Koledzy

A może by tak dla odmiany napisać o Jędrku? ;) W końcu to o nim blog.

Dziś będzie o tym, ja to Jędrek wracał ze szkoły. Samochodem, z tatą i naszą koleżanką, co mieszka na naszym osiedlu, a ma też małego autystę + starszego syna (lat ok. 8). Otóż ten chłopiec, jako, że ma młodszego brata, to do autystów przyzwyczajony i potrafi z nimi postępować. Siedział dziś między chłopakami i w pewnym momencie zagaił do Jędrka, który bawił się swoimi szczoteczkami. „Jędrek, a po co Ci te szczoteczki?”. Na co Jędrek raz dwa schował swoje szczoteczki do kieszeni w drzwiach samochodu. Rozbawiło to starszych bardzo. Pytanie, zawstydził się pytaniem G. czy nie chciał się podzielić zabawką? ;)
Potem G. z bratem rysowali sobie na oknach buźki, słoneczka i G. stwierdził, że może Jędrek też by chciał. Jędrek takich rzeczy sam absolutnie nie jest w stanie zrobić, wiec Andrzej zachęcił G. by mu pomógł. Ten delikatnie wziął rękę Jędrka, narysował nią buźkę i bił Jędrkowi brawo. A Jędrek cały był zadowolony. On lubi być razem, robić, to co inne dzieci. O ile to go nie przerasta i nie narusza jego poczucia wolności. A dla nas taki widok zadowolonego Jędrka – Jędrka który jest razem, a nie obok – to coś pięknego.

O akcji reklamowo-propagandowej słów kilka

Myślałam, że to już będzie ostatnia notatka na temat konkursu na Bloga Roku. Ale muszę jeszcze coś dopisać. Obiecywałam sobie, że w tym roku nie dam się wkręcić, zakręcić, zaangażować. Bo to duże emocje są. Przejdziemy, nie przejdziemy, raz w górę, raz w dół itd. Moje serce nie wytrzymuje takich zmian ciśnienia ;) Ale jednak się wkręciłam. Machina reklamy ruszyła. Piękne było to, że nie ja jedna się zaangażowałam. Że mieliśmy taki piękny odzew. Tyle maili, sms’ów, wpisów na FB od znajomych i nieznajomych. Jakże cieszyły wpisy zachęcające do głosowania na nas, które widzieliśmy na FB i na blogach. O wielu nawet nie wiemy. Za każdy bardzo dziękuję.
A dwoma się chciałam podzielić – pochwalić bo to taki lep na moją duszę.
Otóż jedna autystyczna mama (i znowu, wcale nie jakaś moja serdeczna psiapsiółka), którą ja szalenie szanuję, napisała o nas na blogu notatkę, a w tej notatce są min. takie słowa o naszym blogu: „Pozytywnie zaangażowany, konkretny, pisany bez patosu. Aż chce się uściskać Jędrka i jego rodziców.” A że ja Dorotę bardzo szanuję bo jest szalenie dzielną, pozytywną i konkretną osobą, samotnie wychowującą prawie już dorosłego autystę, autystę z głębokim autyzmem, a nie takim co to ja się zastanawiam, czy to oby na pewno autyzm (proszę rodziców takich dobrze funkcjonujących autystów, by nie czuli się urażeni moimi słowami, tylko żeby się cieszyli:) i jak widzę, jak sobie dzielnie radzą, i jakie postępy robi Piotr, to jestem pełna podziwu i opinia Doroty to jest dla mnie coś.
Drugi wpis, który szczególnie mnie ucieszył, to wpis na FB mojej koleżanki (korespondencyjnej! jeszcze z lat podstawówki) Ewy. Napisała o nas tak:
„Mam koleżankę Hankę.
Może macie też koleżanki, ale raczej nie Hankę, a ta jest wyjątkowa.
Otóż Hanka pisze bardzo ciekawego bloga o swoim synu i hmm, o życiu, które Ci dmie w oczy. Zapraszam zarówno do lektury jak i do wysłania smsa na ten blog w konkursie na Bloga Roku (ja już oczywiście wysłałam, ale z jednego numeru jeden sms). Pieniądze idą na cel szczytny, a Hanka… no cóż, tylko grafomani piszą dla przyjemności, jak mówiła Pawlikowska-Jasnorzewska, a Hanka pisze dla Sprawy.”

Ja oczywiście wiem, ze to są wpisy reklamowe, a reklama rządzi się swoimi prawami, ale co mi szkodzi pogrzać się tymi słowami? :)
A tak na koniec powiem Wam jeszcze, że zdobyliśmy 445 głosów. Dla porównania – w tamtym roku na tej samej pozycji wystarczyło nam 361. Jak widzicie w tym roku walka była ostrzejsza. Poza tym jak przejrzałam ilość zdobytych głosów w pozostałych 9 kategoriach, to okazuje się, że jeszcze tylko w jednej było tak ciężko, zaś w pozostałych z naszą ilością głosów bylibyśmy w samej czołówce. Cóż, w naszej kategorii połowa to blogi rodziców z dziećmi z problemami :( Jakby nas taki wykopał z pierwszej dziesiątki, to żałować nie byłoby czego. Ale fajnie, że się załapaliśmy. Raz jeszcze dzięki!

