Dobre wieści

Chwalą nam smyka ostatnio terapeuci mocno. Panie w Ośrodku- Jędrkowej szkole zauważają, że grzeczny, że się bardzo zmienił, że się słucha. W piątek Jędrek był superwizowany przez panią Dyrektor i była ona bardzo zadowolona z postępów (głównie w uczestnictwie w stymulacjach sensorycznych, z czym do tej pory był spory problem).
Z Axonu też co tydzień Andrzej wraca zadowolony bo pani Ania chwali Jędrka. W tamtym tygodniu zauważyła, że Jędrek potrafi robić dość skomplikowane rzeczy, np. dopasowywać różne obrazki do siebie, typu kiełbasa do psa a jednocześnie czegoś zdaje się, że prostszego nie zrobi. A to cały Jędrek właśnie. Raz zrobi, raz nie zrobi. Zrobi trudniejsze, łatwiejszego nie zrobi. Zrobi coś, a za chwilę już nie. Itd.

W domu jest spokojny, fajny. Ma swoje widzimisie, trochę niszczycielskich rozrywek, niemożność powstrzymania się przed czymś, taki brak zatrzymania, że np. coś trzeba skończyć, dajmy na to napój lub jedzenie. To nie może zostać na później – stąd zakupy muszę robić codziennie w małych ilościach. Albo, że coś trzeba oberwać i np. przynosi nam grabki i jakiekolwiek narzędzie (np. zszywacz ;-) z wyraźną prośbą by odciąć ząbki. Przyzwyczailiśmy się do jego nietypowych pomysłów, nie dziwią nas, staramy się go zrozumieć i iść na rękę. Nie zawsze jest to oczywiste. Np. przynosi Jędrek jogurt. To wcale nie oznacza, że chce go zjeść. To może oznaczać bardzo wiele. Że chce go zjeść, że chce żebym ja go zjadła, że chce oberwać naklejkę, że chce go tylko otworzyć, że chce pudełko, że chce pociąć pudełko, że chce wyrzucić którąś część do kosza itd. I bynajmniej nie jest obojętne co zrobimy i w jakiej kolejności. Wczoraj, gdy udało mi się zgadnąć, że chce wieczko od pudełka, zdjąć, umyć, a następnie sobie przerwać – chłopak był przeszczęśliwy. A ja wraz z nim :-) Takie nasze zabawy.

Któregoś dnia miałam refleksję, jak bardzo Jędrek się zmienił od czasu, gdy poszedł do swojej specjalnej szkoły, a my przestaliśmy do terapeutyzować na siłę. Jak bardzo się wyciszył, wypogodniał. Oczywiście to był pewien proces, a nie zmiana z dnia na dzień, ale jak porównam sobie nasze życie teraz, a dwa lata temu, to jakbyśmy mieli inne dziecko i inne życie. Pamiętam dobrze, jak było wtedy ciężko, mam świadomość, jak cenna jest obecna sytuacja, jak krucha. Jak długo uda nam się zapewnić Jędrkowi takie warunki, by czuł się bezpieczny i szczęśliwy? Teraz, wydaje się, że to ma.

Miłościwy Samarytanin

kiełbasa jałowcowa
Tata chyba nie wygląda ostatnio najlepiej. Jędrek pewnie tak wywnioskował. Raczej sporadycznie się zdarza, że syn nasz ma ochotę czymś się podzielić, a już od wielkiego święta jedzeniem. A dziś… Przechadzał się Jędrula po pokoju z kółeczkiem kiełbasy (jałowcowa podsuszana). Uśmiechnięty i zadowolony przestępował z nogi na nogę zachwycając się swym podciągniętym z kuchni skarbem.
-Jędrek, daj gryza – powiedział tata, może z nadzieją w głosie, lecz bez większego przekonania, że coś dostanie.
Jędrula nie tylko dał gryza, ale demokratycznie podzielił kiełbasę na pół i jedną z nich podarował tacie. Wow (!).

Godzinę później:
Tata nieopatrznie gdzieś zostawił swoją otrzymaną od syna połówkę jałowcówki. Bo tak naprawdę głodny nie był, a tylko tak sobie a muzom próbował sprowokować syna do działania. No i przychodzi Jędrek do pokoju taty i podsuwa mu do ust jego zgubę.
-Dzięki – powiedział ojciec odkładając kiełbasę na stolik obok.
Syn nie dał jednak za wygraną, jeszcze raz chwycił ojcowski kawałek i wsunął mu do ust. I cierpliwie czekał aż zje i przełknie.
Hmmm… z takim dzieckiem to człowiek nie zginie, nawet jeśli nasze emerytury szlag trafi. Może w przyszłości też się podzieli ;)

