Siódmy rok terapii 2013/2014

Minął siódmy rok odkąd wiemy, że żyjemy z autyzmem. Jędrek ma 10 lat. Pierwsze trzy lata były w miarę pogodne, dobrze nam się żyło razem. Gdy Jędrek skończył 3 lata zdiagnozowano u niego autyzm i od siedmiu lat się terapeutyzujemy. Ten rok był zdecydowanie najlepszy z tych siedmiu. Pierwsze lata to była walka, ciężka dla całej naszej rodziny. Były sukcesy, ale i dużo ran. Od dwóch lat leczymy rany, usiłujemy żyć normalniej. Nie próbujemy już wyleczyć Jędrka. Próbujemy pomóc mu i sobie żyć w miarę możliwości godnie, spokojnie i miło. Życie jest dostatecznie ciężkie, żeby jeszcze sobie dokładać.

To był drugi rok Jędrka w Ośrodku KTA – szkole dla dzieci z autyzmem. Bardzo dobry rok. Jędrek wyciszony, pogodny, chętny. Z uśmiechem szedł do szkoły, z uśmiechem wracał. Trudne zachowania były sporadyczne. Pan Łukasz na koniec roku przyznał mi się, że na koniec poprzedniego roku szkolnego był już bardzo zmęczony. W tym roku zaś, można powiedzieć – sielanka. Lepszą formę Jędrka było zresztą widać choćby na zakończeniu roku, gdy dał się przebrać za wielbłąda-beduina :-)

Poza tym w tym roku w Białymstoku nie szaleliśmy. Spokojnie. Głównie basen, regularnie przez cały rok. Zajęcia na siłowni w Maniacu (to tez ze STARTu), raz na tydzień lub dwa. Koniki w Zagłobie jesienią i odrobinę latem. Mieliśmy też przez pół roku dwie godziny tygodniowo zajęcia pedagogiczne z panią Anią w Axonie (to w ramach NFZ) – bardzo udane doświadczenie – Jędrek pokazał się na obcym terenie jako chętny do współpracy.

Nie udały nam się grupowe zajęcia w Decybelku, więc po 2 czy 3 spotkaniach zrezygnowaliśmy. Na takie wyzwania jeszcze ani Jędrek ani pani z Decybelka nie była gotowa.

Ponadto przez pierwsze pół roku „leczyliśmy” Jędrka medykamentami od dr Kurczabińskiej (jakieś probiotyki, szczepionka w granulkach, neuroprzekaźniki). Oczywiście nie wierzyliśmy, że to Jędrka wyleczy, ale że może mu ciut pomoże w lepszym funkcjonowaniu organizmu. Nie za bardzo ja jednak w to wierzyłam, wiec się wycofaliśmy.

Zimą i latem pojechaliśmy na dwa turnusy rehabilitacyjne z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu do Uroczyska koło Szklarskiej Poręby. Zimą na tydzień, latem na dwa. Oba doświadczenia bardzo udane. Zimą Jędrek wypróbował nart :-)

Latem tradycyjnie (siódmy raz z rzędu) byliśmy nad jeziorem w Kopanicy.

I dużo jeździliśmy rowerami. Jędrek z tata na tandemie.

Wiosną po raz trzeci mój mąż zapalał Ratusz na niebiesko w ramach obchodów Dnia Wiedzy o Autyzmie.

I to tyle. Krótko i dobrze – znaczy się spokojnie.

Wypadek

Wczorajszy wieczór spędziliśmy na pogotowiu. Jędrek się przewrócił i uderzył głową w kant drzwi lub framugę. Niby groźnie nie wyglądało, ale głowa rozcięta, krew się lała. Na pogotowiu zajęto się nami profesjonalnie i bardzo przyjaźnie. Największy problem był z wejściem do gabinetu, Jędrek się zapierał, że nie. Ale jak już wszedł i dał sobie obmyć głowę, to dalej poszło idealnie. Położył się na stole i dał sobie założyć trzy szwy bez piśnięcia! Pan doktor przyznał, że taki dzielny młody pacjent rzadko się trafia. A potem jeszcze pozwolił sobie prześwietlić głowę. I cały czas nosi czepeczek z bandażu (po powrocie do domu chciał zdjąć, ale jakoś dał się przekonać i dziś nawet nie próbował go zdejmować). Wygląda w nim jak krasnoludek w czapeczce.

