Kilka uwag

Jędrek lubi awokado i ser mozzarella. Nie lubi pomidorów.

Ostatnio super pływa na dużym basenie i nie ucieka na brodzik.

Jego ulubionym ubraniem domowym jest … jego własna skóra.

Miał w tym tygodniu trochę marudniejsze chwile, ale nie było źle.

Ze 2 noce przespał prawie do 6.oo. To było święto.

Mamy basen ze Startu na kolejne 3 lata :)

PS. Ajaj, zapomniałam się pochwalić. Jędrek biega na bieżni w Ośrodku. Na czwórce (cokolwiek to znaczy). Ostatnio przez 20 minut. Bardzo mnie to cieszy.

Miły koniec tygodnia

Wczoraj Jędrek przyniósł z Ośrodka bardzo fajną notatkę od terapeuty w swoim zeszycie do kontaktów. Że był super pogodny, zaczepny, brojący. Do pracy nieskory (brak koncentracji), za to do nawiązywania i podtrzymywania relacji z terapeutami i dziećmi (upodobał sobie głównie Kajtka, który robi u nich w klasie za starostę) – bardzo. Zacieśniali więc relacje. Super.

Baseny mamy ostatnio bardzo udane. Jędrula znowu daje się namówić na pływanie w dużym basenie i to prawie przez cały czas. A to z tatą za cukierki, a to z Piotrkiem w ramach gałgaństwa i zabawy. Cudnie.
Byli też dziś moi chłopcy na pokazie motorów itd. Był jakiś koncert z mocną muzyką – Jędrek był wniebowzięty. Przypuszczam, że on ma niedowrażliwość słuchową czy jakąś i dlatego lubi centra handlowe, dyskoteki, koncerty itd.

Pogodniejszy

Ostatnio mamy dobry czas. Od tej nocnej awantury 2 tygodnie temu – można powiedzieć, że jest sielanka. Jędruś jest pogodny i zdaje się być szczęśliwszy. Takie obserwacje poczynili terapeuci z Ośrodka i ja to potwierdzam. Złości się sporadycznie, krótkotrwale i „w swoim zakresie”. Jest co prawda trochę uparty i na pewne rzeczy trudno go namówić, np. lubi biegać goło po domu, ale trudno – musi mieć swoje zdanie, swoją przestrzeń. Ma też nową pasję. Szczoteczki poszły w odstawkę. Nie ma też manii wylewania wody (za to chętnie przelewa z czajnika do dzbanka, ale zachowuje rozmiar i nie leje ponad objętość naczynia). Jego główną nowo-starą pasją jest rwanie. Rwie papier i folie na maluteńkie kawałeczki. Na szczęście wybiera opakowania, rzeczy nam zbędne. Oby tak dalej.
Poza tym jest milusiński i głaszcze mnie po głowie nad ranem:) Śpi trochę lepiej. Daję mu melatoninę. Nie zawsze działa rewelacyjnie, ale chyba trochę działa.
W ubiegły weekend dałam mu tabletkę na odrobaczenie. Zmian jakiś, efektów, skutków nie zauważyłam, ale chcę wierzyć, że mu to dobrze zrobiło. Od poniedziałku wzmocnimy to kroplami z orzecha włoskiego.
Poza tym daje mu sok z aloesa, na wzmocnienie – od przeziębień.
Wczoraj Andrzej był z Jędrkiem na zajęciach grupowych w Ośrodku a potem na basenie. Było tak dobrze, że aż się mąż mój odgrażał, że popełni notatkę. Oby.
A, jeszcze jedna ważna zmiana w naszym życiu. Mam parę zamkniętych szafek-szuflad. Teraz już nie muszę ukrywać słodyczy w głębi szaf za ubraniami, tylko mam je w zamkniętej szafce w kuchni. Wczoraj popełniłam chyba błąd bo wyjęłam słodycze stamtąd przy Jędrku. A więc wie już gdzie są. Dziś rano przyprowadził mnie pod tą szafkę i pokazał. Na szczęście zaakceptował, że „teraz nie”, że „słodycze po szkole”. Zobaczymy, co będzie dalej.
PS. Przed chwilą przeczytałam jakieś moje użalanie się z lutego, że Jędrek gorzej śpi bo tylko do 4. Aktualnie jestem szczęśliwa jak śpi do 4 :) Teoria względności.

