Pływak

Niejednokrotnie już tak było, że próbujemy Jędrka do czegoś przekonać lub nauczyć i idzie jak po grudzie. Totalna olewka albo i zdecydowany sprzeciw. A potem, jakoś tak całkiem niespodziewanie coś zaskakuje. Z pływaniem na plecach też tak było. Najpierw to zwijał się w kłębek, kiedy próbowałem położyć go na plecach podtrzymując od dołu, potem sprytnie przewracał się na brzuch, a ostatnio trochę się już z tą pozycją oswoił i dał się chociaż na brodziku pociągać za ręce robiąc fale jak mała motorówka. I to był chyba mój największy sukces trenerski. A wczoraj, Jędrek pływając na głębokim basenie, na jego płytszej części, gdzie zanurzając się pionowo jest w stanie dotknąć dna i się odbić, zrobił parę podskoków po czym może trochę gubiąc pion, odchylił się do tyłu i najzwyczajniej w świecie zaczął machać nogami i płynąć do tyłu, na plecach. Pokonał w ten sposób może niewielki dystans bo 2-3 metry, ale chyba mu się ta dziwna metoda pływania spodobała bo za chwilę powtórzył to po raz drugi…. i trzeci. A dziś, kiedy chciałem tę nową umiejętność Jędrka pokazać Hani, syn udał Greka i żadnych pokazówek nie miał zamiaru dawać. I kiedy już byliśmy na brodziku, chwilę przed końcem basenu, gdy Hann odwróciła się tyłem by pozbierać zabawki, Jędrek ładnie odepchnął się nogami i popłynął sobie na plecach. Nim żona zdążyła zareagować i się obejrzeć, młody stał już na nogach uśmiechając się chytrze. Cóż, niełatwo jest spotkać białego jednorożca.

Je veux de l’amour, de la joie, de la bonne humeur

Na basenie Jędrula się obijał, pływając w poprzek i czepiając koralików. Uznałam, że zamienił się w koralowca. Ale i tak dostał lizaka na koniec od pani Haliny. Dostał, to chętnie wziął. Ja trochę mniej chętnie, ponieważ staram się nie dawać Jędrkowi lizaków. Są twarde, a Jędrek zamiast je lizać, gryzie i szkoda mi jego zębów. No ale przecież nie wyrwę mu prezentu. No więc tylko nieśmiało marudziłam, żeby nie gryzł, tylko lizał, smoktał, sokał, ale nie gryzł. I wiecie co? Próbował! Szło mu to trochę nieudolnie i dziwacznie. Zamiast lizać, wyprawiał jakieś dziwne mlaskania, ale próbował i szło mu to coraz lepiej. A ja patrzyłam smutno szczęśliwa. Smutno bo świadomość mam, że prawie 7 letnie dziecko ma problem z lizaniem, a szczęśliwa, że próbuje, że załapuje. Tylko na koniec, jak już lizak zrobił się mniejszy, to nie wytrzymał i zagryzł.
W przedszkolu, jak doniosła mi pani Agnieszka (błogosławiony Internet i maile), musiała któregoś dnia stoczyć z Jędrkiem bitwę o niewkładanie widelców pod dywan. Ciężko było, ale wygląda na to, że się udało. Może… Ale co fajniejsze i ważniejsze, pani napisała, że Jędrek zaczyna mówić w przedszkolu. Jego mówienie polega na sporadycznych wyjściach komunikacyjnych, gdy próbuje coś sam zakomunikować mową (czasem jedną sylabą, czasem słowem). Nie jestem przekonana, czy zawsze adekwatnie, ale SUPER, że próbuje. To jest COŚ.
A ja dziś na własne uszy słyszałam jak płynnie pożegnał się w przedszkolu: do wiidzeenia. Pięknie. A jak pięknie ćwiczył w domu. Ćwiczymy na słowach i prostych zdaniach. Dzisiejsze : „Ola ma samolot” było po prostu rewelacyjne. Żałowałam, że nie nagrałam. Urocze to było. I takie coraz bardziej naturalne brzmieniowo.
Mieliśmy też dziś dwa zajęcia z wczesnego wspomagania. Rano z pedagogiem, po przedszkolu z logopedą. Było nie najgorzej. A jutro tylko przedszkole i basen. Taka rozpusta. Już się cieszę:) Będziemy się słodko obijać. Należy nam się leniwa końcówka tygodnia.
Idę spać bo Jędrek ostatnio znów wcześniej wstaje. Dziś np. wyspał się już przed 3 rano. Rano? Toż to ciemna noc była.
PS. Nie na temat. Rewelacyjna piosenkę dziś słyszałam. Zaz – je veux. Zachęcam zwłaszcza francuskojęzycznych bo i tekst jest fajny (Je veux de l’amour,  de la joie, de la bonne humeur = Pragnę miłości, radości, poczucia humoru).
PS. Pamiętacie o Eryku, prawda?

