Tadam

Dziś w nocy byłam bardzo zadowolona z Jędrka, mimo, że mnie obudził w środku i nocy i nie za bardzo dał spać. A cóż mnie takiego ucieszyło? Otóż wieczorem, poprosiłam by, jak zechce mu się w nocy siku, to wstał i poszedł do łazienki. I on to właśnie zrobił. A że później nie mógł zasnąć i mnie nie za bardzo dał, to już szczegół. Ucieszyło mnie nawet nie to, że nie zlał się w łóżko (choć to też), ale że najwyraźniej zareagował na moją prośbę, wysłuchał jej ze zrozumieniem i zareagował. Jestem bardzo dumna z syna mego :-) Kochany dzielny chłopczyk.

Kto ma prawo do szczęścia?

W przeciągu ostatnich dwóch lat (a może nawet kilka miesięcy dłużej) zdarza mi się czasem czuć się szczęśliwą. Nie notorycznie, ale od czasu do czasu. Mam takie chwile, dni a nawet okresy. Poczucie szczęścia wydaje mi się wtedy takie oczywiste, namacalne, naturalne. Z drugiej strony nie do końca daję sobie do niego prawo. Czy ja mogę? Czy mając niepełnosprawne dziecko to możliwe? Może ja siebie i innych oszukuję? A jeśli nie, to czy to jest w porządku wobec innych rodziców, którzy cierpią? Takie głupie myśli. Stereotyp nieszczęśliwego  rodzica dziecka niepełnosprawnego jest bardzo silny w społeczeństwie i w nas rodzicach. Nie zamierzam nawracać społeczeństwa, ale siebie bym chciała. Chciałabym móc dać sobie prawo do szczęścia, tak w pełni, bez żadnych durnych wyrzutów sumienia. Dziś znalazłam kolejny argument za. Przecież zdarza mi się to tylko czasami i nie trwa wiecznie. Więc grzechem jest nie skorzystać i marnować te chwile na całkiem durne wątpliwości.

Pamiętaj o tym, Haniu, następnym razem, jak ci się trafi jak ślepej kurze ziarno.

Kiedyś tam – Jędrek czy pan Jędrzej?

W książce Hanny Barełkowskiej, o której pisałam niżej, przeczytałam o jej niezgodzie na publiczne traktowanie dorosłych osób niepełnosprawnych jak dzieci. Pani Hanna przytacza przykład medialnego „Przemka”, zamiast „pana Przemysława” (to był chyba ten niepełnosprawny umysłowo mężczyzna, co zbierał złom i był sądzony za kradzież). Z całym szacunkiem do niego i jego dorosłości wolę nazywać go Przemkiem, niż panem Przemysławem. Tak, on jest dorosły, ale też dużo w nim dziecka i dostrzeganie w nim tego dziecka, ja odczytuję nie jako brak szacunku, ale sympatię. Małe dzieci niepełnosprawne przeważnie ludzie traktują z sympatią, czułością. Te dzieci wzbudzają potrzebę zaopiekowania się nimi. Ale z tych dzieci wyrastają dorośli niepełnosprawni, którzy częściej chyba przerażają, jak budzą sympatię (a przecież oni cały czas potrzebują opieki). Więc ja bym wolała, żeby ktoś w moim dorosłym synu dostrzegał dziecko i miał odruch opiekuńczy wobec tego dziecka w nim.

Czasem się zastanawiam, czy nie traktuję Jędrka zbyt dziecinnie, wciąż jak maluszka. Dużo we mnie ze zbyt opiekuńczej mamy, mało we mnie zdolności do usamodzielniania moich dzieci. Tyle, że prawda też jest taka, że Jędrek, mój już 10-latek funkcjonuje często gęsto jak 2-latek. I to nie tylko dlatego, że ja nie potrafię go usamodzielniać. Nie mam wpływu na to, że dziś zsikał się w łóżko (po raz pierwszy od kilku miesięcy, ale jednak). Muszę pogodzić się z tym, że będzie miał lat 30 i pewnie też mu się to zdarzy. Nie da się dopasować tych samych zasad dla pełno i niepełnosprawnych. Myślę też sobie, że to dziecko, które jest w ludziach niepełnosprawnych umysłowo (i tych już całkiem dorosłych czy starych) to ich największy skarb. Choć przyznam się, że wcale się nie cieszę z tego, że będę miała moje wieczne dziecko zawsze przy sobie, że nie doświadczę syndromu pustego gniazda (w owej książce jest to przykład dobrych stron posiadania dziecka niepełnosprawnego). Szczerze mówiąc mnie się w macierzyństwie zawsze wydawało to fajne, że w pewnym momencie rodzic może zostać w swoim gnieździe sam, uwolnić się od opieki nad dziećmi. No cóż,  jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma. I tego nam wszystkim życzę.

Mażę się, czy marzę?

