Powrót do rzeczywistości

Powroty bywają trudne. Tak i było z nami tym razem. Po turnusie nie wracaliśmy bezpośrednio do domu, tylko świętowaliśmy Wielkanoc u dziadków. Jędrek był w złej formie, marudził, wymuszał i ogólnie dawał mi się we znaki, zwłaszcza nocami. Zachodziłam w głowę, co mu jest. Czy choroba? Czy odreagowywanie ciężkiej pracy? Czy zmiana miejsca? Nie wiem, ale momentami miałam wrażenie, że chłopak się nudził. Bo uspakajał się, gdy gdzieś wychodziliśmy, coś się działo.
W domu, jakby już lepiej, ale noce wciąż szarpane. We wtorek na basenie Jędrek był jedynym podopiecznym pana Jarka. Podchodził do niego z pewną nieufnością, ale jednak pozwalał na to, by pan Jarek się nim zajmował. Trochę. Oczywiście Patrycja jest nie do zastąpienia. Dziwne to wszystko. Przecież na początku naszego chodzenia na basen ze Startu Jędrek był wielkim fanem pana Jarka. A potem nagle coś mu się odmieniło. Niestały w uczuciach ten nasz chłopak;)
Wczoraj w przedszkolu Jędruś, ku mojej wielkiej uldze i radości, był bardzo grzeczny. Chętnie uczestniczył w próbach przedstawienia. Dzielnie maszerował, jak na prawdziwego krasnoludka przystało, a nawet pozwolił założyć sobie czapkę. Z daszkiem, ale zawsze to coś.
Na zajęciach popołudniowych u pani psycholog też bardzo ładnie pracował. Szkoda, że nie mogłam być. Lubię obserwować takie zajęcia, wtedy mam większe poczucie, że coś się dzieje, idzie do przodu.
A wieczorkiem wyszłam z Jędrusiem na podwórko. Wiosna oszałamiająca. Ta zieleń, drzewa w kwiatach. To są takie chwile, kiedy człowiek widzi sens i piękno życia:) A jak jeszcze popatrzy na swojego małego człowieczka, całego zadowolonego z tego, że jest na podwórku, to nic więcej nie trzeba. Tradycyjnie się pohuśtaliśmy, a raczej ja huśtałam Jędrka bo on wciąż nie potrafi huśtać się sam. A ja nie potrafię go tego nauczyć, pewnie za bardzo go wyręczam. Jędrek huśtał się, patrzył się na mnie i śmiał. A ja se myślałam: „Jednak inne dziecko. Kiedyś tak się nie patrzył, nie łapał tak mojego spojrzenia”. Potem poszliśmy na plac z nowymi drabinkami i mnóstwem dzieciaków. Jędrek tam się wdrapał, wcale nie chciał schodzić i bardzo był zadowolony. Dzieci się kotłowały, a on sobie tkwił radośnie trochę z boku, trochę razem. Gdy ktoś go za mocno zaczepiał, to się śmiał i wycofywał. Pomyślałam sobie, że takiego autystę, to raczej nikt mocno nie będzie zaczepiał bo on szybko zniechęca do zaczepek swoim niereagowaniem na zaczepki. Dobrze, jeśli chodzi o negatywne zaczepki. Gorzej, że w ten sposób nie wchodzi w żadne relacje. No ale nie wymagajmy zbyt wiele od razu. Zauważyłam, że nieśmiało zaczepił trochę starszą dziewczynę, jakby chciał się do niej przymilić. Ona oczywiście nie zrozumiała o co chodzi, ale ja to wyłapałam. Potem jeszcze Jędruś wdrapywał się sam po pająku sznurkowym, a ja obserwowałam poprawę jego sprawności.
Koniecznie muszę znaleźć kilkunastoletnią wolontariuszkę. Choćby po to by wychodziła z Jędrkiem na spacery, na podwórko.
A dziś rano, gdy wychodziliśmy z domu Jędrek pomógł mi wynieść śmieci. Niosłam dwie reklamówki, a on koniecznie chciał też je nieść. Nie wiem, czy myślał, że tam jest coś ciekawego, czy wiedział, że to śmieci. W każdym bądź razie dałam mu jedną reklamówkę i zaniósł ją sam do śmietnika. Ja szłam obok, ale on niósł sam i sam wrzucił do kontenera. Czytającym mnie osobom może się wydać dziwne, że piszę o takich rzeczach, ale dla mnie to było wydarzenie. Uznałam, że syn mi rośnie i chce mamie pomagać. Może nadinterpretowuję, ale tak to odebrałam.

