A Jędrek?

Czasem, gdy opisuję, czego to my nie robimy z Jędrkiem, mam wrażenie, że najmniej jest w tym Jędrka. Opisu, jak on reaguje, co robi, czego nie itd. Może dlatego, że to najtrudniejsze, a ja nie potrafię być obiektywnym obserwatorem mojego dziecka.

Plan zajęć Jędrka w lutym 2012

Trzy pierwsze dni lutego Jędrek spędził na turnusie rehabilitacyjnym w Czarnym Lesie. Kolejne 3 i pół tygodnia w szkole na nauczaniu indywidualnym.

W szkole Jędrek miał w tym miesiącu:
- 12 lekcji z edukacji wczesnoszkolnej ze swoją panią
- 12 lekcji w ramach rewalidacji z inną panią
- 3 lekcje z komunikacji alternatywnej
- 3 lekcje angielskiego
oraz z klasą:
- 3 lekcje w-f
- 3 lekcje informatyki
- 1 lekcję religii
W sumie: 29 lekcji indywidualnych i 7 z klasą.

Po szkole i na turnusie:
- 14 wyjść na basen (11 ze START-u, 2 z TWzK + 1 na turnusie)
- 6 zajęć z fizjoterapeutą (na turnusie)
- 6 zajęcia edukacyjne na turnusie z Anetą
- 9 zajęć (po 25 minut) na turnusie, typu ćwiczenia manualne, ruchowe, słuchowe, arteterapia
- 2 zajęcia z Weroniki (na turnusie)
- 1 koncert na turnusie
- 5 zajęć – zabiegów z fizjoterapeutą (START)
- 4 zajęcia grupowe art-terapia ze stowarzyszenia „Jeden Świat”
- 3 zajęcia z logopedą w poradni logopedycznej
- 1 zajęcia z SI (z RMW)
- 1 zajęcia z pedagogiem (z RMW)
- 1 zajęcia z dogoterapii
- 1 wizyta diagnostyczna u psychologa i pedagoga (w Poradni dla osób z autyzmem)
- 1 zabawa w poradni Miś
- 1 wizyta u lekarza rehabilitanta

W sumie, jak popatrzeć na cyfry, to nawet nie licząc turnusu, to po szkole Jędrek miał drugie tyle godzin – zajęć, co w szkole. A wydawało mi się, że niby nie miał za wiele, że nie mamy sił już tak jeździć. Najważniejsze, że był to znacznie bardziej udany miesiąc  „naukowo” i terapeutycznie, jak poprzednie. W szkole było w miarę dobrze. Poza tym znaleźliśmy 3 nowe sensowne miejsca dla terapii, rehabilitacji Jędrka: logopeda w pobliskiej poradni logopedycznej,  fizjoterapia-masaże w Starcie i załapaliśmy się do programu realizowanego przez Stowarzyszenie „Razem możemy więcej”(pedagog, SI i hipoterapia).

Śniadaniowo raz jeszcze

„-Byliśmy ostatnio z żoną proszę pana… W Hali Mirowskiej…
-Yyyy… Gdzie ja miałem aparat, Zorkę 5…
I zrobiłem kilka zdjęć.”
Starsi czytelnicy zapewne pamiętają skąd ten cytat ;-)


Sznureczki i woda – niezbędne elementy dobrego humoru.


Pobrykanie na kanapie – jeszcze lepsza frajda.


Łaskotki z bratem – to, co najlepsze.

Piosenka

Mama Tomka zamieściła słowa tej piosenki w komentarzach. Przeczytałam i choć wydaje mi się, że słowami nie tak łatwo mnie wzruszyć, to mi jednak poleciało z oczu. A jak posłuchałam nagrania, to jeszcze bardziej sobie oczy przeczyściłam.
Piękne przesłanie i piękne zrozumienie tematu autyzmu.

Piosenka: „Żyjmy razem powstała z okazji 20 rocznicy działalności
Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku.
Słowa: Bartosz Jan
Ludkiewicz. Muzyka: Dariusz Langa. Wykonanie: Julianna Styn oraz
uczniowie i nauczyciele Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i
Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.

