Żarłoczek

Niestety mamy coraz większy problem z jedzeniem Jędrka. Znajoma ma problem, że jej autystyczny syn nie chce nic jeść. My mamy problem w drugą stronę. Jędrek najchętniej cały czas by jadł. Po przyjściu do domu pierwsze kroki kieruje do lodówki, a i potem ciągle się tam kieruje. W tym roku wyraźnie przytył i na razie nic nie zapowiada zmiany. Ograniczać go ciężko, płacze, gdy się mu nie da jeść. Zaczęliśmy zamykać kuchnię, chować klucz, ale on każdy moment wykorzystuje by coś chapnąć. Martwi nas to.
Więc za chwilę jedziemy na basen.

Wigilia w Ośrodku

Wczoraj mieliśmy Wigilię w Ośrodku (szkole Jędrka). Najpierw były jasełka w kaplicy, która znajduje się obok Ośrodka, a potem już w Ośrodku łamanie się opłatkiem, jedzenie, rozmawianie i śpiewanie kolęd. Jeśli chodzi o tego typu „imprezy”, to Jędrek je uwielbia (zupełnie jak nie autysta), a ja nie przepadam (zupełnie jak nie neurotypowy). Nie przepadam ogólnie za spędami, ale te ośrodkowe bywa, że nawet lubię. A już wczoraj to było mi wyjątkowo dobrze. Jasełka mnie wzruszyły. Te dzieciaki, z których większość zachowuje się dziwacznie, część nie mówi, a jak już któryś coś mówi to tak niewyraźnie, że nieznająca go osoba nic nie rozumie, właśnie te nasze dzieciaki jako aktorzy są niezwykle wzruszający. I niezmiennie podziwiam naszych terapeutów, że zawsze wymyślą takie przedstawienie, w którym każdy ma jakąś rolę. Wczoraj Jędrek był ogrodnikiem. Wyglądał zabójczo, w gumiakach i zielonym płaszczu. I taki był zadowolony z siebie i z sytuacji, że miło było patrzeć.
A potem w Ośrodku też było miło. I pojadłam, i pogadałam, i pośpiewałam, i pozmywałam. Było super.

Dziękujemy za 1 %

Chciałabym podziękować w imieniu swoim, Jędrka i całej naszej rodziny wszystkim, którzy nas wsparli finansowo i przekazali 1% na subkonto Jędrka. Dotarły do nas wpłaty z następujących miejscowości: Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Cieszyn, Częstochowa, Gdynia, Gliwice, Grajewo, Hajnówka, Jędrzejów, Kolno, Koło, Koszalin, Kłodzko, Kraków, Legionowo, Legnica, Lublin, Łomża, Łódź, Mysłowice, Oborniki, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Oświęcim, Parczewo, Piaseczno, Płock, Poznań, Pszczyna, Prudnik, Przemyśl, Ruda Śląska, Siedlce, Siemiatycze, Sokółka, Starachowice, Stargard Szczeciński, Turek, Tychy, Warszawa, Wejherowo, Węgrowo, Włocławek, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zambrów, Zamość, Zduńska Wola.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Jędrek rośnie, czas mija, nie jest już pociesznym dobrze rokującym bobaskiem, chwytającym za serce. Tym bardziej jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy uznali, że chcą nam pomoc. Nie będę czarować, że ratujecie nam życie. Ale macie ogromny wpływ na jakość życia Jędrka i przez to całej naszej rodziny.
Dziękuję szczególnie każdemu, kto przekazał dla Jędrka swój 1 %. Tym którzy zrobili to pierwszy raz (pojawiły się nowe miejscowości, w których nikogo nie znamy) i tych którzy nas wspierają po raz kolejny. Niektórzy nawet od początku. Jakbym mogła, to bym Was wszystkich ucałowała :-)

