Wczoraj w przychodni Jędrek najpierw nie chciał zdjąć czapki, ale, jak już się na to zdecydował, to usiadł grzecznie na kolana taty i dał sobie powyciągać szwy. Bez najmniejszego piśnięcia.

Bardzo dzielny gatunek mężczyzn mi się trafił. Bo cała moja trójka taka jest.

A w piątek Jędrek był z tatą na Masie Krytycznej, czyli zorganizowanej przejażdżce rowerowej przez miasto (Tour de Białystok ;-) Na koniec był piknik, na który moi chłopcy nie byli niestety przygotowani, nic ze sobą nie mieli. Jak się jednak okazało, gdy tak się kręcili w tłumie, a tata zajmował się np. zdobywaniem rowerowych naklejek na koszulki, Jędrek co nie raz wracał z jakimś żelkiem lub ciasteczkiem. Andrzej zaczął wiec obserwować, jak on to robi, czy przypadkiem nie wydziera innym pożywienia. Ale nie, Jędrek robi to dużo sprytniej. Podchodzi do kogoś mającego coś dobrego i mu się przygląda. A to rzuci okiem na jego torebkę z małym co nie co, a to się pouśmiecha, a to „potańczy” wokół. No i każdy go częstuje :-) Radzi sobie chłopak, z głodu nie zginie.

Ciąg dalszy historii „gieroja”

Jutro zdjęcie szwów. Jakby nie było, Jędrek był super przez ten tydzień – przez dwa dni dzielnie nosił czepek, a potem do rany się nie dotykał. Mam nadzieję, że jutrzejsze zdejmowanie szwów pójdzie równie dobrze, jak ich zakładanie. Mówię, że równie dobrze, bo lepiej już nie może (no chyba, że szybciej ;-)  ale na to w przychodni przyszpitalnej liczyć nie można zbytnio.

Rozmawiałam z koleżanką, która jest jednocześnie psychologiem.Opowiadałam jej o tym, jak dzielny i grzeczny był Jędrek przy zakładaniu szwów. Zadziwiająco i nieoczekiwanie dla nas. A ona, jak to psycholog, pyta mnie, czy wiem, co to znaczy?

No i jak myślicie, co? Moja koleżanka twierdzi, że to znaczy, że Jędrek nabrał do nas zaufania. Hmm, może tak być. Może tak być, że zauważył, że już go nie męczymy inwazyjnymi terapiami, że dbamy o jego komfort, dobre samopoczucie, by czuł się bezpiecznie. I może faktycznie nam zaufał, że skoro go tam przyprowadziliśmy, to tak trzeba i nikt mu nic złego tam nie wyrządzi.

PS. A propos”gieroja” z tytułu – wytłumaczenie dla młodszego pokolenia. Gieroj to po rosyjsku – bohater. No ale moi Czytelnicy to raczej pokolenie, co na tyle to rosyjski znają ;-)

Nie znasz dnia ni godziny.

W ubiegłym tygodniu we wtorek Jędrek przyniósł z Ośrodka pozytywny wpis w zeszycie. W środę już nie najlepszy (nie współpracował, trochę się złościł). W czwartek dzwoniono do nas, by zabrać go z Ośrodka wcześniej bo jest chory. Zabraliśmy. Faktycznie trochę kaszlał, ale ponieważ jego stan nie wydawał nam się jakiś bardzo ciężki (a my pracować musimy), w piątek poszedł. Nie było dobrze. W zeszycie przyniósł niefajny wpis, że nie współpracował, że chory itd. Faktycznie zauważyliśmy, że choroba mu się rozwinęła. Poczuliśmy się, jak wyrodni rodzice. Weekend przesiedzieliśmy w domu. W sobotę Jędrek sobie jeszcze pochorował, ale w niedzielę już było nieźle. Sporadycznie odkasływał (ale ładnie, wykrztuśnie). W poniedziałek, jeszcze dla pewności został w domu. Niestety noc z poniedziałku na wtorek miał trudną. Nie spał, awanturował się nad ranem, jak już dawno nie było. Byłam wykończona fizycznie i emocjonalnie. On pewnie też. Poszedł do Ośrodka i … nie było dobrze. Przed południem telefon, że Jędrek chory i żeby go zabrać. Andrzej po niego przyjechał, a Jędrek po powrocie do domu – w jak najlepszej formie. Cały w skowronkach, oznak choroby brak. Symulant jeden:) Dziś więc poszedł do Ośrodka w wpisem w zeszycie ode mnie;) I było nieźle.
Po szkole pojechali chłopcy na dogoterapię i Zosia byłą zachwycona (podobno, tak mi mąż przekazał). Jędrek podobno sam z siebie wygłaskał Tolę, a gdy ta odeszła, poszedł za nią dalej ją głaskać. I jak to się ma do wpisu z oceny semestralnej Jędrka, że nie reaguje w ogóle na psa? Może nikt mu nie dał po prostu szansy zareagować. Bo on musi mieć swój czas, swoje warunki.

