Przepraszam Cię, synku.

Wczoraj obejrzałam „Chce mi się żyć” (kto oglądał, to wie, o czym mówię, a kto nie oglądał – to informuję, że warto), a dziś ran „pokłóciłam się” z Jędrkiem. Przygotowywałam go do wyjścia do szkoły, ale on najwyraźniej miał inną koncepcję i zaczął się na mnie złościć. A że dawno takich zachowań nie było, to odwykłam i nerw mną szarpnął (agresja rodzi agresję). Po czym po chwili przyszło opamiętanie. Że przecież on chce mi przez to coś powiedzieć. Inaczej nie potrafi. A ja nie rozumiem :-( Nawet, jak patrzę uważnie, to często nie rozumiem, albo się marnie domyślam. A co dopiero, jak się zaczynam denerwować. Od Jędrka oczekuję, że się uspokoi i pokaże, o co mu chodzi, a sama mam podobny problem z emocjami.

Kłusownik

Ostatnimi czasy jest dobrze. Jędruś jest niekłopotliwy i spokojny. Owszem bałagani nieziemsko, ale czymś się musi przecież zajmować. W nocy dobrze śpi, trzeba go budzić do szkoły (chowa się pod kołdrę i przekomarza odnośnie wstawania).
Informacje z Ośrodka dochodzą do nas pozytywne. Na dodatkowych zajęciach jest też fajnie. Dziś Jędrek z przyjemnością kłusował na koniu. Lubi to. Jak nie chce czegoś robić, wystarczy obiecać mu kłus :-) Kto wie, może kiedyś sobie z Andrzejem będą kłusować obok jeden na jednym koniu, drugi na drugim. Pomarzyć można. Basen, konie, siłownia to są aktywności dla Jędrka. Rowery czekają już na kolejny sezon.
Marzy mi się, by rozszerzył się Jędrkowi jeszcze wachlarz aktywności domowych.

Sportowiec wyczynowiec

Od tego roku szkolnego chłopaki w ramach projektu ze Startu chodzą do Maniac’a na siłownię i basen. Dziś Jędrek biegł na bieżni ponad 20 min. Przebiegł ok. 2,5 km (potem jeszcze w drugim rzucie dobiegł pół km). Nic się nie zasapał, z lekka zarumieniły mu się policzki. Ech, gdyby tylko chciał biec w tą samą stronę co inni, mógłby startować w maratonach ;-)
Bardzo jesteśmy dumni z naszego syna.

Dowód rzeczowy:

Jesienny spacer

Niestety rodzinnie spacerujemy rzadko. Chłopaków to raczej nudzi. Najlepszy piechur jest z Jędrka, ale on z kolei jest mało sterowalny. Ale wczoraj nam się udało. Choć trochę.
I oprócz spacerowania były lody i gofry (inaczej nasz starszy syn uznałby ten spacer za kompletną stratę czasu i bezsens totalny, a i młodszy nie byłby ukontentowany). No więc były i lody (dla dzieci) i gofry (z założenia dla rodziców). I o dziwo, Jędrek po raz pierwszy w życiu zjadł gofra. Z cukrem pudrem. Wrąbał całego, a kiedyś nie można go było namówić.

Nowa sympatia Jędrka

Jędrek najwyraźniej zapałał wyjątkową sympatią do pewnej terapeutki z Ośrodka, jednej z pań ze świetlicy. Wczoraj, gdy go odprowadzała, objął ją, pogłaskał po głowie i powąchał jej włosy. Aż jej pozazdrościłam. Bo mnie co prawda też głaszcze i obwąchuje włosy, ale obejmuje mnie rzadko ;-)

A dziś Jędrek ze swoją grupą byli w Operze na „Jasiu i Małgosi”. Nie znam szczegółów, ale podobno im się podobało i dzieci siedziały grzecznie. Coś mi się wierzyć nie chce, że Jędrek wysiedział całe przedstawienie. Musimy się dopytać.