Jestem w szoku

Wczoraj obejrzałam reportaż o 34-letnim autyście, Konradzie zamkniętym od 2 lat w szpitalu psychiatrycznym. Z tego, co zrozumiałam (a byłam mocno w szoku, więc i rozumienie miałam ograniczone) trafił tam z domu pomocy społecznej. Od 2 lat jest w szpitalu psychiatrycznym w izolatce przywiązany do łóżka. Rozwiązują go tylko na chwilę do toalety. Mężczyzna bywa agresywny, stąd taki sposób radzenia sobie z problemem. Ja rozumiem, że w domu społecznym nie radzili sobie z nim, nie potrafili z facetem postępować (bo to nie jest łatwe, do tego trzeba mieć wiedzę i umiejętności i anielską wręcz cierpliwość), ja rozumiem, że w szpitalu psychiatrycznym nie umieją sobie z nim radzić (bo szpital psychiatryczny nie jest dobrym miejscem dla autysty), ale gdy usłyszałam, jak pan dyrektor szpitala twierdzi, że to jest właśnie leczenie tego pacjenta i nic innego nie da się zrobić, to cisnęły mi się same najgorsze myśli. To jest lekarz psychiatra? Ja rozumiem, że kiedyś psychiatrów o autyzmie nie uczyli, ale jak się ma taki przypadek, to może warto by się było dokształcić? Ja temu lekarzowi odebrałabym prawo do wykonywania zawodu. To są rzeźnicy a nie lekarze. Przecież każdy normalny człowiek, nie znający się nawet odrobinę na autyzmie szybko dojdzie do wniosku, że jak się kogoś z problemami przywiąże do łóżka i to na tak długi okres, to agresja w nim będzie tylko narastać. To nie jest ludzkie traktowanie. Tak się nie traktuje żywej istoty (wyobraźcie sobie psa przywiązanego do budy na tak długi okres, tak by nie mógł nawet łapą ruszyć. Pies ma przynajmniej ustawowo wywalczone przez obrońców ich praw 3 metry łańcucha - autysta nawet tego).
Kiedyś oglądaliśmy z mężem film „Na imię ma Sabine”. Film (też dokument) przerażający, opowiadający o dorosłej dobrze funkcjonującej autystce, którą zniszczył szpital psychiatryczny, uczynił z niej kobietę funkcjonującą fatalnie. Zarówno ten film, jak i reportaż o Konradzie głośno wołają o potrzebę budowy specjalnych domów - ośrodków dla dorosłych autystów.  Jeśli się tego nie uczyni (a w Polsce są dwa takie ośrodki), to później nie pozostaje nic innego, jak traktować człowieka tak, jak nikt normalny istotny ludzkiej traktować by nie chciał. Autysta, niewłaściwie traktowany, bez terapii, bez zajęcia, bez odpowiedniego podejścia (a to naprawdę nie jest łatwe i nieprzygotowani do tego ludzie przeważnie nie są w stanie temu sprostać), staje się agresywny do tego stopnia, że szpital psychiatryczny ma mu do zaoferowania tylko przywiązanie do łóżka? To już chyba lepiej by było człowieka humanitarnie zastrzelić. Życie i opieka nad autystą często przekracza możliwości rodziny, starszych ludzi.
Cholernie się boję tego, co będzie z Jędrkiem, jak nas zabraknie lub nie będziemy mieli już sił. Gdy Jędrek w październiku miał szczególne ataki agresji, patrzyłam i myślałam o tym z przerażeniem. Co będzie, jak będzie miał lat 20, 30, 40? Wczoraj to zobaczyłam na przykładzie Konrada.
Tak być nie musi. Tyle, że takiej osobie naprawdę trzeba zapewnić szczególne warunki.
W Białymstoku jest jeden ośrodek – szkoła dla autystów. Od niedawna prowadzony jest również pobyt dzienny dla osób dorosłych. Kto założył i prowadzi te ośrodki? Stowarzyszenie rodziców KTA. Z powodów finansowych miejsca jest tam tylko dla kilkunastu osób. A państwo nasze, co na to? A no nic. Państwa to nie dotyczy. To prywatny problem rodziców. Co NFZ na to? NFZ ewentualnie skłonne jest dać z 1/4 środków a resztę niech sobie stowarzyszenie jakoś dorobi. PFRON wspiera od projektu do projektu, miasto: z łaski.

