Behawiorka

Mamy ostatnio taki problem z Jędrkiem, że chce po domu chodzić nago. Gorąco jest, a on normy społeczne ma w nosie (albo i znacznie niżej). Strasznie to denerwuje Piotrka. Czasem chwyta się za takie sposoby, że jak coś ma dobrego, to mówi do Jędrka, że się z nim tym podzieli, jak Jędrek założy coś na tyłek.

Dziś była piękna scena. Wchodzi Piotrek do pokoju z butelką nestea i mówi: „Zobacz Jędrek co mam dobrego”. Nie zdążył nawet wspomnieć o ubieraniu się bo Jędrek w pośpiechu zaczął naciągać gacie :-)

Pies

Znajomy męża ma psa. Jak wyjeżdża, to mąż psa wyprowadza na spacer. Wczoraj pojechaliśmy rowerami na drugi koniec miasta, co by psa nakarmić i wyprowadzić. Jędrek uśmiechał się na same moje słowa, że pojedzie wyprowadzić psa, że piesek go lubi i na niego czeka. No i dzielnie chodził z psem na smyczy. Raz tylko rzucił smycz, jak chciał zerwać jarzębinkę ;-) Patrzyłam na to zachwycona i coraz bardziej bliska mi jest myśl o psie domowym. Jędrek miałby zajęcie i przyjaciela. No, ale ja też bym miała dodatkowe zajęcie i obciążenie. Więc myślę sobie, najpierw skończę studia.

Szósty rok terapii 2012/2013

Mam zwyczaj raz do roku robić podsumowanie, opisywać co najważniejszego się wydarzyło w życiu terapeutycznym Jędrka. Jako, że Jędrek został zdiagnozowany we wrześniu 2007, to lata terapii pokrywają nam się z latami szkolnymi. Przeglądając stare notatki zauważyłam, że nie podsumowałam ubiegłego roku. Czas najwyższy bo niedługo, z moją słaba pamięcią, nawet przy pomocy starego kalendarza nie będę w stanie tego zrobić.

Rok szkolny 2012/2013, szósty rok z uświadomionym autyzmem Jędrka, to był nasz pierwszy rok w szkole specjalnej KTA, Ośrodku dla dzieci z autyzmem. Długo się przed tą decyzją wzbranialiśmy. Wydawało nam się, że to jakaś ostateczność, pogrzebanie nadziei na lepsze jutro, na przebudzenie, uzdrowienie, normalniejsze życie Jędrka. Niemniej rok w szkole na Poleskiej był tak koszmarnym doświadczeniem, że spasowaliśmy i złożyliśmy papiery do Ośrodka KTA. Na nasze wielkie szczęście zostaliśmy przyjęci (co łatwe nie jest bo jest to szkoła niepaństwowa, ale stowarzyszenia, ilość miejsc ograniczona). Ta decyzja i dostanie się do KTA, to była jedna z najlepszych rzeczy, jakie nas w życiu spotkały. Po dwóch latach pobytu tam z pełnym przekonaniem uważam, że jest to dobre miejsce dla Jędrka. Jest tam akceptowany, rozumiany (w miarę możliwości), ma dopasowaną do siebie terapię – jest mu tam dobrze. Jędrek chodzi do szkoły radośnie i z uśmiechem z niej wraca.

Ale nie od razu było tak różowo. Ponieważ z poprzednich doświadczeń, ze szkoły na Poleskiej, Jędrek przyniósł na Pułaskiego swój agresywny sposób reagowania na trudności. Lekko nie było. W domu agresywne zachowania w zasadzie nie występowały lub bardzo rzadko, w szkole tak. Terapeuci wdrożyli jednak program redukowania jego trudnych zachowań i po paru miesiącach zostało to uwieńczone sukcesem. W pierwszym semestrze główną terapeutką Jędrka była pani Marta, w drugim – pan Łukasz. Oboje okazali Jędrkowi i nam dużo zrozumienia, serca i wsparcia, za co jestem i będę zawsze im bardzo wdzięczna. Jędruś uczył się prostych czynności samoobsługowych (np. ubierania się, samodzielnego korzystania z toalety itd), uczył się komunikacji za pomocą PECS, miał wszelakie zajęcia w ramach Ośrodka (indywidualne, grupowe, logopedyczne, SI, dogoterapeutyczne itd), chodził na wycieczki w różne ciekawe miejsca – korzystał z pełnej gamy zajęć, jakie są tam dzieciom oferowane. W II semestrze były też raz w tygodniu grupowe zajęcia z udziałem rodziców, w których uczestniczył Jędrek z tatą (i jak zwykle w takich sytuacjach pierwsze zajęcia były dla taty koszmarem, ale z czasem Jędrek się przyzwyczajał i było lepiej, a nawet bardzo dobrze).

