Plan zajęć Jędrka w październiku 2011

Trochę statystyki. W październiku Jędrek miał przede wszystkim szkołę. Przez pierwsze trzy tygodnie chodziliśmy głównie na zajęcia z jego panią, co dawało od 3 do 6 godzin dziennie. W czwartym tygodniu dołączyliśmy pozostałe zajęcia, czyli od 5 do 8 godzin dziennie.
Jak się okazuje stanowczo za dużo.

Po szkole lub w weekendy miał w tym miesiącu:

- 17 wyjść na basen (13 ze STARTu + 4 z TWzK)
- 7 zajęć z hipoterapii (Edu-horse)
- 5 zajęć z SI (w KTA)
- 4 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 4 zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne
- 2 zajęcia z logopedą
- 1 zajęcia z pedagogiem z komunikacji obrazkowej
- 1 zajęcia grupowe art-terapia z Fundacji Jeden Świat
- 1 piknik z Fundacji Psi Uśmiech

Konferencja o trudnych zachowaniach

W ubiegły weekend byliśmy z mężem w Warszawie na 2 dniowej konferencji organizowanej przez Synapsis „TRUDNE ZACHOWANIA – POZYTYWNE PODEJŚCIE. Postępowanie behawioralne bez kar wobec autoagresywnych, agresywnych i innych trudnych zachowań osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ADHD oraz niepełnosprawnością intelektualną”. Prowadził ją Amerykanin (z Los Angeles) Gary W. LaVigna. Pojechaliśmy zdesperowani szukając pomocy na naszą obecną sytuację, jak również z myślą o niepokojącej przyszłości. Oczywiście baliśmy się, że pojedziemy (i to za duże pieniądze) nadaremnie i usłyszymy trochę teorii, z którą nic się nie da zrobić. Jednakże wróciliśmy zadowoleni i podbudowani, a ja nabrałam szacunku dla amerykańskich naukowców i praktyków (jakim jest LaVigna). Facet mówił ciekawie (przez 2 dni po 6 godzin gadania - niełatwa sprawa). Nie jestem w stanie tego streścić, trudno mi nawet wybrać kilka ważnych myśli, nie chciałabym przeinaczać słów LaVigna. To, co dla mnie było najważniejsze, to takie ludzkie cieple i pełne zrozumienia podejście do tego niepełnoprawnego człowieka, który zachowuje się tak, że większość z ludzi uważa go za groźne zwierzę, a LaVigna tłumaczy jego zachowanie i wszystko wydaje się wtedy inne, i odnajdujemy dla tego niepełnosprawnego człowieka sympatię, współczucie i zrozumienie. Bardzo mi brakuje takiego podejścia do mojego syna.
Metoda Positive Behaviour Supports, promowana przez LaVigna zakłada, jak nazwa wskazuje pozytywne podejście, niestosowanie kar, wyciszanie trudnych zachowań, również za cenę chwilowych ustępstw (nic na siłę, nie eskalujemy konfliktu) itp itd. My instynktownie zaczęliśmy takie podejście stosować w domu, gdy Jędrek stał się agresywny w szkole i w domu i gdy zaobserwowaliśmy, że próby powstrzymywania go, przełamywania prowadzą do jeszcze większej walki. Jędrek nam się fajnie wyciszył w domu. Oczywiście to nie jest takie łatwe, proste, nie zawsze działa itd, ale trzeba próbować.

