Ostatnie wyczyny domowe i nie tylko

Zainspirowani zajęciami otwartymi w Ośrodku wprowadziliśmy nową domową tradycję – to Jędrek rozładowuje i załadowuje zmywarkę. Trochę to trwa i trzeba go czasem z lekka wesprzeć słownie (typu: dobrze, dalej Jędrek, tak, tu), ale robi to samodzielnie (chyba, że coś jest bardzo nietypowe). Dziś też załadował pralkę (segregował ubrania na ciemne i jasne). Tak pięknie ułożonych skarpet w pralce jeszcze nie mieliśmy :-)

Ćwiczyliśmy też powtarzanie sylab. Z początku patrzył na mnie trochę nieufnie (oj, złe ma wspomnienia-doświadczenia), ale potem coraz bardziej mu się podobało. A gdy wymawiał „ja” i pokazywał na siebie, to buziak mu się cały śmiał.

A wczoraj Jędrek ponownie zdobył drugi medal w tym roku w biegu na 5 km. W tamtą niedzielę był pierwszy. Zuchy te moje chłopaki. Poprawili formę, mieli lepsze wyniki jak w ubiegłym roku i nie przybiegli tak złachani. Jestem z nich dumna. Dziś przejechaliśmy rowerami wczorajszą ich trasę. Chapeau bas – ja bym umarła.

Wycieczka z noclegiem

Ważna rzecz mi uciekła. W grudniu Jędrek był z Ośrodkiem (swoją szkołą) na 2 dniowej wycieczce w Wólce nad Bugiem. Było to dla nas wielkie przeżycie bo po raz pierwszy nocował poza domem bez nikogo z rodziny. Wszystko było dobrze. Oboje (Jędrek i jego małpa, bez której się nie rozstaje i ostatnio nosi ją nawet do szkoły) byli grzeczni i wrócili zadowoleni.

A z innej beczki. Zastawiam się, czy Jędrek nie powinien zostać kucharzem. Jego eksperymenty kulinarne mnie powalają. Dziś np. jadł ogórki kiszone posypane pieprzem i maczane w musztardzie. Chłopak ma niestandardowy gust.

Postępy

Ostatnio na basenie Jędrek pływał w płetwach! Wow, wow, dał sobie założyć, nie protestował, nie ściągał i pływał.

A na biofeedbacku pan powiedział, że przed wakacjami było dobrze, ale teraz rewelacyjnie.

Poza tym obecnie nie bawi się sznurkami tylko pluszakami, zwłaszcza swoją ulubioną małpką.

Meloman

Wygrałam podwójną wejściówkę na tegoroczne koncerty organowe w naszej białostockiej Katedrze. W ostatni piątek na koncert poszedł Jędrek z tatą. Był bardzo grzeczny i zasłuchany. Ale po jakiś 40 minutach wstał i wyszedł :-)

20160708_192738

Coś go boli

Generalnie u nas wszystko w porządku. Jędrusia chwalą na zajęciach. Pani od SI ostatnio była zachwycona. Jędrek skakał obunóż, co wcześniej zupełnie mu nie wychodziło i robił inne nowe skomplikowane rzeczy. Na basenie ojca wymęczył, był w swoim żywiole. I któregoś wieczora chłopcy zaczęli treningi biegowe (w maju są zapisani na 5 kilometrowy bieg). Dalej też chodzę z Jędrkiem na długie spacery. I niby wszystko fajnie, tylko że od jakiegoś miesiąca Jędrek miewa ciężkie dni. Nagle zaczyna się złościć, płakać, tupać, uderzać w głowę, włączają mu się różne stereotypie itd. Kompletnie nie wiadomo o co mu chodzi. Czy coś go boli? Ciało, czy dusza? Jesteśmy bezsilni. Serce boli bo nie wiemy, jak mu pomóc. Więc przeczekujemy. Jesteśmy w bólu obok.

