Z rzeczy do zanotowania

Byłam któregoś dnia z Jędrkiem na rowerku. No z niego to już prawie Szurkowski (nie znam kolarzy młodszego pokolenia;) Fakt, że po długiej przejażdżce był zły i się na mnie wściekał.
Na zajęciach u pani Kasi tym razem było prawie bez nerwów. I jak puszczał bańki!!! Ni stąd, ni zowąd. Do tej pory jak czasem próbowaliśmy ćwiczyć to była mordęga. Może z raz mu się kiedyś z pomocą udało jakąś bańkę stworzyć. Aż tu wczoraj nagle bańka za bańką tabunami. W takich chwilach to hoho jaka radość. I myśl, a może z nim nie należy ćwiczyć tylko dać mu czas? Bo czasem niećwiczone rzeczy nagle wskakują, a te ćwiczone gnieciemy i ugnieść nie możemy? Podobnie było z naśladownictwem. Dawno dawno nie ćwiczyliśmy tego. Aż tu nagle Jędrek podnosi rękę, ręce, tupie nogami, klaszcze, dotyka się do nosa - wszystko jak trzeba.
A przy tym porządek musi być. Wszystkie nowe niepasujące mu rzeczy z pokoju, w którym najczęściej przebywa, wynosi. Na stole można położyć coś tylko w czasie pracy lub jedzenia, potem trzeba szybko zabrać bo jak nie to wyniesie to Jędrek. Wczoraj zaś zaskoczył Andrzeja tachając do niego pozostawione w pokoju wielkie pudło po odkurzaczu. Łóżko też musi być pościelone zaraz po wstaniu. Tylko jego zabawki mogą się walać po podłodze. A jak mu to wyrzucam, to się uśmiecha.

Reguła jest chyba taka, że dolna półka musi być pusta. A to są efekty porządków Jędrka:

Na półce z jego książeczkami (naszych książek nie rusza)

Porządki Jędrka na półce

W szafce z zabawkami

Porządki Jędrka w szafce

I w szkole

Porządki Jędrka w szkole

Trochę tego, trochę tamtego

Wczoraj rano Jędrek pięknie jeździł na koniku i bawił się z tatą piłką, a potem ze mną zasuwał na rowerku. Z tym zasuwaniem to może przesadzam, ale w porównaniu z tym, co było kiedyś to faktycznie zasuwał. Nie musiałam go ciągle popychać i motywować by jechał do przodu. Ba, musiałam podbiegać! I skręcał sam kilkakrotnie !!!
W domu pracował ładnie. Zrezygnowałam chwilowo z prób wymuszania na nim całkowicie samodzielnego nazywania przedmiotów bo złości się przy tym strasznie i emocjonalnie nie dajemy rady. Za to ćwiczymy np. pisanie na alfabecie. Nie jest ono całkowicie samodzielne, naciskam mu na plecki, ale nie patrzę na alfabet, żebym mu nie sugerowała mimochodem, którą literę ma wziąć i widzę wyraźnie – facet umie pisać. Tylko musi się jeszcze bardziej przełamać.
Wieczorem na zajęciach u pani Kasi pracował nieźle. Ale też w pewnym momencie odstawił złości, jakich jeszcze pani Kasia u niego nie widziała. Po prostu się na nią rzucał z pazurami :( Przykre to bardzo, ale niestety tak to od kilku dni mamy. Kiedyś Jędrek jak się złościł, to się złościł, ale nas nie atakował (Andrzeja czasem). Teraz niestety zaczął. Ale mamy nadzieję to zwalczyć. Pani Kasia zaproponowała metodę sadzania go za karę na krzesełko na kilka minut. Rano zastosowałam. Hmm, może pomoże.
A ja od kilku dni się trzymam nieźle. Udało mi się samą siebie reanimować. I dobrze mi z tym.

