Zęby

Pół roku czekaliśmy, by móc poleczyć Jędrkowi zęby. Pod znieczuleniem ogólnym bo inaczej się nie da. Wcześniej miał leczone zęby w ten sposób w szpitalu 2 razy, ostatnio jakieś 5-6 lat temu. Potem chodził ze szkoły do dentysty na przeglądy, ale jak się okazuje bardziej to było oswajanie się z gabinetem, niż rzeczywiście przegląd bo dopiero latem znajoma dentystka powiedziała nam, że stan jego zębów już wymaga leczenia. Udało nam się wtedy nawet zrobić zdjęcie. No i czekaliśmy cierpliwie w kolejce. W końcu się zniecierpliwiliśmy, znaleźliśmy inny gabinet i dziś Jędrek miał leczenie w Dentalblue na Pułaskiego. Z czystym sercem polecam. Bardzo przyjaźnie i profesjonalnie. Jędrek zachwycił nas swoim spokojem, był super współpracujący i grzeczny. Dał się wkłuć w żyłę bez problemu, z lekko tylko skwaszoną miną. To co nas zmartwiło, to to, że okazało się, że stan zębów Jędrka był dużo gorszy niż się wydawało. 11 zębów trzeba było leczyć, w tym jeden kanałowo. Ale obsługa i pacjent na szóstkę. I taka mnie refleksja naszła, że przy różnych niedoskonałościach naszej służby zdrowia, mamy jednak możliwość poleczyć Jędrkowi zęby na NFZ kompleksowo, pod znieczuleniem ogólnym i w godnych warunkach. Bardzo to doceniam.

Podziękowanie

Chciałam w imieniu całej naszej rodziny bardzo podziękować wszystkim, którzy w tym roku przekazali swój 1% dla Jędrka. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali, którzy sami się przypominali, którzy chcieli nam pomóc. Nie lubię wielkich słów, ale wysyłam Wam telepatycznie całą moją wdzięczność i radość.

Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Busko-Zdrój, Bydgoszcz, Chrzanów, Gdańsk, Gliwice, Goleniów,  Grajewo, Gryfino, Hajnówka, Kętrzyn, Kielce, Kościerzyna, Kraków, Legionowo, Lublin, Łomża, Łódź, Malbork, Mikołów, Mysłowice, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Piaseczno, Poznań, Rzeszów, Sochaczew, Sokółka, Szczecin, Tomaszów Mazowiecki, Toruń, Trzebnica, Warszawa, Wejherowo, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Zambrów, Zielona Góra

Aktualności

To jeszcze parę aktualności.

W tym roku szkolnym terapeutką Jędrka jest pani Agnieszka, z którą nie tylko Jędrek się świetnie dogaduje, ale i my :-)

Odchudziliśmy syna. Jest teraz szczupły.

Jest bardzo pogodny, radosny. Wiele osób to zauważa.

Dziwaczy z chodzeniem. Też to niektórzy zauważają ;-)

Jest dobrze.

Rok szkolny 2015/2016 i 2016/2017

Staram się raz w roku zrobić krótkie podsumowanie tego, co najważniejsze się wydarzyło. Niestety od 2 lat „zalegam” z podsumowaniem, a że skleroza u mnie już spora, więc może być ciężko i dziurawo. Niemniej spróbuję.

To były oczywiście dwa kolejne lata w Ośrodku KTA. W roku szkolnym 2015/2016 Jędrek był w klasie IV, a w 2016/17 w kl. V. Nie ma to większego znaczenia bo system u nich jest taki, że każde dziecko ma swój indywidualny program nauczania i robi to, na co mu jego możliwości pozwalają. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itd. W kl. IV Jędrka terapeutką była pani Justyna, bardzo się lubili (Jędrek lubi ludzi, to i ludzie go lubią). Jędrek robił prawie codziennie sałatki i je zjadał. Pracował też na tablecie. No i biegali. To był dobry, spokojny rok. Ubiegły rok był niestety bardziej burzliwy, co było związane ze zmianami w Ośrodku (nowa dyrekcja, nowi terapeuci), które zaszły niestety w połowie roku. Najpierw Jędrek miał bardzo dobrą doświadczoną terapeutkę panią Kasię (z którą był na swojej pierwszej wycieczce z noclegiem, bez rodziców), a w drugim semestrze panią Anię, z którą dużo biegał i która starała się wychodzić poza schematy ośrodkowe (oni tam czasem bywają bardziej autystyczni, jak nasze dzieci – żarcik :-) Trochę za dużo zmian jak na jeden rok, ale byliśmy zadowoleni, że wyglądało na to, że Jędrek zniósł to wszystko dzielnie, nie odreagowywał, odnajdywał się w tym bez problemu. Rok szkolny co prawda zakończył brakiem promocji do klasy VI, z czego jednakże jesteśmy bardzo zadowoleni i czego chcieliśmy (wspaniała reforma oświaty zabrała Jędrkowi 1 rok nauki, więc jakoś to trzeba wyrównać).

Po szkole mąż woził Jędrka na zajęcia dodatkowe organizowane przez START (basen – 1 w tygodniu oraz raz do roku bodajże – cykl 10 masaży u p. Huberta) oraz przez Fundację Rozwoju, Sportu i Rehabilitacji – zajęcia grupowe TUS oraz na zmianę (cyklicznie) – logopeda, SI, biofeedback oraz czaszkowo-krzyżowa (kilka zajęć tygodniowo; 3 razy w tygodniu). Mąż twierdzi, że Jędrek lubi te zajęcia, chętnie na nie chodzi i współpracuje, w miarę swoich możliwości.