Obowiązki domowe

Oczywiście wiem, że każdy powinien mieć w domu jakieś obowiązki. I mój mąż, i mój starszy syn i Jędrek też. Tymczasem jestem z tych, którzy robią „ja sama”. Nie to, żebym uważała, że zrobię najlepiej, tylko nie mam siły i determinacji ich przyuczyć. Bardzo źle, tak tak. Nawet wynoszenie durnych śmieci nie jest u nas scedowane na któregoś młodszego, tylko kto wychodzi, to przy okazji wynosi. Od jakiegoś czasu często torbę ze śmieciami niesie Jędrek (i to głównie Piotrek zaczął go tak przyuczać). Ja czasami worek wystawiam przed drzwi na klatkę. I tak zrobiłam dziś z myślą, że będę szła później, albo wyślę Piotrka. Tymczasem z rana mąż odwoził Jędrka do szkoły. Dzwoni do mnie i pyta: „Czy dałaś Jędrkowi śmieci do wyniesienia?”. Otóż Jędrek sam z siebie wychodząc wziął śmieci i skierował się w kierunku śmietnika. Jestem zachwycona. Piotrowi jakbym wyraźnie wprost nie powiedziała, to by tam tydzień stały albo i dłużej. Szkoda tylko, że nie mogę wysłać Jędrka całkiem samego do śmietnika, tylko muszę mu towarzyszyć :-)

Żarłoczek

Niestety mamy coraz większy problem z jedzeniem Jędrka. Znajoma ma problem, że jej autystyczny syn nie chce nic jeść. My mamy problem w drugą stronę. Jędrek najchętniej cały czas by jadł. Po przyjściu do domu pierwsze kroki kieruje do lodówki, a i potem ciągle się tam kieruje. W tym roku wyraźnie przytył i na razie nic nie zapowiada zmiany. Ograniczać go ciężko, płacze, gdy się mu nie da jeść. Zaczęliśmy zamykać kuchnię, chować klucz, ale on każdy moment wykorzystuje by coś chapnąć. Martwi nas to.
Więc za chwilę jedziemy na basen.

Listopadowo

Rzadko piszę w tym roku szkolnym. Nie żeby nie było o czym pisać, tylko ten początek roku miałam mocno zajęty studiami i praktykami. Mam nadzieję, że w grudniu będę wolniejsza. I będę miała więcej czasu dla Jędrka. On na szczęście zdaje się nie odczuwać boleśnie tego, że nie ma mnie w prawie każdy weekend i że popołudniami też różnie bywa. Brat z tatą najwyraźniej mu wystarczają. Choć jak w nocy się budzi (na szczęście rzadko), to idzie do najsłabszego ogniwa, czyli mnie i to mnie męczy swoimi wydziwiankami.
Generalnie początek roku mamy dobry. Wygląda na to, że Jędrek zaakceptował swoją nową terapeutkę w Ośrodku, panią Justynę. Jest grzeczny, posłuszny i chętny do współpracy. Prawie zawsze. Czasem miewa refleksyjny nastrój.
Po szkole Jędrek miał do tej pory następujące zajęcia: masaże, basen, biofeedback i muzyczne. Ze wszystkich jesteśmy bardzo zadowoleni, Jędrek zdaje się je lubić i o to nam chodzi. Biofeedback się już skończył, masaż ma ostatni dziś, za to rozpoczęły się zajęcia z SI (i to 2 razy w tygodniu przez 5 miesięcy). Chcieliśmy zwiększyć zajęcia muzyczne bo Jędrek fajnie na nie reagował, ale nie wiem, czy damy radę to włożyć w plan. Już nie chodzi nam o to, by było więcej.
Byliśmy ponownie z Andrzejem na szkoleniu o seksualności, prowadzonym przez panią Fornalik. Gorąco polecam! I myślę, że warto je powtarzać bo dzieci nasze rosną, zmieniają się problemy, potrzeby itd.
W Ośrodku mieliśmy też poważne i konstruktywne rozmowy na temat problemowych zachowań Jędrka bo takie oczywiście są. Chodzi o jego kompulsje, zwłaszcza te nieakceptowalne społecznie. Bo to, że przestawia-ustawia krzesełka, czy buty, to nic. Ale już ślinienie miejsc intymnych czy inne tego typu zachowania, o których niekoniecznie mam ochoty zbyt głośno pisać, to już jest problem. Próbujemy coś z tym zrobić, ale wiadomo kompulsja to kompulsja, do łatwych do zmiany nie należy.
Tak czy siak Jędrek jast fajny chłopak. Do schrupania.

