Pamięci Andzi

Wczoraj czytałam bloga Andzi. To był swego czasu bardzo znany blog – blog roku 2010. Ania walczyła z rakiem. Walczyła dzielnie. Zmarła, ale myślę, że nie przegrała.
Różni są ludzie. Ja jestem z tych, co niechętnie zanurzają się w rejony nieznane i trudne. Póki mnie problem nie dotyczy, to raczej od niego uciekam – dlatego też min. nie czytam blogów o cudzych nieszczęściach. Mój organizm się przed tym broni. Bardzo to egoistyczne i tchórzliwe.
Ależ ten blog dał mi do myślenia. Może człowiek powinien co nie raz stanąć wobec cudzych poważnych problemów co by mógł łatwiej zauważyć siebie i drugiego człowieka. W nasze osobiste problemy jesteśmy tak uwikłani, dochodzi tyle emocji, że niełatwo nam znaleźć dobrą perspektywę widzenia.

Ku pokrzepieniu serc

Dzięki Dorocie wiem, czemu nam te statystyki tak wczoraj podskoczyły i wciąż znajdują się na trochę podwyższonym poziomie. Otóż zacytowano nas w notatce o autyzmie na Onecie. Pomyślałam, że może sporo z wchodzących teraz to mogą być poszukujący świeży rodzice autystów. A u mnie na blogu ostatnio zieje raczej pesymizmem. Więc pomyślałam, że zacytuję dla nich maila, który niedawno dostałam (za zgodą autorki:):

„Mam 36 lat i 2 synów. Starszy ma 17 lat i ADHD, młodszy w sierpniu tego roku skończy 6 lat. Gdy miał 2 lata został zdiagnozowany- autyzm. Wiedziałam to już od roku. Diagnoza nie była dla mnie zaskoczeniem, a autyzm Oliviera nie był dla mnie dramatem. Do dnia dzisiejszego nie potrzebowałam i nie potrzebuję grupy wsparcia.
Olivier został zdiagnozowany szybko, bo w wieku 2 lat. Cała rodzina, włącznie z mężem mówili mi, że wymyślam jakąś chorobę i nie powinnam nigdzie iść. Ja jednak wiedziałam swoje i mimo ataków (dosłownie ataków) całej rodziny poszłam z synkiem do specjalistów. Dzięki tak wczesnej diagnozie i intensywnej terapii Oli dziś już super funkcjonuje.
Gdy zdiagnozowali Oliviera kończyłam 3 rok studiów na Wydziale Prawa UG i miałam dobrze prosperującą firmę. By ratować swoje dziecko i czynnie uczestniczyć w jego terapii zrezygnowałam z kariery zawodowej i nauki. Do dziś nie ukończyłam studiów i nie mam zamiaru. Przez pierwszy rok przy wsparciu Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku (tu mieszkam) przeprowadzałam według wskazówek IWRD po 8 godzin dziennie terapie z synkiem. Olivier w wieku 10 miesięcy potrafił świadomie mówić 4 słowa, gdy miał rok czasu sam przynosił sobie stołek i stawał na niego, by otworzyć sobie drzwi. Myślałam: „urodziłam geniusza”. Po wielu problemach ze starszym synem myślałam, że w końcu Los wynagrodził mi trud i wiele wylanych łez. Chwile po skończeniu roczku Oli przestał mówić, zaczął walić głową w ściany, rzucał się bez powodu na podłogę i wyginał w łuk. podniesienie go z takiej pozycji kończyło się naderwanymi przeze mnie mięśniami. Uciekał, gdy chciałam go przytulić. Bił, kopał, nie miał wrodzonych lęków- lęku przed utratą równowagi, więc jak się przewracał to nie chwytał się, nie wyciągał rąk przed siebie, by złagodzić upadek. Rył twarzą o beton. Nie miał też lęku przed utratą życia. To co wyprawiał doprawiało mnie o zawał serca. Musiałam mieć oczy już nie tylko dookoła głowy ale i całego ciała. Było bardzo trudno. Oli terapię miał codziennie. Przez pierwszy rok sama prowadziłam z nim terapię po roku dostał się do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem przy IWRD, gdzie do dziś ma terapię codziennie przez 4,5 godziny dziennie poza weekendami. Terapia Oliviera trwa 24 H na dobę 365 dni w roku.
Dzięki tak intensywnej terapii Oli robił z dnia na dzień bardzo duże postępy choć z początku wątpiłam czy kiedykolwiek będzie samodzielny. Dziś Oli pięknie mówi, uczy się lepiej niż jego zdrowi rówieśnicy, pomaga w domu, samodzielnie się bawi. Kiedyś nie mówił, nie umiał się bawić, był agresywny i autoagresywny, nienawidził dotyku. teraz sam się tuli, ciągle przybiega się przytulić, mówi, że kocha. To cudowne uczucie widzieć jak on cudownie poszedł na przód.
Wiem, że jest to zasługa codziennej intensywnej terapii. Mam to szczęście, że w Gdańsku jest najlepszy ośrodek terapeutyczny dla dzieci autystycznych w Polsce współpracujący z amerykańskimi ośrodkami terapii autystyków. Oprócz IWRD w Gdańsku są jeszcze 3 przychodnie i poradnie dla dzieci autystycznych, ale według mnie i wielu, bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych ludzie w nich pracujących nie mają zielonego pojęcia o autyzmie i terapii dzieci autystycznych. przykładem może być pani psycholog, która stwierdziła, że Oli nie ma autyzmu po tym jak go wyszarpała i oznajmiła mi z uśmiechem: ” On nie ma autyzmu, ale sobie pożyjcie trochę z zasiłków”. Był to dla mnie szok, bo miesięcznie zarabiałam w tym czasie kilka tysięcy, a zasiłek wynosił 520 zł. Poza tym jej przełożona od razu zdiagnozowała autyzm. dziwne, że w jednym ośrodku dwie osoby mają zupełnie inne zdanie o dziecku.
Pisze do Ciebie deszczowa Mamo, bo chcę podkreślić że terapia jest najważniejsza. Codziennie, wiele godzin intensywnej PRAWIDŁOWEJ terapii może spowodować, że Twoje dziecko będzie samodzielne i samowystarczalne. dziś w ogóle nie martwię się co będzie z Olim jak umrę. Kiedyś płakałam po nocach wyobrażając sobie jak będzie miał trudno jego starszy brat, gdy zdecyduje się na dożywotnią opiekę nad swoim autystycznym bratem lub jak Oli będzie miał przechlapane, gdy trafi do jakiegoś całodobowego ośrodka zdany na łaskę obcych ludzi.
Wiem z własnego doświadczenia oraz z obserwacji dzieci objętych terapia w IWRD jak skuteczna i potrzebna autystykom jest intensywna behawioralna terapia.
Wierzę, że Twoje dziecko będzie całkowicie samodzielne, a twój trud i zmęczenie wynagrodzone.”

