Warto przeczytać

Przeczytałam książkę „Świry, dziwadła i zespół Aspergera” napisaną przez 13 letniego chłopca z zespołem Aspergera Luka Jacksona. Książkę to polecano mi już dawno temu, ale wtedy myślałam sobie, że Aspegerowiec i niemówiący autysta jak mój Jędrek to całkiem dwa światy. Tak więc sięgnęłam po nią dopiero teraz, gdy jestem bardziej otwarta na odmienność ;-)

Warto było! Książka bardzo dobrze napisana i mówi dużo o świecie osób z Zespołem Aspergera i autystów (a i takich, którzy są po prostu inni od większości). Chyba całkiem słusznie w nowych klasyfikacjach nie ma podziału na autyzm i zespół Aspergera, ale jest szerokie spektrum zaburzeń autystycznych (Lukowi by się chyba bardziej podobało, gdyby to było nazwane zespołem autystycznym, bo zaburzony się nie czuje i ma rację).

Książka godna polecenia dla rodziców, nauczycieli, zwykłych ludzi oraz nastolatków ze spektrum, którzy potrafią czytać. Fajnych rad im Luke udziela. I bardzo wzmacnia. Jestem pod wrażeniem mądrości życiowej tego chłopca.

Prawdziwy człowiek

Przeczytałam autobiograficzną książkę Gunilli Gerland „Prawdziwy człowiek. Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyźmie”. Gunilla dopiero mając prawie 30 lat odkryła co z nią nie tak, odkryła, że ma autyzm. Wcześniej usilnie chciała być prawdziwym człowiekiem… Książka jest niesamowita. Pokazuje jak można inaczej odbierać świat, otwiera na odmienność. I na dodatek jest świetnie napisana. Polecam każdemu.

Książki o autystach

Dawno dawno temu, gdy jeszcze myślałam, że wyciągnę Jędrka z autyzmu, bardzo potrzebowałam wspierających lektur. Pomocne były wtedy opowieści o tym, jak to jednemu dziecku pomógł pies, innemu konie, a innemu słonie. Ze słoniami żartuję – na taką opowieść nie trafiłam. Po jakim czasu takie lektury zaczęły mnie raczej denerwować, jak wspierać. Jakbym im nie dowierzała. A może zazdrościła, że ktoś znalazł „lek na całe zło”, kluczyk do swojego dziecka, a ja nie? Nie wiem, czy moja reakcja spowodowana była tym, że bardziej urealniłam problem i zaczęłam podchodzić sceptycznie do tych historii, tak jak i podchodzę do opowieści miłosnych w stylu Wiśniewskiego (tego od ” W sieci”), czy też bolało mnie to, że im się udało, a nam nie. Pewnie po części jedno i drugie. Myślałam sobie zgryźliwie, że czemuż to nikt nie opisze codziennej historii, gdy dziecko autystyczne maże gównem po ścianach, a kiedy indziej się uśmiecha i wcale nie wyrasta ani z jednego ani z drugiego. W tych opowieściach o pokonaniu autyzmu on maże gównem po ścianach tylko jak jest mały, a potem, jak mu koń czy słoń pomoże, to już tylko wiersze pisze.
Mimo takiego mojego podejścia, gdy mi się trafiły, to wypożyczyłam 2 książki o autystach, którym coś pomogło: „Billy. Kot, który ocalił moje dziecko.” Louise Booth i „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie.” Kristine Barnett. Najpierw, gdzieś w połowie wakacji przeczytałam tą pierwszą. Dobrze, zgrabnie napisana historia i jak ktoś jest na etapie, że potrzebuje optymistycznych historii, to polecam. Mnie jednak nie podniosła na duchu, raczej uruchomiła poczucie winy i złość, że na moje dziecka takiego czaru nie było. Żeby sobie humoru w wakacje nie psuć odłożyłam więc drugą książkę na po wakacjach. No i gdy wakacje mi się kończyły (od tygodnia chodzę do pracy), wróciłam do niej. Najpierw z nastawieniem, że przeżyję podobne emocje (złości, zazdrości, sceptycyzmu), jak przy poprzedniej lekturze (żeby nie było, pozytywne emocje też miałam, nie same złe). I nie powiem, żebym takich nie przeżyła, ale przy tej lekturze pozytywne przeważyły. Kobieta pisze o swoim genialnym dziecku (no i tu nie ma co się porównywać), ale też pisze o odkrywaniu pasji, dobrych stron w każdym dziecku, również w tych niegenialnych, mocniej zaburzonych. I nawet przekonywująca w tym jest. I oczywiście mam żal do siebie i do Pana Boga, że nam się nie udało w Jędrku odkryć i rozwinąć jego pasje, czy zdolności, ale z drugiej strony ta kobieta wydała mi się genialna, jak jej syn. Owszem w innej dziedzinie; on -drugi Eintein, ona – genialna w swojej kreatywności i dążeniu do obranego celu. Ja geniuszem ani nie jestem, ani bym chciała być, więc mogłam poczytać o tym bez złych emocji, a jedynie z podziwem.
Niedawno na moim blogu w komentarzu wspominała o tej książce zresztą EwaM, że zrobiła na niej wrażenie i dała inne spojrzenie na terapie i problem autyzmu. Z mojej strony powiem – warto przeczytać.

