Święta nam się udały

Święta tradycyjnie spędzamy u rodziców, częściowo u jednych, częściowo u drugich. Jędrek lubi te nasze wyjazdy, dobrze się czuje u dziadków. Tegoroczne Święta były bardzo udane. Jędrek zaskoczył nas najpierw przy wigilijnym stole. Bo … po raz pierwszy odkąd pamiętam usiadł z nami do wigilijnej wieczerzy. Nie zwiał gdzie indziej, nie trzeba go było ciągnąć, namawiać, sam z siebie przyszedł, usiadł i był całą Wigilię. Połamał się opłatkiem (poodłamywał od każdego, ale już oczywiście nie zjadł tego) i siedział cały czas grzecznie i jadł, to i owo. Głównie sałatki (zwłaszcza podobało mu się podskubywanie ich z głównego talerza; na szczęście dziadkowie tolerancyjni i oswojeni z dziwactwami wnuka).
Z prezentów pod choinkę też był chyba zadowolony. Od 2 lat kupując prezent Jędrkowi nie myślę o tym, żeby to było normalne, przydatne, edukacyjne. Patrzę tylko i wyłącznie pod kątem – żeby mogło mu się spodobać do jego specyficznej zabawy. Tym razem kupiłam mu misia (nawet go dotknął ;-), korale (oczywiście nie do noszenia na szyi, tylko do ręcznych manipulacji – bardzo udany prezent; przebój świąt), takie dwie fikuśne słomki z jakimiś figurkami smoków – też mu się podobały, ale ich żywot trwał niecałą dobę- zostały zgryziono-połamane (czego się spodziewałam, to było w planie), 3 komplety kolorowych plastikowych łyżeczek (jeszcze nierozpakowane) i dużo słodyczy (czyli to, co misie lubią najbardziej). Od innych Jędruś dostał głównie ubrania i słodycze. Może nie wszystko jeszcze nawet zauważyliśmy-doceniliśmy w pełni.
Cudne w tych Świętach było to, że Jędrek cały czas był z nami w pokoju. Zazwyczaj potrzebował trochę pobyć razem, a dużo być osobno, w innych pomieszczeniach. Teraz, nawet jeśli wychodził, to dosłownie na chwile, albo po coś konkretnego. Bawił się sam, zaczepiał innych (bardzo lubi swojego chrzestnego), jadł, oglądał z nami TV – w moim przekonaniu niewiele psocił-psuł (jedna zbita miseczka i to nie z jego winy bo po co to chować przed Jędrkiem na regałach wysoko- wiadomo- kusi wtedy, by sięgnąć). Jędrek był super. W kościele trochę co prawda gałganił, no ale nie przesadzajmy już tą grzecznością ;-) Było dobrze.

Wigilia w Ośrodku

Byliśmy na Jasełkach i Wigilii w Ośrodku. Bardzo to było wzruszające. Podziwiam terapeutów bo przygotowanie Jasełek z naszymi dziećmi do łatwych zadań nie należy. A oni robią to świetnie. Jasełka odbywały się w kaplicy koło Ośrodka. Wzruszyłam się. Jędrula był góralem, szedł w barankowym kubraku i trzymał owieczkę.
A potem w Ośrodku na Wigilii zasiadł za stołem i ucztował. Dziecko z głowy- pilnować nie trzeba było. Wiadomo było, że Jędrek się pilnuje stołu. Poczułam Święta.
Z tej okazji życzymy wszystkim spokoju w sercu i duszy.

