Śpiewająco

Tydzień temu to nam nie za bardzo wyszły te zajęcia muzyczne. I Jędrek i ja nie byliśmy w najlepszej formie. Ale wczoraj było fajnie. Graliśmy i śpiewaliśmy „Panie Janie panie Janie, rano wstań, rano wstań” i „Sto lat sto lat niech żyje żyje nam”. Napisałam graliśmy i śpiewaliśmy bo grali i śpiewali nie tylko Gosia i Jędrek (na wspomaganiu oczywiście), ale ja też. Fajnie nam szło i byliśmy bardzo zadowoleni wszyscy. Nabrałam ochoty na keyboard w domu.
A „Sto lat” to ćwiczyliśmy nie bez okazji. Dziś Piotrek, brat Jędrka, kończy 14 lat.

Metoda Ruchomych Kolorowych Nut

Jakiś czas temu moja koleżanka Gosia, która jest muzykiem i gra w orkiestrze naszej Podlaskiej Opery poznała panią Elżbietę Małanicz-Onoszko i jej metodę nauki gry na pianinie przeznaczoną dla dzieci niepełnosprawnych. Gosia się zachwyciła i postanowiła poznać lepiej tę metodę i nią pracować. Znalazła kilkoro chętnych rodziców i dzieci i zaczęła swoją charytatywną pracę. Ja początkowo nie byłam tym zainteresowana bo wydawało mi się, że Jędrek za słabo funkcjonuje, by miało to jakiś sens. Ale jakiś czas temu Gosia wyraziła ochotę, że chciałaby spróbować popracować z Jędrkiem. Więc miesiąc temu zaczęliśmy. Wczoraj byliśmy trzeci raz. Tym razem była pani Małanicz-Onoszko, która co jakiś czas przyjeżdża na konsultacje. Obserwowała Jędrka, „zapoznawała” się z nim i mówiła, co robić. Na początku byłam z lekka zestresowana. Jędrek zresztą też. Zaczął grzebać w pupie, ślinić się – nie ma co ukrywać, taki też bywa widok dziecka upośledzonego. Potem wyraźnie pokazywał, że nie umie odróżniać kolorów itp itd. Tylko czekałam, kiedy pani powie „A na co Pani liczy z tym dzieckiem?”. Ale nie, pani Elżbieta zmodyfikowała zadania, zagrała z Jędrkiem i zaśpiewała Panie Janie i powiedziała, żeby się nie poddawać.
Bardzo lubię, jak ktoś nie skreśla mojego dziecka i jak ktoś potrafi coś z nim robić. Nie za bardzo tylko lubię, jak ktoś mi mówi, że mam się nie poddawać, walczyć, robić to, czy tamto. Wtedy mam ochotę krzyczeć: „Dajcie mi spokój. Jak jesteś taki mądry, to pokaż jak to robić, to, co mi tak pięknie radzisz”. Ale na szczęście pani Elżbieta miała tyle wyczucia, by za mocno mi nie radzić. Trochę co prawda poszła w stronę: „Miałam kiedyś niemówiące 10 letnie dziecko, które dzięki tej metodzie zaczęło mówić”, a ja na takie teksty źle reaguje. Mam dość wzbudzania we mnie nadziei, nierealistycznych marzeń. Z drugiej strony chciałabym mieć jeszcze jakąś energię, nie być całkowitą rezygnacją. Jak to połączyć – akceptację tego co jest z nadzieją i siłą na drobne zmiany?
A Jędrek był bardzo zadowolony z zajęć. Gdy w którymś momencie odszedł od pianina, za moment sam wrócił i chciał razem grać. No i teraz powtarzamy: „Pa-nie Ja-nie Pa-nie Ja-nie” :-)

Ostatnio (cokolwiek to znaczy)

Ostatnio Jędrek ma gorszy czas. Trudno zdefiniować konkretniej to „ostatnio”, ale chyba od kilku tygodni. W piątek miał trudne zachowania w Ośrodku, był agresywny. W domu objawia się to tym, że jest bardziej uparty, trudno go do czegoś przekonać, jak się przy czymś uprze, psuje, psoci, rwie co się da i ma problemy z zasypianiem i spaniem. Nie wiem, o co chodzi. W sumie to każdy miewa lepsze i gorsze dni. Nie ma więc co się łudzić, że Jędrek będzie zawsze w formie.

Aczkolwiek jak ostatnio chadzałam z nim na długie (godzinne-dwugodzinne spacery), to wydawało mi się, że taki jest pogodny i „łatwy w obsłudze”. Chodził ze mną grzecznie i pogodnie, nie marudził, uśmiechał się promieniście. Do wczoraj (wczoraj już mu tak dobrze nie było i trochę mi pomuczał). Może nie mógł się doczekać, czegoś smacznego (zawsze coś mu na koniec kupuje).

Od ubiegłego tygodnia mamy nowe zajęcia. Muzyczne – nauka gry na pianinie Metodą Ruchomych Kolorowych Nut oraz biofeedback. Zaczęłam się nawet zastanawiać, czy to go jakoś nie zestresowało szczególnie. Na zajęciach muzycznych nie wydawał się jakoś zestresowany, aczkolwiek pełni szczęścia nie było. Tydzień temu. Wczoraj było lepiej. Gosia mówiła, że nawiązywał z nią fajny kontakt, uśmiechał się, grali Kotka na płotku, Jędrek szukał dźwięków na pianinie -wsłuchiwał się w nie (a nie stukał mechanicznie). Na koniec było wyraźnie widać, że był zadowolony i odpowiadał (Ga=Tak) na pytanie, czy przyjdzie jeszcze. O Gosi i Metodzie Kolorowych Nut na pewno jeszcze napiszę.

Na biofeedbacku było gorzej. Pierwszego dnia Jędrek nie dał się nawet podłączyć, klipsy na uszy dawał sobie przypinać na chwilę i to na sali od integracji, gdy się huśtał na czymś. Miał wyraźne duże opory. Następnego dnia było jednak już lepiej. Andrzej i pani Aneta tak go cierpliwie zachęcali, że udało im się na parę chwilek go podłączyć do sprzętu. Nic to, cierpliwie i powoli, może coś się uda, może się w końcu Jędrkowi spodoba.

Kocham go bardzo, tego mojego Jędrulka.