Zmiana Poleskiej na Pułaskiego (czyli zmiana szkoły) była strzałem w dziesiątkę. Nawet jeśli Jędrek zachowywał się agresywnie, zwłaszcza w I semestrze, to widzieliśmy, że jest mu tam dobrze. Nikt ani jego ani nas nie obwiniał za jego trudne zachowania, nie zrzucano tego problemu na nas, nie wzywano nas „na dywanik”, to terapeuci zajęli się problemem. Choć przyznam, że chyba sami nie wierzyli, że tak pięknie sobie z nim poradzą bo wyglądało to ciężko i „nieuleczalnie”. Stopniowo trudnych zachowań Jędrek miał coraz mniej i pod koniec roku wyciszył się już nie tylko w domu, ale i w Ośrodku.

Poza KTA nie szaleliśmy. W sezonie Jędrek jeździł trochę na konikach w Zagłobie z panią Eweliną. Regularnie przez cały rok jeździliśmy na basen ze Startu. Jędrek miał kilka zaległych zajęć pedagogicznych z panią Kasią (na terenie KTA). Wiosną w ramach projektu miał 8 czy 10 zajęć dogoterapeutycznych z Razem możemy więcej, ale prowadzonych przez dobrze mu znajomą Zosię.

Podjęliśmy też próbę leczenia medycznego u dr Kurczabińskiej z Katowic. W czerwcu 2013 zrobiliśmy Jędrkowi cholernie drogie badania, w wakacje pojechaliśmy do Katowic na spotkanie z dr Kurczabińską i z panią psycholog.

W wakacje 2013 po raz pierwszy pojechaliśmy na inne turnusy rehabilitacyjne jak z Pierwszego słowa: na 2 tygodnie koło Kobylej Góry z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu i na tydzień do Zaźdierza z Integroom z Łodzi. Bardzo mi się podobała terapia w Integroomie (min. bardzo fajna hipoterapia), ale wypocząć to lepiej wypoczęliśmy pod Kobylą Górą.

Byliśmy też przez tydzień nad jeziorami w naszej ukochanej Kopanicy. Za to po raz pierwszy od lat nie pojechaliśmy nad morze do Łukęcina.

W tym roku miało też miejsce bardzo ważne wydarzenie dla naszej rodziny – I Komunia Jędrka. Nie jestem zbyt katolicka, ale to wydarzenie okazało się dla mnie bardzo ważne i uroczyste.

To był nasz pierwszy dobry rok z KTA.

PS. Mój mąż po raz drugi zaświecił Ratusz na niebiesko w Dzień Wiedzy o autyźmie :-) Zrobił to oczywiście nie sam, ale miał w tym swój znaczny udział. Zresztą, bez fałszywej skromności. Mój mąż jest niewątpliwie prekursorem obchodów tego dnia w Białymstoku.

PS. I jeszcze jedno ważne wydarzenie. Latem 2013 chłopaki zaczęli jeździć na tandemie :-)

PS. Zapomniałam dopisać jedną bardzo istotną rzecz. To był rok dochodzenia do siebie po wielu ciężkich doświadczeniach. Skończyliśmy z licznymi terapiami i miejscami trudnymi dla Jędrka, postawiliśmy na wyciszenie i relaks. Zaczęliśmy próbować żyć normalniej. I to był chyba najwyższy czas. Nie tylko ze względu na Jędrka, ale i całą naszą rodzinę. Zaniechaliśmy całkowicie terapii w domu. Staliśmy się tylko rodzicami i cokolwiek robiliśmy z Jędrkiem, to przestaliśmy nazywać to terapią, rehabilitacją, a zaczęliśmy traktować, jak wspólne spędzanie czasu. Z założenia miało być miło. Jędrek jest dzieckiem, które nie za bardzo potrafi się sam sobą zająć. Potrzebuje nas niemal cały czas. By żyć i nie zwariować potrzebuje jakiś form rozrywek, rehabilitacji i my mu staramy się to dostarczyć. Ale już go nie uzdrawiamy. Po prostu idziemy na rower, czy na basen i staramy się by to było przyjemne dla nas wszystkich. Bo cała nasza rodzina jest tym wszystkim poturbowana i potrzebuje wyciszenia, odpoczynku i rozrywek :-)

Oddam materiały do nauki

Robię porządki, a że mam teraz czas na minimalizm, to wyrzucam, oddaję, co się tylko da. Chętnie oddam materiały do pracy z dzieckiem z problemami rozwojowymi. Natworzyłam tego całą masę, gdy pracowałam Metodą Krakowską (ale są to ćwiczenia-obrazki nieściśle związane z tą metodą). Posegregowane, polaminowane, porządne. Może jakiś rodzic lub terapeuta chętny? Mam tego całą wielką szufladę, więc w grę wchodzi raczej Białystok. Ktoś chętny, zanim wyrzucę?