Autystyczni.blox.pl

Przeczytałam od początku do końca blogi Doroty, ten stary za hasłowany i ten aktualny ogólnie dostępny. Piotr ma 18 lat i autyzm. Ten z tych poważniejszych. W zasadzie nie mówi. Biegle. Bo trochę słów używa i to do komunikacji. Piotrek potrzebuje stałej opieki osoby drugiej. Dorota wychowuje go sama. Ojciec Piotra bardzo się nie sprawdza, na jego pomoc nie ma co liczyć. Najwyżej nerwy poszarpie. No, płaci alimenty dość wysokie (niestety nie tak wysokie by za nie Piotrek z Dorotą mogli żyć choć we względnej wygodzie i spokoju) i najwyraźniej uważa, że na tym jego ojcostwo się kończy. Dorota pisze blogi od ponad 5 lat (5,5). Zawsze je podczytywałam, a teraz postanowiłam przeczytać całość.
Nie będę mówić, że podziwiam Dorotę i że jest dzielna. Gówno. Ja … nie wiem, co powiedzieć. Tyle lat zmagania się z ciężką codziennością. Nie, nie dziwi mnie, że Dorota mówi często o tym, że o niepełnosprawności trzeba mówić przez konkrety a nie emocje i łzy. Co jej z tego, że ktoś powspółczuje, łzy wyleje i spieprzy do swojego wygodniejszego życia. A ona się szarpie sama z tą ciężką codziennością. Więc jakby ktoś był z Warszawy, miał trochę czasu i chciał coś sensownego zrobić-pomóc, to ja Wam mówię – warto pomóc Dorocie i Piotrowi. Może zawieźć gdzieś Piotra na zajęcia? Może na sport jakiś zabrać? Może na spacer? Jak ktoś ma dobre chęci, to na pewno coś wymyślicie. Pointegrować się trochę z 18-letnim fajnym autystycznym chłopakiem – myślę, że to byłoby bardzo dobre, rozwijające doświadczenie dla każdego. Wy coś z siebie dacie i zobaczycie, ile dostaniecie w zamian, w sumie niewiadome, kto komu da więcej.
Jednej rzeczy Dorocie zazdroszczę. Jej wiary i przekonania, że idą z Piotrem w dobrym kierunku. Bo idą. Bo terapia Piotra daje bardzo dobre efekty. Przeczytałam te 5,5 roku i w zasadzie prawie cały czas było do przodu. A na nawet jak były trudne momenty (trudne zachowania Piotra), to Dorota pisała o nich bardzo dyskretnie, niewiele. Nie użalała się na syna, nie ubolewała jak to jej ciężko. Zazdroszczę Piotrowi takiej mamy. Tobie, Doroto, nie zazdroszczę. Tobie życzę w końcu tego wyjazdu na Karaiby lub chociaż SPA.

Komuniasta już wkrótce

Jak co miesiąc udaliśmy się na mszę przygotowującą nas do I Komunii Jędrka. I chyba po raz pierwszy nie wyszłam z myślą: moje dziecko zachowuje się najgorzej i jest najbardziej dzikie. Dziś Jędrek był raczej grzeczny, nieznacznie sobie wokalizował siedząc w konfesjonale. Za to w inne dzieci jakby coś wstąpiło. A więc były piski, cieńsze i grubsze, kładzenie się na podłodze, a nawet ganianie przed ołtarzem (to już po mszy;) I może to co powiem jest nienormalne, ale wszystkie te zachowania podbudowywały mnie na duchu. Że nie mój jeden cudak. Normalnie kocham te dzieciaki :)
Po mszy, gdy tata udał się z innymi rodzicami na rozmowę z księdzem, ja zostałam z Jędrkiem na „naukach” z katechetką. Oczywiście nie wiem, czy cokolwiek z tych nauk dociera do Jędrka. Raczej na to nie wygląda. Sukcesem jest jak usiądzie grzecznie w ławce. I siedział dziś. A podczas próby podchodzenia pod ołtarz, odpowiadania „amen” na słowa „Ciało Chrystusa” i próbne otwieranie i zamykanie buzi do przyjęcia hostii, nie musiałam go ciągnąć na siłę (opierał się tylko nieznacznie;), powtórzył po mnie amen i prawie otworzył buzię. Z zamknięciem za to nie było żadnego problemu;) Nadzieja we mnie wstąpiła, że może jakoś damy radę?
Dostaliśmy albę od koleżanki. Obawiałam się reakcji Jędrka na takie wdzianko. Tymczasem przymierzył chętnie i zdaje się, że mu się podobało. Nam się też podobał w albie. Wygląda jak zakonnik ;)
P.S.(taty): Butów mu nie przymierzaliśmy. Więc powiedzmy, że to był kameduła bosy.

Józio sportowiec

Jak pewnie większość blogujących rodziców dzieci niepełnosprawnych dostaję co nieraz prośbę od jakiejś studentki o wypełnienie ankiety. Od jakiegoś czasu odmawiam, bo mam już dość ankiet. Ale tym razem zrobiłam wyjątek bo ankieta była krótka. I rozbawił mnie Józio :)

-kilka zdań o Jędrku, m.in wiek

Jędrek ma 9 lat. Jest autystą nisko funkcjonującym. Nie mówi, ma problem z komunikacją w jakiejkolwiek formie.

-jakie aktywności ruchowe lubi podejmować?

Przede wszystkim lubi biegać, uciekać i podskakiwać.

-czy chętnie się rusza, gra w coś, jest aktywny ruchowo?

Bardzo chętnie, ale niestety tylko na swoich zasadach, a repertuar ma mocno ograniczony (nie potrafi się bawić).

-czy specyfika funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu jest Pani zdaniem jakimś ograniczeniem dla Józia w podejmowaniu aktywności ruchowych? Jeśli tak to jak się przekłada odmienne funkcjonowanie na aktywność ruchową w przypadku Jędrka.

