Życzenia na Nowy Rok

Wszystkim naszym Czytelnikom stałym i przypadkowym życzymy w Nowym Roku, byśmy wszyscy potrafili:

  • dostrzegać, co jest naprawdę ważne
  • cieszyć się tym, co dobre i piękne w naszym życiu
  • pokonywać z siłą i nadzieją to, co trudne i bolesne.

Plan zajęć Jędrka w grudniu 2011

W grudniu Jędrek miał 3-4 lekcje dziennie. Trochę chorował, trochę pani chorowała, trochę było świąt;) A po świętach znowu chorujemy.
Po szkole lub w weekendy miał w tym miesiącu:

- 15 wyjść na basen (13 ze STARTu, często podwójnych + 2 z TWzK)
- 3 zajęcia z SI (w KTA)
- 2 zajęcia grupowych metodą Weroniki Sherborne w KTA
- 2 zajęcia grupowe art-terapia ze stowarzyszenia Jeden Świat
- 1 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 1 choinka (z TWzK)

Skromniutko, ale i nasze siły mocno ograniczone.

Depresyjnie

Nie piszę bo ostatnio przeżywam bardzo zły czas. To się chyba już kwalifikuje do leczenia:(
Szkolne doświadczenia grudniowe Jędrka nie były najlepsze. Jędrek była marudny, płaczliwy i nieskłonny do współpracy. Z drugiej strony agresywny raczej nie był i to jest pozytywne. Szkoda tylko, że w szkole też raczej widzą pustą połowę szklanki a nie pełną. Tak bardzo bym chciała poczuć, że mamy wsparcie w szkole. Usłyszeć: jest ciężko, ale damy radę, zrobimy, ile możemy.
Jest nam ciężko i potrzebujemy wsparcia. I wielokrotnie je otrzymujemy z różnych stron. Ciepłe słowa, gesty itd. Jestem wdzięczna za każdą dobrą myśl i gest. Otrzymuję ich pełno.
Z drugiej strony ostatnie doświadczenie pokazało mi, jak łatwo być współczującym i pomocnym z daleka a jak trudno z bliska. Fajnie jest o Jędrku poczytać, popatrzeć na niego z daleka, gorzej znosić go z bliska. Bo on bywa męczący dla otoczenia. I wszystkiemu winni jesteśmy my, wyrodni rodzice, co to nie potrafią dziecka dopilnować. Tak naprawdę, to zrozumieć naszą sytuację może tylko rodzic, który przeżywa coś podobnego na co dzień.

Praca w domu

Jako, że ostatnie dni siedzę z Jędrkiem w  domu, to mieliśmy więcej czasu na pracę w domu. Staram się głównie ćwiczyć artykulację - powtarzanie (bo ostatnio odnieśliśmy wrażenie z Andrzejem, że z braku ćwiczeń poszło to do tyłu), rysowanie, pisanie i inne prace plastyczne (ze wspomaganiem oczywiście, samodzielnie to Jędrek potrafi pobazgrać najwyżej), plus jakieś takie drobne prace edukacyjne, przy okazji tego mówienia i rysowania. Staram się włączać w to jakieś elementy komunikacji, a raczej odpowiadania na pytania. Jędrek wciąż ma z tym problem ogromny, ale wydaje mi się, że jakby ciut mniejszy. Że jakby łatwiej dokonuje wyboru. Ciężko mi to oczywiście ocenić, moje refleksje przy pracy są różne. Czasem myślę: ” Jeju, jaki Ty jesteś mądry chłopczyk”, a za chwilę, jak mi zrobi awanturę z powodu mi nieznanego (nie tą kredkę wzięłam???) to myślę: „I co z tego, że mądry, jak z nim się nie idzie dogadać”.
Myślę też sobie, że do pracy w domu, to człowiek potrzebuje spokoju, spokoju w życiu zawodowym, osobistym, rodzinnym itd. Inaczej to nie ma co sobie nawet głowy zawracać. I tego spokoju, stabilizacji, tego, byśmy wiedzieli w którym kierunku idziemy, bardzo mi brak.
I brak mi optymizmu, wiary w sens tego, co robimy.

