Piątek z Pankracym

Już za chwileczkę, już za momencik… Nie, moje pokolenie drogie, nie będzie piątka z Pankracym.
Jutro chłopaki wyjeżdżają na tygodniowy turnus rehabilitacyjny koło Szklarskiej Poręby. Turnus ma być z nartami. Hoho, brzmi pięknie. Będziemy szczęśliwi, jak Jędrek da sobie założyć buty do nart ;-)
O rany, jakaś taka przejęta jestem. Trochę się boję tej ich wyprawy w daleki świat.

Hokus pokus – rękawiczki.

Od zawsze rękawiczki stanowiły problem. Nawet w trzaskający mróz Jędrek ich nie akceptował. Z zimna mógł płakać, ale rękawiczki zawsze były bee. Zdarzało się, że mu zakładaliśmy na siłę, a on z nami walczył (a ludzie wokół patrzyli na wyrodnych rodziców, co to zapewne katują swoje dziecko bo inaczej by przecież tak się nie wyrywało i darło). Od jakiegoś już czasu nie mieliśmy siły na te walki. Chodził więc Jędrek bez rękawiczek.
Ostatnio ćwiczyli zakładanie rękawiczek w Ośrodku. Pan Łukasz pochwalił się nawet, że mają już pewne sukcesy. Że Jędrek po początkowej fazie buntu, akceptuje to to na swoich dłoniach.
Potwierdzam. Jest sukces. Dziś wychodząc na spacer, ni z gruszki ni z pietruszki, zaproponowałam Jędrkowi rękawiczki. I to palczatki, bo takie akurat miałam. Wyciągnął łapkę, dał sobie założyć na każdy palec osobno (trochę zabawy z tym było), potem na drugą. I ani się skrzywił. Na spacerze parę razy sztuczkę powtarzaliśmy bo się coś tam ześlizgnęło. Normalnie byłam pod wrażeniem. Najwyraźniej Jędrek przekonał się, że rękawiczki nie gryzą albo oswoił dzikie zwierzę.

1% dla Jędrka

Ponieważ w tym roku nie udało nam się, ani wygrać w totka więcej jak 24 zł, ani zostać Zwykłym Bohaterem TVN (=200 tys) proszę tych, co mogą, o przekazanie 1% na pomoc dla Jędrka. Dzięki Waszej pomocy Jędrek może chodzić do Ośrodka dla dzieci autystycznych, gdzie jest mu dobrze, może wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, może jeździć na konikach, może mieć spokojniejszych i bardziej uśmiechniętych rodziców. Nie będę Was czarować, że robi wielkie postępy i dzięki temu wkrótce będzie samodzielny, będzie zarabiał i miał swój udział w budowaniu wspólnego dobrobytu Państwa Polskiego. Za to robi wielkie postępy w byciu spokojnym i szczęśliwym. Robi postępy w otwieraniu przede mną (a może i przed kimś jeszcze) prawdy o tym, co jest w życiu ważne i piękne.
Dzięki Waszej pomocy Jędrek może tak poważnie pracować w Ośrodku:

a kiedy indziej śmiać się radośnie i figlarnie.

Dziękuję raz jeszcze tym co o nas pamiętali w ubiegłym roku, tym, co o nas pamiętają co roku i tym, co zechcą przekazać 1% dla Jędrka w tym roku.

KRS: 0000037904
W informacjach uzupełniających (Cel szczegółowy 1%):
7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ

Motywacja na basenie

Dziś na basenie mąż stwierdził, że Jędrek, gdy ma dobrą motywację, to pływa szybciej od niego, przynajmniej na krótkich dystansach. Gdy ścigali się, kto pierwszy do deski i mąż się na moment zagapił, to pomimo, że poważnie z Jędrkiem rywalizował, a nie dawał mu fory, nie dał rady go dogonić. Jędrek był wniebowzięty. Za to, gdy tata wyprzedza, Jędrek traci zainteresowanie ściganiem się.
Ja przy Jędrku nie mam szans ani przy krótkich ani przy długich dystansach, o ile ma motywację jakąkolwiek by płynąć do przodu. Nie zawsze ma, więc wtedy jestem pierwsza ;-)

