RDC – rozmowa z Joanną Grochowską z SYNAPSIS

Grochowska (4:00. mówiąc o reakcjach osób postronnych w sytuacjach trudnych)
-”I wtedy powiedzenie: „czy ja mogę w czymś pomóc?”, to jest coś co zwalnia rodziców z takiego napięcia, i odczucia, że zawsze są negatywnie oceniani

Znam to z autopsji. Naprawdę działa. Taką traumę przeżyłem jako rodzic z rok temu gdy Jędrek wpadł w swój „szał”. Bałem się mądrych rad, oceniania etc. gdy moje dziecko zachowywało się „dziwnie”. I padły wtedy właśnie te słowa, czyjaś gotowość do pomocy. Jedno proste pytanie, ale dało mi poczucie panowania nad sytuacją, wewnętrznie uspokoiło.

-Tata

P.S. A tego też warto posłuchać:


RDCWieczór RDC: Autyzm

Kino niedomowe

Jędrek był kiedyś mało kłopotliwym dzieckiem. Jako kilkumiesięczny bobas to w zasadzie tylko siedział i się uśmiechał. Potem też był niemrawy, na podwórku nie chciał biegać, tylko siedział obok mnie na ławce. Ciężko go było czymś zainteresować. Za to teraz nadrabia. Coraz ciężej jest z nim w miejscach publicznych. Robienie zakupów z Jędrkiem to ganianie za nim po sklepie. I oczy dookoła głowy.
Po półtorarocznej przerwie moi chłopcy wybrali się do kina. Tym razem na „Kota w butach” (2D bo okularów raczej by Jędrek na tak długo nie zaaprobował). Jędrek był przeszczęśliwy. Trochę pooglądał, podjadając popcorn, wypił swą herbatkę Nestea po czym korzystając z ciemności zwinął i opróżnił także napój brata, a potem zaczął dokazywać. Brykać, skakać, biegać. Wybiegł przed rzędy siedzeń i zaczął swój taniec przed wielkim ekranem. A Andrzej za nim, próbując go złapać i wyprowadzić na trochę z sali by się uspokoił, co w końcu się udało. Z relacji Piotrka, ojciec się dowiedział, że na szczęście gonitwa za Jędrkiem odbywała się pod ekranem, a nie na jego tle. Jędrek w kinie bawił się świetnie. Andrzej trochę mniej ;)

Quo vadis?

Nie jest łatwo odpoczywać. Szczerze mówiąc średnio mi to wychodzi. Za dużo mocnych wrażeń związanych z poradniami (bo ten opisany na blogu przypadek 3 notatki niżej to nie są nasze jedyne zmagania z poradniami, ale na razie dam sobie spokój z opisem reszty). Za dużo też we mnie niepokoju co do naszej ogólnej sytuacji. Próbowałam z Jędrkiem pracować w domu, ale za bardzo jestem jednak rozdygotana. Nie wiem, co chcę osiągnąć i jak to zrobić. Co jest teraz najważniejsze? Do czego mam dążyć.
A więc skupiam się na tym by było nam dobrze razem. By Jędrek się uśmiechał, nie marudził, nie złościł. I nawet nieźle nam to wychodzi. Jędrek jest na takim etapie, że chciałby się cały czas bawić. Ciągnie nas do zabawy, takiej może specyficznej, jego zabawy, ale widać, że potrzebuje kontaktu z nami, przyjemnego kontaktu. A ja się zastanawiam, czy my przez te ostanie lata (4,5) nie próbowaliśmy czegoś ważnego przeskoczyć. Skupialiśmy się na ciężkiej katorżniczej czasem pracy, a na zabawę i przyjemność to już nieraz brakowało i czasu i sił.

Do widzenia TVN

Synapsis (wpis na Facebooku):
„Już jutro o 9.00 w Dzień Dobry TVN rozmowa z Bartkiem Topą na temat akcji
„Autyzm – całe moje życie”. Zapraszamy przed telewizory. Rozmowę
poprowadzi Pani Jolanta Pieńkowska. Walczymy o to aby autyzm przestał
być „niewidzialny”.

Obejrzałem. I jak to wyglądało?
Przychodzi Bartek Topa do TVN i mówi: „Houston, mamy problem… Autyzm!”
A pani redaktor skupia się na tym, jak się panu Bartkowi grało, czy się nie bał tej roli i inne takie ochy i achy o warsztacie aktorskim, wizerunku, o tym, co o Topie pisze Pudelek etc. Pan Bartek mówi: „Ale wiesz, są tacy ludzie…”, A prowadząca program uparcie znowu swoje.
Ja to odebrałem tak: Pani redaktor nie zrozumiała o co w tym wszystkim chodzi.
Pani redaktor użyła nawet słowa żart na określenie tej kampanii informacyjnej. Przyznała się, że niewiele wie o autyzmie i miałem wrażenie, że więcej wiedzieć nie chce. W ogóle media skupiają się tylko na spektaklu, a nie na istocie problemu (bo on taki nieinteresujący).
Natomiast dla pana Bartka – wielki szacunek. Jestem przekonany, że wie on o co w tym wszystkim chodzi i że nie zaangażował się w akcję, by mówić o sobie i skupiać się na swoim wizerunku.

