Jak pomóc dziecku autystycznemu?

Jak pomóc dziecku autystycznemu? Jak z nim postępować? Jak rehabilitować, terapeutyzować, leczyć? Co jest skuteczne, co jest właściwe? Te pytania zadaje sobie każdy rodzic dziecka autystycznego? Przypuszczam, że nie ma jednak jednej dobrej drogi, odpowiedzi. Każdy robi, jak potrafi i jak mu się wydaje, że będzie najlepiej.
Od jakiegoś roku mamy bardzo dużą poprawę w funkcjonowaniu Jędrka. Nie są to postępy jakieś wyraźne w jego umiejętnościach, ale w zachowaniu. Jędrek bardzo się wyciszył, uspokoił. Jest pogodny i radosny. Coś cudownego.
Co jest przyczyną takiej zmiany? Jestem przekonana, że przyczyna tkwi w nas i w zmianie warunków życia i postępowania z Jędrkiem. Przestaliśmy go na siłę leczyć- terapeutyzować. Stawiamy na spokój i komfort. Cokolwiek robimy staramy się zauważać w tym Jędrka, czy jemu to pasuje czy nie i co mu to daje, a nie nasze ambicje i teorie niepasujące do życia. Dbamy o spokój nie tylko Jędrka, ale i całej rodziny. Za wszystko co ma nas umęczyć – dziękujemy, nie chcemy. Owszem, czasem trzeba robić rzeczy niewygodne, niemiłe, ale nie takie które z nas wysysają soki, siłę, bez sensu. My tą siłę musimy mieć jeszcze długo długo – więc trzeba o nią dbać, nie marnować pochopnie.
Gdy Jędrek miał najgorszy okres, gdy był agresywny aż strach, mówiono nam, że trzeba postawić na rozwijanie komunikacji, na stronę sensoryczną, na leczenie somatyczne. Okazało się, że nie. Nic w tym temacie nie zmieniliśmy za bardzo. Komunikacji jak nie było, tak nie ma, tylko proste potrzeby. PECSy idą Jędrkowi w Ośrodku trochę, w domu w ogóle nie używamy. Ćwiczeń sensorycznych ma mniej jak kiedyś, gdy szaleliśmy z każdą formą terapii. Diety nie wprowadziliśmy, a te trochę jakiś probiotyków, witaminek, które mu wprowadziliśmy we wrześniu trudno nazwać leczeniem i wątpię, żeby to od nich była jakaś poprawa. Potrzebny był za to spokój i komfort życia. Nic na siłę, zrozumienie podstawowych potrzeb, radość bycia, rozrywki. Jędrkowi jest teraz przede wszystkim dobrze, w Ośrodku i w domu. I to na razie mu wystarczy.
Nie zrozumcie mnie nie źle. Nie nawołuję do tego, by nic nie robić. Terapia, leczenie – ok. Ale przede wszystkim wyciszenie, spokój, akceptacja, miłość.
Bardzo wszyscy kochamy Jędrka takim jaki jest. Ostatnio to mam nawet teorię, że on jest wyższą formą bytu niż my i mimo tego, że nie potrafi mówić, że jest niesamodzielny, ma lepszy kontakt z rzeczywistością, niż my ogłupieni, otumanieni naszą cywilizacją. A to takie myśli po lekturze „Przebudzenia” Anthony de Mello (chyba najważniejszej książce mojego dotychczasowego życia).

Zaakceptować autyzm.

Pod moją notatką o szkole na Poleskiej Magda K. napisała, moim zdaniem, bardzo mądry i ciekawy komentarz. Pozwolę go sobie przytoczyć:
„Myślę, że poruszasz bardzo ważny temat – akceptacji autyzmu i tego co definiuje sukces dziecka z autyzmem? Czy miarą sukcesu jest absolutne zlikwidowanie wszystkich cech autystycznych? Co to znaczy, że dzieci „są gotowe do podjęcia/kontynuowania obowiązku szkolnego?” Czy osiągnięcie „normy” gwarantuje skuteczną edukację? Jeśli tak, to zasadniczo zakładamy, że dzieci, które jednak na zawsze pozostaną ze swoimi cechami autystycznymi nie będą w stanie się uczyć a to jest przecież nieprawda… Mamy wielu autystów, którzy na zawsze będą autystami ale wiele potrafią i mają fajne życie… Oczywiście, że „fajność” dla każdego oznacza coś innego. ALE! Autyści mogą się uczyć i rozwijać nowe umiejętności…Przestańmy tylko, ciągle ich zmieniać na siłę i zaakceptujmy ich „inność”. I wcale nie chcę przez to powiedzieć, żeby im odpuścić. Nie o to chodzi. Temple Grandin mówi, że autystów trzeba nauczyć pracy. I że nie wolno odpuszczać…tyle tylko, że zrozumieć trzeba, że uczyć się i pracować mogą również osoby, które od czasu do czasu muszą „zatrzepotać” rękoma czy pokręcić łyżeczką…że jeśli pojawia się trudne zachowanie to jest to być może brak umiejętności za których rozwijanie odpowiedzialni są nauczyciele a absolutnie nie wynika to z błędów wychowawczych rodziców… ”

