A on taki miły

Jędruś ma się dobrze. Ostatnio jest bardzo milutki i od kilku dni nawet pozwala mi znowu rano spać (wcześniej, jak się obudził, kazał mi wstawać, nie pozwalał mi się położyć nawet na chwilę). Aż się zbuntowałam któregoś ranka. A może posłuchał moje rozmowy w Magdą i do niego dotarło? Czasem tak ma.
Jutro ostatni dzień Jędrka w szkole nr 11. Po wakacjach – zmiana. Wierzę, że na lepsze.

Cisza

Mogłabym pisać o Jędrku różne fajne rzeczy bo one są i trochę mi szkoda, że przelatują bez odnotowania, ale nie mam siły. Mogłabym pisać te niefajne bo też są, ale często nie przechodzą przez gardło.
Wszystko zapisuje się gdzieś w mojej duszy i tylko pytanie, czemu rylec złego taki mocny a dobrego to takie muskające ledwo piórko. Nawet nie załaskocze na tyle mocno by się roześmiać. Dziwna ta moja dusza, mało mi przyjazna.

Huśtawka

Jędrek nauczył się sam bujać na huśtawce. Hurrra :)
Choć mimo wszystko wciaż z lenistwa woli wysługiwać się tatą.
Ale będę twardy i może w końcu go przekonam, że huśtać się można samemu.

A delfiny

A delfiny były – minęły. I choć w czasie pobytu w Turcji przeżyłam wiele ciężkich chwil, to jakoś we wspomnieniach pozostały głównie te lepsze. Okazuje się, że wspomnienia bywają lepsze jak rzeczywistość.
Czy delfinoterapia miała jakiś wpływ na Jędrka, czy coś zmieniła w jego funkcjonowaniu. Nie wiem. W szkole, na niektórych zajęciach po szkole mówią nam, że Jędrek jest spokojniejszy. Ale czy to efekt delfinoterapii, czy zmian w szkole, gdzie Jędrek ma od końca kwietnia zajęcia indywidualne z panią, która lepiej się z nim dogaduje, nie walczy z nim, bardziej za nim podaża niż wymusza, by się stosował do jej koncepcji?
Nie wiem, bo czynników zawsze jest wiele.
Wiem zaś to, że Jędrek od jakiegoś czasu upodobał sobie ręcznik z delfinami. Mamy ten ręcznik od zawsze, ale on od niedawna go wyciąga, rozpościera, przygląda się, nosi. Przecież to nie przypadek, że akurat ten ręcznik (mamy w domu kilka innych kolorowych ręczników z obrazkami). Chyba naprawdę polubił delfiny :) Szkoda tylko, że te wyjazdy są takie pieruńsko drogie.

Tabletki antydepresyjne.

Dwie moje ostatnie notatki, to rozmarzenie się nad wizją posiedzenia sobie w miłej kawiarni, gdy tymczasem ktoś się zajmuje moim dzieckiem, albo te mrzonki o dodatkowej parze rodziców dla Jędrka, to jest takie moje wołanie o pomoc, wysyłane w kosmos. Daj mi Boże, jeszcze trochę sił, gdzieś tam zagrzebanych w kosmosie.
A tu na ziemi może też coś mogę zrobić, żeby te siły znaleźć? Coraz poważniej zastanawiam się nad wizyta u psychiatry w celu uzyskania recepty na jakieś wspomagacze życiowe. Mam już nawet namiar na panią psychiatrę. Hmm. To może jeszcze dobrze by było widzieć, o co prosić. Możecie się choćby anonimowo podzielić, co kto poleca? Tylko żeby mnie głowa po tym nie bolała. Bardzo proszę wpisywać – przecież może się przydać komuś.
No chyba, że ktoś ma inne sposoby na znalezienie spokoju i pogody ducha oraz sił życiowych, to też poproszę.

Dwie pary rodziców

W ubiegłym roku, gdy rezygnowałam z jakiś zajęć (bo Jędrek miał np. gorączkę), to miałam wyrzuty sumienia, że może za łatwo nas rozgrzeszam. Aktualnie zdarza mi się raz po raz rezygnować z jakiś zajęć, a to tymczasowo, a to na stałe i wyrzutów nie mam. Doszłam bowiem do momentu, gdy wydaje mi się, ze kolejne jakieś zajęcia nic nie wnoszą w nasze życie, więc wolę zadbać bardziej o komfort naszego życia. Ten komfort to w zasadzie jest … przetrwanie. Tak to dziś, mój mąż słusznie nazwał. My walczymy o przetrwanie, żeby dać radę jakoś dociągnąć do wakacji.
Wakacje dadzą nam luksus odjęcia wielu obowiązków, ale z drugiej strony pozostawią nas sam na sam z Jędrkiem przez 24 godziny (nie no jakieś 17 bo z 7 śpi na dobę). I ten czas trzeba będzie jakoś zagospodarować. Bo Jędrek się nudzi i wtedy albo się wścieka, albo wpada na różne niekoniecznie fajne pomysły. Jak pomysł polega np. na porwaniu czegoś, to jeszcze, ale jak polega na otworzeniu okna i wyglądaniu, gdy obok nie ma rodziców …?
Przydałyby się Jędrkowi co najmniej 2 pary rodziców. Co najmniej.

