Trudna miłość.

Bożena zainspirowała mnie do obejrzenia tego filmu. Trudna miłość. Autyzm. . Film dokumentalny, prawie godzinny. Pokazuje kilku autystów, różnie funkcjonujących i ich rodziny. Pokazuje też wzorcowy ośrodek-szkołę, dla takich dzieci. Nie nam marzyć o takich warunkach, choć myślę, że jak na lokalne nasze możliwości nasze białostockie OSTO jest dobre.
Autyści pokazani w tym filmie, to np. chłopak, który pięknie mówi, pisze, zna języki i chłopak, który był tak trudny-agresywny, że matka musiała oddać go, by mieszkał z opiekunem (u nas coś takiego nie funkcjonuje) i spotyka go tylko w weekendy. Film pokazuje napady złości autystów (w zjadliwej dawce, choć myślę, że wystarczającej by zasygnalizować skalę problemu).
W filmie jest pewne bardzo prawdziwe zdanie. Że z autyzmem jest tak, że niewiadomo w jaką stronę się rozwinie. Jak będzie funkcjonowało dziecko – nikt nie jest w stanie przewidzieć.
Na początku naszej drogi mocno wierzyłam w to, że Jędrek będzie bliski temu skrajnie fajnemu przypadkowi. Teraz widzę, że jest odwrotnie. Jędrek nie mówi, nie komunikuje się nawet w tak ograniczony sposób, jak autyści z tego filmu. Nie potrafi się ani niczym zajęć, ani bawić.
Na szczęście w tej chwili nie ma częstych ataków agresji. Rok temu mieliśmy mniej więcej takie jazdy, jak pokazane w tym filmie. Tzn. Jędrek był dużo bardziej wściekły, niż chłopiec na filmie (ale przypuszczam, że film też nie pokazywał najgorszych momentów). Teraz jest o niebo lepiej. Gdy Jędrek się złości, to skacze, uderza w przedmioty, bije się po głowie, „zawodzi”. Rzadko kiedy nas atakuje. Nie unieruchamiamy go, bo to powodowało w nim większą agresję. Przez ostatnie dni obserwowałam, że Jędrek się nie złościł, ale wrócił do czegoś, co miał kiedyś przed erą złoszczenia się – do takiego długotrwałego zawodzenia- mukania. Emocjonalnie jest to trudne do zniesienia bo jest to objawem jego niezadowolenia i bywa zapowiedzią trudnego zachowania, więc nie jest łatwo to ignorować. Ale cieszę się bo mam nadzieję, że jak sobie muka, to może rzadziej będzie agresywny. Że w ten sposób będzie wyrzucał z siebie żal i frustrację.
To, czego zazdroszczę tym ludziom ze Stanów, to to, że mają możliwość oddania swojego autystycznego dziecka pod opiekę państwa (specjalistycznego ośrodka). Że mogą mieć taką wizję, że jeśli mnie już nie będzie lub jeśli już nie dam rady – to są instytucje, które zajmą się moim trudnym dzieckiem. A u nas co? Domy Pomocy Społecznej kompletnie nieprzystosowane (to jak dać ciężkiego autystę do zwykłej szkoły – nie dadzą rady, nie mają szans). Strach pomyśleć, co się wtedy z takim autystą dzieje. Myśmy w tamtym roku przeszli taką trudną lekcję i to w szkole z klasami dla autystów i widzieliśmy do czego prowadzi nieodpowiednie dla autysty środowisko.

Kocham mojego Jędrka bardzo. Choć nigdy nie powiedział do mnie tak normalnie: mamo (żebym miała pewność, że mówi to do mnie i wie, co mówi). Choć nie chce nic ze mną robić oprócz ganiania się i łaskotania. Choć nie sposób wymyślić mu zajęcie, które by lubił. Ale potrafi być słodki. Przytulić tak trochę niezdarnie, popatrzeć w oczy, pogłaskać. Mamy piękny kontakt emocjonalny. I to mi wynagradza tą całą resztę.

