Jędrek pomaga

Dzisiejsza scenka z Ośrodka.
W szatni pani Agnieszka ma jakieś dwie reklamówki (z kredkami itd). Jędrek luka zaciekawiony do środka. Pani Agnieszka, co to go już nieźle zna, mówi:
- Jędrek, tu nie ma nic do jedzenia. Ale możesz mi pomóc nieść.
Jędrek sam z siebie bierze jedną reklamówkę i niesie ją na górę.

Tacie i mamie (której to tata opowiedział po powrocie do domu) szczęki opadły z wrażenia. Bo przecież nasze dziecko nigdy nie reagowało na tego typu „kuszące” propozycje. Nie to, żeby był jakiś wredny, nieużyty, ale … ignorował tego typu propozycje. No jeszcze jakby mu ktoś do ręki tą reklamówkę włożył, to może by ją zaniósł. Ale tak sam z siebie… No no.

Zmiany na taa

Rozmowa z panią psycholog w Katowicach pozwoliła dostrzec mi, jak bardzo Jędrek się zmienił. Na co dzień tego nie widać (jak z tym rośnięciem dziecka, gdy się jest przy nim cały czas). Przede wszystkim jest pogodny i otwarty do ludzi. I ładnie komunikuje, że coś chce lub nie. Naprawdę adekwatnie używa: „taa” (tak) i „nie”. Kiedyś było to mało wiarygodne. Teraz jest bardzo. I to nie tylko w sytuacjach najbardziej go motywujących (patrz smakołyki), ale choćby i robienia siusiu. Pytam go w lokalu, czy chce siku, odpowiada „taa” i idzie sam do toalety. Oj, bardzo cenna to umiejętność. Oby tak dalej w tą stronę:)

Meteopatia czy chandra?

Dziś w Ośrodku Jędrek przez ponad godzinę płakał. Aż zadzwoniła do nas pani. Że jest grzeczny, ale nic nie chce robić, siedzi i płacze. Łzami! To u Jędrka dość rzadkie zjawisko. Marudzić, złościć się – ok, zdarza się, choć na szczęście stosunkowo rzadko w tym roku (w domu od ponad roku, w Ośrodku od pół), ale łzy to rzadkość. I jeśli nawet, to na krótko. A tu ponad godzinę. Pani się oczywiście zastanawiała, czy coś go nie boli. Lub czy to nie reakcja na pogodę – deszcz. Na szczęście przeszło mu i śladu po chandrze nie widać.
Dobrze, że nie zaczęłam mu dawać leków bo bym myślała, że to ich skutek.
Jędrek co nie raz nas zadziwia. Pokazuje nam bogactwo i nieprzewidywalność człowieka. A że nie mówi i nie komunikuje się czytelnie, to go musimy baczniej obserwować i może czasem przez to jesteśmy uważniejsi na niego, niż gdyby był zdrowy.

Leczenie – próbujemy.

W poniedziałek byliśmy w Katowicach u doktor Kurczabińskiej. Przed wakacjami zrobiliśmy Jędrkowi badania, bilans biologiczny w Belgii. Przyszła kolej na omówienie wyników i propozycję leczenia. Pani doktor w sposób bardzo przystępny tłumaczyła nam, co tam Jędrkowi wyszło z tych badań. W dużym skrócie i uproszczeniu: Jędrek ma silny stan zapalny ogólnoustrojowy, stan zapalny błony śluzowej jelita (tzw. cieknące jelito), mocno osłabiony układ immunologiczny, niedobory żywieniowe (omega3, żelazo, kwas foliowy, witamina D) i nadaktywność neuroprzekaźników (dopaminy, serotoniny i coś tam jeszcze). Z pozytywnych informacji – nie ma kandydozy. I ma odpowiedni poziom stresu :) Pani doktor zaproponowała leczenie, auto szczepionkę, trochę probiotyków i immunomodulację. Trochę leków kupiliśmy u niej, trochę ściągniemy z Francji, Belgii i Niemiec. Są to raczej leki niekonwencjonalne. Wszystko jest cholernie drogie.
Będę szczera – nie jestem do tego nastawiona entuzjastycznie. Za mocno się już w leczeniu i terapeutyzowaniu Jędrka sparzyłam. Ale spróbujemy go tak poleczyć. Zobaczymy, czy to coś da. Spróbujemy. Skoro możemy, musimy spróbować coś jeszcze zrobić. Żeby mieć czyste sumienie? Może.
Na razie muszę się rozeznać w tych wszystkich zleconych lekach, część zamówić, część zacząć dawać. Nie będzie to fajne, bo ja generalnie nie lubię leków:(
Przy okazji wizyty w Katowicach u dr Kurczabińskiej Jędrek miał wizytę u pani psycholog. Zrobiła z nami wywiad, potem Jędrek miał rodzaj badania psychologicznego. Określiła, że poziom autyzmu Jędrka jest średni. Że jest bardzo kontaktowy, otwarty, ma mało lęków jak na autystę, a z drugiej strony – prawie wcale mowy. Po badaniu stwierdziła, że Jędrek ma dużą męczliwość. Zaczyna zadanie chętnie, ale szybko się wycofuje. Ona uważa że nie dlatego, że nie chce, czy nie umie, tylko jego organizm się szybko męczy, że jego to po prostu boli. Pani doktor wiązała to min. z jego szalejącymi neuroprzekaźnikami (bardzo wysoki poziom serotoniny, która jest spowalniaczem).
Tyle w skrócie. Teraz będę walczyć z lekami.