Poza tym mieliśmy wspaniałe wakacje. I w jedne i w drugie byliśmy tradycyjnie w Kopanicy nad jeziorem. Mniej tradycyjnie, ale byliśmy też rodzinnie na turnusach nad morzem w Ustroniu Morskim. W ostatnie wakacje byłam też z Jędrkiem na bardzo udanym turnusie w Polanice koło Kielc.

Z ważniejszych rzeczy z tych ostatnich 2 lat – chłopaki zaczęli biegać. Biegają co prawda sezonowo, głównie, jak ich zmotywuje bieg miejski. W ciągu tych 2 lat było ich 6 – 6 biegów na 5 km, które Jędrek przebiegł śpiewająco.

Pewnie pozapominałam wiele ważnych spraw. To co najważniejsze, jaki jest stan na dziś, to to, że Jędrek wygląda na spokojnego, szczęśliwego nastolatka. Oczywiście ma swoje dziwactwa (dziwaczy ze sposobem chodzenia), ale z tym da się żyć.

Diagnoza SI

Już trzeci rok Jędrek uczestniczy w zajęciach organizowanych przez Fundację Rozwoju i Sportu (czy jakoś tak) na ul. Wrocławskiej. Są to na zmianę zajęcia z SI, biofeedback, czaszkowo-krzyżowa, logopeda i zawsze grupowe TUS. Andrzej wozi go tam po zajęciach w Ośrodku 2-3 razy w tygodniu. Ja co prawda uważałam, że to może już za dużo, że niepotrzebnie itd, ale mój mąż ma taki zapał i chęć, więc wozi. Gdy Jędrek był mały, to przeważnie ja wyszukiwałam różne zajęcia, organizowałam, pilnowałam, często woziłam autobusem itd (choć maż mi oczywiście bardzo pomagał!). Od kilku lat, w zasadzie odkąd Jędrek poszedł do szkoły OSTO, robi to prawie wyłącznie mój mąż. Ja mówię: dość, wystarczy basen, siłownia by się ewentualnie przydała, ale Andrzejowi ciągle szkoda zrezygnować z tych dodatkowych zajęć. Mówi, że Jędrkowi się to podoba, że jest zadowolony na zajęciach. Skoro tak, to czemu nie.

Wczoraj w ramach właśnie tych zajęć umówiliśmy się na diagnozę SI. Poprzednią miał robioną 2 lata temu u tej samej pani. Diagnoza jak diagnoza, pewnie na nas większego wrażenia nie zrobi. W końcu znamy Jędrka dość długo, ale fajnie było popatrzeć na niego, jak reaguje, jak się zachowuje, co potrafi, co nie. Wnioski nasze były takie:

1/ Ale on duży! :-) I niby codziennie na niego patrzymy, ale jak zobaczyliśmy jak się wyciągnął na materacu, to hoho.

2/ Ale fajnie, że tak chętnie uczestniczy w zajęciach. Stara się słucha. Z praktycznie nieznaną mu osobą (widział ją raz, 2 lata temu). Kiedyś Jędrek długo oswajał się z nowymi terapeutami. Teraz wygląda na to, że jest w stanie pracować i czuć się dobrze z nową, nieznaną mu osobą.

3/ Bardzo dużo rzeczy sprawia Jędrkowi problemu, ale się chłopak stara. Chce. I to nas cieszy.

Pani terapeutka zauważyła, że Jędrek bardzo wyszczuplał. I że jest bardzo pogodnym , szczęśliwym nastolatkiem :-) A na jej pytanie, jak Jędrek przechodzi okres dojrzewania, mąż odpowiedział: „Dobrze. Nie pyskuje :-)

Biegiem po medal

Wczoraj późnym wieczorem Jędrek z tatą wziął udział po raz kolejny (siódmy) już w biegu miejskim na 5 km. Pierwszy raz pobiegli  2 lata temu. Jędrek poczynił znaczne postępy. Wtedy był w końcówce biegaczy. Teraz zrobił swoją życiówkę – 31.05. Był 715 na ponad 922 biegaczy. Byłam z niego (z nich) bardzo dumna. Dziś kibicowaliśmy z Jędrkiem tacie, który biegł po raz pierwszy w biegu na 10km.

Bardzo się cieszę, że chłopaki biegają. Zwłaszcza, gdy trenują regularnie bo to mi się wydaje najcenniejsze. Bo już sam bieg w tłumie, hałas, medale – zdecydowanie nie są mi bliskie. Ale moich chłopaków (tak, Jędrka też) to kręci. Więc kibicuję im dzielnie.

A zdjęcia na FB.

Wakacje 2017

Wakacje  śmignęły, trask prask i po nich. Było fantastycznie. Odpoczęliśmy a jednocześnie dużo się działo. Dużo dobrego.  W lipcu byliśmy nad jeziorami, jak co roku, o czym pisałam.