Mażę się, czy marzę?

Ponad rok temu była kampania społeczna pod hasłem „Nie mażę się, ale marzę o …” pokazująca rodziców dzieci niepełnosprawnych jako wyczynowców (w końcu, dźwiganie sztangi, czy swojego dużego i ciężkiego dziecka coś wspólnego ze sobą mają). Wiosną wyszła książką jednej z mam biorącej udział w kampanii, Hanny Barełkowskiej o tym właśnie tytule „Nie mażę się, ale marzę o ..”.  Przeczytałam ją. Ta książka to historia i refleksje nie tylko Hanny Barełkowskiej, mamy autystycznego Jurka, który jest w podobnym wieku, co Jędrek (i też nie mówi), ale próba ogólniejszego spojrzenia na los niepełnosprawnych rodziców (przytoczono zresztą bardzo wiele wypowiedzi różnych rodziców). Książka pokazuje etapy w życiu rodzica dziecka niepełnosprawnego: najpierw diagnoza i żałoba po utracie zdrowego dziecka, potem rozpaczliwa ciężka walka o wyleczenie, uzdrowienie itp, następnie uświadomienie sobie nieskuteczności swoich działań, wypalenie, bycie u kresu sił, potem odbicie się od dna – akceptacja. Dopiero na tym ostatnim etapie rodzic zaczyna ponownie myśleć o sobie, dbać o swoje siły.

Czytałam o sobie. Widziałam siebie. Śledziłam i analizowałam nasze etapy. Czasu na żałobę nie dałam sobie dużo. Prawie od razu wzięłam się do ostrej pracy. Cztery lata katorżniczej pracy, terapeutyzowania Jędrka. Źle to wspominam. Myślę, że swoim nadmiernym zaangażowaniem na bazie braku zgody na stan Jędrka, zrobiłam wiele złego jemu i sobie, i całej naszej rodzinie. Ale widać tak musiało być, człowiek siebie nie przeskoczy, robi, co i jak potrafi. Piaty rok (od diagnozy Jędrka) był koszmarny. To był czas uświadamiania sobie, jak naprawdę funkcjonuje Jędrek, to był czas pozbywania się złudzeń, czas rzucenia terapii – metody, w którą tak bardzo wierzyliśmy, inwestowaliśmy i angażowaliśmy się. To był rok, który zakończyłam depresją. I dobrze. Bo w końcu powiedziałam sobie stop i zaczęłam zauważać rzeczywiste potrzeby Jędrka, swoje i mojej rodziny. Złożyłam terapię na ręce terapeutów (na szczęście Jędrek trafił do Ośrodka KTA – szkoły specjalnej dla autystów, gdzie się odnalazł i gdzie jest mu w końcu dobrze), a ja już jestem tylko mamą. Taką trochę pokręconą bo prosta to ja nigdy nie byłam (ale kto jest?; niektórym się tylko wydaje ;-) Trzeci rok bardziej myślę o tym, by Jędrek był bardziej szczęśliwy jak „wyterapeutyzowany”, by go akceptować w pełni takim jaki jest.  Ale, żeby on był szczęśliwy to musi mieć szczęśliwą rodzinę, w tym szczęśliwą mamę. Usilnie nad tym pracuję. Z różnym skutkiem,ale nie jest najgorzej. W poszukiwaniu tego naszego szczęścia poszłam na studia psychologiczne, które na szczęście oprócz stresu i dodatkowego zbędnego obciążenia przynoszą mi też trochę refleksji i satysfakcji.

Co będzie dalej? Nie wiem i książka też na tym się urywa. Z nadzieją patrzę w przyszłość, choć oczywiście nie jestem pozbawiona lęku o przyszłość Jędrka. Ale staram się o tym nie myśleć. Jest tu i teraz a co będzie jutro nikt z nas nie wie.