Świętujemy po naszemu

Spodobało nam się jeżdżenie rowerami po Białymstoku i okolicach. W niedzielę pojechaliśmy do Supraśla (ok. 30 km). Dziś miało być krócej, gdzieś przez las na Pietraszu itd. W lesie trochę pobłądziliśmy, musieliśmy się przedzierać przez jakieś górki. Za to jak wyjechaliśmy w okolicach działek w Wasilkowie, to krajobrazy były piękne. Szkoda, że byłam tak zmęczona, że nie robiłam zdjęć. Wycieczkę zakończyliśmy w pizzerii na zaległej pizzy z okazji 9 urodzin Jędrka. Jędrula był bardzo grzeczny (czekaliśmy ponad pół godziny). Tylko Piotrek ma już dość naszych wycieczek:(

W drodze (zdjęcia robił Andrzej jadąc tandemem za Jędrkiem!):


Na cmentarzu ewangelickim:

W pizzerii:




Turnus Integroom w Zaździerzu

W tym roku mocno się rozszalałam i pojechałam na dwa turnusy pod rząd. Do Zaździerza na turnus Integroom (z Łodzi) tylko na tydzień co prawda bo inaczej nie dało rady. Na ten turnus wybraliśmy się całą rodziną. I z tego wyjazdu również byliśmy bardzo zadowoleni. Jędrula miał co prawda chyba trochę problem adaptacyjny, co objawiało się trudnością z zasypianiem wieczorem i wieczornymi bejdami (na poprzednim turnusie też miewał z tym problem), ale poza tym było super.
Warunki bytowania były gorsze, zwłaszcza pokój był taki mało sympatyczny, było więcej ludzi, mniejsze odludzie i cały czas czynny bar (niestety niepilnowany przez Ośrodek). Ten bar to była moja zmora bo Jędrek wracał tam jak bumerang, a po tym, jak odkrył, że drzwi za bar są niezamykane na klucz, trzeba było go ciągle pilnować by czegoś nie zwędził. Plusem Ośrodka był basen w hotelu (nieduży, ale sympatyczny; ino strasznie chlorowany) i bliskość jeziora.
Jędrek miał codziennie (również w sobotę) 5 zajęć: codziennie hipoterapię (w moim przekonaniu profesjonalną i ciekawą! Raz urządzono nam wręcz pokaz i Jędrkowi szalenie się to podobało – wiadomo, lubi być na scenie), basen i zajęcia grupowe ruchowe wykorzystujące elementy Weroniki, Knilla, SI oraz naprzemiennie co drugi dzień zajęcia z logopedą, pedagogiem, TUS, korekcyjną. W sobotę były też zajęcia grupowe plastyczno-muzyczne. Podczas naszego tygodnia turnusu załapaliśmy się też na dwa wykłady dla rodziców i spotkanie-grupę wsparcia. Byłam bardzo zadowolona z terapii bo wydawała mi się sensowna i profesjonalna (a jednocześnie spokojna, bez napinki). Jędrek nie jest łatwy i chętny do szybkiej współpracy, ale większość terapeutów od drugich zajęć nie miała już z nim większego problemu, potrafiła złapać kontakt i zachęcić go do jakiegoś współdziałania. Jedynie pani logopedce się nie udało, no ale ona była „ośrodkowa”, a nie z Integroom.
Atmosfera była miła, spokojna, terapeuci wzbudzali moje zaufanie. Szczególnie cenny był dla mnie kontakt i rozmowy z panią Anną Łężak, która wydawał mi się bardzo mądrą kobietą, mądrym terapeutą.
Ten turnus podbudował moje zaufanie do terapeutów (mocno nadszarpnięte pewnymi dawnymi doświadczeniami, do których nie chce wracać) i terapii. Rozmowa z panią Anią utwierdziła mnie w przekonaniu, że za Jędrkiem trzeba bardziej podążać, jak go ustawiać.
Rodzinnie też trochę skorzystaliśmy, np. pograliśmy w bilard, popływaliśmy na basenie i w jeziorze, pospacerowaliśmy (niestety mniej jak na poprzednim turnusie).
Na koniec fotki.