Na kwietniowym turnusie

Przed Świętami byliśmy tydzień na
turnusie w Czarnym Lesie. To był bardzo udany wyjazd. Jędrek
dzielnie ćwiczył na wszystkich zajęciach. Był pogodny, nie
sprawiał żadnych problemów. Czasem zajęcia wymagały od niego
sporego wysiłku i wtedy trochę buczał, ale większych buntów nie
było. Z przyjemnością patrzyłam i słuchałam, jak pracował.

U Asi ćwiczyli głównie artykulację,
powtarzanie całych zdań. Naprawdę miło było posłuchać, jak
pięknie, głośno i wyraźnie wymawia. Na co dzień mu tak dobrze nie
idzie, ale wiem, że to z czasem się przeniesie i do użytku
codziennego.

Bardzo zabawna była jedna sytuacja,
gdy Jędrek za Asią powtarzał stare zadania z naszych zeszytów.
„Tata pije”, „Tata pije”, „Tata pije”,
„Mama pije…” Słucham i śmieję się w duchu: „Co
za pijacka rodzina”. A tu Jędrek niespodziewanie zamiast „Mama
pije” mówi „Mama pije wodę”. Tak to uratował honor
rodzicielki;)

Fajnie było posłuchać, jak Jędrek
powtarzał samodzielnie słowa, zdania, które kiedyś robili z Asią
i nie było możliwości, by wypowiedział je nawet na manualnym
torowaniu, a teraz proszę – sam. Słuchałam bardzo podtrzymana na
duchu, myśląc sobie, że za jakiś czas nie będzie tylko
powtarzał, ale i zacznie samodzielnie odpowiadać na pytania. Mam
nadzieję.

U Szymona też Jędruś ładnie
pracował. Pozwalał robić sobie rzeczy, z którymi wcześniej był
problem. Fajnie jest widzieć, że dziecku udaje się przezwyciężyć
jakieś nadwrażliwości, czy też oswaja się z czymś, co go
wcześniej w jakiś sposób przerastało.

Obserwowałam również parę zajęć u
Anety i bardzo mi się podobało. Ona też robi kawał dobrej roboty.
Byłam pod wrażeniem, jakie Jędrek zrobił postępy w reagowaniu na
polecenia. „Podaj żółtą farbkę” (znienawidzone przez
Jędrka zadania z kolorami), a on ciach – podaje bez problemu, co
trzeba. Albo wyjmowanie na polecenie kulek danego koloru z pudełka z
kulkami (wszystkie kulki razem, nieoddzielone) – myślałam, że to
absolutnie nie przejdzie, a tu proszę, nie od razu, ale poszło. Albo
toczenie kółka hula-hop!

A na koniach, to już Jędrek był jak
prawdziwy cyrkowiec. Zero strachu przed koniem, głaskał go z każdej
strony i to na własne życzenie. Wykładał się na koniu do przodu,
do tyłu, na boki. I co najważniejsze tak naturalnie, swobodnie. I
łapał i rzucał piłkę jadąc na koniku, a nawet podniósł SAM
wysoko ręce do góry na Pani polecenie (byłam święcie przekonana,
że tego typu polecenie zignoruje kompletnie). Takiego Jędrka na
konikach to jeszcze nie widziałam.