Święta z przymusu

Mam 6 wolnych dni (no już tylko 5). I zamiast się cieszyć pełną piersią – ja jak flak. Momentami czuję się jak naćpana (tzn. nie wiem jak się czuje człowiek naćpany bo nigdy nie próbowałam i nie zamierzam; chodzi mi o to, że mój stan umysłu jest mocno „przywiędły”. Jakbym średnio kontaktowała). Jest taka teoria lekarzy DAN, że mózgi autystów są zatrute min. przez nieodpowiedni pokarm i oni się zachowują trochę jak narkomani. Otępieni, czasem pobudzeni jak na narkotycznym głodzie. Zaczęłam się zastanawiać, czy ze mną nie jest podobnie. Czy stan mojego umysłu jest spowodowany nieodpowiednią dietą, czy to raczej efekt zmęczenia, depresji, stresu itd. Najlepiej by było powiedzieć, że to z powodu braku słońca i wiosny. A może to jakiś kwiatek? (to ostatnie zdanie-dowcip zrozumie tylko mój mąż:)
Rozum mi mówi: kobieto, masz się z czego cieszyć. Może być gorzej. Zobaczysz, jak będzie, to będziesz sobie pluła w brodę i myślała, jak to nie doceniałaś, jak Ci dobrze było. Ale rozum mi też podpowiada, że człowiek nie może cały czas żyć w krainie wiecznej szczęśliwości i czasem się musi podołować, nawet jak nie ma powodu. No a kto nie ma powodu? :)
Wczoraj miałam w planie pójście spokojne na basen. Myślałam sobie, że chłopaki się zajmą sobą, a ja sobie spokojnie popływam. Taki miałam kaprys. A wyszło, jak to w życiu. Andrzej wczoraj latał jak kot z pęcherzem – bo i praca i załatwianie zapalania na niebiesko (2.04 już tuż tuż) – strach się było odezwać. Więc zorganizowałam nasz samodzielny wyjazd. A on mi dzwoni i mówi, że musi zabrać Jędrka do gazety bo w związku z akcją promującą obchody Światowego Dnia wiedzy na temat Autyzmu (w najbliższy wtorek) gazeta nasza lokalna chce mieć zdjęcie autysty i porozmawiać z jakimś rodzicem. I to już teraz. No to, co miałam zrobić. Zgodziłam się, że pojadę tam z nimi popilnować Jędrka, jak Andrzej będzie gadał. A potem tak wyszło, że też gadałam. A Jędrula grzecznie siedział. Jak aniołek. Na początku co prawda chciał zabrać pani jej zeszyt i długopis, ale zgodził się wymienić na butelkę wody i tic-taki. Co myśmy tam nagadali, to aż strach pomyśleć. Swoją drogą, to zastawiające, dlaczego Jędrek jest taki grzeczny w mediach?
Mój Andrzej bardzo się zaangażował w zapalanie ratusza na niebiesko, w związku z tym Światowym Dniem 2.04. W tamtym roku w zasadzie zrobił to z prywatnej swojej inicjatywy z pomocą kolegi. W tym roku występuje już bardziej jako reprezentant KTA i więcej osób jest zaangażowanych w akcję. Co nie zmienia faktu, że Andrzej lata tak, że własnego ogona nie widzi. Dobrze, dobrze. Jestem z niego dumna. Choć niczego tak bardzo nie pragnę, jak świętego spokoju.
I żebyśmy mogli spokojnie pojechać na basen;) Wczoraj w końcu zdążył nas zawieźć, ale Jędrek obecnie głównie bawi się na brodziku. Nawet jak go wrzuciłam na duży basen, to wyszedł i zwiał na brodzik. I nawet dobrze mu było, ale pod koniec zaczął marudzić. Bałam się, że zrobi awanturę, a ja to ostatnio znowu jakoś mocniej przeżywam (odzwyczaiłam się i tak ciężko do tego wracać). Na szczęście nie rozkręcił się za mocno, a jak dostał po basenie od pani Haliny gumę i coś tam, to się nawet uśmiechnął i zajął konsumpcją.
Noce mamy dalej nieprzespane i trudne. Dziś co prawda skończyło się tylko na szukaniu czegoś i marudzeniu, ale awantura wisiała na włosku.
Znalazłam dziś przypadkowo blog Plumm i bardzo mi się spodobał. Świeży blog, ale kilka notatek trafiło prosto we mnie. Nie wiem, czy podobną wrażliwość mamy, czy styl, czy co, ale, proszę, Plumm, pisz. Bo mi od tego poczytania, to ciut jakby energii przybyło.
PS. A tytuł notatki do rozszyfrowania. Ma podwójne znaczenie. A oba ukryte, nie tak znowu głęboko.