Do widzenia

Jędrek wychodzi wczoraj z przedszkola. Tata podpowiada mu, by się pożegnał, więc on cicho duka do wi-dze-nia. Pani Basia: „Dzieci, cichutko. Jędrek chce się z wami pożegnać”. Dzieci milkną. Jędrek głośno i wyraźnie starając się łaczyć mówi: Do wiidzeeniaa. Dzieci entuzjastycznie go żegnają każdy od siebie wołając: „cześć Jędruś” itd. My rodzice wymiękamy. Takie chwile są bezcenne i poraz kolejny chylimy czoła przed naszym przedszkolem i paniami, które potrafiły nauczyć dzieci takiej tolerancji i sympatii dla Jędrka.
Szkoda, że nie możemy wydłużyć przedszkola z tymi paniami i tą grupą.

Eryk

Eryk, to chłopiec, którego poznałam w lipcu na turnusie. Eryk jest o rok starszy od Jędrka. Ma autyzm, ale fajnie już rokuje, mówi, komunikuje się. Eryk od urodzenia ma problemy z sercem, duże problemy. A w grudniu odkryto u niego guzy na wątrobie. Rak niezłośliwy, ale który może przerodzić się w złośliwego. Operacja nie wchodzi w  grę ze względu na serce. Eryk czuje się dobrze, jest radosny. Za to rodzice Eryka żyją jak na bombie zegarowej.
Ja się z Tobą, Panie Boże, nie chcę kłócić, ale… czy to nie za dużo jak na jedno małe dziecko? No bo, że miał złamaną rękę, że jakiś czas temu się poparzył, to już wydaje się być drobiazgiem… Ale czy nie można by jakoś zmobilizować jego Anioła Stróża do solidniejszej roboty? Nie mnie oceniać, ale może, ktoś mógłby, wysłać do Pana Boga jakąś petycję, prośbę, choćby w formie modlitwy?

Dać Szansę już nam szansy nie daje

„Dać Szansę” to nasza pierwsza poradnia, do której trafiliśmy 3,5 roku temu z Jędrkiem i która w jakiś sposób nam pomogła. Pomoc była symboliczna, ale była. Przez 2,5 roku zazwyczaj jedno spotkanie na miesiąc. Rok temu poradnia zrezygnowała z pomocy autystom. Oficjalny powód to zbyt duża liczba dzieci i małe możliwości personalno-lokalowe. „Dać Szansę” to 3 salki na terenie szpitala klinicznego i 6-7 osób personelu. Jak się nie mylę, to wciąż jedyna „państwowa” poradnia (finansowana przez NFZ) świadcząca pomoc dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną na terenie 300 tys. miasta + okolice. Dla porównania: Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie to 15-20 biurek dla pań urzędniczek na każdym osiedlu + siedziba główna. Wiem, że zakres zadań inny, ale jak sobie pomyślę ile urzędników przypada na jednego np. psychologa czy logopedę to trafia mnie szlag.
Obiecano nam jedno na rok badanie psychologiczne i takie mieliśmy w czerwcu 2010. W tym roku już go nie będzie. Już i to nam nie przysługuje. Rozumiem ich racje, ale czuję się dziś… porzucona. Kolejna placówka, która się nas pozbywa? Tak, tak się czuję. I tylko się zastanawiam, czy mam do tego prawo (tak się czuć), czy jestem rozkapryszonym rodzicem?
PS. Chciałam dodać, że mój mąż czasem przerabia z lekka moje notatki. Generalnie nie mam nic przeciwko bo facet pisze lepiej ode mnie, ale troszkę mi przeszkadza, że czasem sobie ułatwia i przerabia notatki w moim imieniu. Tak było i z tą. Ta wstawka porównawcza między Dać Szansę a MOPSem jest jego. Jest ona zupełnie słuszna, tylko, że odczucia mamy inne. Mnie już szlag nie trafia, ja się już pogodziłam z taką rzeczywistością. Szkoda mi mojego zdrowia na nerwy. Czasem tylko czuję się zawiedziona i smutna.