Pamięci Andzi

Wczoraj czytałam bloga Andzi. To był swego czasu bardzo znany blog – blog roku 2010. Ania walczyła z rakiem. Walczyła dzielnie. Zmarła, ale myślę, że nie przegrała.
Różni są ludzie. Ja jestem z tych, co niechętnie zanurzają się w rejony nieznane i trudne. Póki mnie problem nie dotyczy, to raczej od niego uciekam – dlatego też min. nie czytam blogów o cudzych nieszczęściach. Mój organizm się przed tym broni. Bardzo to egoistyczne i tchórzliwe.
Ależ ten blog dał mi do myślenia. Może człowiek powinien co nie raz stanąć wobec cudzych poważnych problemów co by mógł łatwiej zauważyć siebie i drugiego człowieka. W nasze osobiste problemy jesteśmy tak uwikłani, dochodzi tyle emocji, że niełatwo nam znaleźć dobrą perspektywę widzenia.

Maniak kartek animowanych

Ot doczekałam. Pokazałam Jędrkowi kartkę animowaną i tak mu się spodobała, że siedzimy i klikamy. Tu.
Obejrzeliśmy dzisiejszą już dobre 30 razy. Może i więcej. Jędrek się domaga. I z moją pomocą klika, a potem ogląda i się cieszy. Nie wiem, co mu się tak naprawdę podoba. Animacja? Muzyka? Klikanie? Trochę miał problem z klikaniem myszką bo zamiast lewego klawisza naciskał środkową świecącą kulkę (przesuwał ją), ale załapał w końcu i dzielnie klika. Tylko nie umie sam pokierować myszką na właściwy obiekt, ale kto wie, może kiedyś i to mu się uda.

O co chodzi z Renatą Radomską?