Tak, zdecydowanie. Autyzm Jędrkowi przeszkadza również w tej dziedzinie. Jędrek jest dość mocno zblokowany. Mimo, że jest ruchliwy, to jednak jest „drewniany”. Nie potrafi naśladować ruchów, ma problem z koordynacją. Nie potrafi się bawić, grać, zachowywać reguł, wykonywać poleceń innych.

-czy Jędrek uprawia jakieś sporty, np. jeździ na rowerze, pływa itp.?

Jędrek doskonale pływa, nurkuje.
Na rowerze z bocznymi kółkami jeździ samodzielnie, choć dość rutynowo jeśli chodzi o wybór trasy.

-co jest problemem jeśli chodzi o aktywność ruchową, zadania ruchowe? (np. nie podskakuje, nie turla się, nie łapie piłki)

Problem jest z wykonywaniem jakichkolwiek zadań. Jeśli nawet to robi, to tak wyuczenie, drewniano. Niezgrabnie łapie piłkę niezgrabnie rzuca. Pewnie na poziomie 2-latka.

Smerfy w mediach

Z okazji Dnia Wiedzy na temat Autyzmu w naszych regionalnych mediach były krótkie wzmianki na ten temat. A że małżonek mój brał czynny udział w zapalaniu Ratusza na niebiesko i w akcji propagandowej, to pojawił się też w mediach. I nasz niebieski Smerf Jędrek. Można też zobaczyć trochę, jak wygląda nasz Ośrodek.

Te same filmiki można obejrzeć też na stronie TVP.

W Obiektywie o 18.30. Od minuty 6:30 do 9:20. Reportaż o pracy Ośrodka.

Obiektyw o 21.45. Minuta 7:50-8:50. Krótki reportaż z akcji zaświecania na niebiesko.

Program Jasna Strona Miasta. Minuta od 7 do 10. Znowu mój nieogolony mąż i bawiący się sznureczkami Smerf Jędrek.

Z okazji Dnia Świadomości Autyzmu ukazał się również artykuł i reportaż w białoruskim Radiu Racja.

Tym, którzy mają problem z cyrylicą proponuję skorzystanie z tłumaczenia w Chrome lub też wrzucenie tekstu na:
http://translate.google.com

O autyzmie, świeceniu na niebiesko i m.in. Jędrku wspomniano też w Porannym i w wydaniu weekendowym Gazety Współczesnej

A to nagranie z grudnia zrobione z okazji Tygodnia Autyzmu.
Program zrobiony w ”naszym” Ośrodku. Od minuty 16 do 18:30.

Przedszkola, szkoły dręczą rodziców dzieci niełnosprawnych

Wczoraj dowiedziałam się o zmaganiach mojej koleżanki w prywatnym przedszkolu, gdzie pracują panie specjalistki od autyzmu (z dużym doświadczeniem bo pracowały kiedyś w naszym Ośrodku). Koleżanka ma syna z zespołem Aspegera (najprawdopodobniej). Aż mnie trzęsie w środku, jak myślę o podejściu pań do dziecka i matki. Dla mnie to jest nękanie rodziny i kompletny brak zrozumienia tego, że nie można ludziom wciskać swoich najmądrzejszych na świecie teorii na siłę, że trzeba ich słuchać, dbać o komfort takiej rodziny. Myślę, że panie są przekonane, że robią to dla dobra tego dziecka, ale z boku i ze strony matki wygląda to strasznie. To jest dręczenie a nie pomoc i wsparcie. I przypomina mi się nasza ubiegłoroczna „przygoda” ze szkołą nr 11. Brrr. I co z tego, że ktoś chciał (chce) dobrze? Efekt był, jaki był. I tu jest podobnie. Teoretycznie dziecko trafiło do najodpowiedniejszego dla niego miejsca. Niestety tylko teoretycznie. Jestem zła, jestem wręcz wściekła, że tam, gdzie taki rodzic i dziecko powinni otrzymać pomoc, otrzymują udrękę. Napiszę o tym szerzej, jak się koleżanka zgodzi bo może czasem trzeba niektórym specjalistom pokazać sytuację z drugiej strony.
Rok temu napisałam list do dyrekcji szkoły nr 11 z naszymi refleksjami po pobycie tam. List leży nadal w domu, nie wysłałam go w końcu. Odpuściłam, myśląc, że nie będę walczyć z całym światem, że szkoda moich nerwów. Ale może jednak nie powinnam była, może do tego wrócę. Rola pokornego cielęcia nie za bardzo mi pasuje.