Do innych rodziców

Z powodu naszej chwilowo zwiększonej poczytności czuję się zobowiązana napisać coś mądrego. Tyle że ja w zasadzie nie mam nic mądrego do powiedzenia.
Chciałabym zwrócić się do rodziców dzieci z problemami, rodziców dzieci autystycznych, którzy tu zajrzeli. Zwłaszcza tych świeżych, którzy są na początku ich drogi lub tych, którzy podejrzewają, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo. Po pierwsze bardzo mocno Was wszystkich przytulam. Pamiętajcie, że mimo wszystko nie jesteście sami, że wokół Was są ludzie, którzy Wam pomogą. Po drugie - nie lekceważcie problemu swojego dziecka. Wiem, że to bardzo trudne, że człowiek ma naturalną skłonność tego nie zauważać, wypierać myśl, że z jego dzieckiem jest coś nie tak. Nawet jeśli koniec końców okaże się, że to fałszywy alarm i przesadzona reakcja na pewne dręczące Was niepokoje dotyczące rozwoju Waszej pociechy, to na pewno krzywdy swemu dziecku nie zrobicie zapisując go na jakieś zajęcia rozwijające go intelektualnie i ruchowo. Mimo wszystko im wcześniej zaczniecie szukać, tym lepiej pomożecie swojemu dziecku. Droga przez specjalistów bywa długa i dobijająca, ale chodzi o Wasze dziecko. Im wcześniej coś zaczniecie robić, tym większą macie szansę powodzenia. Im wcześniej zaczniecie właściwie stymulować, rozwijać Wasze dziecko, tym większa szansa, że pójdzie do szkoły jako zdrowe dziecko i będzie tam sobie dobrze radziło.
Oczywiście to się nie sprawdza w każdym przypadku. W tych trudniejszych, trzeba zaakceptować inność dziecka i cieszyć się każdym małym kroczkiem. My akurat jesteśmy takim ciężkim przypadkiem. Chciałam uprzedzić innych, może się usprawiedliwić (?) - my nie jesteśmy żadnych wzorem do naśladowania. Robiliśmy i robimy, co mogliśmy i potrafiliśmy, ale na pewno popełnialiśmy i popełniamy szereg błędów. Nie pracowaliśmy z Jędrkiem tymi najbardziej zalecanymi przez większość specjalistów metodami. Na pewno można było i dalej można lepiej, mądrzej, więcej. Jesteśmy bardzo przeciętną rodziną, żaden tam wzór do nieśladowania dla młodych rodziców dzieci autystycznych. Proszę się nami zbytnio nie sugerować. Bo i zresztą efekt naszej pracy niezbyt powalający. Jak na razie ;))) Ktoś się może spyta, po co pchacie się więc na świecznik, jak żaden z Was wzór. Powody są różne, ale między innymi i taki by pokazać przeciętność, że życie z autystą i jego terapia, to nie bajka i pasmo spektakularnych sukcesów. Więc, jeśli Tobie, inny rodzicu, też nie za bardzo wychodzi, to widzisz - nie jesteś sam.
Ten rok jest dla nas wyjątkowo trudny, ale mimo wszystko wierzę, że będzie dobrze, że znajdziemy swoją drogą, miejsce, gdzie Jędrkowi i nam z nim będzie dobrze. Wierzę, że będę mogła Wam kiedyś z pełnym przekonaniem powiedzieć - MOŻNA BYĆ SZCZĘŚLIWYM MAJĄC „INNE” DZIECKO. Czasami bywam bardzo blisko tego stwierdzenia.

Nie ma, nie ma wody na pustyni…

O Jędrkowych fiksacjach pisałam już pewnie nie raz. Co jakiś czas Jędrek ma takie swoje widzimisie, niezwykle trudne do zwalczenia. A to np. wpycha kredki pod łóżko i w środku nocy domaga się by je wyciągać, a to pakuje wszystkie swoje zabawki za łóżko, a to opróżnia niektóre szuflady i muszą być puste. Był czas, że nie mogliśmy nic kłaść na stole w pokoju bo Jędrek natychmiast wszystko uprzątał. Niektóre fiksacje mu mijają (jak ta ze stołem), inne nie. Jedne są do zniesienia, inne bardziej męczące. Aktualnie Jędrek opróżnia wszystkie pojemniki z wodą i większością innych płynów (na szczęście tylko tych pitnych), jakie tylko są w zasięgu jego wzroku i rąk. Najpierw wszystko pił, teraz już chyba nie da rady, więc wylewa do zlewu. Nie może stać czajnik czy dzbanek z wodą. To Jędrka po prostu boli. Trzeba je opróżnić i już. Fiksacja ta jest dość męcząca bo bywa, że nie mamy co pić. Człowiek by się napił wody, a tu nie ma. Baniaki z wodą, ani chowanie po szafkach wody w szklankach nie zdało egzaminu, wszystko wytropi. Właśnie zrobiłam sobie herbatę. W międzyczasie, gdy pisałam tą notatkę, Jędrek podszedł, wypił co się dało, a resztki poszedł i wylał do kibelka (kuchnia akurat była zamknięta na zatrzask). Najbardziej mnie niepokoi to, że przyłapałam go na wylewaniu gorącej wody z czajników. Trzeba mieć oczy dookoła głowy a płyny serwować sobie chyba dożylnie;)