Nie znasz dnia ni godziny.

W ubiegłym tygodniu we wtorek Jędrek przyniósł z Ośrodka pozytywny wpis w zeszycie. W środę już nie najlepszy (nie współpracował, trochę się złościł). W czwartek dzwoniono do nas, by zabrać go z Ośrodka wcześniej bo jest chory. Zabraliśmy. Faktycznie trochę kaszlał, ale ponieważ jego stan nie wydawał nam się jakiś bardzo ciężki (a my pracować musimy), w piątek poszedł. Nie było dobrze. W zeszycie przyniósł niefajny wpis, że nie współpracował, że chory itd. Faktycznie zauważyliśmy, że choroba mu się rozwinęła. Poczuliśmy się, jak wyrodni rodzice. Weekend przesiedzieliśmy w domu. W sobotę Jędrek sobie jeszcze pochorował, ale w niedzielę już było nieźle. Sporadycznie odkasływał (ale ładnie, wykrztuśnie). W poniedziałek, jeszcze dla pewności został w domu. Niestety noc z poniedziałku na wtorek miał trudną. Nie spał, awanturował się nad ranem, jak już dawno nie było. Byłam wykończona fizycznie i emocjonalnie. On pewnie też. Poszedł do Ośrodka i … nie było dobrze. Przed południem telefon, że Jędrek chory i żeby go zabrać. Andrzej po niego przyjechał, a Jędrek po powrocie do domu – w jak najlepszej formie. Cały w skowronkach, oznak choroby brak. Symulant jeden:) Dziś więc poszedł do Ośrodka w wpisem w zeszycie ode mnie;) I było nieźle.
Po szkole pojechali chłopcy na dogoterapię i Zosia byłą zachwycona (podobno, tak mi mąż przekazał). Jędrek podobno sam z siebie wygłaskał Tolę, a gdy ta odeszła, poszedł za nią dalej ją głaskać. I jak to się ma do wpisu z oceny semestralnej Jędrka, że nie reaguje w ogóle na psa? Może nikt mu nie dał po prostu szansy zareagować. Bo on musi mieć swój czas, swoje warunki.

Jestem ostatnio przybita dość mocno. Pocieszam się, jak mogę, że mam się z czego cieszyć. Nawet się zastanawiałam, czy nie na tym się skupiać, choćby na siłę. Wypisywać sobie, z czego powinnam się cieszyć i za co Bogu (?) dziękować. Ale …. może i na doła trzeba mieć czas i miejsce.

Wtorek

Moja radość z zamkniętej szafy trwała krótko. Jędrka tak drażniło, że coś przed nim zamykam, że szybko znalazł sposób na ten zamek. I znowu nie mam bezpiecznego miejsca :(
Z Ośrodka dziś Jędrek przyniósł fajny opis w zeszycie. Że nie było problemu i że był współpracujący. Byli też na wycieczce u dentysty. Jędrek początkowo nie chciał tam wejść, ale potem grzecznie usiadł na krzesełku i patrzył jak Pani bada dzieciom zęby. Sam oczywiście nie usiadł na fotel dentystyczny. Gdyby tak było, to ja bym spadła z wrażenia ze stołka.
Na basenie też było fajnie, choć trochę kombinował. I znowu tata brał go na cukierki.
W domu był grzeczny. Tyle, że ostatnio coś za bardzo lubi ganiać z goła pupą po domu. Może to po tym odrobaczaniu?
Ostatnio namiętnie oglądamy Gumisie. Całą noc lecą. Mniej więcej od północy do rana. Zaczynam je lubić. Jędrek chyba też bo nie protestuje, gdy puszczam je nocą (w nocy toleruje tylko znane sobie i aktualnie lubiane bajki; w dzień można mu czasem przemycić coś nowego). To dość nowa bajka w jego repertuarze. Musiałam coś nowego znaleźć bo już wszystkie stare mi się mocno znudziły.

Relacja z tygodnia, a zwłaszcza weekendowa.