Dopiero ostatniej nocy coś mu się
zepsuło. Nie wiem, czy czuł, że już koniec. Na poprzednim
turnusie ostatniej nocy pakował rzeczy-ubrania do torby. Tym razem
wpakował do torby wieszaki, którymi się bawił. Tak, plastikowe
wieszaki z szafy. Taką sobie znalazł zabawkę i chyba zamierzał
zabrać ze sobą do domu. W zamian dostał jednak na koniec super
fajnego misia.

Bardzo byłam zadowolona z turnusu. Ja
po prostu widziałam, że nasza regularna praca przynosi efekty.

Sympatia Jędrka

Wczoraj na basenie Jędrek się zakochał. W zasadzie nie ma co się chłopakowi dziwić bo dziewczyna młoda, piękna i miła. Przez 40 minut Jędrek nie spuszczał jej niemal z oka i dał ze sobą robić, co chciała. Prawie pół godziny słuchał się jej i kładł się na plecach na wodzie. A patrzył się na nią jak w obrazek. Z rzadka spuszczał wzrok. Nie uciekał, nie ignorował. A przecież proponowała mu zabawy typu pływanie na plecach, zabawa piłeczkami, na które Jędrek zazwyczaj ma ochotę przez jakieś 2 minuty. A tu? Zero protestu, totalne zauroczenie. Patrzyłyśmy z panią Haliną i ratownikami i nie wierzyliśmy swoim oczom. Oczarowała go jak nic. Takie zauroczenie drugą osobą zdarza się u Jędrka bardzo bardzo rzadko. I jak zauważyłam, zazwyczaj chodzi o młode piękne dziewczyny. Ma chłopak gust. Tym razem też trafił odpowiednio. Patrycja startuje w konkursie na Miss Nastolatek Podlasia 2011. Można obejrzeć jej zdjęcia i na nią zagłosować wysyłając sms o treści: Miss K pod numer 72480 (koszt 2,46 PLN z VAT). My głosujemy bo takie perły zdarzają się rzadko. Jędrek się na tym zna.

Jędrek i Patrycja

Patrycja i Jędrek

Przy okazji pomyślałam sobie, że naprawdę przydałaby nam się jakaś młoda wolontariuszka, która chciałaby czasem pobyć z Jędrkiem. Nie musiałaby zaraz startować na Miss, myślę, że Jędrek docenia bardziej piękno duszy jak ciała.