Życie z puzzli

Czasem (a w zasadzie prawie zawsze) ciężko jest ogarnąć to wszystko, co się dzieje wokół nas i z nami. I nie mówię tu o jakimś szerokim świecie, mówię o tym najważniejszym (dla nas),  najbliższym. Może dlatego, że tkwimy w samym środku tego i tak trudno jest się zdystansować, spojrzeć z boku. Ogarnąć to, widzieć jakąś całość. Można by rzec, że autystycznie widzimy szczegóły (na niektórych się zapętlamy), a nie widzimy całości. Ostatnio odczuwam to szczególnie. Zawsze było mi ciężko pisać blog z tego względu, że miałam wrażenie, że opisuję koło od roweru, a nie widzę roweru. Ale fajnie było opisywać zwłaszcza te ładne kolorowe kawałki układanki, pojedyncze klocki - puzzle. Tylko jaki obrazek ja układam? Tego nie wiem. Układam pracowicie, cieszę się każdym małym puzzelkiem, tylko problem w tym, że ja nie wiem, co z tych puzzli ma być, czy to się  w ogóle układa w jedną całość?
Ostatnie lata to było mozolne, ale i w pewien sposób radosne (bo pełne nadziei i wiary w sens tej pracy) układanie puzzli. Mozolnie składałam pojedyncze klocki i cieszyłam się z każdego sukcesu Jędrka. Przeważnie każda jego umiejętność była wypracowana na skraju możliwości, to był kawał ciężkiej pracy.
Jędrek poszedł do szkoły i dostaliśmy kubeł zimnej wody na głowę. Bo okazało się, że owszem mamy trochę puzzli, ale one nie łączą się w całość. Tu jakiś kawałek, tam dwa, czasem trzy, ale to za mało by z tego wyłaniała się jakaś całość, by było to co najważniejsze.
I tak sobie siedzę i myślę, że to nie tak, że Jędrek się cofnął. Nie, on wciąż idzie drobnymi kroczkami do przodu, ale oczekiwania jakie postawiła przed nim szkołą (jeśli chodzi o jego pracę i zachowanie) go przerastają. Nie ma co się łudzić, Jędrek będzie się złościł, nie stanie się aniołkiem. Taka jego specyfika. Nie, nie mamy żadnych złych nowych doświadczeń szkolnych (przez ostatnie 3 dni Jędrek nie chodził do szkoły bo jego pani była chora), ale ja wciąż przeżywam traumę, strach przed tym, że moje dziecko się niewłaściwie zachowa w szkole i nauczyciele będą do nas mieli o to pretensje. Chore to, ale nabawiłam się takiego irracjonalnego strachu.
Dlatego zastanawiam się, czy to jest właściwe miejsce dla Jędrka. Zastanawiam się i rozglądam za innymi możliwościami. To, że nie możemy Jędrka zostawić spokojnie na kilka godzin w szkole daje nam też poważnie w kość. Nie mamy czasu na pracę i odpoczynek. A każdy dzień to stres – sprawdzian – jak zachowa się Jędrek. I ten stres jest chyba najgorszy.
To wszystko skłania mnie do refleksji typu, co zrobiliśmy do tej pory, na ile się to sprawdziło, na ile otrzymaliśmy sensowną pomoc od terapeutów-specjalistów. Mimo, że jest ich cała gromada wokół Jędrka, to nie ma nikogo, kto by sensownie całościowo Jędrka i nas prowadził. Na wielu terapeutach i terapiach się zawiedliśmy. W zasadzie wszędzie tam, gdzie oczekiwaliśmy konkretnej głębokiej całościowej pomocy. Bo tam, gdzie nasze oczekiwania nie były wielkie a tyle co na zasadzie „korzystamy z tego, co jest, ale niczego wielkiego nie oczekujemy”, tam i owszem było ok, byliśmy zadowoleni. Ale może niesłusznie oceniam, może brak mi jeszcze perspektywy by móc oceniać, może przemawia za mnie gorycz tymczasowej porażki.
Tak, czuję się przegrana. I tu nie chodzi tylko o te pierwsze trudne doświadczenia ze szkołą. To byłoby do przeżycia, do przetrwania. Bo przecież idzie ku lepszemu. Jędrka pani jest naprawdę dobra w tym co robi i myślę, że nauczanie w tych młodszych klasach miałoby jakąś szansę powodzenia. Ja jednak straciłam wiarę w sens takiej szkolnej edukacji w przypadku Jędrka. Takie szkoły nie są przystosowane do nauczania, docierania do takich głębokich autystów jak Jędrek. Może powinnam przestać na siłę uczyć Jędrka baletu i oddać go do szkoły dla autystów. Gdzie nie nauczą go tabliczki mnożenia i prawa Archimedesa, a nauczą go większej samodzielności i komunikacji.