Bryndza

Nie ma lekko. Nie piszę bo nie nadążam żyć, a co dopiero pisać.
Przez cały miesiąc Andrzej jeździł z Jędrkiem do szkoły i koczował na korytarzyku. Gdy pomoc była potrzeba panie wyprowadzały Jędrka lub prosiły tatę o wejście do klasy. Początkowo widać było znaczną poprawę, zdarzały się dni, kiedy interwencja nie była potrzebna. Niestety po wprowadzeniu w ostatnim tygodniu wszystkich dodatkowych zajęć (których Jędrek ma od groma) sytuacja się pogorszyła. W naszym przekonaniu to było do przewidzenia, że nie będzie idealnie, że on będzie dalej walczył. Niektóre zajęcia były udane. Np. pani prowadząca zajęcia informatyczne była zadowolona. Jędrek usiadł do komputera, razem z panią klikał myszką. Gdy to usłyszałam, byłam zachwycona. Bo to jest wielkie osiągnięcie pani i Jędrka. Na innych zajęciach dodatkowych było raz lepiej raz gorzej. Najgorzej było chyba w czwartek na religii (ale co się dziwić - ósma lekcja Jędrka tego dnia). W piątek rano ja czuwałam na korytarzyku. Przez pierwsze trzy godziny było niemal idealnie. W moim przekonaniu. Byłam cała szczęśliwa, że Jędruś tam jest i uczestniczy w miarę w swych możliwości w lekcjach. Niestety pod koniec lekcji trzeciej było mu dość, rzucił się na panią z pazurami. Wyrobił sobie w szkole taki mechanizm, że jak ma dość to się rzuca z pazurami.
W środę mamy spotkanie z dyrekcją. Po krótkiej rozmowie z wychowawczynią odniosłam wrażenie, ze mają już serdecznie dość Jędrka i najchętniej by się go pozbyli. Bardzo nas to boli.
Skonsultowaliśmy się z paroma osobami, min. z psychologiem i wygląda na to, że nie ma miejsca dla naszego Jędrka w systemie edukacji. Teoretycznie jego miejsce jest w tej klasie, w której jest, ale w praktyce to się nie sprawdza. Nie mamy, gdzie Jędrka przenieść i według psychologa byłby to poroniony pomysł. Musimy więc radzić sobie z tym, co mamy. Zamierzamy znacznie skrócić Jędrka pobyt w szkole (średnio ponad 6 godzin dziennie; 10 różnych pań prowadzących zajęcia), zrezygnować ze wszelkich dodatkowych zajęć, podobno mamy takie prawo. Tylko z angielskiego nie możemy zrezygnować, hehe. Paranoja. Co nam powie na to dyrekcja nie wiemy, ale spodziewamy się trudnej rozmowy, trudnej dla obu stron.
Ciężko mi tu pisać bo mam świadomość, że mój blog jest publiczny i moje słowa mogą być użyte przeciwko mnie (przeciwko Jędrkowi), więc staram się pisać oględnie. Proszę osoby, które moje słowa odbierają z niechęcią i może to wpływać na ich negatywny stosunek do Jędrka o nie wchodzenie na mojego bloga.
Pewna mama, która od kilkunastu lat walczy o swojego autystycznego syna, który jest teraz (wraz z nią) na studiach, mówiła mi od dawna, że to jest ciągła walka, o wszystko, od małego do dziś. Myślałam, że ona przetarła szlaki w naszym mieście i że będzie lepiej. Może i jest, ale to jest wciąż walka o wszystko. Jak dziecko w miarę dobrze funkcjonuje, to wszyscy są mili i się do ciebie uśmiechają, jak jest problem, to każdy najchętniej by się go pozbył. A rodzic jest wtedy traktowany, jako ten trudny rodzic. Mogłabym wylać dużo słów pełnych goryczy, rozczarowania, rozgoryczenia, bólu, ale nie chcę. I tak mam wrażenie, że za bardzo ufam ludziom, nauczycielom, terapeutom. Jestem z nimi szczera, a potem obraca się to przeciwko nam. Chyba powinnam pewne notatki robić sobie potajemnie, do wiadomości tylko swojej (bo tą gorycz i rozczarowanie gdzieś trzeba wylać) i ku przestrodze dla niektórych rodziców, którzy mają takie problemy, co my. I to nie jest oczywiście tak, że to szkoła nas rozczarowała, a wszystko inne jest cacy. Co nieraz natrafiamy w naszej terapii Jędrka na doświadczenia z instytucjami, terapeutami, lekarzami, specjalistami, ośrodkami, którzy nas bardzo rozczarowują, złoszczą itp itd. Staram się tu o tym za mocno nie pisać, ale fakt jest faktem i to w życiu pewnie większości rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.
Nie chcę nikogo publicznie obrażać ani ranić, ale wali nam się świat. Chciałabym optymistycznie i beztrosko wierzyć, że wszystko się jeszcze ułoży, ale ciężko mi bo nigdy nie byłam beztroską optymistką.