Akceptacja autyzmu to bardzo niemodne aktualnie sformułowanie. Teraz się autyzm pokonuje, rozwiązuje, wychodzi z niego, ale nie akceptuje. Bo akceptacja byłaby poddaniem się? Czyli wychodzi się z założenia, że autyzm jest zły i trzeba tego człowieka przerobić na nasze kopyto. Ja też długo trwałam w takim przekonaniu, nawet nie do końca świadomie. Niby akceptowałam Jędrka takim, jaki jest. Ale tylko niby. Bo cały czas go ostro terapeutyzowałam z myślą, że może zaskoczy, że w pewnym momencie pęknie szybka i będzie jak my. Dostaje czasem maile od życzliwych znajomych z jakimiś rewelacjami typu, jak to jakieś dziecko wyszło z autyzmu. I wydaje mi się, że oni myślą, jak ja kiedyś. Nie poddawaj się, szukaj, może stanie się cud. Może się i stanie, ale czy koniecznie musi być taki, jak my go sobie wyobrażamy? Czy cud oznacza bycie neurotypowym? Wydaje mi się, że większość autystów (może wszyscy) pozostają jednak do końca życia autystami, jak dobrze by nie funkcjonowali. Kiedyś obraziłam się niemal na naszą pierwszą terapeutkę z KTA bo śmiała mi na wstępie powiedzieć, że z autyzmu się nie da wyleczyć. Nie byłam gotowa na taką prawdę. Wolałam kurczowo trzymać się zdania wyczytanego u Pisuli, że zdarzają się przypadki wyjścia z autyzmu. Hmm, tylko co to tak naprawdę znaczy. Co jest miarą tego sukcesu? Każdy może mieć inną miarę. Dla jednego będzie to to, że z dzieckiem da się dogadać, dla drugiego, że jest samodzielny, a trzeci chce by ten autysta nie różnił się wielce od neurotypowych, by jego inność była niemal niezauważalna. Ta ostatnia wersja wydaje mi się mało prawdopodobna, choć wiem, że wielu rodziców się jej trzyma. I niestety wielu terapeutów ich podtrzymuje w takim przekonaniu, w takich marzeniach-mrzonkach. Nie mają śmiałości, odwagi, czy wiedzy, by uświadomić rodziców, że autyzm ich dziecka oznacza pewną inność, którą trzeba zaakceptować, robić co można by pomóc dziecku czuć się dobrze w naszym świecie, ale nie próbować przerabiać go na siłę na tak zwaną normalność.
Wielu terapeutów ma przekonanie, że nie można autystom pozwalać na pewne ich dziwactwa, że trzeba ich uczyć-zmuszać do normalnych zachowań. W moim przekonaniu to jest nierozumienie natury autyzmu. Bo jeśli moje dziecko nie potrafi bawić się inaczej, jak nosząc przedmioty i manipulując nimi w rękach, a terapeuta mi mówi, że to są autostymulacje, na które nie powinnam mu pozwalać, tzn., że nie rozumie, że moje dziecko to robi, bo tego potrzebuje, bo to zaspakaja jakąś jego potrzebę. I same zabranianie mu nic dobrego nie wniesie. Owszem, gdybym wiedziała jaką potrzebę zaspakaja w ten sposób moje dziecko i potrafiła w zamian zaproponować mu coś fajnego, co by zaspakajało tą potrzebę, to mogłoby się udać. Ale jak ja mu w zamian nie zaproponuję nic, albo coś co dla niego nie nie jest atrakcyjne, to psu na buty taka rada o niepozwalaniu.