Dni Wiedzy o Autyzmie w Białymstoku

Ostatnie dwa dni spędziłam z autyzmem, tzn. na sympozjum i warsztatach na ten temat zorganizowanych przez nasze białostockie KTA. W środę przez kilka dobrych godzin słuchałam wystąpień na temat praw autystów, diagnozy, terapii, aktywizacji zawodowej itd. Wyglądało to mądrze i ciekawie, ale … strasznie mnie przygnębiło.
Według danych amerykańskich obecnie 1 na 60 kilka dzieci rodzi się autystyczne. U nas w Polsce pewnie jeszcze trochę mniej, ale wiadomo, że to w tą stronę idzie. Przerażające. Zjawisko masowe, a świadomość o nim w społeczeństwie wciąż niewielka. Zastanawia mnie, jak sobie społeczeństwa z tym poradzą za jakiś czas. Nie chcę straszyć autystami, ale nie ma co ukrywać, że potrzebują oni specjalnego traktowania, specjalnych warunków, a to wszystko jest bardzo kosztowne.
Oczywiście autyzm autyzmowi nie równy i wielu z tych autystów to ludzi, z których społeczeństwo może mieć duży pożytek, zwłaszcza jeśli otworzy się na odmienność drugiego człowieka. Ale takie Jędrki? Czy społeczeństwo znajdzie w sobie tyle człowieczeństwa, by stworzyć im warunki, by mogli godnie żyć? Tu nie wystarczą okruchy z pańskiego stołu, tu potrzebne są ogromna nakłady na domy dla dorosłych autystów (aktualne domy pomocy społecznej kompletnie się do tego nie nadają, tak jak zwykłe państwowe szkoły nie są w stanie przyjąć autystów, często nawet tych mniej zaburzonych, choć to, myślę, będzie musiało się zmienić bo skala zjawiska jest ogromna).
Wieczorem, już można powiedzieć tradycyjnie bo po raz trzeci, zapalaliśmy Ratusz na niebiesko łącząc się symbolicznie w ten sposób ze społecznością autystyczną całego świata w ramach Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie. Było nas znacznie więcej, jak rok temu. Mój mąż był bardzo zaangażowany w akcję. Nic dziwnego, to zapalanie na niebiesko Ratusza to w końcu takie trochę jego „dziecko”. A jego kolega Wojtek Kaczmarczyk robił piękne zdjęcia:

Jędrkowi na imprezie się podobało bo były cukierki i można było sobie pobrykać. Piotrek zaś z zainteresowaniem oglądał występy magika.

W czwartek byłam na warsztatach – spotkaniu z prof. Marion Hersh ze Szkocji, uczoną, pracownikiem tamtejszego uniwersytetu, wynalazcą technicznych udogodnień dla niepełnosprawnych, a jednocześnie kobietą z dużą wadą wzroku i zespołem Aspergera. Oryginalna bardzo, dziwaczna, wspaniała. Za asystentkę ma polską niewidomą Hannę Pasterny. Pani Hanna o ich nietypowym tandemie napisała książkę, którą nabyłam i której lekturą zamierzam się cieszyć, tak jak spotkaniem tych pań na żywo.

Lepiej późno, jak wcale.

„Inne, ale nie gorsze”
Książka w formie wywiadu z 7 rodzicami dzieci autystycznych, dużych i małych. Przeczytałam i jestem pod wrażeniem. Że można mówić tak rozsądnie o autyźmie. I nie wpadać w pułapkę ckliwych łez, podnoszących na duchu (w zamiarze swym) historyjek o tym, jak to uleczyliśmy nasze dziecko pietruszką (lub jej brakiem), nierealistycznego optymizmu lub pesymizmu. Oni tak mądrze mówią, nie pod publiczkę, ale tak by ludzie (w tym i rodzice) zaczęli realistycznie patrzeć na niepełnosprawność i sytuację rodzin żyjących z niepełnosprawnym dzieckiem. Jestem pod wrażeniem. Że można tak mądrze mówić o autyźmie, że można tak mądrze żyć z autyzmem.
To nie jest książka o bohaterach. Wygodnie jest czytać o bohaterach, czytać- podziwiać i mieć czyste sumienie. „Proszę, proszę, tak im ciężko, ale uff – dają sobie radę. Jacy dzielni”. My chcemy normalności a nie dzielności. Zrozumienia, a nie litości.
Kiedyś napisała do mnie jakaś pani redaktor, czy nie zechciałabym wziąć udziału w jakiejś akcji-wywiadzie z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ukazującej, jak to można żyć z autyzmem i dzielnie sobie z tym radzić. Odmówiłam, nie czułam się dzielnie. Teraz wiem, że to, co chciałabym, żeby ludzie słyszeli o niepełnosprawności, to nie ckliwe historyjki, wyciskacze łez, ale rozsądne relacje z tego, jak to jest żyć z autystą (a jak się da to i „jak to być autystą”).
Ja bym nie potrafiła tak mądrze o tym mówić, jak autorzy tej książki. Mnie lata zajęło, by patrzeć na autyzm rozsądniej i by emocje nie przesłaniały mi świata. I wciąż nad tym pracuję. I myślę, że ta książka może w tym pomóc. Polecam.