Czas nie stoi w miejscu

Czas leci, dzieją się ważne rzeczy w domu i w kraju, a ja nie piszę bo nie mam kiedy. Jestem pochłonięta studiowaniem.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci walczą w sejmie. O co walczą? O to, by rządzący zauważyli problem. Że nie da się żyć i rehabilitować dziecka za 800 zł. Nie będę się rozwodzić na ten temat. Trudny temat. Bo zaraz odzywają się w sieci głosy, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są roszczeniowi i inne takie bzdurne zarzuty, typu, że jak ta protestująca mama może, skoro na FB ma zdjęcie z wyjazdu do Chorwacji, a telefonu to też pewnie używa nie byle jakiego. Mój mąż to czyta i się denerwuje, a ja niby mówię, że ludzie głupi się zawsze znajdą, ale jednak też mnie to rusza. Bo przecież wystarczy, że my, rodzice niepełnosprawnych dzieci, nosimy w sobie wyrzuty, które sami sobie tam włożyliśmy (że nie jesteśmy dość dobrzy, że można zrobić więcej, że nie można myśleć o sobie, że najważniejsze jest dziecko itd) i inni nie muszą już nam dokładać. Ja też jestem taką mamą, w którą można rzucić kamień. Co prawda pracuję (mam to szczęście) i zasiłku nie pobieram, ale nie znaczy to, że nie korzystam z pomocy, nie tyle państwa (bo to nam daje 153 zł miesięcznie na rehabilitację Jędrka), co ludzi dobrej woli, którzy nam pomagają za pośrednictwem Fundacji. No więc skoro ktoś mi pomaga, to może nie mam prawa iść do kina, albo studiować (bo przecież te pieniądze i czas powinnam przeznaczyć na dziecko). A ja od jakiegoś czasu śmiem myśleć o sobie. Bo wiem, że jak nie pomyślę, to za kilka lat będę wrakiem człowieka, niezdolnym zająć się moim wiecznym dzieckiem. Więc od października studiuję psychologię. Bardzo mi się podoba, choć lekko nie jest. I wierzę, że mi to pomaga i będzie korzystne dla całej mojej rodziny.

Ale tak naprawdę to chciałam napisać, co u Jędrka. A dzieją się fajne rzeczy.

Jędrek zaczął jeść banany, ku mojemu zachwytowi (bo poza tym nie je żadnych owoców).

Jędrek potrafi sam się ubrać. Dziś położyłam mu ubrania i tylko słownie go instruowałam i wspomagałam. Prawie (koszulkę mu przekręciłam, żeby nie było na drugą stronę i pomogłam zapiąć zamek od bluzy), ale reszta – majtki, spodnie, skarpety sam. Nawet sam brał z kupki, bez podawania mu. Oczywiście ubrania muszą być w miarę luźne, by dał radę (żadne tam zamki, guziki, czy ciasne skarpetki). Andrzej mi już parę razy mówił, że Jędrek ładnie się ubierał po basenie, no ale to trzeba zobaczyć samemu.

Jędrek w ubiegły weekend gdy chłopaki byli sami, narozrabiał i poodrywał guziki od pilota od TV. Andrzej się wkurzył, obstawił go. Jędrek się rozpłakał, takimi zwykłymi łzami – bardzo to rozczulające u niego jest bo nietypowe (typowe jest buczenie, złoszczenie się, taka emocjonalna sztywność, dość trudne do opisania). Po czym, gdy Andrzej poszedł do kuchni się uspokoić, Jędrek sam z siebie odnalazł te guziki i powtykał w pilota. Krzywo bo krzywo, ale powtykał. Szokujące! Bo on rozwalać i owszem, ale cokolwiek składać to już nie. A tu musiał się bardzo przejąć, skoro wykonał tyle nietypowych dla siebie czynności (żeby odnaleźć te guziki i je powtykać).