Kaffka Art Cafe w Białymstoku na ulicy Wesołej 17

Jest taka fajna kafejka na ulicy Wesołej 17 Kaffka Art Cafe w Białymstoku. Kawiarenka artystyczna, klimat krakowski (podobno, Aneta, potwierdzisz, jak przyjedziesz;) W tą niedzielę o 11 moja koleżanka skrzypaczka (a co! ma się te koleżanki:) będzie tam … czytać bajki dla dzieci. Wstęp darmowy. Ja się wybieram, choć nie wiem na jak długo. Na ile Jędrek pozwoli. Ale podobno jest ogródek przy kawiarence.
Koleżanka ma taki fajny pomysł, by napisać projekt przez jakieś stowarzyszenie, zdobyć fundusze i organizować w kawiarence spotkania grupy wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych (a może w ogóle niepełnosprawnych, po co się tak zamykać) a w pobliskim przedszkolu w tym czasie organizować zajęcia relaksacyjne dla naszych dzieci. Oj, jakby było pięknie. Tylko kto się tym zajmie? :( Obawiam się, że to pozostanie w sferze naszych marzń.

Inne upodobania

Trochę się z Jędrkiem czasem nie zgrywam. Np. w kwestii porządku w domu. Jędrek uwielbia rozwalać i co gorsza nie pozwala sprzątać. Traktuje to jako zamach na swoje terytorium. Słowem uwielbia bałagan. Ja, jakoś mocno porządnicka nie jestem, ale wolę porządek, choćby powierzchowny. Dlatego jak chłopaki wyjechali z domu do dziadków na jeden dzień i mogłam spokojnie, bez staczania bojów z Jędrkiem, zrobić sobie względny porządek, to od razu mi lepiej. Czasem człowiek nie uświadamia sobie, z czego można się cieszyć:)

En rose

Uff, czas by zauważyć i napisać coś pozytywnego, lekkiego. Świata swoim gadaniem nie zbawię, chyba tylko wrogów sobie narobię. Baa, jakiego świata, ja mam problem ze „zbawieniem” swego dziecka. Pewnie jest coś w tym, żem matka nieudolna. On dziecko, trudne wyjątkowo, ja matka nieudolna – to Ci komplet:) Nic to, nic to. Tacy też muszą być. Może po to, żeby kiedyś napisać książkę – historię – pasmo naszych porażek. Jedna koleżanka mi powiedziała, że taka książka by się jednak przydała. Ku przestrodze.
Ależ optymizmem powiało, nie?;) A bo to życie nie takie różowe. La vie en rose tylko w piosence. A może to kwestia patrzenia? Na to samo można patrzeć różnie i interpretować to inaczej, mniej lub bardziej optymistycznie. A wiec poszukujmy różowego.
Jędrek się zmienił. Piszę o jego trudnych zachowaniach, o tym, że bywa agresywny i to jest przykre i ciężkie (zwłaszcza jak nie rozumiemy skąd się bierze jego złość), ale jest też druga strona. Jędrek jest dużo bardziej kontaktowy i w domu i poza domem. Serce mi się śmieje, jak widzę, jak razem łobuzują z Piotrkiem, jak Jędrek się zaśmiewa, prosi o zabawę, jak łatwiej wyraża swoje potrzeby i zachcianki. Jak dużo bardziej jest zainteresowany światem. Przecież kiedyś miał zestaw 4 klocków i to mu wystarczało na kilka miesięcy. Teraz co nie raz jego zabawki, jego formy spędzania czasu się zmieniają, ciągle szuka czegoś nowego. Owszem to jest dla nas trudniejsze, ale z drugiej strony świadczy o jakimś rozwoju. I w takie cudny kontakt emocjonalny wchodzi przy zabawie. Ja se w ogóle myślę, że myśmy za mało czasu i sił poświęcali tej sferze. No bo trzeba było pracować, terapię ciągnąć. Mea culpa, mea culpa. A teraz przedkładam naszą przyjemność i spokój nad terapię. Terapia przez miłe, spokojne życie. Musimy odetchnąć, musimy złapać spokój i równowagę. To oczywiście nie znaczy, że przestaliśmy robić cokolwiek, nie jeździmy na żadne zajęcia i nic nie robimy w domu. Z Jędrkiem tak się nie da, zanudziłby się chłopak. Ale aktualnie przedkładam nasz komfort nad tzw. terapię i preferujemy formy przyjemne (typu basen, konie itd).