Sielanka

Ostatnie dwa tygodnie wakacji mieliśmy spędzić na turnusie w Czarnym Lesie. Tak się niestety z pewnych przyczyn nie stało. Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Spędzamy ten czas w domu. To mój pierwszy naprawdę wolny tydzień od bardzo bardzo dawna. Żyję bardzo spokojnie, realizuję się sprzątając, gotując (na co tak naprawdę nie miałam ani czasu ani sił przez co najmniej ostatni rok, a teraz robię to z przyjemnością). Mam czas dla Piotrka, mam czas dla Jędrka. Pracuję sobie z Jędrkiem bez stresu, bez pośpiechu.
Z zajęć poza domem Jędrek ma tylko koniki (prawie codziennie), panią Kasię (pedagoga) z KTA – kilka razy i basen w niedzielę. Ot tak przyjemnie można sobie wyjść. A w domu – pracujemy. Nie będę czarować. bywa różnie. Wczorajszy dzień to była porażka. Jędrek się wściekał na mnie, mnie nerwy w końcu też puściły, kataklizm. Za to dziś – SIELANKA. Pięknie, bez nerwów, bez stresu. I czego on mi nie robił. I powtarzał pięknie (jakie H było!) i pokazywał, co chciałam. I wie, co to czasownik co rzeczownik, przymiotnik, a nawet wyrażenie przyimkowe (!), rozróżnia liczbę pojedynczą od mnogiej, rodzaj żeński, męski. Ech, tylko jak go zmotywować, zmusić, by robił to zawsze, by SŁUCHAŁ, reagował.
Za to porządki specyficzne w pełni. Teraz Jędrek jest na etapie zamykania drzwi. I stół w pokoju ma być pusty. Jak pracujemy, ok, mogą tam leżeć rzeczy, ale tylko skończymy, a ja widzę błagalny wzrok Jędrka, czy mogę zabrać ze stołu wszystkie klamoty. Wieczorem Andrzej miał na stole trzy rzeczy: orzeszki, telefon i szklankę z piwem. Jędrek orzeszki zamknął i odstawił na biurko, podobnie zrobił z telefonem, a potem popatrzył bykiem Andrzejowi w oczy, wziął szklankę i mu podał do ręki. Teraz zaś nosi pościel z jednego pokoju do drugiego.No więc nie ma nudy.

Jaśniej

Nie chciałabym długo zostawać przy smutnym temacie, jak to ciężko jest żyć z autystą. Tematu, jak to jest być bratem autysty i z tym rosnąć i żyć nie chcę dziś ciągnąć. Jest bardzo bolesny. Dla odmiany chciałabym dorzucić parę myśli jaśniejszych, cieplejszych. Nie jest to bezpośrednio związane z Jędrkiem, choć gdyby nie Jędrek na pewno nie mogłabym tego napisać.
Rok temu na turnusie w Czarnym Lesie poznałam pewnego tatę autysty z Łodzi. Zadzierzgnęła się między nami nić porozumienia, którą podtrzymywaliśmy w tym roku na turnusie lipcowym. Jego syn, Mateusz, jest ślicznym sympatycznym rudzielcem, który mnie raz ugryzł, a kiedy indziej tak się ucieszył na mój widok, że „serce roście”. Ale nie o Mateuszu będę pisać, a o jego tacie – Darku. Jest wspaniałym ojcem, życzę takiego każdemu chłopcu, nie tylko autystycznemu. Oprócz tego Darek Staniszewski jest również poetą. Nie częstochowskim, nie, nie. Pisze tak, że chylę czoła. A że zostałam obdarowana trzema jego tomikami („Rozpinając tęczę”, „Wybijanki prosto z głowy”, „Łodzią z czwartego piętra w dół”), to wiem, co mówię. Kupić jego książek nie kupicie, możecie znaleźć w lepszych miejskich bibliotekach. Polecam.
Mnie dziś na duchu bardzo podniosła jedna wybijanka, a zwłaszcza jej piękne słowa:
„A ja idę stroną tą, gdzie jaśniej
Żaden okruch zła mnie tu nie draśnie”

I tego nam wszystkim życzę.

Nie tak strasznie?