Byliśmy też rodzinnie na turnusie w Ustroniu Morskim, tak jak w ubiegłym roku. Było dobrze. Jędrek miał tradycyjne zabiegi na kręgosłup i nogi (masowanie i jakieś moczenie w wanience – nie znam się na tym zbytnio). Poza tym spędzaliśmy czas rodzinnie nad morzem na kąpielach (brr, zimny Bałtyk, ale chłopaki to lubią; Jędrek tylko na początku się trochę wzbraniał, potem ciężko go było wyciągnąć z wody) lub na spacerach plażą (z których Jędrek zawsze wracał mokry, tak się z Piotrkiem wygłupiali), na basenie (chłopaki korzystali z sauny i Jędrek to nawet chyba polubił), a nawet na wycieczce do ogrodów Hortulus. Poza tym graliśmy w karty i Jędrek miał ważną funkcję podawacza kart, z której się świetnie wywiązywał. Graliśmy też w krążki i stwierdziłam, że Jędrek powinien to robić częściej bo świetnie to wpływa i na jego koncentrację i koordynację. Bardzo to lubił, aczkolwiek zdawało się, że zasada, że wygrywa ten kto wbije przeciwnikowi więcej „goli” jest Jędrkowi zupełnie obca – cieszył się i jak sam wbił, i jak jemu wbito. I jedliśmy przepyszne lody. W dużym skrócie to tyle.

W sierpniu byłam z Jędrkiem na turnusie w Polanice koło Zagnańska w Górach Świętokrzyskich. Turnus był bardziej specjalistyczny, dedykowany dla dzieci z autyzmem. Ośrodek jest duży i piękny, warunki w nim są świetne (i mieszkania, i wyżywienie – szwedzki bardzo bogaty stół – Jędrek miał okazję dokonywać żywieniowych wyboru i świetnie mu to szło – bardzo często wybierał głównie surówki, sałatki). Zajęć było sporo, codziennie ok. 6 półgodzinnych. Jędrek miał hipoterapię (z której byłam bardzo zadowolona bo Jędrek choć dawno już nie jeździł na koniu to widać było, że mu się to podoba, na dodatek pan mocno pilnował by miał właściwą postawę = prosty kręgosłup, co jest dla mnie bardzo ważne), integrację sensoryczną z przesympatyczną panią Anitą, salę doświadczania świata (fajne gry interaktywne), zajęcia grupowe ruchowe, zajęcia na basenie (chodziłam z nim codziennie i sobie pływaliśmy, on się cieszył, pływał i pluskał, a ja byłam przeszczęśliwa, mogąc sobie spokojnie popływać w ciepłym basenie), zajęcia z sensoplastyki (grzebaliśmy się w mące ziemniaczanej polanej barwnikiem – bardzo relaksujące dla mnie, a i Jędrek robił to chętnie), zajęcia z oligofrenopedagogiem (na których pani Gosia Jędrka chwaliła, ze taki grzeczny i uśmiechnięty, choć mnie było trochę dziwnie patrzeć, ze dalej robi byle jak zadania typu Gdzie jest koń- gdzie słoń?), zajęcia z terapii zajęciowej (na których Jędrek całkiem fajnie współpracował z 5 letnim chłopcem, który miał Zespół Aspergera), zajęcia z fizjoterapeutą. A i jeszcze 2 razy miał terapię czaszkowo-krzyżową (byłam pod wrażeniem tego, co pani Lena z nim robiła, jak go wyciszała, jak pozwalał się dotykać i grzecznie leżał). Sporo tego było, ale wydaje się, że Jędrkowi się podobało. Był bardzo pogodny i uśmiechnięty, dopiero przedostatniego dnia jakoś spoważniał.

Poza terapią dużo jeździliśmy i zwiedzaliśmy bo byliśmy z koleżanką-podróżniczką. A więc zwiedziliśmy Kielce (Pałac Biskupów, katedrę, ul. Sienkiewicza, Rynek, Kadzielnię – włącznie z jaskiniami, dworek Laszczyków, rezerwat Wietrznia, Karczówkę). Zwiedziliśmy okolicę – oczywiście Dąb Bartek,  Oblęgorek – dworek Sienkiewicza, Samsonów – ruiny huty, Bodzentyn – ruiny zamku,zdobyliśmy Łysicę (najwyższy szczyt Gór Świętokrzyskich). Jędrek wszystko dzielnie zwiedzał, nie marudził a może nawet mu się podobało. Najbardziej dumna była z niego z tego, że dzielnie wszedł na Łysicę, że zwiedził dworek Sienkiewicza ze słuchawkami na uszach (audio-przewodnik), że dzielnie zwiedzał z nami muzeum w Pałacu Biskupów i że bardzo ładnie zwiedzał jaskinie w Kadzielni. Mało brakowało, a pojechałby ze mną na koncert Elżbiety Adamiak, taki był grzeczny :-)

Trochę też pospacerowaliśmy po okolicy oraz skorzystaliśmy z siłowni na podwórku. Jędrek fajnie wszedł w tryb po 10 ćwiczeń na każdym przyrządzie.

Ten wyjazd to był niezły kawałek i terapii i odpoczynku. I tylko żal, że już koniec wakacji. Mnie żal, bo Jędrek chętnie wrócił do swojej szkoły-Ośrodka.

PS. Parę zdjęć z wakacji na facebooku, bo tu mi się limit skończył.

W naszym kopanickim raju

Wakacje rozpoczęliśmy pięknie – wyjazdem do raju, czyli na działkę mojej koleżanki za Augustowem. Pojechaliśmy tam rodzinnie po raz dziesiąty. A więc to już 10 lat. Odkąd wiemy, że Jędrek ma autyzm, co roku jeździmy tam na jeden wakacyjny tydzień.