Jędrek i motywacja

Opowiadałam ostatnio pewnej nowej znajomej o Jędrku, a że jest ona terapeutą i logopedą to zainteresowało ją, jak sobie Jędrek radzi z PECSami, na jakiej jest fazie. Hmm,szczerze mówiąc wyszłam z tematu – Jędrek ćwiczy PECS w Ośrodku, w domu tego nie robimy, więc takich dokładnych danych nie mam. Ale dzisiejszy wpis pana Łukasza potwierdza moje przekonania. Jędrek wciąż ćwiczy właściwy wybór obrazków (faza IIIB) i czasem wybiera dobrze, a czasem nie. Żeby było śmieszniej, jak jest dobrze zmotywowany, to wybierze właściwy PECS bez problemu, kiedy indziej zaś kaszanka – jakby nie wiedział o co chodzi. Dziś ćwiczyli PECS’y na przewalankach (ulubiona zabawa Jędrka), sznurkach itd. Jędrek wybierał z niemal 100% trafnością. Pan Łukasz skomentował: „Jak Jędrek ma motywację, to daje radę”.
No właśnie. Problem w tym, że trafność jest „niemal” i problem z motywacją. Nie tak łatwo o motywację u Jędrka.
No, ale fajnie, że czasem ma :-)

Jak pomóc dziecku autystycznemu?

Jak pomóc dziecku autystycznemu? Jak z nim postępować? Jak rehabilitować, terapeutyzować, leczyć? Co jest skuteczne, co jest właściwe? Te pytania zadaje sobie każdy rodzic dziecka autystycznego? Przypuszczam, że nie ma jednak jednej dobrej drogi, odpowiedzi. Każdy robi, jak potrafi i jak mu się wydaje, że będzie najlepiej.
Od jakiegoś roku mamy bardzo dużą poprawę w funkcjonowaniu Jędrka. Nie są to postępy jakieś wyraźne w jego umiejętnościach, ale w zachowaniu. Jędrek bardzo się wyciszył, uspokoił. Jest pogodny i radosny. Coś cudownego.
Co jest przyczyną takiej zmiany? Jestem przekonana, że przyczyna tkwi w nas i w zmianie warunków życia i postępowania z Jędrkiem. Przestaliśmy go na siłę leczyć- terapeutyzować. Stawiamy na spokój i komfort. Cokolwiek robimy staramy się zauważać w tym Jędrka, czy jemu to pasuje czy nie i co mu to daje, a nie nasze ambicje i teorie niepasujące do życia. Dbamy o spokój nie tylko Jędrka, ale i całej rodziny. Za wszystko co ma nas umęczyć – dziękujemy, nie chcemy. Owszem, czasem trzeba robić rzeczy niewygodne, niemiłe, ale nie takie które z nas wysysają soki, siłę, bez sensu. My tą siłę musimy mieć jeszcze długo długo – więc trzeba o nią dbać, nie marnować pochopnie.
Gdy Jędrek miał najgorszy okres, gdy był agresywny aż strach, mówiono nam, że trzeba postawić na rozwijanie komunikacji, na stronę sensoryczną, na leczenie somatyczne. Okazało się, że nie. Nic w tym temacie nie zmieniliśmy za bardzo. Komunikacji jak nie było, tak nie ma, tylko proste potrzeby. PECSy idą Jędrkowi w Ośrodku trochę, w domu w ogóle nie używamy. Ćwiczeń sensorycznych ma mniej jak kiedyś, gdy szaleliśmy z każdą formą terapii. Diety nie wprowadziliśmy, a te trochę jakiś probiotyków, witaminek, które mu wprowadziliśmy we wrześniu trudno nazwać leczeniem i wątpię, żeby to od nich była jakaś poprawa. Potrzebny był za to spokój i komfort życia. Nic na siłę, zrozumienie podstawowych potrzeb, radość bycia, rozrywki. Jędrkowi jest teraz przede wszystkim dobrze, w Ośrodku i w domu. I to na razie mu wystarczy.
Nie zrozumcie mnie nie źle. Nie nawołuję do tego, by nic nie robić. Terapia, leczenie – ok. Ale przede wszystkim wyciszenie, spokój, akceptacja, miłość.
Bardzo wszyscy kochamy Jędrka takim jaki jest. Ostatnio to mam nawet teorię, że on jest wyższą formą bytu niż my i mimo tego, że nie potrafi mówić, że jest niesamodzielny, ma lepszy kontakt z rzeczywistością, niż my ogłupieni, otumanieni naszą cywilizacją. A to takie myśli po lekturze „Przebudzenia” Anthony de Mello (chyba najważniejszej książce mojego dotychczasowego życia).