„Widziałam chłopca wyleczonego z autyzmu” – forum na StronaDzieci.org

nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko
trzeba z dzieckiem systematycznie pracować, a nie liczyć na to, że samo
przejdzie

Mamo Blanki
Bardzo
się cieszę (i każdy normalny człowiek pewnie też), że Twoja córka
rozwija się i funkcjonuje coraz lepiej. Że trafiliście z terapią i
dzięki ciężkiej intensywnej pracy osiągnęliście sukces, że spełniają się
wasze marzenia. Pisz o tym i dawaj nadzieję, bo ona jest nam wszystkim
potrzebna.
Chciałbym jednak, abyś zrozumiała i tą drugą stronę.
Rodziców, którzy mimo wielu podjętych działań nie mogą razem z Tobą
powiedzieć: nam też się udało. A piszę to z perspektywy ojca
autystycznego  7,5-latka, który mimo prawie 5 lat terapii, setek zajęć
nie poszedł aż tak do przodu. Piszę to, by przygotować wielu innych
rodziców, że ciężka droga przed nimi, że czasem trzeba doceniać te
najmniejsze kroczki dziecka, że nie można się poddawać.
Niejednokrotnie,
jako rodzice, zadajemy sobie pytanie: Skoro innym się udaje, to czy my
robimy coś nie tak? Czy nie umiemy sobie poradzić? coś przeoczyliśmy?
Robimy źle?
Przez 5 lat, kiedy zamieszkał z nami autyzm, nabrałem pokory
do wielu stwierdzeń. Może jednak odpowiedź jest prosta. Wybaczcie mi
takie porównanie, ale z leczeniem autyzmu jesteśmy w średniowieczu i
wszystkim ordynujemy pijawki i upuszczanie krwi. Taki jest nasz stan
diagnozy problemu i wiedzy. I drugie bardziej współczesne porównanie:
Autyzm, jako szereg objawów i zachowań jest jak kaszel. Z tym, że jeden
kaszlący ma „tylko” zapalenie oskrzeli, a inny gruźlicę. A my wrzucamy
wszystko do jednego worka z napisem: AUTYZM.

Pozdrawiam, życząc gorąco wszystkim małych i wielkich sukcesów.
Tata Jędrka

Przebrała się miarka

Kilka tygodni temu dowiedziałam się, że w pewnej poradni rehabilitacji dziecięcej autystyczne dzieci mogą mieć jakąś rehabilitację, może nawet SI (integrację sensoryczną). Zadzwoniłam, powiedziałam, jaki mam problem i o co mi chodzi, pani z rejestracji mnie zapisała na dziś (czyli za jakieś prawie 3 tygodnie od czasu, gdy dzwoniłam - bardzo ładnie). Dziś - jak na złość, Jędrek chory. Kaszle, temperatura chyba też (chyba bo zmierzyć sobie nie da). Dzwonię, mówię raz jeszcze, że mi zależy na tym SI. Pani mówi, że może mnie przepisać na wizytę, ale dopiero gdzieś na luty. Myślę sobie, trudno - jedziemy. Może Jędrek da radę jakoś znieść wizytę u lekarza rehabilitanta, który miał nas dalej pokierować na terapię - rehabilitację. Zachodzimy, tradycyjnie odczekujemy swoje w rejestracji, wchodzimy do pani doktor. Najpierw zostajemy ustawieni jak dzieci, żebyśmy jej nie deptali butami po dywanie, potem, że nas za dużo w gabinecie (więc Andrzej grzecznie wyszedł), a potem pani patrzy w skierowanie i mówi: „Ale autyzmu to my tutaj nie leczymy”. Ja na to, że i nie liczyłam na to, że słyszałam, że mają SI. Ona, że nie mają, że dziećmi autystycznymi zajmują się inne placówki i coś tam jeszcze, z czego wynikało, że nic dla nas nie mają. I wtedy coś we mnie pękło. Wygarnęłam pani, że nie po to ja tyle razy dzwoniłam, mówiłam o co mi chodzi, z chorym dzieckiem przez miasto jechałam, żebym teraz usłyszała to, co usłyszałam. Jak se pomyślałam, że to kolejna poradnia, co to kontrakt z NFZ podpisała a mnie robi w ciula i odsyła z kwitkiem i zadowolona bierze pieniądze za moją „udaną” wizytę, to mnie szlag trafił. Nie wiem, co dokładnie krzyczałam, wychodząc z gabinetu na korytarz, ale na pewno coś w deseń, że zgłoszę to do NFZ i dopilnuję by za tą wizytę pieniędzy nie dostali. Domagałam się też wizyty u kierownika poradni. Byłam jak furia. No i… nie wyszłam z kwitkiem. Ja wyszłam, Andrzej wszedł - próbując opanować i zrozumieć całą sytuację i dowiedzieć się o co chodzi, a w międzyczasie znalazła się pani, z którą można było coś ustalić. Dziecko mi zbadali, znaleźli wady postawy, wpisali na dalszą rehabilitację. Pani doktor nagle okazała się miłą kobietą i nawet już jej nie przeszkadzało jak Jędrek w butach wlazł na dywanik (nie to, żeby specjalnie, ot nie udało się dopilnować). I już nie wiem, czy gdybym nie zrobiła tej awantury, to wyszlibyśmy bez niczego, czy też pani doktor po początkowym kręceniu nosem, coś by nam znalazła i podpowiedziała. Nie wiem, ale myślę, że czasem taki pacjent - awanturnik jest potrzebny w naszej państwowej służbie zdrowia. Bo oni (lekarze) się przyzwyczaili, że jak na NFZ, to niby leczą kogoś za darmo i robią pacjentowi łaskę. A ja mam już serdecznie dość bycia popychadłem i całowania innych po piętach za rzucane mi ochłapy usług wielce specjalistycznych.

