Koniec roku szkolnego

Tak, po prostu – koniec roku szkolnego. Nasz pierwszy rok w OSTO za nami. Dziś było uroczyste zakończenie. Najpierw msza tylko dla nas, czyli tak jak lubię. Nie stresuję się wówczas, że dziecko się źle zachowa i jakaś babcia mi np. zwróci uwagę, jak ostatnio na zwykłej mszy, czy on musi w czapeczce chodzić. Ech, jakże mi się cisnęło na usta zadać jej pytanie, czy on musi nie mówić, podskakiwać, nie komunikować się i mieć różne dziwne zachowania. No czy on musi??? Bo może nie musi. Może by tak coś ta babcia zrobiła, żeby nie musiał. Ale powiedziałam jej tylko, że faktycznie to olbrzymi problem i czy nie zastanowiło jej, że może jednak musi. Bezczelna jestem i pyskata. Nerwowa i obrażalska. Wzięłam Jędrka za rękę i wyszłam. I nie mam ochoty wracać. Nie mam ochoty na to, by się ktoś głupio patrzył i zadawał mi głupie pytania. Nie czuję, by kościół był miejscem dla nas. Tam trzeba się zachowywać. Jędrek nie potrafi się zachowywać. Ja też nie potrafię. Nerw mną szarpię.
No ale dziś w kościele było dobrze. Ksiądz wiedział z jakimi dziećmi ma do czynienia a żadnych rozmodlonych świętych babć nie było. Jędrula wysiedział nawet z nami w ławce, trochę się tylko wykładając. I przyjął komunię :) Myśmy nie przyjęli, za duże grzeszniki jesteśmy, ale on? Czemu on winien?

Potem w Ośrodku była część artystyczna. Wszystkie grupy, wszystkie dzieci występowały. Było pięknie. Jestem pod wrażeniem pracy terapeutów. Bo zrobić takie występy z autystami to nie lada wyzwanie. Było super.
Dla mnie to było trudne emocjonalnie przeżycie. Dzieci śpiewały, mówiły wierszyki, ruszały się według wskazówek, robiły gesty. Większość sama, niektórzy ze wspomaganiem. Jędrka grupa była piratami. Mieli naprawdę wystrzałowy występ. Jędrka terapeuta, pan Łukasz powinien na co dzień chodzić w stroju pirata, taki był w tym dobry;) Dzieciaki też były świetnie poprzebierane. Jędrula miał na sobie w ramach przebrania czarna koszulkę z trupią czaszką. Niestety żadnych innych dodatków nie zaakceptował (na głowie czy rękach). Nie mogę też powiedzieć, żeby jakoś aktywnie brał udział w przedstawieniu. Ale był i cieszył się :) I bardzo się na całej uroczystości garnął i przytulał do pana Łukasza. Normalnie było widać, jak bardzo go polubił, jak dąży do tego kontaktu. Nawet chyba był zazdrosny, jak pan Łukasz akurat zajmował się innym swoim dzieckiem wręczał mu świadectwo. I z tego się cieszę. Bo na nic innego liczyć nie mogę. Wierszyka nie będzie. Ani żadnej pantomimy;)
Ponieważ postanowiliśmy wydłużyć Jędrkowi ten etap szkolny, w tym roku świadectwa nie dostał. Ale dostał bardzo budującą nas ocenę opisową, w której było dostrzeżone – docenione to, co dobre.

To był dobry rok szkolny. Myślę, że Ośrodek jest najlepszym miejscem dla Jędrka. Dobrze mu tam. I nam dobrze z tym, że wiemy, że jest tam bezpieczny, akceptowany, rozumiany na ile się da. Dobrze się tam Jędrkiem zajęto w tym roku. Mną też. Zarówno pani Marta, jak i pan Łukasz dali mi to czego aktualnie potrzebuję od terapeuty – spokoju i wsparcia, poczucia bezpieczeństwa, poczucia, że ktoś się dobrze zajmuje moim dzieckiem. Jędrka oswoili, zdobyli jego zaufanie i sympatię. I moje chyba też:) A po naszych przeżyciach, nie było to łatwe. Jestem im głęboko wdzięczna. Ciężka ta ich praca okrutnie, ale za to jaki ma sens. Ci ludzie robią coś wielkiego i pięknego.