Całe to wydarzenie dla mnie było i jest bardzo traumatyczne. Podziwiam mojego męża za zachowanie zimnej krwi. To on był cały czas z Jędrkiem i trzymał go za rękę. Ja niby nie panikowałam, ale w gabinecie jeszcze przed zszywaniem – odleciałam (i też się mną profesjonalnie zajęto ;-) Szczerze mówiąc jest mi wstyd i smutno, że żadnego ze mnie pożytku w sytuacjach kryzysowych.

A z męża i z Jędrka jestem bardzo dumna. W życiu bym nie uwierzyła, że Jędrek w takiej sytuacji zachowa się tak spokojnie. Tym bardziej, że ostatnio to nie jest jego najlepszy czas.

a

IMG-20140525-WA0002

O co chodzi z Renatą Radomską?

Myślałam, że ten temat przeczekam bo uczucia mam mieszane. Nie miałam czasu się w to wgłębiać, więc nie zamierzałam się odzywać publicznie na ten temat. Ale się odezwałam, więc skoro powiedziałam A, to powiem B. Najpierw parę słów wyjaśnienia dla osób niezorientowanych w temacie. Renata Radomska ma autystyczną córeczkę. Mieszkała w Stanach, tam ją leczyła dietą, pod kierunkiem lekarza(y), chyba DAN. Abigail poczyniła ogromne postępy, z dziecka bardzo zaburzonego stała się autystką wysoko funkcjonującą (w przeciągu chyba mniej więcej 2 lat). Jakiś czas temu rodzina Radomskich wróciła do Polski, pani Renata napisała książkę, a jej mama zgłosiła ją do konkursu TVN Zwykły Bohater. Radomscy założyli też fundację Autyzm bez łez. Jak to w świecie mediów, poszła w świat informacja – Radomska uleczyła swoje chore autystyczne dziecko dietą.
Gdy o tym usłyszałam, podeszłam do tematu sceptycznie. Znam parę takich „uleczonych” dzieci. Wiem, że często tylko pozornie są uleczone. Wiem też, że dzieci autystyczne robią różne postępy (czasem oszałamiające) niezależnie od tego, jaką metoda były prowadzone (znam i takie co żadną, a postępy zrobiły może lepsze jak Abigail). Po prostu zaburzenia autystyczne są bardzo różnorodne, mają różny stopień nasilenia i różnie się rozwijają. Dieta i leczenie DAN jest zaś w Polsce znane od dawna. Znam takich co to stosują i się zachwycają, widząc u swoich dzieci postępy. Znam i takich, którzy stosować przestali po tym jak się zawiedli, jak zobaczyli, jakie spustoszenie w ich portfelach to leczenie poczyniło. I nie chodzi o same koszty finansowe. Rodzic wszystko zniesie, pod warunkiem, że w pewnym momencie się nie zorientuje, że ktoś go robi w konia, a on za to płaci. No i daj Boże, jak te wszystkie praktyki para-medyczne dziecku nie zaszkodzą (niestety bywa, że szkodzą). No więc środowisko rodziców autystów jest mocno podzielone w tym temacie: jedni są za dietą i leczeniem DAN albo innymi praktykami leczenia niekonwencjonalnego, a inni są przeciw. Niestety medycyna tradycyjna niewiele ma autystom do zaproponowania, stąd i większa chęć szukania pomocy w tych metodach niekonwencjonalnych. Bogacą się na tym różni szarlatani – to pewnik, choć nie twierdzę, że wszyscy niekonwencjonalni lekarze to szarlatani.