P.S. Z tego co pani doktor wyjaśniała mężowi, gdy „interweniował”, to wpisanie przez lekarza rodzinnego na skierowaniu słowa: „autyzm”, nie jest podstawą do skierowania kogoś na rehabilitację i że powinniśmy szukać pomocy w poradniach dla dzieci z autyzmem. Mąź, też trochę poirytowany całą sytuacją, spytał, czy pani się orientuje ile takich placówek jest na terenie 300 tys. miasta. Ponieważ pani nie wiedziała, to sam ją musiał uświadomić, że do końca ubiegłego roku żadnej, a teraz są dwie, z czego jedna bez wsparcia NFZ-u. Więc jeśli autyzm to choroba - to gdzie mamy leczyć nasze dziecko? Wszak oboje pracujemy i jesteśmy ubezpieczeni. A dziecko ma wiele dysfunkcji ruchowych, problem z równowagą, z koordynacją wzrokowo-ruchową etc. To właśnie chcemy tu leczyć. Rozgadał się mój małżonek, ale kolejne pytania pozostały już bez odpowiedzi.

Kości zostały rzucone

Decyzja została podjęta i machina urzędnicza wprowadzona w ruch. Po feriach Jędrek przechodzi na nauczanie indywidualne. W szkole. Ma mieć 2-3 lekcje dziennie (10 zajęć indywidualnych, z tego, niestety tylko połowa z jego panią). Na 3 lekcje będzie wchodził do klasy (religię, w-f i informatykę). Jak będzie dobrze, to może na coś więcej się uda. Na razie startujemy powoli.
Przyznam, że bardzo ciężko było nam przełknąć tą wersję, ale miejmy nadzieję, że to wyjdzie na dobre wszystkim, Jędrkowi, nam i całej reszcie zainteresowanych. Zaczęłam nabierać nadziei. Że może w końcu będzie dobrze, albo choć lepiej, spokojniej.
Że może jakoś to poukładamy i zaczniemy żyć spokojniej, ciesząc się znowu z każdego małego Jędrkowego kroczku.
Na razie mamy ferie i w planach odpoczynek. W tym tygodniu miałam nadzieję, że oprócz kilku zajęć pozaszkolnych będziemy się basenować. Tymczasem Jędrek się rozchorował i nici z basenu. Tak se człowiek może poplanować.
Jędrula jest ostatnio bardzo fajny w domu (choć dziś trochę marudny, ale tłumaczę to chorobą). Chce się cały czas bawić. W ganianie, łaskotanie, chowanie się, bujanie go w worku itd. Ciągnie do zabawy każdego, kto się nawinie. Jak mnie nie było (a niewiele bywałam w domu w ubiegłym tygodniu), to bawił się z babcią, która przyjechała z odsieczą na ten trudny dla nas tydzień. Bardzo fajnie też bawi się z Piotrkiem. Tyle, że raczej tylko w to, w co sam chce. Ale cieszę się, gdy widzę, że i Piotrek ma jakąś frajdę z tej zabawy. I gdy mi mówi: „Wiesz, mamo, kocham tego grzdula”. Cieszy mnie to bardzo bo wiem, że nie jest to łatwa miłość braterska.

PS. A piątkowa szkolna choinka w Teatrze Lalek się udała. Jędruś był co prawda ciut poddenerwowany na początku i zdążył i panią drapnąć i na mnie się wyszczerzyć, ale potem mu się podobało. I ładnie wytrzymał całe przedstawienie „Calineczki” i całkiem fanie się bawił - cieszył na całej imprezie. Mnie się nie podobało, ja nie znoszę tego typu imprez, ale dla Jędrka gotowa jestem je znosić i cieszyć się jego radością.

