Autyzm wprowadza zmysły w błąd

Film „Autyzm wprowadza zmysły w błąd” powstał w ramach kampanii społecznej „Kojarzysz autyzm? Wiedza jest trendy. Na drodze do zmiany stereotypowego wizerunku osób z autyzmem” realizowanej przez Fundację SYNAPSIS. Jest on integralnym elementem instalacji sensorycznej mającej na celu przybliżenie społeczeństwu, w jaki sposób osoba z autyzmem odbiera świat.
Więcej o tym filmie: www.youtube.com/watch?v=oMckntTDBRg

Podziękowanie

Chcielibyśmy podziękować serdecznie raz jeszcze wszystkim, którzy przekazali w tym roku 1% swego podatku na terapię Jędrka. Szczególnie dziękujemy tym, którzy zrobili to po raz kolejny. Równie ciepło dziękujemy tym, którzy zrobili to po raz pierwszy :) I tym, którzy namówili innych do przekazania 1% na rzecz pomocy Jędrkowi. A było takich osób wiele, bo nie znamy nikogo z wielu miejscowości, skąd przyszły wpłaty.
A przyszły one z następujących urzędów skarbowych: Augustów, Bełchatów, Białystok, Bielsk Podlaski, Częstochowa, Ełk, Gdańsk, Gdynia, Gliwice, Gostyń, Grajewo, Grodzisk Wielkopolski, Grójec, Hajnówka, Kołobrzeg, Konin, Koszalin, Kraków, Lubin, Łomża, Łódź, Maków Mazowiecki, Mońki, Mysłowice, Nowa Sól, Oborniki, Olecko, Olsztyn, Ostrów Mazowiecka, Piaseczno, Płock, Płońsk, Poznań, Pruszków, Pyrzyce, Puławy, Radom, Radziejów, Rybnik, Rzeszów, Sokółka, Stargard Szczeciński, Suwałki, Szczecin, Szczytno, Tczew, Warszawa, Wejherowo, Wieliczka, Wolsztyn, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zambrów, Zamość, Zduńska Wola i Żnin.
Wasza pomoc ma dla nas wartość wymierną i bardzo konkretną. W zeszłym roku szkolnym dzięki niej Jędrek regularnie uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych w Czarnym Lesie i ciężko tam ćwiczył. Regularnie też wykupywaliśmy mu dodatkowe zajęcia z psychologiem, logopedą i z hippoterapii. Zapewne większość z rodziców dziecka niepełnosprawnego przeżywa stres związany z tym, jak zbalansować odpowiednio czas poświęcony na własną pracę i na terapię dziecka. Zawsze coś musi ucierpieć. Dzieki Waszemu wsparciu mamy w tej kwestii łatwiej. W tym roku być może dzięki tej pomocy uda nam się też wyjechać z Jędrkiem na turnus z delfinami, co mamy nadzieję, może być dla niego ogromną frajdą i kto wie, może pomoże mu się trochę odblokować (mały cud zawsze mile widziany). Taki turnus to ogromne pieniądze, na co nie byłoby nas stać bez finansowego wsparcia ludzi dobrej woli.
Wasza pomoc ma dla nas również wartość niewymierną, nie dającą się nijak zmierzyć ani zważyć. To ogromna dawka ludzkiego dobra - pomocy, która pozwala nam wciąż znajdować siłę, by iść do przodu. By wierzyć, że się uda.

Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna.

Trudne decyzje codzienne

Czasem podejmujemy niesłuszne decyzje.
Od poniedziałku Jędrek jest chory. W poniedziałek i wtorek został w domu. Wczoraj chłopcy wybrali się już do szkoły bo dziecko trochę się nudzi siedząc w domu tak długo. A tu niespodzianka. Pani nie ma, zastępstwo. Jakoś przeszło. Dziś powtórka. Ja do pracy, chłopaki zostają w domu. Zaproponowałam, by jechali na obiad i zostali na lekcję czy dwie (tyle zresztą tylko było). Decyzja okazała się nietrafiona. Obiad nie przypadł do gustu, Jędrek go nawet nie tknął. Potem sam poszedł do klasy, ale nie było dobrze. Pazurowo.
Chcieliśmy dobrze, a wyszło jak wyszło. Może dlatego, że nowa pani, może dlatego, że obiad nie smakował, a może dlatego, że jednak jest jeszcze trochę chory.
I tak źle, i tak niedobrze. I jak w tym wszystkim zachować spokój i dobry nastrój?