Szczęśliwa siódemka

Koniec głosowania. Tak jak w tamtym roku i dwa lata temu jesteśmy w pierwszej 10-tce w naszej kategorii na 7 miejscu. Uff, walka była zaciekła. Ale udało się dzięki WAM. Wielkie dzięki za każdego SMS’a.
Jeszcze większe za zaangażowanie, akcje promocyjne i sympatię. Daliście nam znacznie więcej jak SMS-y. Jesteście KOCHANI :)
PS. W następnym roku już się nie odważę. Zresztą, Andrzej się śmieje, że w następnym roku powinni nam dać 7 miejsce już bez głosowania ;)

Buty

Różne są definicje sukcesu. Czasem jest nim lądowanie na Księżycu, czasem samodzielne przejście na drugą stronę ulicy. Nam się dziś też taki malutki „kwiatek” trafił.
Jędrula od jakiegoś czasu w miarę samodzielnie ściąga kurtkę i buty w ośrodku. Ubiera się też z coraz mniejszą pomocą. A że tam czasem rzepy w butach trochę krzywo pozapinane to jest pikuś. Najważniejsze, że sam. Ten jednak, kto zna trochę Jędrka wie też, że jego poziom ignorancji w postrzeganiu najbliższego otoczenia potrafi być czasem wielki jak Kilimandżaro. I tak np. potrafi wyjść na deszcz w kapciach lub też założyć koszulkę tyłem na przód bądź na lewą stronę. A może to nie ignorancja tylko inny rodzaj percepcji? Przy czym, jeśli chodzi o dostrzeżenie cukierka w nadstandardowo zagraconym pokoju, to pod stosem kartek i zabawek, percepcja działa mu wręcz bezbłędnie. Chyba, że to jakiś selektywny, sokoli wzrok, lub węch psa myśliwskiego.
Wracając do tematu. Dziś Jędrek grzebał się trochę w szatni, tak, że zanim się rozebrał z kurtki, to kolega, który wszedł ze swoim synem po nas zdążył już „rozpłaszczyć” swoje dziecko, dziecko w pośpiechu wybiegło z szatni (taka jego uroda) i po Kubie zostały tylko porzucone na środku buty. Jędrek ze stoickim spokojem, przy którym temperament Tadeusza Mazowieckiego określić można jako choleryczny, pozapinał rzepki w swych butach, ładnie ustawił je w jednej linii w swej szafce po czym rozejrzał się (sic!) po szatni, podszedł do butów kolegi i ładnie je odstawił na właściwą półkę, której to ja wcześniej nawet nie byłem pewien czy oby to ta bo nigdy wcześniej nie zwracałem na to aż takiej uwagi. No szok po prostu, szok…

Spojrzał na mnie ;)

Czasem Jędrula tak jakoś na mnie patrzy normalnie, jak by mu nic nie było. Tak głęboko, a nie za głęboko. Bez poślizgu w bok, bez inności. Zagaduje przy tym niby po swojemu a jakoś normalniej. Trudno to złapać, a co dopiero opisać. To są krótkie chwile. I wyprowadzają mnie z mojej względnej równowagi bo pokazują co mogłoby być, gdyby nie autyzm. Czy dają nadzieję na „przebudzenie”? Nie, ja się już tego nie chwytam. Chcę zaakceptować Jędrka takim jaki jest z jego autyzmem i innością – dziwacznością. Nie chcę już go przerabiać na nasze kopyto. Pod wpływem ostatnich wydarzeń w kraju, wydaje mi się, że to jakbym próbowała z homoseksualisty zrobić hetero. Dla jego dobra. Bez sensu. Jest jaki jest, ma prawo taki być. Ani on gorszy, ani lepszy. Po prostu inny.

Ogłoszenia parafialne

Dostałam info od koleżanki o dofinansowywanej terapii ciekawej i różnorodnej (SI, muzykoterapia, dogoterapia, pedagog, logopeda itd) dla dzieci z okolic Białegostoku. Nie samego Białegostoku tylko gmin ościennych. O tyle ciekawe, że przeważnie jest odwrotnie (miasto jak daje kasę, to chce dawać tylko na swoich). Może ktoś z Was skorzysta. Szczegóły tu:

http://www.si-mis.pl/index.php/aktualnosci

Kocham ludzi bo

Dziś dostałam następującego maila od koleżanki (bynajmniej nie jakiejś mojej wielkiej psiapsiółki, więc tym bardziej jestem pokrzepiona ludzką sympatią, bezinteresownością i solidarnością):

Cześć Haniu,
Cieszę się, że tak fajnie Wam idzie. Trzymamy kciuki.
Zosia {córka} umieściła post z prośbą do znajomych.
Ja ruszyłam wszystkich, którzy mogliby pomóc. (I pomogli !!!)
Krzysiek {mój dopisek: Krzysiek jest nauczycielem} zwolnił z odpowiedzi po feriach wszystkich, którzy wyślą smsa.
Łapiemy się wszystkich wariantów. Mam nadzieję, że nas nie posadzą.
hihihi
Jesteśmy z Wami. Buziaki dla Jędrka.

Imiona zostały zmienione w trosce o bezpieczeństwo moich przyjaciół. Co by ich nikt nie posadził ;) I żadne kuratorium, ani CBA ze mnie nie wyrwie tajemnicy, kto oni zacz.
Zastanawia mnie tylko jak Krzysiek będzie sprawdzał, kto wysłał SMS. Potwierdzenie każe sobie pokazywać, czy na słowo? ;)

Ludzie są kochani. Jesteśmy już na czwartym miejscu. Tak wysoko chyba nie byliśmy nigdy, nawet przez chwilę. Mam na myśli ubiegłe dwie edycje bo w tej na pewno nie byliśmy.