Fanfary dla Państwa glosujących

Chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy na nas zagłosowali w konkursie na bloga roku. Zdobyliśmy 361 głosów, a tym samym uplasowaliśmy się na 7 pozycji w naszej kategorii „Ja i moje życie”. W tamtym roku pierwszy etap również zakończyliśmy na 7 pozycji zdobywając 300 głosów, a więc jak widać w tym roku walka była trudniejsza. Najważniejsze, że załapaliśmy się do pierwszej 10 a tym samym przeszliśmy do drugiego etapu. Ponadto zebraliśmy około 360 zł na pomoc dla niepełnosprawnych (zarządza tymi pieniędzmi, jak się dowiedzieliśmy, Fundacja TVN „Nie jesteś sam”).
Dziękujemy Wam bardzo bardzo serdecznie. Zwłaszcza tym, co przeprowadzili całe akcje – kampanie na rzecz głosowania na Jędrkowego bloga.
Jeśli ktoś ma jeszcze ochotę zagłosować na nas w konkursie na bloga blogerów, to zapraszamy. Zasady te same.
A00666 na numer 7122
Tu można podejrzeć aktualny ranking.

Ale przede wszystkim pamiętajcie o nas, jeśli tylko możecie, rozliczając swoje podatki za rok 2011.

1% dla Jędrka 
KRS: 
0000037904 
Cel szczegółowy: 
SZUMOWSKI JĘDRZEJ 7375

Bezimienny

Na basenowych zajęciach ze „Startu” spotykamy czasem chłopca, na oko ok.10-12 lat. Nie mi stawiać diagnozy, ale dziecko ma pewnie coś a la zespół Aspergera. Nawet nie wiem jak ma na imię, choć chłopiec jest na swój sposób bardzo rozmowny. Zazwyczaj w szatni prowadzi dialogi sam ze sobą, nawet ze zmienną intonacją głosu, potrafi polecieć jakimś dialogiem z filmu lub teleturnieju z podziałem na role. Czasem sam zadaje sobie pytania i sam na nie odpowiada. Głupio mi go tak nawet mimochodem podsłuchiwać, ale słychać go w całej szatni. Dziś też relacjonował coś na kształt losowania lotto. Przypuszczam, że jeśli to było losowanie, to znał nawet kolejność wylosowanych cyfr. Nie wiem, zbyt mnie absorbował Jędrek, który był dziś trochę nakręcony i gdy tylko go ubrałem, a sam zająłem się pakowaniem do plecaka ręczników, czepków etc,. Jedrek wybiegł z impetem z szatni. Nim, zdążyłem się obrócić usłyszałem za plecami przejęty głos bohatera tej notatki: -Jędrek uciekł!
Prawie zaniemówiłem wybiegając za synem z szatni i uświadamiając sobie, że były to pierwsze słowa tego chłopca, które słyszałem, adekwatne do kontekstu sytuacyjnego. A ja nawet nie wiem jak on ma na imię.

Polska, mieszkam w Polsce. Mieszkam tu tu….

To może temat na dłuższą notatkę o tym, ale czasem mam wrażenie, że sprawność intelektualna urzędników pozostawia wiele do życzenia.
Przykład 1: W poradni dla autystów obowiązkowo musi być podjazd dla dzieci na wózku inwalidzkim, bo się komuś osoba niepełnosprawna tylko z tym znakiem drogowym na parkingach kojarzy. A na pewno Sanepid tak uważa, i basta. Ok, fajnie jakby ten podjazd był, ale na Boga, nie róbmy z tego kryterium niezbędnego do funkcjonowania poradni. Jak mam do wyboru: poradnia bez podjazdu lub (p)odjazd bez poradni - wybieram to pierwsze.
Przykład 2: Moje dziecko – autysta niewerbalny, nie potrafiący nawiązać żadnego kontaktu w swym ojczystym języku, ma w szkole (klasa  pierwsza - specjalna dla dzieci z autyzmem) obowiązkowy angielski. Ustawodawca chciał dobrze, rozumiem. Co ciekawe, także dziecko na nauczaniu indywidualnym (ok.6 h / tydzień) też MUSI mieć obowiązkowy angielski. I to najlepiej na poziomie zaawansowanym od razu. Dziś siedząc pod klasą słyszałem jak pani od angielskiego mówiła do trójki swych uczniów: I have… I havn’t… A oni pięknie, po angielsku, milczeli. Dzieci na innych zajęciach poznają dopiero literki i pory roku, a tu ambitnie „I have”. Ale co tam logika. Urzędnik wie lepiej.
Z tym angielskim to mam taką spisową teorię, że skoro autystów traktuje się jak kosmitów, to angielski muszą znać. Wszak w każdym amerykańskim filmie SF przybysze z kosmosu mówią w języku W.Shakespeare’a. A wtedy będzie jak znalazł.