Na blogu staram się pisać tak, by przekonać siebie i innych, że życie autysty i życie z autystą nie jest takie straszne. No może nie ma to być w założeniu blog typowo na zasadzie „ku pokrzepieniu serc”, ale mimo wszystko usiłuje zbytnio nie narzekać, pisać o tej jaśniejszej stronie życia. Niektóre informacje zwrotne od czytelników świadczą o tym, że mi się to udaje. Jeśli zaś ktoś dostrzega tu tą ciemną stronę również, mój smutek i strach, to nic dziwnego – generalnie jestem jednak z tych widzących pustą połowę szklanki. Choć tak bardzo próbuję sobie wtłuc do głowy, że połowa jest pełna i z tego trzeba się cieszyć.
A jako, że ostatnio nie jestem w najlepszej kondycji psychicznej, to dziś będzie notatka o tym, co jest najtrudniejsze w życiu z Jędrkiem. O tym, co jest najtrudniejsze, najboleśniejsze w jego życiu powiedzieć nie mogę bo nie siedzę w jego skórze, a moje domysły mogą być błędne. Mogę tylko mieć nadzieję, że kiedyś Jędrek sam będzie w stanie wyrazić, co go boli. Na razie mogę powiedzieć, co mnie boli. Nie ma co ukrywać – autysta może być bardzo męczący, wręcz wykańczający dla rodziny. Ja staram się tu o tym zbytnio nie pisać, by nie przerażać, nie zasmucać, ale to nie znaczy, że tej strony nie ma.
U nas najtrudniejsze jest to, gdy Jędrek się wścieka, a my nie wiemy o co mu chodzi. Nakręca się wtedy tak strasznie, że nie jest w stanie się komunikować z nami nawet w minimalny sposób byśmy mogli mu pomóc. Po takiej awanturze (np. porannej) człowiek jest kompletnie wyrżnięty emocjonalnie. Przykre jest też bardzo, gdy złości się na nas, w naszym przekonaniu bez powodu, gdy odpowiada złością na nasze dobre chęci itd.
Inna trudna jędrkowa dolegliwość, to jego specyficzne porządki. Wkładanie rzeczy za łóżko albo w inne dziury, to, że dana szuflada ma być pusta, a coś tam nie może gdzieś leżeć, albo ma leżeć. Bywa to mocno upierdliwe. Czasami może mieć skutki dość poważne np. ostatnio wrzucił Andrzeja telefon do kosza na śmieci. Dobrze, że był włączony, więc go zlokalizowaliśmy.
Autyści mają jeszcze wiele innych trudnych zachowań. Myślę, ze Jędrek i tak nie jest z tych najtrudniejszych.
Ostatnio napisała do mnie K. zwracając mi uwagę na problem Piotrka. Jakim obciążeniem dla niego jest wzrastanie z autystycznym bratem. Pisała o zwróceniu uwagi na potrzeby Piotrka. Tak, życie z osobą niepełnosprawną nie jest łatwe dla otoczenia (nie tylko dla osoby niepełnosprawnej). Staramy się bardzo kochać naszego autystę, ale bywa ciężko. Jak to w życiu.