Jędrek jogin i muzykant

Jest mi dobrze. Jędrkowi chyba też. Aktualnie trochę jest chory, ale łobuzuje jak zdrowy. Porwał mi jedną z moich ulubionych książek (no tych ulubionych mam kilkaset na półkach, niemniej nie byłam zadowolona). Opierdzieliłam go zdrowo. Dziś obudził się w środku nocy, więc parę godzinek spędzał z naszą śpiącą asystą. Rano zobaczyłam, że przełożył moje dwie książki. Ale nie porwał! Radośnie go wycałowałam.
Wczoraj Jędrek ćwiczył ze mną jogę. Biorę udział w kursie mindfulness (taka świecka joga) i codziennie robię różne ćwiczenia. Wczoraj praktykowałam jogę. Jędrek ćwiczył ze mną 20 minut. Oczywiście pomagałam mu, ustawiałam nogi i ręce, ale on się bardzo chętnie poddawał temu. Nawet jak pobiegł do łazienki, to za chwili sam wrócił. Byłam w szoku. No to mam towarzysza nie tylko do spacerów, ale i do jogi :-) Piotrek wymiękł po 5 minutach (znudziło mu się).
W październiku wznowiliśmy zajęcia muzyczne z Gosią, naukę gry na pianinie. W tym roku Gosia przychodzi do nas do domu i ćwiczą na keyboardzie (pianina nie mamy i raczej mieć nie będziemy). Gosia jest bardzo zadowolona z Jędrka bo Jędrek jest bardzo zainteresowany i zmotywowany. Stara się. I widać ogromną różnicę w koncentracji. Zastanawialiśmy się, czy to może nie efekt biofeedbacku (bo na biofeedbacku bardzo się Jędrkowi poprawiły wyniki). Pytanie, gdzie przyczyna, gdzie skutek. W każdym bądź razie wygląda na to, że Jędrek jest chętny do pracy. W poniedziałek mamy spotkanie z terapeutką Jędrka z Ośrodka, panią Justyną. Zobaczymy, co nam powie. Oczywiście się boję :-)

Go go!

Mam pracowity wrzesień. Jędrek też. Po Ośrodku – basen, masaże i biofeedback. Wkrótce też ruszamy z zajęciami muzycznymi.
A w niedzielę chłopcy brali udział w akcji Białystok biega – trasa 5 km. Jędrek okazał się najmłodszym zawodnikiem. Najważniejsze było to, że przebiegli i że im się podobało. Piotrek nie dość, że dał się namówić na ten bieg, to zadeklarował, że chętnie pobiegnie wiosną. A Jędrek po powrocie do domu nie chciał ściągać butów, jakby mu było mało.

12001091_1493137604344341_7579156721666047700_o

12003366_956805654387025_3085086127429498053_n

bieg

medal

Dzięki, Gosiu!

Wczoraj Andrzej zawiózł Jędrka samego na zajęcia muzyczne. Było dobrze. Jędrek się świetnie z Gosią dogadywał. Pokazał jej czytelnie, jak chciał iść do toalety. Śpiewał ochoczo „Wlazł kotek na płotek” (powinnam to kiedyś nagrać, bo jak mówię śpiewał, to każdy sobie inaczej to może wyobrazić, jedni przecenić, inni nie docenić talentu Jędrka ;-) A potem Gosia odwiozła Jędrka do domu i jeszcze poszła z nim na spacer. Ja to mam szczęście do dobrych ludzi. Skąd ona mogła wiedzieć, że ten czas bardzo mi się przydał (robiłam pewne strasznie czasochłonne zadanie na studia). Czasem sobie myślę, że dostaję dużo więcej dobra, niż daję.