wind of change

Wiosna idzie, ale jakoś miast poświecić ciepłymi promieniami słońca, zatacza się w tym swym chodzie, wiatrem targając łyse gałęzie drzew i deszczem darząc szczodrze. Ale o innym wietrze zmian chciałem wspomnieć. Byłem wczoraj z Jędrkiem na zajęciach z Art-terapii, a że KTA po sąsiedzku ma jakiś kościół, a w kościele tym rekolekcje zapewne jakieś, więc całkiem spory parking był szczelnie zajęty samochodami. Udało mi się wypatrzeć w końcu jakieś wąskie miejsce, ale samochód z lewej zaparkowany po skosie tak, że wsunąć się tam można było zostawiając miejsca prawie tylko tyle co na szerokość lusterek, zwłaszcza z tyłu, gdzie siedział Jędrek. I dylemat: deszcz pada, nie wysadzę młodego by mókł, a nuż gdzieś pobiegnie jak będę się wsuwał między samochody. A może zostawić samochód w przejeździe przed zaparkowaniem, po czym odprowadzić dziecko do ośrodka, zostawić je tam samo, wrócić i zaparkować? Ech tam, zaparkuję i coś wymyślimy. Udało mi się wypełznąć z auta, ale z tyłu drzwi otwierają się na tyle tylko, że ledwie wsunąłem dłoń by młodemu odpiąć pasy. I mówię: „Wstań, przejść między siedzeniami na przedni fotel i wyjdź moimi drzwiami”. Banalne, nieprawdaż? Nie dla autysty, który większość czynności musi mieć przećwiczonych i czasem uparty jest jak osiołek, że pewne rzeczy robi się dokładnie w określony sposób. A tym razem proszę: Jędrek z uśmiechem podniósł się z fotelika i wykonał to co mu powiedziałem. bez żadnego szturchania, popychania i pokazywania palcem. Ot tak, po prostu. Dopiero gdy to zrobił uświadomiłem sobie, że to właśnie powiew tego „wiaterku zmian”. To są fakty i już nie tylko się nam wydaje, że Jędrek lepiej słucha i reaguje na to co się do niego mówi. Znowu „powiało”, gdy wracaliśmy z zajęć. Samochód po naszej lewej bez zmian, za to z prawej zwolniło się miejsce. Jędrek, który zazwyczaj siedzi z tyłu za kierowcą próbuje się wciskać między samochody. Mówię mu: Dziś z drugiej strony, luźniej będzie Ci wejść, przejdziesz na swe miejsce w środku i jakoś cię przypnę. Zareagował. Choć zrobił przy tym jeszcze coś z własnej inicjatywy – przełożył podkładkę na prawą stronę samochodu i usiadł przy otwartych drzwiach śmiejąc się przy tym radośnie ze swego pomysłu. No fakt, tak jest racjonalniej :)
A dziś w przedszkolu zastanowił mnie jeszcze jeden szczegół. Udało mi się nauczyć Jędrka rozwiązywać sznurowadła („pociągnij za ogonek, nie za pętelkę”), nawet zgeneralizował to na kolejne wiosenne buty. I ładnie skupia wzrok na tej czynności, a kiedy na zajęciach, pani pokazuje mu karteczkę z obrazkiem kolejnej czynności, którą będziemy wykonywać, to trzeba mu prawie pod oczy ją podsunąć i jeszcze ze trzy razy zachęcić by łaskawie raczył spojrzeć nań.
Mamy z Hanią w ogóle taką koncepcję ostatnio, że Jędrek o wiele łatwiej reaguje na zadania, które stawia mu życie, niż na sytuacje, jakie ma przećwiczyć na zajęciach. Bo do dziś dużym problemem jest dla Jędrka naśladownictwo. Trudno mu pokazać swoją lub innej osoby głowę, brzuch, nos czy oczy. A gdzie nam mu do naśladowania piosenek z przedszkola, które nie sprawiają problemu 3-latkom, w stylu: „Idzie zuch, wicher dmucha”. Czy to brak motywacji? Czy może też, w Jędrka mniemaniu takie aktywności jak na zawołanie pokazywanie głowy są bezsensowne? Bo czemu normalnie dziecko to robi? Chce pokazać, że umie, że wie. Chce sprawić radość drugiej (zazwyczaj bliskiej) osobie i przed nią się pochwalić. Jędrek takie relacje z drugą osobą ma w głębokim poważaniu. Chyba…

A my rodzice?