Moi chłopcy w Pytaniu na Śniadanie

Przyznaję, byłam pełna obaw. Moja poprzednia notatka na temat wizyty w TV ledwo sygnalizowała moje obawy. Nie to, żebym zamierzała kogoś straszyć Jędrkiem, ale często nie da się przewidzieć jego zachowań ani ich ustawić według własnego widzimisię. A tu proszę – Jędrek zaprezentował się godnie, jakby powiedział mój 4-letni siostrzeniec. Jestem dumna z moich chłopaków, wszystkich trzech. Wszyscy bowiem zaprezentowali się godnie :) Zobaczcie zresztą sami:

Telewizja, a konkretnie osoby przygotowujące i prowadzące program „Pytanie na śniadanie” w TVP2, zaskoczyli nas i sprawili miłą niespodziankę. Nie spodziewaliśmy się, że powstanie taki fajny materiał o Jędrku puszczony w telewizji. Gdy otrzymaliśmy zaproszenie do programu sądziłam, że będziemy tam raczej tłem do rozmowy o autyźmie, a nie głównymi jej bohaterami, że będzie to jakaś migawka na 2 minuty. Uznaliśmy jednak z mężem, że tak czy siak warto jechać aby przebijać się z tematem autyzmu w świadomości ludzi. Taka nasza mała cegiełka. A tu proszę nagranie na prawie 10 minut. Mamy więc nasze 5 minut w telewizji (a nawet 5 minut razy dwa ;)
Pewnie nie wypada się chwalić, ale mnie się ten wywiad bardzo podoba. Żeby nie było, że każda sójka swój ogonek chwali, zacytuję słowa koleżanki od której dostałam sms zaraz po programie, gdy sama byłam w pracy i nie mogłam oglądać programu na żywo: „Chłopcy wypadli pięknie. Jędrek naturalny, uśmiechnięty chodził sobie po studio :) Kammel fajny, zadał pytania według mnie w porządku, z delikatnością”. Pani Sylwia, która nas znalazła w sieci, zebrała materiał i się nami opiekowała, również pochwaliła chłopaków, że świetnie wypadli, a rozmowa została przez wszystkich okrzyknięta najlepszą rozmową programu (na tak zwanej odprawie, po programie, gdy zespół ocenia i dyskutuje na temat programu z danego dnia).
Bardzo dziękujemy pani Sylwii, panu Kammelowi oraz wszystkim, którzy pracowali przy tym programie (np. oglądali naszego bloga i przygotowali jego prezentację).
Jędrek, jak widać, czuł się w studiu bardzo dobrze. Coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że z niego jest urodzony aktor – gwiazda. Na przedstawieniach w przedszkolu też był cały zadowolony i prezentował się „godnie”. Więc jakby kiedyś jakiś teatr czy program telewizyjny potrzebował takiej gwiazdy… ;)
Dziękuję serdecznie też wszystkim nas oglądającym i komentującym. To takie miłe czytać Wasze ciepłe słowa, Wasze maile i czuć, że jesteście z nami, że wzajemnie jesteśmy dla siebie wsparciem.

Woronicza

Z tą sensacyjną wiadomością, to była taka mała forma reklamy, choć niezupełnie.
Otóż kilka dni temu napisała do nas pani dziennikarka z TVP2 z programu „Pytanie na śniadanie”. Zaprosiła nas do poniedziałkowego programu. W związku z tym chłopaki jadą w najbliższy poniedziałek do Warszawy do telewizji. Kto więc ma możliwość, niech nas ogląda. W poniedziałek, ok. 9:30 na żywo w programie 2. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że Jędrek do studia nie zechce wejść, albo zrobi tam taką awanturkę, że czym prędzej trzeba będzie z nim wyjść, albo wypije wszystkim herbatę z filiżanek, albo zrobi coś dziwacznego, ale co tam - najwyżej ludzie zobaczą, jak to z autystą bywa. Na to, że usiądzie grzecznie w fotelu a na koniec trzepnie wierszyk liczyć nie ma co, hehe. Może w przypływie łaskawości wysylabizuje najwyżej: Do-WI-DZE-NIA.