Ma on oskrzela czy nie?

Jędrek od dawien dawna był wodolubny, ale to, co się dzieje ostatnio powoduje, że się zastanawiam, czy on nie ma oskrzeli i czy niedługo nie wyrosną mu płetwy. Najchętniej cały czas siedziałby w wannie (tylko czym ja mam zbierać tą rozlaną wodę??? żadne szmaty-ręczniki nie schną w takim tempie w jakim ja muszę je moczyć). Na basen to go już zaczęliśmy wysyłać na 2 godziny na raz, żeby się wymoczył dostatecznie.
Za to ducha rywalizacji w Jędrku wciąż brak. Na wczorajszych zawodach pływackich przypłynął ostatni, hehe. Fakt, że inne dzieci płynęły z podpórkami i z rodzicami, a jego Andrzej puścił samego. No to się zabawiał po drodze:) Jak ten zając z bajki. Ale medal i tak dostał:)

PS. Oczywiście chodzi o skrzela a nie oskrzela:)

Ta choroba wciąż pozostaje zagadką – artykuł w WP

dziecko_za_szyba_autyzm


Szacuje się, że autyzm dotyka jedno na 150 urodzonych dzieci. Mimo że znany jest lekarzom od 70 lat, jego przyczyny wciąż pozostają zagadką. W dniach 3-9 grudnia obchodzimy Europejski Tydzień Pomocy Dzieciom i Osobom Autystycznym.

cały artykuł do przeczytania: kliknij tu  

Piękne hasła, dni pomocy, pochylania się etc.