Moi sportowcy

Wczoraj Jędrula w Ośrodku nic nie odreagowywał (rannego pobierania krwi). Dzielny chłopak. A ze szkoły wrócił… rowerem z tatą. Pół godziny dobrej jazdy przez całe niemal miasto (tata zrobił 2 razy tyle bo musiał najpierw rowerem dojechać).
Dziś dla odmiany chłopaki pojechali na basen.
Jestem z nich dumna. Całą gębą.

Pobieranie krwi.

Pobieranie krwi u rzadko którego dziecka jest sprawą bezproblemową. U Jędrka po serii badań, które przeszedł, gdy miał 3 lata (na początku diagnozy), zupełnie naturalnie wszelki kontakt z lekarzem czy pielęgniarką stał się problemowy. Jędrek został wystraszony bardzo mocno. Nie marzyliśmy więc nawet, że dziś pójdzie to tak sprawnie, niemal bezproblemowo. Owszem, Jędrek po wejściu do gabinetu stanowczo był na nie i próbował chować się za tatę i krzesełko. Nawet pokazał nam groźną minę, by być bardziej przekonywującym. Ale w końcu dał się przekonać, usiadł na kolana, dał rękę, nie wyrywał się, dał sobie pobrać krew. A że było 7 ampułek (jedną dorzuciliśmy od siebie – postanowiliśmy przy okazji zbadać mu grupę krwi; zupełnie nie mogę pojąć, czemu nie robi się tego dzieciom po urodzeniu), to kłuć trzeba było 2 razy. Sama zresztą nie wiem, czy dla Jędrka gorsze jest kłucie, czy przytrzymywanie. Trzymały dwie osoby i on to dzielnie znosił. Najwyraźniej działały obietnice, że już zaraz za chwile pójdziemy i kupimy w sklepie, co będzie tylko chciał i pojedziemy na fast fooda. Jędrkowi wyraźnie podobała się obietnica, że kupimy tyle butelek picia, ile będzie chciał (nic mama nie będzie ograniczać). A po pobieraniu krwi dał sobie nawet przykleić plasterek i trzymał go do końca naszego pobytu w gabinecie (poprosił mnie o zdjęcie już za drzwiami). I dzielnie próbował pluć do próbówki (mieliśmy zebrać ślinę, ale to okazało się jednak za trudne; tak jak myślałam). W każdym bądź razie, to co najważniejsze zostało zrobione i poszło to nadzwyczaj dobrze i sprawnie. A tak się obawiałam zbierania tego całego materiału potrzebnego do bilansu. Jędrek był rewelacyjny. Moja koleżanka, która został z nim wieczorem w sobotę (mam taką kochaną; sama się zaoferowała, wypchnęła nas do teatru), powiedziała, że Jędrek jest dużo spokojniejszy teraz, ma więcej zaufania do nas i do innych ludzi. I to prawda.
No więc materiał został wysłany do laboratorium do Belgii.
Jędrek w sklepie wybrał sobie 3 butelki napojów (ostatnio preferuje wodę cytrynową). Pojechaliśmy do KFC, a potem Andrzej odwiózł go do szkoły. Mam nadzieję, że nie będzie tam odreagowywał. Wydaje się, że przeżył to pobieranie krwi bez większego stresu.
Panie były bardzo profesjonalne i życzliwe. Diagnostyka, ul. Antoniukowska 11. Polecam.

Durszlak i jego nietypowe zastosowanie.

We wtorek mieliśmy ważne spotkanie w Ośrodku – podsumowanie tego półrocza, czy wręcz roku. Zebrał się zespół (nasz terapeuta, superwisor, terapeuta Si, logopeda). Szczerze mówiąc wszelkie dotychczasowe spotkania tego typu, były dla mnie raczej bardziej lub ciut mniej, ale stresujące. Tym razem po raz pierwszy było pozytywnie, bez „ale”. Nie jestem w stanie nawet streścić tego, co usłyszeliśmy. Ogólny przekaz był pozytywny. Czyli pokrywają się wnioski terapeutów z naszymi, że jest lepiej, że Jędrek dobrze się czuje w Ośrodku, że jest to dla niego właściwe miejsce, że jest spokojniejszy itp. itd. Nie znaczy że Jędrek poczynił jakieś wielkie postępy w rozwoju. On jest wciąż na etapie zdobywania zaufania do ludzi. Zważywszy na to, że przez pierwsze lata terapii, ten aspekt był kompletnie zaniedbywany, to nie jest taka prosta sprawa. Ale priorytetowa, w moim przekonaniu.