Trudna zmiana metody

To będzie bardzo trudna notatka.
Notatka podsumowująco-rozliczająca naszą dotychczasową terapię.
Czuję się w obowiązku o tym napisać bo wiem, że są rodzice
dzieci autystycznych, którzy mnie czytają i jak się niedawno od
jednej takiej mamy dowiedziałam, dla niektórych bywam swego rodzaju
autorytetem. Zupełnie niesłusznie, ale skoro już tak jest, to chcę
by znali moje aktualne zdanie. Podkreślam to tylko moje zdanie.

Od chwili postawienia diagnozy Jędrka,
gdy miał 3 lata pracowaliśmy z nim Metodą Krakowską i metodą
Wianeckiej. Byliśmy bardzo zaangażowani w terapię, staraliśmy się
słuchać wszelkich sugestii i pracować tak, jak nam proponowano.
Terapia ta była bardzo trudna i niejednokrotnie przechodziliśmy ciężkie
chwile związane z samą terapią. Cały czas jednak
wierzyliśmy, że tak trzeba, zaciskaliśmy zęby i szliśmy do
przodu. Przez 3 lata praktycznie co tydzień spędzaliśmy po 6
godzin w samochodzie w drodze do lub z Warszawy, gdzie mieliśmy
regularne zajęcia z terapeutami pracującymi tą metodą. W domu
pracowałam niemalże codziennie z Jędrkiem według zaleceń (w początkowym
okresie nie robiłam nam urlopu nawet w największe święta). W czwartym
roku pracy spędziliśmy w sumie ponad 1/4 roku na turnusach
rehabilitacyjnych, gdzie pracowano z Jędrkiem tą metodą. Bez
niepotrzebnego chwalenia się wydaje mi się, że nasze zaangażowanie
i wkład pracy był duży. Oczywiście zawsze można mieć zastrzeżenia do
tego, jak ta praca była przez nas lub terapeutów
wykonywana. Ale na pewno nie można nikomu z osób pracujących z
Jędrkiem zarzucić braku zaangażowania.

Co osiągnęliśmy? Dużo. Jędrek,
dziecko kompletnie niemówiące, niewykonujące żadnych poleceń na
zajęciach i w domu potrafi wykonywać skomplikowane zadania
edukacyjne nawet na poziomie wyższym, niż jego rówieśnicy.
Odkryliśmy nawet, że rozumie niektóre języki obce. Osiągnęliśmy
dużo, jeśli chodzi o artykulację.  Jędrek jest w stanie powtórzyć
praktycznie każde słowo, a nawet proste zdania. Jest wielce
prawdopodobne, że znając trudności Jędrka, bez tej pracy nie byłby
w stanie wyartykułować nic. W czasie naszej terapii mieliśmy do
czynienia z terapeutami zaangażowanymi, otrzymaliśmy od nich wiele
wsparcia, poświęcili nam dużo czasu i sił.

Niestety w pewnym momencie zorientowaliśmy
się, że droga, która idziemy nie jest chyba
najlepszą drogą dla Jędrka i naszej rodziny. Przy wszystkich
naszych osiągnięciach i sukcesach, z których jesteśmy dumni i za
które jesteśmy wdzięczni terapeutom i metodzie odczuwaliśmy istotne
braki w życiu i funkcjonowaniu Jędrka. Przede wszystkim Jędrek nie
potrafi wykorzystywać nauczonych umiejętności. Nie potrafi bez
wspomagania nawet nazwać to, co widzi na obrazku (potrafi dopasować
etykietę) i przede wszystkim nie wykorzystuje swoich umiejętności
do komunikacji. Potrafi z terapeutą pracującym metodą lub ze mną
robić skomplikowane zadania edukacyjne, ale nie potrafi dużo prostszych
zadań robić w szkole, gdzie nie odnalazł się nawet w specjalnej 3
osobowej klasie. Nie potrafi sam umyć rąk, sam się
ubrać. Nie potrafi zająć się sam niczym sensownym. Na dodatek, jak
przypuszczamy, z powodu braku komunikacji, z powodu narastającej
frustracji, bycia w realiach, które go przerastają, nasiliły się
trudne zachowania. Kiedyś Jędrek protestował „mukając”, skacząc,
„hałasując”, teraz przekształciło to się w formę
agresji w stosunku do innych. Według mnie, terapia, którą
prowadziliśmy miała w tym też swój współudział, ale tego tematu nie chcę
przynajmniej na razie publicznie rozwijać.