Zaskoczył

Jędrek swoim zwyczajem bałagani, wyciąga zabawki ze swojej szafki. Patrzę i wzdycham: „Oj, Jędruś, musisz tak bałaganić?” Jędrek na to podchodzi do półki, bierze stamtąd konika (zabawkę), przemierza z nim cały pokój, otwiera szafkę z zabawkami. Ja już myślę „Co jeszcze z niej chce wyciągnąć”, a on tymczasem wkłada tam konika i zamyka szafkę. Posprzątał. Jestem zdumiona. Jędrek dumny z siebie :)

Taki sobie wtorek

Jak doniosła mi pani Agnieszka, w przedszkolu wczoraj wcale nie było źle. Problem polegał tylko na tym, że Jędrek lubi bawić się plastikowymi kolorowymi sztućcami. I ostatnio, swoim domowym zwyczajem, zaczął je upychać pod dywan (w domu chowa swoje skarby wrzucając je za i pod łóżko) i jest bunt bo nie chce ich normalnie posprzątać. No jakże to? To on tak doskonale schował je pod dywan, a tu mu wyjmują i każą sprzątnąć? Gdy to przeczytałam, zaczęłam coś na ten temat żartować do Jędrka, a ten, łobuziak, zaczął się śmiać pod nosem. Dowcipniś. Ciekawe, czy równie wesoło mu będzie jak zobaczy, że pani Agnieszka przykleiła taśmą dywan do podłogi… No zobaczymy, kto kogo przechytrzy. Mam nadzieję, że pani Agnieszka przekona Jędrka do niestosowania takich praktyk w przedszkolu.

Nasz żartowniś był dziś bardzo łasy na słodycze. Dorwał się do paczki żelków i całą ją sam spałaszował. Gdy babcia poprosiła go, by zaniósł jednego żelka bratu, Jędrek czym prędzej wsadził żelka do buzi, po czym poszedł do Piotrka i dał mu … buziaka. Widać uznał, że słodki buziak wystarczy:)

Na basenie Jędrek miał głównie ochotę pływać w poprzek i czepiać się koralików. Nie byłyśmy w stanie namówić go z panią Haliną do skoków do wody. Tata stwierdził, że Jędrek najwidoczniej uznał, że jak skoki, to tylko z tatą. No i mama nic nie zobaczyła. Ale i tak było miło. Jędrek był w dobrym nastroju.
Na SI Jędrek był rozskakany. Nawet nie wchodziłam na salę, by dodatkowo nie utrudniać. Pani Gosia stwierdziła, że nie za bardzo dał sobą dziś kierować. Nic to, na pewno się dobrze bawił. A to też ważne.
Udało nam się zdobyć zaświadczenia od lekarza sportowego na basen i hipoterapię. Nasza rodzinna nie chce ich wystawiać, czym bardzo nam utrudnia życie. Lekarz sportowy nic Jędrka więcej nie zbadał, jak rodzinna (Jędrek się nawet zmierzyć nie dał, o żadnych ciśnieniach, EKG, to nawet mowy nie było), ale zaświadczenia dał bez problemu.
Aaa, podobało mi się jak byliśmy w sklepie, między zajęciami. I Jędrek przechadzał się i brał różne smakołyki z półek i wkładał grzecznie do wózka. Jeju, pamiętam czas, gdy tego nie było. Gdy jego zainteresowanie się czymkolwiek na półce, wyciągnięcie po coś ręki, było na wagę złota. Teraz zresztą też ogranicza się raczej tylko do jedzenia. Ale potrafi np. znaleźć w sklepie lodóweczkę ze swymi ulubionymi lodami i stanąć przy niej gapiąc się grzecznie przez szybkę i licząc na to, że może sprowokuje rodziców do zakupu. Nic to, jak się już naje (jak chleba będzie miał dość), to może przyjdzie pora na igrzyska.

Módlcie się za Eryka, dobrze?
I dziękujemy za wszystkie komentarze. Miło nam, jak piszecie. Nie czujemy się wtedy tu tacy sami.

