O co chodzi z Renatą Radomską?

Myślałam, że ten temat przeczekam bo uczucia mam mieszane. Nie miałam czasu się w to wgłębiać, więc nie zamierzałam się odzywać publicznie na ten temat. Ale się odezwałam, więc skoro powiedziałam A, to powiem B. Najpierw parę słów wyjaśnienia dla osób niezorientowanych w temacie. Renata Radomska ma autystyczną córeczkę. Mieszkała w Stanach, tam ją leczyła dietą, pod kierunkiem lekarza(y), chyba DAN. Abigail poczyniła ogromne postępy, z dziecka bardzo zaburzonego stała się autystką wysoko funkcjonującą (w przeciągu chyba mniej więcej 2 lat). Jakiś czas temu rodzina Radomskich wróciła do Polski, pani Renata napisała książkę, a jej mama zgłosiła ją do konkursu TVN Zwykły Bohater. Radomscy założyli też fundację Autyzm bez łez. Jak to w świecie mediów, poszła w świat informacja – Radomska uleczyła swoje chore autystyczne dziecko dietą.
Gdy o tym usłyszałam, podeszłam do tematu sceptycznie. Znam parę takich „uleczonych” dzieci. Wiem, że często tylko pozornie są uleczone. Wiem też, że dzieci autystyczne robią różne postępy (czasem oszałamiające) niezależnie od tego, jaką metoda były prowadzone (znam i takie co żadną, a postępy zrobiły może lepsze jak Abigail). Po prostu zaburzenia autystyczne są bardzo różnorodne, mają różny stopień nasilenia i różnie się rozwijają. Dieta i leczenie DAN jest zaś w Polsce znane od dawna. Znam takich co to stosują i się zachwycają, widząc u swoich dzieci postępy. Znam i takich, którzy stosować przestali po tym jak się zawiedli, jak zobaczyli, jakie spustoszenie w ich portfelach to leczenie poczyniło. I nie chodzi o same koszty finansowe. Rodzic wszystko zniesie, pod warunkiem, że w pewnym momencie się nie zorientuje, że ktoś go robi w konia, a on za to płaci. No i daj Boże, jak te wszystkie praktyki para-medyczne dziecku nie zaszkodzą (niestety bywa, że szkodzą). No więc środowisko rodziców autystów jest mocno podzielone w tym temacie: jedni są za dietą i leczeniem DAN albo innymi praktykami leczenia niekonwencjonalnego, a inni są przeciw. Niestety medycyna tradycyjna niewiele ma autystom do zaproponowania, stąd i większa chęć szukania pomocy w tych metodach niekonwencjonalnych. Bogacą się na tym różni szarlatani – to pewnik, choć nie twierdzę, że wszyscy niekonwencjonalni lekarze to szarlatani.
Po wypłynięciu w mediach kandydatury Radomskiej na Zwykłego Bohatera i przekazach umieszczanych na stronie TVN w środowisku rodziców autystycznych zawrzało. Na FB powstała grupa protestująca przeciwko przekazom Renaty Radomskiej. Oczywiście, jako aktywny fejsbukowicz zostałam do niej zaproszona. Wahałam się. Bo owszem, jestem mocno sceptyczna względem tego, co pisze Radomska, ale też nie chciałam występować przeciwko żadnemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, nawet jeśli się nie zgadzam z jego poglądami. Przekonała mnie w końcu inicjatywa, głosy,że trzeba światu dawać rzetelną informację na temat autyzmu, że taki fałszywy przekaz może być szkodliwy, że wielu świeżych rodziców się na to nabierze, że społeczeństwo będzie miało fałszywy obraz autyzmu (że niby to takie proste, dietą wyleczysz i głowy nie zawracaj). W rodzicach dzieci i dorosłych autystów jest wiele frustracji, swoje przeszli i teraz wielu z nich słowa Radomskiej i jej nominację odebrało jak policzek im wymierzony. „Pojawiła się taka znikąd, głupoty gada, a TVN (która dotąd autystów ignorowała, nie widząc potrzeby pomagania im) te głupoty rozsiewa”. A chciałoby się, żeby społeczeństwo miało prawdziwy obraz autysty, jego problemów i potrzeb. My potrzebujemy zrozumienia, realnego spojrzenia na świat autystyczny. Autyzm to plaga, nie margines. I nie da się autystów zamknąć w kąt, a społeczeństwo nasze jest kompletnie nieprzygotowane na ich przyjęcie. Myślę, że wielu rodzicom biorącym udział w proteście przyświecały szczytne cele. Chcieli protestować przeciwko fałszywym informacjom na temat autyzmu, przeciwko szarlatanerii zarabiającej na problemie naszych dzieci. Ale niestety zrobiła się jatka w internecie, pomiędzy zwolennikami i przeciwnikami koncepcji Radomskiej. Nie miałam czasu czytać tego wszystkiego, wgłębiać się w temat. Wiem, że miejscami poszło ostro z jednej i z drugiej strony, nie zawsze spokojnie, nie zawsze merytorycznie. Sama nie jestem bez winy, też sobie zakpiłam 2 notatki niżej z leczenia pietruszką. Ale dość. Gdzie dwóch ludzi, tam trzy koncepcje. Ale można na spokojnie – nie trzeba wyszydzać, nie trzeba aż takich emocji. Że TVN mówi niezbyt rzetelnie o autyzmie – to przecież typowe dla współczesnych mediów (powierzchownie, zrobić szoł, bajki z happy endem, co by widz mógł się wzruszyć, zachlipać, a potem obetrzeć radośnie łzy, że proszę, jak to bohatersko sobie ktoś poradził z problemem, można spać spokojnie). Ale dowalać jeden rodzic autysty drugiemu – to bez sensu. A Radomscy to rodzice autystycznego dziecka. Niektórzy myślą o nich, że próbują robić interes, że oszukują innych rodziców (niekoniecznie świadomie). Ale może oni naprawdę są przekonani, że udało im się ich sposobami tak znacząco polepszyć stan swojej córki i się tym dzielą? Może są pełni dobrej woli, a dostali od innych rodziców autystów takie baty, że coś strasznego. Ja się mogę z nimi nie zgadzać, mogę dostrzegać minusy ich przekazu, mogę mieć inny pogląd na bohaterstwo, ale po pierwsze jestem przeciwko ranieniu jakiegokolwiek rodzica autysty (a taka medialna nagonka to musi być coś strasznego), a po drugie, ja nie wiem, czy to wszystko służy sprawie. Mam wątpliwości.