Syn nam rośnie

Jędrek jest namiętnym oglądaczem bajek. Ma swoje ulubione. Długo długo niekwestionowanym przebojem był Willy Fogg i jego podróże dookoła świata. Ale wszystko nawet najukochańsze się nudzi, więc oprócz Willy Fogga musiał polubić też inne, typu Bolka i Lolka, Teletubisie, Sąsiadów itd.
Był czas, że Jędrek przy bajkach zasypiał, a gdy się budził od razu żądał włączenia bajek. Bywało i tak, że w środku nocy ledwo przytomna zmieniałam bez przerwy bajki bo Jędrek nie mógł trafić we właściwą (przy czym niestety pokazanie mu iluś płyt z bajkami, by sobie wybrał, którą chce u nas nie działa; nie jest w stanie :( Muszę je włączać i wtedy ewentualnie po reakcji widzę, czy to to, czy nie – w środku nocy dość upierdliwe zajęcie). Było i tak, że w dzień musiały ciągle lecieć bajki, nawet jeśli Jędrek ich nie oglądał (a kto mnie zna, to wie, jak nie lubię chodzącego tak sobie w tle telewizora). Na szczęście jakoś nam się udało przykrócić bajkowe szaleństwo i ograniczyć Jędrkowe uzależnienie od włączonego telewizora. Bo to przecież nie było nawet uzależnienie od oglądania bajek, on się na nich aż tak długo nie skupia. Choć czasem się skupia i wtedy fajnie jest patrzeć na takiego zapatrzonego, skoncentrowanego Jędrka.
Wczoraj oglądaliśmy sobie rodzinnie stary odcinek „Ranczo”. Mamy taką domową tradycję wspólnych wieczorków z filmem. Do tej pory Jędrka udział w wieczorkach polegał na tym, że pozwalał naszej trójce oglądać w miarę spokojnie i dołączał się do konsumpcji smakołyków (Piotrek pilnuje, by tego elementu nie zabrakło ;). Ale wczoraj w pewnym momencie zauważyłam, jak Jędrek usiadł i zapatrzył się w TV. I oglądał tak zapatrzony-skoncentrowany gdzieś z pół odcinka. Szok. Syn nam dorasta?

Konkurs

Moi Drodzy Czytelnicy
Jeśli ktoś z Was czyta naszego bloga nie z odrazą, czyli bez masochistycznych skłonności i jeszcze nie wysłał sms na naszego bloga, to bardzo proszę.
SMS o treści A00817 na numer 7122
(w treści sms są zera, nie literki o).
Aktualnie jesteśmy na 14-tym miejscu, a więc mamy szansę przejść dalej. Byle się załapać do pierwszej 10-tki. Głosowanie tylko do czwartku do 12.oo. Łatwo nie będzie. Bez Waszej pomocy nie da rady.
Tylko 1,23 zł a możecie nam pomóc :)

P.S. A jeśli już wyczerpały się wam komórki w zasięgu kciuków, to można jeszcze wesprzeć nas przyłączając się do facebookowego eventu (wydarzenia), udostępniając go na waszej tablicy. W ten sposób może ktoś z Waszych znajomych lub znajomych-znajomych też na nas trafi.
Link tu:
https://www.facebook.com/events/132953340202936

Szczoteczkowe szaleństwo

Ostatnio Jędrka ulubioną zabawką są… szczoteczki do zębów. Traktuje je jak amulety, biega trzymając je w dłoniach, przekłada z ręki do ręki, ba, nawet z nimi zasypia. Nasze aktualne szczoteczki musimy starannie chować w Jędrkowi nieznanym miejscu, zaś starymi się bawi. Ma ich niezły komplecik, tzn. ok. 7 czy 8. Niedawno o mały włos a kosztowałoby nas to popsuciem pralki (i to całkiem nowej). Otóż któregoś pięknego wieczoru Jędrek zaprowadził tatę do pralki i coś pokazywał, by mu wyjąć. Jako, że on do takiego pokazywania skory nie jest, Andrzej zastanawiał się czy nie wpadła mu właśnie jedna ze szczoteczek do środka, między obudowę pralki a bęben (pralka jest ładowana z góry). Ale wyjąć nie było jak. Stresu się najadłam bo przy praniu coś stukało i hałasowało. Cudem jakimś w czasie prania szczoteczkę wyrzuciło na zewnątrz, z góry na bęben. Odetchnęłam, wybaczyłam lekko, bo myślałam, że szczoteczka wpadła mu przypadkowo. Pralka dość często jest otwarta bo się suszy. Ale dziś, czyli tydzień po tamtej akcji, gdy włączyłam pralkę znowu zaczęła hałasować. Uuu, podejrzane. Kolejnym szczęśliwym trafem – udało się wydobyć kolejną szczoteczkę. Ale tym razem nie mam złudzeń – to nie przypadek. Widać Jędrek uznał, że to doskonałe miejsce do chowania szczoteczek (mimo tego, że starałam się pralkę zamykać, jakoś wykorzystał moment). Gdy go zganiłam słownie, przybiegł do łóżka i schował się cały pod kołdrę. Robi tak ostatnio jak coś spsoci. I nawet bardzo by mnie to bawiło, gdyby nie zniszczenia poczynione przez Jędrka lub ich wizja jak w przypadku pralki. Zapowiedziałam mu więc z ciężkim sercem, że daję mu ostatnią szansę. Jak jeszcze raz jakaś szczoteczka wyląduje w pralce, to szczoteczki wylądują w koszu na śmieci. Ciężko mi z tym bardzo, bo wyobraźcie sobie, jak wyrzucić dziecku jego ukochane zabawki. Z drugiej strony nie mogę pozwolić na takie niszczycielstwo. Mimo, że kocham Jędrka ponad życie, a nawet ponad moją pralkę ;)