A Panu już dziękujemy…

Jędrka ostatnio trzeba bacznie pilnować, gdyż zostawiony samopas lubi robić totalny bałagan. W wannie, podczas kąpieli polubił se ostatnio wyciskać tubki z pastą do zębów lub wylewać szampon. Dziś wieczorem stojąc i pilnując by się nie dorwał pasty, słyszę jak cichutko coś mruczy pod nosem. Żeby tata dobrze zrozumiał, to stanął przy mnie w wannie, chwyta mnie dodatkowo swą ręką i obraca w kierunku drzwi. I cały czas mruczy takie mniej więcej, ledwie słyszalne: „idź”. Mówię do niego, żeby powiedział to głośniej, a on w końcu, zdeterminowany: DO-WI-DZE-NIA !

Nowinki

Uparliśmy się, że znajdziemy zajęcia dla Jędrka bezpłatne lub dofinansowywane. Nasze styczniowe doświadczenia w tym temacie nie napawały optymizmem. Zwiedziliśmy cztery nowe poradnie - niestety bez satysfakcjonującego nas ciągu dalszego. Luty zapowiada się lepiej.
W pobliskiej poradni logopedycznej „odkryłam” panią Asię, naszą pierwszą terapeutkę z Ośrodka „Dać szansę”, z którym musieliśmy się pożegnać jakieś 2 lata temu. No i proszę Jędrek ma znowu okazję spotykać się (i to regularnie, co tydzień) ze swoją pierwszą terapeutką. Pani Asia przeżyła lekki szok, że on taki duży i… posłuszny :)
Poza tym odważyliśmy się spróbować zabiegów rehabilitacyjnych oferowanych przez Stowarzyszenie START, z którego to już trzeci rok chodzimy na basen. Okazało się, że od tego roku mają również zabiegi rehabilitacyjne, masaże itd. W poniedziałek poszliśmy do lekarza kierującego na zabiegi. Pan doktor bardzo fajnie złapał z Jędrkiem kontakt, mimo, że Jędrek był trudny i wycofany (najchętniej zaszyłby się w kącie pod naszymi kurtkami; o położeniu się na łóżku lub jakiejkolwiek dłuższej współpracy nie było mowy). Mimo to postanowiliśmy spróbować i dziś byliśmy na pierwszym spotkaniu z panią rehabilitantką. I było dobrze! Jędrek po pewnych pertraktacjach położył się na łóżku i pozwolił trochę się podociskać, trochę pomasować. Nawet przymykał oczy jak do spania. A nie zapowiadało się, że to tak łatwo pójdzie. Liczyliśmy się z tym, że może z tych zajęć nic nie wyjść, że może nam się nie udać nakłonić go do położenia się, do poddania się jakimkolwiek zabiegom. Więc tym bardziej się cieszę, że się udało i mam nadzieję, ze Jędrek już sobie zakodował, że tam jest mu dobrze i nie będzie robił większych problemów.
Fajnie.
A na deser - zachęcam - czytajcie nas w najbliższy weekend. Może będę miała pewną sensacyjną wiadomość ;)