W tym tygodniu Jędrek trochę chorował. Ale ponieważ nie mieliśmy organizacyjnie możliwości zostawić go w domu, a jego choroba obłożna nie była, to mimo wszystko chodził do Ośrodka i w zasadzie tylko wtorek był cięższy. Poza tym nie było źle, a przynajmniej nie doszły nas słuchy. A w czwartek chłopcy (czyli Jędrek z tatą) byli razem nawet na zajęciach grupowych w Ośrodku i nie było tak tragicznie jak 2 tygodnie temu. Andrzej co prawda zaobserwował, że Jędrek kiedyś funkcjonował lepiej na takich zajęciach, ale… dajmy mu czas, niech się przyzwyczai, oswoi.
Dogoterapię w tym tygodniu odwołaliśmy, a na basenie chłopcy byli dwa razy, na początku choroby (jak sobie jeszcze nie zdawaliśmy sprawy z tego, że choruje) i wczoraj, jak już było dobrze. I tu też obserwujemy, że kiedyś Jędrek funkcjonował lepiej na basenie, był posłuszniejszy, więcej pływał. Teraz najchętniej by wyskakiwał z wody i się ganiał, albo po prostu podskakiwał w wodzie. Ale na cukierki udało go się Andrzejowi namówić, żeby ze 3 baseny przepłynął. Dobre i tyle.
Noce w dalszym ciągu nie najlepsze. Wybudza się, chce by mu włączać bajkę. Jeszcze jak uda mu się dalej zasnąć, to jest dobrze, gorzej jak nie i godzinami grasuje po domu. Chwilowo Andrzeja pokój stoi mu otworem bo nauczył się go otwierać.
Na szczęście dziś mąż zrobił mi zabezpieczenie w szafie na przedpokoju (tzn. zamek wstawił) i jestem szczęśliwa bo mam gdzie coś schować przed Jędrkiem. Niesamowity komfort. Dziś na noc wstawię tam kawałek ciasta -mrówkowca (żeby nie był nad ranem przez Jędrka rozwłóczony po całym domu) i… dzbanek z wodą. Żeby było się czego napić rano. Bo niestety Jędrek wypija (lub wylewa) nam wszystkie płyny.
Wczoraj Andrzej wyjął klamki w oknach w kuchni i małym pokoju. Bo Jędrkowi spodobało się otwieranie okien. Raz go Andrzej zgarnął stojącego na biurku przed otwartym oknem. Na moment go spuścić z oka nie można było. Spodobała mu się zabawa. Nam mniej. Więc zamieniliśmy się w dom bez klamek…
Myślę o tym leczeniu medycznym Jędrka. Myślę powoli. Zbieram wywiady. Nic mnie do końca nie przekonuje, ale wiem, że muszę coś zrobić, żeby mieć czyste sumienie. Żebym sobie nie mogła zarzucić, że to zaniedbałam z lenistwa czy niedowiarstwa, że w tej dziedzinie nie zrobiłam prawie nic. Tyle, że kompletnie mi nie pod drodze z dietami, które się standardowo autystom poleca (mam wrażenie, że to jedyny pomysł na „leczenie” autystów). A ja na dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową gotowa nie jestem (kiedyś się parę dobrych lat z dietami męczyliśmy, choć na bezcukrowej nigdy nie byliśmy). Nie jestem królową kuchni i dorzucić mi jeszcze takie ograniczenia – masakra. I Jędrkowi z jego przyzwyczajeniami… Ale dziś koleżanka podpowiedziała mi innego specjalistę (co to z autyzmu nie leczy, ale robi całościowy bilans biologiczny, leczy homeopatycznie itd. i generalnie stawia sobie za zadanie spojrzenie na całościowe funkcjonowanie organizmu i jego wzmocnienie). I diety nie trzeba. I to podejście wydaje mi się bardziej możliwe do zrealizowania. Choć i specjalista i badania i leki z zagranicy i koszty idą w tysiące rocznie. Żebym w to wierzyła, to bym nie liczyła, ale trochę za droga sprawa, żeby ot tak sobie to robić. No ale coś zrobić muszę. Czegoś jeszcze musimy spróbować.
Aaa, prawie zapomniałam napisać, że dziś stosowaliśmy restauracjoterapię. Byliśmy ze znajomymi w Pizza Hut. I Jędruś cały czas był baaardzo grzeczny. I zadowolony. Piotrka tak zadowolonego też już dawno nie widziałam. Droga impreza, ale po reakcjach chłopców powiem – warto było.
PS. Dostałam z Ośrodka opis funkcjonowania Jędrka w Ośrodku przez I półrocze. Przeczytałam te kilkanaście stron i… przeżyłam. W głębszą depresję nie wpadałam, aczkolwiek obraz nie jest wesoły i optymizmem nie wieje z tych kartek. Jędrek funkcjonuje najgorzej w swojej grupie (a może i całym Ośrodku). Ciężko się zmierzyć z tym wszystkim.