O rozmowie z naszym terapeutą

Wczoraj odbyliśmy długą rozmowę z głównym terapeutą Jędrka, panem Łukaszem. Po raz pierwszy to my się umówiliśmy na rozmowę w Ośrodku a nie z nami się umówiono. Do tej pory chodziłam tam, gdy mnie wzywano (od początku roku byłam chyba tyko na 3 takich dłuższych rozmowach). Teraz poczułam w końcu, że ja chcę porozmawiać, o czymś powiedzieć, czegoś się dowiedzieć. I dobrze. Bo to w moim odczuciu była bardzo pozytywna rozmowa. Dowiedzieliśmy się wielu szczegółów na temat funkcjonowania Jędrka w Ośrodku, nawet jakieś filmiki obejrzeliśmy (i bardzo nam się np. podobał Jędrek niosący sam sobie talerz z obiadem:) Sporo przegadaliśmy z panem Łukaszem i mam wrażenie, że pan Łukasz już nieźle Jędrka wyczuwa i wiele już o nim wie i rozumie. Podoba mi się podejście i cel, jaki tam sobie stawiają w postępowaniu z Jędrkiem. W dalszym ciągu naszym głównym celem jest, by Jędrek dobrze się czuł w Ośrodku, by go oswajać, wzbudzać jego zaufanie. Ja zrozumiałam i jasno to wyartykułowałam, że skoro ja wciąż jeszcze mam traumę po 5 latach terapii na przymus, która z nas wyciskała soki, a efekt był, jaki był, to Jędrek może mieć tym bardziej strach, niechęć i bunt przed terapią. W Ośrodku na szczęście to widzą i czują, i posuwają się bardzo powolutku. I już pewne efekty są. Jędrek coraz fajniej pracuje na zajęciach grupowych, plastycznych, ale i logorytmice. Nie ma z nim problemu na spacerach. Jest postęp w poddawaniu się proponowanym zajęciom na SI. I co z tego, że kiedyś to już było. Wtedy działał często jak przeszkolony-przymuszony żołnierz. Może za to teraz jak to wyniknie bardziej z chęci, jak będzie miał poczucie bezpieczeństwa i zaufanie, to będzie to bardziej trwałe i przynoszące lepsze efekty? Zobaczymy. Na razie cieszę się z małych kroczków i nie oczekuję zbyt wiele. Najważniejsze jest dla mnie, że w Ośrodku próbują Jędrka zrozumieć, a nie dopasować do ich założeń i schematów. Może tak się dzieje, bo wiedzą, że inaczej do autysty nie dotrą, jak nie pójdą jego drogą? A może ja coś dorabiam?
Nieważne. Wrażenia mam ze spotkania bardzo dobre. Zaufania nabrałam do terapeuty. Nie, nie miałam powodu nie mieć zaufania do naszego terapeuty. Mój dystans wynikał raczej ze zmęczenia dotychczasową terapią. Doszłam do wniosku, że po 5 latach terapii, które nie przyniosły spodziewanych przez mnie efektów, straciłam w nie wiarę. I potrzebuję odpoczynku i powolnego nabierania zaufania. Malutkimi kroczkami. Jak z Jędrkiem. Nie chcę, by mi ktoś coś wciskał na siłę. Żadnych mądralińskich rad nie zaakceptuję. Żadnych mądrości z góry. Żadnego przymusu. Za to potrzebuję zrozumienia i wsparcia. I na tej rozmowie tak się czułam, rozumiana.
No. I tak ma być :)

Brat – najlepszy trener.

A jak jechać na basen, to aktualnie najlepiej z Piotrkiem. Wczoraj pojechaliśmy całą rodziną i znowu Piotrek był niezastąpiony. Dzięki jego zabawom z Jędrkiem, prawie cały basen spędzili na dużym basenie. I były harce, nurkowanie, ale i pływania trochę. Nie jest to aktualnie takie proste z Jędrkiem. On teraz ma tendencje spędzać cały czas na brodziku na podskakiwaniu lub na niczym. To już nie jest czasy, gdy sporo pływał. Teraz ciężko go nakłonić. No chyba, że jest to taka super zabawa jak wczoraj z Piotrkiem i tatą. Miło było popatrzeć.
W nagrodę po basenie pojechaliśmy do KFC. Tak, tak, niezdrowo, wiem. Ale jacy chłopcy byli zadowoleni :)

Dobranoc

Weekend był ciężki, ale wydaje się, że jest już dobrze. W Ośrodku w porządku. Dziś Jędrek przyszedł z informacją, że zajadał się tam rzodkiewką, szczypiorkiem i marchewką. Cudnie.
Weekendowe awantury (głównie ta noc z soboty na niedziele) spowodowały pewne moje decyzje. Po konsultacji z pediatrą postanowiłam zadziałać: lekiem odrobaczającym, lekiem na alergię i melatoniną. Lek na robaki podam Jędrkowi pewnie dopiero w weekend, by móc go lepiej obserwować. Melatoninę dostał po raz pierwszy wczoraj. I przespał jednym ciągiem od 20.oo do 5.oo. Wow, dawno już czegoś takiego nie było, bo nawet jak spał do 5.oo to z przerwami, z budzeniem się na włączanie mu bajek. Dziś pani w Ośrodku powiedziała, że Jędruś był bardzo spokojny. Czyżby to efekt tej melatoniny? Zobaczymy, co będzie dalej. Fajnie by było jakby sobie i nam dał trochę pospać.