We wtorek byliśmy też na zabawie zorganizowanej przez Fundację Zdążyć z Pomocą w centrum Psotnik. Było dużo dzieci. Jędrek krążył tylko wokół stołu z jedzeniem i miejsca z zabawkami dla małych dzieci. Chciałam go zaciągnąć do „małpiego gaju”, ale się opierał, więc dałam spokój. Był mało sterowalny. Jakoś przeżyłam. Szczerze mówiąc, nie cierpię takich miejsc, takich imprez, ale to Jędrkowi miało się podobać (i w sumie się podobało), a nie mnie.

Na konikach, pieskach i basenie było bardzo dobrze. Do tego doszedł… rower. Pożyczyliśmy tandem. Mieliśmy więc rowerowy weekend. Chłopaki wyglądają zabójczo na tandemie. Wszyscy się za nimi oglądają. Jędrek (i my) mamy wielką frajdę z jazdy.

W maju byliśmy w Warszawie na wizycie u dr Kurczabińskiej. Postanowiliśmy zrobić Jędrkowi badania – bilans biologiczny. Kompletnie się na tym nie znam, więc nie będę nawet próbowała opisywać, co to jest. Wiem, że są to min. badania układu immunologicznego, neuroprzekaźników, spalania (?) tłuszczów, jak funkcjonuje wątroba i nie wiem, co tam jeszcze. W każdym bądź razie wysyłamy Jędrkową krew, siuśki, kupkę i ślinę do Belgii i tam to zbadają. Przerażała mnie myśl, jak ja złapię tą jego kupkę, ale udało się (jakby ktoś potrzebował, to mam patent – durszlak w klozecie:) Teraz zbieram siuśki przez 12 godz. Rano pobieranie krwi, śliny (jak się da) i wysyłka. Technicznie wydawało mi się to strasznie skomplikowane, przerażało mnie to z lekka. A rzeczywistość, jak na razie okazała się łagodniejsza. Jędrek zachwycony nie był, ale zaakceptował durszlak w klozecie. A sikanie do słoika mu się chyba nawet spodobało;) A ja się zastanawiałam, jak go do tego przekonam.

A na koniec wspomnę o ostatniej Jędrkowej pasji. Celafonowe naklejki z napojów i słodyczy. Zrywa i rwie na malusieńkie kawałeczki. Całe mieszkanie w tym mamy. Sprzątam codziennie, ale to syzyfowa praca. Te kawałki są wszędzie, przyklejają się nam do nóg, ubrań. Andrzej się irytuję, a ja ze stoickim spokojem mówię, że kolejna jego „pasja” może być jeszcze bardziej upierdliwa lub niszczycielska, więc nie ma co narzekać.
Chyba mam anginę. Od 4 dni boli mnie tak gardło, że chyba jednak pójdę do lekarza :(

Piknik, bieżnia i koncert.

W sobotę był piknik rodzin dzieci z Ośrodka KTA. Uczestniczyliśmy w nim już rok temu. W tamtym roku było ciężko. Impreza odbywała się w parku dinozaurów. Były tam również atrakcje z wesołego miasteczka. To Jędrek akceptował. Wszelkie zabawy integracyjne miał głęboko w nosie. Był absolutnie nie do włączenia. To było przykre bo wszystkie inne dzieci uczestniczyły, były bardziej sterowalne. W tym roku moi chłopcy pojechali sami (ja pracowałam). Piknik był w innym miejscu. Były zabawy integracyjne, było ognisko. I Jędrek brał udział! Rzucał szyszkami do celu, skakał w worku itp itd. Aż żałuję, że tego nie widziałam.

Wczoraj był w miarę grzeczny na mszy w obcym kościele. A po mszy przyjął pięknie komunię. Nawet ukląkł. Szok. Na mszy nie dało rady, ksiądz nas nie zauważył, jak staliśmy grzecznie czekając by wytłumaczyć naszą specyfikę.
Pojechaliśmy też wczoraj do Supraśla na koncert muzyki irlandzkiej. Na skrzypcach grała znakomita artystka Podlaskiej Opery, Małgorzata Szatrawska. Było pięknie. Poczułam muzykę. Jędrka system nerwowy niestety poczuł coś innego i jeszcze przed koncertem się zbiesił i musieli wyjść.