A jak nie do Omska, to może na delfiny?

Nie piszę ostatnio zbyt często bo nie mam ani sił ani ochoty. Niby nie jest tragicznie, niby jest lepiej, ale…
Od trzech tygodni Jędrek chodzi do szkoły tylko na zajęcia ze swoją główną panią. Czyli 3-4 lekcje dziennie. Wspólnie z panią staramy się go wyciszyć, odstresować, za mocno nie naciskać. Tak aby zlikwidować stres i agresję. I to się, można powiedzieć, udaje. Oczywiście kosztem wymagań, edukacji. Jędrek robi mniej, ale za to w ciągu 3 tygodni nikogo nie podrapał. Cały czas jesteśmy (głównie Andrzej) w pogotowiu na korytarzu. Przez ten czas musieliśmy interweniować ze 3 czy 4 razy, tzn. Jędrek wychodził na korytarz, żeby się uspokoić, żeby nie eskalować jego rozdrażnienia, nie doprowadzić do wybuchu złości.
Więc niby jest lepiej, tyle, że to też nie jest dobre rozwiązanie. Jesteśmy wycieńczeni fizycznie i psychicznie. Andrzej nie ma kiedy pracować, ja jakoś ciężko to wszystko znoszę psychicznie. Fizycznie też nie wyrabiam.
Zastanawiam się nad sensem tego wszystkiego, całej takiej edukacji. Zastanawiam się, czy słusznie robimy upierając się by Jędrek szedł tą drogą. Zaczynam mieć wątpliwości, czy to coś da. Czy nie powinniśmy odpuścić, dać mu żyć swoim życiem, wśród ludzi takich jak on. Ciężki temat. Niełatwe decyzje do podjęcia i świadomość, że cokolwiek nie zrobimy, to zawsze pozostanie wątpliwość, czy słuszną wybraliśmy drogę.
Ale są i pozytywy w naszym życiu.
Po pierwsze ludzka pomoc. Byłam już bliska kapitulacji, gdy przyszła nam z pomocą pani Halinka, dawana opiekunka naszych dzieci, zwłaszcza Jędrka (zgodziła się popilnować czasem Jędrka i to za darmo). A więc z jej pomocą i pomocą E. jakoś może damy radę.
Poza tym weszły na subkonto pieniądze z 1%. Pięknie wszystkim dziękujemy. Dzięki tej pomocy może uda nam się m.in. zrealizować nasze wielkie marzenie o wyjeździe z Jędrkiem na delfinoterapię.

Do Omska

Nie mam siły. Życie przerasta moje możliwości odbioru. Mam ochotę, jak to w moim ulubionym dowcipie mówią (przepraszam za słownictwo): „Pierdolnąć to wszystko i jechać do Omska”. Nie znacie tego dowcipu? A to żałujcie;) Fajny jest:)

Dopisek 21.11.2011
A może by tak przerobić tego bloga na bloga – zbiór dowcipów, rozweselaczy. Byłoby milej. Proszę w komentarzach wpisywać swoje ulubione.

Przygód beneficjenta c.d.

Będąc szczęśliwym posiadaczem nowego „Orzeczenia o niepełnosprawności” udałem się na ulicę Bema gdzie to w Dziale Spraw Rodzinnych nasze Państwo w łaskawości swej wspomaga nas „zasiłkiem pielęgnacyjnym” w kwocie 153 zł na m-c (od wieków nie rewaloryzowanym).
Czemu ma służyć taki zasiłek? Zacytuję:
Zasiłek pielęgnacyjny przyznaje się w celu częściowego pokrycia
wydatków wynikających z konieczności zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej
egzystencji.