Ferie

Jędrula w ferie chodzi do Ośrodka, czyli swojej szkoły. W ferie funkcjonuje to trochę inaczej. Jest krócej (do 14.00), nie ma zajęć indywidualnych, czasem są łączone grupy, nie ma wszystkich terapeutów. I nie ma obiadów (muszę dawać sama). Czyli bardziej takie zajęcia opiekuńczo-wychowawczo-przedszkolne. Oczywiście miałam pewne obawy, jak on się w tym odnajdzie bo dla autysty każda zmiana może być problemem. Ale jest dobrze, a nawet super.
Wczoraj, po zjedzeniu zupy, nie chciał jeść drugiego. Terapeuta próbował go zachęcić. Na to Jędrek pogrzebał w swojej książce PECS i podał mu kartkę: KONIEC. Cudne!
Na spacerze zaś zaczepiał, ganiał za kolegą Krzysiem. Bawił się z nim po swojemu. Piękne. Bo on dzieci zaczepia rzadko, jeśli już to chętniej dorosłych. No chyba, że swojego własnego brata. Jędrek wchodzący w relację z innym dzieckiem z własnej inicjatywy, to rzadki przypadek. I jakże cenny.
A dziś rano zaskoczył ojca kolejną nowinką. Otóż, od kilku dni, gdy wsiadają rano do samochodu, Andrzej odwraca mu nogi i stuka but o but, żeby pozbyć się śniegu. Nawet nie próbował uczyć Jędrka, by robił to samodzielnie (bo to ciężka praca taka nauka w przypadku naszego Jędrka). A tu dziś wsiadają do samochodu, Andrzej rzucił w kosmos takim „Strzep śnieg z butów”, a Jędrek sam się obrócił, wysunął za próg samochodu nogi i pouderzał butem o but. Szczęka mężowi opadła.
A mnie się buzia śmieje :)

Blog roku 2012

Kontynuując naszą nową, świecką tradycję, w tym roku też zgłosiliśmy Jędrkowego bloga do konkursu na bloga roku.
W ostatnich 2 latach, dzięki głosom naszych czytelników dotarliśmy nawet do ścisłej czołówki. Jeszcze raz dziękujemy i liczymy, że w tym roku też poprzecie (symboliczną złotówką+VAT) naszego bloga. Ten konkurs (tu regulamin) jest dla nas przede wszystkim formą nagłośnienia tematu autyzmu, a zarazem (pośrednio) wspierania terapii Jędrka poprzez dotarcie do większego grona osób. Głosować będzie można w dniach 24-31.01.2013. Dochód z SMS-ów przeznaczony będzie w tym roku na wsparcie Fundacji Marka Kamińskiego:
http://www.kaminski.pl

Aby zagłosować na Jędrkowy blog wyślij SMS o treści A00817 na numer 7122

Uwaga, w treści sms są zera, nie literki o.

Ranking blogów w tej kategorii: „Ja i moje życie” (aktualizowany co 12h)

Imprezowanie

Od tygodnia Jędrek ma fazę psocenia. Nie nadążamy za nim. Jego niszczycielska działalność nas osłabia.
Poza tym jest dobrze. W tym tygodniu Jędrek zaliczył dwie imprezki karnawałowo-choinkowe. Jedną wczoraj organizowaną przez KTA, a drugą przedwczoraj przez Fundację Zdążyć z Pomocą. Obie mu się bardzo podobały. Imprezowy chłopak z tego naszego synka. A jak panny, mężatki i wdowy rwie;) Aż im trudno się od niego uwolnić. Za to przed takimi młodymi, w jego wieku, raczej zwiewa.

Przyszły komunista

W każdą drugą niedzielę miesiąca udajemy się na mszę do kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej przygotowując się do I Komunii Jędrka (są to specjalne msze dla osób niepełnosprawnych). Bardziej my się przygotowujemy, jak on. Jędrek do kościoła chodzi dość chętnie, ale zachowuje się tam w sposób specyficzny. Dziś nie było źle bo całą niemalże mszę przesiedział w konfesjonale i tylko czasem musiałam mu szepnąć, by nie pukał w ścianki. Zapalonej świecy się przestraszył, do zwykłej ławki usiąść nie chciał. Trochę się obawiam, jak to będzie podczas Komunii. Może być mocno nietypowo. Ksiądz na szczęście jest przyzwyczajony i otwarty na zachowania nietypowe, ale nie wie, czy ja jestem na tyle otwarta by zaakceptować, że inne dzieci jakoś poddają się zasadom, a moje nie. Zobaczymy.

Ach ten Jędrek…

Ach ten Jędrek.
Wczoraj grzeczny. Na zajęciach u pani Kasi ładnie się komunikował PECSami. Na basenie fajnie się bawił.
A dziś nie wiedział już co z sobą w domu zrobić. Łobuzował i psocił, jak już dawno nie (tzn. szukał, co by tu popsuć ;) W końcu ruszyliśmy się i pojechaliśmy na obiecaną Piotrkowi pizzę do Pizzy Hut (nowy przybytek w Białymstoku). Czekając na pizzę, Jędrek początkowo był zadowolony, ale w pewnym momencie się rozzłościł. Piotrek go jakoś tam dźgnął, zaczepił, jak zazwyczaj się bawią, a Jędrek zamiast śmiechem zareagował złością. Próbował drapnąć Piotrka, mnie pociągnął za włosy, zaczął się bić po głowie… No fajnie to nie wyglądało. Bałam się, że jak się rozkręci, to będzie bieda. Na szczęście pomógł nam kelner, przyniósł szybko coś do jedzenia i picia, i Jędrek zajął się maczaniem chlebowego palucha w sosie pomidorowym. A jak już podjadł, to humor mu się poprawił. Na koniec, po jedzeniu, wstał sobie pobrykać obok stolika. W sumie wyjście było udane.