Po wypłynięciu w mediach kandydatury Radomskiej na Zwykłego Bohatera i przekazach umieszczanych na stronie TVN w środowisku rodziców autystycznych zawrzało. Na FB powstała grupa protestująca przeciwko przekazom Renaty Radomskiej. Oczywiście, jako aktywny fejsbukowicz zostałam do niej zaproszona. Wahałam się. Bo owszem, jestem mocno sceptyczna względem tego, co pisze Radomska, ale też nie chciałam występować przeciwko żadnemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, nawet jeśli się nie zgadzam z jego poglądami. Przekonała mnie w końcu inicjatywa, głosy,że trzeba światu dawać rzetelną informację na temat autyzmu, że taki fałszywy przekaz może być szkodliwy, że wielu świeżych rodziców się na to nabierze, że społeczeństwo będzie miało fałszywy obraz autyzmu (że niby to takie proste, dietą wyleczysz i głowy nie zawracaj). W rodzicach dzieci i dorosłych autystów jest wiele frustracji, swoje przeszli i teraz wielu z nich słowa Radomskiej i jej nominację odebrało jak policzek im wymierzony. „Pojawiła się taka znikąd, głupoty gada, a TVN (która dotąd autystów ignorowała, nie widząc potrzeby pomagania im) te głupoty rozsiewa”. A chciałoby się, żeby społeczeństwo miało prawdziwy obraz autysty, jego problemów i potrzeb. My potrzebujemy zrozumienia, realnego spojrzenia na świat autystyczny. Autyzm to plaga, nie margines. I nie da się autystów zamknąć w kąt, a społeczeństwo nasze jest kompletnie nieprzygotowane na ich przyjęcie. Myślę, że wielu rodzicom biorącym udział w proteście przyświecały szczytne cele. Chcieli protestować przeciwko fałszywym informacjom na temat autyzmu, przeciwko szarlatanerii zarabiającej na problemie naszych dzieci. Ale niestety zrobiła się jatka w internecie, pomiędzy zwolennikami i przeciwnikami koncepcji Radomskiej. Nie miałam czasu czytać tego wszystkiego, wgłębiać się w temat. Wiem, że miejscami poszło ostro z jednej i z drugiej strony, nie zawsze spokojnie, nie zawsze merytorycznie. Sama nie jestem bez winy, też sobie zakpiłam 2 notatki niżej z leczenia pietruszką. Ale dość. Gdzie dwóch ludzi, tam trzy koncepcje. Ale można na spokojnie – nie trzeba wyszydzać, nie trzeba aż takich emocji. Że TVN mówi niezbyt rzetelnie o autyzmie – to przecież typowe dla współczesnych mediów (powierzchownie, zrobić szoł, bajki z happy endem, co by widz mógł się wzruszyć, zachlipać, a potem obetrzeć radośnie łzy, że proszę, jak to bohatersko sobie ktoś poradził z problemem, można spać spokojnie). Ale dowalać jeden rodzic autysty drugiemu – to bez sensu. A Radomscy to rodzice autystycznego dziecka. Niektórzy myślą o nich, że próbują robić interes, że oszukują innych rodziców (niekoniecznie świadomie). Ale może oni naprawdę są przekonani, że udało im się ich sposobami tak znacząco polepszyć stan swojej córki i się tym dzielą? Może są pełni dobrej woli, a dostali od innych rodziców autystów takie baty, że coś strasznego. Ja się mogę z nimi nie zgadzać, mogę dostrzegać minusy ich przekazu, mogę mieć inny pogląd na bohaterstwo, ale po pierwsze jestem przeciwko ranieniu jakiegokolwiek rodzica autysty (a taka medialna nagonka to musi być coś strasznego), a po drugie, ja nie wiem, czy to wszystko służy sprawie. Mam wątpliwości.