Myślałam, że ten temat przeczekam bo uczucia mam mieszane. Nie miałam czasu się w to wgłębiać, więc nie zamierzałam się odzywać publicznie na ten temat. Ale się odezwałam, więc skoro powiedziałam A, to powiem B. Najpierw parę słów wyjaśnienia dla osób niezorientowanych w temacie. Renata Radomska ma autystyczną córeczkę. Mieszkała w Stanach, tam ją leczyła dietą, pod kierunkiem lekarza(y), chyba DAN. Abigail poczyniła ogromne postępy, z dziecka bardzo zaburzonego stała się autystką wysoko funkcjonującą (w przeciągu chyba mniej więcej 2 lat). Jakiś czas temu rodzina Radomskich wróciła do Polski, pani Renata napisała książkę, a jej mama zgłosiła ją do konkursu TVN Zwykły Bohater. Radomscy założyli też fundację Autyzm bez łez. Jak to w świecie mediów, poszła w świat informacja – Radomska uleczyła swoje chore autystyczne dziecko dietą.
Gdy o tym usłyszałam, podeszłam do tematu sceptycznie. Znam parę takich „uleczonych” dzieci. Wiem, że często tylko pozornie są uleczone. Wiem też, że dzieci autystyczne robią różne postępy (czasem oszałamiające) niezależnie od tego, jaką metoda były prowadzone (znam i takie co żadną, a postępy zrobiły może lepsze jak Abigail). Po prostu zaburzenia autystyczne są bardzo różnorodne, mają różny stopień nasilenia i różnie się rozwijają. Dieta i leczenie DAN jest zaś w Polsce znane od dawna. Znam takich co to stosują i się zachwycają, widząc u swoich dzieci postępy. Znam i takich, którzy stosować przestali po tym jak się zawiedli, jak zobaczyli, jakie spustoszenie w ich portfelach to leczenie poczyniło. I nie chodzi o same koszty finansowe. Rodzic wszystko zniesie, pod warunkiem, że w pewnym momencie się nie zorientuje, że ktoś go robi w konia, a on za to płaci. No i daj Boże, jak te wszystkie praktyki para-medyczne dziecku nie zaszkodzą (niestety bywa, że szkodzą). No więc środowisko rodziców autystów jest mocno podzielone w tym temacie: jedni są za dietą i leczeniem DAN albo innymi praktykami leczenia niekonwencjonalnego, a inni są przeciw. Niestety medycyna tradycyjna niewiele ma autystom do zaproponowania, stąd i większa chęć szukania pomocy w tych metodach niekonwencjonalnych. Bogacą się na tym różni szarlatani – to pewnik, choć nie twierdzę, że wszyscy niekonwencjonalni lekarze to szarlatani.
Po wypłynięciu w mediach kandydatury Radomskiej na Zwykłego Bohatera i przekazach umieszczanych na stronie TVN w środowisku rodziców autystycznych zawrzało. Na FB powstała grupa protestująca przeciwko przekazom Renaty Radomskiej. Oczywiście, jako aktywny fejsbukowicz zostałam do niej zaproszona. Wahałam się. Bo owszem, jestem mocno sceptyczna względem tego, co pisze Radomska, ale też nie chciałam występować przeciwko żadnemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, nawet jeśli się nie zgadzam z jego poglądami. Przekonała mnie w końcu inicjatywa, głosy,że trzeba światu dawać rzetelną informację na temat autyzmu, że taki fałszywy przekaz może być szkodliwy, że wielu świeżych rodziców się na to nabierze, że społeczeństwo będzie miało fałszywy obraz autyzmu (że niby to takie proste, dietą wyleczysz i głowy nie zawracaj). W rodzicach dzieci i dorosłych autystów jest wiele frustracji, swoje przeszli i teraz wielu z nich słowa Radomskiej i jej nominację odebrało jak policzek im wymierzony. „Pojawiła się taka znikąd, głupoty gada, a TVN (która dotąd autystów ignorowała, nie widząc potrzeby pomagania im) te głupoty rozsiewa”. A chciałoby się, żeby społeczeństwo miało prawdziwy obraz autysty, jego problemów i potrzeb. My potrzebujemy zrozumienia, realnego spojrzenia na świat autystyczny. Autyzm to plaga, nie margines. I nie da się autystów zamknąć w kąt, a społeczeństwo nasze jest kompletnie nieprzygotowane na ich przyjęcie. Myślę, że wielu rodzicom biorącym udział w proteście przyświecały szczytne cele. Chcieli protestować przeciwko fałszywym informacjom na temat autyzmu, przeciwko szarlatanerii zarabiającej na problemie naszych dzieci. Ale niestety zrobiła się jatka w internecie, pomiędzy zwolennikami i przeciwnikami koncepcji Radomskiej. Nie miałam czasu czytać tego wszystkiego, wgłębiać się w temat. Wiem, że miejscami poszło ostro z jednej i z drugiej strony, nie zawsze spokojnie, nie zawsze merytorycznie. Sama nie jestem bez winy, też sobie zakpiłam 2 notatki niżej z leczenia pietruszką. Ale dość. Gdzie dwóch ludzi, tam trzy koncepcje. Ale można na spokojnie – nie trzeba wyszydzać, nie trzeba aż takich emocji. Że TVN mówi niezbyt rzetelnie o autyzmie – to przecież typowe dla współczesnych mediów (powierzchownie, zrobić szoł, bajki z happy endem, co by widz mógł się wzruszyć, zachlipać, a potem obetrzeć radośnie łzy, że proszę, jak to bohatersko sobie ktoś poradził z problemem, można spać spokojnie). Ale dowalać jeden rodzic autysty drugiemu – to bez sensu. A Radomscy to rodzice autystycznego dziecka. Niektórzy myślą o nich, że próbują robić interes, że oszukują innych rodziców (niekoniecznie świadomie). Ale może oni naprawdę są przekonani, że udało im się ich sposobami tak znacząco polepszyć stan swojej córki i się tym dzielą? Może są pełni dobrej woli, a dostali od innych rodziców autystów takie baty, że coś strasznego. Ja się mogę z nimi nie zgadzać, mogę dostrzegać minusy ich przekazu, mogę mieć inny pogląd na bohaterstwo, ale po pierwsze jestem przeciwko ranieniu jakiegokolwiek rodzica autysty (a taka medialna nagonka to musi być coś strasznego), a po drugie, ja nie wiem, czy to wszystko służy sprawie. Mam wątpliwości.