Coś tam zawsze musi być

W tamtym tygodniu mieliśmy spotkanie w Ośrodku na temat Jędrka, takie podsumowanie tego, co było w tym roku + plany na przyszły rok. Te plany się w zasadzie pokrywają z tym, co do tej pory: usamodzielniać w czynnościach codziennych, ćwiczyć komunikację, pracować nad sensoryką, ćwiczyć aktywność fizyczną (nawet z większym naciskiem jak do tej pory). Plus opracowanie jakiejś strategii na Jędrka zachowania typu ślinienie się i niszczycielstwo. Ze wszystkim się zgadzam. Dobrze, że ktoś próbuje o tym pomyśleć i coś z tym zrobić.
Mam wrażenie, że jest trochę lepiej. Co prawda Jędrek dalej się ślini namiętnie, ale jakby mniej niszczył i jakiś taki spokojniejszy jest trochę.
Przed chwilą czytałam ostatnie notatki z bloga i widzę, że o wielu ważnych rzeczach nie napisałam (nie sposób). Kwiecień i maj były trudne. Na pewno nie tak trudne, jak pierwszy rok w szkole na Poleskiej 4 lata temu, ale trudne w porównaniu z tym, co było powiedzmy w tym w roku. Jędrek zaczął się strasznie ślinić, lizać po rękach i mazać śliną po twarzy. Coś obrzydliwego i nie do opanowania. Poza tym włączył mu się niszczyciel, o czym pisałam. Miał też czas „fekaliowy” (mazanie się kupą), który na szczęście w miarę szybko minął. Pozostało niszczycielstwo, ale drobniejszego kalibru (nie jest już tak, że na chwilę nie można go spuścić z oka) i mazanie się śliną po twarzy (aczkolwiek stara się robić to, gdy nie widzimy). Z pozytywów – wygoiły mu się ręce! Ma piękne palce i dłonie bez żadnych ran (no taka jedna mała na ręce jeszcze jest, ale to drobiazg w porównaniu z tym, co było). Tak se myślę, że on coś zawsze musi mieć-robić, jak nie skubać paluchy, to się ślinić. Hmm, ja obrywam paznokcie.

Z innej bajki. Chłopaki jeżdżą ostatnio rowerem do i czasem z Ośrodka. Jędrek to bardzo lubi. Byli też na Masie Krytycznej w piątek. Ja nie miałam odwagi (to jednak spora trasa, tempo i wysiłek). Rajdowcy z nich.
Ja chodzę z Jędrkiem na spacery.
No i jeździmy na basen.
Tylko bieganie jakoś nie wyszło.
Ale i tak jest pięknie.

Trochę jestem zmęczona

Z założenia miał się zmęczyć Jędrek. Niestety dalej ma fazę niszczycielską. Rwie, co się da. Przesiaduje w łazience. Ma problem z zasypianiem.
Postanowiłam więc dziecka nie zostawiać jego niszczycielskim skłonnościom i zająć czymś. Poszliśmy na dłuuugi spacer. Po dwóch godzinach ja ledwo powłóczyłam nogami, a on zaczął podskakiwać i biegać. Na szczęście posłusznie się zatrzymywał na moje wołanie. Po kolejnych minutach dowlokłam się do domu. Jędrek zrobił mi awanturę, że nie zaszliśmy do sklepu. Zrobiłam mu obiad i chciałam odpocząć 5 minut. Nie pozwolił, uparł się, żeby iść do sklepu. Więc znowu maszerowaliśmy. Po powrocie do domu, 4 i pół godzinach na nogach (w między czasie oprócz maszerowania, gotowania obiadu, musiałam sprzątać łazienkę po powodzi, którą Jędrek tam urządził) postanowiłam położyć się na 5 minut. W tym czasie mój syn wyciągnął z szuflady kabel od mojego komputera i zdarł z niego izolację. Po czym urządził nam awanturę bo nie byliśmy tym faktem zachwyceni.
Załamałam się. Klapłam i czekam na koniec świata ;-)

A wiosna piękna tego roku. Spaceruję z Jędrkiem i podziwiam. I takie mam refleksje, ileż to ja wiosen przegapiłam.

IMAG0714

IMAG0720

IMAG0722

IMAG0725

Sport to zdrowie

Jędrula przytył ostatnio znacznie. Może dlatego, że nie podskakuje. W zasadzie przestał podskakiwać ku mojemu i Piotrka zdziwieniu. No i na basen rzadziej jeździmy, ja studiuję, Andrzej choruje. No ale jeździmy. Wczoraj i przedwczoraj na basenie było cudnie. Jędrek nurkował, bawił się na desce i ogólnie był bardzo zadowolony.

A poza tym chłopcy zaczęli biegać. Tak właśnie. Ja biegać nie lubię i Andrzej narzekał kiedyś, że nie ma z kim biegać. Niedawno mnie olśniło, że przecież Jędrek jest już na tyle sterowalny, ze można spróbować z nim zacząć biegać. I wczoraj był ten pierwszy raz. Wyszli we trzech i przebiegli się dookoła osiedla. Andrzej był z Jędrka zadowolony, Piotrek jako bardziej wymagający skrytykował brata, że biegł za nimi. Fakt, kondycję ma jakby gorszą. Nic to, oby się tylko nie zniechęcili i biegali dalej.