Połiken d’Ovo

Dzisiejszy dzień nie przyniósł jakiś ekscytujących wrażeń, aczkolwiek trudno odmówić mu bezbarwności. Humor Jędrka układał się w strefie stanów średnich i wynosił: w przedszkolu - lekko zbuntowany; na basenie - radosny; na art-terapii - akceptujący rzeczywistość po otrzymaniu cukierka, którego z całą swą determinacją się domagał.
Z racji tego, że Jędrkowy tata dalej zmaga się z pozostałościami grypy, to uczestniczył na basenie tylko biernie, z brzegu przyglądając się temu co ten mały smyk wyprawia. A trochę się działo. Okazało się, że niska temperatura odstraszyła dziś sporo amatorów sportów wodnych (a raczej ich rodziców) i Jędrek był jedynym dzieckiem na dużym basenie. Wskoczył raźno do wody, przepłynął ponad pół długości basenu po czym uwiesił się koralików oddzielających nasz zarezerwowany tor i nijak go było perswazją słowną stamtąd ściągnąć. Nie pozostawił więc wyboru i nasza basenowa terapeutka, pani Halina, przyszła z brodzika, gdzie pluskało się z mamą drugie dziecko i zaczęła prowokować Jędrka do pływania. Oj, skutecznie go sprowokowała. Wpierw Jędrek próbował ze dwa razy pouciekać jej w poprzek basenu przepływając na kolejne tory pod koralikami a potem z radością na twarzy uciekał dość szybko z jednego końca w drugi. Kiedy dopływał do drabinki i myślałem, że schematycznie wyjdzie i pobiegnie na brodzik, to on skręcił w moją stronę i próbował mnie wepchać do wody bym się też z nimi bawił. To, że tata był w ubraniu widać nie sprawiało mu większego problemu. W zamian zaproponowaliśmy mu, że może poskacze z brzegu do basenu. Czasem to wprawdzie robił już wcześniej, ale zawsze zdecydowanie trzeba było go pchnąć by skoczył, a dziś wystarczyło go już tylko dotknąć a na skok (oczywiście na nogi) sam się praktycznie decydował. Poszliśmy więc za ciosem i Pani Halina zaproponowała, że może Jędrek chce także poskakać ze słupka. No czemu nie, pomyślał pewnie Jędrek. I choć trochę strach go obleciał gdy już stał na górze, to przy lekkiej pomocy taty dał susa do wody i tak mu się to podobało, że wypłynąwszy znowu wychodził na brzeg i chciał byśmy weszli na słupek ponownie, co przećwiczyliśmy jeszcze parokrotnie. Fajne było to, że Jędrek dawał się wciągnąć w nowe rzeczy, a jest zazwyczaj bardzo zachowawczy w wielu kwestiach.
Art-terapia rozpoczęła się od złości Jędrka jeszcze przed wejściem na salę. Na szczęście Pani Agnieszka wyczarowała skądś cukierka i bunt został zażegnany. Potem syn był już grzeczny, siadał ładnie po turecku i nawet w miarę wykazywał zainteresowanie tym co się dzieje na zajęciach. Kiedy dostał marakasa to nawet w miarę ładnie wystukiwał nim rytm (przypuszczam, że gdyby jednak dostał ze 3-4 marakasy to pewnie biegałby z nimi po sali). A przy zabawie masą solną, gdy w rozwałkowanym placku trzeba było ołówkiem porobić dziurki, Jędrek robił to z niespotykanym wręcz zaangażowaniem i skupieniem, a potem przyglądał się z zaciekawieniem każdej wykonanej przez siebie dziurce.
Trochę nieprzypadkowo pisze tu o takich drobiazgach. W pełnym schematów i rytuałów życiu autika każdy taki nowy drobiazg cieszy.