Całkiem fajny tydzień

To był dobry tydzień.
Z Ośrodka dochodziły same dobre wieści. Że Jędrek był radosny, grzeczny, współpracował na zajęciach plastycznych, na stymulacjach sensorycznych (m.in. masażach).
Na dogoterapii też byli z niego zadowoleni. Tzn. Andrzej był i twierdził, że nasza dogoterapeutka również.
Na basenie – jak widać – relacja taty poniżej.
W domu sielanka.
Jedyny minus – dość ciężkie noce. Poszarpane, niedospane. Jednej nocy była nawet złość i awantura. Ale co to jest w porównaniu z tym, co było rok temu?

Poza tym bierzemy od tygodnia już prawie krople z orzecha włoskiego (odrobaczamy się;) Pychota, choć wszyscy chłopcy się krzywią. Jędrek za pierwszym razem wypluł. Ale jak mu powiedziałam (tonem zdecydowanym i nieznoszącym sprzeciwu, że to nie zabawa tylko lek), to łyka bez sprzeciwu.
Zamierzamy wybrać się do Vega Medici i zrobić Jędrkowi badania w Stanach. Jestem co prawda sceptyczna i uważam, że komu by nie zrobił tych badań, to mu coś wyjdzie. Ale zrobimy dla czystego sumienia.

I okazało się, że musimy zmienić orzeczenie o niepełnosprawności, by móc brać udział w projekcie z dogoterapią (w orzeczeniu nie mamy jeszcze upośledzenia umysłowego, a projekt był dla takich dzieci – mamy to na innym późniejszym papierze, ale biurokracja ma swoje prawa).
Basen się kończy pod koniec marca. Nie pozostanie nam nic, oprócz tych kilku zajęć z dogo. Za resztę przyjdzie płacić. Mam wrażenie, że ten rok jest wyjątkowy pod tym względem. Niestety wyjątkowy w tą złą stronę, w sensie – wszyscy (Miasto, PFRON itd.) oszczędzają na niepełnosprawnych.

Phelps from Białystok

Jest lepiej. Na basenie. Jędrek przestał udawać hipopotama i od paru zajęć znów zaczął pływać. Nie buntuje się też, gdy prowokuję go do podpłynięcia na głębszą stronę basenu, tam gdzie na głębokości ok. 2m wymyślił sobie też taką zabawę, że unosi do góry ręce i bezwładnie opada w dół (tak trochę jak postrzelony Bond w Skyfall), aż sięgnie dna i wtedy energicznie się odbija i jak głodny szczupak wyskakuje nad lustro wody. Obudził się też w nim drzemiący od dawna duch rywalizacji (a może tylko duch porządku) który podpowiada mu, że tata nie może go wyprzedzać i wszelkimi sposobami trzeba mu w tym przeszkodzić. Jak nie pomaga w tym oryginalny styl pływacki Jędrka (skrzyżowanie krytego pieska z motylkiem) to chlapie ojcu wodą po oczach albo łapie za nogę i ciągnie. Cóż, ważny jest efekt…

Zaskoczenie w toalecie.

Dziś zobaczyłam, jak Jędrek podciera sobie pupę papierem toaletowym. Jak nic nauczyli go tego w Ośrodku. Mnie wydawało się, że ta umiejętność pozostanie dla Jędrka jeszcze długo długo nieosiągalna. Oniemiałam. Oni chyba nie zdają sobie sprawy z tego, jaki sukces osiągnęli.
Fakt, że trzeba mu dać papier w dłoń. Ale jak on sprawnie te ruchy wykonuje. Szok.

Poza tym Jędruś jest radosny jak skowronek. W weekend moi trzej chłopcy byli u dziadków i było im dobrze. Jędrula się śmieje, przytula, ciągnie do zabawy. Jak to porównać do tego, co było w tamtym roku? Każdy weekend zawierał mega awanturę.