Zaakceptować autyzm.

Pod moją notatką o szkole na Poleskiej Magda K. napisała, moim zdaniem, bardzo mądry i ciekawy komentarz. Pozwolę go sobie przytoczyć:
„Myślę, że poruszasz bardzo ważny temat – akceptacji autyzmu i tego co definiuje sukces dziecka z autyzmem? Czy miarą sukcesu jest absolutne zlikwidowanie wszystkich cech autystycznych? Co to znaczy, że dzieci „są gotowe do podjęcia/kontynuowania obowiązku szkolnego?” Czy osiągnięcie „normy” gwarantuje skuteczną edukację? Jeśli tak, to zasadniczo zakładamy, że dzieci, które jednak na zawsze pozostaną ze swoimi cechami autystycznymi nie będą w stanie się uczyć a to jest przecież nieprawda… Mamy wielu autystów, którzy na zawsze będą autystami ale wiele potrafią i mają fajne życie… Oczywiście, że „fajność” dla każdego oznacza coś innego. ALE! Autyści mogą się uczyć i rozwijać nowe umiejętności…Przestańmy tylko, ciągle ich zmieniać na siłę i zaakceptujmy ich „inność”. I wcale nie chcę przez to powiedzieć, żeby im odpuścić. Nie o to chodzi. Temple Grandin mówi, że autystów trzeba nauczyć pracy. I że nie wolno odpuszczać…tyle tylko, że zrozumieć trzeba, że uczyć się i pracować mogą również osoby, które od czasu do czasu muszą „zatrzepotać” rękoma czy pokręcić łyżeczką…że jeśli pojawia się trudne zachowanie to jest to być może brak umiejętności za których rozwijanie odpowiedzialni są nauczyciele a absolutnie nie wynika to z błędów wychowawczych rodziców… ”