Referencje

Dzisiejsza notatka z Ośrodka w kajeciku Jędrka:
„Przez cały tydzień Jędrek był bardzo grzeczny – nie było żadnego zachowania trudnego, nawet przejawu niezadowolenia! :) Lubił się przytulać, baraszkować. Samodzielnie sprawdzał plan, kojarząc aktywności z danym PECSem. Gratuluję! ”
Gdy Andrzej zaczął mi czytać tą notatkę, z każdym nowym słowem czekałam na ALE. Ale go nie było :) Do końca pozytywnie. Serce roście.
Na basenie wczoraj Jędrek nie chciał się dać wyciągnąć z wody i zamiast na jednej godzinie, byli na dwóch. A dziś, gdy podjechali pod basen, Jędrek się zaklinował między siedzenia i nie chciał wyjść z samochodu! Dopiero, gdy Andrzej zaproponował mu, że wracają do domu usiadł w swój fotelik. Zmienny w swych upodobaniach on bardzo. Ale pozytywne jest to, że potrafi wyrazić swoje upodobania i potrzeby. W końcu niecodziennie ma się ochotę na basen.
A żeby nie było tak całkiem jak w bajce, to my ostatnio mieliśmy aż 3 awanturki. Najpierw w środę w nocy, ale to powiedzmy, że było usprawiedliwione, bo chłopak pospał ze mną w dzień i nie mógł później zasnąć (wiem, jaka to mordęga). Potem wczoraj po południu była dość ostra jazda. Kurek odkręciła jakaś sprzeczka z Piotrkiem. Jędrek się wkurzył na ostro. Tupał, walił rękoma w szyby, bił się po głowie, próbował nas drapać. Ale ja cierpliwie to przetrwałam. No i dziś rano malutka awanturka – nieudana próba wymuszenia smakołyków. Tak czy siak, bilans mamy pozytywny – bilans pozytywnych zachowań.

Szczęście jest dla wszyskich

Pół roku temu byłam w fatalnej formie. Miałam depresję. Poszłam w końcu do psychiatry, choć moja pani psycholog nie widziała powodu (tzn. uważała, że mój stan jest adekwatny do tego, co mnie w życiu spotyka, stąd i trudno liczyć na to bym się mogła lepiej czuć). Ale ja w pewnym momencie już wiedziałam, że przekroczyłam pewną granicę. Psychiatra dała mi antydepresanty. W sumie brałam je 5 miesięcy (teoretycznie pani mówiła,że jak już zacznę, to muszę brać co najmniej pół roku). Mnie poprawiło się już po miesiącu. Jestem przekonana, że nie tylko dzięki chemii, ale i temu, że w wakacje poprzestawiałam sobie w głowie i udało mi się w końcu rozumowo znaleźć sens życia. Ale obawiałam się, co będzie w roku szkolnym, jak zaczną się kłopoty codzienności. Niemniej jest dobrze, więc po 4 miesiącach brania zdecydowałyśmy z panią psychiatrą, że odstawiamy. Odstawiłam miesiąc temu i jest dobrze. Mało tego, jest super. Ja w tak dobrej formie psychiczno-emocjonalnej to chyba nigdy nie byłam. Jestem pełna optymizmu i energii. Co nie znaczy, że się nie wkurzam, czy smucę, jak mam powód. Nadal chodzę do psychologa i każdemu polecam bo można wiele rzeczy sobie wypracować.
I w zasadzie to chciałam powiedzieć jedno:
MOŻNA BYĆ SZCZĘŚLIWYM MAJĄC NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO.

A teraz pogrożę paluszkiem;)

Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych mam dużo tolerancji. Staram się ich nie oceniać przede wszystkim. Że coś robią źle, za mało, za dużo, że nie tak postępują itd. Już dawno zrozumiałam, że tu nie ma jednej drogi i że każdy jest inny i postępuje jak mu jego osobowość i jego życie pozwala.
Ale jest coś, za co jestem na nich zła, co mnie wkurza. Wkurza mnie, gdy nie szanują zajęć bezpłatnych, czy dofinansowanych, które często z trudem udało się im zdobyć. Że nie chodzą, ich sprawa, ale że nie zadzwonią, nie zwolnią miejsca, gdy się zdecydują, że już chodzić nie będą, na to mojej tolerancji nie ma. Bo przecież inni mogliby skorzystać (niedoświadczonemu rodzicowi bardzo ciężko jest znaleźć i zdobyć takie zajęcia, często słyszy – nie ma miejsc). I mogę się tylko łudzić, ze takich sytuacji jest niewiele, że w większości nie chodzą, ale zamierzają.
Inna rzecz, która mnie nie wkurza, ale zniechęca, to brak współpracy. Niechęć do przekazywania informacji innym rodzicom. Ja rozumiem, że nie dzielą się swoją wiedzą, póki sami nie zapiszą swojego dziecka na zajęcia, na których ich bardzo zależy. To może nieszlachetne, ale logiczne. Ale, że nie podzielą się informacją, gdy mogą…
Na początku naszej drogi odczuwaliśmy dotkliwy brak informacji, gdzie – co. Wszelkie informacje to były takie zdobyte przypadkiem, cudem, bo nie ma instytucji, która by się tym zajmowała. Dlatego, jak już zaczęliśmy sobie radzić w tym buszu, to założyliśmy z mężem forum rodziców autystycznych, takie lokalne, białostockie - pierwsze takie miejsce u nas. Forum to, jak na nasze lokalne warunki nawet się rozwijało. W tej chwili ma prawie 140 zarejestrowanych uczestników (a można czytać i bez rejestracji). Problem tylko w tym, że osoby, które się udzielały na forum, dzieliły informacjami można by policzyć na placach u jednej ręki. więc po jakimś czasie nas to wkurzyło. Bo nie można tylko cały czas brać i nic od siebie nie dawać. Dlatego przestaliśmy udzielać się na forum i praktycznie jest ono obecnie martwe. Nie żałuję, że je założyliśmy i administrowaliśmy. Wielu osobom pomogło, ale w pewnym momencie sobkostwo rodziców nas zniechęciło.
Drugi przykład dziś. Dostałam informację od koleżanki, że będzie zabawa karnawałowa dla dzieci należących do Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Pomyślałam sobie, że gdyby mi o tym koleżanka nie napisała, to bym nie wiedziała bo nie podczytuję tamtejszych ogłoszeń. I miałam odruch podzielenia się. Wysłałam sms’y do rodziców, których mam telefony i którzy być może mogliby skorzystać. Pomyślałam sobie, że to może i fajna forma przekazywania szybko informacji i że czemu nie miałabym tego robić stale. Ile dostałam odpowiedzi na 10 sms’ów? Odpowiedzi typu: „dziękuję”, albo „nie dotyczy to mnie, ale dzięki”. No ile? Jeden. Od osoby, którą najmniej znam. No więcej, to ja się już przed szereg nie wyrwę. Jak ktoś poprosi, to się informacją chętnie podzielę, ale tak to nie. Ja jeszcze nie jestem na tym etapie, by jedna ręka nie wiedziała co robi druga ;) Potrzebuję słowa dziękuję by mieć motywację coś takiego robić.
Dzięki, Elu, że są osoby, które potrafią się dzielić informacją! :) Którym się chce.