a w praktyce wygląda to tak: kliknij tu  

Miało być optymistycznie, a wyszło jak zwykle

Tak jak już napisałam niżej w listopadzie Jędrek chodził do szkoły tylko na zajęcia ze swoją panią, czyli na 3-4 lekcje dziennie. Andrzej zaś (głównie on bo ja tam byłam 2 razy) koczował na korytarzu, by w razie czego służyć pomocą w uspokajaniu naszego małego buntownika. Było nieźle. Z moich zapisków wynika, że nasza pomoc była potrzebna góra raz w tygodniu. Jeden tydzień był nawet bez żadnych interwencji. Z pazurami Jędrek rzucił się raz i to akurat, gdy było zastępstwo, a my nierozsądnie wówczas przyszliśmy do szkoły. W sumie jest nieźle, Jędrek się wyciszył, a nawet całkiem nieźle pracuje w szkole (przez ostatnie dni pani była bardzo zadowolona). Ustaliliśmy więc, że będziemy próbować Jędrka zostawiać samego w szkole (i w piątek zdało to nawet egzamin, choć był marudny i płaczliwy, ale nic dziwnego skoro wstał o godz. 2:oo). Spróbujemy go również zostawiać na religii i muzykoterapii, jeżeli będzie w dobrym nastroju. I oczywiście na razie z naszą asystą na korytarzu. Próbujemy powoli.
No więc nie jest źle. Tylko we mnie coś w środku się złamało, jakoś optymizmu i siły brak. W tamtym tygodniu chorował Jędrek, w tym ja, 2 tygodnie temu Piotrek, nie chcę krakać, ale to pewnie nie koniec. Nic to, czasem organizm musi odpocząć i sobie pochorować. Gorsza od tego jest psychika-dusza, moja jakaś cherlawa. Może dlatego, że cały czas nie wiem, czy dobrą drogą idziemy, czy czegoś ważnego nie zaniedbujemy, że może można by lepiej, skuteczniej pomagać Jędrkowi. Jest tyle spraw, z którymi sobie nie radzimy. Mam duże poczucie własnego nieudacznictwa i chyba poczucie winy. I chyba wciąż nie godzę się z tym, co jest. Wciąż boli ten cholerny autyzm. Tym bardziej, że coraz bardziej dociera do mnie, że stan Jędrka jest bardzo poważny. Autyzm ma różne oblicza, Jędrka forma jest głęboka. Nikt mi tego nie powiedział, żaden psycholog chyba nie miał odwagi, może ja nie byłam gotowa słuchać. Poza tym to nie 2+2, to niełatwo zmierzyć, zważyć, nikt poważny nie odważy się wyrokować, co będzie dalej. Do mnie powoli dociera, że Jędrek ma tak głęboką formę autyzmu, że choćbyśmy nie wiem co nie zrobili, to pewnych barier nie pokonamy. Ciężko jest spojrzeć obiektywnie na swoje dziecko. Rodzicom zdrowych dzieci trudno jest dostrzec, że ich dzieci to nie ideały, ciężko jest przełknąć, gdy są z czegoś niezdolne itd. Pal licho, gdy dziecko trochę fałszuje, ale co wtedy, gdy nauka przychodzi mu z wielką trudnością i dziecko jest zawsze w tyle za rówieśnikami? Pracuję w szkole, więc wiem, jak ciężko jest to rodzicom zaakceptować. Mnie też jest ciężko zaakceptować, że mój autysta jest w tyle i to nie wśród zdrowych, ale wśród autystów. I niczego tu nie dogonimy, musimy iść swoją drogą pod górkę, w swoim tempie. Uczę się tego powoli. Ale to nie jest łatwe do przyjęcia.
Uczę się też „odpuszczać”, żyć spokojniej. Bo tempo, które sobie narzuciliśmy, nas przerosło. I to też nie jest łatwe z moim poczuciem obowiązku i wyrzutami sumienia na wierzchu.
Ale smucę. A miałam przecież napisać o tym, jaki Jędrek potrafi być fajny. A ja wciąż widzę tylko tą pustą połowę szklanki. Że się budzi o 2-ej, że się złości (bo to mu się wciąż zdarza, na szczęście raczej już nie drapie, ale dalej potrafi urządzać awantury, po których czuję się wyrżnięta emocjonalnie), że jego nieumiejętność komunikacji jest przerażająca (ma nawet problem z cywilizowanym okazaniem, że chce by włączyć mu inną bajkę).
No ale miało być o tym, jaki potrafi być słodki, jak się cudnie uśmiecha, jak chętnie ze mną pisze i robi plastyczne prace (w końcu się do nich przekonałam i mamy już całą wystawkę na ścianie), jak niesamowicie pływa (i dał się już kilka razy przebrać w kostium   z pianki i w nim pływał), i jak zgrabnie pływa na plecach (kiedy on chce, na zawołanie nie ma) i jak bardzo go wszyscy kochamy. I miało być również o tym, jakiego mamy drugiego wspaniałego syna. Farciarze z nas.

Plan zajęć Jędrka w listopadzie 2011

W listopadzie Jędrek chodził do szkoły tylko na zajęcia ze swoją panią wychowaczynią. Miał 3-4 lekcje dziennie. W jednym tygodniu chorował.
Po szkole lub w weekendy miał w tym miesiącu:

- 16 wyjść na basen (12 ze STARTu + 4 z TWzK)
- 5 zajęć z pedagogiem w KTA
- 5 zajęć grupowych metodą Weroniki Sherborne w KTA
- 4 zajęcia z SI (w KTA)
- 4 zajęcia z hipoterapii (Edu-horse)
- 2 zajęcia grupowe art-terapia ze stowarzyszenia Jeden Świat
- 1 zajęcia z dogoterapii (Fundacja Psi Uśmiech)