Ostatnio tu i ówdzie w internecie, m.in. na zaprzyjaźnionych blogach rozgorzały dyskusje na temat autyzmu, postrzegania go przez innych oraz postrzegania nie tylko dzieci autystycznych, ale i ich rodziców. Szczęśliwi, czy nieszczęśliwi itd. Szczerze mówiąc uogólnienia mało mnie interesują. Jak wszędzie są ludzie mądrzejsi i tacy, co to w kolejce do Pana Boga stali po inne wartości i których zdanie mnie nie interesuje i nie zamierzam się nim przejmować. A czy jesteśmy szczęśliwi? Jak wszyscy, niektórzy bardziej, inni mniej, czasem tak, czasem na odwrót. W początkowym okresie spotkania z chorobą na pewno trudno o optymizm i poczucie szczęścia. Choroba przytłacza. Ale z czasem dodaje sił, uczy rzeczy ważnych, również cieszenia się życiem. Tyle, że szczęście czy nieszczęście nie jest stanem permanentnym. To się zmienia, raz w dobrą stronę, innym raz w tą przykrzejszą.
A jak jest ze mną? Od półtorej miesiąca przygniatają mnie dwa poważne zmartwienia z Jędrkiem niezwiązane, ale to oczywiście rzutuje na mój stan ogólny, również na radzenie sobie w sytuacji bycia matką dziecka chorego. Trudniej o optymizm, energię, siły, cierpliwość i wszystko co jest potrzebne. Gorzej znoszę różne stresujące sytuacje.
Czytam np. dyskusje na temat, czy Ania ma autyzm czy nie i czy jest się z czego cieszyć i myślę sobie: „Cholera jasna. Chciałabym, żeby moje dziecko miało taki autyzm”. Denerwuję się na ludzi wypisujących głupoty pod artykułem „On nie jest niewychowany. On ma autyzm”, a z drugiej strony myślę sobie: „Chciałabym, żeby moje dziecko miało taki autyzm, żeby ludzie myśleli, że on jest  tylko źle wychowany.” Najnormalniej w świecie mam brzydkie uczucie zazdrości i frustracji. Ja oczywiście nie neguję ani autyzmu Ani, ani problemów rodziców dzieci „źle wychowanych”. Myślę sobie tylko, że autyzm autyzmowi nierówny. Gdy Ania pisze „Hura! Autyzm” to ja z jednej strony rozumiem jej intencje i myślę, że to super pomysł, by pokazywać ludziom, że z autyzmem można żyć i na dodatek dobrze. Wręcz się nim cieszyć. Tyle, że ja jeszcze nie jestem na tym etapie. Trudno mi cieszyć się tym, że moje dziecko prawdopodobnie nigdy nie będzie normalnie mówić lub komunikować się w inny sposób, być samodzielnym człowiekiem. Oczywiście mogę mieć nadzieję, że będzie mimo wszystko szczęśliwy i gdyby tak miało być, to wolę to od wersji „zdrowy, piękny i bogaty a nieszczęśliwy”.  Ale uwierzcie mi, bywają chwile, gdy ta olbrzymia bariera komunikacyjna, gdy moje dziecko nie jest w stanie wyrazić swoich zwykłych potrzeb i jest z tego powodu wściekłe, a ja zrozpaczona i sfrustrowana, bo nie jestem w stanie mu pomóc, zrozumieć go, są naprawdę okropne. Ciężko wtedy o jakikolwiek optymizm i raczej brzydkie słowa cisną mi się na temat autyzmu w takich chwilach.
Kilka dni temu dostałam bardzo piękny, mądry i pełen zrozumienia mail od C. Podniósł mnie na duchu. Bo C. nie powiedziała mi, że wszystko jest i będzie cacy. C. napisała mi, że mam prawo czuć się tak podle, jak się czuję. Że mam prawo czuć się zła, zrozpaczona, rozczarowana, mam prawo zazdrościć.
Pisałyśmy też o diagnozie i dokonaniu auto-diagnozy przez rodzica. Prawda jest taka, że Jędrek nigdy nie miał postawionej pełnej diagnozy. Nie ma u nas takich specjalistów. Jego autyzm jest tak ewidentny, że nikt go nie kwestionuje, ale jak bardzo on jest głęboki, jakie są rokowania itd? Tego nam nikt nigdy nie powiedział, napisał. Może specjaliści nie potrafili, może nie mieli odwagi… Bo trudno jest wydawać takie wyroki, zwłaszcza w przypadku małego dziecka (gdy diagnozowaliśmy Jędrka miał 3 lata). Wiem, że ja nie jestem łatwą mamą. Nie przyjmuję słów specjalistów bez szemrania. Czy dlatego nikt mi nigdy nie chciał powiedzieć coś więcej tylko mówiono to, co byłam w stanie przyjąć (że ma potencjał, że rokuje itd)? Teraz zaś sama biję się z myślami, że czas na postawienie diagnozy samemu. Czas na spojrzenie prawdzie w oczy, że stan Jędrka jest głęboki. Że nie ma co się łudzić myślami, że on z tego wyjdzie, że go wyleczymy. Bo ja niby już w to nie wierzę, ale też nigdy nie miałam odwagi zmierzyć się z rzeczywistością tak do końca, być gotowym na spojrzenie prawdzie w oczy. Do tego jest potrzebna solidna diagnoza. Tylko komu ja zaufam?
C. pisze mi, że: „samo-diagnoza bardzo boli, ale w jej ocenie jest konieczna. Zamiast złudnej nadziei zostaje wiara i realna praca.
Praca nawet z bardzo zaburzonymi dzieciakami zawsze przyniesie
efekty. Nic to, że nie będą spektakularne, będą
maleńkie, ale jeden za drugim zbliżają nas do celu. Celem wcale
nie jest, by dziecko spełniało jakieś normy, wyobrażenia rodziców,
pedagogów i innych tego świata. Celem jest, by to dziecko kroczek po
kroczku stawało się bardziej samodzielne – czy osiągnie to za rok, dwa,
pięć to nieważne, by potrafiło wyrażać swoje potrzeby – też nieważne za
jaki czas, czas tu nie gra roli.
Rodzic chciałby by to się stało dynamicznie. Ma prawo tego
chcieć! Ma prawo płakać, rozpaczać, być rozczarowanym, złym, przecież
normalnym jest też, że zazdrości i że chce, by dziecko mówiło.  To jest wszystko bardzo trudne, to boli i do tego potrzebny jest czas”
.
C. napisała mi jeszcze takie słowa:
„Natomiast
Jędrek przecież osiąga swoje sukcesy i one są cudowne. Takie
wypracowane, że czasem dech mi zapiera, bo się Kochanie wspinasz na tę
samą górę z napisem Autyzm, ale trasą wiele trudniejszą i dajesz radę i
są sukcesy. A że wejdziesz na nią później ode mnie – nie ma znaczenia.
Trasa dłuższa, trudniejsza…. „
Piękne porównanie do wspinaczki po górach. A ja kiedyś kochałam chodzić po górach, i to co najbardziej lubiłam w chodzeniu po górach, to nie był wcale moment bycia na szczycie, ale samo wchodzenie, przeważnie mozolne a piękne. To może teraz jak mam to porównanie będzie mi łatwiej? Dziękuję Ci, C. za te słowa.
Bardzo dziękuję też raz jeszcze P. za jej słowa pod poprzednią notatką. To wiele daje: przeczytać, że moje pisanie komuś pomogło w ciężkich chwilach. Wszyscy potrzebujemy wsparcia, zwłaszcza, gdy problemy przytłaczają i ciężej jest podnieść głowę i ducha.
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy tu ze mną są lub bywają. Zwłaszcza tym, którzy swoimi słowami dają mi o tym znać.