W weekend w domu dzieci się nudzą

Ano jak w piosence mojego ulubionego poety ” W czasie deszczu dzieci się nudzą ..”. Jędrek się nudzi i bez deszczu. Bo ileż można siedzieć w domu i machać sznurkiem. Ach biedny ten nasz Jędrek z rodziną domatorów. No ale się staramy. Np. chodzić na spacery. Piotrek zazwyczaj chodzi z Jędrkiem na spacer do … Biedronki. Ja wolę do parku. Tyle, że do parku mamy tak z pół godziny drogi między blokami, ulicami. Ale czasem chodzimy. Np. dziś. Fajnie było. Z Jędrka piechur jest znakomity, a ja chodzić też lubię. Trochę się Jędrek pobawił też na placu zabaw. Może dziwnie wygląda taki wyrośnięty już wśród maluchów, ale co tam. No i na gofry się załapaliśmy. Ale zdjęcia to nam takie sobie wyszły. Jędrek robił śmieszno-kwaśne miny.

IMAG0704 IMAG0709A tu coś ze spaceru sprzed miesiąca ze  śniegiem w tle:

IMAG0692 IMAG0699Zdjęcia już archiwalne, można powiedzieć bo z obiema górnymi dwójkami. Dziś mu jedna wypadła ;-)

Pa, dziecinko.

Pokazałam zdjęcia Jędrka w nowej fryzurze koleżance, która go dość dawno nie widziała. I dopiero jej reakcja  coś mi uświadomiła. Koleżanka powiedziała: „Ale on urósł. Nie ma już takiej dziecinnej buźki.” Tak, to jest to. Koniec dziecinnej buźki. Zaczyna się młodzieniec. Długo mnie uderzało w Jędrku to, że ma dziecinniejszą buzię, niż wiek metrykalny by na to wskazywał. Potem się do tego przyzwyczaiłam. Teraz uderzyła mnie jakaś zmiana, której nie potrafiłam do końca zdefiniować. A to chyba o to właśnie chodziło.

A łzy jak groch

Jędrek do samodzielnych osób nie należy. Cały czas potrzebuje naszej pomocy. A to mu soczek nalać, a to kanapkę zrobić, a to, za przeproszeniem, wytrzeć tyłek. Czasami, gdy coś robię i muszę się skupić, jędrkowe prośby odbieram jak nękanie. I choć, co prawda, on już potrafi poczekać, jak coś chce, to jest w tym swoim czekaniu tak wytrwały i nieustępliwy, że jest to psychicznie męczące i często wolimy od razu spełnić jego prośbę, niż ma stać nad nami jak kat nad przysłowiową dobrą duszą. Ale bywa też, że czasami mamy dość. I wczoraj właśnie był ten moment. Gdy po raz 125 tego wieczoru Jędrek coś ode mnie chciał, a ja byłam zajęta, powiedziałam mu twarde nie. Na co moje dziecko najpierw się trochę zdenerwowało, a potem rozpłakało. Oczywiście dopięło swego, a ja wyrzuty sumienia mam do tej pory ;-)

Hej kolęda, kolęda

Odwiedził dziś nas ksiądz, w ramach corocznej duszpasterskiej kolędy. Jędrek najwyraźniej był z lekka poruszony wizytą. Pozytywnie. Gdy ksiądz wszedł do pokoju, Jędrek podszedł do niego bardzo blisko, bliżej niż jest to normalnie przyjęte, i przyglądał się. Potem grzecznie ze mną się przeżegnał, usiadł do stołu, uśmiechał się, gdy ksiądz zadawał mu pytania. Był bardzo grzeczny. Szkoda, że u nas księża nie mają w zwyczaju rozdawania dzieciom cukierków ;-)

Piotrkowi się przypomniało, że w tamtym roku, jak przyszedł ksiądz, to Jędrek zabunkrował się w łazience. A jeszcze ze 2 lata temu, to te wszystkie kolędowe akcesoria to kładłam na stole, dopiero, gdy wchodził ksiądz bo nie sposób było upilnować Jędrka, by tego nie ruszał. Oj, zrobił Jędruś postępy.