Viki napisała, by podnieść mnie na duchu. Ja jestem raczej na innym etapie i potrzebuję aktualnie trochę czegoś innego, ale może komuś te słowa się przydadzą?

Ja gorąco polecam lekturę blogów:

Tijgertje oraz

Doroty

Zdecydowanie mądrzejsze od mojego. U mnie to takie tam jęki poszukującej wciąż mamy.

Optymistyczniej

A może ja mojego Jędrulka nie doceniam? Kiedyś przeceniałam jego możliwości i nie chciałam widzieć jego ograniczeń. Teraz widzę niemal same ograniczenia. Nic to, czasu, czasu i spokoju nam trzeba.
W Święta u dziadków było Jędrusiowi dobrze:) Po powrocie do domu też. W nocy spał prawie bez budzenia się i to do 7.oo. Aż zaczęłam się zastanawiać, czy nie chory;)
Ośrodek dziś działa do 14.oo, na wolniejszych obrotach – grupy łączone. Jędruś był na spacerze i wrócił z niego wielce zadowolony. A tata był wielce zadowolony, jak widział, jak sprawnie syn się rozbiera sam po spacerze.
Dziś w Ośrodku było medialne szaleństwo. Zjechały się telewizje lokalne z okazji Dnia Wiedzy o Autyźmie i zapalania na niebiesko. Pofilmowali, powywiadowali. Nie wiem, co będzie na wizji, ale Jędrek z tatą wyklejali drzewko. A ja się cieszę, że Jędrek coś chciał robić:) Cieszę się każdym małym pozytywnym kroczkiem. Jest ich cała masa. Więcej jak tych negatywnych. Kwestia perspektywy, patrzenia pod odpowiednim kątem, nie porównywania do innych dzieci, ludzi.

Piękną dziś notatkę przeczytałam o autyźmie autorstwa tijgertje. Polecam gorąco. Tijgertje wie, co mówi. Sama jest autystką i ma autystycznego syna. I naprawdę mądrze i pięknie napisała.

A dziś o 19.19 zapalamy Ratusz na niebiesko w ramach solidarności z autystami i ich rodzinami:) Wybieramy się tam oczywiście z chłopakami. Zima nas nie wystraszy.