Szalony tydzień

To był bardzo męczący tydzień. Niby zajęć Jędrek miał mniej, jak zwykle, ale wymęczyły mnie te ciągłe zmiany (żaden dzień nie odbył się według wcześniej ułożonego planu) i intensywne planowanie zajęć na najbliższe dwa miesiące (turnusy, trening słuchowy metodą Tomatisa, wczesne wspomaganie, dodatkowe zajęcia z psychologiem) i jeszcze wyrobienie nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Prawie wszystkie klocki dało się już poukładać. Marzec czeka nas zabójczy, jak przetrwamy, to będziemy żyć.
No, ale streśćmy, co się działo u Jędrka w tym tygodniu. Poniedziałek nie był najlepszy, w przedszkolu Jędrek trochę marudził, ale prawdziwy popis dał na basenie, a głównie po basenie, w szatni. Dostał ataku złości, krzyczał, drapał, gryzł, wił się itd. Chłopaki wrócili  z basenu poturbowani. Andrzej musiał mu zrobić tam holding, bo Jędrek był nie do opanowania. W czasie tej „walki” Jędrek stracił górną jedynkę (mleczaka), co to już się szykowała do odejścia. Po powrocie do domu, Andrzej był wykończony (głównie emocjonalnie), Jędrek zaś jakby czuł się lepiej. Podszedł do mnie, pokazał na drugą ruszająca się jedynkę, więc… mu ją wyjęłam. Nie ma teraz dwóch górnych jedynek i wygląda przeuroczo.  Nie wiem, dlaczego Jędrek tak się wściekał na (czy po) basenie. Czy te ruszające się zęby mu przeszkadzały? Czy odreagowywał ciężką pracę na turnusie? Czy był jeszcze inny powód? Nie wiem, ale przerażają mnie te jego sporadyczne (ale jednak zdarzające się) ataki złości. Teraz sobie jeszcze z tym jakoś radzimy (najwyżej wychodzimy lekko pogryzieni, podrapani), ale co będzie za parę lat? Czy mu to przejdzie? Czy nauczy się wyrażać inaczej swoje emocje i frustracje? W każdym bądź razie na art-terapię już nie pojechali.
We wtorek wypadł nam basen (Andrzej nie zdarzył, czy nie miał odwagi?;). Pojechaliśmy za to razem na SI i obserwowałam te zajęcia. Dawno już tego nie robiłam i miałam wielką przyjemność. Naprawdę miło było popatrzeć, jakie postępy Jędrek zrobił przez półtora roku, jak ładnie współpracuje z panią Gosią, jak ładnie np. rzuca i łapie piłkę. Pani Gosia ćwiczy ostatnio też z Jędrkiem motorykę małą, czego Jędrek bardzo potrzebuje. Utwierdziłam się w przekonaniu, że Jędrkowi te zajęcia są bardzo potrzebne a na dodatek cieszą go.
W środę chłopaki pojechali na basen i wszystko było jak zwykle w najlepszym porządku. Potem nie było umówionych zajęć z panią psycholog (odwołane w tym tygodniu), więc chłopcy pojechali do Centrum Handlowego i zjedli sobie po kawałku pizzy. Jędrek był przeszczęśliwy.
W czwartek zajęcia u pani logopedy. Miło i przyjemnie, aczkolwiek Jędrek był trochę nieobecny duchem i leniwy, próbował panią Beatę czarować, przytulać się itd. Potem u Zosi na dogoterapii było bardzo fajnie. Jędrek nie rzuca się na psa z zachwytem, ale głaszcze go rękami i nogami, gdy wcale go o to nie prosimy i moim zdaniem lubi to. My z Zosią czarujemy go na wszelkie sposoby, by złapać z nim kontakt i przekonać do tego, co chcemy zrobić i w sumie całkiem nieźle się to udaje. Zosia zaczęła z Jędrkiem ćwiczyć motorykę małą, sprawność rąk, otwieranie i odkręcanie różnych słoików i pudełek. Jędrek otwierał pudełka dla Weny i dla siebie. A jak pięknie pokazał na siebie, gdy Zosia spytała go dla kogo jest pudełko z pączuszkiem. To był taki piękny naturalny ruch. Nie od razu, parę razy Zosia musiała pytanie powtórzyć, ale warto było :)
W piątek byłam z Jędrkiem na basenie, był bardzo radosny i całkiem fajnie pływał i się ze mną bawił. Na brodziku zaskoczył mnie, bo kłócił się z kolegą o zabawkę. Zazwyczaj Jędrek w takich sytuacjach się wycofuje, a tu stał zaciekle i wyrywał zajączka. Wcześniej zaś obowiązkowo przyniósł z zakamarka całą skrzynkę zabawek i wwalił je do wody. Zrobił to całkowicie samodzielnie :) Dla mnie bomba.
Potem byliśmy na zajęciach u pani pedagog. Rzadko je niestety mamy (raz na miesiąc), a szkoda bo pani Marcie coraz lepiej idzie współpraca z Jędrkiem. Tym razem Jędrek odpowiadał na pytania, czy jakiś wyraz zaczyna się na literę A. Powtarzał po pani ten wyraz i odpowiadał na pytanie. Gdy robił to słownie, to na wszystko odpowiadał TA, za to gdy na moją sugestię zastosowali kartki TAK-NIE, świetnie wybierał. Całe zadanie robili w dwóch etapach, za pierwszym razem Jędrek z lekka się zniecierpliwił, uciekał od zadania, ale za drugim razem już było ok. W myśl zasady: każde nowe zadanie trzeba oprotestować. Poza tym Jędrek rysował (grezdał?) flamastrami i bardzo mu się to podobało. Przy okazji ćwiczył ich otwieranie, zamykanie itd. Pani Marta fajnie zwraca uwagę na łapanie kontaktu z Jędrkiem.
Sobota – basen: Jędrek sam w wodzie (chory tata pomagał mu tylko w przebieralni) – wszystko w porządku.
Niedziela basen z mamą. Całkiem dobrze było, choć jakby Jędrkowi brakowało formy do dłuższego pływania.
Byliśmy też dziś na badaniu słuchu do treningu metodą Tomatisa. Nowe miejsce, na szczęście pani znajoma. Jędrek lekko zaniepokojony, ale… dobrze było. Dał sobie zrobić badanie, całkiem nieźle to poszło. Trochę go tam musieliśmy poczarować, ale najważniejsze, że dało radę. Pani Ula, która Jędrka ponad pół roku nie widziała, stwierdziła, że jest bardziej kontaktowy, naturalniej mówi „do widzenia” (A jak pani w szatni na basenie była dziś mile zaskoczona, gdy Jędrek powiedział jej do widzenia! Oczywiście niespontanicznie, tylko na moją podpowiedź).
Od tygodnia jest u nas moja mama i bardzo nam pomaga. W czwartek wyszła z Jędrkiem na autobus, Jędrek pokazał palcem, gdzie mama pracuje. Wszelkie takie reakcje Jędrka strasznie mnie cieszą.