Kilka informacji podstawowych o Jędrku i o nas

Co jakiś czas dostaję maile z prośbą o wypełnienie ankiet do prac licencjackich, magisterskich. Kiedyś wypełniałam wszystko, teraz już niekoniecznie – po prostu nie mam na to czasu i sił. Na mail pani Iwony odpowiedziałam pozytywnie, mimo, że będzie wymagał ode mnie znacznie więcej, jak kilkanaście minut. Bo pani Iwona chce napisać całą prace o nas, i może nawet bardziej o mnie, niż o Jędrku bo chciałaby napisać o wpływie urodzenia dziecka niepełnosprawnego na życie matki. Zgodziłam sobie bo pomyślałam, że jest to okazja do przemyślenia pewnych spraw, poukładania ich sobie w głowie.
Na początek dostałam kilka pytań podstawowych:
Czy mogłaby mi Pani opisać Jędrka? Jak funkcjonuje w danym momencie? Co lubi robić, a czego nie? Do jakiej szkoły chodzi? jak odnajduje się w domu, oraz między rówieśnikami? Jakieś podstawowe informacje, które nakreślą mi chociaż trochę sytuację, żebym też wiedziała o co pytać dalej. A i bardzo istotne, czy mogłaby mi Pani powiedzieć jeszcze w jakim momencie postawiono diagnozę i trochę o niej napisać?
Tyle tu na blogu piszę o Jędrku i o nas. Ale jak to zebrać, wyłuskać najistotniejsze informacje? Nie takie to proste.
O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w zakładce nasza historia
Spróbujmy to streścić i powiedzieć, co najważniejsze teraz.
Jędrek urodził się w 2004 roku. W chwili obecnej ma 11,5 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Ja jednak długo nie godziłam się z tą informacją. Nie chciałam wierzyć w to, że z moim dzieckiem jest tak źle, nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Jako bardzo traumatyczną pamiętam rozmowę z panią psycholog z ośrodka Dać szansę, która po pierwszym spotkaniu, jeszcze przed postawieniem pełnej diagnozy wyrypała mi prosto w oczy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo i nie ma szans na to, by było w stanie zniwelować deficyty, że nie wie, czy on ma autyzm, czy upośledzenie, ale jest to na pewno bardzo poważne zaburzenie i ona nie jest pewna, czy on kiedykolwiek będzie mógł sam jechać autobusem. Sposób w jaki to powiedziała odebrałam jako nonszalancki. Uwaga typu „Widzę, że pani jest depresyjna, ale to nic, to dobrze rokuje” (czyt. moja depresja), to była dla mnie jakaś kpina. Oczywiście wiedziałam, że nie robi tego złośliwie, ale potrzebowałam wówczas dostać informację wolniej i bardziej empatycznie. Pierwsze lata po diagnozie to był dla mnie emocjonalny koszmar. Owszem podeszłam do tematu zadaniowo, wytyczyłam plan działania i tarłam do przodu jak walec, ale w środku byłam jedną wielką rozpaczą, żyłam w stałym napięciu. Pamiętam, że przez pierwsze bodajże dwa lata czułam się, jakbym nosiła w środku worek kamieni. Nie byłam w stanie przyjmować żadnych szerszych informacji na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiłam się do wersji, że autyzm jest uleczalny i walczyłam. Bardzo mnie to spalało emocjonalnie. To życie w ciągłym napięciu, zawieszeniu było chyba najgorsze. Myślałam sobie, że może łatwiej by było z chorobą bardziej ewidentną, a tak to wokół od terapeutów słyszałam słowa nadziei, czepiałam się ich kurczowo, a jednocześnie nikt nie mógł dać mi zapewnienia, w jaką stronę Jędrek się rozwinie. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Oczywiście chciałam wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich. Nawet po 2 latach, gdy już zaczęłam wychodzić do świata i podczytywać to i owo w internecie, to szukałam tylko przykładów dzieci dobrze funkcjonujących. Jednocześnie miałam w sobie ogromny lęk, że z moim dzieckiem może nie być tak dobrze.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (i to nie tylko z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale dlatego też, że ja wierzyłam, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych), przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Przez długi czas byłam bardziej nieudolnym terapeutą, jak matką. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania. Czysty obłęd. Przez kilka lat myślałam w zasadzie tylko o Jędrku i jego terapii. Na inne sfery nie było miejsca w mojej głowie. Nawet w snach (niestety za mocno angażuję się emocjonalnie w sprawy, na których mi zależy). W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy autystycznej. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej dla autystów. Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Rok ten zakończyłam pełnoobjawową depresją. Ale tego nam było trzeba, żeby pożegnać nierealistyczne marzenia, spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych marzeń. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz czwarty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie IV (dwa razy chodził do klasy II). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. My nie mamy już parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym), ale bardziej nam już chodzi właśnie o jakość życia Jędrka, niż postępy w rozwoju. Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie. Potrafimy chyba patrzeć na to z pewnego dystansu i śmiać się z tego. Autyzm, niepełnosprawność dziecka nie jest już dla nas taką tragedią, dostrzegamy też pozytywy sytuacji. Żartujemy np. gdy starszy syn nas męczy swoim gadaniem, że dobrze, że Jędrek nie mówi i nie jest to formą sztucznego pocieszania się, ale czystym humorem.
Po pójściu Jędrka do szkoły specjalnej, po przejściu depresji zaczęłam dbać o swój stan psychiczny. Czułam że muszę się ratować. Zmieniliśmy Jędrkowi szkołę na taką, która zajęła się naszym dzieckiem i nie obarczała nas rozwiązywaniem problemów, zaniechaliśmy kosztownych wykańczających całą naszą rodzinę terapii zewnętrznych a w domu stałam się tylko mamą. Wróciłam do swoich pasji, zainteresowań. W 2013 rozpoczęłam zaocznie studia psychologiczne na SWPS w Warszawie. Szukam siebie i kawałek już znalazłam.
Teraz bardziej o Jędrku. Jędrek jest dość mocno zaburzony. Na potrzeby szkoły oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny i o samodzielności w jego przypadku nie ma raczej mowy (raczej na pewno, jak raczej ;-) Potrafi się sam ubrać, ale trzeba przygotować mu ubranie. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi sam jeść, ale jeszcze się znacznie brudzi przy jedzeniu i niepilnowany często używa palców, zamiast widelca. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi się ganiać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu zazwyczaj chodzi ze swoimi sznurkami i nimi macha. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić ze mną na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz „ta” (tak) i obecnie rzadko „nie”, ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków pecs, ale jakoś marnie mu to idzie. Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy.
Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły. Raczej nie jesteśmy wzorem rodziny doskonale radzącej sobie z niepełnosprawnością dziecka, choć pozornie może to tak wyglądać.