Dziecko Boże, co miewa ciekawe pomysły

Chodzimy czasem na msze dla rodzin i przyjaciół osób niepełnosprawnych do kaplicy na Stołecznej. Tam się dobrze czujemy bo nietypowe zachowanie Jędrka mniej nas stresuje wśród tych ludzi. Choć przeważnie przychodzą tam osoby dorosłe, które zachowują się spokojnie, bez ekscesów.  W przeciwieństwie do Jędrka, który z jakich przyczyn uważa, że kościół to świetne miejsce do wygłupów.  Dziś np. wpadł na pomysł by spróbować zachylić księdzu kielich z winem. Dobrze, że wykazałam się refleksem i go w porę odciągnęłam ;-)

Czasami Jędrek zachowuje się spokojnie na mszy. W tamtym tygodniu Piotrek spowodował nawet, że Jędrek klękał, jak było trzeba (co tylko pozornie wydaje się prostym zadaniem). No ale w tamtym tygodniu staliśmy pod kościołem i Jędrek mógł się też trochę wybiegać. Na Stołecznej takiej możliwości nie ma, ale też z drugiej strony,  jest to jedyne miejsce, gdzie lubię chodzić na msze. Kaplica jest co prawda nieduża, jest tam bardzo kameralnie i każde nietypowe zachowanie Jędrka widać jak na dłoni.  Mimo wszystko czuję się tam dobrze, prawie jak u siebie.

Zabawa z bratem

Byłam dziś z chłopcami na basenie, bez Andrzeja. Piotrek poszedł sam z Jędrkiem do szatni, a potem to w zasadzie on był jego opiekunem na basenie. Ja sobie pływałam. Piotrek pływał z Jędrkiem, trochę go zachęcał, trochę go „zmuszał”, bawili się w jakieś walki, podtapianki itd. Świetnie się bawili przez 45 minut, a ja ich tylko z lekka obserwowałam i czasami zagadywałam. Włączyć się za bardzo do ich zabaw nie mogłam bo za słabo pływam i nie umiem nurkować. Ale też wcale im nie byłam potrzebna, świetnie radzili sobie sami. A ja miałam taką refleksję – jaka wielka zmiana zaszła w Jędrku. Gdy zaczynaliśmy chodzić na basen, jakieś 6 lat temu, widać było, że Jędrek basen lubi, ale jak tylko czuł grunt pod nogami, to był kilka metrów od nas i tylko na moment pozwalał do siebie podejść-podpłynąć. Kontakt z nami był mu wtedy albo niepotrzebny albo odbierał go jako zbyt zagrażający (nie wiem). Teraz przez 45 minut Jędrek pozostaje w bliskim kontakcie z bratem, jest w niego wpatrzony, śmieje się, cieszy, dobrze mu. Nie ucieka, nie izoluje się, można powiedzieć, że dąży do kontaktu. Sam nie potrafi zaproponować jakiejś zabawy, ale przyjmuje to, co proponuje mu Piotrek, choć być może nie każda forma go zachwyca. Kto wie, może za jakiś czas nauczy się aktywniej brać w tym udział, np. chlapać wodą, popchnąć Piotrka w zabawie itd.
To zauważenie, że Jędrek już nie musi, nie chce się od nas izolować, że pozostaje z nami w takim długim kontakcie to dla mnie cudowne odkrycie. Piękna sprawa. Miód na serce.

Dobre wieści

Chwalą nam smyka ostatnio terapeuci mocno. Panie w Ośrodku- Jędrkowej szkole zauważają, że grzeczny, że się bardzo zmienił, że się słucha. W piątek Jędrek był superwizowany przez panią Dyrektor i była ona bardzo zadowolona z postępów (głównie w uczestnictwie w stymulacjach sensorycznych, z czym do tej pory był spory problem).
Z Axonu też co tydzień Andrzej wraca zadowolony bo pani Ania chwali Jędrka. W tamtym tygodniu zauważyła, że Jędrek potrafi robić dość skomplikowane rzeczy, np. dopasowywać różne obrazki do siebie, typu kiełbasa do psa a jednocześnie czegoś zdaje się, że prostszego nie zrobi. A to cały Jędrek właśnie. Raz zrobi, raz nie zrobi. Zrobi trudniejsze, łatwiejszego nie zrobi. Zrobi coś, a za chwilę już nie. Itd.

W domu jest spokojny, fajny. Ma swoje widzimisie, trochę niszczycielskich rozrywek, niemożność powstrzymania się przed czymś, taki brak zatrzymania, że np. coś trzeba skończyć, dajmy na to napój lub jedzenie. To nie może zostać na później – stąd zakupy muszę robić codziennie w małych ilościach. Albo, że coś trzeba oberwać i np. przynosi nam grabki i jakiekolwiek narzędzie (np. zszywacz ;-) z wyraźną prośbą by odciąć ząbki. Przyzwyczailiśmy się do jego nietypowych pomysłów, nie dziwią nas, staramy się go zrozumieć i iść na rękę. Nie zawsze jest to oczywiste. Np. przynosi Jędrek jogurt. To wcale nie oznacza, że chce go zjeść. To może oznaczać bardzo wiele. Że chce go zjeść, że chce żebym ja go zjadła, że chce oberwać naklejkę, że chce go tylko otworzyć, że chce pudełko, że chce pociąć pudełko, że chce wyrzucić którąś część do kosza itd. I bynajmniej nie jest obojętne co zrobimy i w jakiej kolejności. Wczoraj, gdy udało mi się zgadnąć, że chce wieczko od pudełka, zdjąć, umyć, a następnie sobie przerwać – chłopak był przeszczęśliwy. A ja wraz z nim :-) Takie nasze zabawy.

