Śpiewająco

Tydzień temu to nam nie za bardzo wyszły te zajęcia muzyczne. I Jędrek i ja nie byliśmy w najlepszej formie. Ale wczoraj było fajnie. Graliśmy i śpiewaliśmy „Panie Janie panie Janie, rano wstań, rano wstań” i „Sto lat sto lat niech żyje żyje nam”. Napisałam graliśmy i śpiewaliśmy bo grali i śpiewali nie tylko Gosia i Jędrek (na wspomaganiu oczywiście), ale ja też. Fajnie nam szło i byliśmy bardzo zadowoleni wszyscy. Nabrałam ochoty na keyboard w domu.
A „Sto lat” to ćwiczyliśmy nie bez okazji. Dziś Piotrek, brat Jędrka, kończy 14 lat.

Wiosna

Z rzadko bo z rzadka, ale zdarza nam się chodzić na mszę do kaplicy, w której Jędrek miał I komunię. W drugą i czwartą niedzielę miesiąca w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej o 15.30 odbywają się msze dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół. Są to msze grupy wspólnotowej, której nazwy nie pamiętam. My do tej wspólnoty nie należymy, ale lubię te msze. Jest kameralnie, miło. Nikogo nic nie dziwi. Dobrze się tam czuję. Jędrek różnie się na tych mszach zachowywał, bywało mi nawet tam za niego głupio. Ale w tym roku jest ok. Wczoraj był bardzo grzeczny. Za to inne dzieci różnie. Niektóre były bardzo pobudzone. I to mi nasunęło myśl, że może to coś z wiosną, że wiosna może tak działa na osoby niepełnosprawne. Nie wiem, ale mam wrażenie, że to niepierwsza wiosna, kiedy Jędrek ma spadek formy. Niemniej postanowiłam się nie poddawać złym wieściom płynącym z Ośrodka i wściekłości, która mnie ogarnia, gdy Jędrek coś kolejnego zmaluje, zepsuje. Ta szklanka jest do połowy pełna.
Dziś jedziemy na spotkanie z Gosią na zajęcia muzyczne. Fajnie – Gosia ma duże zrozumienie dla Jędrka i naszej sytuacji. Tego nam trzeba.
Potem pójdziemy na krótszy spacer a potem pójdę sama na jogę. O.

W dołku, ale z nadzieją na nizinkę.

Podłamałam się w piątek. Andrzej miał rozmowę z terapeutą Jędrka. Nie jest dobrze. Jest ciężko. Nie da się z Jędrkiem pracować. Ślini się i nie wiem, co jeszcze dokładnie, ale w Ośrodku zastawiają się o co chodzi.
Też się zastanawiam. Mam różne małe hipotezy, typu problemy żołądkowe, rosnący ząb, stres związany z biofeedbackiem itp itd.
Przygnębiło mnie to bo jakoś takimi ponurymi wizjami z Ośrodka zawiało. Po czym poprzeglądałam bloga i doszłam do wniosku, że Jędrek tak ma. On cały czas ma jakieś swoje fiksacje, tylko czasami są one mniej upierdliwe i bardziej dają nam żyć. W tej chwili jest ciężko. Ale jest nadzieja, że po deszczu wyjdzie słońce, po dołku, będzie nizinka.
Najbardziej frustrujące jest to, że tak się staram, poświęcam Jędrkowi prawie cały mój wolny czas i siły, a on …. spuszczony na 5 minut z oka, coś mi popsuje, robi na diabła. Ręce i nogi opadają. Czuję się wypluta i bezradna.
Ale jeszcze podnoszę głowę. Jeszcze mam nadzieję. Jeszcze jak odzipnę, to znowu ruszę do roboty. Pójdę z Jędrkiem na kolejny długi spacer, albo razem będziemy gotować czy sprzątać. Nie przepadam ani za sprzątaniem, ani za gotowaniem, a robienie tego z Jędrkiem to dodatkowa praca, ale .. I jakaś drobna radość, że jakoś się już daje coś z nim zrobić, nawet jeśli przy całkowitym wspomaganiu.
I szukam pozytywów. Bo przecież też są. Nie wszystko jest tylko ciemne. Na spacerach Jędrek jest grzeczny, dzielnie maszeruje, nie ślini się za mocno. Nauczył się otwierać drzwi kluczem, podnosić i opuszczać rolety – całkowicie sam. I cała jeszcze masa pozytywów jest, tylko chwilowo mi umknęły.