Jestem ostatnio przybita dość mocno. Pocieszam się, jak mogę, że mam się z czego cieszyć. Nawet się zastanawiałam, czy nie na tym się skupiać, choćby na siłę. Wypisywać sobie, z czego powinnam się cieszyć i za co Bogu (?) dziękować. Ale …. może i na doła trzeba mieć czas i miejsce.

Relacja z tygodnia, a zwłaszcza weekendowa.

W tym tygodniu Jędrek trochę chorował. Ale ponieważ nie mieliśmy organizacyjnie możliwości zostawić go w domu, a jego choroba obłożna nie była, to mimo wszystko chodził do Ośrodka i w zasadzie tylko wtorek był cięższy. Poza tym nie było źle, a przynajmniej nie doszły nas słuchy. A w czwartek chłopcy (czyli Jędrek z tatą) byli razem nawet na zajęciach grupowych w Ośrodku i nie było tak tragicznie jak 2 tygodnie temu. Andrzej co prawda zaobserwował, że Jędrek kiedyś funkcjonował lepiej na takich zajęciach, ale… dajmy mu czas, niech się przyzwyczai, oswoi.
Dogoterapię w tym tygodniu odwołaliśmy, a na basenie chłopcy byli dwa razy, na początku choroby (jak sobie jeszcze nie zdawaliśmy sprawy z tego, że choruje) i wczoraj, jak już było dobrze. I tu też obserwujemy, że kiedyś Jędrek funkcjonował lepiej na basenie, był posłuszniejszy, więcej pływał. Teraz najchętniej by wyskakiwał z wody i się ganiał, albo po prostu podskakiwał w wodzie. Ale na cukierki udało go się Andrzejowi namówić, żeby ze 3 baseny przepłynął. Dobre i tyle.
Noce w dalszym ciągu nie najlepsze. Wybudza się, chce by mu włączać bajkę. Jeszcze jak uda mu się dalej zasnąć, to jest dobrze, gorzej jak nie i godzinami grasuje po domu. Chwilowo Andrzeja pokój stoi mu otworem bo nauczył się go otwierać.
Na szczęście dziś mąż zrobił mi zabezpieczenie w szafie na przedpokoju (tzn. zamek wstawił) i jestem szczęśliwa bo mam gdzie coś schować przed Jędrkiem. Niesamowity komfort. Dziś na noc wstawię tam kawałek ciasta -mrówkowca (żeby nie był nad ranem przez Jędrka rozwłóczony po całym domu) i… dzbanek z wodą. Żeby było się czego napić rano. Bo niestety Jędrek wypija (lub wylewa) nam wszystkie płyny.
Wczoraj Andrzej wyjął klamki w oknach w kuchni i małym pokoju. Bo Jędrkowi spodobało się otwieranie okien. Raz go Andrzej zgarnął stojącego na biurku przed otwartym oknem. Na moment go spuścić z oka nie można było. Spodobała mu się zabawa. Nam mniej. Więc zamieniliśmy się w dom bez klamek…
Myślę o tym leczeniu medycznym Jędrka. Myślę powoli. Zbieram wywiady. Nic mnie do końca nie przekonuje, ale wiem, że muszę coś zrobić, żeby mieć czyste sumienie. Żebym sobie nie mogła zarzucić, że to zaniedbałam z lenistwa czy niedowiarstwa, że w tej dziedzinie nie zrobiłam prawie nic. Tyle, że kompletnie mi nie pod drodze z dietami, które się standardowo autystom poleca (mam wrażenie, że to jedyny pomysł na „leczenie” autystów). A ja na dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową gotowa nie jestem (kiedyś się parę dobrych lat z dietami męczyliśmy, choć na bezcukrowej nigdy nie byliśmy). Nie jestem królową kuchni i dorzucić mi jeszcze takie ograniczenia – masakra. I Jędrkowi z jego przyzwyczajeniami… Ale dziś koleżanka podpowiedziała mi innego specjalistę (co to z autyzmu nie leczy, ale robi całościowy bilans biologiczny, leczy homeopatycznie itd. i generalnie stawia sobie za zadanie spojrzenie na całościowe funkcjonowanie organizmu i jego wzmocnienie). I diety nie trzeba. I to podejście wydaje mi się bardziej możliwe do zrealizowania. Choć i specjalista i badania i leki z zagranicy i koszty idą w tysiące rocznie. Żebym w to wierzyła, to bym nie liczyła, ale trochę za droga sprawa, żeby ot tak sobie to robić. No ale coś zrobić muszę. Czegoś jeszcze musimy spróbować.
Aaa, prawie zapomniałam napisać, że dziś stosowaliśmy restauracjoterapię. Byliśmy ze znajomymi w Pizza Hut. I Jędruś cały czas był baaardzo grzeczny. I zadowolony. Piotrka tak zadowolonego też już dawno nie widziałam. Droga impreza, ale po reakcjach chłopców powiem – warto było.
PS. Dostałam z Ośrodka opis funkcjonowania Jędrka w Ośrodku przez I półrocze. Przeczytałam te kilkanaście stron i… przeżyłam. W głębszą depresję nie wpadałam, aczkolwiek obraz nie jest wesoły i optymizmem nie wieje z tych kartek. Jędrek funkcjonuje najgorzej w swojej grupie (a może i całym Ośrodku). Ciężko się zmierzyć z tym wszystkim.