Wystarcza mniej więcej „na waciki”, albo choć na 5-krotny wypad na koniki, które Jędrek bardzo lubi.
Jak co dwa lata, od początku muszę odstać swoje w kolejce, powypełniać wszystkie wnioski, załączniki, pani kolejny raz kseruje mój dowód osobisty, choć się nie zmienił (nota bene co oni robią potem w tych urzędach z tymi kolejnymi kserami mego dowodu?). Oświadczam, świadomy odpowiedzialności karnej za składanie fałszywych zeznań, że nie pracowałem za granicą i nie korzystałem z pomocy socjalnej bratnich narodów. Nieśmiało spytałem panią w okienku, czy nie prościej byłoby wziąć ode mnie urzędowo potwierdzone za zgodność z oryginałem ksero orzeczenia i wpiąć do akt? Nie - padła zdecydowana odpowiedź. My przyznajemy zasiłek na czas trwania orzeczenia, teraz ma pan nowe orzeczenie i od początku musi pan się ubiegać o zasiłek.
No tak, a ja głupi myślałem, że można prościej. Ale żeby mieć dziką, osobistą satysfakcję z pokazania absurdalności co poniektórych pomysłów machiny urzędniczej spytałem się:

-A na jaki adres mam wysyłać powiadomienia do „podmiotu wydającego zasiłek”?
Pani spytała czujnie: -O co chodzi?
-Ooo tu, jest napisane: „Zobowiązuję się niezwłocznie powiadomić podmiot wypłacający zasiłek pielęgnacyjny o każdej zmianie mającej wpływ na prawo do zasiłku pielęgnacyjnego, w tym również o przypadku wyjazdu członka rodziny poza granicę Rzeczpospolitej Polskiej” (źródło:
http://www.mopr.bialystok.pl/xtras/sr05.pdf
). Siostra jedzie w lutym do Holandii, ją mam liczyć do rodziny? A ja za dwa tygodnie jadę na wycieczkę do Wilna (zmyśliłem trochę), to mam wam kartkę przysłać?
-to proszę pana chodzi o to, że jakby pan wyjechał za granicę i podjął tam pracę to trzeba nas poinformować! A jak na wycieczkę to nas pan nie powiadamia.
-to proszę panią trzeba to napisać, a nie kazać mi się podpisywać że się zobowiązuję, i to niezwłocznie, a potem namawiać mnie do postępowania sprzecznego z podpisanym oświadczeniem.
-Phiii… Wzruszyła ramionami pani urzędniczka.

Beneficjent ostatecznego zadania

Poproszę o przetłumaczenie tego mandaryńskiego bełkotu na język polski.

za najlepsze definicje przewidziana jest nagroda :)

- tata

P.S. Przestaję się dziwić, że nawet prawnik ma problem ze zrozumieniem znaczenia słów konstytucji, ustaw, etc.

Jeden Świat

Generalnie, w celu odstresowania Jędrka zrezygnowaliśmy z wszelkich nowych form terapii, nowych terapeutów itd. W szkole Jędrek ma na razie (i myślę, że na czas dłuższy) zajęcia tylko ze swoją panią. Po szkole tylko stare zajęcia z terapeutami, do których jest przyzwyczajony lub takie formy, które po prostu lubi (czyli basen, koniki, SI, Weronika i zajęcia pedagogiczne w KTA ze swoją panią Kasią). Tylko jedną rzecz dołożyliśmy mu nową. W poniedziałki są zajęcia organizowane przez stowarzyszenie Jeden Świat, zajęcia grupowe dla dzieci niepełnosprawnych. Są to dzieci w bardzo różnym wieku i z różnymi problemami. A zajęcia są artystyczne. Byliśmy tam dwa razy i Jędrkowi bardzo się tam podoba. Oczywiście nie robi wszystkiego, co jest proponowane, ale fajnie mu tam. Zaczepia dzieci (upodobał sobie dwudziestoparoletniego Bartka) i bardzo jest tam radosny i zadowolony. I o to chodzi:)

Gryzoń

Jędrek zaczął znowu (bo kilkuletniej przerwie) gryźć różne rzeczy. Potrafi np. zgryźć plastikowego twardego żołnierzyka. Nie wiem, czy to skutek uboczny stresu, w jakim teraz żyje, czy taka faza rozwoju.

