Takie tam dziwactwa

Trochę się boję powiedzieć, żeby nie zapeszyć. Ale jakoś dobrze nam ostatnio się żyje z Jędrkiem. Owszem ma swoje dziwactwa. Np. każe mi chodzić w T-shircie z rowerem. Grzebie w koszu na śmieci i to tak maniakalnie, że zaczęłam trzymać odpadki na klatce schodowej (za drzwiami). Gasi światło, jak chcemy by było zapalone, albo odwrotnie świeci w biały dzień. Ale to wszystko da się przeżyć. I nawet mieć osobiste plany życiowe, o których na razie publicznie cicho sza.
A jak fajnie jest popatrzeć na chłopaków naszych dwóch, jak się razem bawią, gałganią (takie przewalanki, ganianie się, łaskotanie itd.) I wcale nie muszę Piotrka do tego namawiać. Widać, że on też ma z tego dobrą zabawę.

Co słychać u Jędrka?

Ano co? Życie się toczy :-)
Jędrek ostatnimi czasy (mam wrażenie, że od początku wakacji) śpi w miarę dobrze. Budzi się nawet dopiero ok. 7.oo. Potem bierze grzecznie swoje leki (granulki z neuroprzekaźnikami, jakieś bakterie na jelita i autoszczepionkę co 2 tygodnie w postaci granulek na układ odpornościowy), po których co najmniej 15 minut nie może jeść. Grzecznie to akceptuje i grzecznie jedzie z tatą do Ośrodka. Tam jest grzeczny, pracując raz lepiej, raz gorzej (dokładniejsze dane będę miała we wtorek po spotkaniu z terapeutą Jędrka).
Po szkole albo jedzie z tatą lub z nami na basen, gdzie super się bawi i pływa, przy czym jest tam bardzo radosny, albo do Magic Gym (siłownia + basen; to też jest w ramach Startu; w ostatni poniedziałek Jędrek tam super biegał na bieżni; szło mu dużo lepiej jak tacie;-), albo na konie (choć to głównie w teorii bo choć jesteśmy umówieni 2 razy w tygodniu to ciągle a to z powodu pogody a to z innego, nam to nie wychodzi, a szkoda, bo Jędrek to lubi i liczę na to, że październik będzie pod tym względem bardziej udany), albo po prostu wraca do domu.
I wtedy pierwsze kroki kieruje obowiązkowo do lodówki. Jeszcze w butach, kurtce, z plecakiem na plecach. Innej opcji nie ma. W lodówce zazwyczaj czeka już na niego jego ulubiona sałatka i serek. Jędrek je (największą łyżką) i bierze kolejne leki – oleje, żelazo, cynk i coś tam jeszcze , czyli jakieś tam witaminy, probiotyki. Wszystkie kapsułki muszę przebijać, albo otwierać i wysypywać z nich proszek bo nie połknie inaczej. Oleje łyka tak dzielnie, że klękajcie narody (ja raz spróbowałam i myślałam, że zejdę z tego świata – obrzydlistwo). Najbardziej nie lubi żelaza z cynkiem, ale jak mówię mu, że trzeba to łyka. A potem się bawi po swojemu, czyli chodzi po domu i psoci. Rwie i niszczy, co mu wpadnie w ręce. Niestety okres folijkowy minął, więc wszystko jest zagrożone (w piątek żywot zakończyła okładka od książki z biblioteki; przyznaję byłam wściekła). Ciężko go upilnować. Za to jest radosny i pogodny. Co nie raz pociągnie mnie za rękę, żeby się z nim pobawić, czyli albo go wyłaskotać, albo położyć się obok. Z tym, że leżeć należy w takiej pozycji, jak on sobie wymyślił, czyli np. z ręką ułożoną tak a nie inaczej. Czasem się na to buntujemy, ale w końcu to i tak przeważnie wychodzi na jego.
Wieczorem zasypia grzecznie ok. 22.00.
I tak mija dzień po dniu.
Grunt, że Jędrek wygląda na zadowolonego. Poza tym jakiś zmian w jego zachowaniu nie widzę.