Praca w domu była tylko w weekend. Jędruś ładnie ćwiczy mówienie. Całkiem nieźle mu idzie to mówienie wyrazów łącznie. Trzeba mu na to zwracać uwagę, ale idzie mu to fajnie.
Cóż poza tym? Jako że Andrzej był w tym tygodniu trochę chory, więc czasem jeździłam z Jędrkiem autobusem. Był bardzo grzeczny:)
Poza tym pani Agnieszka z przedszkola napisała mi, że Jędrek od jakiegoś czasu jest w ogóle innym dzieckiem. Jest radosny, uśmiechnięty, pełen energii. Przytula się, podchodzi też chętniej do dzieci, zaczepia je.
We wtorek Jędrek, jak mi napisała pani, był pełen miłości, przytulał się, całował. Rozpierała go energia. Na religii nie wysiedział bo jak to pani stwierdziła „on musi się wybiegać”. No i biegał po szatni. Zrobił chyba z 20 kółek, a gdy pani go goniła to myślała, że Jędrek pęknie ze śmiechu. Mogłabym takie słowa czytać w nieskończoność :)
W domu Jędruś też jest rozkoszny. Także po niezbyt fortunnym poniedziałku, dalej było pięknie.

Szczerbatek

—–
Post scriptum taty:
To może ja tylko parę zdań dla niezorientowanych co to jest holding. Bo opis, z którego wyłania się dziecko z powybijanymi zębami napawać może wiele osób grozą. Szczerze mówiąc, póki nie wiedzieliśmy jak nad takimi stanami Jędrka zapanować, też nas to bardzo przerażało a i dziś nie jest łatwe, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Bo wyobraźcie sobie rozbrykane skaczące dziecko (jak to się mówi, jakby dostało białej gorączki), dziecko które nie potrafi wyrazić co go boli, draźni, czy dolega mu. Czasem, w takich chwilach, mam wrażenie, że taka przepaść nas dzieli, jak człowieka próbującego uwolnić z wnyków dzikie zwierzątko, które nie rozumie naszych intencji i broni się przed naszą pomocą. A Jędrek potrafi być w takich chwilach jakoś nienaturalnie silny. Walczy całym sobą. I co wtedy można zrobić? Zadzwonić po supernianię?
Słowo „holding” nawet wśród niektórych terapeutów budzi negatywne skojarzenia, a część z nich unika wypowiadania go głośno z racji tzw. poprawności politycznej. A holding polega na umiejętnym objęciu i ”spacyfikowaniu” dziecka tak by nie zrobiło sobie krzywdy kiedy się złości i w kontrolowany przez nas sposób wyzbyło się tych rozhuśtanych emocji, by cała energia tej supernowej eksplodowała w kosmos. Ważne by samemu zachować spokój, nie dać się sprowokować, nie zasysać tych emocji, lecz pozwolić im ulecieć, aż zmęczony mały człowiek łkając i rozluźniając swe ciało (tak bardzo, że czasem robiąc siku), a czasem nawet i zasypiając od razu, poczuje się odprężony i „zresetowany”.
Czy holding to jest układ, w którym któraś ze stron musi wygrać? Na początku myślałem, że tak, że trzeba pokonać swym spokojem agresję dziecka. Ale dziecko nie jest tu pokonanym. Jeśli nie dotrwamy do końca, oboje (i rodzic i dziecko) przegrywamy. A kolejny raz gdy spróbujemy poprzez holding zapanować nad emocjami dziecka będzie o wiele trudniejszy. Od dłuższego czasu udaje nam się jednak wygrywać z tymi „demonami”, i wierzcie mi, fizyczne ubezwłasnowolnienie dziecka podczas holdingu to nie żadna trauma dla niego. Jędrek ma nawet tak, że kiedy jest zły zazwyczaj podchodzi do któregoś z rodziców i chce by go mocno ścisnąć. Jakby to pozwalało mu zapanować nad własnym ciałem, nad emocjami. A po udanym holdingu, tak jak widać z notatki Hani, dziecko jest pełne radości i chęci do kontaktowania się. Czasem mam wrażenie, ale trudno jednoznacznie mi to powiedzieć, że po holdingach nawet bardziej.