Wiele terapii i terapeutów mówi o potrzebie jak najwcześniejszej i jak najintensywniejszej terapii, ale jakoś mniej ich zwraca uwagę na to, że ta terapia powinna być właściwa dla danego dziecka. Prawie każdy uważa, ze jego terapia, metoda jest właściwa dla każdego dziecka. Rzadko kto uważnie obserwuje dziecko i zastanawia się co byłoby dla niego najwłaściwsze. A więc nie dopasowujemy metody do dziecka, tylko dziecko do metody. I rzadko kto przyznaje się do pomyłki. No, najwyżej jak dziecko już jest duże, wtedy go większość już nie chce bo nie rokuje. Wiadomo z małym jest łatwiej, jak z dużym nierokującym. Mam pewien żal do reprezentantów różnych metod, którzy je promują ukazując tylko sukcesy. Pokazują różne cudowne przypadki, te wzorcowe niemal, ale już nie podają jak jest zazwyczaj, albo jak bywa. Być może wynika to z tego, że chcą zachęcać, a nie zniechęcać rodziców. Ale w ten sposób nie pokazują prawdy, tylko umacniają fałszywe widzenie i oczekiwania rodziców. Niestety myślę, że dużą rolę gra tu też czynnik ekonomiczny. Bo terapia dzieci niepełnosprawnych to olbrzymi biznes i jeśli ktoś z terapeutów się za te słowa na mnie obrazi, tzn. że jest hipokrytą albo idealistą. Moim zdaniem to smutne, że kolejne metody traktowane są jak biznes, jak produkt do sprzedania, a nie jak coś co ma przede wszystkim pomagać. Bo skoro coś ma pomagać, to nie trzeba tego sztucznie reklamować, nie trzeba bać się krytyki. Wszystko ma swoje dobre i złe strony, a mówienie tylko o tych pozytywnych jest zakłamywaniem prawdy i oszukaństwem.
Wydaje mi się, że terapeuci kładą za duży nacisk na intensywną terapię (oczywiście ich metodą), a za mało na komfort życia autysty i jego rodziny. Tym się mało kto zajmuje bo za terapeutyzowanie dziecka każdy niemal rodzic chce płacić, a za pomoc w tym, by rodzinie żyło się lepiej i spokojniej – jeszcze nie. Może na późniejszym etapie, gdy rodzic zrozumie, że jego siły są ograniczone i czasem najbardziej pożądaną rzeczą, formą pomocy dla autysty byłoby sprawienie, by rodzina spokojniej lepiej funkcjonowała. Terapeuci wywierają wpływ na rodziców, by się angażowali w terapię, ale zupełnie nie patrzą na ich siły i możliwości. A myślę, że autyście jak każdemu dziecku, najbardziej potrzebny jest spokój i miłość, a nie zestresowany przemęczony rodzic.
Nie, ja nie chcę powiedzieć, że terapia dzieci autystycznych nie ma sensu. Ja tylko myślę, że czasem nie tylko rodzicom, ale i terapeutom brak zdrowego rozsądku bo nie widzą świata poza swoimi zadaniami, jakby uwierzyli, że to, że dziecko rozwiąże kolejne zadanie (powiedzmy, posegreguje klocki) miało zmienić na lepsze jego życie. No ale uczyć tak, by nasza nauka nie była nauką dla niej samej, ale przekładała się na życie, to jest problem i ból chyba prawie wszystkich nauczycieli, ze mną włącznie. Z tym, że ja nie uważam, że jak mi dziecko dobrze zrobi zadanie na zaimki dopełnienia bliższego i dalszego, to to mu pozwoli odnieść życiowy sukces;)
Mój wniosek jest taki. Wierzmy w cud akceptacji. Wtedy nie będziemy musieli się napinać i robić czegoś na ścisku, bez realnego patrzenia na rzeczywistość (tak funkcjonowałam przez prawie 5 pierwszych lat). Wtedy znajdzie się miejsce na spojrzenie na nasze dziecko pod kątem jego możliwości i potrzeb a nie przez pryzmat naszych mrzonek. I tego życzyłabym wszystkim. I rodzicom i terapeutom. Rodzicom, by potrafili patrzeć na swoje dziecko nie przez pryzmat swoich ambicji, lęków i mrzonek, a terapeutom by patrzyli na dziecko nie przez pryzmat tylko tego, czego się nauczyli i co umieją robić, ale przez pryzmat, czy to oby działa i czy dane dziecko właśnie tego potrzebuje.