Doszły do nas wieści z Ośrodka, że Jędrek świetnie sobie radzi na bieżni. Biega na 4, bez trzymania się. Pani terapeutka powiedziała, że takiego zawodnika jeszcze nie mieli. On ma chyba duszę sportowca. Nie wiem po kim, na pewno nie po mnie.
Jutro spotkanie w Ośrodku.

Świadome zakupy.

Dziś chłopaki robili zakupy beze mnie. Przykazałam mężowi, by kupił Jędrkowi jego ulubiony serek (taki, którym się smaruje chleb, ale Jędrek nic nie smaruje, tylko zjada codziennie jeden cały, największą łyżką jaką mamy). Niestety nie pamiętałam nazwy serka, a mąż nie pamiętał jak on wygląda (mimo, że Jędrek już od jakiegoś czasu codziennie niemalże taki wsuwa – no ale to jest charakterystyczna spostrzegawczość męska, jeśli chodzi o tego typu sprawy). Andrzej wiedział tylko, że najbardziej Jędrek lubi taki serek z szynką, ale nie zawsze taki jest. Poszli do sklepu i Andrzej znalazł faktycznie serek z szynką. Włożył go do koszyka. Na to Jędrek zdecydowanie powiedział: „Ne, ne”, wyjął ten serek i wziął inny rodzaj (i to z czosnkiem). A że mocno się przy tym upierał, to Andrzej się zgodził, choć był przekonany, że Jędrek się pomylił. Gdy wrócili do domu, ku mojemu miłemu zdziwieniu zauważałam, że Andrzej kupił ten rodzaj serka, co trzeba. Tym bardziej mnie to ucieszyło, gdy poznałam historię zakupu. Bo to, że Jędrek nam coś pokaże, dokona wyboru (co chce) wciąż nie jest rzeczą oczywistą. Więc tym bardziej cieszy.

Całodobowy ośrodek dla autystów, również dorosłych.

Jak pewnie większość rodziców dzieci niepełnosprawnych, bardzo się boję, co będzie z Jędrkiem, gdy nas zabraknie lub gdy nie będziemy mieli już siły. W przypadku autysty ten strach jest tym bardzie uzasadniony, że ośrodki pomocy społecznej są kompletnie niedostosowane dla ludzi autystycznych. A nieodpowiednie traktowanie autysty (co nie jest sprawą łatwą i oczywistą) oznacza jego agresję, i to na taką skalę, że lepiej sobie tego nie wyobrażać.
Dlatego też bardzo mnie ucieszyło, gdy dowiedziałam się, że powstaje placówka z bezpłatną nauką i terapią dla osób autystycznych do 24 roku życia, w formie całodobowego ośrodka 5 dni w tygodni (dziecko wraca do domu tylko na weekend), jak również ośrodek-miejsce stałego zamieszkania dla osób po 24 roku życia. Ośrodek ten powstaje koło Łodzi. Mam taką drobną nadzieję, że może z czasem ośrodki takie będą powstawać w różnych częściach kraju.
Nie, nie chcę Jędrka oddać do takiego ośrodka. Ale nie wiem, co będzie kiedyś. Chciałabym, żeby były miejsca, gdzie Jędrek mógłby żyć, się odnaleźć, w razie gdyby.
Więcej informacji o tym ośrodku:

http://autystyczni.blox.pl/2013/06/Bethel-bezplatna-nauka-i-terapia-dla-osob-z.html

Biała środa

Jest taki zwyczaj białego tygodnia po I komunii. Nasze dzieciaki też to mają, tylko w rozsądnej dawce:) Tzn. mają jeden biały dzień i to było właśnie dziś. Niestety dzisiejszy dzień nie był najlepszy. W Ośrodku Jędrek kilka razy miał trudne chwile, kiedy płakał, bił się po głowie i nijak nie dawał pocieszyć. Co prawda, gdy go Andrzej odbierał wszystko było już dobrze. Na basenie też było ok. Za to potem w domu znowu było nie najlepiej. I miałam obawę, jak będzie na mszy. Tymczasem Jędrek bez problemu dał się wystroić w albę i wszystko było ok. Grzecznie siedział w ławce (był spokojniejszy jak w niedzielę) i bez problemu przyjął hostię. Bardzo mnie to uradowało. Choć nie wiem, czy z powodów religijnych, czy bardziej z powodu namiastki zwykłości-normalności. Nie wiem też, co to wszystko znaczy dla Jędrka. Widzę, że on to akceptuje, w jakiś sposób wręcz chce, nie jest mu to obojętne. Czy dlatego, że czuje tego odświętność, czy dlatego, że może uczestniczyć w tym, co inni, czy działa tu Bóg? Mocne słowa, których zazwyczaj unikam.