W poszukiwaniu siebie

Dziś przeczytałam kolejną fantastyczną notatkę Doroty. Troszkę jakby kontynuacja myśli innej fantastycznej notatki Doroty. W zasadzie na tym powinnam zakończyć moje pisanie, nie ma co dodawać kropki nad i bo ona tam już stoi. Ale zawsze mogę dodać jakieś swoje ecie pecie.
Nie będę ukrywać, że od pewnego czasu szukam. Nie, nie cudownego środka na autyzm. To mam już chyba trwale za sobą. Owszem zrobiliśmy niedawno (w czerwcu) Jędrkowi cholernie drogie badania i rozpoczęliśmy drogą kurację lekowo-probiotykową (na szczęście kosztuje mnie to mniej wysiłku i energii, niż się obawiałam), ale to wszystko bez wiary w cud uzdrowienia, a z leciutką nadzieją na poprawienie funkcjonowania. Szczerze mówiąc z nadzieją cieńszą, niż nitka pajęczyny. Chyba już bardziej dla uciszenia wyrzutów sumienia, że nic nie robimy w kwestii medycznej (a w Ośrodku nam to zalecili, niestety na zasadzie: „róbcie coś, szukajcie”, a nie na konkretach), niż żebyśmy sami z siebie wierzyli, chcieli. Przykro – nieprzykro, ale nie ma już we mnie wiary ani nawet nadziei na „uzdrowienie” Jędrka. Niedawno dość świeża znajoma, przeczytała całego mojego bloga i się spłakała. Zdziwiłam się bo sama ma autystę w podobnym wieku, więc powinna być uodporniona. To, co ją poruszyło (tak ją zrozumiałam), to zmiana jaka w nas zaszła. Że kiedyś byliśmy tacy „piękni”, pełni nadziei, wiary, działania. I czar prysnął. Ja nie wspominam jednak dobrze tamtego czasu. Byliśmy jacy byliśmy i robiliśmy to, co musieliśmy, by przetrwać. Ale dość.
Chcę spokoju. Szukam siebie. Chcę żyć realniej. I częściowo we własnym świecie, poza autyzmem. Zastanawiam się, czy nie pora na moje 5 minut. Póki mamy chwilę względnego spokoju i jeszcze odrobinę energii.
Czytam „Rodziców dzieci z autyzmem” Pisuli i znajduję tam naukowe potwierdzenie, że rodzice dzieci z autyzmem żyją w większym stresie, niż rodzice dzieci nie tylko zdrowych (to oczywiste), ale i dzieci z innymi zaburzeniami (np. z zespołem Downa). Czytam tam o różnych etapach w naszym („autystycznych” rodziców) życiu. I wynika mi z tego, że teraz powinna być ta chwila oddechu. Zanim przyjdzie wypalenie charakterystyczne dla rodziców starszych i dorosłych autystów :-( To może zanim się wypalę, trochę pożyję dla siebie? Zadbam o siebie? Skończyłam w tym roku 40 lat. To chyba najwyższa pora.
PS. Tylko nie zrozumcie mnie źle, że zamierzam moje dziecko wsadzić do szafy. Nie, chcę mu dać żyć, jak potrafi. Radośnie z jego dziwactwami. Ale chcę też dać żyć sobie. O tyle radośnie, o ile potrafię. Z moimi dziwactwami.

Jedrek obwąchał psa.