Nocne przestawki

W naszym domu są dwa pokoje z miejscami do spania. W dużym pokoju jest 2-osobowy tapczan, a na podłodze zwykły materac z gąbki, w małym pokoju jest łóżko dziecięce, takie podwójne (tzn. to drugie jest wysuwane spod pierwszego). Jędrek spał dotychczas głównie w naszym pokoju na materacu, albo dlatego, że tak było lepiej bo budził się i awanturował po nocach, więc chcieliśmy by Piotrek mógł normalniej spać, albo dlatego, że położony w drugim pokoju i tak namiętnie wracał do nas. Ale ostatnio, ponieważ śpi dobrze w nocy (wyznacznik tego, że mu dobrze, spokojnie w życiu!:) postanowiliśmy spróbować go przenieść na stałe do Piotrka. Czasem się to udawało, ale czasem Jędrek zasypiał u nas i nie zawsze mieliśmy siłę go przenosić (swoje waży, brzdąc). No ciężko nam szło z tym przyzwyczajaniem do spania w chłopaków pokoju. Dziś też zasnął niemal siedząc u nas na materacu. Ale dzielnie go przeniosłam-przeprowadziłam na swoje łóżko. Tyle, że on o 5 obudził się i przygnał do nas. Wpakował się na trzeciego do naszego łóżka. Potem zażyczył sobie włączyć bajkę. A potem wziął mnie za rękę, zaprowadził do swojego pokoju i pokazał wyraźnie, że ja mam spać w jego łóżku, sam zaś wrócił na tapczan. Rozbawił mnie tym kompletnie, mimo, że noc miałam trudną, bezsenną:) Po jakimś czasie wrócił (a już tak dobrze mi się spało!) i przeprowadził mnie za rączkę z powrotem do mojego pokoju, tym razem na materac, proponując wspólne spanie. Przystałam na to, choć bardzo mi tam niewygodnie, ale zapowiedziałam mu, że to moja ostatnia przeprowadzka tej nocy. Śmiał się w głos, rozbawiony, że tak pięknie mamą rządzi:)
A poza tym, to już dwa tygodnie minęły bez najmniejszej domowej awantury, czy beków. Cudny czas mamy:)

Jędrek pływa jak ryba

Dziś po szkole Jędrek pojechał na basen z tatą. W samochodzie zaskoczył ojca, bo sam z siebie wychodząc z auta założył sobie książkę do komunikacji (PECS) na szyję. A przyznam się, że od jakiegoś czasu książki to on używa w Ośrodku, w domu książka zazwyczaj zostaje w tornistrze. No ale skoro syn nam jasno pokazuje, ze chce nosić książkę (mimo, że jej nie używa w sumie), to uszanujemy jego wolę:)
A na basenie Jędrek pływał jak ryba:) Jędrek często jest tak żywy na basenie, że przestrasza takie spokojniejsze bojące się dzieci. Dlatego jesteśmy przyzwyczajeni, że nie wszyscy są zachwyceni Jędrka obecnością na basenie. No i dziś była fajna sytuacja. W pewnym momencie dziewczynka zaczęła krzyczeć: „Mamo, mamo, Jędrek!” Mąż już chciał interweniować i tłumaczyć się, no że on tak przeszkadza. Na co mama mówi: Nie o to chodzi. Klaudia mi zawsze mówi: „Jędrek pływa jak ryba” i to chciała właśnie powiedzieć:)

STOP przemocy

Rozmowa z moją Aspergerką – Agnieszką utwierdziła mnie w przekonaniu, że idziemy w dobrą stronę. Że ważniejsze od efektów terapii są miłość i komfort dziecka.
Agnieszki osobiste doświadczenie utwierdziło mnie w przekonaniu, że trzeba wołać: STOP przemocy na autystach. Jest u nas wiele terapii i podejścia wśród terapeutów, zakładających że autystę to trzeba złamać, nagiąć, siłą wyciągnąć z jego świata, nie pozwolić na jego dziwaczne zachowania, upór itd. Niektórzy wyznają wówczas metodę, że cel uświęca środki i można stosować przemoc fizyczną lub psychiczną (ściskanie za ręce albo wmuszanie by coś dziecko zrobiło, choćby to miało trwać godzinę). Niestety daliśmy się wkręcić w taką metodę i przez 4 lata ją stosowaliśmy. Płakałam, ale się poddawałam temu bo wierzyłam, że tak musi być. Nie musi być. Nie może być. Autysta to zwykłe dziecko, które cierpi jak każdy (i nie pieprzcie, za przeproszeniem, o innym progu bólu) i potrzebuje ludzkiego traktowania i miłości nie przez kij lecz marchewkę. Dlatego przy całym moim szacunku i sympatii do terapeutów, którzy pracowali z nami poprzednią metodą, nie ma już we mnie ani odrobiny przyzwolenia na jej środki postępowania (nie na to, czego chcieli nauczyć, tylko jak). Bądź, Rodzicu, czujny. Nie daj się omamić obietnicami, że Ci ktoś dziecko wyprowadzi, nauczy mówić itd. Wolę mieć szczęśliwe dziecko bawiące się w koło bączkiem, jak „wyprowadzonego” skrzywdzonego psychicznie dzieciaka. Mam też wrażenie, że terapeuci pracujący takimi metodami, albo sami zostali skrzywdzeni w dzieciństwie albo są tak głupi, że się dali wkręcić swoim autorytetom. To dotyczy każdej metody, która akceptuje przemoc fizyczną lub psychiczną wobec dziecka. I nie łudźcie się, że przemoc to bicie paskiem po dupie, a nie ściskanie za rękę, by coś dziecko zrobiło albo godzinne monotonne wymuszanie czegoś. Jestem za konsekwencją, ale mądrą a nie głupio-bezlitosną. Zawsze, Rodzicu-Terapeuto, pomyśl, czy chciałbyś żeby Ciebie ktoś tak traktował, z Tobą pracował w ten sposób. Jeśli przychodzi Ci do głowy myśl: „zwariowałabym”, to spieprzaj stamtąd szybko. Powtarzam, autysta to zwykły człowiek, nie automat.
I cieszę się, że Jędruś jest w Ośrodku, gdzie traktuje się autystów z szacunkiem i zrozumieniem, a nie jak dziwolągi do naprawienia.