Zachwyca nas to. I na koniec jeszcze – Jędrek był w tym miesiącu z Ośrodkiem u fryzjera. I dał się pięknie ostrzyc. Trochę go musiał pan Łukasz przytrzymać, motywować, by siedział na fotelu, ale nic na siłę i bez żadnych awantur. Pięknie, po prostu cudnie.
Nieprawdaż?

PS. Przy okazji widać, jakie mamy ciekawe wzornictwo na ścianie. Dzieło mistrza Jędrzeja.

Dobra zamiana

No i chodzi Jędrek na zajęcia do Axonu. Raz na tydzień spotyka się na 2 godziny z panią Anią. Dziś było drugie spotkanie. Pani była bardzo zadowolona bo Jędrek współpracował :-)
W pewnym momencie zaś wziął swoją książkę PECS i dał pani obrazek – baraszkowanie. Zakomunikował sam z siebie PECSem, że chce się pobawić. Przeniósł umiejętność wyuczoną w Ośrodku na terapeutę z zewnątrz. Pięknie.

Nowy pomysł na basenie.

Od jakiegoś czas odpuściliśmy sobie 120 tysięcy zajęć z Jędrkiem. Basen i siłownia – na to głównie stawiamy. Nie szukamy coraz to nowych zajęć. Ufamy, że w szkole- Ośrodku KTA ma wystarczająco rozmaitych zajęć specjalistycznych. Niemniej jednak, jak się czasem coś trafia, to trudno nam powiedzieć: „Nie, dziękuję”. I tak to zapisaliśmy jakiś czas temu Jędrka na zajęcia grupowe muzyczno-rytmiczne w Decybelku. Stety-niestety formuła się nie sprawdziła w przypadku naszego dziecka. Jędrek „stwarza zagrożenie dla siebie i innych”. Oj, ciężko takie słowa słyszeć. Zaproponowano nam albo udział w zajęciach z rodzicem, albo inne zajęcia indywidualne. Rozumiem, rozumiem. Ale emocjonalnie jest mi z tym ciężko.
Tego samego dnia zadzwoniła pani z Axonu z propozycją zajęć indywidualnych. Dwa lata temu robiliśmy tam re-diagnozę, dwa lata czekaliśmy na zajęcia z NFZ. Taka rzeczywistość. Zajęcia dostaliśmy na pół roku. Taka rzeczywistość. W zasadzie jesteśmy na etapie, że nie rzucamy się na każde zajęcia, ale uznaliśmy, że wymienimy Decybelek na Axon, zwłaszcza, że pani, która została przydzielona do Jędrka go zna, współprowadziła zajęcia grupowe na Krakowskiej, na które Jędrek chodził jesienią. Sam, bez rodzica i jakoś dali radę, a nawet od któryś zajęć panie były zachwycone bo Jędrek włączał się w aktywności.

A rano poszliśmy na basen. Ciężko mi się ostatnio zmobilizować, ale się udało. I było pięknie. Jędrek pływał (co takie oczywiste nie jest bo ostatnimi czasy głównie się marynował na brodziku). Wymyślił sobie, że w jedną stronę płynął sobie z deską, potem dawał ojcu deskę, by mu przeniósł na drugą stronę basenu i dopływał do niej sam. Taką miał fantazję. A my z Andrzejem się cieszyliśmy z tego jak głupki.
Z różnych takich rzeczy się cieszymy. Bo co nam pozostaje. Jak ktoś słusznie zauważył w komentarzu pod poprzednią notatką warto się cieszyć, póki da radę. Jędrek jest jeszcze mały, z czasem problemy będą większe. Pewnie tak, tym bardziej, że nie ma co się czarować – Jędrek jest dość mocno „zaburzony”. Nawet nam, którzy jesteśmy przyzwyczajeni i częściowo znieczuleni, różne jego dziwactwa i pomysły dają się we znaki. A gdy dzieje się to przy ludziach, to jest nam jeszcze trudniej.
I dlatego musimy dbać nie tylko o Jędrka, ale i o siebie. Tak właśnie myślę.