Metoda Ruchomych Kolorowych Nut

Jakiś czas temu moja koleżanka Gosia, która jest muzykiem i gra w orkiestrze naszej Podlaskiej Opery poznała panią Elżbietę Małanicz-Onoszko i jej metodę nauki gry na pianinie przeznaczoną dla dzieci niepełnosprawnych. Gosia się zachwyciła i postanowiła poznać lepiej tę metodę i nią pracować. Znalazła kilkoro chętnych rodziców i dzieci i zaczęła swoją charytatywną pracę. Ja początkowo nie byłam tym zainteresowana bo wydawało mi się, że Jędrek za słabo funkcjonuje, by miało to jakiś sens. Ale jakiś czas temu Gosia wyraziła ochotę, że chciałaby spróbować popracować z Jędrkiem. Więc miesiąc temu zaczęliśmy. Wczoraj byliśmy trzeci raz. Tym razem była pani Małanicz-Onoszko, która co jakiś czas przyjeżdża na konsultacje. Obserwowała Jędrka, „zapoznawała” się z nim i mówiła, co robić. Na początku byłam z lekka zestresowana. Jędrek zresztą też. Zaczął grzebać w pupie, ślinić się – nie ma co ukrywać, taki też bywa widok dziecka upośledzonego. Potem wyraźnie pokazywał, że nie umie odróżniać kolorów itp itd. Tylko czekałam, kiedy pani powie „A na co Pani liczy z tym dzieckiem?”. Ale nie, pani Elżbieta zmodyfikowała zadania, zagrała z Jędrkiem i zaśpiewała Panie Janie i powiedziała, żeby się nie poddawać.
Bardzo lubię, jak ktoś nie skreśla mojego dziecka i jak ktoś potrafi coś z nim robić. Nie za bardzo tylko lubię, jak ktoś mi mówi, że mam się nie poddawać, walczyć, robić to, czy tamto. Wtedy mam ochotę krzyczeć: „Dajcie mi spokój. Jak jesteś taki mądry, to pokaż jak to robić, to, co mi tak pięknie radzisz”. Ale na szczęście pani Elżbieta miała tyle wyczucia, by za mocno mi nie radzić. Trochę co prawda poszła w stronę: „Miałam kiedyś niemówiące 10 letnie dziecko, które dzięki tej metodzie zaczęło mówić”, a ja na takie teksty źle reaguje. Mam dość wzbudzania we mnie nadziei, nierealistycznych marzeń. Z drugiej strony chciałabym mieć jeszcze jakąś energię, nie być całkowitą rezygnacją. Jak to połączyć – akceptację tego co jest z nadzieją i siłą na drobne zmiany?
A Jędrek był bardzo zadowolony z zajęć. Gdy w którymś momencie odszedł od pianina, za moment sam wrócił i chciał razem grać. No i teraz powtarzamy: „Pa-nie Ja-nie Pa-nie Ja-nie” :-)

Po co ja piszę?

Nie wiem. Może trochę po to, żeby „ocalić od zapomnienia”, mieć taką zachowaną pamięć, by móc zobaczyć, czy jest lepiej, czy gorzej. Może trochę, żeby z siebie wyrzucić, oczyścić się. Na pewno nie piszę po to, żeby dawać przykład. Nie mam zakusów na bycie wzorem.
Jeśli kogoś drażni to, co i jak piszę, proszę, po prostu nie czytać.
I bardzo proszę, powstrzymać się od „dobrych rad”. Wiem, że radzący chcą dobrze. Widzą, że coś robimy nie tak, chcą pomóc i wydaje im się, że wiedzą jak. Tylko, że zazwyczaj nie znają kontekstu, nie znają ani nas, ani Jędrka, ani całej naszej historii. A ja jakoś nie najlepiej znoszę dobre rady.
Tak, mam problem sama z sobą. Żeby udźwignąć swoją głowę i co w niej siedzi. Czasem ledwo dźwigam. I potrzebuję wsparcia, uśmiechu, lekkości bytu, a nie kolejnych obowiązków, powinności i poczucia winy. Tego sama mam w nadmiarze.

Trochę jestem zmęczona

Z założenia miał się zmęczyć Jędrek. Niestety dalej ma fazę niszczycielską. Rwie, co się da. Przesiaduje w łazience. Ma problem z zasypianiem.
Postanowiłam więc dziecka nie zostawiać jego niszczycielskim skłonnościom i zająć czymś. Poszliśmy na dłuuugi spacer. Po dwóch godzinach ja ledwo powłóczyłam nogami, a on zaczął podskakiwać i biegać. Na szczęście posłusznie się zatrzymywał na moje wołanie. Po kolejnych minutach dowlokłam się do domu. Jędrek zrobił mi awanturę, że nie zaszliśmy do sklepu. Zrobiłam mu obiad i chciałam odpocząć 5 minut. Nie pozwolił, uparł się, żeby iść do sklepu. Więc znowu maszerowaliśmy. Po powrocie do domu, 4 i pół godzinach na nogach (w między czasie oprócz maszerowania, gotowania obiadu, musiałam sprzątać łazienkę po powodzi, którą Jędrek tam urządził) postanowiłam położyć się na 5 minut. W tym czasie mój syn wyciągnął z szuflady kabel od mojego komputera i zdarł z niego izolację. Po czym urządził nam awanturę bo nie byliśmy tym faktem zachwyceni.
Załamałam się. Klapłam i czekam na koniec świata ;-)

A wiosna piękna tego roku. Spaceruję z Jędrkiem i podziwiam. I takie mam refleksje, ileż to ja wiosen przegapiłam.

IMAG0714

IMAG0720

IMAG0722

IMAG0725

Na weselu

Tydzień temu moi chłopcy byli na ślubie i weselu kuzyna Andrzeja na Śląsku. Impreza była bardzo udana, a moi chłopcy godnie się prezentowali. Jędrek był bardzo grzeczny i przejęty w czasie ceremonii zaślubin.

CAM00209

CAM00211