Rok szkolny 2014/15

Raz do roku podsumowuję, jak minął Jędrkowi rok. Ten był ósmy od diagnozy. Trzeci w Ośrodku-szkole KTA. Jędrek skończył 11 lat i klasę III. Było w porządku. Pierwsze półrocze można by nawet rzec – doskonale. Jędrek robił postępy, uczył się nowych rzeczy (np. zasuwać zamki błyskawiczne). W drugim półroczu coś się popsuło i mieliśmy trudne 3 miesiące z licznymi kompulsjami (niszczycielstwo, lizanie się, ślinienie itd). Wakacje – wyciszenie, spokój, luz, nawet ślinienie się i lizanie prawie ustało.
Terapie mieliśmy głównie w Ośrodku od 8 do 16.oo (terapię indywidualną, grupową, SI, zajęcia z logopedą, środowiskowe, kulinarne, plastyczne, logarytmiczne itp itd). Po szkole chodziliśmy tylko na basen (starliśmy się 2 razy w tygodniu być, choć pewnie różnie to wychodziło). Na jesieni Jędrek miał jeszcze 10 masaży ze START’u, a wiosną 10 zajęć muzycznych z Gosią (nauka gry na pianinie Metodą Ruchomych Kolorowych Nut) oraz kilkanaście zajęć z biofeedback’u (też ze START’u). Rok szkolny zaczęliśmy turnusem rehabilitacyjnym w Słupsku (Z Fundacji Nadzieja) a w wakacje byliśmy na turnusie w Ustroniu Morskim (ze START’u) oraz tydzień nad jeziorami w naszym kopanickim raju. Jeździliśmy też trochę rowerami (Jędrek na i w tandemie z tatą). Na konie tylko jakoś nie trafiliśmy ani razu.
W sumie to był dobry rok. Wklejam Jędrka świadectwo bo, moim zdaniem, jest ciekawe. Zwłaszcza polecam lekturę szczególnych osiągnięć :-)

swiadectwo

Książki o autystach

Dawno dawno temu, gdy jeszcze myślałam, że wyciągnę Jędrka z autyzmu, bardzo potrzebowałam wspierających lektur. Pomocne były wtedy opowieści o tym, jak to jednemu dziecku pomógł pies, innemu konie, a innemu słonie. Ze słoniami żartuję – na taką opowieść nie trafiłam. Po jakim czasu takie lektury zaczęły mnie raczej denerwować, jak wspierać. Jakbym im nie dowierzała. A może zazdrościła, że ktoś znalazł „lek na całe zło”, kluczyk do swojego dziecka, a ja nie? Nie wiem, czy moja reakcja spowodowana była tym, że bardziej urealniłam problem i zaczęłam podchodzić sceptycznie do tych historii, tak jak i podchodzę do opowieści miłosnych w stylu Wiśniewskiego (tego od ” W sieci”), czy też bolało mnie to, że im się udało, a nam nie. Pewnie po części jedno i drugie. Myślałam sobie zgryźliwie, że czemuż to nikt nie opisze codziennej historii, gdy dziecko autystyczne maże gównem po ścianach, a kiedy indziej się uśmiecha i wcale nie wyrasta ani z jednego ani z drugiego. W tych opowieściach o pokonaniu autyzmu on maże gównem po ścianach tylko jak jest mały, a potem, jak mu koń czy słoń pomoże, to już tylko wiersze pisze.
Mimo takiego mojego podejścia, gdy mi się trafiły, to wypożyczyłam 2 książki o autystach, którym coś pomogło: „Billy. Kot, który ocalił moje dziecko.” Louise Booth i „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie.” Kristine Barnett. Najpierw, gdzieś w połowie wakacji przeczytałam tą pierwszą. Dobrze, zgrabnie napisana historia i jak ktoś jest na etapie, że potrzebuje optymistycznych historii, to polecam. Mnie jednak nie podniosła na duchu, raczej uruchomiła poczucie winy i złość, że na moje dziecka takiego czaru nie było. Żeby sobie humoru w wakacje nie psuć odłożyłam więc drugą książkę na po wakacjach. No i gdy wakacje mi się kończyły (od tygodnia chodzę do pracy), wróciłam do niej. Najpierw z nastawieniem, że przeżyję podobne emocje (złości, zazdrości, sceptycyzmu), jak przy poprzedniej lekturze (żeby nie było, pozytywne emocje też miałam, nie same złe). I nie powiem, żebym takich nie przeżyła, ale przy tej lekturze pozytywne przeważyły. Kobieta pisze o swoim genialnym dziecku (no i tu nie ma co się porównywać), ale też pisze o odkrywaniu pasji, dobrych stron w każdym dziecku, również w tych niegenialnych, mocniej zaburzonych. I nawet przekonywująca w tym jest. I oczywiście mam żal do siebie i do Pana Boga, że nam się nie udało w Jędrku odkryć i rozwinąć jego pasje, czy zdolności, ale z drugiej strony ta kobieta wydała mi się genialna, jak jej syn. Owszem w innej dziedzinie; on -drugi Eintein, ona – genialna w swojej kreatywności i dążeniu do obranego celu. Ja geniuszem ani nie jestem, ani bym chciała być, więc mogłam poczytać o tym bez złych emocji, a jedynie z podziwem.
Niedawno na moim blogu w komentarzu wspominała o tej książce zresztą EwaM, że zrobiła na niej wrażenie i dała inne spojrzenie na terapie i problem autyzmu. Z mojej strony powiem – warto przeczytać.