Leczenie – próbujemy.

W poniedziałek byliśmy w Katowicach u doktor Kurczabińskiej. Przed wakacjami zrobiliśmy Jędrkowi badania, bilans biologiczny w Belgii. Przyszła kolej na omówienie wyników i propozycję leczenia. Pani doktor w sposób bardzo przystępny tłumaczyła nam, co tam Jędrkowi wyszło z tych badań. W dużym skrócie i uproszczeniu: Jędrek ma silny stan zapalny ogólnoustrojowy, stan zapalny błony śluzowej jelita (tzw. cieknące jelito), mocno osłabiony układ immunologiczny, niedobory żywieniowe (omega3, żelazo, kwas foliowy, witamina D) i nadaktywność neuroprzekaźników (dopaminy, serotoniny i coś tam jeszcze). Z pozytywnych informacji – nie ma kandydozy. I ma odpowiedni poziom stresu :) Pani doktor zaproponowała leczenie, auto szczepionkę, trochę probiotyków i immunomodulację. Trochę leków kupiliśmy u niej, trochę ściągniemy z Francji, Belgii i Niemiec. Są to raczej leki niekonwencjonalne. Wszystko jest cholernie drogie.
Będę szczera – nie jestem do tego nastawiona entuzjastycznie. Za mocno się już w leczeniu i terapeutyzowaniu Jędrka sparzyłam. Ale spróbujemy go tak poleczyć. Zobaczymy, czy to coś da. Spróbujemy. Skoro możemy, musimy spróbować coś jeszcze zrobić. Żeby mieć czyste sumienie? Może.
Na razie muszę się rozeznać w tych wszystkich zleconych lekach, część zamówić, część zacząć dawać. Nie będzie to fajne, bo ja generalnie nie lubię leków:(
Przy okazji wizyty w Katowicach u dr Kurczabińskiej Jędrek miał wizytę u pani psycholog. Zrobiła z nami wywiad, potem Jędrek miał rodzaj badania psychologicznego. Określiła, że poziom autyzmu Jędrka jest średni. Że jest bardzo kontaktowy, otwarty, ma mało lęków jak na autystę, a z drugiej strony – prawie wcale mowy. Po badaniu stwierdziła, że Jędrek ma dużą męczliwość. Zaczyna zadanie chętnie, ale szybko się wycofuje. Ona uważa że nie dlatego, że nie chce, czy nie umie, tylko jego organizm się szybko męczy, że jego to po prostu boli. Pani doktor wiązała to min. z jego szalejącymi neuroprzekaźnikami (bardzo wysoki poziom serotoniny, która jest spowalniaczem).
Tyle w skrócie. Teraz będę walczyć z lekami.

Pobieranie krwi.

Pobieranie krwi u rzadko którego dziecka jest sprawą bezproblemową. U Jędrka po serii badań, które przeszedł, gdy miał 3 lata (na początku diagnozy), zupełnie naturalnie wszelki kontakt z lekarzem czy pielęgniarką stał się problemowy. Jędrek został wystraszony bardzo mocno. Nie marzyliśmy więc nawet, że dziś pójdzie to tak sprawnie, niemal bezproblemowo. Owszem, Jędrek po wejściu do gabinetu stanowczo był na nie i próbował chować się za tatę i krzesełko. Nawet pokazał nam groźną minę, by być bardziej przekonywującym. Ale w końcu dał się przekonać, usiadł na kolana, dał rękę, nie wyrywał się, dał sobie pobrać krew. A że było 7 ampułek (jedną dorzuciliśmy od siebie – postanowiliśmy przy okazji zbadać mu grupę krwi; zupełnie nie mogę pojąć, czemu nie robi się tego dzieciom po urodzeniu), to kłuć trzeba było 2 razy. Sama zresztą nie wiem, czy dla Jędrka gorsze jest kłucie, czy przytrzymywanie. Trzymały dwie osoby i on to dzielnie znosił. Najwyraźniej działały obietnice, że już zaraz za chwile pójdziemy i kupimy w sklepie, co będzie tylko chciał i pojedziemy na fast fooda. Jędrkowi wyraźnie podobała się obietnica, że kupimy tyle butelek picia, ile będzie chciał (nic mama nie będzie ograniczać). A po pobieraniu krwi dał sobie nawet przykleić plasterek i trzymał go do końca naszego pobytu w gabinecie (poprosił mnie o zdjęcie już za drzwiami). I dzielnie próbował pluć do próbówki (mieliśmy zebrać ślinę, ale to okazało się jednak za trudne; tak jak myślałam). W każdym bądź razie, to co najważniejsze zostało zrobione i poszło to nadzwyczaj dobrze i sprawnie. A tak się obawiałam zbierania tego całego materiału potrzebnego do bilansu. Jędrek był rewelacyjny. Moja koleżanka, która został z nim wieczorem w sobotę (mam taką kochaną; sama się zaoferowała, wypchnęła nas do teatru), powiedziała, że Jędrek jest dużo spokojniejszy teraz, ma więcej zaufania do nas i do innych ludzi. I to prawda.
No więc materiał został wysłany do laboratorium do Belgii.
Jędrek w sklepie wybrał sobie 3 butelki napojów (ostatnio preferuje wodę cytrynową). Pojechaliśmy do KFC, a potem Andrzej odwiózł go do szkoły. Mam nadzieję, że nie będzie tam odreagowywał. Wydaje się, że przeżył to pobieranie krwi bez większego stresu.
Panie były bardzo profesjonalne i życzliwe. Diagnostyka, ul. Antoniukowska 11. Polecam.