Akceptacja autyzmu to bardzo niemodne aktualnie sformułowanie. Teraz się autyzm pokonuje, rozwiązuje, wychodzi z niego, ale nie akceptuje. Bo akceptacja byłaby poddaniem się? Czyli wychodzi się z założenia, że autyzm jest zły i trzeba tego człowieka przerobić na nasze kopyto. Ja też długo trwałam w takim przekonaniu, nawet nie do końca świadomie. Niby akceptowałam Jędrka takim, jaki jest. Ale tylko niby. Bo cały czas go ostro terapeutyzowałam z myślą, że może zaskoczy, że w pewnym momencie pęknie szybka i będzie jak my. Dostaje czasem maile od życzliwych znajomych z jakimiś rewelacjami typu, jak to jakieś dziecko wyszło z autyzmu. I wydaje mi się, że oni myślą, jak ja kiedyś. Nie poddawaj się, szukaj, może stanie się cud. Może się i stanie, ale czy koniecznie musi być taki, jak my go sobie wyobrażamy? Czy cud oznacza bycie neurotypowym? Wydaje mi się, że większość autystów (może wszyscy) pozostają jednak do końca życia autystami, jak dobrze by nie funkcjonowali. Kiedyś obraziłam się niemal na naszą pierwszą terapeutkę z KTA bo śmiała mi na wstępie powiedzieć, że z autyzmu się nie da wyleczyć. Nie byłam gotowa na taką prawdę. Wolałam kurczowo trzymać się zdania wyczytanego u Pisuli, że zdarzają się przypadki wyjścia z autyzmu. Hmm, tylko co to tak naprawdę znaczy. Co jest miarą tego sukcesu? Każdy może mieć inną miarę. Dla jednego będzie to to, że z dzieckiem da się dogadać, dla drugiego, że jest samodzielny, a trzeci chce by ten autysta nie różnił się wielce od neurotypowych, by jego inność była niemal niezauważalna. Ta ostatnia wersja wydaje mi się mało prawdopodobna, choć wiem, że wielu rodziców się jej trzyma. I niestety wielu terapeutów ich podtrzymuje w takim przekonaniu, w takich marzeniach-mrzonkach. Nie mają śmiałości, odwagi, czy wiedzy, by uświadomić rodziców, że autyzm ich dziecka oznacza pewną inność, którą trzeba zaakceptować, robić co można by pomóc dziecku czuć się dobrze w naszym świecie, ale nie próbować przerabiać go na siłę na tak zwaną normalność.
Wielu terapeutów ma przekonanie, że nie można autystom pozwalać na pewne ich dziwactwa, że trzeba ich uczyć-zmuszać do normalnych zachowań. W moim przekonaniu to jest nierozumienie natury autyzmu. Bo jeśli moje dziecko nie potrafi bawić się inaczej, jak nosząc przedmioty i manipulując nimi w rękach, a terapeuta mi mówi, że to są autostymulacje, na które nie powinnam mu pozwalać, tzn., że nie rozumie, że moje dziecko to robi, bo tego potrzebuje, bo to zaspakaja jakąś jego potrzebę. I same zabranianie mu nic dobrego nie wniesie. Owszem, gdybym wiedziała jaką potrzebę zaspakaja w ten sposób moje dziecko i potrafiła w zamian zaproponować mu coś fajnego, co by zaspakajało tą potrzebę, to mogłoby się udać. Ale jak ja mu w zamian nie zaproponuję nic, albo coś co dla niego nie nie jest atrakcyjne, to psu na buty taka rada o niepozwalaniu.
Wiele terapii i terapeutów mówi o potrzebie jak najwcześniejszej i jak najintensywniejszej terapii, ale jakoś mniej ich zwraca uwagę na to, że ta terapia powinna być właściwa dla danego dziecka. Prawie każdy uważa, ze jego terapia, metoda jest właściwa dla każdego dziecka. Rzadko kto uważnie obserwuje dziecko i zastanawia się co byłoby dla niego najwłaściwsze. A więc nie dopasowujemy metody do dziecka, tylko dziecko do metody. I rzadko kto przyznaje się do pomyłki. No, najwyżej jak dziecko już jest duże, wtedy go większość już nie chce bo nie rokuje. Wiadomo z małym jest łatwiej, jak z dużym nierokującym. Mam pewien żal do reprezentantów różnych metod, którzy je promują ukazując tylko sukcesy. Pokazują różne cudowne przypadki, te wzorcowe niemal, ale już nie podają jak jest zazwyczaj, albo jak bywa. Być może wynika to z tego, że chcą zachęcać, a nie zniechęcać rodziców. Ale w ten sposób nie pokazują prawdy, tylko umacniają fałszywe widzenie i oczekiwania rodziców. Niestety myślę, że dużą rolę gra tu też czynnik ekonomiczny. Bo terapia dzieci niepełnosprawnych to olbrzymi biznes i jeśli ktoś z terapeutów się za te słowa na mnie obrazi, tzn. że jest hipokrytą albo idealistą. Moim zdaniem to smutne, że kolejne metody traktowane są jak biznes, jak produkt do sprzedania, a nie jak coś co ma przede wszystkim pomagać. Bo skoro coś ma pomagać, to nie trzeba tego sztucznie reklamować, nie trzeba bać się krytyki. Wszystko ma swoje dobre i złe strony, a mówienie tylko o tych pozytywnych jest zakłamywaniem prawdy i oszukaństwem.
Wydaje mi się, że terapeuci kładą za duży nacisk na intensywną terapię (oczywiście ich metodą), a za mało na komfort życia autysty i jego rodziny. Tym się mało kto zajmuje bo za terapeutyzowanie dziecka każdy niemal rodzic chce płacić, a za pomoc w tym, by rodzinie żyło się lepiej i spokojniej – jeszcze nie. Może na późniejszym etapie, gdy rodzic zrozumie, że jego siły są ograniczone i czasem najbardziej pożądaną rzeczą, formą pomocy dla autysty byłoby sprawienie, by rodzina spokojniej lepiej funkcjonowała. Terapeuci wywierają wpływ na rodziców, by się angażowali w terapię, ale zupełnie nie patrzą na ich siły i możliwości. A myślę, że autyście jak każdemu dziecku, najbardziej potrzebny jest spokój i miłość, a nie zestresowany przemęczony rodzic.
Nie, ja nie chcę powiedzieć, że terapia dzieci autystycznych nie ma sensu. Ja tylko myślę, że czasem nie tylko rodzicom, ale i terapeutom brak zdrowego rozsądku bo nie widzą świata poza swoimi zadaniami, jakby uwierzyli, że to, że dziecko rozwiąże kolejne zadanie (powiedzmy, posegreguje klocki) miało zmienić na lepsze jego życie. No ale uczyć tak, by nasza nauka nie była nauką dla niej samej, ale przekładała się na życie, to jest problem i ból chyba prawie wszystkich nauczycieli, ze mną włącznie. Z tym, że ja nie uważam, że jak mi dziecko dobrze zrobi zadanie na zaimki dopełnienia bliższego i dalszego, to to mu pozwoli odnieść życiowy sukces;)
Mój wniosek jest taki. Wierzmy w cud akceptacji. Wtedy nie będziemy musieli się napinać i robić czegoś na ścisku, bez realnego patrzenia na rzeczywistość (tak funkcjonowałam przez prawie 5 pierwszych lat). Wtedy znajdzie się miejsce na spojrzenie na nasze dziecko pod kątem jego możliwości i potrzeb a nie przez pryzmat naszych mrzonek. I tego życzyłabym wszystkim. I rodzicom i terapeutom. Rodzicom, by potrafili patrzeć na swoje dziecko nie przez pryzmat swoich ambicji, lęków i mrzonek, a terapeutom by patrzyli na dziecko nie przez pryzmat tylko tego, czego się nauczyli i co umieją robić, ale przez pryzmat, czy to oby działa i czy dane dziecko właśnie tego potrzebuje.