Czwarty rok terapii

Nie tak dawno skończył się nasz czwarty rok terapii Jędrka, a mnie się to wydaje już zamierzchłą  historią. Może warto to streścić, póki jeszcze coś pamiętam.
Czwarty rok terapii, czwarty i ostatni rok przedszkola. Z perspektywy czasu (niewielkiej, ale jednak), mogę stwierdzić, że przedszkole w życiu Jędrka było bardzo dobrym doświadczeniem. Były momenty, gdy zastanawialiśmy się z mężem, czy słusznie postąpiliśmy zostawiając Jędrka w zwykłym przedszkolu, gdzie nie miał możliwości jakiejś specjalistycznej terapii. Miał za to naturalne środowisko, naturalne wzorce. Prawdziwą integrację. I ten nasz ciężko zamknięty w sobie autysta jakoś się tam odnajdywał, a ludzie  wokół go akceptowali i potrafili z nim postępować. Choć bywały ciężkie chwile. W tamtym roku Jędrek miał wiele dobrych, ale i wiele ciężkich dni w przedszkolu, kiedy i jemu było źle i otoczeniu z nim. Ale dali radę. Jestem pełna podziwu i wdzięczności. Jestem wdzięczna Paniom (wszystkim, włącznie z tymi spotykanymi na korytarzu, w szatni, choć szczególnie w sercu pozostaje nam pani Agnieszka), Dzieciom i Dyrekcji za każdy Jędrka dzień w przedszkolu. Naszą wielką dumą i miodem na serce są wspomnienia z trzech przedszkolnych spektakli, w których Jędrek brał udział. Z ciepłem w sercu myślę o gimnastyce korekcyjnej i wielkim sercu pani prowadzącej i o dzieciach, zwłaszcza Grzesiu, które okazały Jędrkowi dużo serca. W ogóle Przedszkole nr 68 w Białymstoku, to miejsce, gdzie nasz syn (przyznaję trudny w obsłudze), doświadczył bardzo dużo dobrego. I gdyby to rodzice dawali odznaczenia i tytuły, to ja bym temu przedszkolu przyznała Order Serca i tytuł Przedszkola na Medal.
W ubiegłym roku terapia Jędrzeja przebiegała głównie w formie wyjazdów na tygodniowe lub 2-tygodniowe turnusy edukacyjno-rehabiltacyjne w Czarnym Lesie, gdzie pracował Metodą Krakowską z naszą terapeutką Joanną Masłowską (nasz trzeci wspólny rok), z jej mężem Szymonem i terapeutką Anetą. W sumie w ciągu roku Jędrek spędził 15 tygodni na turnusach (czyli ponad 1/4 roku). Miał tam intensywną terapię logopedyczno-edukacyjną z Asią, fizjoterapię z Szymonem, zajęcia plastyczne, ruchowe, z psem, zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne itp. z Anetą, + basen i konie. Asia pracowała z Jędrkiem na jesieni głównie nad edukacją i samodzielnym wykonywaniem zadań (wybieranie odpowiedzi - kartek z kilku-kilkunastu propozycji), zaś w 2011 na moją prośbę głównie nad wymową (wyraźniejsze wymawianie, łączenie sylab w wyrazie, płynniejsze powtarzanie wyrazów i zdań). Z Szymonem Jędrek pracował min. nad przezwyciężaniem swoich sensorycznych  trudności. Udało się np. przekonać go do zakładania - noszenia rękawiczek i okularów basenowych, co było dużym osiągnięciem. Z Anetą praca była „łagodniejsza”, ale swoje efekty też na pewno przyniosła. Prace plastyczne Jędrek robił głównie z Anetą i w przedszkolu i zrobił w tym duży postęp. Chętnie wycinał, przyklejał, malował farbami, choć oczywiście nie robił tego jeszcze całkowicie samodzielnie. Fajne było również to, że przez cały rok Jędrek miał kontakt z końmi, nawet zimą. I wiosną 2011, na początku trzeciego sezonu z hipoterapią zobaczyliśmy efekt, gdy Jędrek bratał się z końmi na całego, wykładał, przytulał, gładził i dopiero było naprawdę widać jak dobrze mu z koniem.
W Białymstoku również mieliśmy bardzo dużo zajęć. Praktycznie po przedszkolu codziennie 2 a czasem 3 zajęcia. Były to w dużym zakresie zajęcia z wczesnego wspomagania (częściowo przez nas dokupywane bo według przelicznika miejskiego przysługiwały nam 8 zajęć miesięcznie). Mieliśmy zajęcia z panią logopedą Beatą (raz w tygodniu), panią Gosią od integracji sensorycznej (raz w tygodniu), panią Izą - psycholog (w I semestrze raz w miesiącu, w II - 2 razy w tygodniu) i w niewielkim niestety stopniu (z braku już czasu) z panią Martą - pedagog i panią Anią - muzykoterapię. To był nasz drugi rok z wczesnym wspomaganiem i z panią Beatą i Gosią, pierwszy rok z pozostałymi paniami. Byliśmy bardzo zadowoleni z zajęć, podobnie jak i w pierwszym roku. Jędrkowi było tam naprawdę dobrze, stosunkowo rzadko okazywał swoje niezadowolenie, a jeśli już to były to chwile. Pracował raz lepiej, raz gorzej, czasem czarował panie, czasem się obijał, a czasem wchodził w bardzo dobry kontakt. Z wczesnym wspomaganiem jak z przedszkolem musieliśmy się pożegnać wraz z końcem tego etapu w życiu Jędrka. Było to na pewno bardzo dobre doświadczenie i panie z wczesnego wspomagania ze szkoły na ul. Rzemieślniczej również chętnie bym obdarowała medalami :)
Ubiegły rok to był nasz kolejny (czwarty) rok zajęć w KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu), choć mieliśmy ich o połowę mniej jak na Rzemieślniczej. W KTA mieliśmy zajęcia grupowe z plastyczno-ruchowe, które potocznie nazywaliśmy art-terapią (raz w tygodniu) i zajęcia indywidualne z nową terapeutką, panią Kasią. Fajnie, że KTA organizuje takie grupowe zajęcia, gdyż wydają nam się one bardzo potrzebne. Na zajęciach zaś indywidualnych z panią Kasią Jędrek niby nie robił nic niezwykłego, ale nawiązał z panią bardzo dobry ciepły kontakt emocjonalny i całkiem fajnie wszedł w końcu w system pracy w KTA (praca na nagrodach - przerwach z zabawkami). W pani Kasi również ja znalazłam wsparcie. Podobnie jak w pani Izie z Rzemieślniczej (ech, to ważna rzecz mieć dobry kontakt z terapeutą dziecka).
W ubiegłym roku jesienią Jędrek uczestniczył w zajęciach organizowanych przez Fundację Nadzieja i Szansa. Były to głównie zajęcia z biofeedbacku (przez całą jesień kilka razy w tygodniu ganialiśmy z nim na oglądanie bajek. A on podłączony kabelkami siedział i prawie zawsze grzecznie oglądał. Nie wiem, czy to poprawiło pracę jego mózgu, ale dla nas było to duże osiągnięcie, że się udawało posadzić go, podczepić do kabelków i zmotywować do siedzenia w miarę grzecznie przez pół godziny. Mieliśmy też badania logopedyczne i psychologiczne, które niewiele wniosły w nasze życie, ale powiększyły nam teczkę z papierami i do czegoś tam się przydały i może jeszcze przydadzą.
Wiosną 2011 Jędrek przeszedł trening słuchowy – dwie sesje zajęć metodą Tomatissa (w sumie 45 godzin). Tym razem nie oglądał bajek, tylko słuchał na słuchawkach muzyki (głównie spreparowany odpowiednio Mozart i Chorały Gregoriańskie). Ku naszemu zdziwieniu nie trzeba go było do tego zachęcać, bardzo to lubił i 2 godziny w słuchawkach nie stanowiły żadnego większego problemu. Czy trening coś pomógł, czy zaszkodził, jak niektórzy sugerują? Nie wiem. Wydaje nam się, że nie zaszkodził, a jeśli już to pomógł. Jędrek zaczął lepiej słuchać, reagować na polecenia. Trudno mi jednoznacznie określić, czy to efekt treningu słuchowego. Dla mnie znaczące jest to, że Jędrek tak bardzo lubił te zajęcia, że sam sobie poprawiał słuchawki. Najwyraźniej dostawał w ten sposób coś, co mu było potrzebne lub co dla niego było przyjemne.
Poza tym z przyjemności i zajęć wspomagających Jędrek przez cały rok (drugi rok z kolei) bardzo często chodził na basen - ze START-u, z TWzK i na turnusach. Praktycznie był (zazwyczaj z tatą) 3-4 razy w tygodniu na basenie. I śmiało mogę powiedzieć, że woda, to naturalne środowisko Jędrka :)
Poza tym jeździliśmy na koniki. Głównie latem z TWzK (to był nasz trzeci sezon), trochę z Edu-Horse, gdzie nam się bardzo podoba i niedużo, ale za to przez cały rok na turnusach.
Jędrek miał też zajęcia z dogoterapii (był to nasz drugi rok z Zosią i jej labradorami), raz lub dwa w miesiącu. Jędrek nie wykazywał jeszcze takiej komitywy z psami, jak z końmi, ale widocznie do tego potrzebuje więcej czasu. Ja za to miałam i mam ogromne wsparcie w Zosi (temat relacji rodzica - terapeuty, to bardzo znaczący i ważny temat, który poruszam tylko nieznacznie i tylko pozytywnie, bo blog mój publicznym jest, choć w życiu różnie bywa z tymi relacjami i nie wszystkie nasze doświadczenia są pozytywne).
Poza regularnymi zajęciami staraliśmy się w miarę możliwości korzystać z różnych imprez, typu choinki, pikniki, imprezy otwarte. Nie byliśmy w tym roku z Jędrkiem ani razu w kinie czy teatrze (z braku czasu, sił i środków), ale byliśmy np. 2 razy w cyrku i Jędrkowi się podobało. Patrzył na scenę i to był już jakiś sukces zwłaszcza jak sobie przypomnę naszą pierwszą wizytę w cyrku). Jędrek chodził też do filharmonii z przedszkolem (pomoc taty nie była w tamtym roku już potrzebna :) i bardzo mu się tam podobało.
Z całkiem nowych form terapii, jakie wprowadziliśmy w tamtym roku był trening słuchowy Tomatissa i muzykoterapia.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami u mojej koleżanki (raj na ziemi!) i nad morzem na campingu w Łukęcinie (nasze stałe ukochane miejsce nad morzem).
Rok minął nam szalenie pracowicie. Może nawet za bardzo. Chcieliśmy jak najwięcej zainwestować w Jędrka, póki czas, póki jeszcze chodził do przedszkola. Żeby go lepiej przygotować do szkoły. Czy nam się to udało? Jędrek na pewno poczynił duże postępy, aczkolwiek mnie trudno je zauważyć - nazwać. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że może czasem za bardzo go obarczaliśmy, za dużo srok łapaliśmy za ogon, że człowiek nie jest w stanie najeść się na zapas, że może nie trzeba korzystać z wszystkiego, co tylko da się złapać, że czasem trzeba sobie odpuścić. W tamtym roku dawaliśmy sobie radę z takim natłokiem zajęć i wydawało nam się to korzystne, Jędrek chętnie wychodził z domu na zajęcia. W wakacje był czas i na pracę i na odpoczynek. Teraz mam wrażenie musimy szukać trochę innej drogi, przed nami inne wyzwania.