Początkowo zdawało się, że to nie będzie najszczęśliwszy pobyt. Było deszczowo i przeraźliwie zimno, dawno już tak nie marzłam latem. Drugiej nocy Andrzej rozbił sobie głowę na schodach i wzywałam karetkę. Brr. Popsuty rower Piotrka to już drobny dodatek. Ale ale .. raj to jednak raj. Głowę zszyto, rower Andrzej z grubsza naprawił, pogoda się poprawiła. Przez ostatnie trzy dni kąpaliśmy się nawet w jeziorze. Woda niby była zimna, ale jak się człowiek odważył, to nawet bardzo przyjemnie się pływało. A chłopaki – Piotrek z Jędrkiem toczyli walki na materacu w najlepsze. Codziennie jeździliśmy na rowerze i udało nam się nawet nie zmoknąć. Wprawdzie jakiś szczególnie długich tras nie robiliśmy, ale było bardzo przyjemnie.

Przesiadywaliśmy z upodobaniem na tarasie delektując się ciszą, zielenią, pięknem. Wieczorem grywaliśmy w gry planszowe i karty. Jędrek dzielnie nam towarzyszył, podając karty, albo rzucając kostką. Wszystko zdawało mu się podobać. Był bardzo grzeczny, bezproblemowy. Złote dziecko. Jedyną jego fiksacją było dziwaczne chodzenie opłotkami, po brzegach. Tak mu się zrobiło ostatnio, że nie chodzi normalnie tylko tak dziwaczy. Ale oby tylko takie tam.

Ostatnie wyczyny domowe i nie tylko

Zainspirowani zajęciami otwartymi w Ośrodku wprowadziliśmy nową domową tradycję – to Jędrek rozładowuje i załadowuje zmywarkę. Trochę to trwa i trzeba go czasem z lekka wesprzeć słownie (typu: dobrze, dalej Jędrek, tak, tu), ale robi to samodzielnie (chyba, że coś jest bardzo nietypowe). Dziś też załadował pralkę (segregował ubrania na ciemne i jasne). Tak pięknie ułożonych skarpet w pralce jeszcze nie mieliśmy :-)

Ćwiczyliśmy też powtarzanie sylab. Z początku patrzył na mnie trochę nieufnie (oj, złe ma wspomnienia-doświadczenia), ale potem coraz bardziej mu się podobało. A gdy wymawiał „ja” i pokazywał na siebie, to buziak mu się cały śmiał.

A wczoraj Jędrek ponownie zdobył drugi medal w tym roku w biegu na 5 km. W tamtą niedzielę był pierwszy. Zuchy te moje chłopaki. Poprawili formę, mieli lepsze wyniki jak w ubiegłym roku i nie przybiegli tak złachani. Jestem z nich dumna. Dziś przejechaliśmy rowerami wczorajszą ich trasę. Chapeau bas – ja bym umarła.

Zajęcia otwarte

Rzadko piszę, szkoda. Może za to więcej żyję :-) Nie piszę już w celach terapeutycznych. Ani dla kogoś. Piszę tylko po to, żeby ocalić od zapomnienia.

Ten rok był bardzo burzliwy w Ośrodku. Zmiana dyrekcji, zmiana terapeuty. Bardzo nas to niepokoiło. Na szczęście wygląda na to, że na Jędrku się te zmiany nie odbiły negatywnie. Cały rok miał dobry. Dobrze nam się współpracowało z panią Kasią i chyba się lubili z Jędrkiem. I tak samo jest z panią Anią, którą Jędrek ma od połowy roku szkolnego (mniej więcej). Dziś zaś był w Ośrodku w Jędrka grupie dzień otwarty i mogliśmy iść popatrzeć na zajęcia. Było to organizowane pierwszy raz (w takiej formie) i bardzo mi się podobało, że mogłam iść zobaczyć kawałek Jędrka zwykłego dnia w Ośrodku. Jak Jędrek pracuje indywidualnie z terapeutą, jak ma stymulację sensoryczną, zajęcia grupowe kulinarne (robili tortillę) i tzw. pudełko (sztuczki magiczne ;-) Bardzo mi się wszystko podobało. Powiem więcej – to było inspirujące i nabrałam ochoty by przenieść niektóre zajęcia do domu. Na pewno chciałbym trochę bardziej angażować Jędrka w zajęcia domowe, porządki, gotowanie. Może byśmy zaczęli też robić stymulacje? Jeśli starczy czasu. Na razie nie starcza. Nic to, nic na siłę :-)

Właśnie chłopcy pobiegli biegać. Ćwiczą przed biegiem. Za 3 dni bieg miejski – chłopaki na dystansie 5km.

Wycieczka z noclegiem

Ważna rzecz mi uciekła. W grudniu Jędrek był z Ośrodkiem (swoją szkołą) na 2 dniowej wycieczce w Wólce nad Bugiem. Było to dla nas wielkie przeżycie bo po raz pierwszy nocował poza domem bez nikogo z rodziny. Wszystko było dobrze. Oboje (Jędrek i jego małpa, bez której się nie rozstaje i ostatnio nosi ją nawet do szkoły) byli grzeczni i wrócili zadowoleni.

A z innej beczki. Zastawiam się, czy Jędrek nie powinien zostać kucharzem. Jego eksperymenty kulinarne mnie powalają. Dziś np. jadł ogórki kiszone posypane pieprzem i maczane w musztardzie. Chłopak ma niestandardowy gust.

