Dołek

Jest gorzej, jak myślałam. Ze mną. Trzepnęło mnie ostro i chwilowo chowam głowę w piasek, żeby przeżyć. Bo boję się, że nie uniosę.
Andrzej też markotny, nie w humorze. Jędrek w humorze. Ale. Dziś były pierwsze grupowe zajęcia z rodzicami w Ośrodku. Było ciężko. Jędrek chciał się bawić tylko i wyłącznie po swojemu. Andrzej został podrapany. Potem pani terapeutka próbowała zapanować nad Jędrkiem, z mizernym skutkiem. Potem Jędrek patrzył w okno kompletnie niezainteresowany zajęciami. Niezbyt napawające otuchą. Andrzej mówi, że Jędrek zachowuje się podobnie jak parę lat temu na pierwszych zajęciach grupowych metodą W. Sherborne. Dziki, nie do opanowania, nie do włączenia w zajęcia.
A przecież już tyle lat terapii. Indywidualnej, grupowej. A my jakbyśmy się cofnęli do początku, albo gorzej. I tylko rodzi się pytanie, czy to wszystko, co robiliśmy były złe, niekorzystne, czy to był zmarnowany czas i energia? Jędrek żyje w swoim świecie, na prawie wszystko jest „ne” i niewerbalne ale bardzo czytelne „dajcie mi spokój”.
Jakoś w tej chwili nie potrafię się cieszyć tym, że są i pozytywy. Że jest radosny i wydaje się być szczęśliwy w swoim świecie.
Boję się o niego, o nas. Dokąd to nas doprowadzi?
PS. Tak, wiem, nie jestem dzielna. Nigdy nie miałam ambicji zostać bohaterką i służyć innym przykładem;)

Pierwsze pół roku w Ośrodku – podsumowanie.

Wczoraj mieliśmy ważne spotkanie – rozmowę w Ośrodku KTA (szkole Jędrka) z jego terapeutą (panem Łukaszem) i z superwajzorem (panią Dyrektor). Podsumowanie pierwszego półrocza, plany na przyszłość. Szczerze mówiąc, póki się tam nie znalazłam, nie zdawałam sobie sprawy z powagi spotkania. Jakoś o tym nie myślałam. Spotkanie było miłe, nikt tam nas stresować nie zamierzał. Przedstawiono nam sytuację, wymieniliśmy się uwagami, przedstawiono nam propozycję na dalej. Ale … to nie było super optymistyczne spotkanie. Bo co prawda ja zauważam ogromną zmianę na korzyść w zachowaniu Jędrka w porównaniu z ubiegłym rokiem (zachowania trudne się pojawiają, ale nie tak często i nie są tak intensywne – groźne), niemniej ogólna wizja funkcjonowania Jędrka nie jest zachwycająca. Komunikacja szczątkowa. Samodzielność – samoobsługa – mocno szczerbata. Zainteresowania, sposób spędzania czasu – w innym wymiarze, jak ziemski. Duże autostymulacje. Zachowania trudne w szkole liczne, aczkolwiek ich ilość się mocno zmniejszyła od września. No i groźba, że z wiekiem będzie gorzej :(
Przez ostatnie pół roku próbowałam o tym nie myśleć, żyć i cieszyć się chwilą. Ale nie wolno mi:( Mam myśleć martwić się i działać. Jako pracę domową Ośrodek proponuje nam sesje stymulacji sensorycznej do robienia codziennie w domu (robiliśmy to z 5 lat temu; po pół roku miałam serdecznie dość, ale spróbujemy ponownie) i leczenie somatyczne. Problem w tym, że ja nie ufam żadnemu lekarzowi (w Białymstoku to jakaś masakra, jest jeden lekarz zajmujący się autystami i kompletnie mi nie pasuje). Poza tym powinniśmy przejść na dietę, ale przy moich zdolnościach kulinarnych i naszych nawykach żywieniowych – to cienko to widzę.
W połowie rozmowy zrobiło mi się słabo i myślałam, że odlecę (ale dotrwałam). To mi uświadomiło, jaki to (Jędrek) trudny temat, gdy myślę o nim poważnie.

Na…na…na …kici…kici

Wczoraj Jędrek miał dzień zwierzaka. Ze szkołą poszli do parku i radośnie karmił kaczki. Podobno bardzo mu się podobało. A po szkole pojechał z tatą na zajęcia – dogoterapię. Dostaliśmy się z projektu realizowanego przez stowarzyszenie Razem możemy więcej – 10 zajęć z dogoterapii (mieliśmy jeszcze tam uczestniczyć w zajęciach grupowych, ale zrezygnowaliśmy z powodu niepasującej nam pory zajęć). Tak się złożyło, że zajęcia dogo prowadzi nasza „stara” znajoma Zosia, do której kiedyś jeździliśmy prywatnie (bynajmniej nie ona kwalifikowała dzieci do zajęć, żeby nie było posądzeń o kumoterstwo). No więc po długiej przerwie Jędrek spotkał się na zajęciach z Zosią i jej psem, ale nie jak dotąd Weną tylko małą Tolą. Lekko nie było. Sala, w której pełno było różności, dostarczała Jędrkowi tylu bodźców i wrażeń, że ciężko było nad nim zapanować i spowodować by robił coś, co chciał terapeuta a nie Jędrek. Jak to w końcu wyszło, nie wiem do końca, bo w pewnym momencie tata się odprężył i … zasnął. A niech śpi chłopina:) Jędrkowi dobrze było tak czy siak bo wrócił do domu zadowolony wielce.
A mnie się coraz bardziej chce … kota. Gdyby nie kuweta i problemy z nią związane oraz alergia Piotra, to jak nic bym już tu miała futrzaka. Dla siebie. Ale może i chłopakom by dobrze zrobił.