Nocne zmagania

W tygodniu było nieźle. W Ośrodku było albo w porządku, albo nawet fantastycznie, jak w środę na kręgielni. W domu też było w miarę w porządku. Za to weekend mamy nie najlepszy. W piątek Jędrek zasnął ok. 18. Obudził się po północy i cała noc harcował. Na dodatek wymyślił sobie, że mama powinna się z nim bawić i usiłował ściągać ze mnie kołdrę i ciągnął mnie za rękę. Byłam jednak twarda, więc trochę pomarudził, ale dał spokój. Cały dzień (sobotę) potem nie spał. Miał intensywny basen. Zasnął ok. 20.oo. Miałam nadzieję, że tym razem pośpi dłużej. Ale nie, znowu obudził się po północy i zaczęła się jazda. Przez 2 czy 3 godziny mukał, wył, złościł się. Myślałam, że mu coś dolega, coś go boli. Chwytałam się różnych sposobów, a to zmiana bajek, a to kąpiel, a to łaskotki i harce. Na początku mnie odganiał, potem jak się już trochę uspokoił, to okazało się, że chyba nic go nie boli, tylko nie wie, co ze sobą i z nocą zrobić. Zasnął ok. 6 i pospał z godzinę czy półtorej. Teraz w dzień jest w miarę dobrze, więc najwyraźniej nic go nie boli, tylko noc mu się źle kojarzy.
PS. Jakbym kiedyś jeszcze narzekała, że moje dziecko nie spało w nocy i mi nie dało, ale w sumie było grzeczne – to powinnam przypomnieć sobie taką noc jak dzisiejsza. Te autystyczne wycie, walenie się po głowie … No tak, mogłoby być jeszcze gorzej – nas w w sumie nie atakował. Tylko o 5.30, jak już był w dobrym humorze zaprowadził mnie do Piotrka pokoju pokazując bym go obudziła, by Piotrek się z nim bawił. Na szczęście Piotrek ma w miarę dobry sen i śpi mimo Jędrka nocnych harców (choć dziś i jego Jędrek w nocy obudził). O sąsiadach boję się myśleć. Na szczęście dziś jest niedziela:)

Sobotni basen

Wczoraj udaliśmy się na basen całą rodziną i to był świetny pomysł. Na początku Jędrek swoim zwyczajem udał się na brodzik, a mama z Piotrkiem pływali. Przy czym Piotrek nudził się okrutnie i tęsknił za harcami. Jędrek też się w sumie chyba nudził na brodziku. Więc po pewnym czasie dał się tacie wrzucić do dużego basenu i rozpoczęło się szaleństwo. Co ten Piotrek z Jędrkiem nie robił. Patrzyliśmy z Andrzejem z zachwytem. Andrzej westchnął w pewnym momencie: „Gdybym ja to Jędrkowi zrobił, to by mnie podrapał już dawno.” A tymczasem Jędrek się zaśmiewał i w ogóle nie miał ochoty opuszczać basenu. No tak – bo z bratem, wiadomo – zabawa. A rodzice, to trzeba być czujnym, bo może coś chcą, może jakieś zadanie, pracę wymyślili. No było super. Tatę też nieźle chłopcy wymęczyli. A mama, jako ta jedyna w rodzinie, co nie umie nurkować, więc tego typu zabawy są poza zasięgiem jej umiejętności, pływała sobie tam i z powrotem. Pływałam i to nawet niestatecznie, a tak jakby szybciej, jak zwykle, ciesząc się i swoim i ich szczęściem.

PECSik – pić

Jędrula się kręci po domu. Widzę, że szuka. Coraz bardziej niecierpliwie. Próbuje mnie nawet gdzieś niby prowadzić. Swoim szóstym matczynym zmysłem domyślałam się, że pewnie chodzi mu o tą butelkę coli, którą z pół godziny wcześniej widział i którą schowałam. Siedzę w fotelu i pytam: Chcesz colę? On, ożywiony: Taa. Nie tak często reaguje tak zdecydowanie i entuzjastycznie. Ja: No to weź z książki i daj mi obrazek. Wyjmuje sam z plecaka swoją książkę, wyszukuje obrazek i daje mi. Ni mu nie pomagam, nie przytrzymuję, nie pokazuję, siedzę w odległości pewnej. I faktycznie dał PIĆ. No to nas zastrzelił :) Bo przyznam się bez bicia, że PECS ćwiczą z nim w Ośrodku. W domu książka przeważnie jest w plecaku. I żeby tak sam z plecaka wyjmował książkę, potem szukał PECS i dał ten co trzeba. No no, miał motywację. Żeby było śmieszniej, jemu nawet nie tyle na tej coli zależy, co na butelce. Trzeba ją odkręcić, nalepkę zerwać itd. Szkoda tylko, że jednak woda do tego stopnia go nie motywuje.
PS. Oczywiście wiem, że nie powinien pić coli.

Spokojny czwartek

Dziś Jędrek spał do 6.30 :) Z włączonym TV (dopomniał się o niego w środku nocy), ale trudno.
W Ośrodku podobno był grzeczny.
Dziś były też w Ośrodku zajęcia grupowe z rodzicami. Teoretycznie są co czwartek, ale różnie to wychodzi. Na pierwszych zajęciach Jędrek tak ojca podrapał i psychicznie pogrążył, że od tej pory życzę Andrzejowi przed zajęciami cierpliwości. Na drugich zajęciach nie było źle, terapeuci byli zadowoleni. Dziś zadowolony był tata :) No i super.
Potem na basenie Jędrek jak to ostatnio ma w zwyczaju próbował przerobić ojca i zwiać na brodzik, ale Andrzej był dzielny i nieustępliwy. Z tego, co widziałam z innego toru bawili się w uciekanie (Jędrek) i wrzucanie do basenu (Andrzej). Jędrkowi się podobało:) Ale pływać mało pływał, choć widziałam ładny fragmencik na plecach :)
W domu – ok. Spokojnie! :)
No więc odważni rodzice postanowili obciąć Jędrkowi włosy. W zasadzie obcinał tata, mama do niczego nie była potrzebna (chyba po raz pierwszy). Trochę Jędrek lamentował, ale wielkiej rozpaczy czy buntu nie było.
A teraz Jędrek ogląda swoje ulubione ostatnimi czasy Gumisie. Buziak mu się śmieje, jak mu je włączam :)
PS. Dużo dziś uśmieszków, co? Staram się cieszyć z tego, z czego warto się cieszyć, a o reszcie za dużo nie myśleć.