Galaretki

Galaretkożerców jest w naszym domu dwóch. Piszący te słowa ojciec rodziny i Jędrek, który, jako najbardziej otwarty na różne kulinarne wynalazki, w galaretkach jakiś czas temu zasmakował i jako świadomy klient robi czasem ze mną zakupy w sklepie samoobsługowym i wrzuca do koszyka pudełko małych słodkich co-nie-co. Jak na autystę przystało ma w temacie galaretek jednak swoje widzimisię. Otóż nie zjada czerwonych. Generalnie chyba większość czerwonych rzeczy wg Jędrka jest ble, czyli niejadalna. Pudełko z galaretkami jest u nas w kuchni pod kluczem, gdyż inaczej wszystkie szybko by zostały zagospodarowane lub, co też całkiem prawdopodobne, porozkładane kolorami na stoliku, biurku i w innych ciekawych miejscach. Przechodzę sobie dziś przy stole w pokoju, gdzie leżą jeszcze dwie zielone z Jędrkowego przydziału i te galaretki wołają do mnie: „zjedz nas”. Wydawały się takie opuszczone. Chwyciłem za jedną i szybko zniknęła w  mych ustach. Po sekundzie był przy mnie Jędrek, z miną w stylu: „no wiesz, jak mogłeś!”. Ale nie zrobił mi awantury, kazał tylko otworzyć usta i sprawdził czy na pewno już ją zjadłem, po czym chwycił mnie za rękę i zdecydowanie zaprowadził do kuchennej zamkniętej szafki. Sugestia była tym razem aż nadto czytelna. „Oddaj co nie twoje”.
Drodzy Rodzice, nie podjadajcie dzieciom galaretek.

P.S. A Jędrek po całym tym zdarzeniu profilaktycznie podbiega do stołu i rękoma osłania swą własność gdy przechodzę w pobliżu.

Kłusownik

Ostatnimi czasy jest dobrze. Jędruś jest niekłopotliwy i spokojny. Owszem bałagani nieziemsko, ale czymś się musi przecież zajmować. W nocy dobrze śpi, trzeba go budzić do szkoły (chowa się pod kołdrę i przekomarza odnośnie wstawania).
Informacje z Ośrodka dochodzą do nas pozytywne. Na dodatkowych zajęciach jest też fajnie. Dziś Jędrek z przyjemnością kłusował na koniu. Lubi to. Jak nie chce czegoś robić, wystarczy obiecać mu kłus :-) Kto wie, może kiedyś sobie z Andrzejem będą kłusować obok jeden na jednym koniu, drugi na drugim. Pomarzyć można. Basen, konie, siłownia to są aktywności dla Jędrka. Rowery czekają już na kolejny sezon.
Marzy mi się, by rozszerzył się Jędrkowi jeszcze wachlarz aktywności domowych.

Co słychać u Jędrka?

Ano co? Życie się toczy :-)
Jędrek ostatnimi czasy (mam wrażenie, że od początku wakacji) śpi w miarę dobrze. Budzi się nawet dopiero ok. 7.oo. Potem bierze grzecznie swoje leki (granulki z neuroprzekaźnikami, jakieś bakterie na jelita i autoszczepionkę co 2 tygodnie w postaci granulek na układ odpornościowy), po których co najmniej 15 minut nie może jeść. Grzecznie to akceptuje i grzecznie jedzie z tatą do Ośrodka. Tam jest grzeczny, pracując raz lepiej, raz gorzej (dokładniejsze dane będę miała we wtorek po spotkaniu z terapeutą Jędrka).
Po szkole albo jedzie z tatą lub z nami na basen, gdzie super się bawi i pływa, przy czym jest tam bardzo radosny, albo do Magic Gym (siłownia + basen; to też jest w ramach Startu; w ostatni poniedziałek Jędrek tam super biegał na bieżni; szło mu dużo lepiej jak tacie;-), albo na konie (choć to głównie w teorii bo choć jesteśmy umówieni 2 razy w tygodniu to ciągle a to z powodu pogody a to z innego, nam to nie wychodzi, a szkoda, bo Jędrek to lubi i liczę na to, że październik będzie pod tym względem bardziej udany), albo po prostu wraca do domu.
I wtedy pierwsze kroki kieruje obowiązkowo do lodówki. Jeszcze w butach, kurtce, z plecakiem na plecach. Innej opcji nie ma. W lodówce zazwyczaj czeka już na niego jego ulubiona sałatka i serek. Jędrek je (największą łyżką) i bierze kolejne leki – oleje, żelazo, cynk i coś tam jeszcze , czyli jakieś tam witaminy, probiotyki. Wszystkie kapsułki muszę przebijać, albo otwierać i wysypywać z nich proszek bo nie połknie inaczej. Oleje łyka tak dzielnie, że klękajcie narody (ja raz spróbowałam i myślałam, że zejdę z tego świata – obrzydlistwo). Najbardziej nie lubi żelaza z cynkiem, ale jak mówię mu, że trzeba to łyka. A potem się bawi po swojemu, czyli chodzi po domu i psoci. Rwie i niszczy, co mu wpadnie w ręce. Niestety okres folijkowy minął, więc wszystko jest zagrożone (w piątek żywot zakończyła okładka od książki z biblioteki; przyznaję byłam wściekła). Ciężko go upilnować. Za to jest radosny i pogodny. Co nie raz pociągnie mnie za rękę, żeby się z nim pobawić, czyli albo go wyłaskotać, albo położyć się obok. Z tym, że leżeć należy w takiej pozycji, jak on sobie wymyślił, czyli np. z ręką ułożoną tak a nie inaczej. Czasem się na to buntujemy, ale w końcu to i tak przeważnie wychodzi na jego.
Wieczorem zasypia grzecznie ok. 22.00.
I tak mija dzień po dniu.
Grunt, że Jędrek wygląda na zadowolonego. Poza tym jakiś zmian w jego zachowaniu nie widzę.