Mistrz kuli

Ponieważ wczoraj Jędrek obudził się i wstał o 7 rano (TADAM!:), to miałam dziś nadzieję na powtórkę. Niestety mój mąż nieopatrznie wyłączył TV + DVD z bajkami ok. 3.30, czym spowodował natychmiastowe wybudzenie się Jędrka i to niestety na dobre. Ostatnio bajki lecą całą noc, bardzo cichutko, niemal sama wizja, a jednak wystarczy wyłączyć, a Jędrek wybudza się, jakby miał jakiś radar. No a jak już wstał, to skończył się i mój i tak czujny sen. Bo Jędrek mnie nękał;) Ok. 5.oo to już sobie wymyślił, że powinnam wstać i się z nim bawić. Dowcipniś. Na szczęście udało mi się zachować spokój i pogodę ducha i na dodatek przekonać go, że mama jest śpiochem i musi jeszcze pospać. Kochany chłopczyk, przyjął to bez większych protestów (coś tam chwilkę pomukał, ale bez tragedii).
W szkole – Ośrodku było REWELACYJNIE, według opisu z zeszytu. Jestem tak dumna i zachwycona, że cytuję:
„Dzisiaj Jędrek był w bardzo dobrym humorze. Od początku dnia prowokował kontakt, dużo się śmiał, uczestniczył w proponowanych aktywnościach.
Na kręgielni {bo mieli dziś wyprawę do kręgielni w ramach zajęć środowiskowych} nie miałem większego problemu, aby Jędrek włączył się do gry. Pierwszą kolejkę zagrał trochę niepewnie, chciał uciekać. Następne poszły bez problemu. Jędrek pchał kule swoim sposobem z lekkim wspomaganiem. Państwa syn uzyskał 35 pkt, czym zdeklasował konkurencję. Wielki sukces biorąc pod uwagę, że przy pierwszym wyjściu nie chciał grać.”
No i co? Szczęki opadły?;) Mnie opadła:) Jestem z syna dumna. W ramach gratulacji i świętowania sukcesu idziemy w weekend na pizzę. Oczywiście nie chodzi o to, że Jędrek wygrał, tylko, że w ogóle grał!
Do domu wrócił w dobrym humorze. I nawet przez jakieś 3 godziny nie chciał bajek. I wody chyba nie wylał z dzbanków (ostatnio mu się zdarza nie wylać:) a jak przelewa wodę z czajnika do dzbanka lub szklanki to wyhamowuje! Nie leje do oporu, tylko do pojemności naczynia.
Myślę, że to, czego Jędruś od nas najbardziej potrzebuje, to akceptacji i dobrego humoru. Bo z niego jest niezły radar. Że pozwolę sobie zacytować Tijgertje:
„Autyści bywają niezwykle wrażliwi na emocje i nastroje innych. Nieraz pisałam, że dziecko z autyzmem jest jak lustro. Doskonale wyczuwa swoim „szóstym zmysłem” nasze nastawienie, samopoczucie, choć najczęściej nie jest w stanie tego zrozumieć. Powoduje to ogrom frustracji, w efekcie odruch obronny: zamykanie się we własnym świecie lub agresje.”
I jeszcze taki ładny fragment:
„Autyści mogą być szczęśliwi. Nie jest to proste, bo życie z kosmita proste nie jest. Jednak jest możliwe. Autyści posiadają ogromny potencjał, często jednak nijak mający się do standardowych oczekiwań w stosunku do „zwykłych” dzieci. Kluczem do sukcesu jest akceptacja. Podążając za dzieckiem, nie ograniczając go oczekiwaniami, ale przyjmując takim, jakie jest, dostrzegając nawet najmniejsze dobre strony stajemy się czarodziejami: dziecko powoli nabiera zaufania, zaczyna czuć się bezpieczne a w końcu rozkwita.”
Ze dwie notatki wcześniej zachęcałam do przeczytania notatki Tijgertje na temat autyzmu. Z tej notatki pochodzą te cytaty. Dawno nie czytałam o autyzmie czegoś, co wydawałoby mi się równie mądre i prawdziwe. I optymistyczne na dodatek:)

Spojrzał na mnie ;)

Czasem Jędrula tak jakoś na mnie patrzy normalnie, jak by mu nic nie było. Tak głęboko, a nie za głęboko. Bez poślizgu w bok, bez inności. Zagaduje przy tym niby po swojemu a jakoś normalniej. Trudno to złapać, a co dopiero opisać. To są krótkie chwile. I wyprowadzają mnie z mojej względnej równowagi bo pokazują co mogłoby być, gdyby nie autyzm. Czy dają nadzieję na „przebudzenie”? Nie, ja się już tego nie chwytam. Chcę zaakceptować Jędrka takim jaki jest z jego autyzmem i innością – dziwacznością. Nie chcę już go przerabiać na nasze kopyto. Pod wpływem ostatnich wydarzeń w kraju, wydaje mi się, że to jakbym próbowała z homoseksualisty zrobić hetero. Dla jego dobra. Bez sensu. Jest jaki jest, ma prawo taki być. Ani on gorszy, ani lepszy. Po prostu inny.