Bardzo śmieszne :(

Jesteśmy w trakcie podejmowania bardzo ciężkich decyzji, najprawdopodobniej o nauczaniu indywidualnym. Napiszę o tym, jak już decyzje zapadną i to przetrawię. Na razie ciężko mi o tym nawet pisać.
Ale ponieważ kilka dni temu obiecałam sobie, że się nie dam i że będę w życiu szczęśliwa mimo wszystko, to chciałam napisać coś zabawnego. Choć nie do końca.
My, jak to rodzice, uparcie wciąż szukamy pomocy i pukamy do różnych drzwi. Nie łudzimy się, że ktoś nam dziecko uzdrowi, ale może pomoże mu i nam lepiej żyć, funkcjonować. Takie dziecko potrzebuje po prostu ciągłej rehabilitacji, terapii, żeby godniej żyć. No więc łapiemy czego się da.
Białystok miasto duże, autystów tu sporo, ale miejsc dla nich niewiele. Mizernie tu, jeśli chodzi o szkoły, terapie itd. Jeszcze autysta lepiej funkcjonujący, mówiący, to coś się dla niego znajdzie. Dla takiego jak Jędrek pozostaje Ośrodek KTA (bynajmniej nie państwowy bo państwo problemu autystów nie widzi; w owym ośrodku jest miejsce dla kilkunastu dzieci) lub nauczanie indywidualne. Nawet 4-osobowe klasy specjalne dla autystów nie zdają egzaminu. One są dobre, ale dla autystów lepiej funkcjonujących.
W tamtym roku powstała nowa poradnia psychiatryczna, która robiła diagnozy, miała jakieś zajęcia. Zapisaliśmy się, czekaliśmy ze 3 miesiące. W grudniu udaliśmy się na wizytę do psychiatry i… okazało się, ze w zasadzie to nie wiadomo po co przyszliśmy bo nie mają nam nic do zaoferowania. Diagnozę już mamy, a NFZ nie dał im pieniędzy na prowadzenie terapii. Wyszliśmy chociaż z zaświadczeniem od specjalisty (sic!), że możemy chodzić na basen. Trzy miesiące czekania do psychiatry, żeby dostać zaświadczenie, że możemy chodzić na basen. Dobre i to. Pani psychiatra nie zaproponowała nam żadnej dalszej współpracy, zbyła nas, twierdząc, że powstają dwie nowe poradnie dla dzieci z autyzmem i tam powinniśmy chodzić do psychiatry. Ale na odchodne skserowała kilkanaście stron naszej dokumentacji (nasze diagnozy, opinie itd). Pytanie po co???
Teraz dowiedziałam się, że kilka poradni logopedycznych podpisało kontrakty z NFZ. Udałam się do pobliskiej. Na pierwszej wizycie pani logopeda była bardzo miła, ale przyznała, że ona z autystami do czynienia nie miała. Nawet coś tam próbowała, ale niewiele jej wychodziło (no Jędrek do współpracy łatwy nie jest, trzeba z nim umieć pracować). Patrząc na to myślałam sobie: po co ja tu w zasadzie przyszłam? Logopeda i logopeda pracujący z autystami, to jakby dwa różne zawody. Nic to, nie zniechęciłam się od razu. Umówiliśmy się do drugiego pana, co to ma doświadczenie. Dziś mąż był z Jędrkiem na drugim spotkaniu w owej poradni. Wypełnił długą dokumentację. Ja zresztą wcześniej też przyniosłam trochę kserówek, które chętnie ode mnie wzięto. Po czym pan pogadał, rad poudzielał, na kartce trzy tytuły lektur zapisał i jeden tytuł filmiku co to go mozna na Youtube znaleźć, ale pracować z Jędrkiem, to on nawet nie spróbował i jak sam przyznał, nie mamy co do niego przychodzić, bo nam nie jest w stanie pomóc. Pytanie, czy my mamy aż tak trudne dziecko, że nikt z nim nie jest w stanie pracować? Nie chce się, nie potrafią? Te doświadczenia uświadamiają mi jak bardzo powinnam szanować tych, co są w stanie z Jędrkiem zrobić cokolwiek. A najbardziej chyba samą siebie, hehe.
I tylko pozostaje pytanie po co im teraz ta cała nasza dokumentacja? Ma ktoś pomysł?
Przy okazji to NFZ zapłaci za trzy nasze bardzo „udane” wizyty i przynajmniej wiemy gdzie się te pieniądze „rozchodzą”, bo oczywiście na sensowną pomoc fundusz nigdy pieniedzy nie ma.
Niezbyt to może wszystko śmieszne, ale my z Andrzejem to już się tylko śmiejemy po takich wizytach u specjalistów. Bo płakać nam się już nie chce.

Wyślij sms

Jesteśmy na 10-tej pozycji i tym bardziej potrzebujemy Waszej pomocy. Więc jeśli jeszcze nie wysłałeś sms na bloga Jędrka, zrób to. Za jedyne 1,23 zł:
a/ robisz reklamę naszemu blogowi – a więc pomagasz naszej rodzinie
b/ nagłaśniasz, uczulasz innych na problem autyzmu i ogólnie niepełnosprawności
c/ ofiarowujesz swoje 1,23 na turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych.

PS. Jestem lepsza jak audiotele. U mnie wszystkie odpowiedzi są dobre:)

A więc warto wysłać sms o treści:  A00666 (zera! nie literki o i żadnych spacji) na numer 7122

Głosujemy tylko do czwartku. Jeśli uda nam się utrzymać w pierwszej dziesiątce, będziemy dłużej reklamowani bo przejdziemy do drugiego etapu. Powiem szczerze, o reklamę nam chodzi. Nie to żebyśmy sądzili, że nasz blog jest taki świetny, hehe.