Mama na leczenie

Dziś straciliśmy drugie zajęcia z wczesnego wspomagania (drugie w tym roku szkolnym). Pierwszy raz był pod koniec listopada, gdy nieoczekiwanie spadł śnieg i zakorkował całe miasto. Nie udało się wtedy chopcom dojechać do pani logopedy. Drugi raz był dziś, gdy rano przed wyjazdem na zajęcia z panią pedagog okazało się, że Jędrek jest stanowczo za ciepły, kładzie się do łóżka znowu i zasypia. Odwołałam, mówiąc sobie: ” Jest chory. Daj mu odpocząć”. Po czym moje poczucie obowiązku, żal straconych zajęć gryzło mnie cały dzień i dalej gryzie – stąd ta notka terapeutyczna. W ramach nie pogłębiania wyrzutów sumienia na zajęcia po południu do pani logopedy Jędrek pojechał, po czym wrócil i poszedł spać. A ja dalej nie mam myśli w stylu: „Odpuść, kobieto. Daj mu w spokoju pochorować, odpocząć”, tylko żal starconych zajęć (i że jutro może też trzeba będzie). Powinnam się leczyć? Weszłam w kierat zajęć i ciężko mi coś odpuścić. Boję się odpuścić, boję się, że stracę rytm, że zgubię porządek i ład, boję się bezradności. Nie potrafię tego dobrze nazwać.