Warto przeczytać

Przeczytałam książkę „Świry, dziwadła i zespół Aspergera” napisaną przez 13 letniego chłopca z zespołem Aspergera Luka Jacksona. Książkę to polecano mi już dawno temu, ale wtedy myślałam sobie, że Aspegerowiec i niemówiący autysta jak mój Jędrek to całkiem dwa światy. Tak więc sięgnęłam po nią dopiero teraz, gdy jestem bardziej otwarta na odmienność ;-)

Warto było! Książka bardzo dobrze napisana i mówi dużo o świecie osób z Zespołem Aspergera i autystów (a i takich, którzy są po prostu inni od większości). Chyba całkiem słusznie w nowych klasyfikacjach nie ma podziału na autyzm i zespół Aspergera, ale jest szerokie spektrum zaburzeń autystycznych (Lukowi by się chyba bardziej podobało, gdyby to było nazwane zespołem autystycznym, bo zaburzony się nie czuje i ma rację).

Książka godna polecenia dla rodziców, nauczycieli, zwykłych ludzi oraz nastolatków ze spektrum, którzy potrafią czytać. Fajnych rad im Luke udziela. I bardzo wzmacnia. Jestem pod wrażeniem mądrości życiowej tego chłopca.

Jak on się komunikuje

Czasem nas ktoś (przeważnie nowy terapeuta) pyta: Ale jak Jędrek się komunikuje? I tu jest problem. Mówić nie mówi. PECS na poziomie podstawowym. Żaden makaton ani pokazywanie bo on manualnie jest drętwy. No to jak? Nie wiem. Ale fakt faktem, że jakoś się porozumiewa. Jak ktoś Jędrka trochę pozna, to go rozumie i już jest w stanie się z nim pogadać. Co to za sposób? Trudno powiedzieć. Myślę, że polega na tym, że Jędrek jest bardzo cierpliwy i pozwala nam się domyślać. A na dodatek jest tak wytrwały w swych oczekiwaniach, że nie mamy wyjścia, tylko musimy się domyślić, o co mu chodzi. Poza tym w sumie jest dość ugodowy, więc pewnie nie raz idzie nam na rękę, gdy źle się domyślamy i proponujemy mu coś innego.

Klient 4,87 (zł)

Od dobrych kilku miesięcy 3-4 razy w tygodniu Jędrek po szkole jeździ z tatą w jedno miejsce, gdzie ma dodatkowe zajęcia. Wcześniej to były zajęcia grupowe tzw. trening umiejętności społecznych, biofeedback i logopeda. Od kilku tygodni jeżdżą 4 razy na TUS, integrację sensoryczną i terapię czaszkowo-krzyżową. Kiedyś to ja nalegałam na multum terapii, od jakiegoś czasu to bardziej mój mąż je wyszukuje i wozi tam Jędrka. Ja od dłuższego już czasu doświadczam „wypalenia terapiowego”. Niemniej z opisu wydaje mi się, że te terapie mają sens. Jędrek jest obecnie bardzo chętny do współpracy. Zazwyczaj początek z nowym terapeutą jest ździebko stresujący bo każdy się obawia, jak się dogada z niemówiącym i niekomunikującym się w żaden inny jasny sposób 12 letnim autystą. Ale pierwsze koty za płoty i jest fajnie. Jędrek zrelaksowany, zadowolony, panie terapeutki oczarowane (no czaruje chłopak kobiety), a panowie zadowoleni (że „idzie jak burza”). Tak jest i teraz.

Na dodatek w owym budynku, gdzie Jędrek ma te wszystkie terapie na dole jest sklepik spożywczy. Jędrek jest tam stałym klientem. Pan go zna, wita z uśmiechem. Jędrek zazwyczaj kupuje stały zestaw, więc pan nawet nie musi liczyć, ile to kosztuje. Co jakiś czas co prawda zmienia sobie zestaw. Np. miał kiedyś w zestawie serek, ale po tym, jak przestał go jeść, a kupował regularnie i w lodówce leżało już 5 czy 6 opakowań ogłosiłam protest i powiedziałam mężowi, że albo coś z tym zrobi, albo będzie dostawał codziennie kanapki z tym serkiem. Jędrek widać pożałował ojca, bo zmienił zestaw. Obecnie od dłuższego już czasu w zestawie jest napój Tymbark, pączek i baton Mars – 4,87 zł. Wczoraj Jędrek, jak zwykle zbiegł po zajęciach szybko po schodach do sklepiku i smyrgnął między półkami. Andrzej zdążył tylko usłyszeć wesołe powitanie pana sprzedawcy – „O, klient 4,87″. Bardzo nas to rozbawiło :-)

PS. Trochę mniej mnie bawi, jak uświadomiłam sobie, ile on tych kalorii codziennie wciąga. Jeszcze do niedawna zazwyczaj zjadał pączka, a batona Andrzej chował w samochodzie i przeważnie zjadał go sam. Ale ostatnio Jędrek się zmądrzył, zauważył, że coś go z tymi batonami ojciec robi na szaro i teraz zaczyna konsumpcję od batona.

Postępy

Ostatnio na basenie Jędrek pływał w płetwach! Wow, wow, dał sobie założyć, nie protestował, nie ściągał i pływał.

A na biofeedbacku pan powiedział, że przed wakacjami było dobrze, ale teraz rewelacyjnie.