PS2. Holding robiony poza domem (w miejscu publicznym jakim jest basen) zdarzył nam się po raz pierwszy i mam nadzieję, że ostatni. Nie znam na tyle siebie czy starczyłoby mi cierpliwości gdyby podszedł ktoś z jakimiś mądrymi uwagami. A wiecie co robię przez te kilkanaście a czasem i kilkadziesiąt minut kiedy trzeba Jędrka trzymać w objęciach by unieruchomić jego wszystkie kończyny i głowę by nie gryzł - po cichutku sobie śpiewam.

Tata Autika dorwał sie do bloga

Ja dzisiaj krótko. Chciałem publicznie wyrazić uznanie i docenić talent organizacyjny mojej żony, deszczowej-mamy :)
Bo ja to tu jestem bardziej od czarnej roboty, przywieźć, zawieźć, czasem nakarmić i zabawić, ale ktoś to wszystko musi logistycznie zorganizować, te terapie, turnusy, zaświadczenia lekarskie, orzeczenia przeróżniaste. Ktoś musi przygotować i o terminach pamiętać. Mówię wam, kalendarz mojej żony wygląda czasem jak zapis rozgrywki szachowej. To co jest na googlowskim kalendarzu na blogu to już efekt końcowy, i tylko zajęcia Jędrka, a mamy jeszcze drugie dziecko i parę innych spraw i terminów do poukładania razem.
Haniu, jesteś wielka. Chapeau bas

Oby do weekendu

Mam parę rzeczy do napisania i nie mam siły. Czuję się wyczerpana w różnych wymiarach. Oby to co ważne i warte zapamiętania nie umknęło, przeczekało w głowie do weekendu.

Nie zapominajcie o Eryku, dobrze?

Pan zajęć Jędrka w styczniu 2011

W styczniu Jędrek był przez tygodzień na turnusie
rehabilitacyjnym w Czarnym Lesie. Na turnusie i w Białymstoku w sumie
miał:

- 12 zajęć po 50 minut Metodą Krakowską z Asią na turnusie rehabilitacyjnym

- 12 zajęć po 50 minut z fizjoterapeutą na turnusie rehabilitacyjnym

- 18 zajęcia po 25 minut z Anetą na turnusie (zajęcia typu: słuchanie, pisanie, plastyczne, z psem, ruchowe)
- 15 wyjść na basen (10 ze START’u, 2 na turnusie w Grodzisku, 3 z TWzK)

- 4 zajęcia z SI z wczesnego wspomagania
- 3 zajęcia z logopedą z wczesnego wspomagania
- 3 zajęcia z psychologiem z wczesnego wspomagania
- 2 zajęcia ok. 30 min. metodą Weroniki Sherborne na turnusie

- 2 zajęcia z hipoterapii (na turnusie)

- 2 zajęcia z dogoterapii
- 2 zajęcia grupowe z art-terapii w KTA
- 1 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 1 zajęcia z pedagogiem z wczesnego wspomagania
- 1 zajęcia (30 min) relaksacyjne na turnusie
- 1 badanie z biofeedbacku
- 2 imprezy przedszkolne (Dzień Dziadków + Bal Karnawałowy)
- 1 choinka z KTA
- 1 imprezę rodzinną (urodziny wujka)

+ przedszkole i praca w domu (nieliczona)
W porównaniu z poprzednimi miesiącami było trochę luźniej, spokojniej. No i dobrze.