Może kiedyś przestanie też tak masakrować sobie ręce? Strasznie sobie je rozdrapuje. A to zrywa skórki obok paznokci, a to coś sobie rozdrapie. Nie sposób tego wyleczyć. Ostatnio jeszcze … liże ręce. Ma ciągłe rany. Cóż zrobić :-(

Nasze zezowate szczęście

Byliśmy z Jędrkiem u okulisty. Po raz drugi w życiu. Ten pierwszy był z 8 lat temu, jak nie mieliśmy jeszcze zielonego pojęcia, że Jędrek ma autyzm. Miał za to widocznego zeza, więc poszliśmy. Niestety Jędrek za bardzo zbadać się nie dał, pani zaleciła nam robić jakieś tam ćwiczenia na tego zeza (co by się koncentrował na naszych palcach). Oczywiście on miał te ćwiczenia w głębokim poważaniu, więc problem został przez nas porzucony. Aż stwierdziliśmy, że może by warto spróbować znowu. I poszliśmy. Pani doktor okazała się mieć wyjątkowo dobre podejście do dzieci z problemami. Nie zaaplikowała mu kropli, co by go nie zniechęcić, była bardzo cierpliwa, tłumaczyła, zachęcała i choć Jędrek miny zachwyconej nie miał, to usiadł do aparatów i dał się zbadać. Nie było to co prawda pełne, dogłębne badanie bo aż tak to nie współpracował, ale coś się zbadać dało. I na razie wygląda na to, że nie ma nic niepokojącego. Zezik co prawda jest, ale ani operacyjny, ani do ćwiczeń. No to niech sobie będzie :-)

Co na prezent?

Święta już za chwilę, a ja wciąż nie mam prezentu dla Jędrka. Bo co mu kupić, żeby to była dla niego jakaś przyjemność? Trochę słodyczy i co? Kolejnego misia? Postanowiłam, że pójdę jutro do sklepu z używanymi ubraniami i kupię mu kilka krawatów. Będzie miał czym machać. Cóż, nietypowe dziecko – nietypowy prezent :-)

Spokojny weekend z mistrzem pływackim

To był spokojny weekend. Od czasu, gdy studiuje, czyli drugi rok, mam takich niewiele, więc tym bardziej doceniam.

Poszliśmy na basen w piątek i w sobotę. W piątek Jędrek był pod opieką Piotra, gdyż Andrzej się nie najlepiej czuł. I to była bardzo dobra decyzja. Piotrek czuł się całkowicie odpowiedzialny i najwyraźniej mu to pasowało. Trenował Jędrka, bawił się z nim i w ogóle wyglądało na to, że obaj się świetnie bawią. Nikt im się nie wtrącał w ich harce.

basen basen1No i trening najwyraźniej przyniósł skutki bo w sobotę Jędrek, tym razem pod opieką taty, pływał jak torpeda. 30 basenów bez żadnego zachęcania go. Patrzyliśmy z Andrzejem oboje zdumieni i zachwyceni.

W domu Jędrula zamęczał nas swoją nową pasją. Ciągłe wizyty w łazience, koniecznie w asyście mamy, żeby pokazać jej jak syn gasi światło i zamyka drzwi. W którymś momencie zwątpiłam i zamknęłam przed nim łazienkę na pół godziny. No to wtedy przerzucił się na szafkę pod zlewem w kuchni. Wyrzucanie papierka i zamykanie drzwi szafki w asyście. Uznałam, że z Jędrkiem nie wygram, nie ma co kombinować, trzeba się zachwycać jak syn zamyka drzwi i już :-)

Tadam

Dziś w nocy byłam bardzo zadowolona z Jędrka, mimo, że mnie obudził w środku i nocy i nie za bardzo dał spać. A cóż mnie takiego ucieszyło? Otóż wieczorem, poprosiłam by, jak zechce mu się w nocy siku, to wstał i poszedł do łazienki. I on to właśnie zrobił. A że później nie mógł zasnąć i mnie nie za bardzo dał, to już szczegół. Ucieszyło mnie nawet nie to, że nie zlał się w łóżko (choć to też), ale że najwyraźniej zareagował na moją prośbę, wysłuchał jej ze zrozumieniem i zareagował. Jestem bardzo dumna z syna mego :-) Kochany dzielny chłopczyk.