Ponad rok temu była kampania społeczna pod hasłem „Nie mażę się, ale marzę o …” pokazująca rodziców dzieci niepełnosprawnych jako wyczynowców (w końcu, dźwiganie sztangi, czy swojego dużego i ciężkiego dziecka coś wspólnego ze sobą mają). Wiosną wyszła książką jednej z mam biorącej udział w kampanii, Hanny Barełkowskiej o tym właśnie tytule „Nie mażę się, ale marzę o ..”.  Przeczytałam ją. Ta książka to historia i refleksje nie tylko Hanny Barełkowskiej, mamy autystycznego Jurka, który jest w podobnym wieku, co Jędrek (i też nie mówi), ale próba ogólniejszego spojrzenia na los niepełnosprawnych rodziców (przytoczono zresztą bardzo wiele wypowiedzi różnych rodziców). Książka pokazuje etapy w życiu rodzica dziecka niepełnosprawnego: najpierw diagnoza i żałoba po utracie zdrowego dziecka, potem rozpaczliwa ciężka walka o wyleczenie, uzdrowienie itp, następnie uświadomienie sobie nieskuteczności swoich działań, wypalenie, bycie u kresu sił, potem odbicie się od dna – akceptacja. Dopiero na tym ostatnim etapie rodzic zaczyna ponownie myśleć o sobie, dbać o swoje siły.

Czytałam o sobie. Widziałam siebie. Śledziłam i analizowałam nasze etapy. Czasu na żałobę nie dałam sobie dużo. Prawie od razu wzięłam się do ostrej pracy. Cztery lata katorżniczej pracy, terapeutyzowania Jędrka. Źle to wspominam. Myślę, że swoim nadmiernym zaangażowaniem na bazie braku zgody na stan Jędrka, zrobiłam wiele złego jemu i sobie, i całej naszej rodzinie. Ale widać tak musiało być, człowiek siebie nie przeskoczy, robi, co i jak potrafi. Piaty rok (od diagnozy Jędrka) był koszmarny. To był czas uświadamiania sobie, jak naprawdę funkcjonuje Jędrek, to był czas pozbywania się złudzeń, czas rzucenia terapii – metody, w którą tak bardzo wierzyliśmy, inwestowaliśmy i angażowaliśmy się. To był rok, który zakończyłam depresją. I dobrze. Bo w końcu powiedziałam sobie stop i zaczęłam zauważać rzeczywiste potrzeby Jędrka, swoje i mojej rodziny. Złożyłam terapię na ręce terapeutów (na szczęście Jędrek trafił do Ośrodka KTA – szkoły specjalnej dla autystów, gdzie się odnalazł i gdzie jest mu w końcu dobrze), a ja już jestem tylko mamą. Taką trochę pokręconą bo prosta to ja nigdy nie byłam (ale kto jest?; niektórym się tylko wydaje ;-) Trzeci rok bardziej myślę o tym, by Jędrek był bardziej szczęśliwy jak „wyterapeutyzowany”, by go akceptować w pełni takim jaki jest.  Ale, żeby on był szczęśliwy to musi mieć szczęśliwą rodzinę, w tym szczęśliwą mamę. Usilnie nad tym pracuję. Z różnym skutkiem,ale nie jest najgorzej. W poszukiwaniu tego naszego szczęścia poszłam na studia psychologiczne, które na szczęście oprócz stresu i dodatkowego zbędnego obciążenia przynoszą mi też trochę refleksji i satysfakcji.

Co będzie dalej? Nie wiem i książka też na tym się urywa. Z nadzieją patrzę w przyszłość, choć oczywiście nie jestem pozbawiona lęku o przyszłość Jędrka. Ale staram się o tym nie myśleć. Jest tu i teraz a co będzie jutro nikt z nas nie wie.

U dziadków

Na Wszystkich Świętych pojechaliśmy na wieś do teściów. Miło było. Jędrula zadowolony. Lubi takie wyjazdy. Ja też zadowolona. Z radością dostrzegałam zmiany w Jędrku. Był bardzo grzeczny w kościele, i wczoraj i dziś. Dziś przestał grzecznie całą mszę (wczoraj mieliśmy wolną ławkę, w której mógł się trochę pokiwać). Dziś kiwania nie było niemal wcale bo Piotrek go łapał za rękę, stawiał koło siebie i nie pozwalał na zabawę. I co zabawniejsze Jędrek go słuchał. Cóż, brat jest w tej chwili osobą, której Jędrek najbardziej słucha w naszym domu :-) Bo Piotrek najwięcej od Jędrka wymaga. Ale też to Piotrek najfajniej się z Jędrkiem bawi.

To, co mnie jeszcze bardzo ucieszyło, to refleksja, że Jędrek pięknie siada przy stole ze wszystkimi do posiłków i je, jak się patrzy. Oj, nie zawsze tak było.

Oczywiście, żeby nie było tak różowo, to zbroić Jędrek też coś musiał. A to porwać obrazek, a to korale, a to poodrywać jakieś coś przy schodach. Niszczycielska pasja rwania, odrywania itp wciąż trwa. Na szczęście dziadkowie podchodzą do tego z pełnym zrozumieniem. Wiedzą, że jest Jędrek – straty muszą być ;-)