Nieciekawe czasy.

Co słychać u Jędrka? Pyta mnie kolejna osoba. Bo nie piszesz.
Przyczyną milczenia jest to, że nic się szczególnego nie dzieje. Istnieje takie wschodnie przekleństwo: „Obyś żył w ciekawych czasach”. Nasze aktualne czasy są na szczęście nieciekawe. Jędrek chodzi do Ośrodka grzecznie, wraca zadowolony. Wieści o większych problemach, jak to, że np. nie zjadł zupy do nas nie dochodzą. No dobra, czasem dochodzą, że np. zwinął koleżance kotleta.
W domu jest spokojny, zajmuje się swoimi papierkami, szczoteczkami, sznurkami. Czasem coś zepsuje – porwie, np. okładkę z piotrkowego zeszytu. Zostawić coś przy nim jest wciąż ryzykiem, aczkolwiek mam wrażenie, że mania niszczenia jest trochę mniejsza.
W zasadzie jest grzeczny i miły. Aczkolwiek mieliśmy nie tak dawno jakąś niedzielę, kiedy obudził się zły i był agresywny. Tak jak już dawno nie było. No cóż, tak dla przypomnienia, żebyśmy nie zapomnieli o problemie.
Wdrożyliśmy się i większość zaleconych nam przez doktor Kurczabińską probiotyków itp. już przyjmuje. Czekamy jeszcze na autoszczepionkę (w postaci granulek).
Istotnych zmian w zachowaniu Jędrka oczywiście jeszcze nie zauważyłam. Szczerze mówiąc nie spodziewam się ich zbytnio. Próbujemy, ale bez łudzenia się. Porównywanie Jędrka do innych dzieci (autystycznych bo do zdrowych to już całkiem bez sensu) wciąż wypada deprymująco. Więc staram się tego nie robić. Choćby znaczyło to chowanie głowy w piasek.
Usilnie skupiam się na spokoju i pogodzie ducha. Staram się, staram, ale wiadomo, jak z tym staraniem. Skupiam się na sobie. Czytam, uczę się, marzę. I za bardzo nie wtrącam się w życie mojego dziecka. Skoro pozytywnie nie potrafię, to wolę dać mu swobodę do ewentualnego samodzielnego rozwoju. Jestem przekonana, że w Ośrodku ma właściwą, najlepszą dla niego z możliwych w Białymstoku, opiekę i terapię. Potem jeździmy na konie, na basen, na rowery. A ja w domu jestem tylko mamą. Taką pewnie nie najlepszą, nie najbardziej konsekwentną, nierozgarniętą, nieumiejącą niczego dziecka nauczyć. Tak się czuję czytając o tych super mamach, co dzielnie i cierpliwie wychowują swoje autystyczne dzieci, współpracując z terapeutami albo i same kierując rozwojem dziecka, powoli lub szybciej do przodu. Ja u nas progres widzę w zasadzie tylko po rozmiarze ubrań.
O kurcze, jakoś tak mało optymistycznie mi wyszło. Może w lekturze „Rodziców dzieci z autyzmem” Pisuli, którą rozpoczęłam, znajdę trochę promyków słońca, siły, zrozumienia i akceptacji dla sytuacji i siebie. Jak znajdę, to nie omieszkam was poinformować :-)