Wakacje w Białymstoku

Wakacje. W lipcu Jędrek chodzi do Ośrodka. Do 14.oo mają tam takie zajęcia świetlicowo-przedszkolne, rzekłabym. Od 8.oo. Dziś rano, gdy zganiałam Jędrka z łóżka, protest złożył Piotrek. Stwierdził, że jest związkiem zawodowym, broni ich interesów i protestuje przeciwko budzeniu Jędrka o tak nieludzkiej porze jak 7.30 ;-) Pytanie, czy Jędrek należy do tego związku bo w sumie mocno się nie opierał. Wstał, zrobił siusiu, ubrałam go (tak, tak, ubieram go rano, jak jest taki zaspany) i pojechał radośnie do swojej szkoły. Lubi ją a ja się codziennie cieszę, że tam trafiliśmy.

Popołudniami staramy się dostarczać Jędrkowi rozrywek rehabilitacyjno-sportowych. „Uruchomiliśmy” wyjazdy na konie. To nasz trzeci sezon w Zagłobie z panią Eweliną (a który w ogóle z końmi? Nie pamiętam, ale chyba zaczynałam pisać bloga w czasie naszych pierwszych zajęć z hipoterapii). W tym sezonie to był dopiero trzeci wyjazd, ale miejmy nadzieję, że teraz już będzie częściej. Bo Jędrkowi się podoba. A i z tamtejszym psem się najwyraźniej zaprzyjaźnił.

10338690_729576227109970_5702131621082481620_n 10464018_729576363776623_315803998421172540_nZnajomy męża, kiedy zobaczył te zdjęcia, spytał: „Gdzie w Białymstoku można pojeździć na kucyku?” Hehe, to nie kucyk. To zwykły koń. Tylko Jędrek tak wyrósł (za 15 dni skończy 10 lat). Śmiejemy się, że niedługo tak nam urośnie, że będzie wyglądało, jakby sienkiewiczowski szlachcic na psie jechał.

Wczoraj byliśmy na nowym (dla nas) basenie na Stromej („nasz” w Zaściankach w lipcu zamknięty). Chłopakom się podobało, nawet Piotrkowi bo jest rura-zjeżdżalnia. Jędrek na początku zjeżdżał tylko z Piotrkiem (bał się), ale po kilku zjazdach pokazał wyraźnie Piotrkowi, że chce sam i zjeżdżał sam. W ogóle fajnie się bawili. Tak wakacyjnie :-)

I wakacyjnie niemal codziennie jeździmy rowerami. Chłopaki często jeżdżą rowerem do Ośrodka, albo z Ośrodka. I jeździmy całą czwórką wieczorami. Po Białymstoku. Jest gdzie jeździć. Czasem odkrywamy różne fajne miejsca. Co prawda wtedy Piotrek marudzi bo on lubi tylko tradycyjnie do parku na lody, ale nie damy się złamać ;-) Jędrek zawsze pedałuje i chętnie jeździ. A i ja to bardzo lubię.

Turnus w Uroczysku

Czy u Was też tak gorąco?

To dla ochłody wklejam dziś foto-relację z zimowego turnusu w Uroczysku koło Szklarskiej Poręby. Moi chłopcy byli tam pod koniec stycznia, a relacja dopiero teraz. Trochę jakby spóźniona, ale polecam. Kliknijcie w link:

Jędrek na na turnusie zimą 2014

Są tam min. takie fajne zdjęcia Jędrka narciarza. Jadąc na turnus nie wierzyłam, że Jędrek pozwoli sobie założyć narciarskie buty. Ale pan Radek miał wyjątkowe podejście do dzieci, więc się udało. Bardzo nas to wzruszyło. Jędrek na nartach – widok niecodzienny.

IMG_8891 IMG_8892

Jędrek beduin.

Trochę zaniedbałam pisanie. Niedobrze. Ale już są wakacje, nadrobię zaległości.

Jędrula skończył klasę II. Dostał piękne świadectwo.Byłam zachwycona zakończeniem roku w KTA. Każda grupa, każde dziecko występowało. Było pięknie. I mnie wcale nie było smutno, że mój synek żadnego wierszyka nie trzaśnie ;-) Jędrka grupa przedstawiała Egipt. Jędrek był beduinem i jechał na wielbłądzie. Był pięknie przebrany, na głowie miał turban. Coś niesamowitego. W tamtym roku -Jędrek pirat pozwolił sobie założyć tylko koszulkę pirata, a teraz proszę – pełny strój. Jak ja się cieszę, że Jędrek jest w KTA. I pomyśleć, że się kiedyś przed tym wzbraniałam.

Z początku minę miał nietęgą:

10487274_349660735186365_8790585952480426639_nAle potem się rozkręcił i nie chciał schodzić ze sceny ;-) 10489887_349660911853014_5448502188274833151_n