Na koniach:

Malowanie rękami podczas zajęć plastycznych (Jędrek zachwycony nie był, ale wszedł w to mimo tego):

A piesek Kulka się synkowi podobał:

W zasadzie to był Jędrka prawdziwy świat. Bar wzięty:

Rodzinka na przejażdżce rowerem wodnym. Krajobraz był przepiękny:


Na turnusie koło Kobylej Góry

W lipcu spędziłam dwa tygodnie z Jędrkiem na turnusie koło Kobylej Góry organizowanym przez CSS Centrum Terapii z Wrocławia. Namówiłam na ten wyjazd również koleżankę Ulę, którą znam z turnusów w Czarnym Lesie, i którą bardzo lubię.
Ogólnie byłam bardzo zadowolona z tego wyjazdu. Miejsce super. Duża przestrzeń w lesie. Bezpiecznie, bezludnie. Warunki bytowania bardzo dobre.
Dzieci miały zajęcia i były pod opieką terapeutów od 9.oo do 16.oo z 1,5 godzinną przerwa na obiad. Codziennie każde dziecko miało dwa półgodzinne zajęcia indywidualne (SI, fizjoterapia, psycholog, pedagog). W pozostałym czasie dzieci były w grupie na zajęciach, nazwałabym je świetlicowych. Poza tym dwa razy w tygodniu jeździły na konie, dwa razy miały zajęcia grupowe z psem i 3 razy w ciągu turnusu byliśmy na basenie w Ostrzeszowie (fajne były to, że w czasie pobytu na basenie przez jakieś 20 minut terapeuta zajmował się dzieckiem i rodzic mógł sobie w spokoju np. popływać).
To, co było dużym plusem turnusu to to, że rodzic miał dużo wolnego czasu dla siebie (codziennie 5,5 godziny!) Nie trzeba było biegać z zajęć na zajęcia pilnując zegarka. To co trochę szwankowało, to niektóre rzeczy organizacyjne. Nie byłam zachwycona zajęciami grupowymi, ich organizacją. Wszystkie prawie dzieci były w jednej grupie. Te lepiej funkcjonujące mogły się w tym odnaleźć. Ale już taki Jędrek potrzebuje większego wspomagania.
Niemniej najważniejsze dla mnie było to, że on się tam dobrze czuł. Był grzeczny, pogodny, chętnie chodził na zajęcia. Jakiejś wielkiej pracy tam nie wykonywał, ale już to, że oswajał się z obcymi terapeutami, nie reagował obronnie agresją, był dla mnie czymś cennym.
Na tym turnusie miałam okazję przekonać się, jaki z Jędrka jest dobry piechur. Tereny były super do spacerowania (las albo niezbyt uczęszczana lokalna droga) więc niemalże codziennie po zajęciach chodziliśmy na długie (nawet i 3 godzinne) spacery. Jędruś mógł iść swoim tempem, zrywać roślinki, biegać. Ja nie musiałam go jakoś szczególnie sterować – było super.
Turnus uważam za udany. Myślę, że wielką zaletą turnusów CSS Centrum Terapii jest stawianie na to, by rodzic miał szansę odpocząć. Dbanie o rodzica dziecka niepełnosprawnego, tego co musi mieć siły ciągnąć ten niełatwy codzienny wózek, jest w zasadzie kompletnie przez wszystkie instytucje itd. pomijane. Może dlatego, że organizatorzy, Ala i Stanisław Brakonieccy, sami mają autystycznego syna, rozumieją, jak bardzo jest to ważne i jak bardzo pomijane na całym rynku terapeutycznym. A ja po sześciu latach terapii Jędrka wiem, że rodzic musi zadbać o siebie, że jego siły są ograniczone i nie można tego lekceważyć. Szkoda, że brak jest myślenia w tym kierunku, brak jakiś rozwiązań systemowych, by pomagać nie tylko dziecku terapeutycznie, ale i całej rodzinie.