Fajne rzeczy czytam ostatnio w zeszycie do kontaktów Jędrka z Ośrodka. Jędrek coraz fajniej współpracuje w czasie zajęć ze stymulacji sensorycznej. Daje się dociskać piłką lub materacem, na co w tamtym roku panu Łukaszowi nie pozwalał. Teraz wręcz się tego domaga. W piątek były pierwsze zajęcia z kynoterapii i Jędrek w nich uczestniczył aktywnie. Otwiera się też powoli na nową panią z SI.
W piątek miał Jędrek „swój moment z psem”. Po obiedzie pies spał w ich klasie. Jędrek położył się obok niego, głaskał sprawdzał jego łapy, obwąchał (?) itd. W pewnym momencie położył głowę na Deksterze i leżał na nim dość długo. Bardzo mu się to podobało.
Ech, aż by się chciało lecieć po psa. Tylko kto by go rano wyprowadzał? Tylko Jędrek jest u nas rannym ptaszkiem.

Nieciekawe czasy.

Co słychać u Jędrka? Pyta mnie kolejna osoba. Bo nie piszesz.
Przyczyną milczenia jest to, że nic się szczególnego nie dzieje. Istnieje takie wschodnie przekleństwo: „Obyś żył w ciekawych czasach”. Nasze aktualne czasy są na szczęście nieciekawe. Jędrek chodzi do Ośrodka grzecznie, wraca zadowolony. Wieści o większych problemach, jak to, że np. nie zjadł zupy do nas nie dochodzą. No dobra, czasem dochodzą, że np. zwinął koleżance kotleta.
W domu jest spokojny, zajmuje się swoimi papierkami, szczoteczkami, sznurkami. Czasem coś zepsuje – porwie, np. okładkę z piotrkowego zeszytu. Zostawić coś przy nim jest wciąż ryzykiem, aczkolwiek mam wrażenie, że mania niszczenia jest trochę mniejsza.
W zasadzie jest grzeczny i miły. Aczkolwiek mieliśmy nie tak dawno jakąś niedzielę, kiedy obudził się zły i był agresywny. Tak jak już dawno nie było. No cóż, tak dla przypomnienia, żebyśmy nie zapomnieli o problemie.
Wdrożyliśmy się i większość zaleconych nam przez doktor Kurczabińską probiotyków itp. już przyjmuje. Czekamy jeszcze na autoszczepionkę (w postaci granulek).
Istotnych zmian w zachowaniu Jędrka oczywiście jeszcze nie zauważyłam. Szczerze mówiąc nie spodziewam się ich zbytnio. Próbujemy, ale bez łudzenia się. Porównywanie Jędrka do innych dzieci (autystycznych bo do zdrowych to już całkiem bez sensu) wciąż wypada deprymująco. Więc staram się tego nie robić. Choćby znaczyło to chowanie głowy w piasek.
Usilnie skupiam się na spokoju i pogodzie ducha. Staram się, staram, ale wiadomo, jak z tym staraniem. Skupiam się na sobie. Czytam, uczę się, marzę. I za bardzo nie wtrącam się w życie mojego dziecka. Skoro pozytywnie nie potrafię, to wolę dać mu swobodę do ewentualnego samodzielnego rozwoju. Jestem przekonana, że w Ośrodku ma właściwą, najlepszą dla niego z możliwych w Białymstoku, opiekę i terapię. Potem jeździmy na konie, na basen, na rowery. A ja w domu jestem tylko mamą. Taką pewnie nie najlepszą, nie najbardziej konsekwentną, nierozgarniętą, nieumiejącą niczego dziecka nauczyć. Tak się czuję czytając o tych super mamach, co dzielnie i cierpliwie wychowują swoje autystyczne dzieci, współpracując z terapeutami albo i same kierując rozwojem dziecka, powoli lub szybciej do przodu. Ja u nas progres widzę w zasadzie tylko po rozmiarze ubrań.
O kurcze, jakoś tak mało optymistycznie mi wyszło. Może w lekturze „Rodziców dzieci z autyzmem” Pisuli, którą rozpoczęłam, znajdę trochę promyków słońca, siły, zrozumienia i akceptacji dla sytuacji i siebie. Jak znajdę, to nie omieszkam was poinformować :-)