Pogodniejszy

Ostatnio mamy dobry czas. Od tej nocnej awantury 2 tygodnie temu – można powiedzieć, że jest sielanka. Jędruś jest pogodny i zdaje się być szczęśliwszy. Takie obserwacje poczynili terapeuci z Ośrodka i ja to potwierdzam. Złości się sporadycznie, krótkotrwale i „w swoim zakresie”. Jest co prawda trochę uparty i na pewne rzeczy trudno go namówić, np. lubi biegać goło po domu, ale trudno – musi mieć swoje zdanie, swoją przestrzeń. Ma też nową pasję. Szczoteczki poszły w odstawkę. Nie ma też manii wylewania wody (za to chętnie przelewa z czajnika do dzbanka, ale zachowuje rozmiar i nie leje ponad objętość naczynia). Jego główną nowo-starą pasją jest rwanie. Rwie papier i folie na maluteńkie kawałeczki. Na szczęście wybiera opakowania, rzeczy nam zbędne. Oby tak dalej.
Poza tym jest milusiński i głaszcze mnie po głowie nad ranem:) Śpi trochę lepiej. Daję mu melatoninę. Nie zawsze działa rewelacyjnie, ale chyba trochę działa.
W ubiegły weekend dałam mu tabletkę na odrobaczenie. Zmian jakiś, efektów, skutków nie zauważyłam, ale chcę wierzyć, że mu to dobrze zrobiło. Od poniedziałku wzmocnimy to kroplami z orzecha włoskiego.
Poza tym daje mu sok z aloesa, na wzmocnienie – od przeziębień.
Wczoraj Andrzej był z Jędrkiem na zajęciach grupowych w Ośrodku a potem na basenie. Było tak dobrze, że aż się mąż mój odgrażał, że popełni notatkę. Oby.
A, jeszcze jedna ważna zmiana w naszym życiu. Mam parę zamkniętych szafek-szuflad. Teraz już nie muszę ukrywać słodyczy w głębi szaf za ubraniami, tylko mam je w zamkniętej szafce w kuchni. Wczoraj popełniłam chyba błąd bo wyjęłam słodycze stamtąd przy Jędrku. A więc wie już gdzie są. Dziś rano przyprowadził mnie pod tą szafkę i pokazał. Na szczęście zaakceptował, że „teraz nie”, że „słodycze po szkole”. Zobaczymy, co będzie dalej.
PS. Przed chwilą przeczytałam jakieś moje użalanie się z lutego, że Jędrek gorzej śpi bo tylko do 4. Aktualnie jestem szczęśliwa jak śpi do 4 :) Teoria względności.

Jędrek na codzień

Jędrek jakby zdrowszy. I taki grzeczny. Chodzi se po domu z moją bluzką w ręce i ją sobie macha (bo tak lubi). Coś tam wyleje w kuchni, coś przeleje. Mania z wylewaniem płynów wciąż trwa, choć czasami pozwala postać dzbankowi z wodą. Ma nowe hobby – przelewanie płynów z jednego naczynia do drugiego (niestety nie bierze pod uwagę rozmiarów poszczególnych naczyń) i nalewanie sobie do kubka i picie wody z kranu :( Szczoteczki do zębów jako zabawki, zgryzione już straszliwie, wciąż aktualne. Na szczęście zaakceptował i nie rusza nowych szczoteczek. Krzesła muszą być przystawione do stołu, poprawia jak stoją za daleko. Światło albo całkowicie zapalone, albo zgaszone.
Bałagani i rozrabia generalnie mniej, albo ja się bardziej przyzwyczaiłam do tego, że co nieraz coś popsuje, zniszczy.
I milusiński jest bardzo. Taki przytulak…
Uwielbia być zaczepiany przez Piotrka i zaśmiewa się, gdy Piotrek ni to go atakuje ni łaskocze. A Piotrek robi to chętnie, bez moich zachęt – manipulacji. Aż miło patrzeć, choć czasem tak szaleją… Poza tym nigdy nie wiadomo mimo wszystko, czy Jędrek się nie wkurzy. A wtedy to żal Piotrka, bo się dziecko stara i choć wie, jak to z Jędrkiem jest, to emocjonalnie jest mu trudno znieść taką Jędrkową niewdzięczność.
Cóż jeszcze z dnia codziennego. Jędrek chodzi później spać i później wstaje. I daje mi pospać, nawet jak wstanie.
Złoty dzieciak.
Gdyby jeszcze mieć złotą różdżkę i zlikwidować jego ataki złości, które jednak się zdarzają (tak z raz na 2 dni średnio), to mogłabym z nadzieją patrzeć w przyszłość. Z nadzieją na spokojniejsze życie z Jędrkiem.
PS. Świeżo podejrzane – teraz serek (taki kanapkowy do smarowania na chleb) je się palcem. Idzie nam co najmniej jeden serek dziennie. Jędrek nigdy nie chciał jeść go smarowanego na chleb. Jadł łyżeczką, potem łyżką (taką największą w domu i to koniecznie tą). A teraz palcem. Wiem, że nie mam szans na przeforsowanie swojej wersji. Ech.