Pasowany na rycerza

Dziś Jędrek miał ślubowanie klas I. Początek imprezy był o 13 więc ranek nietypowo Jędrek spędzał z tatą w domu. Gdy wychodziłam do pracy, to Jędruś też chciał wychodzić i bardzo się niecierpliwił. Dopiero wyjście na huśtawki z Andrzejem poprawiło mu humor. A w szkole wszystko odbyło się jak trzeba. Jędruś był grzeczny (mąż uważa wręcz, że najgrzeczniejszy ze swojej klasy :). Po ślubowaniu chłopcy ucztowali w klasie. Jędrek był bardzo zadowolony. Andrzej twierdzi, że było to widać, że Jędrkowi impreza się podobała, był świadomy, co się dzieje i mu się to podobało. Znam Jędrka na tyle, że wierzę Andrzejowi. Może ktoś obcy tego nie zauważy, ale my rodzice to widzimy. Tak było np. na przedstawieniach w przedszkolu. Myśmy widzieli, że Jędrkowi to się podoba. On chyba lubi takie specjalne chwile, występy itd.
Po południu miał zajęcia w KTA. Było w porządku. Pan Kamil (SI) powiedział nawet, że „rewelacyjnie”. Miło słyszeć :)
My dostrzegamy, że odkąd Jędrkowi zmniejszyliśmy ilość zajęć w szkole, odkąd próbujemy go nie stresować, jest lepiej. Jędrek jest znacznie spokojniejszy, pogodniejszy w domu i na zajęciach. Ale myślę, że jeszcze długa droga przed nami do względnej normalności.