Cyrk w domu

W weekend chłopcy byli w cyrku. Andrzej zauważył, że Jędrek już inaczej patrzy, jak kiedyś. Cieszył się, rozglądał, głównie podobały mu się co prawda chyba światła, miejsce, popcorn i czipsy, ale kto to wie. Dobrze jest tak pójść do cyrku (zwłaszcza za darmo) z raz do roku. Mamy wtedy jakiś porównanie, bardziej się nam rzucają w oczy zmiany w Jędrka zachowaniu. Bo na co dzień trudno to zauważyć.
No chyba, że tak jak wczoraj Jędrek powie w przedszkolu do pani: GUMA (widział, że pani ma cukierki itd). Dla nas absolutna rewelacja.
W ogóle w przedszkolu jest grzeczny, nawet sprząta zabawki na koniec. A w domu? Sajgon. Ale postanowiłam zawalczyć. Jak na razie drobne sukcesy w niewrzucaniu zabawek za łóżko. Jak również w wkładaniu zabawek do szuflady. Miał okres, że nie dość, że sam tego nie chciał robić, to i nam nie pozwalał. Ostatnim pomysłem Jędrka na urozmaicenie nocy jest zabieranie nam poduszek spod głowy.
A dzisiejsza noc była okropna. Jędrek obudził się ok. 3 i nadziwiał. Beczał i zawodził. Nie mógł zasnąć (nawet nie zamierzał), a ja nie szłam na wszelkie ustępstwa. Nie wiem, jak nasi sąsiedzi to wytrzymują. Święci ludzie. Za to mnie dziś aureola spadła i odgrażałam się, że wypiszę tego wyjca z rodziny. No ale taki był rozkoszny, jak już zrezygnowaliśmy ze spania, że  ech… wybaczyłam.
Ćwiczymy wierszyk od pani Marty:

Tu mam ręce
Tu mam nogi
a po środku brzuszek.
Tu mam głowę
a na głowie
z obu stron mam uszy.

W zasadzie to piosenka, ale ćwiczymy jako wierszyk bo nie pamiętam melodii. Jędrka to nawet cieszy, zwłaszcza słodko się uśmiecha przy słowie brzuszek (bardzo trudne słowo, ale chłopak lubi wyzwania;).

Strzyżenie

Ostrzygliśmy wczoraj Jędrka. Tata strzygł maszynką. Mama trzymała. Trzymała to za dużo powiedziane, po prostu była obok. A Jędrek? Stał grzecznie i się uśmiechał. Normalnie – CUDA. Leciutkie niezadowolenie wykazał dopiero na sam koniec przy pracach kosmetycznych przy uszach. Chyba zaczęły go trochę swędzieć włosy.
Dziś pięknie dał mi obciąć paznokcie u rąk i nóg. Sam podsuwał ręce, nic nie wyrywał.
Normalnie – ideał. Piotrek mógłby brać przykład z młodszego brata.