Poza tym obecnie nie bawi się sznurkami tylko pluszakami, zwłaszcza swoją ulubioną małpką.

Nowy rok szkolny

Jakoś mi szkoda się zrobiło, że rzadko piszę. I umykają cenne wspomnienia.

U nas generalnie dobrze. Rozpoczęliśmy nowy rok szkolny. Jędrek ma nową panią, panią Kasię. Jędrek idzie do szkoły radosny i taki z niej wraca. Pani Kasia go chwali. Że jest chętny do pracy, do działania. Chętnie pomaga. Tak. Też to zauważyłam w domu. Jeśli coś jest w granicach jego możliwości Jędrek bardzo chętnie pomaga. Zadowolony niesie siatkę z zakupami, wynosi śmieci, zanosi naczynia na stół. Tylko porwane i porozrzucane papierki po sobie sprząta opornie ;-)

I bardzo dąży do samodzielności. Nie chce by mu pomagać przy ubieraniu się. A więc ostatnio często ma trochę byle jak założone skarpety. Ale najważniejsze, że robi to sam :-)

W Kopanicy

Po raz dziewiąty byliśmy rodzinnie w Kopanicy, na działce mojej koleżanki nad jeziorem (wakacje bez tego wyjazdu, to wakacje stracone). Jędrek bardzo lubi to miejsce, już na widok bramki zaczął głośno okazywać radość. Było nam cudnie, jak zawsze tam, tylko niestety krótko z powodu nieprzewidzianych okoliczności. No i pogoda nas nie rozpuszczała. Ale mieliśmy 3 ładne dni, które wykorzystaliśmy na jazdę rowerami (w tym roku Piotrek odważył się przejechać kilka razy tandemem z Jędrkiem na krótszej trasie) i na kąpiele w jeziorze (chłopcy świetnie się bawili na materacu, zupełnie nie przeszkadzała im dość zimna woda, zrzucali się do wody, zdrapywali itd. W zasadzie to głównie Piotrek zrzucał Jędrka, Jędrkowi się czasem udało chyba tak niechcący, z celowym działanie tego typu ma wciąż problem). Z nowości – jednego dnia dojechaliśmy rowerami do Suwałk, czyli zrobiliśmy w sumie ponad 50 km. Piotrka zmotywował McDonald, Jędrek lubi jazdę samą w sobie, choć i on nie gardzi niestety fastfoodem.

Chciałam wkleić kilka zdjęć, ale wyczerpałam limit blogowy.

Duży Jędrek w krążki

Jak słusznie zauważyła Iwona pod poprzednim postem, Jędrek jest już całkiem duży. Jeszcze mnie nie przerósł (ani wzdłuż, ani wszerz), ale jest już naprawdę niewiele niższy ode mnie. Poza tym bardzo zmężniał (no trochę za dużo tego sadełka) i zaczął się czas dojrzewania (pryszcze na nosie itd).

Na turnusie jest nam bardzo dobrze. Zabiegi Jędrkowi nawet się podobają. Tylko tlenoterapia była udręką dopóki rurek do nosa nie zmieniliśmy na maseczkę. Teraz jest już dobrze. Żeby nie było zbyt przewidywalnie, soczki i bar nie działały już drugiego dnia. Widać Jędrek stwierdził, że tak tanio się nie sprzeda i za byle soczki nie będzie sobie rurek do nosa wsadzał.
Odkryciem tego roku jest gra w krążki. W krążki nad morzem graliśmy odkąd Piotrek był mały. Kiedyś trzeba było mu dawać fory, teraz ogrywa ojca z kretesem. Tego roku w krążki zaczął grać Jędrek. Na razie gra na poziomie małego 5 letniego Piotrusia. Grając często patrzy w bok (ale kto ich tam wie autystów z ich widzeniem peryferycznym, może i tak widzi), ale gra bardzo chętnie. Może kiedyś dogoni mistrza- starszego brata ;-) Grunt, żeby miał frajdę.