PS. Pomocy, spadliśmy na 11 miejsce:(

Przerwa na reklamę

Uwaga! Startujemy ponownie w konkursie na bloga roku. Zagłosuj na nas:

  • jeśli czytujesz naszego bloga regularnie, nieregularnie, sporadycznie i Ci się podoba
  • jeśli blog Ci się nie podoba, ale trochę nas lubisz i uważasz, że warto nagłośnić problem autyzmu
  • jeśli ani jedno ani drugie, ale nie żałujesz 1,23 na sms (dochód z SMS’ow trafi na cele charytatywne)

A więc wystarczy wysłać SMS na numer 7122 o treści: A00666 (bez żadnych spacji  i to są zera nie literki o)

Głosowanie trwa od 12 do 19 stycznia. Z jednego telefonu (i to tylko krajowego) można wysłać tylko jednego SMS-a (ale przeważnie w każdym domu jest kilka komórek ;)
Dziękujemy wszystkim, którzy zechcą nas w ten sposób wesprzeć duchowo i reklamowo :)


A tu jest nasza aktualna pozycja (aktualizowana co 12 h)

Przeceniam czy nie doceniam?

Jeszcze do niedawna głęboko wierzyłam w to, że Jędrek (jak i wielu innych głębokich autystów), to bardzo mądry chłopiec. Bulwersowało mnie, denerwowało, gdy ktoś widział w nich tylko upośledzonych cudaków. Bo ja wierzyłam i dalej wierzę, że pod tym cudactwem jest mądry człowiek, który bardzo cierpi, że nikt, lub mało kto go rozumie, a jego możliwości przebicia się do świata są takie mizerne. Większość widzi tylko biegające ze sznurkami dziecko, które często nie potrafi nawet na tyle się otworzyć by adekwatnie odpowiedzieć tak lub nie. Dziecko, które się wścieka nie wiadomo czemu i zachowuje wtedy jak dzikie zwierzątko. Wkurzało mnie niezmiernie, gdy nawet specjaliści podważali jakieś jego zdolności (bo oni nie potrafili ich wydobyć, a ja tak). Na zasadzie: ogląda programy w telewizji po angielsku i włosku – a to na pewno mu się reklamy podobają. Chodzi wszędzie z globusem – ot taka fiksacja. To są akurat przykłady nie dotyczące Jędrka, ale ja może naiwnie, ale wierzę, że to nie jest przypadek. Po moim autyście wiem, że to nie był przypadek, że do 3 roku życia w koło oglądał książeczki. To nie była tylko czysta fiksacja – on się wtedy nauczył czytać. Więc ja wierzę głęboko w to, że te dzieci (ludzie) mają różne ukryte zdolności, często przekraczające nasze możliwości. Ich mózgi po prostu inaczej pracują. I niby nie odkryłam Ameryki, niby już niejeden naukowiec o tym pisał, a specjaliści pracujący z autystami wciąż ich traktują jak upośledzonych umysłowo.
Ja nie przeczę, że oni nie są upośledzeni. Choć w moim przekonaniu nie umysłowo. Komunikacyjnie, społecznie – na pewno tak. Długo jakoś tego nie zauważałam, nie doceniałam wagi problemu. Wydawało mi się, że jak rozwiniemy u Jędrka mowę, artykulację, to już będzie z górki. A tymczasem artykulacja jest, a komunikacji nie ma. Do tego dokładają się coraz dziwniejsze zachowania, również zachowania trudne. Patrzę na moje dziecko i ręce mi opadają. Co mi (nam) z tego, że on taki mądry, jak funkcjonuje na poziomie osoby głęboko upośledzonej? Może ja go przeceniałam do tej pory? Niby kto ma w niego wierzyć jak nie my rodzice, ale… Ja niestety nie z tych czysto-prosto wierzących. Mnie brak tej wiary prostej, nie potrzebującej argumentów rozsądku. I podziwiam i zazdroszczę tym, co wierzą w swoje dzieci, choćby nie wiem co. Podziwiam znajomą, co ma już dorosłą córkę (niemówiącą, z licznymi problemami) i od ponad 20 lat ją rehabilituje wciąż aktywnie i wciąż wierzy, że pewnego dnia jej dziecko będzie samodzielne. Ja przy tej matce jestem Tomaszem niedowiarkiem.
Zaczynam też wątpić w sens wielu terapii (nie to, żebym kiedyś wierzyła bezkrytycznie, ale jednak). Sporo w tym rozgoryczenia. Mam wrażenie, że wielokrotnie terapeuci nie dostosowują terapii do dziecka tylko dziecko do terapii. Podobnie jak wśród lekarzy. Jak któryś jest specjalistą od refluksu, będzie wszystkich leczył na refluks, jak od pasożytów, to na pasożyty. I żaden się nie zająknie: „Wie pani, ja to tylko od pasożytów, a on to może mieć chore serce, niech pani pójdzie gdzie indziej”. Mam wrażenie, że z terapeutami jest podobnie. Trochę przejaskrawiam, gorycz przeze mnie przemawia.

W sumie wiem, że i tak będę pchała ten wózek do przodu, mimo wszelkich zwątpień. Że raz będę wierzyła bardziej, kiedy indziej mniej. Szkoda, że nie potrafię tak po prostu wierzyć mimo wszystko.

