotowując się do pierwszej Komunii, chodzimy co miesiąc na ul. Stołeczną do kaplicy Zgromadzenia Sióstr Misjonarek, gdzie odbywają się specjalne msze dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół, i gdzie przygotowywane są nasze dzieci do Pierwszej Komunii. Ostatnie dwie msze Jędrek przesiedział prawie grzecznie, tyle że w konfesjonale. Miesiąc temu był zajęty rwaniem serduszka Wielkiej Orkiestry, wczoraj zabawą moim szalikiem. Po mszy, w czasie pogadanek pani katechetki (w tym samym czasie tata wraz z grupą rodziców był na spotkaniu-pogadance z księdzem Pawłem), Jędrek nawet usiadł do ławki za dziećmi. Niestety w pewnym momencie coś go zezłościło (chyba to, że Piotrek siedział obok i położył głowę nie tak, jak Jędrek sobie życzył :( i musieliśmy 2 minuty wcześniej wyjść.
Trochę się obawiam, czy podczas Pierwszej Komunii on w ogóle zechce stać z dziećmi :(
Dziś mieliśmy wizytę księdza w domu (akurat trafił się ten, który kiedyś Piotrka przygotowywał do Komunii). Jędrka coś ksiądz wystraszył (może ta biała komża mu się z fartuchem lekarza skojarzyła?), bo schował się w łazience. I tam oczywiście złobuzował co nieco ;) A w Ośrodku podobno do księdza (na religii) Jędrek respekt czuje i jest grzeczny podczas lekcji :)

Przyszły komunista

W każdą drugą niedzielę miesiąca udajemy się na mszę do kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej przygotowując się do I Komunii Jędrka (są to specjalne msze dla osób niepełnosprawnych). Bardziej my się przygotowujemy, jak on. Jędrek do kościoła chodzi dość chętnie, ale zachowuje się tam w sposób specyficzny. Dziś nie było źle bo całą niemalże mszę przesiedział w konfesjonale i tylko czasem musiałam mu szepnąć, by nie pukał w ścianki. Zapalonej świecy się przestraszył, do zwykłej ławki usiąść nie chciał. Trochę się obawiam, jak to będzie podczas Komunii. Może być mocno nietypowo. Ksiądz na szczęście jest przyzwyczajony i otwarty na zachowania nietypowe, ale nie wie, czy ja jestem na tyle otwarta by zaakceptować, że inne dzieci jakoś poddają się zasadom, a moje nie. Zobaczymy.