Szpital w domu

Chłopaki wrócili z kolejnego turnusu. Andrzej miał napisać notatkę, ale dziś na basenie coś mu się stało z palcem. Właśnie siedzi w poczekalni u ortopedy…
A tak było fajnie na basenie. I wczoraj i dziś. Myślałam sobie – odreagujemy w weekend wszelkie kłopoty. Będzie basen i rozrywki. No i na basenie było faktycznie fajnie. I Piotrek sobie popływał (i to ładnie) pod okiem pana Jarka, i Jędrek pływał, dokazywał. Dziś patrzyłam na niego z zachwytem i myślałam o tym, jak fajnie się Jędrek teraz bawi w wodzie, głównie z Andrzejem, bo ja za słaby pływak jestem. A przecież jak zaczynaliśmy chodzić na basen 4 lata temu, to tylko skakał w brodziku i sukcesem było uchwycenie przelotnego kontaktu z nim. Teraz też nie jest tak, by współpracował i robił, co mu się powie. On w zasadzie dalej robi to, co on chce, ale czasem da się na coś namówić i w ogóle zupełnie inny jest z nim kontakt.
Chorują nam ostatnio chłopaki. Niby nic bardzo groźnego, ale ciągle coś jest nie tak. Z Jędrkiem też. Mimo to ciągniemy nasze terapie regularnie. Asia mówi, że Jędrek ma za dużo, że jest przemęczony. Może ma i rację, myślę nad tym. Bo niby on daje radę i cieszy się nawet z wszelkich wyjść z domu na terapie (jak jechał na turnus, to też się cieszył:) Ale z drugiej strony, to my sami już chyba nie nadążamy emocjonalnie za tym wszystkim. Musimy to przemyśleć. Może nie łapać tak wszystkiego? Tylko z  czego zrezygnować? Od września Jędrek pójdzie do szkoły, nie będzie wczesnego wspomagania, nie będzie tak częstych wyjazdów na turnusy, samo to się ukróci.
A wczoraj u pani pedagog z wczesnego wspomagania, pani Marty, Jędrek grał na pianinie (po swojemu, ale na początku mu szło zadziwiająco fajnie), słuchał pani Marty i uczyliśmy się dwóch piosenek. Trochę z powtarzaniem, trochę z ruchami. Jędrek był co prawda niemrawy (jednak chory), ale widać było, że mu się podobało. Szkoda, że ja taka mało muzyczna jestem bo Jędrek wyraźnie lubi muzykę.
Z ciekawostek. Mimo, że Jędrek zna i lubi miejsce i panią, to nie chciał wczoraj wejść do nowej sali (z pianinem). Jednak ma silny opór przed nowością. Strach, typu: co mnie tu czeka? Gdy idziemy do nowych sklepów, pizzerii, czy znajomych, nie okazuje takich obaw. Wyraźnie rozgranicza: tu jest rozrywka, wiec ok, a tu jest terapia, a skoro nowa, to niewiadomo, czy fajna, lepiej nie ryzykować.
W poprzedniej notatce Andrzej napisał, że  wspomniano o nas, przytoczono jakieś moje słowa w artykule pana Marcina Turkota o autyzmie. Jak zajrzałam w komentarze pod artykułem, to zrobiło mi się niedobrze. Nie wiem, czy ludzie tam piszą tylko po to, by się kłócić i prowokować? Swoją drogą jednak większość kompletnie nie rozumie, czym jest autyzm, spłycając to do złego zachowania. Ludzie upraszczają straszliwie. Lepiej funkcjonujący autysta, ale ze złym zachowaniem to rozpuszczony bachor, a gorzej funkcjonujący, o którym się tego nie da już powiedzieć, to pewnie niedorozwój, który powinno się zamknąć w klatce. Niedobrze mi się robi, gdy czytam tego typu wypowiedzi. Odechciewa się wszystkiego, uświadamiania społeczeństwa, które i tak wie lepiej. Oj, przydałby się autysta w rodzinie każdemu mądralińskiemu, chyba dopiero wtedy by coś niektórzy zrozumieli.

Zaświeć się na niebiesko

ONZ cztery lata temu ustanowiło dzień 2.IV ŚWIATOWYM DNIEM ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU.
Głównym przesłaniem tego dnia jest zasygnalizowanie społeczeństwu problematyki dotyczącej autyzmu. Jedną z inicjatyw podjętych przez amerykańską organizację działającą na rzecz osób z  autyzmem Autism Speaks  jest akcja: „ZAPALAMY NIEBIESKIE ŚWIATŁO  DLA AUTYZMU (Light it Up Blue). Na stronie Autyzm Razem trochę szczegółów na ten temat w języku polskim.
A my jak najbardziej się przyłączamy.

Zaświeć się na niebieskoAutism Logo

P.S. A w artykule „On nie jest niewychowany. On ma autyzm” pana Marcina Turkota na blog.onet.pl wspominają m.in. i o Jędrkowym blogu. Zapraszamy do lektury.