Wakacje – pa pa!

No i koniec.
Dobry to był czas. Dużo lepszy, niż się spodziewałam biorąc pod uwagę Jędrka zachowanie wiosną i przed wakacjami. Przypominam sobie w zasadzie 1-2 epizody, kiedy Jędrek się zezłościł i poszedł pozłościć się, potupać i pojęczeć do łazienki (było to na turnusie w Ustroniu, gdy był chory). A tak, to humor mu dopisywał. Był radosny, milutki. I na dodatek w miarę sterowalny, nie upierający się wciąż przy swoim (na drobne upory mu pozwalaliśmy, w końcu człowiek ma prawo mieć swoje decyzje i wybory). Trochę głupotek robił (zachowam dla nas co), ale nie był niszczycielski, upierdliwy, nieznośny, jak to było przed wakacjami, kiedy to już bywałam tym mocno zmęczona i myślałam, jak wyczerpujące jest życie z Jędrkiem. W wakacje – autentycznie mogliśmy wypocząć. Oczywiście nie do tego stopnia cały czas, żebym się mogła zrelaksować i o niczym nie myśleć (gdy Jędrek jest obok, zawsze z tyłu głowy mam, co on robi, czy jest bezpieczny i czy nie robi czegoś na diabła), choć na pewno dużo bardziej niż w ciągu roku szkolnego. W sierpniu, oprócz tygodnia nad jeziorami, Jędrek chodził do 14.00 do Ośrodka, swojej szkoły (nauki tam wtedy nie było, raczej taka zabawa – przedszkole). Bardzo chętnie radośnie chodził, i radośnie wracał.
Mieliśmy dobre spokojne wakacje. Nie było problemów ze spaniem, czy dziwaczenia z zasypianiem, jak w ubiegłym roku.
Szkoda Wam mówić, wakacje: „Pa Pa”