Powoli do przodu

W niedzielę po raz pierwszy od dość długiego czasu popracowałam sobie w domu z Jędrkiem. Sporo pracowaliśmy, ale z przerwami. Fajnie nam się pracowało. Żebym ja i Jędrek, żebyśmy zawsze byli w takiej formie, to bym może nawet i nie szukała tak bardzo specjalistów do pracy z Jędrkiem. Ale niestety ostatnimi miesiącami rzadko bywam w takiej formie do pracy z Jędrkiem. Czyli wypoczęta, zrelaksowana, spokojna, optymistyczna. No ale mi się zdarzyło. I oby coraz częściej. Oby się stabilizowało.
W szkole na nauczaniu indywidualnym na razie dobrze. Po dzisiejszej rozmowie z panią jestem wręcz bardzo optymistycznie nastawiona do całego przedsięwzięcia. Nie to, żeby był to szczyt moich marzeń, ale skoro nie może być inaczej, to na tym trzeba się skupić i cieszyć się z tego, co jest, jeśli jest w miarę dobrze. W myśl zasady: jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma:) No bo wiadomo, wolałabym, żeby Jędrek był zdrowym chłopcem, zdolnym i mającym dobre relacje z rówieśnikami. Hmm, wolałabym, żeby był tępy do nauki, ale w sumie zdrowy na ciele i umyśle. Hmm, wolałabym, żeby był autystą wysoko-funkcjonującym, z problemami licznymi, ale mówiącym i komunikującym się, chodzącym do klasy integracyjnej. Hm, wolałabym, żeby chodził do klasy specjalnej, ale miał tam swoje miejsce. Może bym i wolała, ale mam to co mam, więc jeśli Jędrek dalej będzie na nauczaniu indywidualnym, ale będzie w miarę dobrze funkcjonował na tych zajęciach, tak jak to było  przez ostatni tydzień, to też będę się cieszyć.
A jakie my harce dziś wyprawialiśmy na basenie. Pojechaliśmy oboje z Andrzejem bo ostatnio mamy problem z nakłonieniem Jędrka do pływania w dużym basenie. Wyrywa się od razu na brodzik i tam sobie skacze przez cały czas. Jedna osoba nie jest w stanie go przypilnować. Więc jedziemy razem, ja szybciej wychodzę z przebieralni i czatuję pod drzwiami szatni męskiej. Więc gdy tylko drzwi się otworzą i  pojawia się Jędrek gotowy do wyrwania się tacie, chwytam go i wrzucamy wspólnie z Andrzejem do wody. I wtedy już pływa:) Oczywiście wcześniej zdążył Andrzejowi zwiać z szatni w ubraniu, ale go zawrócono. Kiedyś raz w szlafroku wskoczył do brodzika;)
Z rzeczy ważnych i pozytywnych, pani powiedziała, że Jędrek ostatnio ze 2 razy jej zakomunikował, że chce siku. W „obcym” miejscu tzn. na sali gimnastycznej pociągnął ją za rękę do drzwi i zaprowadził do łazienki. Mnie też się to zdarzyło ostatnio. Sukces jest, że zrobił to w tak zwanym obcym dość miejscu, czyli nie w domu (gdzie zresztą zazwyczaj chodzi sam). To jest wielkie WOW.
Z rzeczy ważnych i mniej wesołych, Jędrek ostatnio dość często jest zły, robi groźne miny próbuje się na nas wyładować. Czasem powód jest nam znany (potrafi go rozdrażnić drobiazg, np. że mu czegoś tam nie pozwolę lub coś chcę od niego), czasem zaś jest dla nas tajemnicą. Oczywiście jest to bardzo niemiłe, ale mam nadzieję, że im bardziej Jędrka życie będzie ustabilizowane, tym mniejszy będzie stres i rzadziej będą się zdarzać takie zachowania.
I co Wam jeszcze powiem? Nie potrafię spojrzeć obiektywnie na moje dziecko.

Wciąż szukamy wolontariuszy

Ruszyliśmy po feriach z nauczaniem indywidualnym (w szkole). Pierwszy tydzień za nami. Jędrek miał 11 godzin (9 indywidualnych + 2 w klasie). Na indywidualnych ma 3 panie (5 godzin edukacji wczesnoszkolnej, 3 rewalidacji i 1 komunikacji alternatywnej). Normalnie ma mieć jeszcze 1 raz angielski indywidualnie + 1 raz informatykę w klasie. Czyli chodzi do szkoły na 2-3 godziny dziennie. Plan ma ładnie ułożony (na razie bez angielskiego tylko). Codziennie może być na głównej dla niego atrakcji dnia, czyli obiedzie :)
Jak było, zapytacie? Nieźle. Tylko na religii się awanturował. O co mu chodziło, trudno powiedzieć. Na pozostałych lekcjach obyło się bez większych awantur. Jędrek nawet przeważnie ładnie pracował. Ale nie łudzę się, że zawsze będzie cukierkowo. Jak znam Jędrka, to pewnie jeszcze niejedną awanturkę urządzi, ale mam nadzieję, że paniom jeden na jeden łatwiej będzie nad Jędrkiem zapanować.
Teraz przed nami duży wysiłek organizacyjny, żeby tak sobie poukładać życie, byśmy oboje mieli czas na pracę i jeszcze trochę sił i czasu by wozić Jędrka nie tylko do szkoły, ale i na zajęcia po szkole i pracować z nim w domu. W związku z tym szukamy osób-wolontariuszy, którzy zechcieliby nam pomóc. Którzy mają czas, odwagę i ochotę poznać Jędrka i z nim czasem pobyć w naszym domu, gdy my jesteśmy w pracy. Mieszkamy w Białymstoku na osiedlu Piasta.
Dzielnie pomaga nam E. ale trochę tego za dużo na nią jedną i nie zawsze może wtedy, gdy potrzebujemy pomocy. Więc jeśli, ktoś miałby chęć i odwagę, poproszę o kontakt:
deszczowa_mama@onet.pl