Ku pokrzepieniu serc

Dzięki Dorocie wiem, czemu nam te statystyki tak wczoraj podskoczyły i wciąż znajdują się na trochę podwyższonym poziomie. Otóż zacytowano nas w notatce o autyzmie na Onecie. Pomyślałam, że może sporo z wchodzących teraz to mogą być poszukujący świeży rodzice autystów. A u mnie na blogu ostatnio zieje raczej pesymizmem. Więc pomyślałam, że zacytuję dla nich maila, który niedawno dostałam (za zgodą autorki:):

„Mam 36 lat i 2 synów. Starszy ma 17 lat i ADHD, młodszy w sierpniu tego roku skończy 6 lat. Gdy miał 2 lata został zdiagnozowany- autyzm. Wiedziałam to już od roku. Diagnoza nie była dla mnie zaskoczeniem, a autyzm Oliviera nie był dla mnie dramatem. Do dnia dzisiejszego nie potrzebowałam i nie potrzebuję grupy wsparcia.
Olivier został zdiagnozowany szybko, bo w wieku 2 lat. Cała rodzina, włącznie z mężem mówili mi, że wymyślam jakąś chorobę i nie powinnam nigdzie iść. Ja jednak wiedziałam swoje i mimo ataków (dosłownie ataków) całej rodziny poszłam z synkiem do specjalistów. Dzięki tak wczesnej diagnozie i intensywnej terapii Oli dziś już super funkcjonuje.
Gdy zdiagnozowali Oliviera kończyłam 3 rok studiów na Wydziale Prawa UG i miałam dobrze prosperującą firmę. By ratować swoje dziecko i czynnie uczestniczyć w jego terapii zrezygnowałam z kariery zawodowej i nauki. Do dziś nie ukończyłam studiów i nie mam zamiaru. Przez pierwszy rok przy wsparciu Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku (tu mieszkam) przeprowadzałam według wskazówek IWRD po 8 godzin dziennie terapie z synkiem. Olivier w wieku 10 miesięcy potrafił świadomie mówić 4 słowa, gdy miał rok czasu sam przynosił sobie stołek i stawał na niego, by otworzyć sobie drzwi. Myślałam: „urodziłam geniusza”. Po wielu problemach ze starszym synem myślałam, że w końcu Los wynagrodził mi trud i wiele wylanych łez. Chwile po skończeniu roczku Oli przestał mówić, zaczął walić głową w ściany, rzucał się bez powodu na podłogę i wyginał w łuk. podniesienie go z takiej pozycji kończyło się naderwanymi przeze mnie mięśniami. Uciekał, gdy chciałam go przytulić. Bił, kopał, nie miał wrodzonych lęków- lęku przed utratą równowagi, więc jak się przewracał to nie chwytał się, nie wyciągał rąk przed siebie, by złagodzić upadek. Rył twarzą o beton. Nie miał też lęku przed utratą życia. To co wyprawiał doprawiało mnie o zawał serca. Musiałam mieć oczy już nie tylko dookoła głowy ale i całego ciała. Było bardzo trudno. Oli terapię miał codziennie. Przez pierwszy rok sama prowadziłam z nim terapię po roku dostał się do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem przy IWRD, gdzie do dziś ma terapię codziennie przez 4,5 godziny dziennie poza weekendami. Terapia Oliviera trwa 24 H na dobę 365 dni w roku.
Dzięki tak intensywnej terapii Oli robił z dnia na dzień bardzo duże postępy choć z początku wątpiłam czy kiedykolwiek będzie samodzielny. Dziś Oli pięknie mówi, uczy się lepiej niż jego zdrowi rówieśnicy, pomaga w domu, samodzielnie się bawi. Kiedyś nie mówił, nie umiał się bawić, był agresywny i autoagresywny, nienawidził dotyku. teraz sam się tuli, ciągle przybiega się przytulić, mówi, że kocha. To cudowne uczucie widzieć jak on cudownie poszedł na przód.
Wiem, że jest to zasługa codziennej intensywnej terapii. Mam to szczęście, że w Gdańsku jest najlepszy ośrodek terapeutyczny dla dzieci autystycznych w Polsce współpracujący z amerykańskimi ośrodkami terapii autystyków. Oprócz IWRD w Gdańsku są jeszcze 3 przychodnie i poradnie dla dzieci autystycznych, ale według mnie i wielu, bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych ludzie w nich pracujących nie mają zielonego pojęcia o autyzmie i terapii dzieci autystycznych. przykładem może być pani psycholog, która stwierdziła, że Oli nie ma autyzmu po tym jak go wyszarpała i oznajmiła mi z uśmiechem: ” On nie ma autyzmu, ale sobie pożyjcie trochę z zasiłków”. Był to dla mnie szok, bo miesięcznie zarabiałam w tym czasie kilka tysięcy, a zasiłek wynosił 520 zł. Poza tym jej przełożona od razu zdiagnozowała autyzm. dziwne, że w jednym ośrodku dwie osoby mają zupełnie inne zdanie o dziecku.
Pisze do Ciebie deszczowa Mamo, bo chcę podkreślić że terapia jest najważniejsza. Codziennie, wiele godzin intensywnej PRAWIDŁOWEJ terapii może spowodować, że Twoje dziecko będzie samodzielne i samowystarczalne. dziś w ogóle nie martwię się co będzie z Olim jak umrę. Kiedyś płakałam po nocach wyobrażając sobie jak będzie miał trudno jego starszy brat, gdy zdecyduje się na dożywotnią opiekę nad swoim autystycznym bratem lub jak Oli będzie miał przechlapane, gdy trafi do jakiegoś całodobowego ośrodka zdany na łaskę obcych ludzi.
Wiem z własnego doświadczenia oraz z obserwacji dzieci objętych terapia w IWRD jak skuteczna i potrzebna autystykom jest intensywna behawioralna terapia.
Wierzę, że Twoje dziecko będzie całkowicie samodzielne, a twój trud i zmęczenie wynagrodzone.”