Prawdą jest bowiem to, że aby
stosować tą metodę u dzieci niewspółpracujących używa się
metod dyrektywnych. To jest praca na siłę, czasem na bólu dziecka.
Godziliśmy się na to, wierząc, że tak trzeba, że nie ma innego
sposobu, by wypracować coś z naszym dzieckiem. A efekty jeszcze nas
nakręcały. Aktualnie mam do siebie żal, że z bólem serca, ale
się na to godziłam, że nad matczynym sercem górowała nadzieja i
dążenie do tego, by moje dziecko mówiło, by było jak inne. Teraz
powiem krótko rodzicom i terapeutom pracującym tą metodą: cel nie
uświęca środków.

Z perspektywy mojego doświadczenia, ze
znajomości tej metody od środka i to od kilku lat, a nie od pół
roku, przy całym moim ogromnym szacunku do prof. Cieszyńskiej i do
pani Wianeckiej oraz sympatii do niektórych terapeutów, których
znam, a którzy pracują tą metodą, przy całym uznaniu wartości
proponowanych ćwiczeń dążących do nauki języka, aktualnie uważam, że
pracując
tą metodą w sposób dyrektywny i odradzając komunikację
alternatywną i inne formy terapii robi się krzywdę dzieciom nisko
funkcjonującym.

Jest mi ciężko to pisać. Nie
dlatego, że ciężko mi przyznać się do porażki, z tym nie mam
problemów. Ciężko mi, ponieważ byliśmy mocno zaangażowani w
pracę tą metodą, ponieważ w nią wierzyliśmy, ponieważ ją
„reklamowaliśmy” pisząc o niej na naszym blogu i rozmawiając z innymi
rodzicami, ponieważ lubimy i szanujemy
terapeutów pracujących tą metodą, ponieważ mamy serdecznych
znajomych pracujących nadal tą metodą, ponieważ w jakiś sposób
wyglądamy na niewdzięczników. Niemniej prawda i dobro dzieci
wydaje mi się ważniejsze i dlatego zaczynam o tym mówić.
Podkreślam – to tylko moje osobiste zdanie. Niemniej chciałabym,
by rodzic, który chce pracować tą metodą znał i taką opinię by
mógł bardziej świadomie podejmować decyzję o jej wyborze. Stąd ta
notatka. Nie jest moim celem ani oskarżanie, ani obwinianie kogokolwiek.
Nie jest moim celem zniechęcanie innych do metody, która dla wielu dzieci może być drogą wiodącą ich do sukcesu.
Chcę przedstawić mój punkt widzenia do rozważenia przez terapeutów i
rodziców pracujących tą metodą by czynili to bardziej świadomie.

Ja pozostaję wdzięczna za to, co dobrego wniosła ta metoda w nasze życie, mając nadzieję, że kiedyś, gdy Jędrek będzie lepiej funkcjonował, co mam nadzieję osiągnąć pracując innymi środkami, będziemy mogli korzystać w sposób świadomy i przynoszący Jędrkowi radość i satysfakcję z bogactwa tej metody.

PS. Cd. w komentarzach.

 

Plan zajęć Jędrka w maju 2012

W maju spędziliśmy 9 dni na turnusie z delfinami w Turcji oraz pozostałe 3 tygodnie w domu.

W szkole Jędrek miał całkiem sporo zajęć edukacyjno-rewalidacyjnych z panią Izą, prawie 30. Pozostałe lekcje prawie według planu bo zawsze coś tam wypada.

Po lekcjach w czasie tego naszego 3
tygodniowego pobytu w domu miał:

  • 13 zajęć na basenie (11 ze Startu+ 2 z TWZK, które ponownie po miesięcznej przerwie wznowiło zajęcia dzieci na basenie)
  • 3 zajęcia z panem Andrzejem (PECS)
  • 3 zajęcia z SI (Razem możemy więcej)
  • 3 zajęcia z pedagogiem z komunikacji
    alternatywnej (Razem możemy więcej)
  • 3 zajęcia grupowe z artterapii w KTA
  • 2 zajęcia grupowe parateatralne (Jeden Świat)
  • 2 zajęcia logopedyczne (Agmet)
  • 1 konie (Razem możemy więcej)

Na turnusie z delfinami miał w maju:

  • 6 sesji z delfinami
  • codziennie przez 8 pierwszych dni maja kąpiele w basenach, zjeżdżalnie, wesołe miasteczko i inne atrakcje

Wyjazd na delfiny był tak bogaty w atrakcje i przeżycia, że jeszcze nie doszliśmy do siebie;)