20160805_122514a20160805_122730a

Na turnusie w Ustroniu

Tego lata wróciliśmy do Ustronia Morskiego. W tamtym roku byliśmy tu z grupą ze START’u z Białegostoku, w tym prywatnie na turnusie organizowanym przez ośrodek Ewa, w którym mieszkamy. Jak zwykle obawiałam się, jak będzie. Na razie jest super. Mamy dwa połączone ze sobą pokoje, jeden w zasadzie identyczny jak w tamtym roku. Jędrek zajął więc „swoje” łóżko. Jest obeznany z Ośrodkiem, stołówką i to jest dobre bo mniej czasu zajmuje akomodacja. Jędrek ma zabiegi, jak każdy porządny turnusowicz. Są to głównie zabiegi rehabilitujące wadę postawy – masaż ciała na fotelu masującym, masaż stóp na maszynie i tlenoterapia. Wczoraj na zabiegach Jędrek oswajał nowe i był wyraźnie tym zestresowany. Niemniej wytrwał i tylko raz zwiał z fotela. Dziś już było znacznie lepiej. Na fotelu masującym nawet się zaczął uśmiechać. Ma maszynie masującej stopy nie musiałam go już cały czas zachęcać by postawił na niej z powrotem stopy (nawet jak je zabierał, to sam kładł z powrotem). Najgorzej jest z tlenoterapią. Włożenie sobie rurki do nosa przerasta Jędrka. Dziś na początku nawet nie chciał usiąść, więc na początku stał. Potem wkładał sobie rurkę na chwilę i wyjmował. Musiałam cały czas go zachęcać by zrobił to z powrotem (obietnica kupna 2 soczków z baru na dole czyniła cuda :-) Myślę, że z każdym dniem będzie lepiej i sprzedaż soczków jabłkowo-brzoskwiniowych murowana. Ja też wykupiłam sobie zabiegi na kręgosłup i się kuracjuje. To, co jest jednak najpiękniejsze i co nas przekonuje, że warto było przyjechać, to reakcja Jędrka na morze. Odkąd Jędrek miał rok co roku przyjeżdżamy nad morze (mieliśmy chyba tylko dwa lata przerwy w 2012 i 2013), ale nigdy Jędrek nie wchodził tak śmiało do morza, z takim zachwytem i radością. I żeby tak długo w nim siedział, bawił się, dawał się unosić falom. Trzeba go wyciągać z wody i zachęcać do powrotu. A wieczorem sobie spacerujemy brzegiem morza i też jest pięknie.
Korzystamy też z innych atrakcji oferowanych przez miasteczko (pyszne lody lodziarni Vincento) i Ośrodek. Wczoraj na przykład Jędrek świetnie się bawił na ognisku, biegał sobie, tańcował po swojemu, wpychał się na ławeczkę, jak mu było trzeba, chodził po kompocik do pani wydającej kompociki i świetnie się sam dogadywał (nie wiem, jak on to robi, ale pomimo tego, że ani nie mówi, ani nie pokazuje nawet zbytnio, potrafi wydębić dwa kompociki w tym kubku co on chce; chyba po prostu stoi i czeka aż ktoś się domyśli o co mu chodzi).
Ja na razie wszyscy jesteśmy bardzo zadowoleni wyjazdu i oby tak było do końca.
Przy okazji bardzo dziękuję wszystkim, dzięki których pomocy (1%) możemy tu być.

13925041_1135527073181548_2506023719579086355_n

Meloman

Wygrałam podwójną wejściówkę na tegoroczne koncerty organowe w naszej białostockiej Katedrze. W ostatni piątek na koncert poszedł Jędrek z tatą. Był bardzo grzeczny i zasłuchany. Ale po jakiś 40 minutach wstał i wyszedł :-)

20160708_192738

Prawdziwy człowiek

Przeczytałam autobiograficzną książkę Gunilli Gerland „Prawdziwy człowiek. Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyźmie”. Gunilla dopiero mając prawie 30 lat odkryła co z nią nie tak, odkryła, że ma autyzm. Wcześniej usilnie chciała być prawdziwym człowiekiem… Książka jest niesamowita. Pokazuje jak można inaczej odbierać świat, otwiera na odmienność. I na dodatek jest świetnie napisana. Polecam każdemu.

Sportowiec

Piotr, starszy (i jedyny) brat Jędrka, ostatnio lubi koszykówkę. Zaczął też ćwiczyć Jędrka. Jednego dnia ćwiczył Z Jędrkiem łapanie i rzucanie piłki, w domu. My z mężem od razu mieliśmy skojarzenie z filmem „Dziewczyna z szafy”, gdzie było dwóch już dorosłych braci, jeden opiekował się drugim, autystą. I grali w piłkę nożną. To polegało na tym, że ten neurotypowy szalał z piłką po boisku i strzelał gole, a autysta stał nieruchomo na bramce patrząc się w niebo. Bardzo zabawna scenka. Opowiedzieliśmy o niej Piotrkowi, że może z nimi będzie podobnie. Następnego dnia wracam do domu, a starszy mnie informuje, że grał z Jędrkiem w kosza na boisku. I … wyglądało to bardzo podobnie jak w filmie ;-)
Kiedyś być może byłaby to dla nas scena przygnębiająca. Teraz się z tego śmiejemy. Akceptujemy Jędrka takim, jaki jest i staramy się patrzeć na rzeczywistość jego oczyma. Np. to, że nie gra typowo w piłkę nie oznacza, że go to wcale nie bawi, albo cierpi z tego powodu. Na szczęście nie wygląda na ciepiącego :-)

Coś go boli

Generalnie u nas wszystko w porządku. Jędrusia chwalą na zajęciach. Pani od SI ostatnio była zachwycona. Jędrek skakał obunóż, co wcześniej zupełnie mu nie wychodziło i robił inne nowe skomplikowane rzeczy. Na basenie ojca wymęczył, był w swoim żywiole. I któregoś wieczora chłopcy zaczęli treningi biegowe (w maju są zapisani na 5 kilometrowy bieg). Dalej też chodzę z Jędrkiem na długie spacery. I niby wszystko fajnie, tylko że od jakiegoś miesiąca Jędrek miewa ciężkie dni. Nagle zaczyna się złościć, płakać, tupać, uderzać w głowę, włączają mu się różne stereotypie itd. Kompletnie nie wiadomo o co mu chodzi. Czy coś go boli? Ciało, czy dusza? Jesteśmy bezsilni. Serce boli bo nie wiemy, jak mu pomóc. Więc przeczekujemy. Jesteśmy w bólu obok.