Viki napisała, by podnieść mnie na duchu. Ja jestem raczej na innym etapie i potrzebuję aktualnie trochę czegoś innego, ale może komuś te słowa się przydadzą?

Ja gorąco polecam lekturę blogów:

Tijgertje oraz

Doroty

Zdecydowanie mądrzejsze od mojego. U mnie to takie tam jęki poszukującej wciąż mamy.

Mistrz kuli

Ponieważ wczoraj Jędrek obudził się i wstał o 7 rano (TADAM!:), to miałam dziś nadzieję na powtórkę. Niestety mój mąż nieopatrznie wyłączył TV + DVD z bajkami ok. 3.30, czym spowodował natychmiastowe wybudzenie się Jędrka i to niestety na dobre. Ostatnio bajki lecą całą noc, bardzo cichutko, niemal sama wizja, a jednak wystarczy wyłączyć, a Jędrek wybudza się, jakby miał jakiś radar. No a jak już wstał, to skończył się i mój i tak czujny sen. Bo Jędrek mnie nękał;) Ok. 5.oo to już sobie wymyślił, że powinnam wstać i się z nim bawić. Dowcipniś. Na szczęście udało mi się zachować spokój i pogodę ducha i na dodatek przekonać go, że mama jest śpiochem i musi jeszcze pospać. Kochany chłopczyk, przyjął to bez większych protestów (coś tam chwilkę pomukał, ale bez tragedii).
W szkole – Ośrodku było REWELACYJNIE, według opisu z zeszytu. Jestem tak dumna i zachwycona, że cytuję:
„Dzisiaj Jędrek był w bardzo dobrym humorze. Od początku dnia prowokował kontakt, dużo się śmiał, uczestniczył w proponowanych aktywnościach.
Na kręgielni {bo mieli dziś wyprawę do kręgielni w ramach zajęć środowiskowych} nie miałem większego problemu, aby Jędrek włączył się do gry. Pierwszą kolejkę zagrał trochę niepewnie, chciał uciekać. Następne poszły bez problemu. Jędrek pchał kule swoim sposobem z lekkim wspomaganiem. Państwa syn uzyskał 35 pkt, czym zdeklasował konkurencję. Wielki sukces biorąc pod uwagę, że przy pierwszym wyjściu nie chciał grać.”
No i co? Szczęki opadły?;) Mnie opadła:) Jestem z syna dumna. W ramach gratulacji i świętowania sukcesu idziemy w weekend na pizzę. Oczywiście nie chodzi o to, że Jędrek wygrał, tylko, że w ogóle grał!
Do domu wrócił w dobrym humorze. I nawet przez jakieś 3 godziny nie chciał bajek. I wody chyba nie wylał z dzbanków (ostatnio mu się zdarza nie wylać:) a jak przelewa wodę z czajnika do dzbanka lub szklanki to wyhamowuje! Nie leje do oporu, tylko do pojemności naczynia.
Myślę, że to, czego Jędruś od nas najbardziej potrzebuje, to akceptacji i dobrego humoru. Bo z niego jest niezły radar. Że pozwolę sobie zacytować Tijgertje:
„Autyści bywają niezwykle wrażliwi na emocje i nastroje innych. Nieraz pisałam, że dziecko z autyzmem jest jak lustro. Doskonale wyczuwa swoim „szóstym zmysłem” nasze nastawienie, samopoczucie, choć najczęściej nie jest w stanie tego zrozumieć. Powoduje to ogrom frustracji, w efekcie odruch obronny: zamykanie się we własnym świecie lub agresje.”
I jeszcze taki ładny fragment:
„Autyści mogą być szczęśliwi. Nie jest to proste, bo życie z kosmita proste nie jest. Jednak jest możliwe. Autyści posiadają ogromny potencjał, często jednak nijak mający się do standardowych oczekiwań w stosunku do „zwykłych” dzieci. Kluczem do sukcesu jest akceptacja. Podążając za dzieckiem, nie ograniczając go oczekiwaniami, ale przyjmując takim, jakie jest, dostrzegając nawet najmniejsze dobre strony stajemy się czarodziejami: dziecko powoli nabiera zaufania, zaczyna czuć się bezpieczne a w końcu rozkwita.”
Ze dwie notatki wcześniej zachęcałam do przeczytania notatki Tijgertje na temat autyzmu. Z tej notatki pochodzą te cytaty. Dawno nie czytałam o autyzmie czegoś, co wydawałoby mi się równie mądre i prawdziwe. I optymistyczne na dodatek:)