Nasz mały komunista

Jesienią, gdy zaczęliśmy chodzić na msze i spotkania przygotowujące niepełnosprawne dzieci do I Komunii (odbywały się w każdą drugą niedzielę miesiąca o 16.00 w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej), trudno nam było sobie wyobrazić Jędrka u I Komunii. Raczej w ogóle sobie tego nie wyobrażaliśmy, ale wyszliśmy z założenia, że spróbujemy. Pochodzimy, a jak nic z tego nie wyjdzie, to nie wyjdzie. Jędrek na te msze chodził raczej chętnie, ale jego zachowanie trudno było nazwać wzorowym. A już to, co się działo na spotkaniach, miałam wrażenie, że kompletnie do niego nie docierało. Śmiałam się, że to my się przygotowujemy do tej komunii, a nie on. On jak usiadł w ławce, to było dobrze. Preferował konfesjonał z tyłu. No ale raczej nie wchodziło w grę, że w czasie swojej komunii będzie siedział w konfesjonale… Kolejne nasze obawy – czy da się ubrać w albę (a tymczasem okazało się, że ten strój najwyraźniej mu się podoba) i przede wszystkim, czy przyjmie komunię-opłatek.
To, co było fantastyczne w tych wszystkich przygotowaniach, to kompletny brak spięcia-nadęcia. Ksiądz Paweł podchodzi do rzeczy bardzo rozsądnie i na luzie. Minimum takich komunijnych dodatków, które mnie osobiście działają raczej na nerwy. Pozostała kwintesencja tego, co w takiej uroczystości jest ważne. Nie ceremoniał, liczne próby, dzieci ustawione od linijki, zestresowane katechetki itd. Co nie znaczy, że nie było uroczyście i wzruszająco. Było. Dzieciaki przepiękne, w albach, jakie kto miał-chciał. Kaplica, jak zawsze przytulna i trochę bardziej odświętna (dzięki Siostrom Misjonarkom). Goście odświętni i każdy zapatrzony w swojego małego wyjątkowego komunistę. I każdy rozumiejący, że każde zachowanie naszych dzieciaków jest tu normą. Więc to, że Jędrek na początku mszy głośno chrząkał, a potem się wiercił i autystycznie bawił sznurkiem od alby (to się nazywa autostymulacja;), to, że inne dziecko głośno sobie raz czy dwa krzyknęło, inne zawisło na ławce, co na zwyczajnej uroczystości byłoby nie do pojęcia, tu wyglądało całkiem zwyczajnie i nikogo z gości, mam nadzieję, nie oburzało, a rodziców nie stresowało. Było fajnie. Jędrek całą msze wysiedział z nami w ławce, gdzie się nie wyrywał, nie denerwował. W kluczowym momencie podszedł (prawie dobrowolnie;) z nami pod ołtarz, aby przyjąć hostię. Uprzedziliśmy księdza, że prosimy o mały kawałek. Pierwszy wziął do buzi, ale chciał się go pozbyć, więc ja przyjęłam za niego (smakowała mi ta hostia wyjątkowo:). Ale druga próba (na spokojnie) się powiodła. Wziął i połknął. Ależ byłam szczęśliwa:)
Na przyjęciu komunijnym też było super. Jędrula grzecznie siedział przy stole i wsuwał za dwóch. Bardzo długo grzecznie z nami ucztował. Potem troszkę pobrykał po podwórku, poskubał listki i koniec.
Impreza w pełni udana. Było cudnie – rodzina – goście na medal. W kościele Jędruś miał też swoich dwóch gości nie z rodziny, jego dawną opiekunkę panią Halinkę i jego aktualnego terapeutę, pana Łukasza. Nie wiem jak dla Jędrka, ale dla mnie to było bardzo miłe. A Jędrek – nic mi nie powiedział, ale myślę, że czuł, że to szczególny dzień, szczególny dla niego. Dla mnie – dużo bardziej wzruszający, niż bym się po sobie spodziewała. Nawet po powrocie zawiesiłam na ścianie jego pamiątkę z komunii, nasz jedyny święty obrazek w domu.
A na koniec dwa zdjęcia z telefonu. Mam nadzieję, że później będziemy mieli jeszcze kilka innych ładnych.