Włamywacz

Znowu jestem chora. Poległam ostatnia w rodzinie. Zaczął Jędrek, choć przeszedł to łagodnie i szybko. Mimo wszystko mam wrażenie, że Jędrek choruje w tym roku częściej. Ja zresztą też. Może organizm mniej spięty i więcej luzu sobie daje, pozwala sobie na chorobę?
Na pewno nie służą nam (zwłaszcza mi;) nocne wyczyny Jędrka. Znowu (i to już chyba trzeci tydzień) nie śpi jak człowiek. 4 rano to maksimum, na które go stać i to niezależnie czy zaśnie o 19 czy 23. Zastanawia mnie skąd znowu te nocne problemy ze spaniem, czy jakiś stres w szkole (w końcu nastąpiła zmiana terapeuty na stałego), czy po prostu taki ma czas. W dzień nie wydaje się być zestresowany. Jest pogodnym łobuziakiem, co wszystko ustawia po swojemu. I nauczył się włamywać do pokoju taty, gdzie przechowujemy smakołyki. Padł ostatni bastion – nasza skrytka. Do tego pokoju wchodzi się u nas przez harmonijkowe drzwi, które są zamykane na taki bolec, który się wkręca w futrynę (taki domowy wynalazek). No i do tej pory Jędrek nie potrafił tego wkrętu wyjąć i przy jego manualnej niezdolności wydawało się to niemożliwe. Ale cóż, odpowiednia motywacja i się nauczył niepostrzeżenie. I to na każdej wysokości. Cieszyć się?

Basen i inne

Coś słabo nam idzie jeżdżenie na basen w tym roku. W styczniu Jędrek był tylko 7 razy. Fakt, że w ferie basenu nie było. A teraz po feriach Jędrek niezupełnie zdrowy. Kaszle. Żeby było dziwniej od kilku dni kaszle w Ośrodku, a po południu w domu już nie. Dziś Andrzej odebrał go ze szkoły wcześniej bo mieliśmy telefon, że Jędrek się źle czuje, wymiotował, kaszle itd. Tyle, że najwyraźniej, co miał się źle czuć, to czuł się rano, a w domu jest super. Nie kaszle, jest wesolutki, wariują z Piotrem. No ale na basen już nie pojechaliśmy.
A możliwość jeżdżenia na basen 6 razy w tygodniu mamy tylko do końca marca. Wtedy kończy się projekt START’u, w którym bierzemy udział już prawie 3 i pół roku. Oj, szkoda będzie :(
Nic to. Coś się zorganizuje. Na razie dostaliśmy się do projektu Stowarzyszenia „Razem możemy więcej” i Jędrek będzie miał dogoterapię – 10 zajęć i grupowe zajęcia ruchowo-muzyczne – też 10 zajęć.
I zapisałam nas na turnus w Kobylej Górze. Wyjeżdżamy na 2 tygodnie w lipcu. I na dodatek namówiłam na ten turnus 3 koleżanki. Ha :)

Biedaczek

Jędruś mi się rozchorował. Leży cały dzień w łóżku ciepły jak piecyk. I jest taki spokojny, że aż dziwno. A wydawało się, że już jest lepiej, że na katarze i kaszelku się skończyło. Miał nawet iść dziś do Ośrodka, ale w nocy wydawał mi się za ciepły. Jakoś w tym roku szkolnym Jędrek choruje częściej, jak dotychczas. Nie są to jakieś wielkie choroby, ale jakoś tak dość często. Katar, kaszel, czasem trochę gorączki. Raz tylko mnie przestraszył bo tak ciężko oddychał. Na szczęście wychodzi z tych chorób dosyć szybko, bez żadnych leków. Antybiotyku w życiu nie miał. I oby jak najdłużej tak było. Teraz też.