Nasz raj na ziemi

Ubiegły tydzień spędziliśmy w Kopanicy, za Augustowem, na działce mojej kochanej koleżanki Joli. Od ośmiu lat spędzamy tam tydzień w wakacje (pierwszy raz byliśmy, gdy Jędrek miał 4 lata). Wszyscy tam czujemy się jak w domu. Kochamy to miejsce. Tym razem było … fantastycznie. Trudno sobie wyobrazić, by mogło być lepiej. Pogoda cudna. Miejsce cudne. My zrelaksowani. Oddawaliśmy się niespiesznie przyjemnościom. Jeździliśmy rowerami po okolicy (głównie starymi znanymi nam szlakami, ale zrobiliśmy też nową trasę do Przewięzi i Suchej Rzeczki). Ja statecznie delektując się widokami. Chłopaki bardziej wyczynowo delektując się wynikami z endo-modo. A Jędrek to chyba na dwa fronty (lubi jeździć szybko, ale trawki poskubać po drodze też lubi). Kąpaliśmy się w jeziorze i często mieliśmy całe jezioro tylko dla nas. Ja przepływałam sobie jezioro, a chłopaki zabawiali się na materacu-statku pirackim. Piotrek był kapitanem, Jędrek pierwszym oficerem (zdegradowanym w pewnym momencie do roli majtka za dezercję). Cudnie się chłopcy bawili. Jędrek roześmiany, Piotrek uważny na brata, ale też znajdujący przyjemność w zabawie. Wieczorem grillowaliśmy i to jest ten cudny jedyny tydzień w roku, kiedy to mój mąż robi obiad :-) W tym roku szczególne wzięcie miał boczek kupowany w sklepie „U Krystyny” w Tobołowie, naszym ukochanym sklepie, gdzie obowiązkowo bywaliśmy codziennie, nie tylko po dostawy boczku, ale i drożdżówki, colę ze szklanej butelki, lody Marsy i Snikersy, świeże piwo (niespasteryzowane?) itp itd. Wieczorami graliśmy też w karty i gry planszowe. I tu nowość. Jędrek nie tylko, że siedział nami na dole, ale siadał do stołu obok i grał razem (na zasadzie podawania kart, rzucania kostką itd). Wykazywał przy tym dużą cierpliwość. I nikt go do tego nie zmuszał, to było zgodnie z jego decyzją i wolą. Jędruś przez cały pobyt był grzeczny i ułożony, niczego nie zbroił. Mogłam też sobie smakowicie poczytać.
Było pięknie. A zdjęcia dołączę, jak mi mąż udostępni.

W Ustroniu Morskim

W lipcu byliśmy ze Stowarzyszeniem START na 2-tygodniowym turnusie w Ustroniu Morskim. Było to taki turnus-obóz dla dzieci niepełnosprawnych. Przekrój wiekowy i niepełnosprawnościowy szeroki. Większość dzieci była samodzielna. Te niesamodzielne były z rodzicami-wolontariuszami (i tym sposobem i Jędrek mógł skorzystać). Trochę się obawiałam tego wyjazdu. Jak Jędrek się odnajdzie. I my też. Było dobrze. Chłopcy byli bardzo zadowoleni, a i ja po początkowym kryzysie przywykłam i odczuwałam przyjemność z pobytu na turnusie. Największą przyjemność sprawiało mi patrzenie na Jędrka jaki był zadowolony. Wyraźnie mu się podobało. I miejsce, i atrakcje, których było sporo. Lubił plac zabaw na terenie Ośrodka (duży, z drabinkami do wspinania się z siłownią na powietrzu), jedzenie (bardzo dobre, domowe), morze i plażę (choć z różnych powodów nie bywaliśmy tam za często), wycieczki (przejażdżkę statkiem w Kołobrzegu i wizytę w wiosce a la indiańskiej z masą atrakcji), lody (odkryliśmy super lodziarnię), bycie z dziećmi, choć w zasadzie trochę obok i na swoich zasadach. Generalnie buzia mu się śmiała prawie cały czas. Humor mu się tylko popsuł (i zachowanie w związku z tym) pod koniec turnusu, gdy zachorował. Ale przez prawie cały turnus był złoty dzieciak :-)
Pisać mi się nie chce. Niech zdjęcia mówią same za siebie.

20150706_105825

20150706_112158

20150708_205622

Nowa pasja Jędrka – wspinaczka wysokodrabinkowa.

20150710_084335

Bo sport to zdrowie :-)

20150706_114938

Spotkanie z morzem.

20150708_163143

Całą rodzinką.

20150712_113142

Przejażdżka z tatą po Ustroniu.

20150712_213024

Mama dorwała do zdjęcia.

20150713_103014

W Kołobrzegu na statku.

20150713_114906

Grupa Jędrka.

20150717_115343

Nawet nad morzem Jędrek nie rozstaje się ze swoimi krawatami. Elegant.

20150718_115212

Ja, moi synowie i nieodłączne krawaty.