Szkolenie

Wczorajszy i dzisiejszy dzień spędziliśmy z mężem na szkoleniu (podstawowym) z PECS, które miało miejsce w Białymstoku. PECS, to Picture Exchange Communication System, czyli komunikacja za pomocą wymiany obrazków. Szkolenie było bardzo ciekawe, świetnie poprowadzone. To kolejne szkolenie, na którym byliśmy w tym roku (szkolnym) i z którego jesteśmy bardzo zadowoleni. Jedyną jego wadą było to, że kosztowało (c’est la vie), no i niewiadome, na ile uda nam się go wcielić w życie, wykorzystać to, co tam usłyszeliśmy. Idąc na to szkolenie myślałam, że może wykorzystamy pewne elementy. Metoda PECS jest w jakiś sposób oparta na metodzie behawioralnej, którą my nigdy porządnie nie pracowaliśmy (pewne elementy były wykorzystywane w KTA, ale tylko elementy) i która „kłóci się” w wielu aspektach z naszą główna metodą, którą do tej pory pracowaliśmy, czyli metodą Wianeckiej. Gdybyśmy więc zdecydowali się podejść bardzo poważnie do PECS, to byłoby pewne wywrócenie do góry nogami całego naszego funkcjonowania i postępowania wobec Jędrka. Nie jest to łatwa decyzja do podjęcia, ale myślę, że o ile uda nam się znaleźć poważnego terapeutę, który nam pomoże, to spróbujemy. Wiem, że sami będziemy w stanie najwyżej wykorzystać niektóre elementy. A może przydałoby się spróbować czegoś innego, jak mozolnego uczenia Jędrka artykulacji, która w bardzo nikłym stopniu nam się przekłada na komunikację. Jędrek jest coraz starszy, coraz bardziej tej komunikacji potrzebuje, coraz cięższe są jego zachowania trudne, które wynikają pewnie z wielu przyczyn, ale również z braku komunikacji. Może jednak powinniśmy się ugiąć i zaakceptować to, przed czym się długo opieraliśmy, np. plany dnia. Może to uporządkowałoby Jędrkowi świat i pomogło. Może? Może dobry behawiorysta pomógłby nam polepszyć codzienne funkcjonowanie Jędrka.
Powiem wam w sekrecie, że jest malutka szansa, że spotkaliśmy takiego terapeutę, który zechce nam pomóc. Na pewno jest to bardzo profesjonalna osoba, ale czy coś z tego wyjdzie, to się okaże. Boję się mieć zbyt wielkie nadzieje, boję się kolejnego wielkiego rozczarowania. Boję się, że sobie nie poradzimy, że nie znajdę w sobie już takiej siły i zaangażowania w terapię, jak kiedyś. Ale jakaś mała nadzieja zaistniała. Na to, żeby żyło się Jędrkowi i nam łatwiej, lepiej.