Pierwszy zimowy weekend

Mój pierwszy wolny weekend od miesiąca. Może nie tyle wolny (bo roboty, że ho ho), ale niewyjazdowy – domowy. Cudownie.
Za oknem biało. Czuję się, jak pod puchową pierzynką bo w domu ciepło.
Rano zmobilizowaliśmy się i pojechaliśmy całą rodzinką na basen. Tak się ostatnio składa niefajnie, że rzadziej jeździmy. Z powodu pracy, obowiązków i drobnych chorób. Z jednej strony szkoda, z drugiej – bardziej doceniamy, jak już jesteśmy :-) Dziś Piotrek znowu ćwiczył Jędrka. Hipnotyzował go mówiąc: Płyniesz, płyniesz. I Jędrek płynął. Czasem na plecach. Pięknie. Na początku pływałam na innym torze z drugiej strony basenu i wydawało mi się, że Jędrek „muka”. Chyba mi się tylko wydawało bo Piotrek niczego takiego sobie nie przypomina. Mnie zaś uruchomiły się przykre wspomnienia, jak to było kiedyś. Jak Jędrek ciągle np. „mukał”. Trudno to nawet opisać. Było to takie ciągłe wydawanie specyficznych dźwięków, które sygnalizowały, że Jędrkowi jest źle i że może się rozzłościć. We mnie to mukanie uruchomiało automatycznie stres, poddenerwowanie (byłam bezsilna, w stanie chronicznego zagrożenia i dyskomfortu). Dziś mi się to przypomniało i uzmysłowiło, jaką długą drogę zrobiliśmy, jaki postęp. Jak jest teraz dobrze. I choć wciąż boję się, mam świadomość, że ten dobry stan nie jest dany raz na zawsze. Ale cieszę się tym, co jest. Czuję się szczęśliwa. Znów jest nam dobrze z Jędrkiem. Jak przed podjęciem terapii (czyli ponad 6 lat temu). Dochodzimy do siebie? Staramy się. Szukamy naszej drogi. Szukamy, szukamy.
Dziś Jędruś z wielkim zainteresowaniem i przyjemnością oglądał ze mną na komputerze świąteczne animacje (znajoma przysłała mi takie kartki z Francji, codziennie się klika i choinka trochę inaczej „się ubiera”). Jędrek domagał się bym mu to włączała wielokrotnie. Oswaja się nasz syn. Kto wie, może kiedyś sam będzie zasiadał na chwilę do komputera. Rzeczy niemożliwe stają się możliwe.
Dziś przeczytałam nowy komentarz na blogu pod starą notatką o metodzie krakowskiej. Odżyły wspomnienia, niekoniecznie najlepsze. Myślę, że dużą krzywdę zrobiliśmy Jędrkowi i sobie przez te kilka lat terapii tą metodą. Nie tak się z ludźmi postępuje. Uczę się postępować z nami po ludzku. Dać nam żyć. Piszę nam bo to dotyczy całej naszej rodziny, nie tylko Jędrka.

Lepiej późno, jak wcale.