Kiedyś tam – Jędrek czy pan Jędrzej?

W książce Hanny Barełkowskiej, o której pisałam niżej, przeczytałam o jej niezgodzie na publiczne traktowanie dorosłych osób niepełnosprawnych jak dzieci. Pani Hanna przytacza przykład medialnego „Przemka”, zamiast „pana Przemysława” (to był chyba ten niepełnosprawny umysłowo mężczyzna, co zbierał złom i był sądzony za kradzież). Z całym szacunkiem do niego i jego dorosłości wolę nazywać go Przemkiem, niż panem Przemysławem. Tak, on jest dorosły, ale też dużo w nim dziecka i dostrzeganie w nim tego dziecka, ja odczytuję nie jako brak szacunku, ale sympatię. Małe dzieci niepełnosprawne przeważnie ludzie traktują z sympatią, czułością. Te dzieci wzbudzają potrzebę zaopiekowania się nimi. Ale z tych dzieci wyrastają dorośli niepełnosprawni, którzy częściej chyba przerażają, jak budzą sympatię (a przecież oni cały czas potrzebują opieki). Więc ja bym wolała, żeby ktoś w moim dorosłym synu dostrzegał dziecko i miał odruch opiekuńczy wobec tego dziecka w nim.

Czasem się zastanawiam, czy nie traktuję Jędrka zbyt dziecinnie, wciąż jak maluszka. Dużo we mnie ze zbyt opiekuńczej mamy, mało we mnie zdolności do usamodzielniania moich dzieci. Tyle, że prawda też jest taka, że Jędrek, mój już 10-latek funkcjonuje często gęsto jak 2-latek. I to nie tylko dlatego, że ja nie potrafię go usamodzielniać. Nie mam wpływu na to, że dziś zsikał się w łóżko (po raz pierwszy od kilku miesięcy, ale jednak). Muszę pogodzić się z tym, że będzie miał lat 30 i pewnie też mu się to zdarzy. Nie da się dopasować tych samych zasad dla pełno i niepełnosprawnych. Myślę też sobie, że to dziecko, które jest w ludziach niepełnosprawnych umysłowo (i tych już całkiem dorosłych czy starych) to ich największy skarb. Choć przyznam się, że wcale się nie cieszę z tego, że będę miała moje wieczne dziecko zawsze przy sobie, że nie doświadczę syndromu pustego gniazda (w owej książce jest to przykład dobrych stron posiadania dziecka niepełnosprawnego). Szczerze mówiąc mnie się w macierzyństwie zawsze wydawało to fajne, że w pewnym momencie rodzic może zostać w swoim gnieździe sam, uwolnić się od opieki nad dziećmi. No cóż,  jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma. I tego nam wszystkim życzę.

U dziadków

Na Wszystkich Świętych pojechaliśmy na wieś do teściów. Miło było. Jędrula zadowolony. Lubi takie wyjazdy. Ja też zadowolona. Z radością dostrzegałam zmiany w Jędrku. Był bardzo grzeczny w kościele, i wczoraj i dziś. Dziś przestał grzecznie całą mszę (wczoraj mieliśmy wolną ławkę, w której mógł się trochę pokiwać). Dziś kiwania nie było niemal wcale bo Piotrek go łapał za rękę, stawiał koło siebie i nie pozwalał na zabawę. I co zabawniejsze Jędrek go słuchał. Cóż, brat jest w tej chwili osobą, której Jędrek najbardziej słucha w naszym domu :-) Bo Piotrek najwięcej od Jędrka wymaga. Ale też to Piotrek najfajniej się z Jędrkiem bawi.

To, co mnie jeszcze bardzo ucieszyło, to refleksja, że Jędrek pięknie siada przy stole ze wszystkimi do posiłków i je, jak się patrzy. Oj, nie zawsze tak było.