Durszlak i jego nietypowe zastosowanie.

We wtorek mieliśmy ważne spotkanie w Ośrodku – podsumowanie tego półrocza, czy wręcz roku. Zebrał się zespół (nasz terapeuta, superwisor, terapeuta Si, logopeda). Szczerze mówiąc wszelkie dotychczasowe spotkania tego typu, były dla mnie raczej bardziej lub ciut mniej, ale stresujące. Tym razem po raz pierwszy było pozytywnie, bez „ale”. Nie jestem w stanie nawet streścić tego, co usłyszeliśmy. Ogólny przekaz był pozytywny. Czyli pokrywają się wnioski terapeutów z naszymi, że jest lepiej, że Jędrek dobrze się czuje w Ośrodku, że jest to dla niego właściwe miejsce, że jest spokojniejszy itp. itd. Nie znaczy że Jędrek poczynił jakieś wielkie postępy w rozwoju. On jest wciąż na etapie zdobywania zaufania do ludzi. Zważywszy na to, że przez pierwsze lata terapii, ten aspekt był kompletnie zaniedbywany, to nie jest taka prosta sprawa. Ale priorytetowa, w moim przekonaniu.

We wtorek byliśmy też na zabawie zorganizowanej przez Fundację Zdążyć z Pomocą w centrum Psotnik. Było dużo dzieci. Jędrek krążył tylko wokół stołu z jedzeniem i miejsca z zabawkami dla małych dzieci. Chciałam go zaciągnąć do „małpiego gaju”, ale się opierał, więc dałam spokój. Był mało sterowalny. Jakoś przeżyłam. Szczerze mówiąc, nie cierpię takich miejsc, takich imprez, ale to Jędrkowi miało się podobać (i w sumie się podobało), a nie mnie.

Na konikach, pieskach i basenie było bardzo dobrze. Do tego doszedł… rower. Pożyczyliśmy tandem. Mieliśmy więc rowerowy weekend. Chłopaki wyglądają zabójczo na tandemie. Wszyscy się za nimi oglądają. Jędrek (i my) mamy wielką frajdę z jazdy.

W maju byliśmy w Warszawie na wizycie u dr Kurczabińskiej. Postanowiliśmy zrobić Jędrkowi badania – bilans biologiczny. Kompletnie się na tym nie znam, więc nie będę nawet próbowała opisywać, co to jest. Wiem, że są to min. badania układu immunologicznego, neuroprzekaźników, spalania (?) tłuszczów, jak funkcjonuje wątroba i nie wiem, co tam jeszcze. W każdym bądź razie wysyłamy Jędrkową krew, siuśki, kupkę i ślinę do Belgii i tam to zbadają. Przerażała mnie myśl, jak ja złapię tą jego kupkę, ale udało się (jakby ktoś potrzebował, to mam patent – durszlak w klozecie:) Teraz zbieram siuśki przez 12 godz. Rano pobieranie krwi, śliny (jak się da) i wysyłka. Technicznie wydawało mi się to strasznie skomplikowane, przerażało mnie to z lekka. A rzeczywistość, jak na razie okazała się łagodniejsza. Jędrek zachwycony nie był, ale zaakceptował durszlak w klozecie. A sikanie do słoika mu się chyba nawet spodobało;) A ja się zastanawiałam, jak go do tego przekonam.

A na koniec wspomnę o ostatniej Jędrkowej pasji. Celafonowe naklejki z napojów i słodyczy. Zrywa i rwie na malusieńkie kawałeczki. Całe mieszkanie w tym mamy. Sprzątam codziennie, ale to syzyfowa praca. Te kawałki są wszędzie, przyklejają się nam do nóg, ubrań. Andrzej się irytuję, a ja ze stoickim spokojem mówię, że kolejna jego „pasja” może być jeszcze bardziej upierdliwa lub niszczycielska, więc nie ma co narzekać.
Chyba mam anginę. Od 4 dni boli mnie tak gardło, że chyba jednak pójdę do lekarza :(