Kilka fotek.

Fotka pod tytułem: „Czy ten chłopiec oby na pewno ma problem z kontaktem wzrokowym?”

Na placu zabaw (mówiąc szczerze – plac był fajny, ale Jędrek rzadko na nim gościł; wolał sobie samotnie biegać z jakąś folijką od butelki). Tu uchwyciłam te rzadkie chwile:

Nasze wycieczki-spacery:

W naszym jeziornym raju

Czas na relacje z lipcowych wyjazdów.

Po raz szósty spędziliśmy tydzień w Kopanicy za Augustowem na działce mojej koleżanki. I po raz kolejny było nam tam fantastycznie. Mam wrażenie wręcz, że ten wyjazd był wyjątkowo udany. Że każdy z naszej czwórki był w dobrej formie i dobrze się tam odnajdywał.
Tradycyjnie pływaliśmy codziennie w jeziorze (chłopcy wspaniale bawili się na materacu; Jędrek nurkował), jeździliśmy rowerami (po raz pierwszy Jędrek z tatą w tandemie z przodu, a nie jak do tej pory na foteliku za tatą; w tym roku też po raz pierwszy dotarliśmy do klasztoru w Wigrach), robiliśmy zakupu w naszym ulubionym sklepie u Krystyny, grillowaliśmy, graliśmy w gry planszowe (Jędrek się grzecznie przyglądał), odpoczywaliśmy każdy po swojemu (Piotrek grał na laptopie, ja czytałam). Jędruś, miałam wrażenie, więcej czasu spędzał z nami (w tamtym roku częściej zaszywał się sam na górze). Z nowości – więcej spacerowaliśmy. Z Jędrka jest całkiem niezły piechur.
Było spokojnie i fantastycznie.

Kilka zdjęć:

No dalej, Jędrek – uśmiech do zdjęcia:)

Odpoczynek w trakcie wycieczki rowerowej:

U Krystyny na ławeczce:

Na spacerze:

Nie szczepimy

Przeciwników szczepień jest wielu. Głośno mówi się o związku szczepienia przeciwko odrze-śwince i różyczce z autyzmem. Jedne badania to potwierdzają, inne wykluczają. Gdzie jest prawda? Nie wiem. Ja nie zauważałam u Jędrka jakiś zmian po szczepieniach, ale to oczywiście nie znaczy, że szczepienia są nieszkodliwe. Może byłam zbyt mało uważna, może działało to z odroczeniem.
Do tej pory szczepiliśmy Jędrka według kalendarza szczepień, ale teraz w 9 roku przyszła kolej na powtórzenie szczepienia przeciwko odrze-śwince i różyczce. Wolałabym nie szczepić. Pani neurolog dała nam odroczenie tylko na pół roku bo powiedziała, że w zasadzie to badania nie potwierdzają szkodliwości i ona nie za bardzo może inaczej. Okazało się jednak w przychodni, że mogę wypełnić oświadczenie, że się nie zgadzam na to szczepienie i dlaczego i nie musimy szczepić Jędrka. Piszę o tym, bo może komuś się przyda ta informacja. Zdaję sobie sprawę z tego, że pewnie nie każda przychodnia rządzi się takimi samymi prawami-zwyczajami, że pewnie dużo zależy od lekarza prowadzącego i pielęgniarki od szczepień i może nie u każdego to zadziała. Niemniej ja się cieszę, że tym Jędrka nie szczepimy.

Upalne aktualności

Jest tak gorąco, że nie mam siły pisać.
Jędrek wydaje się znosić upały bardzo dzielnie. Od początku sierpnia chodzi do Ośrodka (od 8 do 14) i jest tam grzeczny. Wydaje się być zadowolony. Zawsze to jakaś zmiana, różnorodność. W domu wciąż króluje rwanie folijek. Zmieniło się trochę ze spaniem. Przesypia całe noce. Trzeba go budzić do szkoły! Szok. Tylko ma większy problem z zasypianiem.
W czasie mojej 6 dniowej nieobecności chłopcy dzielnie radzili sobie we 3. Z pomocą miłych koleżanek:) Iwona dożywiała chłopaków, Beata pilnowała Jędrka jednego wieczora, gdy Andrzej paralotniował. Zostawienie Jędrka u ludzi jest dla nas zawsze stresujące. Ale podobno nie było problemu. Nie ma to jak pomoc dobrych ludzi. Dzięki, Dziewczyny:)