Dlaczego?

Myślę o moim synku dużo, może nawet za dużo. Próbuję go zrozumieć, rozgryźć. Mam wrażenie, że jak sami tego nie zrobimy, to nikt za nas tego nie zrobi. Najlepszy psycholog nam nie pomoże. Nie mówiąc już o tym, jaki my mamy dostęp do psychologów czy psychiatrów, znawców autyzmu.
Zastanawiam się np. czemu Jędrek robi tyle rzeczy ze mną, a z innymi nie. Czemu tak marnie idzie nam komunikacja.
Moje tymczasowe wnioski są takie, że Jędrek potrzebuje czuć OLBRZYMIE poczucie bezpieczeństwa i wsparcia, BLISKOŚĆ by się przed kimś odsłaniać. Pewnie nie robi tego specjalnie, to zapewne jest mechaniczne, że przy mamie może się wyluzować i wybrać z 10, a przy terapeucie wybranie z 3 może stanowić problem.
A z komunikacją? Za mało nad tym pracujemy. Trochę nie wiemy jak. Trochę go wyręczam. Na pewno trzeba iść w tą stronę.
I jak tu Jędrka wyluzowywać, nie stresować, a jednoczesnie nie ulegać wszelkim zachiankom, nie dać się terroryzować?

Jeszcze

Na basenie dziś Jędrek nie chciał zbytnio ze mną pływać (nie ma to jak harce z tatą). Brykał więc na brodziku, a ja poszłam popływać. W pewnym momencie widzę, jak pan Jarek polewa Jędrka wodą z koszyka (na zabawki), a Jędrek jest cały wniebowzięty. Tak bardzo, że gdy pan Jarek skończył, Jędrek ruszył za nim i poprosił: JESZCZE! No, to znaczy, że chłopak słowa tego używa jak trzeba w różnych sytuacjach (co najmniej dwóch;)
A od Andrzeja sobie dziś zażyczył cukierki. Gdy Andrzej spytał, czy chce jednego czy dwa Jędrek odpowiedział: TRZY:) Fakt, liczy do 10 bez podpowiadania. Trochę jak wierszyk. Ja wiem co prawda, że on dokładnie wie, ile to jest trzy a ile siedem, ale wiem też, że jak powiem: weź trzy klocki, to on ich nie weźmie. Nie ma zatrzymania.