Koniec niedzielnego basenu?

No i nie mamy niedzielnego porannego basenu. Od półtorej roku z wyjątkiem lipca i tych nielicznych w sumie niedziel, kiedy nie byliśmy w Białymstoku lub gdy Jędrek był chory, niedzielę zaczynaliśmy od basenu (z Towarzystwa Walki z Kalectwem). I się urwało, na razie lub na zawsze. Dziwne takie, nie musieć w niedzielę, jak w każdy inny dzień wstawać rano, gnać gdzieś tam. Ma to swoje plusy. Choć raczej nie dla Jędrka bo on i tak zawsze wstaje rano, dużo wcześniej. Dla niego taka 8.45 to już często środek dnia;)

Chcę spać.

Jak jest lepiej, piszę chętniej. Gdy gorzej, najchętniej nie odzywałabym się wcale. Początek tygodnia był dobry, a potem coraz gorzej. W czwartek Andrzejowi siadła cierpliwość, mnie dziś w nocy (czwarta porypana noc z rzędu). Nie wiem, czy to skutek tego, ale dziś Jędrek odreagował i w domu i na basenie. Niby było dobrze, a tu na koniec (dobrze, że nie na początku) nagłe złość. Jakby miał ochotę się z nami pobić, pokłócić. Podrapał mnie i w ogóle był nie do wyciszenia. Dopiero w domu się uspokoił, poprzytulał. Staram się chodzić wokół niego na palcach, być uważną na jego humory, nastroje, potrzeby. Ale czasem wysiadam. Czasem miałoby się ochoty wysiąść z tego pociągu i już do niego nie wrócić, ale takiej opcji nie ma.
Chciałabym przespać całą noc. Marne na to szanse, ale chciałabym. Przydałoby się i Jędrkowi, i mnie.

Środa

Kolejny niezły dzień w szkole. Po pierwszej lekcji pani była tak zadowolona, że powiedziała, że udało jej się z Jędrkiem więcej zrobić jak czasami w tydzień. O ile mój mąż nie przekręcił informacji od pani (ma takowe zdolności). W każdym bądź razie pani zrobiła dla Jędrka tablicę komunikacyjną a jako, że Jędrek aktualnie lubi bawić się sznureczkami, kabelkami itd, to na tablicy pojawiły się sznurki (Jędrek ma jakoweś w szkole, które pani położyła gdzieś wysoko). W pewnym momencie Jędrek zaczął się niecierpliwić i szukać swoich sznurków. Pani zaryzykowała i pokazała mu tablicę pytając, co chce – wybrał bezbłędnie sznurki. I to było to. Tym razem się udało, zadziałało. Ale ja wiem, że to nie takie proste. Jędrek musi być w dobrej formie psycho-fizycznej, nie może być nadmiernie rozdrażniony – rozzłoszczony by chciał się skomunikować w taki czy trochę inny sposób. Ale bardzo się cieszę, że pani mu wprowadza taką formę komunikacji. Jestem za wszystkim, co zadziała, pomoże.
Potem Jędrek miał dwie „nowe” lekcje, nowe w sensie, że nie miał ich od 2 miesięcy – informatykę i angielski. Z tego, co wiemy obyło się bez awantur ale i bez fanfar. Tym razem na informatyce Jędrek nie chciał współpracować w przeciwieństwie do ostatniego dobrego doświadczenia. Na angielskim Andrzej trochę z nim pospacerował przez cześć lekcji by chłopak się wyciszył. Mimo wszystko uważam to za udane doświadczenie. Powoli, panowie.
A potem miał znowu lekcje ze swoją panią i było w porządku.
Na basenie po lekcjach też. Ino się z Dominiką pokłócili o żabę. No i gdzie 2 się bije tam trzeci korzysta, przyszło inne dziecko i żabę zarekwirowało;)
Patrząc na dzisiejsze doświadczenia ze szkoły przemknęła mi myśl, a może jednak lepsze by było nauczanie indywidualne? Na pewno dałoby się o niebo więcej zrobić edukacyjnie. Tyle, że mnie nie o edukację tylko chodzi. Powiem wręcz: edukację jestem w stanie zrobić w domu (choć niezupełnie, na razie to mi sił brak). Ważniejsze mi się wydają kontakty Jędrka z szerszym otoczeniem jak z jedną panią. I cenne wydają mi się np. takie zaczepki Gosi z klasy III, która Jędrka notorycznie zaczepia. Jędrek musi się z nią zawsze przywitać. Nie jest tym zachwycony (albo takie sprawia pozory; może tak kokietuje;), ale ja tak – jestem tym zachwycona. Jak dobrze, że są takie Gosie na świecie:)
Cieszę się, jak Jędrek ma kontakty z innymi dziećmi, a oprócz szkoły nie ma ich zbyt wielu bo większość zajęć po szkole jest indywidualna. Choć akurat teraz to mamy głównie basen (gdzie jakieś kontakty z dziećmi ma i taka np. Dominika może próbować wejść mu na plecy, co też mi się bardzo podoba bo Jędrka trzeba zaczepiać:) i poniedziałkowe zajęcia grupowe z Jednego Świata.