Włamywacz

Znowu jestem chora. Poległam ostatnia w rodzinie. Zaczął Jędrek, choć przeszedł to łagodnie i szybko. Mimo wszystko mam wrażenie, że Jędrek choruje w tym roku częściej. Ja zresztą też. Może organizm mniej spięty i więcej luzu sobie daje, pozwala sobie na chorobę?
Na pewno nie służą nam (zwłaszcza mi;) nocne wyczyny Jędrka. Znowu (i to już chyba trzeci tydzień) nie śpi jak człowiek. 4 rano to maksimum, na które go stać i to niezależnie czy zaśnie o 19 czy 23. Zastanawia mnie skąd znowu te nocne problemy ze spaniem, czy jakiś stres w szkole (w końcu nastąpiła zmiana terapeuty na stałego), czy po prostu taki ma czas. W dzień nie wydaje się być zestresowany. Jest pogodnym łobuziakiem, co wszystko ustawia po swojemu. I nauczył się włamywać do pokoju taty, gdzie przechowujemy smakołyki. Padł ostatni bastion – nasza skrytka. Do tego pokoju wchodzi się u nas przez harmonijkowe drzwi, które są zamykane na taki bolec, który się wkręca w futrynę (taki domowy wynalazek). No i do tej pory Jędrek nie potrafił tego wkrętu wyjąć i przy jego manualnej niezdolności wydawało się to niemożliwe. Ale cóż, odpowiednia motywacja i się nauczył niepostrzeżenie. I to na każdej wysokości. Cieszyć się?

Przygotowania do I Komunii

Przygotowując się do pierwszej Komunii, chodzimy co miesiąc na ul. Stołeczną do kaplicy Zgromadzenia Sióstr Misjonarek, gdzie odbywają się specjalne msze dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół, i gdzie przygotowywane są nasze dzieci do Pierwszej Komunii. Ostatnie dwie msze Jędrek przesiedział prawie grzecznie, tyle że w konfesjonale. Miesiąc temu był zajęty rwaniem serduszka Wielkiej Orkiestry, wczoraj zabawą moim szalikiem. Po mszy, w czasie pogadanek pani katechetki (w tym samym czasie tata wraz z grupą rodziców był na spotkaniu-pogadance z księdzem Pawłem), Jędrek nawet usiadł do ławki za dziećmi. Niestety w pewnym momencie coś go zezłościło (chyba to, że Piotrek siedział obok i położył głowę nie tak, jak Jędrek sobie życzył :( i musieliśmy 2 minuty wcześniej wyjść.
Trochę się obawiam, czy podczas Pierwszej Komunii on w ogóle zechce stać z dziećmi :(
Dziś mieliśmy wizytę księdza w domu (akurat trafił się ten, który kiedyś Piotrka przygotowywał do Komunii). Jędrka coś ksiądz wystraszył (może ta biała komża mu się z fartuchem lekarza skojarzyła?), bo schował się w łazience. I tam oczywiście złobuzował co nieco ;) A w Ośrodku podobno do księdza (na religii) Jędrek respekt czuje i jest grzeczny podczas lekcji :)

Czym dziecko bawić się może

Odpowiadając na pytanie w tytule:
W zasadzie wszystkim. Najmniej typowymi zabawkami dla dzieci. Za to oprócz szczoteczek do zębów (niekwestionowanego króla zabawek ostatnimi czasy), może to być:
- brązowe prześcieradło zdjęte z materaca
- koszulka wygrzebana z szafy
- mandarynki (które bynajmniej w przypadku Jędrka nie są produktem żywieniowym)
- termos.
Jak bawić się takimi zabawkami? Przede wszystkim trzeba mieć zdolności żonglera. Jędrek świetnie manipuluje szczoteczkami w rękach (przy czym jednoczenie zębów sam myć nie potrafi :( Wtedy staje się drewniany jak kołek). Mandarynki zaś układa, przekłada sobie w koszyczku. Część oczywiście ląduje na podłodze. Termos rozbiera na części pierwsze. Gumko-uszczelka zostaje zgryziona. Kadłub termosu doskonale się nadaje jako pojemnik na szczoteczki.
Mój syn jest twórczy. Niby się wydaje, że nie potrafi się bawić. A jednak pomysły to on ma.

Basen i inne

Coś słabo nam idzie jeżdżenie na basen w tym roku. W styczniu Jędrek był tylko 7 razy. Fakt, że w ferie basenu nie było. A teraz po feriach Jędrek niezupełnie zdrowy. Kaszle. Żeby było dziwniej od kilku dni kaszle w Ośrodku, a po południu w domu już nie. Dziś Andrzej odebrał go ze szkoły wcześniej bo mieliśmy telefon, że Jędrek się źle czuje, wymiotował, kaszle itd. Tyle, że najwyraźniej, co miał się źle czuć, to czuł się rano, a w domu jest super. Nie kaszle, jest wesolutki, wariują z Piotrem. No ale na basen już nie pojechaliśmy.
A możliwość jeżdżenia na basen 6 razy w tygodniu mamy tylko do końca marca. Wtedy kończy się projekt START’u, w którym bierzemy udział już prawie 3 i pół roku. Oj, szkoda będzie :(
Nic to. Coś się zorganizuje. Na razie dostaliśmy się do projektu Stowarzyszenia „Razem możemy więcej” i Jędrek będzie miał dogoterapię – 10 zajęć i grupowe zajęcia ruchowo-muzyczne – też 10 zajęć.
I zapisałam nas na turnus w Kobylej Górze. Wyjeżdżamy na 2 tygodnie w lipcu. I na dodatek namówiłam na ten turnus 3 koleżanki. Ha :)