No, Proszę Państwa – postęp jest ogromny. I tej wersji będziemy się trzymać:)

Jędrek – rybka – historia bynajmniej „niewodna”.

Dziś mam się zdecydowanie lepiej. Wczoraj zafundowałam sobie terapeutyczne spotkanie z koleżanką i najwyraźniej działa. Nie wiem, co prawda czy uleczyliśmy przyczynę, czy tylko znieczuliliśmy problem tymczasowo.
Bardzo trudno jest zobaczyć problem. Na jedną prostą scenkę dwoje ludzi patrzy i każdy inaczej widzi, co innego zobaczy, opowie. A co dopiero zobaczyć swój duży złożony problem. Dlatego tak trudno mi nawet tylko zorientować się, dostrzec naszą rzeczywistość. A co dopiero dogrzebać się do przyczyn, zależności, przewidzieć skutki. Ale zanim zacznę po omacku działać, chcę się skupić na tym. Nie chcę już robić aby robić, na oślep, aby więcej, co mi kto zaleci. Nie chcę już usypiać wyrzutów sumienia pracą-terapią. Nie chcę chować się przed spojrzeniem rzeczywistości w oczy.
Przez 5 lat uciekałam w terapię mając nadzieję, że za jakiś czas stan Jędrka będzie taki, że będę mogła zmierzyć się z rzeczywistością. Co jakiś czas musiałam rezygnować z pewnych ambicji-nadziei. Schodziłam w dół i w dół, aż zeszłam prawie już chyba tak, że niżej nie ma dokąd. Wtedy się na parę miesięcy oderwałam, powierzyłam Jędrka terapeutom w Ośrodku a sama zajęłam się sobą. Nie, nie mam żadnych wyrzutów sumienia. Myślę sobie, że mój organizm jest mądry i wie, ile jest w stanie znieść i że potrzebuje regeneracji. Nawet mi się wydawało, że już odpoczęłam, że już mam siły na coś nowego. Tak, ale niezwiązanego z Jędrkiem i terapią. W momencie, gdy usłyszałam w Ośrodku: „pół roku minęło, odpoczęliście, pora wziąć się do roboty” wpadłam w doła, panikę i w końcu w bunt. Nie, jeszcze nie. Nie jestem gotowa. Więc powoli i uważnie, przyglądając się mocno, czy to, co robię jest w zgodzie ze mną. Nie, nie zafunduję sobie kolejnej męczarni „dla dobra dziecka”. Bo to wcale nie będzie dla niego dobre, jak to będzie dla mnie męczarnią.
Nie, nie postawię terapii czy leczenia ponad komfort i poczucie bezpieczeństwa Jędrka. To nic, że on się zachowuje jak dziki. To nic, że jest jednym z najgorzej funkcjonujących dzieci w Ośrodku. To nic, że nic nie robi i wygląda na, że okopuje się w tym swoim „dajcie mi święty spokój”, a chciałoby się, żeby się włączał jak inne dzieci. To nic, że ma tyle autostymulacji, że czasem wygląda na kompletnego świra. On oprócz swoich dużych ograniczeń wynikających z autyzmu, przeszedł ciężką traumę w ubiegłym roku w szkole. Doświadczył też zbyt wiele terapii na siłę, ponad jego możliwości przyjmowania.
Nie, nie spieszmy się. Powolutku. Szukajmy tego, co sprawia mu przyjemność. Wciągajmy drobnymi sukcesami. Na szczęście w Ośrodku to rozumieją. Dostałam ostatnio dwie pozytywne informacje. Że ładnie współpracował podczas stymulacji sensorycznej. Że współpracował przez całe zajęcia plastyczne. I tego się trzymajmy, tych drobnych kroczków. Taki jest Jędrek. W całości jego stan zasmuca i przygnębia i może niezbyt dobrze rokuje. Ale jak nie przymierzymy go na naszych oczekiwań, to możemy się cieszyć drobiazgami. Przede wszystkim chcę próbować rozumieć Jędrka, a nie go naginać do tego, co powinno, co chciałoby się, żeby by było.
Jędrek jest rybka, ale nie złota, co spełnia nasze życzenia.