Smerfnie na niebiesko.

2 kwiecień – Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu. Po raz drugi zapaliliśmy Ratusz w Białymstoku na niebiesko, wpisując się w akcje na całym świecie.
Jestem bardzo dumna z mojego męża. Bo to on był inicjatorem i głównym wykonawcą zapalenia Ratusza po raz pierwszy rok temu (wraz z kolegą Wojtkiem). W tym roku w dużym stopniu pomogło mu Stowarzyszenie Most Pokoleń i trochę ludzi z KTA. Niemniej nieskromnie uważam, że udział mojego męża w przedsięwzięciu był kluczowy:) Mężu, jestem z Ciebie dumna.
W tamtym roku zapalanie usiłowałam oglądać przez Internet bo byliśmy wtedy z Jędrkiem na turnusie. Tym razem wybrałam się z chłopakami pod Ratusz. Generalnie nie lubię takich imprez (generalnie żadnych imprez nie lubię, oprócz czysto prywatnych). I trochę się obawiałam, czy ktoś przyjdzie. No bo zima, śnieg, zimno, ludziom się z domu nie chce wychodzić, każdy coś tam na głowie ma. Ale było całkiem sporo osób. I nawet nie tylko rodziny autystów, ale trochę i sympatyków. Miło było i całkiem ciekawie :) Dziewczyny z Mostu Pokoleń zrobiły kawałek dobrej roboty.
Jędruś na imprezie bawił się dobrze. Biegał sobie i się cieszył (Piotrek się fajnie z nim bawił). Ale zauważyłam, że Jędrek był stale z boku, jakby obok tłumku. Ciężko go było nawet namówić na zrobienie wspólnego zdjęcia. Ale grunt, że wyglądał na w miarę zadowolonego.
A TU można obejrzeć sobie kilka zdjęć i króciutkie video z naszego zapalania.

PS1. Pozdrawiam Kasię-wolontariuszkę, którą miałam okazję poznać i która mówiła, że mnie czyta. Fajnie, że przyszłaś, Kasiu.
PS2. Chłopaki moje dziś byli w TV Białystok w Obiektywie. Całkiem fajnie się zaprezentowali. Jędruś miał smerfną niebieską bluzkę i w czasie filmowania był grzeczny (potem odreagował:) Andrzej później zamieści video. Fajnie widać nasz Ośrodek.
PS3. W przeciągu ostatnich 3-4 godzin bardzo nam wzrosła ilość wejść na blog. Myśleliśmy przez chwilę, że to przez Obiektyw, ale to są wejścia z różnych miast Polski. Dziwne. Może ktoś nam to wytłumaczyć?

Optymistyczniej

A może ja mojego Jędrulka nie doceniam? Kiedyś przeceniałam jego możliwości i nie chciałam widzieć jego ograniczeń. Teraz widzę niemal same ograniczenia. Nic to, czasu, czasu i spokoju nam trzeba.
W Święta u dziadków było Jędrusiowi dobrze:) Po powrocie do domu też. W nocy spał prawie bez budzenia się i to do 7.oo. Aż zaczęłam się zastanawiać, czy nie chory;)
Ośrodek dziś działa do 14.oo, na wolniejszych obrotach – grupy łączone. Jędruś był na spacerze i wrócił z niego wielce zadowolony. A tata był wielce zadowolony, jak widział, jak sprawnie syn się rozbiera sam po spacerze.
Dziś w Ośrodku było medialne szaleństwo. Zjechały się telewizje lokalne z okazji Dnia Wiedzy o Autyźmie i zapalania na niebiesko. Pofilmowali, powywiadowali. Nie wiem, co będzie na wizji, ale Jędrek z tatą wyklejali drzewko. A ja się cieszę, że Jędrek coś chciał robić:) Cieszę się każdym małym pozytywnym kroczkiem. Jest ich cała masa. Więcej jak tych negatywnych. Kwestia perspektywy, patrzenia pod odpowiednim kątem, nie porównywania do innych dzieci, ludzi.

Piękną dziś notatkę przeczytałam o autyźmie autorstwa tijgertje. Polecam gorąco. Tijgertje wie, co mówi. Sama jest autystką i ma autystycznego syna. I naprawdę mądrze i pięknie napisała.

A dziś o 19.19 zapalamy Ratusz na niebiesko w ramach solidarności z autystami i ich rodzinami:) Wybieramy się tam oczywiście z chłopakami. Zima nas nie wystraszy.