Nad morzem

Od ponad tygodnia jesteśmy nad morzem. W naszym ukochanym Łukęcinie, na campingu pod namiotem. Jak obliczyliśmy jesteśmy tu po raz piąty. Pierwszy raz przyjechaliśmy, gdy Jędrek miał 2 lata i od tamtej pory przyjeżdżamy co roku. Raz zrobiliśmy wyjątek, pojechaliśmy do Krynicy Morskiej i nie byliśmy z tej zamiany zadowoleni. Więc choć droga koszmarnie daleka co roku przyjeżdżamy tu na oswojony przez nas camping i znane okolice. Łukęcin to nasz camping, nasza grochówka wojskowa, pani w kiosku i koleżanka Dorota z Warszawy, którą spotykam tylko tu:)
Jędrek miejsce oczywiście rozpoznał i od razu poczuł się jak u siebie. Pogoda nam wyjątkowo nie dopisuje, ale dzielniśmy bardzo i wytrwali. Przez pierwsze dni nawet plażowaliśmy, kąpaliśmy się w morzu, Jędrek z wielką radością. Mówimy, że w zasadzie to warto przyjeżdżać nad morze dla Jędrka, bo z reszty z nas marni plażowicze. Piotrkowi się szybko nudzi, mnie woda jest za zimna (choć w tym roku odkryłam przyjemność kąpania się w morzu i pływania z falami), Andrzej i owszem by się pokąpał i poleżał, ale tak naprawdę główny amator plaży to Jędrek. Jemu się nie nudzi wcale. Może tak godzinami bawić się w piasku lub brykać nad brzegiem morza. W tym roku miał też ciągoty do samodzielnego wchodzenia do wody więc należało uważać, ale za to nie robił już jak rok temu samodzielnych długich pieszych wycieczek brzegiem morza.
Poza plażowaniem jeździliśmy też rowerami: do Dziwnówka, Dziwnowa (gdzie podziwialiśmy podnoszenie i opuszczanie mostu zwodzonego), Pobierowa, Trzęsacza, Rewala i Niechorza. W Trzęsaczu oprócz ruin zabytkowego kościoła tuż nad morzem, jest fajny plac zabaw i tam Jędrek mnie zaskoczył bo wchodził sam wysoko na różne drabinki i pająki. Trochę miałam pietra, ale dzielnie sobie radził; zaskoczył mnie i zadziwił pozytywnie. Do Niechorza dotarliśmy po raz pierwszy i oczywiście wdrapaliśmy się tam na latarnię – cóż  mogę powiedzieć – wiało.
Jak co roku nad morzem jedną z atrakcji chłopców są wesołe miasteczka. Chłopcy jeździli na karuzeli zwanej Tower.  Kręci się jak karuzela, tyle, że bardzo wysoko. Jędrkowi buziak się cieszył. Starsi chłopcy mieli też atrakcje na Extreme, Jędrek był na to niestety za mały.Ale dziś znaleźliśmy w jednym wesołym miasteczku takie extreme, gdzie wpuszczali już od 130 cm wzrostu. Ależ się Jędrkowi buzia cieszyła. A pan obsługujący maszynę na koniec mu gratulował odwagi. Hehe, Jędrek do takich rzeczy jest odważniejszy ode mnie. Może nie ma tej świadomości, wysokość go nie przeraża, a kręcenie się lubi i ma na to większą tolerancję i zapotrzebowanie jak zazwyczaj ludzie.
Poza tym Jędruś na campingu jest grzeczny. Pobudki robi koło 6.oo Dziś poszłam z nim rano na spacer nad morze. Fajnie nam się szło w kaloszach.
Awanturki zrobił nam ze dwie, jak był głodny bardzo. Ale nauczyliśmy się go lepiej wyczuwać, nie przeciągać w porze obiadowej. I zmieniać jak mu się nudzi w jednym miejscu. I wtedy jest dobrze. Jędrkowi jest tu z nas zdecydowanie najlepiej:) Dla niego warto tu przyjeżdżać.
Dziś patrzyłam na Jędrka nad morzem na naszym spacerze. I nie wiem, czy moje myśli są słuszne czy nie, ale zastanawiałam się, czy jemu nie jest lepiej na świecie jak nam. Jak się cieszy, to się cieszy całym sobą. Jak złości, to też, ale złości się przeważnie krótkotrwale, a cieszy często. Może on potrafi przeżywać życie tak jak trzeba, łapać chwilę, a nie tak jak ja cieszyć się, ale mieć cały czas pod skórą lęk i niepokój o przyszłość. Za dużo świadomości? Może taki Jędrek osiągnął już na wstępie to, do czego my musimy dążyć przez całe życie? A może jest taki radosny dlatego, że jest dzieckiem?

Prośba do mam dzieci autystycznych lub z porażeniem mózgowym

Będąc ostatnio na turnusie poznałam bliżej Paulinę, studentkę
psychologii, która z wielkim poświęceniem opiekuje się niepełnosprawną
Basią (dziewczynką z takimi problemami, że żal straszny chwyta za
serce). Paulina opiekuje się nią nie jak płatna opiekunka, lecz jak
cierpliwa pełna poświęceń matka (do pięt jej nie dorastam). Dlatego, gdy
dowiedziałam się, że Paulina pisze pracę magisterską i potrzebuje
przeankietować bardzo wiele MAM dzieci autystycznych lub z porażeniem
mózgowym, postanowiłam jej pomóc. Stąd moja prośba tu. Ankietę
wypełniłam sama, jest „zjadliwa”. Jeśli możesz poświęcić kilkanaście
minut na wypełnienie tej ankiety, bardzo proszę o kontakt (wysłanie
swojego adresu pocztowego) na mój mail:

hanszum@poczta.onet.pl

lub mail Pauliny:

badanie.psychuw@gmail.com

Wtedy Paulina przyśle ankietę wraz z kopertą, znaczkiem i adresem
zwrotnym. Ankieta nie może być niestety przesłana mailem, gdyż jest tam
kwestionariusz, który Paulina musiała kupić, nie może go skanować ani
kserować.

Z góry dziękuję każdej mamie, która zechce pomóc. Dobrym ludziom trzeba pomagać. To do nas potem wraca:)