Któregoś dnia miałam refleksję, jak bardzo Jędrek się zmienił od czasu, gdy poszedł do swojej specjalnej szkoły, a my przestaliśmy do terapeutyzować na siłę. Jak bardzo się wyciszył, wypogodniał. Oczywiście to był pewien proces, a nie zmiana z dnia na dzień, ale jak porównam sobie nasze życie teraz, a dwa lata temu, to jakbyśmy mieli inne dziecko i inne życie. Pamiętam dobrze, jak było wtedy ciężko, mam świadomość, jak cenna jest obecna sytuacja, jak krucha. Jak długo uda nam się zapewnić Jędrkowi takie warunki, by czuł się bezpieczny i szczęśliwy? Teraz, wydaje się, że to ma.

Program do rozliczania PIT-ów

Nie wypełniłeś jeszcze PIT-u za rok 2013? Nic straconego, teraz możesz skorzystać z programu on-line, a 1% Twego podatku zostanie automatycznie przelany na subkonto Jędrka w fundacji „Zdążyć z pomocą”. Jako rodzice gorąco zachęcamy wszystkich do pomocy naszemu smykowi i z góry bardzo, bardzo dziękujemy.


Program do rozliczania PIT 2013 online - e-pity 2013

Dni Wiedzy o Autyzmie w Białymstoku

Ostatnie dwa dni spędziłam z autyzmem, tzn. na sympozjum i warsztatach na ten temat zorganizowanych przez nasze białostockie KTA. W środę przez kilka dobrych godzin słuchałam wystąpień na temat praw autystów, diagnozy, terapii, aktywizacji zawodowej itd. Wyglądało to mądrze i ciekawie, ale … strasznie mnie przygnębiło.
Według danych amerykańskich obecnie 1 na 60 kilka dzieci rodzi się autystyczne. U nas w Polsce pewnie jeszcze trochę mniej, ale wiadomo, że to w tą stronę idzie. Przerażające. Zjawisko masowe, a świadomość o nim w społeczeństwie wciąż niewielka. Zastanawia mnie, jak sobie społeczeństwa z tym poradzą za jakiś czas. Nie chcę straszyć autystami, ale nie ma co ukrywać, że potrzebują oni specjalnego traktowania, specjalnych warunków, a to wszystko jest bardzo kosztowne.
Oczywiście autyzm autyzmowi nie równy i wielu z tych autystów to ludzi, z których społeczeństwo może mieć duży pożytek, zwłaszcza jeśli otworzy się na odmienność drugiego człowieka. Ale takie Jędrki? Czy społeczeństwo znajdzie w sobie tyle człowieczeństwa, by stworzyć im warunki, by mogli godnie żyć? Tu nie wystarczą okruchy z pańskiego stołu, tu potrzebne są ogromna nakłady na domy dla dorosłych autystów (aktualne domy pomocy społecznej kompletnie się do tego nie nadają, tak jak zwykłe państwowe szkoły nie są w stanie przyjąć autystów, często nawet tych mniej zaburzonych, choć to, myślę, będzie musiało się zmienić bo skala zjawiska jest ogromna).
Wieczorem, już można powiedzieć tradycyjnie bo po raz trzeci, zapalaliśmy Ratusz na niebiesko łącząc się symbolicznie w ten sposób ze społecznością autystyczną całego świata w ramach Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie. Było nas znacznie więcej, jak rok temu. Mój mąż był bardzo zaangażowany w akcję. Nic dziwnego, to zapalanie na niebiesko Ratusza to w końcu takie trochę jego „dziecko”. A jego kolega Wojtek Kaczmarczyk robił piękne zdjęcia:

Jędrkowi na imprezie się podobało bo były cukierki i można było sobie pobrykać. Piotrek zaś z zainteresowaniem oglądał występy magika.

W czwartek byłam na warsztatach – spotkaniu z prof. Marion Hersh ze Szkocji, uczoną, pracownikiem tamtejszego uniwersytetu, wynalazcą technicznych udogodnień dla niepełnosprawnych, a jednocześnie kobietą z dużą wadą wzroku i zespołem Aspergera. Oryginalna bardzo, dziwaczna, wspaniała. Za asystentkę ma polską niewidomą Hannę Pasterny. Pani Hanna o ich nietypowym tandemie napisała książkę, którą nabyłam i której lekturą zamierzam się cieszyć, tak jak spotkaniem tych pań na żywo.