Coś o Jędrku

A z konkretów, co powiedział nam pan Łukasz o Jędrku. Między innymi (bo rozmowa była długa).
Jędrek jest zazwyczaj grzeczny. We wrześniu miał 2 trudne zachowania, w tym jedno w pewnym stopniu przez nas spowodowane (wprowadziliśmy mu dużą zmianę – nagrody żywieniowe i chłopak najnormalniej w świecie próbował przejąć nad nimi kontrolę; popróbował, terapeuta nie uległ, więc Jędrek dał sobie spokój; teraz ładnie pracuje na tych nagrodach). Można więc uznać, że większych problemów z zachowaniem nie ma.
Jest problemik z kulturalnym jedzeniem kanapek i pan Łukasz próbuje Jędrka nauczyć jedzenia kanapek według standardowych zasad (czyli nierwania chleba na kawałki i rozrzucania po stole, niesmarowania stołu i siebie masłem itd). Wbrew pozorom to bardzo trudna sztuka, nauczyć tego Jędrka. Pan Łukasz może tego próbować bo ma zaufanie i sympatię Jędrka, ale dobrze wie, że balansuje tu na krawędzi, że każda taka sytuacja może się skończyć ostrą awanturą. Na razie Jędrek się nie awanturuje tylko z lekka obraża na terapeutę i … kanapkę ;-)
Jędrek uwielbia spacery, wyjścia ośrodkowe. Szczególnie lubi spacery na pobliskie ogródki działkowe. Nie dziwota – porwie, poskubie tam sobie trawki, listów, pączków.
Program stymulacji mają ograniczony w tej chwili do trzech aktywności i te Jędrek akceptuje. Powoli pan Łukasz chce wprowadzać coś kolejnego, ale dobrze wiemy, że to, że dziś Jędrek coś akceptuje, nie znaczy, że tak będzie jutro. Oj, Jędrek jest zmienny. Pan Łukasz słusznie zauważył, że Jędrek nie lubi sztywnych ram, że jest na nie wyczulony i jak tylko je gdzieś zwietrzy, to kończy się (często) współpraca. Akurat tej cechy autystycznej – miłości do schematów Jędrek nie ma.
Słowem nie ma u Jędrka stałości i niezmienności. Jednego dnia po 20 minutach nie ma ochoty schodzić z bieżni, innego po chwili na bieżni jest wściekły. W sumie normalne, my też nie mamy zawsze na to samo ochotę. Problem, że Jędrka repertuar aktywności jest bardzo ograniczony a zdolności komunikacyjne niewielkie.

Spotkanie z naszym terapeutą

Dziś mieliśmy spotkanie w Ośrodku z terapeutą Jędrka. Pan Łukasz opowiedział nam, jak sytuacja wygląda na dziś i jakie są plany na ten rok. Fajnie było słuchać. Nie dlatego, żeby było tak cudnie. Jędrek jest, jaki jest i ma możliwości, jakie ma. Ma całą masę trudności, nie łatwo z nim postępować, ale… Fajnie było słuchać bo fajnie jest słyszeć – widzieć, że Jędrek jest w Ośrodku rozumiany, że terapeuci mają do niego dobre podejście, że nie podchodzą do Jędrka sztywnie, ale z wyczuciem, elastycznie. A to, co pan Łukasz mówił o Jędrku bardzo mi się zgadzało z moimi obserwacjami. I tak mi w sumie dobrze bo wyszło mi z tego, że to nie ja jestem taka nieudolna matka, tylko dziecko mam skomplikowane bardzo i terapeuci się natykają na te same trudności. Bo to nie są problemy, na które są proste rozwiązania. Jędrek jest zmienny bardzo i proste rozwiązania na niego nie działają. Trzeba być czujnym i elastycznym, często balansować na krawędzi. Ale terapeuta nam się trafił wyjątkowy. Mądry i zrównoważony. Jędrek go bardzo lubi. Do tego stopnia, że to aż czasem przeszkadza im w pracy bo Jędrek traktuje pana Łukasza bardzo blisko, chce się z nim bawić, wtedy gdy trzeba popracować. Ale myślę, że to mało ważne, z tym sobie poradzą. A bliskość jest niezbędna, żeby się otwierać wobec drugiego człowieka i to jest według mnie, cenniejsze niż zadaniowość. A ja, dzięki panu Łukaszowi ponownie nabieram zaufania do terapeutów. To nie jest łatwe w przypadku rodzica po przejściach, więc tym bardzie dla mnie cenne.
Ta rozmowa była dla mnie bardzo wspierająca. Powiedziałam panu Łukaszowi, że nie będę z Jędrkiem odrabiać prac domowych, że mam inne osobiste plany. I dostałam „dyspensę”, zrozumienie i wsparcie. Fajne mają podejście nasi terapeuci nie tylko do dzieci, ale i rodziców. Powiedziałam panu Łukaszowi, że gdzieś tam w głębi się obawiam braku zrozumienia, że ktoś mi zarzuci, że zajmuję się sobą, a nie dzieckiem, ale on utwierdził mnie w przekonaniu, że dobrze robię, i że terapeuci to rozumieją. Przynajmniej ci, co mają jakieś doświadczenie.
Głupio tak mi trochę piać peany pochwalne na temat naszego terapeuty bo wiem, że wcześniej czy później to do niego dojdzie (przeczyta to, albo ktoś mu przekaże), ale z drugiej strony, czemu mam nie pisać tego, co myślę. Blog to jest jednak odkrywanie się, czasem bardziej niż byśmy chcieli, ale też, jeśli to ma mieć sens musi być szczere, autentyczne.