Pogodniejszy

Ostatnio mamy dobry czas. Od tej nocnej awantury 2 tygodnie temu – można powiedzieć, że jest sielanka. Jędruś jest pogodny i zdaje się być szczęśliwszy. Takie obserwacje poczynili terapeuci z Ośrodka i ja to potwierdzam. Złości się sporadycznie, krótkotrwale i „w swoim zakresie”. Jest co prawda trochę uparty i na pewne rzeczy trudno go namówić, np. lubi biegać goło po domu, ale trudno – musi mieć swoje zdanie, swoją przestrzeń. Ma też nową pasję. Szczoteczki poszły w odstawkę. Nie ma też manii wylewania wody (za to chętnie przelewa z czajnika do dzbanka, ale zachowuje rozmiar i nie leje ponad objętość naczynia). Jego główną nowo-starą pasją jest rwanie. Rwie papier i folie na maluteńkie kawałeczki. Na szczęście wybiera opakowania, rzeczy nam zbędne. Oby tak dalej.
Poza tym jest milusiński i głaszcze mnie po głowie nad ranem:) Śpi trochę lepiej. Daję mu melatoninę. Nie zawsze działa rewelacyjnie, ale chyba trochę działa.
W ubiegły weekend dałam mu tabletkę na odrobaczenie. Zmian jakiś, efektów, skutków nie zauważyłam, ale chcę wierzyć, że mu to dobrze zrobiło. Od poniedziałku wzmocnimy to kroplami z orzecha włoskiego.
Poza tym daje mu sok z aloesa, na wzmocnienie – od przeziębień.
Wczoraj Andrzej był z Jędrkiem na zajęciach grupowych w Ośrodku a potem na basenie. Było tak dobrze, że aż się mąż mój odgrażał, że popełni notatkę. Oby.
A, jeszcze jedna ważna zmiana w naszym życiu. Mam parę zamkniętych szafek-szuflad. Teraz już nie muszę ukrywać słodyczy w głębi szaf za ubraniami, tylko mam je w zamkniętej szafce w kuchni. Wczoraj popełniłam chyba błąd bo wyjęłam słodycze stamtąd przy Jędrku. A więc wie już gdzie są. Dziś rano przyprowadził mnie pod tą szafkę i pokazał. Na szczęście zaakceptował, że „teraz nie”, że „słodycze po szkole”. Zobaczymy, co będzie dalej.
PS. Przed chwilą przeczytałam jakieś moje użalanie się z lutego, że Jędrek gorzej śpi bo tylko do 4. Aktualnie jestem szczęśliwa jak śpi do 4 :) Teoria względności.

Dobranoc

Weekend był ciężki, ale wydaje się, że jest już dobrze. W Ośrodku w porządku. Dziś Jędrek przyszedł z informacją, że zajadał się tam rzodkiewką, szczypiorkiem i marchewką. Cudnie.
Weekendowe awantury (głównie ta noc z soboty na niedziele) spowodowały pewne moje decyzje. Po konsultacji z pediatrą postanowiłam zadziałać: lekiem odrobaczającym, lekiem na alergię i melatoniną. Lek na robaki podam Jędrkowi pewnie dopiero w weekend, by móc go lepiej obserwować. Melatoninę dostał po raz pierwszy wczoraj. I przespał jednym ciągiem od 20.oo do 5.oo. Wow, dawno już czegoś takiego nie było, bo nawet jak spał do 5.oo to z przerwami, z budzeniem się na włączanie mu bajek. Dziś pani w Ośrodku powiedziała, że Jędruś był bardzo spokojny. Czyżby to efekt tej melatoniny? Zobaczymy, co będzie dalej. Fajnie by było jakby sobie i nam dał trochę pospać.

Relacja z tygodnia, a zwłaszcza weekendowa.