Pazurowo

Najchętniej bym milczała, ale kronikarska uczciwość i rzetelność nakazuje mi zapisać i te trudne, całkiem nie happy chwile z naszego życia. Nie jest nam dobrze. Jędrek, który w domu jest całkiem pogodny i fajny, w szkole i na niektórych zajęciach wyciąga pazury. Gdy coś jest nie po jego myśli, gdy nie ma ochoty współpracować lub gdy nie może się skomunikować, rzuca się z pazurami na ludzi. To naprawdę nie jest fajne. Szczerze mówiąc – przerażające.
Doszliśmy do wniosku, że szkoła go przerosła, że miał za dużo lekcji, za dużo zmian, za dużo nauczycieli. No i zaczął reagować agresją. A jak już wpadł w ten schemat, to ciężko z tego wyjść. Na razie wozimy go do szkoły na mniejszą liczbę lekcji i tylko z jego główną panią. I zawsze jesteśmy za drzwiami by móc pomóc w razie większej furii. Pani Agnieszka jest niestety niejednokrotnie podrapana, ale większych awantur w szkole od wtorku, od kiedy czatujemy na korytarzu nie było. Po prostu, gdy pani widziała, że Jędrek jest na krawędzi, to go nam wyprowadzała.
W czwartek byłam na rewalidacji z Jędrkiem u pani Agnieszki. Pięknie pani sobie z nim radzi i on, jak na niego całkiem nieźle współpracował. Ech, gdyby nie te ataki agresji…
Wczoraj przyszedł do nas od domu na bardzo długą konsultację pan – specjalista od komunikacji alternatywnej. Według niego (i nas) Jędrka trudne zachowania w dużej mierze wynikają z niemożności komunikacji. Na razie pan nam dużo mówił teoretycznie. A my chcemy i to jak najszybciej wprowadzić w Jędrka życie komunikację obrazkową - PCS. Jest to sprzeczne z metodą Wianeckiej, którą pracowaliśmy do tej pory, ale my jesteśmy już zdesperowani. Uważamy, że zanim Jędrek zacznie się komunikować mową, to my wszyscy trafimy do wariatkowa, a jego frustracja sięgnie zenitu. Ja się boję, że jego niemoc komunikacyjna jest tak duża, że tu i PCS nie pomogą. Ale trzeba spróbować.
Byliśmy dziś na drugich zajęciach u pani logopedy, pani Gosi. Piękne zajęcia by były, gdyby Jędrek wytrzymał do końca bez złoszczenia się.  Może następnym razem wytrzyma. Pani fajnie stosowała i system żetonowy i plan, i PCS i kartę zachowań właściwych i niewłaściwych, i na dodatek była przy tym bardzo naturalna (będę szczera, ja miałam dużą rezerwę do wszystkich tych wynalazków i dopiero zaczynam je doceniać).
Głupio mi trochę opisywać, gdzie na jakich zajęciach byliśmy i co ja o nich sądzę, bo ostatnio od 3 nowych terapeutów się dowiedziałam, że czytali (przeglądali) naszego bloga. Z jednej strony to dobre, bo mogą lepiej poznać Jędrka, choć przeze mnie, z drugiej strony może lepiej by było, gdyby nie czytali, co tam upierdliwa mamusia sądzi (mam taką opinię w Piotra szkole, zasłużoną zresztą i jestem z niej dumna;). Przy okazji uświadomiło mi to, że moje filmiki na blogu, gdy Jędrek fajnie współpracuje są bardzo mylące dla terapeutów. Bo Jędrek jest jak mutysta, o których mówił nam pan Andrzej, którzy w szkole nie wyduszą z siebie słowa (dosłownie!), a za bramką szkoły normalnie rozmawiają (nie miałam pojęcia, że jest taka choroba). No wiec z Jędrkiem jest trochę podobnie, ze mną robi cuda wianki, a z innymi - zero, poziom 3 latka.
Chodzimy znowu na zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne (jednak się dostaliśmy:). Fajnie Jędrek się zachowywał na tych zajęciach w piątek. To już nie ten Jędrek co na zajęciach 2 czy 3 lata temu. Jakieś tam postępy jednak zrobił.
Fajnie też jest na basenie i konikach. A na SI, i owszem było fajnie, ale i tam Jędrek próbował walczyć. Dobrze, że pan Kamil był przygotowany (wiedział o tych „atakach” Jędrka, wyszedł podrapany, ale zwycięski i mam nadzieję, że odkryje jakąś metodę na Jędrka do zastosowania również gdzie indziej. Tak, żebym nie musiała się stresować, że Jędrek znowu podrapie E. (niestety zrobił to w piątek). Strasznie mnie to zmartwiło bo E. dostała za niewinność, za to, że nie potrafi czytać w Jędrka myślach.
Jestem zdołowana, czarno widzę przyszłość i to nie tylko tą najbliższą. Bo nasz miły fajny Jędrek czasem zamienia się w potwora. I w zasadzie nikt nam za bardzo nie potrafi pomóc. Andrzej mówi, żebym nie zamartwiała się tym, co będzie kiedyś. Pewnie ma rację, dość mamy smutków teraz by brać sobie na głowę i te przyszłe.
No więc poszłam sobie wieczorem na koncert pana Jacka Bończyka i trochę mi lepiej. Polecam.
PS. E. powiedziała mi, że odniosła wrażenie czytając mojego bloga, że moje życie to taka amplituda stanów wysokich i niskich. Dokładnie tak, w zależności od tego, jak funkcjonuje Jędrek, jak nam się układa z jego terapiami itd. Ech niezbyt to dobre dla mojego zdrowia psychicznego.

crazy frog

Tak sobie nasza mała żaba radzi na rowerze:

…a tak na basenie:

PS. To tak, ku pocieszeniu. Bo poza tym, to jesteśmy w trakcie pogrzebu. Grzebiemy swoje nadzieje i złudzenia.

Ankieta dla Pauliny

Mam wieści od Pauliny. Pisze mi, że z osób, które skontaktowały się z nią za moim pośrednictwem ponad połowa odesłała ankiety. Paulina serdecznie wszystkim dziękuję. Ale ja… jestem ciut zawiedziona. No leniuchy! Raz dwa wypełniać ankiety i odsyłać.
A jakby jeszcze jakaś mama autysty lub dziecka z porażeniem mózgowym mnie czytała i zechciała nam pomóc i wypełniła ankietę, to bardzo proszę.

Nasze radości

Niepełnosprawne dziecko uczy wielu rzeczy i przynosi nie tylko smutki, ale i wiele radości. Ja np. dzięki Jędrkowi pokochałam pływanie.
Ależ dziś rano było fantastycznie na basenie:) Jędruś pływał, nurkował, pływał na pleckach, bawił się, cieszył, wskakiwał Andrzejowi na plecy, odpychał nas od brzegu (taki mały dyktator), nie pozwalał mi się wyprzedzić, ciągnąc mnie za rękę (musimy popracować nad zachowaniami fair play w sporcie;)))
Powiem Wam w sekrecie. Marzą nam się delfiny.

Jak pomagać? – wolontariat

Nie wierz nigdy kobiecie, gdy mówi, że pisać nie będzie. Powiedziałam tak, po czym piszę kolejną notatkę. Bo też chcę Wam zacytować fragment maila, który wczoraj dostałam i który wzruszył mnie głęboko i pomógł stanąć na nogi.
Napisała do mnie zupełnie nieznajoma mi osoba (cytuję fragmenty):