Święta z przymusu

Mam 6 wolnych dni (no już tylko 5). I zamiast się cieszyć pełną piersią – ja jak flak. Momentami czuję się jak naćpana (tzn. nie wiem jak się czuje człowiek naćpany bo nigdy nie próbowałam i nie zamierzam; chodzi mi o to, że mój stan umysłu jest mocno „przywiędły”. Jakbym średnio kontaktowała). Jest taka teoria lekarzy DAN, że mózgi autystów są zatrute min. przez nieodpowiedni pokarm i oni się zachowują trochę jak narkomani. Otępieni, czasem pobudzeni jak na narkotycznym głodzie. Zaczęłam się zastanawiać, czy ze mną nie jest podobnie. Czy stan mojego umysłu jest spowodowany nieodpowiednią dietą, czy to raczej efekt zmęczenia, depresji, stresu itd. Najlepiej by było powiedzieć, że to z powodu braku słońca i wiosny. A może to jakiś kwiatek? (to ostatnie zdanie-dowcip zrozumie tylko mój mąż:)
Rozum mi mówi: kobieto, masz się z czego cieszyć. Może być gorzej. Zobaczysz, jak będzie, to będziesz sobie pluła w brodę i myślała, jak to nie doceniałaś, jak Ci dobrze było. Ale rozum mi też podpowiada, że człowiek nie może cały czas żyć w krainie wiecznej szczęśliwości i czasem się musi podołować, nawet jak nie ma powodu. No a kto nie ma powodu? :)
Wczoraj miałam w planie pójście spokojne na basen. Myślałam sobie, że chłopaki się zajmą sobą, a ja sobie spokojnie popływam. Taki miałam kaprys. A wyszło, jak to w życiu. Andrzej wczoraj latał jak kot z pęcherzem – bo i praca i załatwianie zapalania na niebiesko (2.04 już tuż tuż) – strach się było odezwać. Więc zorganizowałam nasz samodzielny wyjazd. A on mi dzwoni i mówi, że musi zabrać Jędrka do gazety bo w związku z akcją promującą obchody Światowego Dnia wiedzy na temat Autyzmu (w najbliższy wtorek) gazeta nasza lokalna chce mieć zdjęcie autysty i porozmawiać z jakimś rodzicem. I to już teraz. No to, co miałam zrobić. Zgodziłam się, że pojadę tam z nimi popilnować Jędrka, jak Andrzej będzie gadał. A potem tak wyszło, że też gadałam. A Jędrula grzecznie siedział. Jak aniołek. Na początku co prawda chciał zabrać pani jej zeszyt i długopis, ale zgodził się wymienić na butelkę wody i tic-taki. Co myśmy tam nagadali, to aż strach pomyśleć. Swoją drogą, to zastawiające, dlaczego Jędrek jest taki grzeczny w mediach?
Mój Andrzej bardzo się zaangażował w zapalanie ratusza na niebiesko, w związku z tym Światowym Dniem 2.04. W tamtym roku w zasadzie zrobił to z prywatnej swojej inicjatywy z pomocą kolegi. W tym roku występuje już bardziej jako reprezentant KTA i więcej osób jest zaangażowanych w akcję. Co nie zmienia faktu, że Andrzej lata tak, że własnego ogona nie widzi. Dobrze, dobrze. Jestem z niego dumna. Choć niczego tak bardzo nie pragnę, jak świętego spokoju.
I żebyśmy mogli spokojnie pojechać na basen;) Wczoraj w końcu zdążył nas zawieźć, ale Jędrek obecnie głównie bawi się na brodziku. Nawet jak go wrzuciłam na duży basen, to wyszedł i zwiał na brodzik. I nawet dobrze mu było, ale pod koniec zaczął marudzić. Bałam się, że zrobi awanturę, a ja to ostatnio znowu jakoś mocniej przeżywam (odzwyczaiłam się i tak ciężko do tego wracać). Na szczęście nie rozkręcił się za mocno, a jak dostał po basenie od pani Haliny gumę i coś tam, to się nawet uśmiechnął i zajął konsumpcją.
Noce mamy dalej nieprzespane i trudne. Dziś co prawda skończyło się tylko na szukaniu czegoś i marudzeniu, ale awantura wisiała na włosku.
Znalazłam dziś przypadkowo blog Plumm i bardzo mi się spodobał. Świeży blog, ale kilka notatek trafiło prosto we mnie. Nie wiem, czy podobną wrażliwość mamy, czy styl, czy co, ale, proszę, Plumm, pisz. Bo mi od tego poczytania, to ciut jakby energii przybyło.
PS. A tytuł notatki do rozszyfrowania. Ma podwójne znaczenie. A oba ukryte, nie tak znowu głęboko.

Tymczasowa zmiana dizajnu

Tak mnie już denerwował wygląd bloga (już kilka razy ktoś się mnie pytał, gdzie się podział nasz blog; ludzie go nie poznają), że zmieniłam chociaż szablon na mniej mnie denerwujący. Zdjęcia Jędrka gdzieś u góry nie potrafię wstawić. Chyba się nie da. Pozostaje mi (i moim pewnie już nielicznym Czytelnikom) czekać cierpliwie, aż mój małżonek zrobi w końcu coś ładnego – sensownego. Ale wiadomo, że remont, czy tym bardziej przeprowadzka, to rzecz niełatwa, więc se pewnie poczekamy.

Cisza – strajk

Nie piszę bo:
mówiąc szczerze mam zajętą głowę czymś innym
bo
denerwuje i odpycha mnie ta nowa szata graficzna bloga
bo
mój mąż udziela się w Ośrodku KTA, tudzież dla Fundacji Psi Uśmiech, z czego jestem bardzo dumna, a z drugiej strony złości mnie to bo nie ma czasu zrobić porządku z naszym blogiem.

A Jędrek ma się w miarę dobrze w tym wszystkim:)