W tym tygodniu Jędrek trochę chorował. Ale ponieważ nie mieliśmy organizacyjnie możliwości zostawić go w domu, a jego choroba obłożna nie była, to mimo wszystko chodził do Ośrodka i w zasadzie tylko wtorek był cięższy. Poza tym nie było źle, a przynajmniej nie doszły nas słuchy. A w czwartek chłopcy (czyli Jędrek z tatą) byli razem nawet na zajęciach grupowych w Ośrodku i nie było tak tragicznie jak 2 tygodnie temu. Andrzej co prawda zaobserwował, że Jędrek kiedyś funkcjonował lepiej na takich zajęciach, ale… dajmy mu czas, niech się przyzwyczai, oswoi.
Dogoterapię w tym tygodniu odwołaliśmy, a na basenie chłopcy byli dwa razy, na początku choroby (jak sobie jeszcze nie zdawaliśmy sprawy z tego, że choruje) i wczoraj, jak już było dobrze. I tu też obserwujemy, że kiedyś Jędrek funkcjonował lepiej na basenie, był posłuszniejszy, więcej pływał. Teraz najchętniej by wyskakiwał z wody i się ganiał, albo po prostu podskakiwał w wodzie. Ale na cukierki udało go się Andrzejowi namówić, żeby ze 3 baseny przepłynął. Dobre i tyle.
Noce w dalszym ciągu nie najlepsze. Wybudza się, chce by mu włączać bajkę. Jeszcze jak uda mu się dalej zasnąć, to jest dobrze, gorzej jak nie i godzinami grasuje po domu. Chwilowo Andrzeja pokój stoi mu otworem bo nauczył się go otwierać.
Na szczęście dziś mąż zrobił mi zabezpieczenie w szafie na przedpokoju (tzn. zamek wstawił) i jestem szczęśliwa bo mam gdzie coś schować przed Jędrkiem. Niesamowity komfort. Dziś na noc wstawię tam kawałek ciasta -mrówkowca (żeby nie był nad ranem przez Jędrka rozwłóczony po całym domu) i… dzbanek z wodą. Żeby było się czego napić rano. Bo niestety Jędrek wypija (lub wylewa) nam wszystkie płyny.
Wczoraj Andrzej wyjął klamki w oknach w kuchni i małym pokoju. Bo Jędrkowi spodobało się otwieranie okien. Raz go Andrzej zgarnął stojącego na biurku przed otwartym oknem. Na moment go spuścić z oka nie można było. Spodobała mu się zabawa. Nam mniej. Więc zamieniliśmy się w dom bez klamek…
Myślę o tym leczeniu medycznym Jędrka. Myślę powoli. Zbieram wywiady. Nic mnie do końca nie przekonuje, ale wiem, że muszę coś zrobić, żeby mieć czyste sumienie. Żebym sobie nie mogła zarzucić, że to zaniedbałam z lenistwa czy niedowiarstwa, że w tej dziedzinie nie zrobiłam prawie nic. Tyle, że kompletnie mi nie pod drodze z dietami, które się standardowo autystom poleca (mam wrażenie, że to jedyny pomysł na „leczenie” autystów). A ja na dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową gotowa nie jestem (kiedyś się parę dobrych lat z dietami męczyliśmy, choć na bezcukrowej nigdy nie byliśmy). Nie jestem królową kuchni i dorzucić mi jeszcze takie ograniczenia – masakra. I Jędrkowi z jego przyzwyczajeniami… Ale dziś koleżanka podpowiedziała mi innego specjalistę (co to z autyzmu nie leczy, ale robi całościowy bilans biologiczny, leczy homeopatycznie itd. i generalnie stawia sobie za zadanie spojrzenie na całościowe funkcjonowanie organizmu i jego wzmocnienie). I diety nie trzeba. I to podejście wydaje mi się bardziej możliwe do zrealizowania. Choć i specjalista i badania i leki z zagranicy i koszty idą w tysiące rocznie. Żebym w to wierzyła, to bym nie liczyła, ale trochę za droga sprawa, żeby ot tak sobie to robić. No ale coś zrobić muszę. Czegoś jeszcze musimy spróbować.
Aaa, prawie zapomniałam napisać, że dziś stosowaliśmy restauracjoterapię. Byliśmy ze znajomymi w Pizza Hut. I Jędruś cały czas był baaardzo grzeczny. I zadowolony. Piotrka tak zadowolonego też już dawno nie widziałam. Droga impreza, ale po reakcjach chłopców powiem – warto było.
PS. Dostałam z Ośrodka opis funkcjonowania Jędrka w Ośrodku przez I półrocze. Przeczytałam te kilkanaście stron i… przeżyłam. W głębszą depresję nie wpadałam, aczkolwiek obraz nie jest wesoły i optymizmem nie wieje z tych kartek. Jędrek funkcjonuje najgorzej w swojej grupie (a może i całym Ośrodku). Ciężko się zmierzyć z tym wszystkim.