Turnusowo

Drugi tydzień ferii spędziliśmy na turnusie edukacyjno-rehabilitacyjnym w Czarnym Lesie. Dawno (ponad pół roku) tam nie byliśmy z różnych względów. W ubiegłym roku szkolnym Jędrek spędził tam kilkanaście tygodni. Obecnie nie jest to możliwe, choćby ze względu na szkołę (ale nie tylko). Tak więc mieliśmy pewne obawy bo przerwa była długa, a i w Czarnym Lesie trochę zmian personalnych (nowi terapeuci). Ale było bardzo fajnie. Jędrek czuł się tam świetnie, przyjechał jak do siebie. Był grzeczny, uśmiechnięty. Widać było, że mu tam dobrze, może nawet lepiej jak w domu ;) Może dlatego, że życie tam ściśle zorganizowane, a on na dodatek do tamtego porządku się przyzwyczaił. Oczywiście nie do tego stopnia by był zachwycony na wszystkich zajęciach (bo nie zawsze one były dla niego łatwe i przyjemne). Ale nawet jak się tam z lekka buntował, szczerzył zęby i wypróbowywał nowe panie lub pokazywał starym, że ma czegoś dość (ale nie robił tego zbyt często i mocno), to wszyscy sobie z nim świetnie radzili i praca szła. A ja byłam zadowolona, że ktoś jednak potrafi pracować z moim trudnym dzieckiem.
Poza tym było miło, przyjemnie, ciekawie i sympatycznie towarzysko bo ponownie spotkałam kolegę Darka i jego syna Mateusza, o których już kiedyś pisałam. Nowe mamy też były przesympatyczne. Odpoczęłam, oderwałam się od kłopotów. Uświadomiło mi to ponownie, że ja też potrzebuję oddechu, odpoczynku i terapii. Cieszę się więc, że obecny turnus okazał się terapeutyczny nie tylko dla Jędrka :)
Na 5-dniowym turnusie Jędrek miał codziennie dwa zajęcia edukacyjne (po 50 minut) z Anetą (były to głównie próby samodzielnego nazywania przedmiotów, czytanie na głos, odpowiadania na pytania za pomocą wyboru odpowiedniej etykiety-napisu (spośród 10), dwa zajęcia po 50 minut z dwoma fizjoterapeutami (głównie masaże twarzy, głowy, ćwiczenia logopedyczne, plus inne masaże), trzy zajęcia po 25 minut z serii ćwiczeń manualnych, ruchowych, plastycznych, słuchowych z nową panią, która świetnie sobie z Jędrkiem, również zbuntowanym i ją wypróbowującym radziła oraz zajęcia grupowe - dwa razy Weronika Sherborne + jedne zajęcia relaksacyjne. Dwukrotnie byliśmy również na basenie, gdzie Jędrek był przeszczęśliwy i zrobił mi „numer” - wskoczył na murek, dość wysoki, aż pan ratownik krzyczał i gwizdał (a Jędrek miał to w nosie, tylko się cieszył) i w ogóle świetnie się bawił na basenie.
Ogólnie turnus uważam za udany i cieszę się, że tak miło i pożytecznie zakończyliśmy styczeń a rozpoczęliśmy luty.

Plan zajęć Jędrka w styczniu

W styczniu Jędrek miał od trzech do pięciu dziennie lekcji w szkole, z czego niestety tylko kilka dni było dobrych. Dwa ostatnie dni stycznia spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Czarnym Lesie.
Po szkole, w weekendy lub na turnusie Jędrek miał w tym miesiącu:

- 12 wyjść na basen (11 ze START-u + 1 na turnusie)
- 4 zajęcia z fizjoterapeutą (na turnusie)
- 4 zajęcia edukacyjne na turnusie z Anetą
- 6 zajęć (po 25 minut) na turnusie, typu ćwiczenia manualne, ruchowe, słuchowe, arteterapia
- 1 zajęcia relaksacyjne na turnusie
- 2 zajęcia z psychologiem (KTA – poradnia)
- 2 zajęcia z logopedą (KTA – poradnia)
- 2 zajęcia z logopedą w poradni logopedycznej (niestety kompletnie nieudane)
- 1 zajęcia grupowe art-terapia ze stowarzyszenia „Jeden Świat”
- 1 badanie w poradni psychologiczno-pedagogicznej (pedagoga, psychologa, logopedy)
- 1 wizyta u lekarza w poradni rehabilitacji dziecięcej
- 1 wizyta u psychiatry (w Poradni dla osób z autyzmem)
- 1 wizyta diagnostyczna u psychologa (w Poradni dla osób z autyzmem)
- 1 choinka – bal wraz z przedstawieniem teatralnym „Calineczka ” ze szkołą

Niestety mam wrażenie, że nie był to udany miesiąc, choć zaczął i skończył się dobrze. W środku zaś było dużo motaniny i poszukiwań. Naszarpaliśmy się sporo szukając dla Jędrka właściwego miejsca (miejsc) do rehabilitacji i niestety więcej było chyba porażek jak zwycięstw. Byliśmy na różnych wizytach w czterech nowych poradniach. Na razie nie wygląda to wielce optymistycznie, ale mam nadzieję, że może jednak uda nam się uzyskać w którymś miejscu jakąś sensowną pomoc.
PS. Problem polega na tym, że stwierdziłam, że mam dość płacenia za wszystkie terapie i może moglibyśmy wykorzystać pojawiające się nowe możliwości, skoro NFZ na coś tam dało pieniądze. Niestety na razie wygląda na to, że albo dało tak marne pieniądze, że sensownej pomocy nie uzyskamy w pewnych poradniach, albo nie mają odpowiednich specjalistów. Nic to, jeszcze zobaczymy. Nadzieja umiera ostatnia ;)