Po turnusie – praca w domu

Wczoraj Jędrek miał gorączkę, musieliśmy zrezygnować z różnych naszych planów, min. basenowych. Dziś już było lepiej, już trochę brykał i tylko rano był strasznie marudny. Może nie mógł odnaleźć swojego miejsca w domu, a może to choroba mu doskwierała. W każdym bądź razie potem było lepiej i mogliśmy trochę popracować. Poćwiczyć to, co Jędrek robił na turnusie. Może z Asią mu i lepiej szło, ale i tak jestem zadowolona z tego, co jest. Tak oto Jędrek łączy teraz sylaby w wyrazach:

Komunikacja za to nam nie szła. Owszem poodpowiadał mi trochę na pytania za pomocą kartek TAK-NIE. Ale już pisać na alfabecie nie chciał.

Mam jeszcze prośbę do naszych wiernych i przypadkowych Czytelników. Zwłaszcza do tych, co rozmawiają z Panem Bogiem. Bardzo Was proszę – pomódlcie się za Eryka. Nie mogę Wam powiedzieć o nim więcej bo nie pytałam jego Rodziców o zgodę, ale wierzcie mi to wspaniały chłopiec, który bardzo potrzebuje Waszej modlitwy. Nawet ja, która rzadko to robię i w ogóle trochę na bakier pod tym względem jestem, zaraz klękam. Bardzo Was proszę, pamiętajcie o Eryku. Pan Bóg będzie wiedział którym. Dobrze?

Udany turnus

No i w zasadzie turnus mamy za nami. Jutro tylko basen i powrót do domu.
To był naprawdę dobry turnus. Jestem z niego zadowolona wyjątkowo. Jędrek w tym tygodniu ćwiczył głównie łączenie sylab w wyrazie, żeby nie było np. KA–WA tylko KAAWA, SA-ŁA-TA tylko SAAŁAAATA. Musi wydłużać samogłoski, żeby nie skandować tylko łączyć. Na początku tygodnia wydawało się to nie do przejścia, był straszny opór materii, ale po dwóch dniach ciężkiej pracy było już coraz lepiej. Ten tydzień dostarczył mi paru pięknych wzruszeń. Np. gdy słyszałam,  jak Jędruś pięknie wymawia, coraz naturalniej. Gdy syczał (przedłużał sss), albo wreszcie dziś, gdy śpiewał z Asią „Wlazł kotek na płotek”. To było piękne. Po raz pierwszy słyszałam  jak Jędruś śpiewa piosenkę. No jeszcze nie całkiem samodzielnie (potrzebuje śpiewać w zespół), ale całkiem nieźle mu szło. A jaki był z tego zadowolony! Na następnym turnusie będzie ćwiczył śpiewanie z Anetą (Aneta kiedyś wygrała „Szansę na sukces”, więc będzie miał nie byle nauczycielkę:). Kto wie, może to jakaś droga do Jędrka? Dziś wydawał się być szczególnie zadowolony ze śpiewania, ale lepiej nie mówmy hop, bo Jędrek w różne strony zaskakuje i łatwych dróżek to do niego nie ma.
Dodatkowe zajęcia też były fajne. Szczególnie Jędrka cieszą konie i basen. Ale też bardzo lubi tutejsze piątkowe koncerty (na zakończenie turnusu), kiedy Aneta śpiewa i razem się bawimy. Jędrek to najwyraźniej mocno rozrywkowy chłopak.
W ogóle cieszy mnie to, że Jędrek jest w dobrej formie, jest pogodny i radosny. Mimo ciężkiej pracy, chyba mu tu źle nie było.
PS. Informacja dla tych, którzy nas czytają sporadycznie lub przypadkowo: nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Jędrek wciąż nie mówi samodzielnie i mowy używa do komunikacji sporadycznie i w zasadzie jeśli nawet to zawsze po naszym pytaniu. Ale myślę, że jak damy mu warsztat, damy mu narzędzie i artykulacja nie będzie stanowiła technicznego problemu, to może kiedyś zacznie jej używać. Na razie to wciąż ciężka mozolna praca, ale cieszę się, że są postępy.