Oczywiście, żeby nie było tak różowo, to zbroić Jędrek też coś musiał. A to porwać obrazek, a to korale, a to poodrywać jakieś coś przy schodach. Niszczycielska pasja rwania, odrywania itp wciąż trwa. Na szczęście dziadkowie podchodzą do tego z pełnym zrozumieniem. Wiedzą, że jest Jędrek – straty muszą być ;-)

Miły weekend

Taki miły weekend. Wczoraj rano pojechaliśmy na basen. Jędrek promieniał. Pływał, cieszył się. Pani Halina zauważyła, że lepiej wykonuje polecenia. Reaguje! Nie tak do końca, ale trochę. Czasem mam wrażenia reaguje z poślizgiem. Na przykład pani Halina mówiła, żeby popłynął na plecach. Andrzej go też zachęcał, ale jakoś nie wyszło. Za to jak płynął w drugą stronę zauważyłam, że kilkakrotnie podpłynął na plecach.

Potem pojechaliśmy sobie we trójkę (bo Piotrek skręcił nogę) na rowery. Zimno było, więc ubraliśmy się na cebulkę, żeby nie zmarznąć. Fajnie było. I gofry w parku na Plantach jak zawsze smaczne.

A dziś wybrałam się z Jędrkiem na bardzo długi spacer. Pozostali dwaj moi chłopcy zostali w domu (Piotrek ze skręconą nogą, Andrzej z bolącym uchem). A my z Jędrkiem maszerowaliśmy. Cudny z niego piechur. Nie marudzi. Nie gada ;-)  Idzie dzielnie i to jeszcze za rękę (nie zwiewa). Poszliśmy do parku. Sprawdzić, czy gofry dalej smaczne ;-) I poszuraliśmy w liściach. Pięknie było. Naprawdę.

Po powrocie

Powrót do domu nie był łatwy. Z jednej strony fajnie. Ściany odmalowane, piękne i świeże. Nowe łóżka. No czas już było najwyższy na ten remont bo nasze mieszkanie wyglądało ździebko patologicznie. Z drugiej strony  jeszcze z miesiąc nam pewnie zajmie zanim poczujemy się tu znowu jak w domu, gdzie wszystko będzie opanowane.

Obawialiśmy się, jak zmiany przyjmie Jędrek. Ale wygląda na to, że ok, może nawet mu się podoba. Tylko nie chce spać na swoim łóżku a na naszym małżeńskim. Żeby było śmieszniej przed remontem nie chciał spać w tym pokoju (dlatego specjalnie zmieniliśmy pokoje, dzieciom daliśmy duży z telewizorem przed którym Jędrek miał zwyczaj zasypiać). Nic to nic to. Będzie jak będzie. Jędrek układa własne scenariusze.

Behawiorka

Mamy ostatnio taki problem z Jędrkiem, że chce po domu chodzić nago. Gorąco jest, a on normy społeczne ma w nosie (albo i znacznie niżej). Strasznie to denerwuje Piotrka. Czasem chwyta się za takie sposoby, że jak coś ma dobrego, to mówi do Jędrka, że się z nim tym podzieli, jak Jędrek założy coś na tyłek.

Dziś była piękna scena. Wchodzi Piotrek do pokoju z butelką nestea i mówi: „Zobacz Jędrek co mam dobrego”. Nie zdążył nawet wspomnieć o ubieraniu się bo Jędrek w pośpiechu zaczął naciągać gacie :-)

Na spacerze z psem

Co nowego u Jędrka?

Je jak oszalały pomidory i jabłka. Cudnie.

A poza tym ostatnio sprawdzał się,jako „wyprowadzacz” znajomego psa. Generalnie Jędrek psy lubi, ale okazuje to w sposób umiarkowany. Mogłoby się nawet czasem wydawać,że pies go ani ziębi ani grzeje (nic dziwnego,że raz nam wpisano mniej więcej coś takiego w opinii na temat jego zachowania na dogoterapii). Ale to tylko pozory. Bo gdyby tak było rzeczywiście, to nie brałby smyczy, nie prowadził psa, nie łapałby smyczy, gdy mu upadnie. I nie byłby wyraźnie zadowolony, gdy była o tym mowa (jak to dzielnie prowadzał psa). I tylko plac zabaw wyraźnie wygrywał z psem. Gdy Jędrek podchodził do placu zabaw, rzucał smycz i już był na zjeżdżalni czy huśtawce. Może dlatego, że rzadko chodzimy bo chłopak taki duży, że głupio tak przepychać się między maluchami.

10345750_713398122061114_7555402753686423017_n 10406481_713398178727775_6260987573038841291_n