1% dla Jędrka

Jeśli ktoś z Was może i chce przekazać w tym roku 1 % dla Jędrka, to oczywiście bardzo prosimy :-)

W polu: „Numer KRS” należy wpisać: 0000037904 a w polu: „Cel szczegółowy 1%”: 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ

CAM01009

PS. To zdjęcie z turnusu sprzed 2 lat. Teraz Jędrek jest trochę większy i bardziej pucułowaty. I ma nową czapkę, w której wygryzł dziurę, więc chyba wrócimy do tej ;-)

Obowiązki domowe

Oczywiście wiem, że każdy powinien mieć w domu jakieś obowiązki. I mój mąż, i mój starszy syn i Jędrek też. Tymczasem jestem z tych, którzy robią „ja sama”. Nie to, żebym uważała, że zrobię najlepiej, tylko nie mam siły i determinacji ich przyuczyć. Bardzo źle, tak tak. Nawet wynoszenie durnych śmieci nie jest u nas scedowane na któregoś młodszego, tylko kto wychodzi, to przy okazji wynosi. Od jakiegoś czasu często torbę ze śmieciami niesie Jędrek (i to głównie Piotrek zaczął go tak przyuczać). Ja czasami worek wystawiam przed drzwi na klatkę. I tak zrobiłam dziś z myślą, że będę szła później, albo wyślę Piotrka. Tymczasem z rana mąż odwoził Jędrka do szkoły. Dzwoni do mnie i pyta: „Czy dałaś Jędrkowi śmieci do wyniesienia?”. Otóż Jędrek sam z siebie wychodząc wziął śmieci i skierował się w kierunku śmietnika. Jestem zachwycona. Piotrowi jakbym wyraźnie wprost nie powiedziała, to by tam tydzień stały albo i dłużej. Szkoda tylko, że nie mogę wysłać Jędrka całkiem samego do śmietnika, tylko muszę mu towarzyszyć :-)

Żarłoczek

Niestety mamy coraz większy problem z jedzeniem Jędrka. Znajoma ma problem, że jej autystyczny syn nie chce nic jeść. My mamy problem w drugą stronę. Jędrek najchętniej cały czas by jadł. Po przyjściu do domu pierwsze kroki kieruje do lodówki, a i potem ciągle się tam kieruje. W tym roku wyraźnie przytył i na razie nic nie zapowiada zmiany. Ograniczać go ciężko, płacze, gdy się mu nie da jeść. Zaczęliśmy zamykać kuchnię, chować klucz, ale on każdy moment wykorzystuje by coś chapnąć. Martwi nas to.
Więc za chwilę jedziemy na basen.

Wigilia w Ośrodku

Wczoraj mieliśmy Wigilię w Ośrodku (szkole Jędrka). Najpierw były jasełka w kaplicy, która znajduje się obok Ośrodka, a potem już w Ośrodku łamanie się opłatkiem, jedzenie, rozmawianie i śpiewanie kolęd. Jeśli chodzi o tego typu „imprezy”, to Jędrek je uwielbia (zupełnie jak nie autysta), a ja nie przepadam (zupełnie jak nie neurotypowy). Nie przepadam ogólnie za spędami, ale te ośrodkowe bywa, że nawet lubię. A już wczoraj to było mi wyjątkowo dobrze. Jasełka mnie wzruszyły. Te dzieciaki, z których większość zachowuje się dziwacznie, część nie mówi, a jak już któryś coś mówi to tak niewyraźnie, że nieznająca go osoba nic nie rozumie, właśnie te nasze dzieciaki jako aktorzy są niezwykle wzruszający. I niezmiennie podziwiam naszych terapeutów, że zawsze wymyślą takie przedstawienie, w którym każdy ma jakąś rolę. Wczoraj Jędrek był ogrodnikiem. Wyglądał zabójczo, w gumiakach i zielonym płaszczu. I taki był zadowolony z siebie i z sytuacji, że miło było patrzeć.
A potem w Ośrodku też było miło. I pojadłam, i pogadałam, i pośpiewałam, i pozmywałam. Było super.

Dziękujemy za 1 %

Chciałabym podziękować w imieniu swoim, Jędrka i całej naszej rodziny wszystkim, którzy nas wsparli finansowo i przekazali 1% na subkonto Jędrka. Dotarły do nas wpłaty z następujących miejscowości: Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Cieszyn, Częstochowa, Gdynia, Gliwice, Grajewo, Hajnówka, Jędrzejów, Kolno, Koło, Koszalin, Kłodzko, Kraków, Legionowo, Legnica, Lublin, Łomża, Łódź, Mysłowice, Oborniki, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Oświęcim, Parczewo, Piaseczno, Płock, Poznań, Pszczyna, Prudnik, Przemyśl, Ruda Śląska, Siedlce, Siemiatycze, Sokółka, Starachowice, Stargard Szczeciński, Turek, Tychy, Warszawa, Wejherowo, Węgrowo, Włocławek, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zambrów, Zamość, Zduńska Wola.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Jędrek rośnie, czas mija, nie jest już pociesznym dobrze rokującym bobaskiem, chwytającym za serce. Tym bardziej jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy uznali, że chcą nam pomoc. Nie będę czarować, że ratujecie nam życie. Ale macie ogromny wpływ na jakość życia Jędrka i przez to całej naszej rodziny.
Dziękuję szczególnie każdemu, kto przekazał dla Jędrka swój 1 %. Tym którzy zrobili to pierwszy raz (pojawiły się nowe miejscowości, w których nikogo nie znamy) i tych którzy nas wspierają po raz kolejny. Niektórzy nawet od początku. Jakbym mogła, to bym Was wszystkich ucałowała :-)