„Inne, ale nie gorsze”
Książka w formie wywiadu z 7 rodzicami dzieci autystycznych, dużych i małych. Przeczytałam i jestem pod wrażeniem. Że można mówić tak rozsądnie o autyźmie. I nie wpadać w pułapkę ckliwych łez, podnoszących na duchu (w zamiarze swym) historyjek o tym, jak to uleczyliśmy nasze dziecko pietruszką (lub jej brakiem), nierealistycznego optymizmu lub pesymizmu. Oni tak mądrze mówią, nie pod publiczkę, ale tak by ludzie (w tym i rodzice) zaczęli realistycznie patrzeć na niepełnosprawność i sytuację rodzin żyjących z niepełnosprawnym dzieckiem. Jestem pod wrażeniem. Że można tak mądrze mówić o autyźmie, że można tak mądrze żyć z autyzmem.
To nie jest książka o bohaterach. Wygodnie jest czytać o bohaterach, czytać- podziwiać i mieć czyste sumienie. „Proszę, proszę, tak im ciężko, ale uff – dają sobie radę. Jacy dzielni”. My chcemy normalności a nie dzielności. Zrozumienia, a nie litości.
Kiedyś napisała do mnie jakaś pani redaktor, czy nie zechciałabym wziąć udziału w jakiejś akcji-wywiadzie z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ukazującej, jak to można żyć z autyzmem i dzielnie sobie z tym radzić. Odmówiłam, nie czułam się dzielnie. Teraz wiem, że to, co chciałabym, żeby ludzie słyszeli o niepełnosprawności, to nie ckliwe historyjki, wyciskacze łez, ale rozsądne relacje z tego, jak to jest żyć z autystą (a jak się da to i „jak to być autystą”).
Ja bym nie potrafiła tak mądrze o tym mówić, jak autorzy tej książki. Mnie lata zajęło, by patrzeć na autyzm rozsądniej i by emocje nie przesłaniały mi świata. I wciąż nad tym pracuję. I myślę, że ta książka może w tym pomóc. Polecam.

Generalizacja

Wczoraj odwiedziła nas znajoma z córeczką, trochę młodszą od Jędrka. Zosia weszła i powiedziała: „Cześć, Jędrek”, a Jędrek sam z siebie wystartował do niej i podał jej rękę na przywitanie. Obie z koleżanką, która Jędrka trochę zna, oniemiałyśmy z lekka. Okazuje się więc, że Jędrek całkiem nieźle zgeneralizował umiejętność witania się (ćwiczy codziennie rano jadąc z kolegą do Ośrodka i w Ośrodku).
Potem Zosia ganiała za Jędrkiem prosząc „Jędrek, pobaw się ze mną”, a ten szczęśliwy uciekał.

A dziś Jędrek pięknie pływał na basenie. Ostatnio z przyczyn różnych rzadziej bywaliśmy i gdy w sobotę chłopaki poszli w końcu na basen Jędrek był prze szczęśliwy. Pozwalał się trenować Piotrkowi i pobił chyba swój rekord robiąc 20 basenów. Dziś z tatą kontynuował.

Dobry czas

Wiosną zapisaliśmy Jędrka na zajęcia grupowe (muzyczno-ruchowe czy coś w tym stylu) z projektu realizowanego przez stowarzyszenie Razem możemy więcej. Zajęcia miały być jesienią, kilka spotkań. Po 2-3 spotkaniach powiedziałam do męża, że chyba bez sensu jest zapisywać Jędrka na tego typu zajęcia, gdyż on jest dla prowadzących zbyt dużym wyzwaniem. Sam z siebie nie uczestniczy, a żeby uczestniczyć na wspomaganiu potrzebuje czasu, żeby się oswoić i żeby prowadzący się z nim oswoił. A to w ramach kilku spotkań jest niemożliwe i Jędrek przez całe zajęcia po prostu krąży z boku. Mąż-optymista odparł mi, że mimo wszystko uważa, że trzeba, że warto. Kocham jego optymizm.
W sobotę na ostatnich zajęciach Jędrek nas wszystkich zaszokował. Sam z siebie usiadł z dziećmi na kocyku i robił to, co one. Szczegółów nie znam, ale to mi wystarcza. Taki mały cud :-)
Czasem ktoś mnie pyta, czy Jędrek robi postępy. To słowo to nie jest słowo, które ja osobiście używam. Mówię raczej – Jędrek ma dobry czas. Bo postęp kojarzy mi się jednak ze stanem trwałym. A co, jeśli Jędrek za chwile nie będzie współpracował (a będzie tak zapewne, jak już nie raz bywało) – mam wtedy mówić, że ma regres?
Mówię więc – ostatnio Jędrek ma dobry czas. W Ośrodku, w domu, na zajęciach poza Ośrodkiem. A jego dobry czas, to i nasz dobry czas. I oby jak najdłużej.