Warto przeczytać

Przeczytałam książkę „Świry, dziwadła i zespół Aspergera” napisaną przez 13 letniego chłopca z zespołem Aspergera Luka Jacksona. Książkę to polecano mi już dawno temu, ale wtedy myślałam sobie, że Aspegerowiec i niemówiący autysta jak mój Jędrek to całkiem dwa światy. Tak więc sięgnęłam po nią dopiero teraz, gdy jestem bardziej otwarta na odmienność ;-)

Warto było! Książka bardzo dobrze napisana i mówi dużo o świecie osób z Zespołem Aspergera i autystów (a i takich, którzy są po prostu inni od większości). Chyba całkiem słusznie w nowych klasyfikacjach nie ma podziału na autyzm i zespół Aspergera, ale jest szerokie spektrum zaburzeń autystycznych (Lukowi by się chyba bardziej podobało, gdyby to było nazwane zespołem autystycznym, bo zaburzony się nie czuje i ma rację).

Książka godna polecenia dla rodziców, nauczycieli, zwykłych ludzi oraz nastolatków ze spektrum, którzy potrafią czytać. Fajnych rad im Luke udziela. I bardzo wzmacnia. Jestem pod wrażeniem mądrości życiowej tego chłopca.

Jak on się komunikuje

Czasem nas ktoś (przeważnie nowy terapeuta) pyta: Ale jak Jędrek się komunikuje? I tu jest problem. Mówić nie mówi. PECS na poziomie podstawowym. Żaden makaton ani pokazywanie bo on manualnie jest drętwy. No to jak? Nie wiem. Ale fakt faktem, że jakoś się porozumiewa. Jak ktoś Jędrka trochę pozna, to go rozumie i już jest w stanie się z nim pogadać. Co to za sposób? Trudno powiedzieć. Myślę, że polega na tym, że Jędrek jest bardzo cierpliwy i pozwala nam się domyślać. A na dodatek jest tak wytrwały w swych oczekiwaniach, że nie mamy wyjścia, tylko musimy się domyślić, o co mu chodzi. Poza tym w sumie jest dość ugodowy, więc pewnie nie raz idzie nam na rękę, gdy źle się domyślamy i proponujemy mu coś innego.

Klient 4,87 (zł)

Od dobrych kilku miesięcy 3-4 razy w tygodniu Jędrek po szkole jeździ z tatą w jedno miejsce, gdzie ma dodatkowe zajęcia. Wcześniej to były zajęcia grupowe tzw. trening umiejętności społecznych, biofeedback i logopeda. Od kilku tygodni jeżdżą 4 razy na TUS, integrację sensoryczną i terapię czaszkowo-krzyżową. Kiedyś to ja nalegałam na multum terapii, od jakiegoś czasu to bardziej mój mąż je wyszukuje i wozi tam Jędrka. Ja od dłuższego już czasu doświadczam „wypalenia terapiowego”. Niemniej z opisu wydaje mi się, że te terapie mają sens. Jędrek jest obecnie bardzo chętny do współpracy. Zazwyczaj początek z nowym terapeutą jest ździebko stresujący bo każdy się obawia, jak się dogada z niemówiącym i niekomunikującym się w żaden inny jasny sposób 12 letnim autystą. Ale pierwsze koty za płoty i jest fajnie. Jędrek zrelaksowany, zadowolony, panie terapeutki oczarowane (no czaruje chłopak kobiety), a panowie zadowoleni (że „idzie jak burza”). Tak jest i teraz.

Na dodatek w owym budynku, gdzie Jędrek ma te wszystkie terapie na dole jest sklepik spożywczy. Jędrek jest tam stałym klientem. Pan go zna, wita z uśmiechem. Jędrek zazwyczaj kupuje stały zestaw, więc pan nawet nie musi liczyć, ile to kosztuje. Co jakiś czas co prawda zmienia sobie zestaw. Np. miał kiedyś w zestawie serek, ale po tym, jak przestał go jeść, a kupował regularnie i w lodówce leżało już 5 czy 6 opakowań ogłosiłam protest i powiedziałam mężowi, że albo coś z tym zrobi, albo będzie dostawał codziennie kanapki z tym serkiem. Jędrek widać pożałował ojca, bo zmienił zestaw. Obecnie od dłuższego już czasu w zestawie jest napój Tymbark, pączek i baton Mars – 4,87 zł. Wczoraj Jędrek, jak zwykle zbiegł po zajęciach szybko po schodach do sklepiku i smyrgnął między półkami. Andrzej zdążył tylko usłyszeć wesołe powitanie pana sprzedawcy – „O, klient 4,87″. Bardzo nas to rozbawiło :-)

PS. Trochę mniej mnie bawi, jak uświadomiłam sobie, ile on tych kalorii codziennie wciąga. Jeszcze do niedawna zazwyczaj zjadał pączka, a batona Andrzej chował w samochodzie i przeważnie zjadał go sam. Ale ostatnio Jędrek się zmądrzył, zauważył, że coś go z tymi batonami ojciec robi na szaro i teraz zaczyna konsumpcję od batona.