Aspi

W ciągu ostatnich dwóch dni poznałam dwoje dorosłych (ok. 40 letnich) Aspergerów (kto czyta mojego bloga, raczej wie, co to znaczy, a jak nie, to niech zerknie w Wikipedię). Przegadałam z moimi nowymi znajomymi dobrych parę godzin. Jest to kobieta i mężczyzna, więc tym bardziej ciekawe (poznałam i rozmawiałam z nimi osobno, niezależnie). FASCYNUJĄCY ludzie. Tacy jak wszyscy, ale jednak trochę inni. To, co mnie w Aspergerach zachwyca to to że:
- mówią wprost, nie kłamią
- nie znają żadnych strategii manipulowania drugim człowiekiem, których to my neurotypowi używamy zawsze w relacjach z drugim człowiekiem (niekoniecznie w złej wierze)
- nie obrażają się bo nie potrafią, nie czują tego
- nie trzeba przy nich grać.
Jednocześnie mówi się, że nie potrafią okazywać uczuć. Wyobraźcie sobie takiego człowieka. Ciężko z nim być, nie? Ale ja po tej rozmowie wiem, że oni kochają jak my, albo jeszcze mocniej, tylko nie rozumieją, że to trzeba pokazywać.
Bardzo dużo dały mi te rozmowy. Cieszę się, że ich poznałam i mam nadzieję, że podtrzymamy znajomość. Agnieszka bardzo mnie utwierdziła w tym, jak teraz postępuję z Jędrkiem, ale o tym będzie chyba innym razem.
Pewnie to dziwne, ale ja chyba pokochałam moich Aspergerów. Tak od razu i bezwarunkowo.

Nie leń się

Od kilku dni chodzi mi po głowie i gryzie sumienie. Przeczytałam artykuł o pożarze w Udaninie. Pożar w domu strażaka. Zdołał uratować swoją rodzinę. Sam zginął. Została żona z autystycznym 4 letnim dzieckiem. Bez domu, bez męża, z autystycznym małym dzieckiem. Straciła w pożarze męża. Straciła bratanka bo akurat u nich był.
Jak sobie pomyślę, to nie mogę powstrzymać się od płaczu. Nie znam tej kobiety. Ale mogę sobie wyobrazić, co czuje.
I co my możemy zrobić? Chociaż pomóc finansowo. Dlatego proszę. Wiem, że dużo nieszczęść na świecie, wiem, że nie jesteśmy w stanie każdemu pomagać, każdym się przejmować. Ale proszę, wyślij choć 20 zł. Gazety czy piwa sobie nie kupisz kilka razy, a zrobisz coś dobrego. Nie leń się. Nie odkładaj na nigdy. Ja wysłałam.

Potwierdzone info na stronie gminy:

http://www.udanin.pl/

I artykuł w gazecie (choć z niepełną informacją):

http://www.tvn24.pl/wiadomosci-wroclaw,44/nie-zyje-7-latek-ranny-w-pozarze-udanin-pomaga-rodzinie,297843.html

I filmik:
http://ttv.pl/archiwum/72360,zginal-ratujac-rodzine,1923.html

Resztę wiem z innych źródeł.
Znalazłam profil tej mamy na facebooku

http://www.facebook.com/ania.kwas?ref=ts&fref=ts

Popatrzcie na jej ślicznego synka. Pomóżcie im!

Pasja czy egoizm?

Plumm napisała, że w Szwecji podczas informowania rodziców o diagnozie dziecka, mówiono im głównie o tym, że mają inwestować w siebie, swoje pasje, że oni muszą się dobrze czuć, żeby ich niepełnosprawnemu dziecku było dobrze. I ja się z tym zgadzam.
Od dwóch miesięcy powróciłam do swoich pasji:) A mianowicie uczę się angielskiego. I choć są języki, które bardziej mi się podobają niż angielski, postanowiłam najpierw wyuczyć się wystarczająco do moich ambicji angielskiego bo bez dostatecznie dobrej znajomości angielskiego, nawet z dobrą znajomością francuskiego, czuję się taka trochę niepełnosprawna. Językowo;) Może jakiś kompleks angielskiego – pierwszego języka świata.
Ja jestem taki trochę dziwny człowiek, że nie tylko chciałabym znać języki (większość tak ma), ale ja po prostu lubię uczyć się języków. I bardzo mi tego brakowało przez ostatnie pięć lat, kiedy to zarzuciłam bo zajmowałam się całą sobą terapią Jędrka. Oczywiście nie miałam o to żalu do losu, ale czasem mi było smutno, że nie mogę sobie pozwolić na swoje pasje. Czasem sobie marzyłam, że może kiedyś, za lat 20 będzie spokojniejszy dla mnie czas i do tego wrócę. Ale wróciłam już teraz i bardzo się cieszę. Na razie uczę się sama w domu, ale mam plany. Może w następnym roku zapiszę się na kurs:)
Mam wrażenie, że niniejszym wracam do świata zwykłych ludzi ze świata rodziców dzieci niepełnosprawnych, który kręci się tylko wokół niepełnosprawności dziecka. Ale jestem bezczelna;)

Ne, dziękuję.