Nasze małe radości

W czwartek Jędrek wytrwał w szkole cztery godziny i było super. W piątek zaraz na wstępie musiałam z nim wyjść. Zwykły spacerek po szkole nic nie dał. Był mocno rozdrażniony, wymyślał, był jakiś taki niepocieszony. Wyszłam z nim ze szkoły na pobliską huśtawkę, tam się wyciszył, uspokoił, rozweselił. I potem wrócił na 2 godziny do szkoły, podczas których moja interwencja nie była potrzebna. Słyszę czasem przez drzwi, co oni tam robią i jestem pełna zachwytu, że Jędrek reaguje, że bierze w tym udział, że pani jest w stanie tyle z niego wyciągnąć.
A z angielskiego postanowiłam, zgodnie z ustaleniami, go zabrać. Wychodząc poprosiłam Jędrka by powiedział pani „Bye”. Powtórzył po mnie. Po czym podeszła do niego pani Ania i powiedziała:” Jędrek, do widzenia”, na co Jędrek, ku mojemu zaskoczeniu, nie powtórzył do widzenia, tylko powiedział: Bye! :)
Wczoraj na hipoterapii Jędrek jeździł na koniu prowadzonym na lonży. I to czasem całkiem szybko. Wow !!!
Dziś na dogoterapii też było fajnie. Robiliśmy drzewo z listkami. Dla Jędrka wszelkie prace manualne to problem, ale całkiem ładnie dawał się wciągać w robotę. Największym zaś osiągnięciem było samodzielne wsadzanie kartek (nie bez trudu) do takiego małego dziurkacza (co robił listki).  Jeszcze parę zajęć u Zosi i będziemy mieli piękne drzewo:) Poza tym zauważyłam, że Jędrka trochę przerasta żywiołowość psów.
Na basenie pani Halina stwierdziła (według mojego męża, co to lubi trochę dorabiać, ale chyba tym razem nie dorobił?), że w swojej 40 letniej karierze trenerskiej (a miała ona zawodników z medalami), nie widziała dziecka (ani zdrowego ani niepełnosprawnego), które zachowywałoby się tak naturalnie w wodzie, oddychało itd. Po prostu Jędrek jest stworzeniem wodnym. To tylko umacnia nasze marzenie o delfinach.
Ot takie nasze małe radości. Smutki też są. Np. Jędrek złości się od kilku dni w domu częściej, jak ostatnimi czasy. Ma takie nagłe napady złości. Ale postanowiłam nie pisać tu zbytnio o tej stronie medalu (do tego założyłam drugi tajny blog tylko dla głęboko wtajemniczonych, hehe). Wiem, że w ten sposób ten blog przestaje dawać całościowy obraz Jędrka i naszego życia z nim. Ale po pierwsze ten blog zawsze podlegał mojej wewnętrznej cenzurze, a po drugie ta ciemna strona życia bywa zbyt przykra, by pisać o niej całkowicie publicznie.

Spotkanie zespołu

Wczoraj mieliśmy spotkanie z całym zespołem osób pracujących z Jędrkiem w szkole. W sumie było 13 osób (10 nauczycieli Jędrka, my + sympatyczna pani o nieznanej mi funkcji). Spotkanie do łatwych i przyjemnych nie należało (co było rzeczą oczywistą). Nasłuchaliśmy się wielu trudnych, bolesnych słów o naszym synu. Każda pani streściła swoje doświadczenia z Jędrkiem, kładąc nacisk na jego trudności, a przede wszystkim na problemy z jego trudnym zachowaniem (czyt: agresją). My przedstawiliśmy sprawę z naszej strony. Na szczęście spotkanie pokierowane było tak, by szukać i znaleźć sposoby (próby) rozwiązania problemu. Pomysły padały różne, w rezultacie jednak ustaliliśmy to, o co nam chodziło. Tzn. zrezygnowaliśmy z dodatkowych zajęć indywidualnych rewalidacyjnych. Z angielskiego lub religii nie możemy (gdybyśmy zrezygnowali z religii, Jędrek, o paranojo!, musiałby chodzić na etykę;). Niemniej ustaliliśmy, że będziemy na razie chodzić tylko na zajęcia podstawowe, na tyle czasu, ile da rady. Z naszą asystą na korytarzu. Porozmawialiśmy też po zebraniu z panią Jędrka osobno, wyjaśniliśmy to i owo (nazbierało się trochę nieporozumień z obu stron), ustaliliśmy parę rzeczy i miejmy nadzieję, że teraz współpraca będzie przebiegać lepiej.