Optymistyczniej

A może ja mojego Jędrulka nie doceniam? Kiedyś przeceniałam jego możliwości i nie chciałam widzieć jego ograniczeń. Teraz widzę niemal same ograniczenia. Nic to, czasu, czasu i spokoju nam trzeba.
W Święta u dziadków było Jędrusiowi dobrze:) Po powrocie do domu też. W nocy spał prawie bez budzenia się i to do 7.oo. Aż zaczęłam się zastanawiać, czy nie chory;)
Ośrodek dziś działa do 14.oo, na wolniejszych obrotach – grupy łączone. Jędruś był na spacerze i wrócił z niego wielce zadowolony. A tata był wielce zadowolony, jak widział, jak sprawnie syn się rozbiera sam po spacerze.
Dziś w Ośrodku było medialne szaleństwo. Zjechały się telewizje lokalne z okazji Dnia Wiedzy o Autyźmie i zapalania na niebiesko. Pofilmowali, powywiadowali. Nie wiem, co będzie na wizji, ale Jędrek z tatą wyklejali drzewko. A ja się cieszę, że Jędrek coś chciał robić:) Cieszę się każdym małym pozytywnym kroczkiem. Jest ich cała masa. Więcej jak tych negatywnych. Kwestia perspektywy, patrzenia pod odpowiednim kątem, nie porównywania do innych dzieci, ludzi.

Piękną dziś notatkę przeczytałam o autyźmie autorstwa tijgertje. Polecam gorąco. Tijgertje wie, co mówi. Sama jest autystką i ma autystycznego syna. I naprawdę mądrze i pięknie napisała.

A dziś o 19.19 zapalamy Ratusz na niebiesko w ramach solidarności z autystami i ich rodzinami:) Wybieramy się tam oczywiście z chłopakami. Zima nas nie wystraszy.

Spojrzał na mnie ;)

Czasem Jędrula tak jakoś na mnie patrzy normalnie, jak by mu nic nie było. Tak głęboko, a nie za głęboko. Bez poślizgu w bok, bez inności. Zagaduje przy tym niby po swojemu a jakoś normalniej. Trudno to złapać, a co dopiero opisać. To są krótkie chwile. I wyprowadzają mnie z mojej względnej równowagi bo pokazują co mogłoby być, gdyby nie autyzm. Czy dają nadzieję na „przebudzenie”? Nie, ja się już tego nie chwytam. Chcę zaakceptować Jędrka takim jaki jest z jego autyzmem i innością – dziwacznością. Nie chcę już go przerabiać na nasze kopyto. Pod wpływem ostatnich wydarzeń w kraju, wydaje mi się, że to jakbym próbowała z homoseksualisty zrobić hetero. Dla jego dobra. Bez sensu. Jest jaki jest, ma prawo taki być. Ani on gorszy, ani lepszy. Po prostu inny.