„Witam. Sama nie wiem od czego zacząć. Może od tego, że mam 39 lat. Z tego, co czytałam Jędrek woli młodsze, ale może
przydam się mamie.(…) Od jakiegoś czasu rozglądam się za miejscem, lub ludźmi, którym mogłabym pomagać. Kończy się
na rozglądaniu… A wiadomo czym jest piekło wybrukowane. Od linku, do linku, trafiłam na pani profil na facebooku. A stamtąd
na bloga. (…) Z początku pomyślałam, widząc wpis o wolontariuszach, że mogłabym czasem pobawić się w coś z Jędrkiem.
Potem zadumałam się nad swoim wiekiem, jak znalazłam odpowiedź studentek resocjalizacji. Potem przeczytałam plan jego zajęć
i już całkiem ręce mi opadły, bo ja dysponuję czasem, gdy moje dzieci są w szkole. Albo po zakończeniu ich zajęć dodatkowych.
Czyli wtedy, gdy w szkole jest Jędrek, a potem idzie na kolejne zajęcia lub pod wieczór.
Ale może mama chce mnie wykorzystać przed południem? Zakupy? Sprzątanie? Coś w urzędzie? Stanie w kolejce po karnet
na basen? Przypilnować, gdy z jakiegoś powodu nie może iść do szkoły? Czytałam, że nie macie rodziny w Białymstoku. Mogę
zostać wieczorem, gdy chcecie w końcu iść do kina na coś dla dorosłych. Wiem, że mogę być pogryziona.
Przepraszam, że to wszystko wiem (rodzina, basen i inne szczegóły), ale to są informacje z bloga, który jest ogólnodostępny.
Miałam wielkie obawy przed napisaniem tego listu, a teraz przed wysłaniem. Bo właściwie okazuje się, że niewiele mam
do zaoferowania. Poza tym może czuć się pani urażona, że przyłazi jakaś, zagląda i jeszcze chce grzebać w mojej lodówce.
Piszę go, bo było o poszukiwaniu wolontariuszy. A ja szukam poszukujących wolontariuszy. I że to właśnie taki strach przed
urażeniem, często jest powodem nie odezwania się w ogóle. Toteż, ze strachem przełamuję strach.”



Jako komentarz zacytuję fragment mojej odpowiedzi:



” E., Twój mail, to najpiękniejsza forma pomocy, jaką mi ktokolwiek do tej
pory zaproponował. Tak to odbieram. Owszem były osoby, które
powiedziały, że się będą modlić za Jędrka, a nawet dały na ten cel na
mszę (co mnie kiedyś szalenie zirytowało, teraz zrobiłam się bardziej
bogobojna, wiec pewnie bym inaczej na to spojrzała). Były i bywają
osoby, które pomagają nam finansowo w mniejszym lub większym stopniu, za
co jestem im bardzo wdzięczna. Ale, żeby ktoś oferował mi taką konkretną
pomoc na zasadzie, chcę pomóc, jak tylko mogę, w takiej formie, która
może Ci się przydać, to pierwszy raz mi się trafiło. Mówiąc szczerze
sama kiedyś o tym myślałam, gdy zastanawiałam się, jakiej formy pomocy
ja potrzebuję, jak mógłby pomóc mi zwykły człowiek i jak ja bym mogła
pomóc osobie potrzebującej będąc zwykłym człowiekiem. I właśnie to
przyszło mi do głowy, co ty napisałaś, choć pewnie nie ośmieliłabym się
tego nikomu zaproponować. No bo właśnie jest ten strach przed urażeniem,
o którym piszesz.

E., nie uraziłaś mnie w najmniejszym stopniu. Odebrałam Twoją
propozycję jako prawdziwą konkretną chęć pomocy. Tym piękniejszą, że nie
oferujesz tego, co Ty chcesz, ale takie niewdzięczne robótki, które mnie
mogłyby się przydać. Bardzo mnie to wzruszyło. Inna sprawa, czy będę
miała śmiałość skorzystać. Bo żeby kogoś prosić o sprzątnie, czy
robienie zakupów, to chyba śmiałabym o to prosić tylko własną matkę, ale
którą też już o takie rzeczy prosić zbyt często mi nie wypada. Niemniej bardzo Ci
dziękuję za Twoją propozycję! I przyjmuję z otwartym sercem. Bo wbrew
temu, co napisałaś, bardzo wiele mi zaoferowałaś (nikt nigdy mi takiego
wachlarza pomocy nie zaproponował).

Co do Twojego wieku, to jest wspaniały bo jesteśmy prawie rówieśnicami.
Ja jestem 73 rocznik i Jędrek takie panie też lubi :) ”




Podziwiam E. Bo to trzeba mieć wielkie serce i odwagę, by tak myśleć i tak czynić. Wiem z jej maila, że robi ona już piękne rzeczy dla grupki niepełnosprawnych dzieci, do których mam nadzieję Jędrek dołączy. Ale o tym na razie cicho sza, co by nie mieszać - zapeszać.

Plan zajęć Jędrka we wrześniu 2011

We wrześniu Jędrek miał przede wszystkim szkołę z bardzo obfitym planem. 31 godzin tygodniowo, co daje średnio ponad 6 godzin dziennie. 25 lekcji klasowych + 6 indywidualnych co tydzień!
Tak więc tygodniowo:
- 18 godzin edukacji wczesnoszkolnej
- 2  godziny religii
- 2 angielskiego
- 1 komputerowe
- 1 zajęcia społeczne
- 1 muzykoterapia
- 1 komunikacja alternatywna
- 1 logopeda
- 4 rewalidacji (z 3 różnymi paniami)
Po szkole miał w tym miesiącu:
- 15 godzin Tomatisa – III część treningu (+ 1 badanie)
- 14 wyjśc na basen (11 ze STARTu + 3 z TWzK)
- 4 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 3 zajęcia z SI (w KTA)
- 2 zajęcia z hipoterapii (w Edu-horse)
- 1 zajęcia z dogoterapii (Fundacja Psi Uśmiech)