Dziś Jędrula miał zajęcia z panią Kasią, pedagog. Takie niewyrobione godziny z ostatniego projektu KTA. Ze dwa miesiące nie widział pani Kasi. Ale byłam spokojna bo on aktualnie jest w dobrej formie, w sensie humoru. No i było ok. Tyle, że cokolwiek pani Kasia wyciągała z szafy, żeby Jędrkowi zaproponować do roboty, to on zdecydowanie, ale grzecznie mówił: NE. A robił to tak ładnie, że pani Kasia nie miała sumienia nie zaakceptować jego woli. Więc zajęli się zabawą i skupili na wzajemnych interakcjach. I bardzo fajnie bo myślę, że to Jędrkowi więcej da jak zrobienie kolejnej układanki.
Na basenie też było fajnie. Był grzeczniutki. Tyle, że doszło do nas, że obsługa basenowa się skarży, że im Jędrek dokonuje zniszczeń (a to kwiatek poskubie, a to numerek na szafce zdrapie). Cóż, nie to, żebyśmy mu na to pozwalali, ale czasem nie jesteśmy w stanie upilnować (jest szybszy jak błyskawica). Basen jest dla niepełnosprawnych (przy domu pomocy społecznej), ale za bardzo to oni tego nie rozumieją. Trudno.
A w domu ostatnio Jędrka ulubioną zabawką jest … duża skrzynka na zabawki. Powtarzam: skrzynka – pusta. Tylko wstanie rano to ją pakuje do łóżka;) No i takie to mam poranne towarzystwo w łóżku;)

Proszę Pana, będzie zmiana

Ano będzie zmiana w Ośrodku – szkole, do której chodzi Jędrek.
Ośrodek funkcjonuje tak, że każde dziecko (jest ich chyba ok. 30) ma swojego indywidualnego terapeutę z którym ma 2-3 godziny dziennie zajęć indywidualnych. Dzieci są rozmieszczone wiekowo w salach po 3-5 osób. Każde dziecko ma swoje stanowisko pracy, swój stolik, półeczki, plan dnia itd. Tam pracuje, gdy jest czas na pracę indywidualną, czyli rano. Potem zmniejsza się ilość terapeutów w grupie, jest ich od 4 do 2. Są zajęcia grupowe, świetlicowe itd.
Jędrusia główną terapeutką jest w tym roku szkolnym pani Marta. Bardzo fajna pani. Niestety przez ostatni miesiąc jej nie było z powodów zdrowotnych. A teraz po powrocie się okazało, że z innych powodów nie będzie jej przez najbliższe pół roku. A więc będzie zmiana – Jędrek będzie miał nowego terapeutę.
Nie martwię się tym bo wierzę, że będzie dobrze. Przez ten miesiąc, kiedy nie było p. Marty było dobrze. Jędrek miał przydzielonego terapeutę zastępczego. Trochę się obawialiśmy, czy Jędrek tam cokolwiek robił, jak tak był na doczepkę. Ale pani z grupy Jędrka powiedziała nam, że robił. Że jak był czas na pracę (a pracują oni w strukturze koszykowej, czyli mają bardzo uporządkowaną tą pracę), to Jędrek dzielnie robi swoje koszyki. Różnicuje kiedy jest czas na prace, a kiedy na zabawę. No i super:) Nasz dzielny koszykarz;)

Zakręceni rodzice

Rozmawiałam dziś sobie z koleżanką, którą niniejszym pozdrawiam, która boryka się z autyzmem swego synka od roku, czy półtora. Ma pełno wyrzutów sumienia, że nie ogarnia, że tylu rzeczy nie zrobiła, co je sobie w kalendarzu zapisała, że nie wyrabia, że coś może zaniedbuje, że zajęcia terapeutyczne jej się kończą, a ona nie znalazła jeszcze nowych. Zakręcona, nieogarnięta – tak się czuje.
Rozumiem ją doskonale, ale nie podzielam jej obaw. Jestem na innym etapie i miałabym ochotę powiedzieć innym rodzicom (choć nie wiem, czy mam prawo, bo tylko moje myśli i odczucia):
STOP. WYLUZUJCIE.
Robicie, co możecie. Nie szarpcie się. Zadbajcie przede wszystkim o spokojne życie swojej rodziny, o Wasz komfort.
A terapia? Nie przeceniajmy jej znaczenia. Jak za dużo weźmiecie sobie na głowę, to się zajeździcie, wypalicie, a efektów i tak niewiadomo jakich nie będzie. Będą takie, jakie mają być. Wasze dziecko nie przeskoczy samego siebie. Co mu pisane, to będzie.
Zadbajcie o komfort życia Waszego dziecka. Niech ma zajęcia, bo to ważne i potrzebne. Ale bez przesady. Nie idźmy na ilość, lecz jakość.

No i co? Zupełna zmiana w stosunku do tego co pisałam w poprzednich latach na blogu? Ale takie są moje wnioski z naszego już ponad pięcioletniego życia z autyzmem. Do tej pory to była udręka, zmaganie się, walka. W tym roku zmieniłam front – dajmy sobie żyć jak najmilej to możliwe. Niech terapia będzie spokojna i radosna :) I tego wszystkim życzę.