Parę innych myśli mi się jeszcze kołacze po głowie, np. a propos upośledzenia umysłowego autystów, ale to już temat na osobną notatkę.

Huśtawka

Ostatni tydzień był dobry dla Jędrka. Dobrze spał w nocy, nie był marudny w dzień, nawet mimo tego, że chorował. Dwa pierwsze dni w szkole po przerwie też były dobre. Dziś nawet został w szkole bez taty. Jędrek ma się więc dobrze, ale ja nie. Bo wiem, że sytuacja jest niestabilna, że wciąż jesteśmy zdani na huśtawkę nastrojów. Jędrek ma się lepiej, uśmiechamy się i wstępuje w nas otucha. Jędrek ma gorsze dni – łapiemy doła. Tak się nie da żyć. Wiadomo, że Jędrek będzie miał raz lepsze, raz gorsze dni, my musimy znaleźć miejsce, gdzie Jędrek będzie akceptowanym takim, jakim jest.

A wczoraj Andrzej znalazł na jakimś forum wpis chyba o nas. Jakaś mama pisząc o braku obiektywizmu w patrzeniu na swe dzieci podaje jako przykład, że pewna blogowa mama chwali się jakie to ma zdolne autystyczne dziecko, co to umiało czytać jak miało trzy lata, a potem obejrzała jakieś nagranie a tam dziecko ledwo duka wyrazy i „gdzie mu tam do normalnego czytania”. Nie chce mi się nawet tego komentować, skoro ktoś nie rozumie różnicy między słowem czytać a mówić. Przykre to bo pisane przez rodzica innego autysty i jeśli jemu się nie chce zrozumieć naszej sytuacji, to co mówić o innych? Tak, jak ktoś spojrzy na Jędrka z boku, bez próby zajrzenia głębiej, to zobaczy tylko bardzo źle funkcjonujące dziecko, na poziomie dziecka głęboko upośledzonego. I jeszcze rodzice nie reagują czasem na jego dziwactwa i pozwalają mu np. biegać z włosem anielskim w dłoni po kościele etc. I jak ja mam przekonać świat, że z niego jest mądry chłopiec? Jak ja mam dać mu poczucie własnej wartości, gdy świat widzi tylko dziecko co to nic nie wie i nie potrafi? Ciężka sprawa. Podziwiam rodziców, którzy wierzą w swoje dzieci i nie tracą nadziei.
PS. Jeśli notatka jest pisana bez dużych liter i polskich znaków tzn. że klikam z telefonu. Dobranoc.
PS2 (taty). Jeśli polskie znaki się pojawiły, to znaczy, że Jędrkowy tata dorwał się do edycji ;)

Blog roku 2011

Powstała taka nowa, świecka tradycja (że tak polecę Stanisławem Bareją), by Jędrkowego bloga zgłosić do konkursu na bloga roku.
W tamtym roku dzięki głosom naszych czytelników dotarliśmy nawet do ścisłej czołówki. Głosować będzie można w dniach 12-19.01.2012 wysyłając SMS’a za 1zł+VAT. Dochód z SMS-ów przeznaczony będzie na cele charytatywne (pkt.H.4 regulaminu).
Zabawa zabawą, a wymierny finał głosowania jest taki (obrazek ze strony organizatora konkursu – łączna kwota uzyskana z konkursowych SMS’ów):

konkurs 2010

A tu link do Jędrka zgłoszenia:

Uda się tym razem czy nie?

Trzeci raz próbuję napisać notatkę za pośrednictwem mojego nowego telefonu. Rzecz nie jest łatwa, jak na razie wszystko poszło w kosmos.

A pisałam o tym, że ostatnie dni były miłe. Dobrze nam było w domu, Jędrek był pogodny, mało marudzący. Owszem dokuczliwy swoją bałaganiarską i niszczycielską działalnością, ale ważne że nie marudził za dużo. Ja też byłam w niezłej formie. Żyło nam się milo i sympatycznie, pracowaliśmy w domu trochę. Fajnie, bezstresowo. Jędrek pomagał mi tez płukać naczynia.
I tak to sympatycznie zakończyliśmy stary rok. Dziś już miewałam się trochę gorzej. Niby nic się nie stało, ale mój nastrój już mi zaczął zalatywać depresją. Andrzej mówi, że to zwykła reakcja na powrót do pracy a Jędrka do szkoły. Możliwe. Niemniej wymyśliłam, że przydałby mi się ktoś komu mogłabym marudzić, przed kim nie musiałabym udawać, że jestem dzielna, że się trzymam. Jest wokół mnie trochę fajnych ludzi, bliskich mi, ale ja nie śmiem ich zamęczać swoimi jękami. Ale jeśli czyta mnie osoba, której by moje smęty, wysyłane mailem lub sms nie przeszkadzały zbytnio, wydaje jej się, że byłaby w stanie to znieść, to niech się odezwie. W zamian ja chętnie posłucham jej utyskiwań. Ciekawe jak długo człowiek by tak wytrzymał.