U nowej pani logopedy

Byliśmy dziś na zajęciach u nowej (nam) pani logopedy. Jędrek pokazał może niezbyt szeroki, ale zdecydowany wachlarz swoich trudnych zachowań. Na początku było ok, ale dość szybko zdecydował, że ma dość i zaczęła się złość i atak na panią. Tak, że możemy sobie wyobrazić, jak jest w szkole… :( Ta pani logopeda była równie zdecydowana jak Jędrek i o wiele od niego spokojniejsza. Naprawdę dobrze sobie z nim radziła. Jej wnioski i spostrzeżenia były podobne do moich: Jędrek panią wypróbowuje. To było doskonale widoczne bo w przerwach lub gdy skończyły się zajęcia niemalże od razu się uspokajał i był nawet milutki. Choć chwilę wcześniej startował z pazurami. Ale z tej pani jest twarda sztuka. Podoba mi się :) Na dodatek pani powiedziała, że ona nie pracuje tylko nad wymową, ale również komunikacją (także wspieraną PCS-ami), nad sprawnością manualną itd. I z tego co zdążyłam na tych krótkich zajęciach zobaczyć pani jest kreatywna, spostrzegawcza i wyciągająca wnioski. Miejmy więc nadzieję, że współpraca będzie nam się układała.

A jednak napiszę bo …

Miałam nie pisać bo szkolna sytuacja mnie przerosła. Jędrka zdecydowanie też. Niby Jędrek lubi szkołę, ale jak dochodzi do zajęć, do pracy, to często gęsto włącza mu się bunt i agresja. Nie chcę się rozpisywać na ten bardzo bolesny temat. Wiem jedno, że pani Agnieszka zrobi wszystko, żeby mu pomóc przystosować się do rzeczywistości szkolnej. Czy inne panie (których Jędrek ma bez liku) będą miały tyle siły i cierpliwości? Oby. My zrobimy ze swojej strony wszystko, co będziemy mogli i co nam ktoś mądry podpowie (szukamy dobrego psychologa od autystów), ale na pewne rzeczy wpływu nie mamy.
Jak bardzo nas to wszystko boli i przeraża lepiej nie pisać. Dlatego też zamierzałam zamilknąć, ale kilka powodów zrobiło swoje:
Po pierwsze kilka ciepłych słów, że moja pisanina jest komuś potrzebna.
Po drugie fantastyczny mail, którego dostałam i którym się chciałam częściowo z Wami podzielić, jeśli uzyskam zgodę autorki.
Po trzecie wczoraj po szkole na basenie i dogoterapii Jędrek był tak fajny, że warto to opisać. Na basenie pływał dużo na plecach i ciągnął tatę (jak ratownik topielca), żeby pływał na plecach. Nawet próbował z tatą i pływającym czasem obok, dwa razy od niego starszym Maćkiem się ścigać. Widocznie budzi się w nim powoli, do tej pory uśpiony, duch rywalizacji.
A na dogoterapii było fantastycznie. Skróciłyśmy z Zosią zajęcia do pół godziny i to był dobry pomysł. Krócej a intensywniej. Jędruś był bardzo zadowolony z odwiedzin u Zosi po długiej przerwie. A przypominam sobie, jak były trudne początki półtorej roku temu (tak, Jędrek potrzebuje czasem dużo czasu, żeby się oswoić). Wczoraj też było widać, że żywiołowa Wena trochę go przeraża, zbyt nachalnie wchodzi na jego teren, ale fajnie nam się pracowało i bawiło. Jędrek był zadowolony. Wspólnie m.in. dziurkowaliśmy kartkę takimi specjalnymi dziurkaczami w różne kształty. Jędrek pochwalił się też Zosi jak zupełnie samodzielnie liczy do 10 (niezbyt wyraźnie, ale samodzielnie i wszystkie liczby są) i choć słyszałam to już nie po raz pierwszy, to cieszyłam się, że wystarczyło go poprosić by policzył do 10 i sam to robi. Ale mistrzostwo świata, to było, gdy Jędrek za sprawą Zosi usiadł na różowym krzesełku i karmił Wenę smaczkami.
Zosia: Jędruś, co mówimy, żeby pies nie jadł? FE!
Jędrek: FE.
Zosia: A teraz, żeby jadł?
Jędrek: PRO-SZE.
SAM, samiusieńki, bez podpowiadania, przypominania. Nie padło to wcześniej ani razu, Zosia psa wcześniej nie karmiła przy Jędrku, tej komendy nie używała. Jędrek wygrzebał ją z pamięci sprzed kilku miesięcy i zastosował. Sam, bez podpowiedzi. To, że on wiedział, co powiedzieć mnie nie dziwi, że potrafi to wypowiedzieć też, ale że się sam odblokował i to zrobił, to jest mały cud świata. Czasem trzeba tylko dać mu parę sekund czasu na odpowiedź, by coś w nim zaskoczyło.
Tym radosnym akcentem kończę na dziś. Jakbym dłużej nie pisała, to się po prostu za nami módlcie bo pewnie tego będziemy potrzebować.

PS. W zasadzie już możecie zacząć ;)