Sportowiec

Piotr, starszy (i jedyny) brat Jędrka, ostatnio lubi koszykówkę. Zaczął też ćwiczyć Jędrka. Jednego dnia ćwiczył Z Jędrkiem łapanie i rzucanie piłki, w domu. My z mężem od razu mieliśmy skojarzenie z filmem „Dziewczyna z szafy”, gdzie było dwóch już dorosłych braci, jeden opiekował się drugim, autystą. I grali w piłkę nożną. To polegało na tym, że ten neurotypowy szalał z piłką po boisku i strzelał gole, a autysta stał nieruchomo na bramce patrząc się w niebo. Bardzo zabawna scenka. Opowiedzieliśmy o niej Piotrkowi, że może z nimi będzie podobnie. Następnego dnia wracam do domu, a starszy mnie informuje, że grał z Jędrkiem w kosza na boisku. I … wyglądało to bardzo podobnie jak w filmie ;-)
Kiedyś być może byłaby to dla nas scena przygnębiająca. Teraz się z tego śmiejemy. Akceptujemy Jędrka takim, jaki jest i staramy się patrzeć na rzeczywistość jego oczyma. Np. to, że nie gra typowo w piłkę nie oznacza, że go to wcale nie bawi, albo cierpi z tego powodu. Na szczęście nie wygląda na ciepiącego :-)

Film „Dziewczyna z szafy”

Obejrzałam dziś „Dziewczynę z szafy”. Historia o pięknej miłości braterskiej, gdzie jeden z braci jest autystą (miłości tak pięknej, że aż mało realnej. To zrozumienie dla autystycznego brata, jego dziwactw i niedogodności opiekowania się bratem, przyjmowanie brata z całym inwentarzem, niekrępowanie się nim przed obcymi, dziewczynami-ukochanymi itd, brak frustracji, luz – piękne, choć jakoś mało realistyczne mi się wydaje). Historia o umieraniu w cierpieniu (temat eutanazji). Historia o nietypowej pięknej przyjaźni między autystą a dziewczyną z szafy. Bardzo mnie ten film poruszył. Piękny film. Trochę bajka.

Trudna miłość.

Bożena zainspirowała mnie do obejrzenia tego filmu. Trudna miłość. Autyzm. . Film dokumentalny, prawie godzinny. Pokazuje kilku autystów, różnie funkcjonujących i ich rodziny. Pokazuje też wzorcowy ośrodek-szkołę, dla takich dzieci. Nie nam marzyć o takich warunkach, choć myślę, że jak na lokalne nasze możliwości nasze białostockie OSTO jest dobre.
Autyści pokazani w tym filmie, to np. chłopak, który pięknie mówi, pisze, zna języki i chłopak, który był tak trudny-agresywny, że matka musiała oddać go, by mieszkał z opiekunem (u nas coś takiego nie funkcjonuje) i spotyka go tylko w weekendy. Film pokazuje napady złości autystów (w zjadliwej dawce, choć myślę, że wystarczającej by zasygnalizować skalę problemu).
W filmie jest pewne bardzo prawdziwe zdanie. Że z autyzmem jest tak, że niewiadomo w jaką stronę się rozwinie. Jak będzie funkcjonowało dziecko – nikt nie jest w stanie przewidzieć.
Na początku naszej drogi mocno wierzyłam w to, że Jędrek będzie bliski temu skrajnie fajnemu przypadkowi. Teraz widzę, że jest odwrotnie. Jędrek nie mówi, nie komunikuje się nawet w tak ograniczony sposób, jak autyści z tego filmu. Nie potrafi się ani niczym zajęć, ani bawić.
Na szczęście w tej chwili nie ma częstych ataków agresji. Rok temu mieliśmy mniej więcej takie jazdy, jak pokazane w tym filmie. Tzn. Jędrek był dużo bardziej wściekły, niż chłopiec na filmie (ale przypuszczam, że film też nie pokazywał najgorszych momentów). Teraz jest o niebo lepiej. Gdy Jędrek się złości, to skacze, uderza w przedmioty, bije się po głowie, „zawodzi”. Rzadko kiedy nas atakuje. Nie unieruchamiamy go, bo to powodowało w nim większą agresję. Przez ostatnie dni obserwowałam, że Jędrek się nie złościł, ale wrócił do czegoś, co miał kiedyś przed erą złoszczenia się – do takiego długotrwałego zawodzenia- mukania. Emocjonalnie jest to trudne do zniesienia bo jest to objawem jego niezadowolenia i bywa zapowiedzią trudnego zachowania, więc nie jest łatwo to ignorować. Ale cieszę się bo mam nadzieję, że jak sobie muka, to może rzadziej będzie agresywny. Że w ten sposób będzie wyrzucał z siebie żal i frustrację.
To, czego zazdroszczę tym ludziom ze Stanów, to to, że mają możliwość oddania swojego autystycznego dziecka pod opiekę państwa (specjalistycznego ośrodka). Że mogą mieć taką wizję, że jeśli mnie już nie będzie lub jeśli już nie dam rady – to są instytucje, które zajmą się moim trudnym dzieckiem. A u nas co? Domy Pomocy Społecznej kompletnie nieprzystosowane (to jak dać ciężkiego autystę do zwykłej szkoły – nie dadzą rady, nie mają szans). Strach pomyśleć, co się wtedy z takim autystą dzieje. Myśmy w tamtym roku przeszli taką trudną lekcję i to w szkole z klasami dla autystów i widzieliśmy do czego prowadzi nieodpowiednie dla autysty środowisko.

Kocham mojego Jędrka bardzo. Choć nigdy nie powiedział do mnie tak normalnie: mamo (żebym miała pewność, że mówi to do mnie i wie, co mówi). Choć nie chce nic ze mną robić oprócz ganiania się i łaskotania. Choć nie sposób wymyślić mu zajęcie, które by lubił. Ale potrafi być słodki. Przytulić tak trochę niezdarnie, popatrzeć w oczy, pogłaskać. Mamy piękny kontakt emocjonalny. I to mi wynagradza tą całą resztę.